Kennt sich jemand aus mit takayasu arteriitis?

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Als Takayasu Arteriitis bezeichnet man eine Vaskulitis großer Gefäße, welche vor allem bei jungen Frauen unter dem 40. Lebensjahr auftritt. Typischerweise sind der obere Teil der Hauptschlagader und die davon abgehen- den Gefäße betroffen (der so genannte Aortenbogen). Menschen in Westeuropa erkranken nur sehr selten an einer Takayasu Arteriitis. Hingegen wird die Erkrankung in Asien deutlich häufiger beobachtet.
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Wer erkrankt?
In westlichen Ländern ist die Takayasu Arteriitis eine Rarität. In Deutschland erkrankt pro Jahr etwa ein Mensch pro eine Millionen Einwohner. Frauen sind sehr viel häufiger betroffen als Männer. In Asien (vor allem Japan) tritt die Erkrankung deutlich häufiger auf.
Wie lässt sich die Krankheit nachweisen?
Da die Symptome der Takayasu Arteriitis zu Beginn der Erkrankung sehr unspezifisch sind, wird die Erkrankung in der Regel erst diagnostiziert, wenn bereits Durchblutungsstörungen bestehen. Auf die Durchblutungsstörung können z. B. eine Seitendifferenz oder fehlende Messbarkeit des Blutdrucks an den Armen hinweisen. Da die Takayasu Arteritiis eine seltene Erkrankung ist, müssen natürlich anderen Ursachen von Durchblutungsstörungen ausgeschlossen werden. Jedoch sind z. B. durch Gefäßverkalkungen bedingte Gefäßveränderungen in jungen Lebensjahren ungewöhnlich.
Fast immer sind die allgemeinen Entzündungswerte, wie die Blutsenkung und das CRP, erhöht. Autoantikörper wie ANA oder ANCA oder Rheumafaktoren findet man bei der Takayasu Arteriitis in der Regel nicht.
Eine neuere Methode, um die Entzündung der Gefäßwände (vor allem der Hauptschlagader) festzustellen, ist die Positronenemissionstomographie mit oder ohne Computertomographie (PET oder PET-CT). Hinweise auf das Vorliegen einer Vaskulitis an den Arm- und Halsarterien kann zudem die Ultraschalluntersuchung geben. Das Ausmaß der Gefäßeinengungen kann neben dem Ultraschall auch mittels Kernspintomographie (MRT- Angio) oder Kontrastmittelröntgen der Gefäße (Angiographie oder DSA) festgestellt werden. ...

Welche der genannten Untersuchungen sind bei Dir gemacht worden? Sind die allgmeinen Entzündungswerte untersucht worden und was kam dabei heraus?
Warum fragst Du nach dieser speziellen Krankheit?

Grüsse,
Oregano
 

Welche der genannten Untersuchungen sind bei Dir gemacht worden? Sind die allgmeinen Entzündungswerte untersucht worden und was kam dabei heraus?
Warum fragst Du nach dieser speziellen Krankheit?

Grüsse,
Oregano

Weil diese definitiv in Frage kommt.es ist sogar ziemlich Sicher meine Krankheit.
Hatte die klassische schübe mit b Symptomatik anfangs. Schliesslich bei neuen stärkeren schüben war das herz und Dann zunehmend auch Hals betroffen.seit dem letzten Schub Dienstag vor einer Woche unerträgliche Schmerzen am Hals auf beiden Seiten. Wo die Halsschlagader ist. Nicht einmal oxycodon bringt etwas.zudem Starken missempfindungen im Gesicht von Taubheit; brennen;beissen kribbeln Schmerzen etc und auch linker Arm fühlt sich taub und schwach an sowie sehstörungen und starker gripoesymptomatik. Auch tun mir oft die Arme weh, der Blutdruckunterschied ist vorhanden und oft lässt sich Blutdruck nicht Messen.puls ist auch sehr geschwächt am Arm.
Halsschmerzen kamen bei früheren schüben zB erst bei Kälte oder Nikotinkonsum auf da sich die schon entzündeten Gefässe noch mehr zusammengezogen haben.
Brauche dringend die richtige Therapie weil es nicht mehr aushaltbar ISt. Wahrscheinlich ISt meine Überlebenschance auch nicht mehr hoch ohne Therapie.
CT vom Kopf und Hals wurde gemacht, Ultraschall vom Hals, Herz etc
Aber nie mit der Fragestellung ob da Entzündung vorhanden sind oder überhaupt ne takayasu.keine Ahnung ob man da bei solchem Symptomen schon Starke verrengung hätte sehen sollen.
Habe auch schon mit dem Gedanken gespielt selber cortison zu nehmen und schauen ob Schmerzen weniger werden.
 
Fast immer sind die allgemeinen Entzündungswerte, wie die Blutsenkung und das CRP, erhöht.
Das ist bei deinen Blutwerten ja gerade nicht der Fall. Dein CRP war im Dezember mit 0.8 total gesund, nicht mal die Andeutung ein systemischen Entzündung.

Dazu kommt, daß diese Arteriitis in Europa wirklich sehr selten ist.
 
Ja ausser das crp passt aber so ziemlich alles. Es ist schon erschreckend dass ich jetzt mit heftigsten Halsschmerzen und missempfindungen im Gesicht und am Arm einfach zu Hause hocke ohne Diagnose und ohne jegliche ärztliche Anbindung. Ich kann ja nicht jeden Tag 10 Schmerzmittel einwerfen ohne jegliche Wirkung und warten bis die Schub vielleicht irgendwann vorbei ist oder ich wieder eine Streifung kriege wie im Oktober ja es war eine Streifung, oder einen Schlaganfall. Gestern hatte ich plötzlich eine lähmung am Mund Kiefer halsbereich mit Schluckstörungen dich damals auch hatte das diesmal war aber der Arm und das bein nicht gelähmt und nur zwei Minuten lang ging dieser Anfall.das ist echt nicht mehr schön diese schubart mir aber gezeigt wie schön dass sie ins Bild der takayasu passt.die Ärzte sind ziemlich arrogant und nur weil keine CRP Erhöhung stattfand kann man doch nicht so eine Diagnose ausschließen. Vor allem kann die
CRP Erniedrigung auch toll kommen dass mein Immunsystem extrem geschwächt ist und es auch kein Fieber mehr macht auch bei diesen Krankheit schieben mit Grippe Symptomatik.in die rheumaklinik in ihre ich war oder besser gesagt Abteilung wurde nicht zu tief gegraben und zu wenig Diagnostik betrieben bzw zu oberflächlich. z.b. BSG wurde gar nicht gemessen ein erhöhtes oder relativ hohes BSG würde aufhören den takayasu sprechen. Keine Ahnung wie ich das jetzt angehen soll. Ob ich zu meinem Hausarzt gehen soll den sonst nie eine gescheite Überweisung macht und fragen ob er mir diese bestimmte kranken ausschließen kann bzw weitere rheumadiagnostik mich überweisen kann wegen meinen akuten Schmerzen meinem akut schlechten Zustand. Das kannst du wirklich nicht sein. falls die Entzündung bzw die gefäßentzündung im Hals die bei mir zu hohe Schmerzen verursacht und die von den ersten einfach als Psycho abgestempelt wird obwohl sie immer progrediente mehr wird hätte man da im Ultraschall oder im CT vom Hals und Kopf eine Verengung sehen müssen durch die Entzündung wenn sie wirklich zu einem Schlaganfall resultieren könnte bzw eben diese ganzen missempfindungen im Gesicht verursacht. Hätte man da eine Verengung sehen müssen bzw einen Zündung. Also nicht im MRT sondern in der ct-angiographie?
 
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Könnte ich in Eigenregie versuchen cortison zu nehmen und schauen ob die Schmerzen weg gehen?

Ich nehme jetzt paar Tage 50mg predinisolon das ich zufälligerweise noch habe wegen den Ausschläge n damals (die sicher auch mir sehr undiagnostizierten vaskulitis zusammenhängen) und schaue ob die Halsschmerzen seitlich nachlassen.müsste es dann eigentlich oder?als Test
 
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Hallo Mabi,

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Wie wird die Takayasu-Arteriitis behandelt?
Mit der Therapie sollte sofort nach der Diagnose begonnen werden. Kortikoide werden zunächst hochdosiert gegeben, um die Entzündungsreaktion in den Blutgefäßen zu unterbrechen. Sobald Besserung eintritt, wird die Dosis langsam reduziert und die Gabe über etwa ein bis zwei Jahre mit der kleinsten noch wirksamen Dosis fortgesetzt. Im Anschluss daran kann unter engmaschiger Kontrolle der Blutwerte ein Absetzen der Kortikoide versucht werden.

Wenn die Kortikoide vom Patienten nicht vertragen werden, können alternativ Immunsuppressiva (das Immunsystem unterdrückende Substanzen) gegeben oder die Kortikoid-Dosis durch zusätzliche Immunsuppression weiter vermindert werden. ...

Ich halte es für sehr gewagt, nun ohne Befund auf Deinen eigenen Verdacht hin Kortison einzunehmen ! Am Ende wird dadurch alles nur schlimmer, und ein Arzt wird immer weniger auf Deinen jeweiligen Verdacht einer Diagnose eingehen wollen.

Welche Befunde kamen denn bei den Untersuchungen in der Rheuma-Abteilung der Klinik damals heraus? Könntest Du die bitte hier mal einstellen?

Grüsse,
Oregano
 
Das ist bei deinen Blutwerten ja gerade nicht der Fall. Dein CRP war im Dezember mit 0.8 total gesund, nicht mal die Andeutung ein systemischen Entzündung.
Eben. Das Myoglobin war besonders niedrig. Was für einen ausgezeichneten Zustand der Herzmuskulatur spricht.
Bei der Einnahme von Tavor typisch ist dagegen der hohe Bilirubinwert, der für die Überlastung der Leber steht.
Und genau da wird es interessant.
Das Tavor wurde wohl wegen einer diagnostizierten Angsterkrankung verordnet. Doch sind die Symptome von Mabi nicht alle in der langen Liste der Nebenwirkungen zu Tavor zu finden.
Dass es Menschen gibt, denen es mit Tavor immer schlechter geht, ist ja nicht neu.

Und dann behandelt man die Nebenwirkungen mit Ibuprofen und dem Opiat Oxycodon und es geht noch schlechter. Da kann man ja auch noch Kortison dazu nehmen und sich nach den nun neu auftauchenden Symptomen weiter überlegen, welche seltene Erkrankung man haben könnte.
Mir wird übel, wenn ich lese, wie sich ein junger Mensch mit dem pharmazeutischen Hammerzeug kaputt macht und in schwerste Abhängigkeiten bringt.
 
Das siehst du falsch. Tavor habe ich seit fast einem Jahr nicht mehr angerührt. und auch da habe ich es nur in einem Zeitraum von etwa zwei Monaten genommen Punkt das oxycodon habe ich nur einmal zum testen genommen und im Krankenhaus sogar morphium gekriegt in der Notaufnahme was nicht mal mehr hilft in diesem Zustand jetzt. Die Symptome Beschwerden kommen in schüben die schübe waren schon vor der tower einnahme da. Ich habe hautausschläge mit einblutungen weil den schieben immer wieder Herzproblemen und jetzt seid die neuesten schieben auch Schmerzen oder dreckige Schmerzen seitlich am Hals mit gleichzeitigen neurologischen Ausfällen im Gesicht und am Arm. BSG und CRP waren unauffällig aber das heißt ja nichts. Auch ist der Blutdruck unterschied dazwischen den Arm Puls kaum messbar
 
Hast du vergessen, dass du im Januar geschrieben hast, du würdest täglich Tavor einnehmen und im Dezember, dass du es derzeit nimmst und schon länger Erfahrungen mit Tavor gemacht hättest. Wem willst du hier was erzählen.
 
Hast du vergessen, dass du im Januar geschrieben hast, du würdest täglich Tavor einnehmen und im Dezember, dass du es derzeit nimmst und schon länger Erfahrungen mit Tavor gemacht hättest. Wem willst du hier was erzählen.
Das war höchstens eine Woche in der Psychiatrie
 
Ich habe schon einen lange Krankheitsgeschichte hinter mir, die sich über circa 3 Jahren erstreckt und mit massiven Tempo schlimmer wird, und dennoch fehlt mir die Diagnose. Den Verdacht vaskulitis habe ich schon längere, spezifisch takayasu. Ich erläutere den ganzen Verlauf möglichst detailreich, damit man sich ein Bild machen kann und eure Meinung ob es zu treffen könnten bzw Empfehlung. Viel kann ich eh nicht mehr verlieren.
Ende 2016 hatte ich womöglich meinen ersten Schub mit b Symptomatik.also fühlte mich circa 2 Wochen sehr schlap, hatte Fieber, Gliederschmerzen etc,dannach erholte ich mich Aber nicht zu 100 %. Februar 2017 bekam ich über Nacht plötzlich eine Schwellung unter dem Auge und bekam dafür penicillin.ich reagierte darauf sehr schlecht mit einem urtikaria artigen Ausschlag und kleinen einblutungen an der haut.nach diesem Ausschlag fühlte ich mich auch über eine Woche wieder sehr schlecht mit ähnlicher Über das ganze Jahr fühlte ich mich Dann nicht mehr so fit wie früher aber es war noch im Rahmen.
Im Oktober 2017 während einer Klassenfahrt,wo ich auch viel durchgemacht habe und viel Stress hatte (allgemein hatte ich seit Jahren viel Stress)löste es den zweiten grossen Schub aus. Diesesmal kam aber noch eine kurzatmigkeit dazu und brustschmerzen bei kleineren Belastungen sowie Schwindel. Auch das habe ich ignoriert und nach paar Wochen gings Besser. Aber fühlte mich schlechter als vor dem Schub und auch ne leichte Herzproblematik blieb bestehen.

Dann kam das letzte Abi Jahr mit viel Prüfungsstress.ich merkte wie April 2018 das ganze wieder schlimmer wurde. Ging zum ersten mal in die Notaufnahme: crp war nur ganz leicht erhöht, CK sehr erhöht (4000),CK MB erhöht (100),troponin normal,und herzfrequenz ruhepuls über 100. (Ist immer erhöht während den schüben.
Nach Abi Auszeit genommen, merkte das was nicht stimmete.
Dann September erneuter Schub. Wieder grippesymptomatik mit nur ganz leichtem Fieber aber es Namen neurologische Beschwerden hinzu. Kopfschmerzen, Auge Schmerzen, Lichtempfindlichkeit, getötete Augen, Schwindel, kurzatmigkeit.arzt tippte auf Migräne Aber die Medikamente halfen kaum. Nach 2 Wochen verbesserte es sich wieder.
Mitte Oktober der nächste grosse Schub. Diesmal Stand wieder die Herzproblematik voll im Vordergrund.konnte innerhalb von paar tagen plötzlich keine Treppen mehr laufen aufgrund von brustenge, kurzatmigkeit, Schwindel, Erschöpfung etc

Dann im Spital Ultraschall und EKG ergab kein Ergebnis am herz selber.

Dieser Schub dauerte bis Ende 2018.

Nach dem Schub ging es Besser aber zu mehr als alltagsaktivitäten war ich nicht zustande. Dann kam 2 Monate später ein erneuter Schub mit neurologischen Symptomen, also halbseitige Schwäche, Taubheit, empfindungsstörungen im Gesicht, zum teil hing der Mundwinkel runter.

Von April bis August war eine schubfrei Zeit, Aber dennoch fühlte ich mich überhaupt nicht mehr fit, sehr kurzatmig und erschöpft,ab und zu taubheitsgefühle,missempfindungen etc.also viele Symptome die ich während den schüben hatte einfach abgeschwächt.

Auch habe ich vorallem während den Schüben starke Schmerzen an den waden an beiden Beinen, beim laufen.wenn ich stehe hören sie nach paar Minuten auf und Wenn ich weitergehe fangen sie wieder an. Ähnlich wie die schaufensterkrankheit.

Oft merkte ich auch wie bei Kälte oder Nikotinkonsum ich Schmerzen seitlich am Hals bekam und missempfindungen wie Taubheit oder kribbeln, Brennen etc im Gesicht und linken Arm. Erst später wurde mir bewusst dass durch beides sich die Gefässe noch mehr zusammenziehen und wahrscheinlich eine mangeldurchblutung herrscht.

September wieder Ausschläge und einblutungen gekriegt und ich merkte ein Schub fängt an. Ich ignorierte es, ging mit ein paar freunden ins Ausland und am letzten Abend trank ich und rauchte ich, obwohl ich merkte dass ich im Schub war:

Plötzlich innerhalb von paar Minuten, halbseitige Schwäche, sprachstörungen, Schmerzen am Kopf und Gesicht, wollte aufstehen bin links eingeknickt, da merkte ich und meine Freunde ich war halbseitig gelähmt, konnte nicht mehr schlucken, laufen, richtig reden,und spürte meinen Hals nicht mehr, sehstöru gen, nach 10 Minuten war die lähmung weg.

Einen Monat später MRT Kopf war unauffällig.

Dann folgte bis Mitte November ein Schub.musste Studium gleich wieder abbrechen.

Heftiger als zuvor.konnte nicht mehr Stehen,war zu schwach, beim Gang auf die Toilette schon brustschmerzen, kurzatmig, brustenge, bekommenheit und taubheitsgefühle im Gesicht.



November 2 Wochen ohne Schub wo ich Starke, gripoesymptomatik uns Erschöpfung, leichte neurologische Symptome hatte.



dann bis Mitte Januar erneuter Schub,mit Herzproblematik und zusätzlichen neurologischen Symptomen,war komplett bettlägerig.

Dann Ende Januar,seit letzten Dienstag, erneuter Schub mit Ausschlag, Dann seitliche halsschmerzen,so stark wie nie, ständige Zunahme, missempfindungen im Gesicht, Taubheit, zum teil brennen und oder kribbeln oder eine Art zusammenziehen von gewissen Bereichen.auch linker Arm und bein meistens Taub, fast kein Schmerzen Pfinden mehr, Schwindel, bekommenheit,sehstörung, kurzzeitige Schluckstörungen und somit kurzzeitige lähmu genau. Schmerzen Zum teil am Hinterkopf. Schmerzen am Hals unerträglich. Gleichgewicht Störungen, gangu Und grippesymptomatik zusätzlich mit Fieber bis 38 Grad Aber keine entzündungswerte. Diese Waren bei den erstens schüben der Fall, später nicht mehr obwohl schübe heftiger wurden.



Ich bin verzweifelt auf der suche nach der Diagnose für meinen Feind im rücken.

Viel kann ich nicht mehr verlieren. Es stand mal der Verdacht vaskulitis im Raum, durch den niedrigen crp wurde vieles verworfen was absolut nicht in Ordnung ist.



Ich tippe auf die takayasu arteriitis.

Ich hoffe es kann mir baldmöglichst jemand helfen,da die schübe unerträglich sind und es eine massiver Treppenlauf nach unten ist.

Viele meinten es wären vaskulitis.die schulmedizin er bis jetzt gehen aber alle auf crp und bsg dass beim mit normal ist.hätte man die takayasu Aber zum Beispiel in der CT angio der halsgefäße gesehen in diesem Zustand? Was soll ich tun
 
Hallo Mabi,

- sind bei Dir Lebensmittel-Allergien und -Intoleranzen wenigstens ansatzweise abgeklärt worden? Wie ernährst Du Dich? Führst Du ein Ernährungstagebuch?
- Was machen Deine Baustellen in den Zähnen?

Grüsse,
Oregano
 
Es gibt Erkrankungen, bei denen Schmerzmittel nicht wirken und auch Ernährung und Zahnstatus nicht die entscheidende Rolle spielen. Psychische Erkrankungen wie Zwangserkrankungen.
Die Krankheiten spielen sich nur im Kopf ab und werden trotzdem mit allen Symptomen und Schmerzen als vollkommen real empfunden.

Zum besseren vorstellen, was die Krankheit bedeutet, nachfolgend der Bericht zu einer Betroffenen:
und einem ehemals Betroffenen

Mabi, du gehörst zu der Gruppe, die schon unzählige meist notfallmäßige Untersuchungen hinter sich hat, bei denen nichts gefunden wurde. Wieviel waren es noch. 40, 50 oder noch mehr?
Es ist wahrscheinlich nicht deine erste Zwangserkrankung.
Und diese Erkrankung ist nicht die erste, von der du felsenfest überzeugt bist, daran zu leiden.

Es ist mir klar, dass du leidest und es dir schlecht geht. Aber es hilft dir nicht weiter, wenn du ständig nach neuen Krankheitsbildern googelst.
Reichlich exotisch, sich eine Erkrankung zu ergoogeln, an der ca. 1 pro Million Einwohner, davon 80-90% Frauen, erkrankt.
 
Meine Beschwerden sind immer die selben.

Nicht in den Augen des geneigten Lesers.

Wenn es ausreicht, deinen Zustand soweit zu verschlechtern, dass du nur noch über die Diktierfunktion Beiträge schreiben kannst und nun die 24h Pflege der Spitex brauchst, dass dir in den diversen Foren, in denen du dich aufhälst, von ein paar Leuten erzählt wurde, dass deine neurologischen Probleme, die in Zusammenhang mit psychischen Erkrankungen und auch als Nebenwirkungen von Tavor ( das du wie auch Ibuprofen nach deinen diversen Beiträgen wenigstens 1 Monat lang täglich genommen hast) bekannt sind, wie Kribbeln, Taubheitsgefühle, Sehstörungen, Impotenz, Kopfschmerzen, etc., auf einer Verstopfung deiner Arterien beruhen könnten und du dich danach nur im Internet allgemein und bei vaskulitis.org intensiv mit Vaskulitis auseinandersetzen musst, um in diesen Zustand zu kommen und die Symptome einer (natürlich völlig unbewiesenen und unwahrscheinlichen ) Vaskulitis als deine neue Erkrankung zu adaptieren, dann scheinst du mir allenfalls ein Beispiel dafür zu sein, wie Hypochondrie funktioniert. Realistisch ist das nicht.

Der Januar war noch nicht zu Ende und wie du vor einigen Tagen bei guteFrage berichtet hast, hattest du da die Vaskulitis bereits als deine eigentliche Krankheit adaptiert und in dein Krankheitsbild implementiert. Plötzlich hast du beidseitig schwerste unerträgliche Schmerzen an den Halsschlagadern bekommen und bist mit allen von dir erwarteten Krankheitssymptomen einer seltenen Vaskulitis total zusammengebrochen. Auch deine Herzangst musst du für das neue Krankheitsbild nicht aufgeben, denn Herzprobleme können Teil der adaptierten Erkrankung sein. Der Schlaganfall wird daher weiterhin stündlich erwartet.

Dein Zustand und deine Symptome sind nicht mit dem Zustand und den Symptomen vor 1 Monat vergleichbar.
Nach meinem Eindruck liegt das nicht an den Beschwerden, sondern alleine an deiner neuen Interpretation der Beschwerden.

Es hat etwas gedauert, bis ich realisiert habe, dass es dir regelrecht einen Strich durch die Rechnung machen muss, wenn ich die Hauptsymptome deiner neu adaptierten Erkrankung als Nebenwirkungen von Tavor abtue.
Da behauptest du lieber erstmal, dass es fast ein Jahr her ist, dass du Tavor genommen hast.

Tut mir leid, aber ich kann dir deine angeblichen Erkrankungen nicht abnehmen. Obwohl ich nicht bezweifele, dass du sehr leidest.

Wenn das, was du an schwersten eindeutigen Symptomen zu deiner neuen Eigendiagnose berichtest, mehr als Hypochondrie wäre, würdest du schon längst mit bedenklichen Blutwerten, CT- und Ultraschallergebnissen auf der Intensiv liegen.
Diese bedenklichen Werte gibt es jedoch nicht, sondern im Gegenteil nur Werte, die dir und deinem Herzen und seiner Muskulatur eine hervorragende Gesundheit bescheinigen.

Was es allerdings gibt, ist eine frühere Zwangserkrankung. Dazu kommt, dass du in der Vergangenheit erheblich unter der Trennung deiner Eltern gelitten hast und damit noch lange nicht fertig bist.
Vielleicht ist hier die Ursache deiner Hypochondrie zu finden. Du zeigst ihnen, wie sehr sie dich kaputt gemacht haben.
Vielleicht hat sich aber auch schon 2017 eine Herzangst entwickelt, die sich nach dem Zusammenbruch unter Drogeneinfluss im Sommer 2019 zu einer handfesten Psychose entwickelt hat.

Meiner Ansicht nach kannst du deine Probleme nur mit einer Psychotherapie überwinden.
 
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