Mastozytose untersuchen – wenn ja, wie wo?

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22.04.14
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48
Hi zusammen

Ich habe mal wieder die Energie gefunden, herausfinden zu wollen, was zum Geier ich denn nun habe. Unter anderem bin ich auf Mastozytose gestossen aufgrund eines Risikogens in meinem allgemeinen DNA Tests. Meine Mutter starb an Leukämie, von daher ist das Themenfeld wohl nicht weiter verwunderlich.

Von den Symptomen bei der Mastozytose habe ich wirklich einige, einige aber auch nicht oder nur sehr schwach. Miniübersicht:

– Hautausschlag vorallem am Gesäß (<Winterhalbjahr), neuerdings auch am Hals
– extreme Müdigkeit, Antriebsschwäche
– sehr schlechte Erholung nach Anstrengung
– Allergien auf Pollen, Tiere, Nahrungsmittel
– Darmprobleme inkl. Fruktoseintoleranz
– Hormonprobleme, starkes PMS
– Kopfschmerzen
– Konzentrations- und Gedächtnisstörungen
– Sehstörungen schubweise
– Hirnnebel, Drogengefühl schubweise
– Einschlafstörungen
– Kreislaufstörungen inkl. Kollaps, Unterzuckerungsgefühl anfallsweise inkl. Zittern und Übelkeit und Blässe
– Übelkeit anfallsweise (oft direkt nach Essen, inkl. Kreislaufproblemen)
– Schmerzen in Gelenken, Muskeln, Faszien verhärtet und sehr empfindlich, Triggerpunkte
– zeitweise frei flottierende Angst- und Unsicherheitsgefühle

Mir scheint, das wäre eine Abklärung wert. Wie seht ihr das? Irgendwelche Gedanken dazu? Falls abklären – wer macht das? Welcher Spezialist wäre hier zuständig?

Meine Hausärztin wird vermutlich keine Freude haben, aber wenns nichts nachfliegendes ist, dann wird's ja wohl etwas selteneres sein müssen.

https://www.dropbox.com/s/q8bubyr691r8zgu/Foto%2028.03.18%2C%2009%2017%2057.jpg?dl=0

https://www.dropbox.com/s/cnqy7tk6dbspmh3/Foto%2028.03.18%2C%2009%2016%2019.jpg?dl=0
(die rote Linie ist nichts, nur vom liegen. Leider ist der Ausschlag momentan nicht so stark und ich habe ihn nie fotografiert als er schlimm war.)
 
Zuletzt bearbeitet:
wundermittel
hallo looking,

die symptome die du hier beschreibst,hat mein enkel und einiges mehr.
masto symptome sind unterschiedlich .
der eine hat weniger beschwerden, der andere mehr.

du kannst auch was anderes haben.
um eine masto abzuklären ,setz ich dir mal ein paar links.

ultraschall vom bauchraum ist auch wichtig ob milz und leber schon vergrößert sind.
das wichtigste ist der hautarzt und onkologe, zur abklärung einer masto.
fals du magen-darm-spiegelung, hautbiobsie ,stanze und rückenmarksbiobsie machen möchtest, musst du die proben unbedingt zu dr.horny nach münchen schicken lassen.
ansonsten wird die masto nicht anerkannt.


Interdisziplinäres Mastozytose Centrum CharitéÂ*|Â*Wie wird die Mastozytose erkannt und untersucht?

Mastozytose Initiative - Selbsthilfenetzwerk e.V.

lg gabi
 
Zuletzt bearbeitet:
eine übereinstimmung zu dir habe ich gerade in deinem text entdeckt.
vor ein paar tagen starb meine schwiegermutter an leukämie.

mein enkel hat ism(indolente systemische masto) und chronische mastzellleukämie.die wurde erst mal mit einer chemo gestoppt.

lg gabi

ps;die tryptase ist nich immer erhöht.
ich kenne einige wo der tryptasewert normal ist,aber masto haben sie auch.
das ist bei den ärzten noch nicht angekommen.
 
Zuletzt bearbeitet:
naturheilkunde
hallo looking,

falls ich dich jetzt erschreckt habe.
heutzutage ist das kein todesurteil mehr.

meiner schwiegermutter ihre leukämie, hat man erst nach ihrem tod(75 jahre)
entdeckt.
wenn man sie eher entdeckt hätte ,könnte sie noch leben.

an meinem enkel sieht man ,daß man helfen kann.
wie schon gesagt,es kann auch was anderes sein oder nur kutane mastozytose.:kiss:

dein hautbild passt auch.die hauterscheinungen sind auch unterschiedlich.
bei meinem enkel ,sind die hautflecken durch die chemo weggegangen.

lg gabi
 
Vielen Dank Gabi

Das tut mir leid zu hören, ihr habt ja echt kein einfaches Leben. :-( Mein herzliches Beileid.

Ja, erschreckt, oder besser aufgeschreckt hast du mich schon, aber vorallem weil ich gerade etwas entdeckt habe. In einem deiner Links habe ich folgendes gefunden:

Die diffuse kutane Mastozytose kommt selten und vor allem bei Kindern vor. Der hohe Mastzellanteil in der Haut kann zu einer elefantenhautartigen Verdickung führen.
Zum Vergrößern anklicken....

Shit! Mein Kind hat am Oberfuss eine grössere flächige, ganz seltsam verdickte, aber symptomlose Stelle. Sie wurde grösser in den letzten zwei Jahren, wurde aber bisher nie untersucht. Das würde ja perfekt in die ganze Geschichte reinpassen. Ich werd das sofort untersuchen lassen.

Meine Mutter starb schon als ich ein Kind war, meines Wissens an akuter melodischer Leukämie. Das hab ich ja nun sicher nicht, da gibts keinen diffusen langsamen Beginn und nichts in meinem Blutbild deutet darauf hin. Damals waren die Überlebenschancen bei Erwachsenen klein und nach einigen Chemos und ca 4 Jahren Krankheit starb sie. Ich selber hatte nie das Gefühl, irgend etwas "todernstes" zu haben, ich war nur einfach immer ein Montagsmodell, niemand weiss was ich hab und ich werde es schon überleben. Nur sinkt die Lebensqualität einfach weiter ab. Und das, obwohl es mir psychisch in meinem leben noch nie so gut ging wie in den letzten 2-3 Jahren.

Danke für deine Inputs, das lässt mich jetzt die Geschichte ernsthaft abklären zu wollen.

Ich lebe allerdings in der Schweiz, keine Ahnung wie das dann mit einer Anerkennung laufen würde. Aber das ist ja jetzt wohl noch nicht so wichtig.
 
Der Arzt ist doch aber in Wien? Das wäre dann Österreich.

Bauchraum wurde bei mir vor ein paar Jahren mal per Schall untersucht. Bis auf eine leicht vergrösserte Gebärmutter war nix auffällig.

Ich hab jetzt mal meiner Ärztin geschrieben. Ich hoffe, sie verweist mich weiter und hält mich nicht wieder für hypochondrisch. Morbus Wilson wollte sie trotz erniedrigter Kupferwerte nicht weiter untersuchen. Immer schwierig bei seltenen Erkrankungen.

Hier noch die Hautveränderung meines Kindes:
Link Bild
 
naturheilkunde
verträgst du kohlenhydrate.
mein enkel nicht,davon bekommt er einen histaminschub.
mit histamin hat er auch arg zu tun.

reis und kartoffeln geht bei ihm garnicht.
eine salicyl-unvertäglichkeit hat er auch.


lg gabi
 
Zuletzt bearbeitet:
Guten Morgen Gabi

Vielen Dank, Die Klinik notier ich mir. In Zürich gibts noch ihn (von der ECNM Liste):

University Hospital Zürich
Allergy Unit - Department of Dermatology
Gloriastrasse 31
8091 Zuerich, Switzerland
Contact: Peter Schmid-Grendelmeier M.D., Ph.D.
E:p[email protected]

Ich habe meiner Hausärztin jetzt mal meine gesammelten Gründe und Infos welche für eine Abklärung sprechen geschickt. Und hoffe nun, dass sie mich ernst nimmt und nicht gleich beim Stichwort "seltene Krankheit" nein sagt. Hier gibt es das Hausarztmodell, sprich, ohne die Weiterverweisung an einen Facharzt durch meine Ärztin zahl meine Krankenkasse nicht.

Etwas spannendes habe ich gestern gelesen – dass Mastozytose nicht erblich sei. Ich habe drei Gene die auf ein erhöhtes Risiko auf eine Krankheit im Bereich MPN hindeuten. Die kommen jeweils einzeln nur in 6% und einmal in 8% der westlichen Bevölkerung vor. In Kombination jetzt auch nicht so wahrscheinlich. Das würde in unserem Fall jetzt jeweils extremes Pech bedeuten. Oder – irgend eine andere genetische Belastung begünstigt die Mutation der jeweiligen Gene. Hat dein Enkel mal eine Genuntersuchung gemacht?

Kohlenhydrate – jein. Ich vertrage raffinierte KH und die meisten Kartoffeln recht gut. Was mir Probleme macht sind Fructose und allerlei FODMAPS, sprich, komplexe Kohlenhydrate. Ballaststoffe, Inulin, sowas. Mit kohlenhydratfrei (<50g) geht es mir grottenschlecht.

Ich vertrag einige hystaminreiche LM nicht – aber ich glaube, ich reagiere nicht auf alle. Und ich reagiere eher mit Kreislauf und Übelkeit, diese klassischen allergischen Symptome habe ich eher bei Pollen und Tieren und Hausstaubmilben. Ich reagiere aber sonst recht schnell auf Stress und Aufregung mit typischen Symptomen.
 
hallo looking,

in erlangen hat man einen gentest gemacht.
seine mastozytose ist angeboren.
er hat noch weitere mutationen.

in der uni erlangen hat man uns gesagt,sowas kommt zu einem supergau wenn alle 2 elternteile genetische veränderungen haben.
er hat noch einiges.
bei stress und falschem essen reagiert er mit anaphylaktischer reaktion oder flush.

hier ist seine ausführliche diagnose.
dort habe ich einige links zur masto.

https://www.symptome.ch/threads/erfolgsbericht-aggressive-systemische-mastozytose.47981/

lg gabi
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Bah eh Gabi... das ist ja eine Horror Krankengeschichte. Für den Enkel und für euch.

Mein Kind ist bis auf leichte Beschwerden im Bereich Verdauung und einer Leserechtschreibestörung mit extrem heterogenem Intelligenzprofil (extrem logisch und kognitiv überdurchschnittlich begabt aber mit unterdurchschnittlicher Umsetzungsfähigkeit, Gedächtnisstörungen, Konzentrationsstörungen, fehlende Selbstorganisation, graphomotorische Schwierigkeiten) geht es ihm gut.

In unserer Familie ist aber auch einiges im argen. Einer meiner Grossväter hatte ein Geburtsgebrechen und starb früh, die anderen auf der Seite zeigen recht früh Demenzprobleme und auch im psychischen Bereich Auffälligkeiten. Auf der anderen Seite war diese Leukämie und mein Bruder starb an plötzlichem Kindstod. Ich denk schon, dass man da wirklich Pech haben kann je nach kombination.

Ich wüsste einfach gern mal was ich hab. Das geht wirklich an die Substanz mit der Zeit.

Ich hab noch eine Frage - hat dein Enkel Beschwerden auch schubweise oder ist das konstant? Bei mir ist vieles ein paar Wochen oder Monate besser, dann aus dem Nichts wieder shlecht. Kein Zusammenhang mit psychischer Zufriedenheit. Auch nicht mit Jahreszeiten. Ausser die Haut, die ist im Winter schlechter bei mir.

Wie geht es deinem Enkel bezüglich Intelligenz/Gedächtnis/Konzentration?
 
naturheilkunde
hallo looking,

das ist schon eine seltsame geschichte.
ich selber habe auch einen jungen im alter von 8 monaten an plötzlichen
kindstod verloren.
organisch war er gesund.
demenz gibt es mütterlicher seits auch bei uns.

in der schule ist unser enkel gut.
voriges jahr hatte er 80 fehlstunden,seiner chemo wegen.
er leidet an ADS.
wurde aber versetzt weil er mit dem lernstoff mit kam,obwohl er ads hat.
seine erste anaphylaktische reaktion damals,hatte er in der schule.
der lehrer wollte mal wieder nicht glauben,daß es ihm nicht gut geht.stress ist ein schlimmer faktor ,bei meinem enkel.

sie wollten ihn sogar von der schule haben,weil die schule mit so einer krankheit nicht klar kommt.
aber meine tochter hat das jugendamt eingeschaltet.
sie haben der schule einen strich durch die rechnung gemacht.

ansonsten hat er es schwer in der schule.
da man ihm seine krankheit nicht ansieht,wird er von seiten der lehrer
sehr unfreundlich behandelt.
in unsere geselschaft ,passen keine chr.kranke.
wir sind froh,daß er die schule trotz allem so gut meistert.
er ist ein tapferer junge.
ich ziehe den hut vor ihm.


seine krankheit kommt auch schubweisse.
in den sommermonaten geht es ihm am besten.

hast du bei deinem jungen schon mal abgeklärt,ob er auch ads oder autismus hat.



lg gabi:bier:
 
Zuletzt bearbeitet:
Ach je. Ja, ich zieh auch ganz viele Hüte vor deinem Enkel. Man würde erwarten und hoffen, dass Erwachsene so eine Situation als Chance wahrnehmen um ein Kind gut zu integrieren. Die ganze Klasse kann doch so viel profitieren. Ich seh das bei der Klasse meines Sohnes mit zwei Jahrgängen zudammen und noch zwei IF-kindern. Diversität und individuelle Stärken und Schwächen werden so viel besser und leichter integriert als noch zu meinen Zeiten. Da hatten wir einigermassen Glück - auch wenn es hier ebenso lehrer gibt die zwischen faul und Schwierigkeiten nicht unterscheiden können.

Mein Kind hat auch ADS Symptome, aber kein volles Bild, das wurde abgeklärt. Autismus hat er definitiv nicht, im sozialen Bereich ist er unauffällig. Insgesamt recht ähnlich wie ich auch. Kommt auch gut mit, braucht einfach viel viel viel Unterstützung bei der Selbstorganisation.

Ist ja wirklich verrückt mit unseren Familiengeschichten! Bei meinem Bruder wurde auch nie etwas gefunden, er war gesund, angeblich. Verstarb mit 3 Monaten. 8 Monate ist schon recht spät, nicht? Ich will mir gar nicht vorstellen wie das ist. Bei meinem Sohn musste ich sehr auf meine Angst achten, das war nicht einfach.

Ich hab inzwischen Rückmeldung von meiner Ärztin - sie schlägt vor, meinen Fall beim Team der ambulanten internmedizinischen Sprechstunde des hiesigen Krankenhauses vorzustellen. Die würden dann interdisziplinär gucken und mich jeweils direkt zum Spezialisten schicken. Das hört sich für mich gut an. Ist immerhin das Krankenhaus der Hauptstadt und nicht Honolulu. Ich bin es mir zwar gewohnt, selber zu recherchieren, aber als nicht Mediziner hat man halt immer nur partiell eine Ahnung. Auch wenn man vieles versteht und manchmal auch weiter sieht als der Schulmediziner. Kennst du bestimmt.

Wie geht es eigentlich dir? Du bist gesund?

Was meinst du mit zweite Seite?
 
hallo looking,

das freut mich zu hören ,daß es bei dir vorwärts geht.
sorry ich habe mich verschrieben.
ich meinte die 1 seite allergien.

ich selber leide unter fibromyalgie,haustaub-milben und erweiterten gallengängen.
ich versuche alles über heilpflanzen kräuter und wurzeln.
es lindert aber heilt nicht.
aber bei meinem enkel bin ich machtlos.
vieles triggert ,bei ihm.
das einzige was er verträgt ist heilerde und globuli gegen seine osteopenie(beginnende osteoporose)

unser enkel wohnt bei uns,da seine mama auch sehr krank ist.
sie ist 32 und bekommt schon rente.

lg gabi
 
Hei!

Vorwärtsgehen ist gerade sehr relativ. Am letzten Wochenende war ich weg für einen Workshop. Am Morgen hab ich gegessen. War schon etwas zittrig und nervös. Bei der Vorstellungsrunde ging mein Puls brutal hoch. Aber danach war nicht gut, wie ich es mir eher gewohnt bin, sondern mein Kreislauf hat schlapp gemacht. Durchfall, Puls oben, zittern, übelkeit, Schwäche, Angst. Richtig scheisse. War auch am nächsten Tag noch nicht gut, da hatte ich dann noch massives Kopfweh den ganzen Tag. Die Woche über war ich schwach, Gehirnnebel, Müde, öfters etwas Übelkeit. Am Freitag hat es mich dann an einem Konzert gleich nochmal gelegt, ganz ähnlich. Lag die ganze Zeit bei den Sanitätern im Zelt und kam kaum heim.

Auffällig war, beide Male gab es eine Phase so gegen Ende des Zusammenbruchs, wo ich plötzlich ganz viel Urin loswurde. Am Freitag sicher 1 Liter in einer Stunde. Das hatte ich noch nie. Und der Blutdruck war nicht erniedrigt, sondern höher als mein Normwert!

Geholfen hat dann das zweite Vomex (was ja ein Antihistaminikum ist!).
Heute gehts mir wieder mies, liege seit Stunden mit Übelkeit da. Scheisse. In zwei Monaten wollen wir eine grosse Reise machen. Momentan kann ich mir nicht mal einen Spaziergang vorstellen. Die kleinste Aufregung/Stress bringt mich zum zusammenbrechen. Warum???

Ich versuch als erste Massnahme möglichst histaminarm zu essen und mein Antihistaminikum gegen die Pollenallergie zu nehmen. Und am Montag der Ärztin anrufen. Ich vermute wirklich irgendwas in richtung mastzellen/Histamin. Aber was?

Gabi - tut mir leid zu hören, dass es dir auch nicht gut geht! Sorry, ich bin grad nicht so fähig auf dich einzugehen, bitte nicht persönlich nehmen, mir ehts grad einfach sehr bescheiden.

Darf ich fragen, wie es aussieht, wenn dein Enkel Stress hat oder etwas nicht verträgt? Ich hab nämlich keine Haut oder Schleimhautreaktionen. Er schon?
 
naturheilkunde
hallo looking,

um mich geht es doch nicht.:)

tut mir leid zu hören das es dir so mies geht.
das scheint aber bei allergien und intolleranzen so zu sein,
daß es im frühjahr und herbst am schlimmsten ist.
du wirst sehen in 2 monaten geht es dir besser.:bier:
vieleicht ist eine luftveränderung gut.
unser enkel war vor 2 jahren in kroatien.
da ging es ihm ein paar monate gut.

meinem enkel geht es zur zeit nicht gut.
er hat nicht nur mit den schleimhäuten(magen-darm und haut) zu kämpfen.
die haben wir zur zeit im griff.
erst mit montelukast pulver(magen darm) ,was eigentlich ein astmamedikament ist.
jetzt mit luvus heilerde seine übelkeit und durchfall sind erstmal weg.

was du beschreibst hat er zur zeit.
gehirnnebel,migräne mit aura,wahrnehmungsstörungen,zittrig ,blutdruck aber niedrig und kreislaufschwäche.

diesen monat musste er schon mehrmals cetrizitin und salbutomol nehmen,da sein hals mit zugeschwollen ist.
das mit dem urin , extrem schwitzen und innere hitze vorallem im kopf hat er auch noch.

seine schulter op musste wieder verschoben werden.
seine allergiebereitschaft im blut war zu hoch.

für dich wäre ein guter onkologe am besten.dort bekommst du auch alle nötigen überweissungen.

lg gabi und gute besserung wünsche ich dir.:fans:

hier noch mal ein paar links zur mastozytose.

https://www.rosenfluh.ch/congressselection-2013-11/die-tuecken-der-mastozytose

https://www.phadia.com/Global/Marke...se Marker von Anaphylaxie bis Mastozytose.pdf
 
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