Blutspendeverbot für CFS-Erkrankte aufgrund möglicher XMRV-Infektion

[Apoman]

Blutspendeverbot für CFS-Erkrankte aufgrund möglicher XMRV-Infektion

also die Japaner haben XMRV gefunden, wenn es in Japan ist, dann ist es auch hier in Europa, nur ob es diese Virus ist, das immer (und allein) Schuld ist bezweifle ich doch stark. Bei vielen Patienten hilft Valcyte=valganciclovir, das wirkt gegen alle herpesviren und alle unbekannten dieser klasse, soviel ich weiß sind herpesviren DNA Viren, XMRV ist aber ein Retrovirus also RNA Virus. Wenn jetzt Valganciclovir wirkt, dann ist es nicht XMRV sondern ein DNA Virus.
Ich würde mich da nicht festbeißen, die Sache wäre zwar schön aber ich glaube nicht, dass es so einfach ist.

Getrost dem Motto: Traue keiner Studie die Du nicht selbst gefälsch hast, agieren wohl auch Wessley & Kohorten, wer die Beschwerde an die Englische Regierung mal etwas gelesen hat findet folgendes:

Studie von 1997 zu CBT: 56% bekamen weitere Behandlung, 30% nahmen Antidepressiva und das Ergebnis gilt dann als "Evidenzbasiert" also Wirksam für CBT verkauft. aha so ist das, mit sowas hätte ein Arzneimittel nichtmal in die Phase 2 überstanden!!

Studie von White :Ausschluß von Personen mit Schlafstörungen...verkauft als Studie an CFS Patienten.

Studie von White: zu einer Gruppe von CFS patienten mischten wir patienten mit undefinierter Erschöpfung(=psychischer Erschöpfung). wird dann auch als Studie an CFS Patienten verkauft.

Aussage zu einer angeblichen Vergleichsgruppe mit Medikamentöser Versorgung um die Vorteile von CBT zu belegen: "ich war in dieser Vergleichs-Gruppe und ich bekam KEINE medikamentöse Versorgung" (Independent, 30th March 1996, page 16)

"Wer nicht wieder kommt, gilt automatisch als geheilt".......

da gehört ne fette Strafe her und keine Steuergelder....

Gruß Apoman

 

[janusz]

Blutspendeverbot für CFS-Erkrankte aufgrund möglicher XMRV-Infektion

also, nach dem ich meine Ausführungen von gestern jetzt in einem neuen Tread gefunden habe - schlage ich ALLEN CFS-Betroffenen vor - ein gleiches Schreiben an das jeweilige Gesundheitsministerium (Deutschland, Schweiz, Österreich) sofort zu schicken!
(Falls für andere Länder gewünscht - stelle auch kostenlos Übersetzungen in andere europäische Sprachen zu Verfügung)
ich finde, das wir ab sofort EXTREMEN Druck auf die jeweilige Budensministerien ausüben sollten!!!!! gerade die Angelegenheit mit dem Bluttransfusionsrisiko stellt für uns die Einmällige Chance auf unsere Erkrankung Aufmerksam zu machen!!!

 

[janusz]

Blutspendeverbot für CFS-Erkrankte aufgrund möglicher XMRV-Infektion

und Apoman
es ist vorab noch unwichtig ob XMRV die Ursache oder eine Folge unserer Erkrankung ist!
wichtig ist, dass diese Virus als potenziell SCHWERE RISIKO (auch für verschiedenne Krebsarten) eingestuft worden ist - und bei drei/viertel CFS-Patienten gefunden worden ist!!!!!
meine Exfrau hat in einem führenden Pharmaunternehmen bei Herstellung von Immuglobulinmedikamenten gearbeitet die z.B. an MS-Patienten verabreicht verden - ich habe gestern auch eine Anfrage an das Pharmaunternehmen geschickt ob die Medikamente nachweislich frei von XMRV gewesen sind!!!!! falls nicht - ist das Unternehmen möglicherweise Mitschuld an weltweiter Verseuchung!!!!

 

[janusz]

Blutspendeverbot für CFS-Erkrankte aufgrund möglicher XMRV-Infektion

und noch etwas:
in England ist eine solche Anfrage wegen den Gefähr eine Verseuchung von Blutvorraten an das Gesundheitsministerium von einem Arzt geschickt worden - das Mininsterium hat geantwortet dass die CFS-Patienten keinen Blut spenden dürften weil es sich bei CFS anscheinend, nach dem aktuellen Wissenstand - um eine Infektionserkrankung handelt!

mit einem solcher Antwort von deutschen, österreichischen oder sonstigen Gesundheitsministerium - könnten wir (CFS-Betroffene) - von den Ärzten VERLANGEN das wir eingehend untersucht werden und nicht auf die Psychosomatik (die NULL MIT INFEKTIONEN zu tun hat) abgeschoben werden, wie bisher!!!!!!

Das ist die Chance - wir sollen sie aufgreifen!

 

[Kate]

Blutspendeverbot für CFS-Erkrankte aufgrund möglicher XMRV-Infektion

Hallo Janusz

also, nach dem ich meine Ausführungen von gestern jetzt in einem neuen Tread gefunden habe...

Das ist doch sinnvoll - oder findest Du nicht? Im anderen Thread wäre es untergegangen, denn mit Literatur hat es wenig zu tun.

... - schlage ich ALLEN CFS-Betroffenen vor - ein gleiches Schreiben an das jeweilige Gesundheitsministerium (Deutschland, Schweiz, Österreich) sofort zu schicken!

Dann betone ich das hier noch mal - vielleicht mag ja jemand aktiv werden.

Gruß
Kate

 

[janusz]

Blutspendeverbot für CFS-Erkrankte aufgrund möglicher XMRV-Infektion

Kate, ist OK

ich habe bereits vor Wochen angeboten gemeinsam ein CFS-Verein zu gründen ..... - NULL REAKTION, deshalb glaube nicht dass sich irgendwelche Patienten an meine Aktion beteiligen werden
mache halt selbst, dass was ich für richtig halte

 

[Leitwolf]

Blutspendeverbot für CFS-Erkrankte aufgrund möglicher XMRV-Infektion

Hallo...

Also ich bin frisch auf XMRV getestet - negativ natürlich. Mir lag nicht viel an dem Test da ich davon ausging, dass das Ergebnis negativ sein würde. Wenn es aber schon die Möglichkeit gibt macht man halt mit.
Wer die Infos von WPI gelesen hat, weiß dass deren Verfahren etwas (zeit-)aufwendiger, auf jeden Fall recht "speziell" ist. Ob sich diese Testweise durchsetzen wird, werden zukünftige Studien ergeben. Jedenfalls testet man an der Virologie wohl weit herkömmlicher, das Ergebnis lag schon nach 24h vor. Ich kann also niemanden empfehlen sich zum jetzigen Zeitpunkt für einen Test anzustellen .. es wäre völlig sinnlos.
Hier liegt wohl auch das Problem bei den 3 europäischen Studien zum Thema: man hat gar nicht erst versucht die exotischen Testverfahren des WPI nachzubilden. Darin, weit mehr als in der Auswahl der Patienten, liegt mit Sicherheit der Grund weshalb man kein XMRV entdecken konnte. Ich könnte mir umgekehrt aber übrigens auch vorstellen, dass die vom WPI vielleicht etwas andres als XMRV entdeckt haben, was aber auch kein Schaden wäre, da es sich so oder so um einen biologischen Marker handeln würde. Aber egal..

Was das Schreiben an den Stöger angeht: es kann nie schaden lästig zu sein. Allerdings glaub ich dass die Hoffnung es würde sich diesmal was ändern zu optimistisch ist. Man könnte sichs ja vorstellen als ob hier ein an sich faires Spiel getrieben würde dessen Regeln man bloß nicht versteht. Motto: neuer Versuch, neues Glück. Ich fürchte es lauft aber eher wie beim Fernsehspiel "Zählen sie alle Ärzte" - in dem Spiel gibts keine Regeln, und falls doch werden sie fallweise schnell mal geändert, damit man erst wieder verliert.
Das hartneckige ignorieren der WHO Richtlinien ist gewiss kein Versehen, sondern volle Absicht. So lang man sich nicht gezwungen sieht was zu ändern, wird man es nicht tun. Da es in Österreich ja aber ohnehin kaum CFS Fälle gibt, und wenn doch dann eben psychiatrische, wird das den Herrn Minister wenig kratzen. Ausserdem kann er sich in Sachen Verantwortung stets auf die Ärztekammer rausreden, womit die politische Verantwortung endet.

Was die Vereinsgründung angeht regiert stets das selbe Problem: die chronisch negative Energiebilanz. Es stapeln sich die unerledigten Aufgaben für die die Kraft fehlt. Da kommt alles Zusätzliche in eine lange lange Warteschleife..

 

[janusz]

Blutspendeverbot für CFS-Erkrankte aufgrund möglicher XMRV-Infektion

Antwort des österreichischen Gesundheitsministerium an meine Anfrage wegen Blutspendeverbot:

"... Sie haben sich mit einem Schreiben an Herrn Bundesminister Stöger diplome gewandt, in dem Sie fragen, ob das Bundesministerium Patienten/innen mit chronischem Müdigkeitssyndrom (CFS) von der Blutspende ausschließen wird.

Bei der letzten Sitzung der Competent Authorities und Regulatory Committee Treffen bei der Generaldirektion für Gesundheit und Konsumentenschutz in Brüssel wurde seitens des Vertreters des European Centers for Disease Control (ECDC) dieses von Ihnen genannte Retrovirus XM als „new emerging virus“ angesprochen. Die Risikoevaluierung durch ECDC ist noch nicht abgeschlossen.

Nach Vorliegen der Evaluierungsdaten werden wir die Blutspendedienste und Gewebeentnahmestellen auf Personen mit diesem Symptom hinweisen, sodass diese Personen nach Beurteilung des Entnahmearztes/ärztin, die die Spender/innenfreigabe zu verantworten haben, permanent von der Spende ausgeschlossen werden. ..."

Stv. Abteilungsleiter Arzneimittel und Medizinprodukte
III/A/2 - Bereich Blut, Gewebe und Arzneimittelinspektionen
Bundesministerium für Gesundheit

 

[janusz]

Blutspendeverbot für CFS-Erkrankte aufgrund möglicher XMRV-Infektion

mein heutiges Schreiben an das österreichische Gesundheitsministerium:

Noch eine ergänzende Information zum meinem gestrigen Schreiben wegen Blutspenden durch Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS):

Die Europäische ME Alliance (EMEA) - das Bündnis besteht aus Mitgliedern/Patientenorganisationen aus Belgien, Dänemark, Deutschland, Irland, Norwegen, Spanien, Schweden, der Schweiz und Großbritannien (die bei der Unterstützung der Patienten mit der Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatique Syndrom (ME / CFS) beteiligt sind) – hat ein standarisiertes Schreiben an EU-Gesundheitsminister vorbereitet um ein SOFORTIGES VERBOT von Blutspenden durch Menschen mit der Diagnose ME/CFS zu veranlassen und finanzielle Mittel für die weitere biomedizinische Erforschung des ME/CFS bereitzustellen.

Gleichzeitig bietet die Organisation sich mit anderen europäischen Gesundheitsministern und Spitzenbeamten am 23. Mai 2010 in London zu treffen und an der 5. Invest in ME Internation ME/CFS Conference 2010 in Westminster, London am 24. Mai teilzunehmen, um dort die führenden ME/CFS-Experten zu treffen und sich die neueste biomedizinische Forschung zum ME/CFS und die Erfahrungen in der Diagnose und Behandlung des ME/CFS anzuhören.

European ME Alliance - News Items Q2 2010 - Blutspenden durch Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS)

Hoffentlich wird ein solches Treffen eines Vertreter des österreichischen Gesundheitsministerium an der 5. Invest in ME International ME/CFS Conference 2010 in Westminster, London am 24. Mai auch ein Anlass für die österreichische Gesundheitsministerium die Erkrankung, nach über 20-jährigen Irrweg – in der Diagnose und Behandlung - endlich als eine schwere organische Erkrankung zu anerkennen! (im Interesse von vielen Tausenden ME/CFS-Erkrankten in Österreich, die jahrelang fälschlicherweise als psychisch Kranke betrachten und falsch behandelt worden sind!)

Dokumentierte Beteiligung von Viren bei ME / CFS:
Invest in ME - Documented involvement of Viruses in ME/CFS

 

[janusz]

Blutspendeverbot für CFS-Erkrankte aufgrund möglicher XMRV-Infektion

Leitwolf,

"... Was das Schreiben an den Stöger angeht: es kann nie schaden lästig zu sein. Allerdings glaub ich dass die Hoffnung es würde sich diesmal was ändern zu optimistisch ist. Man könnte sichs ja vorstellen als ob hier ein an sich faires Spiel getrieben würde dessen Regeln man bloß nicht versteht. Motto: neuer Versuch, neues Glück. Ich fürchte es lauft aber eher wie beim Fernsehspiel "Zählen sie alle Ärzte" - in dem Spiel gibts keine Regeln, und falls doch werden sie fallweise schnell mal geändert, damit man erst wieder verliert.
Das hartneckige ignorieren der WHO Richtlinien ist gewiss kein Versehen, sondern volle Absicht. So lang man sich nicht gezwungen sieht was zu ändern, wird man es nicht tun. Da es in Österreich ja aber ohnehin kaum CFS Fälle gibt, und wenn doch dann eben psychiatrische, wird das den Herrn Minister wenig kratzen. Ausserdem kann er sich in Sachen Verantwortung stets auf die Ärztekammer rausreden, womit die politische Verantwortung endet. ..."

ich habe gerade ein Krankenhausaufenthalt (bei Barmherzigen Brüder in Wien) hinter mir, die Entlassungsdiagnose lautet u.a. Chronisches Müdigkeitssyndrom - also ganz so wie Du es schreibst ist es nicht!!!

Es ist naturlich so gewesen dass zu mir auch ein Psychiater gekommen ist der mir ein schweres Antidepresivum verschreiben wollte - ich habe aber SEHR BESTIMMEND die Beteiligung eines Psychiaters abgelehnt - weil er für mich kein kompetenter Spezialist bei meiner Erkrankung ist (!!!!) und es hat geklappt!

 

[Oregano]

Blutspendeverbot für CFS-Erkrankte aufgrund möglicher XMRV-Infektion

Ich denke, dieser Thread gehört hier auch dazu?:

https://www.symptome.ch/threads/blut-und-organspenden-durch-cfs-patienten-bedenklich.67068/

Gruss,
Uta

 

[janusz]

Blutspendeverbot für CFS-Erkrankte aufgrund möglicher XMRV-Infektion

FORSCHER FINDEN XMRV AUCH IN DEUTSCHLAND!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

juni10_3
bei 3% gesunden Probanden würde XMRV gefunden = 2 bis 3 Mio. Deutschen tragen den Virus!!!!!!!!!!!!

 

[Leitwolf]

Blutspendeverbot für CFS-Erkrankte aufgrund möglicher XMRV-Infektion

Na bumm!

Damit ich glaub damit sind die WPI Ergebnisse bestätigt. Auf jeden Fall sind alle negativen Studien damit ad absurdum geführt. Bin gespannt wie es nun weiter geht...

lg.

 

[alibiorangerl]

Blutspendeverbot für CFS-Erkrankte aufgrund möglicher XMRV-Infektion

Wuhu,
und... naja; Ich bleib dabei, Viren sind zu Hauf in jedem Menschen und ein spezielles eben gehäuft in manchen Menschengruppen; Solange nicht JEDER CFSymptomatiker dieses Virus "sein eigen" nennen "darf", ist es (für mich ) eben eine Begleiterscheinung (Symptom) und kein Auslöser (Ursache); Und bei den bisherigen Prozentzahlen...
:idee:

 

[janusz]

Blutspendeverbot für CFS-Erkrankte aufgrund möglicher XMRV-Infektion

ja Leitwolf, damit sind die WPI Ergebnisse auch in Europa absolut bestätigt!!!!

die WPI beschäftigt sich zurzeit mit Verbindung von XMRV mit anderen neurologischen Erkrankungen (Multiple Sklerose, Parkinson u.sv.) und Krebsentstehen!!!
die Forschung ausserhalb CFS ist deshalb wichtig - weil nur auf CFS-gerichtete Forschung bisher niemand finazieren wollte!!!!

Ergebnisse sollten bald veröfentlicht werden (es sind 5 Studien fast fertig) und falls der Zusammenhang zwischen XMRV und anderen Erkrankungen somit bestätigt wird - können wir (CFS-ler) davon ausgehen das extrem viele Forschungsgelder von der Pharmaindustrie eingesetzt wird!

und "alibiorangerl" - die WPI Studie von Oktober 2009 hat folgendes festgestellt:
„... In der normalen Bevölkerung finden wir dieses Virus bei vier Prozent aller Personen. Unter CFS-Patienten sind dagegen MINDESTENS NEUN VON ZEHN infiziert. Bei zwei Dritteln konnten wir das Virus im Blut isolieren, die anderen haben Antikörper, hatten also einmal Kontakt zu dem Virus.", so Judy Mikovits, die Leiterin dieses Forschungsprojekts...."
es ist doch somit eindeutig klar, das XMRV eine extrem wichtige Rolle spielt bei CFS wenn 90% CFS-Erkrankten den Virus in sich tragen!!!!!!!!!

 

[janusz]

Blutspendeverbot für CFS-Erkrankte aufgrund möglicher XMRV-Infektion

noch etwas, es ist mit der deutscher Studie (die KEINE CFS-Studie war!!!) bestätigt worden das XMRV bei rund 3% der gesunder Bevölkerung gefunden worden war - und 3% der Weltbevölkerung Träger von pathogenen Virus (Retrovirus vergleichbar mit HIV) ist gleich - mit nicht weniger als 200 Mio. Menschen die potenziell erkranken werden (an CFS, Multiple Sklerose, Parkinson, Krebs, u.v.a.)!!!!!!
es gibt bereits Studien an Tieren die bestätigen das der Virus bei Tieren (auch bei Affen) schwerwiegende neurologischen Störungen verursacht!!!!

ich persönlich glaube, dass die stattlich geförderte XMRV-Forschung gezielt in den letzten Jahren "gebremst" worden ist und wir CFS-ler mit Abschicht in die Psychiatrie geschickt worden sind (der Virus ist seit ein paar Jahren bei Prostatakrebs gefunden worden) - weil es sich anscheinend seit Jahren - um eine weltweite XMRV-Pandemie handelt (die das viellfache der HIV ausmacht) und kein Gesundheitsystem im Stände ist - einen Ansturm zum virallen Test's zu verkraften!!!

 

[alibiorangerl]

Blutspendeverbot für CFS-Erkrankte aufgrund möglicher XMRV-Infektion

Wuhu,

... die WPI Studie von Oktober 2009 hat folgendes festgestellt:
„... In der normalen Bevölkerung finden wir dieses Virus bei vier Prozent aller Personen. Unter CFS-Patienten sind dagegen MINDESTENS NEUN VON ZEHN infiziert. Bei zwei Dritteln konnten wir das Virus im Blut isolieren, die anderen haben Antikörper, hatten also einmal Kontakt zu dem Virus.", so Judy Mikovits, die Leiterin dieses Forschungsprojekts...."

und das restliche Drittel - mit den Anti-Körpern - haben die eine Besserung in deren Symptomatik erfahren? Oder waren die nie so stark mit Symptomen belastet? Wäre dankbar für mehr Infos dazu...

es ist doch somit eindeutig klar, das XMRV eine extrem wichtige Rolle spielt bei CFS wenn 90% CFS-Erkrankten den Virus in sich tragen!!!!!!!!!

Und die restlichen 10 Prozent? Die bilden sich deren CFSymptomatik ein? Es ist zwar ein erstaunlich hoher Anteil, und ich wills auch gar nicht schlecht reden; Aber nur, weil etwas gehäuft in einem kranken Körper auftritt, ist dies nicht automatisch der Auslöser;

Ich fürchte ja nur, so nun zB dieses Virus als "Auslöser" deklariert wird, läuft die ganze Pharma-Maschinerie an und es wird eine quasi Standard-Behandlung mit antiviralen Mitteln (ähnlich HIV) auf die Menschheit - wieder einmal - losgelassen; Wohl bekomms...

 

[alibiorangerl]

Blutspendeverbot für CFS-Erkrankte aufgrund möglicher XMRV-Infektion

Wuhu,

... ich persönlich glaube, dass die stattlich geförderte XMRV-Forschung gezielt in den letzten Jahren "gebremst" worden ist und wir CFS-ler mit Abschicht in die Psychiatrie geschickt worden sind (der Virus ist seit ein paar Jahren bei Prostatakrebs gefunden worden) - weil es sich anscheinend seit Jahren - um eine weltweite XMRV-Pandemie handelt (die das viellfache der HIV ausmacht) und kein Gesundheitsystem im Stände ist - einen Ansturm zum virallen Test's zu verkraften!!!

dass dahinter eventuell mehr steckt, als wir alle zu wagen glauben, manifestiert sich bei mir auch immer mehr;
:idee:
Aber immerhin würde CFSymptomatik dann nicht mehr als Psycho-Gedöns deklariert werden können, das hat ja dann auch (immense) Vorteile für die Betroffenen...

 

[Leitwolf]

Blutspendeverbot für CFS-Erkrankte aufgrund möglicher XMRV-Infektion

Der Hammer ist doch dass damit praktisch bewiesen ist, dass die drei europäischen Studien die kein XMRV finden konnten bewusst gefälscht waren. Das gilt insbesondere für die niederländische Studie bei der die Autoren ja wussten, dass positive Tests vorlagen. Erst recht gilt das aber freilich für die britische Studie von und mit Simon Wessely, von dem man solche Machenschaften aber auch ungeschaut vermuten konnte - der wusste ja schon vor Beginn der Studie dass sie XMRV nicht finden würden.

Und es entlarvt im Zusammenhang mit der dritten, ebenfalls britischen, Studie die in der CFS Welt weit verbreitete Doppelstrategie: guter Bulle, böser Bulle. Da gibt es die bösen "Extremisten" die sehr aktiv die gröbsten Ungeheurlichkeiten unters Volk bringen - aus Sicht der Opfer, der CFS Erkrankten. In der öffentlichen Darstellung sind sie das Establishment, das nur den Goldstandard vertritt.
Und dann gibt es die Guten, jene die sich entschlossen für die Wahrheit und die Opfer dieser Verbrechen gegen die Menschlichkeit einzutreten, die aber blöder Weise halt grad immer verhindert sind wenns kritisch wird. Als Beispiele wären zu nennen: Selbsthilfevereine wie "Action 4 ME" oder "ME Assiciation" (beide GB), der Fatigatio (dessen größte Leistung im letzten Jahr das abdrehen des cfs boards war), oder eben jene hochdekorierten Virologen die trotz ausführlicher Anleitung partout kein Virus finden konnten. Ja, oft laufts eben wirklich blöd...

 

[Leitwolf]

Blutspendeverbot für CFS-Erkrankte aufgrund möglicher XMRV-Infektion

CFS Beitrag im BR

Hat das eigentlich schon jemand gesehen?

Chronisches Erschöpfungssyndrom: Das gestohlene Leben | Gesundheit! | Bayerisches Fernsehen | BR

Das Video ist gleich unten rechts zu sehen. Ich finde den Beitrag ziemlich gut, bin aber etwas überrascht, dass es hier noch keinerlei Erwähnung gefunden hat..