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- 24.11.22
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Hallo zusammen!
Ich habe seit einigen Jahren verschiedene Symptome:
Auffällig war bisher:
Zwei mal wurde auch beim Aldosteron kein Wert angegeben, nur „< 37“ (Ref. 37 - 432). Zuletzt aber 2 mal wieder im unteren Normbereich (58 und 97). Es wurde auch ein ACTH Test gemacht, der wohl unauffällig war, allerdings finde ich dafür unterschiedliche Referenzwerte (mindestens Verdopplung vom Kortisol oder Anstieg um 150 ng/ml, was beides nicht der Fall war; wobei Werte über 200 eine primäre NNI wohl aber ausschließen) und vor allem hatte ich mich während und noch so ca. 2 Stunden nach dem ACTH Test merklich besser gefühlt. Irgendwie klarer im Kopf, leichtfüßiger, hatte wieder Dinge wahrgenommen, Kleinigkeiten, die ich so schon lange nicht mehr wahrgenommen hatte. Mir war auch wieder wärmer, ich hatte nicht mehr so gefröstelt.
Cortisol ging nach 60 Minuten von 125 ng/ml auf 238. Aldosteron von 58 auf 193. Ob damit auch eine sekundäre Insuffizienz ausgeschlossen ist weiß ich nicht. Renin und ACTH waren beide im Normbereich, wenn auch bei ACTH eher im unteren mit 9 - 18 pg/ml (Ref. 7,1 - 56,3). Progesteron war auch nicht so stark angestiegen das es auf ein androgenitales Syndrom hindeuten würde, was das erhöhte Testosteron und, zu dem Zeitpunkt, verminderte Aldosteron hätte erklären können. Interessanterweise war das Testosteron höher umso später es gemessen wurde, was ja eigentlich eher anders herum sein sollte. Vielleicht ist mein Biorhythmus auch einfach aus dem Takt.
Im Prinzip fing es vor ca. 5 Jahren (Anfang 20) mit plötzlichen Kreislaufzusammenbrüchen an und langsam aber stetig wurde ich immer erschöpfter, konnte mich immer schlechter konzentrieren, immer kürzer trainieren beim Sport bis es irgendwann gar nicht mehr ging. Ungewöhnlich müde bin ich aber im Prinzip seit 10 Jahren oder länger. Vor 2 Jahren hatte ich im Januar (vielleicht schon Corona?) eine Infektion mit 40° Fieber, starken Kopfschmerzen und Magen-Darm, was ich sonst nie hatte. War nach ein paar Tagen aber wieder weg. Ein paar Wochen später hatte ich dann einen ganz merkwürdigen Zusammenbruch, den ich nur als Trance, Psychose oder Delirium beschreiben kann. Mit Apathie, Panik, Angst, Teilnahmslosigkeit, Persönlichkeitsveränderungen, Unruhe, Vergesslichkeit (z.B. konnte ich mich nicht an Leute erinnern die mich online angeschrieben hatten, obwohl ich die seit Jahren kannte (wenn auch nur online); hatte anfangs wirklich Angst Demenz zu bekommen oder so). Ab da fing dann auch so richtig der Gewichtsverlust an.
Könnte es eventuell ein Morbus Wilson sein?
Ultraschall von der Leber wurde zwei mal gemacht, sowie ein MRT vom Abdomen, ohne Befund. GOT (18, Ref. < 50), GGT (10, Ref. 8 - 61) und Alkalische Phosphatase (59, Ref. 40 - 130) im Normbereich. Cholinesterase würde ich noch bestimmen lassen, die wurde bisher noch nicht bestimmt, genau wie das GLDH.
CRP bisher immer <= 1,2. HIV, ANA, AMA, LKM-AK, SLA/LP-AK, ASMA, Hepatitis B, C und E, IgA, IgM, IgE, IgG, IGA-AK Gluten, p-ANCA, Tuberkulose: alles negativ.
Auch Vitamin B6 (28 μg/l) und B12 (550 - 600 pg/ml) sowie Vitamin K (1160 ng/l) im Normbereich. Ebenso Kalzium, Magnesium, Glukose (74 - 87) und HbA-1c (5%, 32 mmol/mol). Auch Albumin im Harn nicht erhöht. Bilirubin bei 0,7 - 0,9. Blei i.S. unter 10 (Ref. < 40). Ich nehme keinerlei Medikamente, rauche nicht und nehme keine Drogen (auch in der Vergangenheit nicht). Vitamin C wurde noch nicht untersucht.
Auch MRT vom Kopf ohne Befund. Allerdings würde ich das lieber noch einem Neurologen zeigen, der sich mit M. Wilson auskennt. Habe außerdem gelesen, dass ein Doppler-Ultraschall aussagekräftiger sein kann.
Hatte vor 2 Jahren auch eine Magenspiegelung (wegen dem Gewichtsverlust), jedoch ohne Befund. Hatte keine Narkose genommen, weil ich da ein bisschen Angst vor hatte, und das ging auch ganz gut so. Nur danach kam mein Kreislauf stundenlang nicht auf die Beine. Jedes Mal wenn ich mich aufgesetzt hatte oder aufgestanden bin wurde mir sehr schnell schwummrig und ich musste mich wieder irgendwo hinlegen. Hatte Stunden gedauert bis es an dem Tag dann irgendwann wieder ging.
Mir wurde bisher auch eine Darmspiegelung empfohlen allerdings bin ich sehr skeptisch, ob diese notwendig ist und falls doch die Leber geschädigt sein sollte, halte ich die damit verbundene Narkose für nicht allzu sinnvoll. Ich glaube Margie hatte hierzu auch schon mal einen Beitrag geschrieben.
Da ich keine, mit einer Fettstoffwechselstörung assoziierten, Vitaminmängel habe und auch das Albumin sowie Gesamteiweiß nicht auf eine Malabsorption hindeuten, denke ich das die Ursache eher nicht im Darm liegt.
Werde jetzt wahrscheinlich erstmal die Vitamin D Tabletten, die mir der Arzt verschrieben hat, nehmen. Die Werte werden dann in 4 Wochen kontrolliert.
Sorry für den langen Text und schon mal vielen Dank im Voraus für jede Hilfe, Meinung oder Einschätzung!
LG
Ich habe seit einigen Jahren verschiedene Symptome:
- Abgeschlagenheit
- Kreislaufbeschwerden mit Kollapsneigung
- Relativ niedriger Blutdruck (100/60 bei Ruhepuls, nachts 80/40 - tagsüber auch mal normal, dann aber häufig mit erhöhtem Puls von 100-120)
- Müdigkeit
- Erschöpfung
- Muskelschwäche / Kraftlosigkeit
- Gewichtsverlust (ca. 17 Kg in den letzten 2 Jahren, aktuell 65 Kg, 186 cm, männlich, Ende 20)
- Abdominelle Beschwerden ((manchmal schon schmerzhafte) Verstopfung: nur alle 3-4 Tage Stuhlgang, Druckgefühl im Oberbauch (könnte durch die überblähte Lunge kommen, ist wohl typisch dafür; habe auch so ein Ziehen im Bauch - als wenn da ein Unterdruck herrschen würde oder so; auch deutlich weniger Darmwinde als früher und generell gefühlt weniger Bewegung im Darm)
- Belastungsdyspnoe (mittlerweile muss ich schon beim Wäsche aufhängen alle paar T-Shirts Pause machen; zuletzt hatten schon kleine Spaziergänge von 15-20 Minuten dazu geführt, dass ich beim Rückweg leicht desorientiert war)
- Getrübte Wahrnehmung
- Manchmal leichte Desorientiertheit
- Konzentrationsstörungen
- Vergesslichkeit
- Wortfindungsstörungen
- Aphantasie
- Kein richtiges Zeitgefühl mehr
- Verlangsamte Reflexe und Reaktionszeit
- Schluckstörungen
- Leichter Intentionstremor (ist mir bisher vor allem beim Gabel zum Mund führen aufgefallen). Ist allerdings nicht immer vorhanden sondern schwankt.
- Kaum noch Schweißproduktion am Körper (Hypohidrose)
- Trockene Augen und Schleimhäute
- Geschwollene Schleimhäute in Nase, Hals, Rachen (Pricktest und Allergie-Bluttest negativ, keine Entzündung oder Infektion)
- Kaum Geruchs- oder Geschmackssinn
- Frösteln/Frieren, kalte Hände und Füße
- Leicht bläuliche Fingernägel
- Sensibilitätsstörungen bzw. Taubheitsgefühl im Körper (z.B. Haut weniger sensibel bei Berührungen)
- Augenflimmern (wie bei alten Röhrenfernsehern früher oder dieses körnige Bild bei alten Serien)
- „Visuelle Verzögerung“ (Bild im Kopf folgt mit leichter Verzögerung, z.B. wenn ich meinen Kopf drehe)
- Häufig Ohrensausen oder Rauschen (vor allem Abends) und Druck auf den Ohren
- Seit einem Jahr leichte Muskelzuckungen bzw. Kontraktionen
- Im Sommer fiel mir auf dass ich mich sehr konzentrieren musste um zum Beispiel beim laufen gleichzeitig ein Eis zu essen. Die Koordination von Hand mit dem Eis zum Mund führen und gleichzeitig einen Fuß vor den anderen zu setzen, verlangte mir lächerlich viel Konzentration ab.
- Bezüglich „Brain fog“ habe ich einen sehr guten Artikel von Ed Yong gefunden mit dem Titel „One of Long COVID’s Worst Symptoms Is Also Its Most Misunderstood“, wo die Symptome wirklich sehr gut beschrieben werden.
Auffällig war bisher:
- Niedriges Coeruloplasmin: (Ref. 0,20 - 0,60), 3 mal bestimmt mit jeweils ca. 2 Monaten Abstand: (0,19 - 0,18 - 0,17 bei normwertigem aber ebenfalls abnehmendem Kupfer: 84,6 - 82 - 72). Habe allerdings hier im Forum gelesen, dass Heidelberg den unteren Referenzbereich bei 80 ansetzt. Die beiden Werte wurden zuletzt vor 4,5 Monaten bestimmt. Lasse ich nächste Woche auf jeden Fall noch mal kontrollieren. Co könnte mittlerweile bei 0,15 sein, wenn es in dem bisherigen Tempo weiter runter gegangen ist.
- Erhöhtes freies Kupfer: 19, 20, 14 μg/dl (Ref. < 10). Angaben von Labor, nicht nach eigener Formel berechnet.
- Kupfer im 24h Harn (angesäuert; habe in einem Beitrag von Margie gelesen, dass der nicht angesäuert sein sollte?) wurde einmal gemacht (bei 9,4 - Ref. < 40), allerdings hatte ich an dem Tag Stuhlgang und dabei vergessen gehabt zu sammeln. Zwar nicht viel aber vielleicht könnte das Ergebnis dadurch verfälscht worden sein. Sammelmenge 700 ml (ich kann nicht viel trinken; bei mehr als ca. 1 Liter am Tag fühle ich mich komisch und häufig ist dann auch der Urin glasklar wie aus dem Wasserhahn; Nierenwerte sind aber alle top).
- Muss der Sammelbehälter eigentlich in den Kühlschrank gestellt werden oder kann ich den bei Zimmertemperatur stehen lassen? Hab da im Forum auch was zu gelesen gehabt.
- Beim Augenarzt wurde kein Keyser-Fleischer Ring gefunden. Allerdings kann ich zwischen Pupille und Iris einen braunen Kreis erkennen der in seiner Unregelmäßigkeit schon einer Sonnenblume ähneln könnte.
- GPT immer wieder mal leicht erhöht: 47, 49, 50, 56, 80 (Ref. < 50 U/l). Zuletzt aber wieder bei 18.
- Niedriges Haptoglobin: 15, 15, 17 mg/dl (Ref. 30 - 200) bei normalem Hb, Hämatokrit und Erythozyten. Hämopexin bei 0,66 (Ref. 0,5 bis 1,15) wobei bei nachweisbarem Hp auch keine Verminderung zu erwarten war.
- Commbstest direkt und indirekt negativ.
- Retikulozyten bei 1,0% und absolut bei 40 - 50 (Ref. 25 - 105)
- LDH einmal einmal bei 274 U/l (Ref. < 247), bei Kontrollmessung aber wieder bei 176.
- Erhöhtes Ret-Hb (Retikulozytenhämoglobin): 36,2 (Ref. 28,5 - 34,5), was wohl auf eine Reifestörung der Erythropoese hinweisen kann (daher vielleicht Retikulozyten nicht erhöht?).
- Leukozyten zuletzt auch vermindert (3,51 - Ref. 3,9 bis 10,5) wobei mir vorher schon auffiel, dass die Werte seit Jahren runter gingen: 6,2 in 2018, 5,0 in 2021, Anfang des Jahres um 4,0. Vielleicht können das aber auch normale Schwankungen sein? Tendenziell niedrige Leukozyten und Thrombozyten können ja aber beim M. Wilson durchaus vorkommen. Die Thrombozyten sind mit 200 - 230 eher am unteren Normbereich (150 - 370).
- Niedriger Quick / hoher INR: 60% / 1,5
- Vermindertes Fibrinogen: 180 (Ref. 200 - 400)
- Leicht erhöhte D-Dimere: 550 (Ref. < 500)
- Neben Fibrinogen (Faktor 1) auch faktor 2, 5, 7, 10 und 13 vermindert
- PFA 200 (Kollagen/Epi) leicht verkürzte Verschlusszeit: 78 Sekunden (Ref. 79 bis 156). Kann wohl auf gesteigerte Aktivierung der Thrombozyten hindeuten.
- Albumin erhöht:
- Absolut: 49, 50, 52, 53 (Ref. < 50)
- Prozentual: 67,3 - 69,9 - 68,4 - 69,8 (Ref. 55,8 - 66,1)
- Gesamteiweiß auch einmal erhöht bei 9,2 g/dl (Ref. 6,2 - 8,3), allerdings können die Werte erhöht sein wenn man vorher nicht mindestens 15 Minuten lang saß, was vor dieser Blutentnahme nicht der Fall war. Bei 5 weiteren Messungen waren die Werte danach bei: 7,8 - 7,6 - 7,3 - 6,9 - 7,7.
- Globuline vermindert:
- Alpha-1: 2,9% (Ref. 2,9 - 4,9) ansonsten bei 3,1% und 3,2%.
- Alpha-2: 6,5% (Ref. 7,1 - 11,8) ansonsten bei 7,1% und 7,3%.
- Gamma: 11,0% (Ref. 11,1 - 18,8) ansonsten bei 11,6%, 11,7% und 12,6%.
- Beta: Als einzige noch im Normbereich bei 9,1% bis 9,7% (Ref. 8,4 - 13,1).
- Eosinophile Granulozyten vermindert: < 0,02 g/l und 0,5% (Ref. 0,02 - 0,50 und 0,5% - 5,5%); prozentual aber meistens bei 0,7 - 1,2%.
- Testosteron erhöht: 10-12 ng/ml (Ref. 2,40 - 8,71). LH und FSH allerdings eher im niedrigere Normbereich (beide um 3,0 U/l). Freies Testosteron mit 11,5 pg/ml aber normal.
- SHGB erhöht: 97,8 nmol/l - (Ref. 15,4 - 63,8) und 80 bis 89 (Ref. 14 - 71).
- Erhöhte Transferrinsättigung: 41,3 bis 68,7% bei 2 mal leicht erhöhtem Eisen von 198 und 222 (Ref. 33 - 193) ansonsten im Normbereich genau wie Ferritin (175 bis 260 bei Ref. 30 - 400) und Transferrin (meist zwischen 200 und 230 bei Ref. 200 - 360).
- Erhöhtes Residualvolumen (RV): 207% - 209% (Ref. 80 - 120%, wobei einige Studien 140 - 150% als oberen Grenzbereich wählen). Jedenfalls bedeuten Werte über 200% wohl eine schwere Lungenüberblähung.
- Neben dem RV ist auch die FRC, RV%TLC und FRC%TLC deutlich erhöht, sowie die VC MAX und FEV leicht (79%/Soll) vermindert. Auch die PEF und FEF25 sind mit jeweils 59%/Soll vermindert.
- COHb (Carboxyhämoglobin) vermindert: 0,2% (Ref. 0,5 - 1,5%). Kann aufgrund von permanent stattfindenden Vorgängen im Körper physiologisch eigentlich nicht unter 0,5% fallen und ist wohl auch eigentlich nur relevant bei zu hohen Werten (Kohlenmonoxidvergiftung) aber wie kann es dann so niedrig sein?
- Diagnostizierte heterozygote Hämochromatose (C282Y und H63D)
- Vitamin D Mangel: 19,2 (Ref. 50 - 150)
- Folsäure im unteren Normbereich: 4,4 - 6,1 (Ref. 3,9 - 26,8)
- C-Peptid vermindert: 0,8 μg/l (Ref. 1,1 - 4,4). Allerdings war ich bei der morgendlichen Blutentnahme nüchtern.
- Insulin im unteren Normbereich: 3,9 mU/l (Ref. 2,6 - 24,8)
- Kreatinin im unteren Normbereich: 0,76 mg/dl (Ref. 0,7 - 1,2)
Zwei mal wurde auch beim Aldosteron kein Wert angegeben, nur „< 37“ (Ref. 37 - 432). Zuletzt aber 2 mal wieder im unteren Normbereich (58 und 97). Es wurde auch ein ACTH Test gemacht, der wohl unauffällig war, allerdings finde ich dafür unterschiedliche Referenzwerte (mindestens Verdopplung vom Kortisol oder Anstieg um 150 ng/ml, was beides nicht der Fall war; wobei Werte über 200 eine primäre NNI wohl aber ausschließen) und vor allem hatte ich mich während und noch so ca. 2 Stunden nach dem ACTH Test merklich besser gefühlt. Irgendwie klarer im Kopf, leichtfüßiger, hatte wieder Dinge wahrgenommen, Kleinigkeiten, die ich so schon lange nicht mehr wahrgenommen hatte. Mir war auch wieder wärmer, ich hatte nicht mehr so gefröstelt.
Cortisol ging nach 60 Minuten von 125 ng/ml auf 238. Aldosteron von 58 auf 193. Ob damit auch eine sekundäre Insuffizienz ausgeschlossen ist weiß ich nicht. Renin und ACTH waren beide im Normbereich, wenn auch bei ACTH eher im unteren mit 9 - 18 pg/ml (Ref. 7,1 - 56,3). Progesteron war auch nicht so stark angestiegen das es auf ein androgenitales Syndrom hindeuten würde, was das erhöhte Testosteron und, zu dem Zeitpunkt, verminderte Aldosteron hätte erklären können. Interessanterweise war das Testosteron höher umso später es gemessen wurde, was ja eigentlich eher anders herum sein sollte. Vielleicht ist mein Biorhythmus auch einfach aus dem Takt.
Im Prinzip fing es vor ca. 5 Jahren (Anfang 20) mit plötzlichen Kreislaufzusammenbrüchen an und langsam aber stetig wurde ich immer erschöpfter, konnte mich immer schlechter konzentrieren, immer kürzer trainieren beim Sport bis es irgendwann gar nicht mehr ging. Ungewöhnlich müde bin ich aber im Prinzip seit 10 Jahren oder länger. Vor 2 Jahren hatte ich im Januar (vielleicht schon Corona?) eine Infektion mit 40° Fieber, starken Kopfschmerzen und Magen-Darm, was ich sonst nie hatte. War nach ein paar Tagen aber wieder weg. Ein paar Wochen später hatte ich dann einen ganz merkwürdigen Zusammenbruch, den ich nur als Trance, Psychose oder Delirium beschreiben kann. Mit Apathie, Panik, Angst, Teilnahmslosigkeit, Persönlichkeitsveränderungen, Unruhe, Vergesslichkeit (z.B. konnte ich mich nicht an Leute erinnern die mich online angeschrieben hatten, obwohl ich die seit Jahren kannte (wenn auch nur online); hatte anfangs wirklich Angst Demenz zu bekommen oder so). Ab da fing dann auch so richtig der Gewichtsverlust an.
Könnte es eventuell ein Morbus Wilson sein?
Ultraschall von der Leber wurde zwei mal gemacht, sowie ein MRT vom Abdomen, ohne Befund. GOT (18, Ref. < 50), GGT (10, Ref. 8 - 61) und Alkalische Phosphatase (59, Ref. 40 - 130) im Normbereich. Cholinesterase würde ich noch bestimmen lassen, die wurde bisher noch nicht bestimmt, genau wie das GLDH.
CRP bisher immer <= 1,2. HIV, ANA, AMA, LKM-AK, SLA/LP-AK, ASMA, Hepatitis B, C und E, IgA, IgM, IgE, IgG, IGA-AK Gluten, p-ANCA, Tuberkulose: alles negativ.
Auch Vitamin B6 (28 μg/l) und B12 (550 - 600 pg/ml) sowie Vitamin K (1160 ng/l) im Normbereich. Ebenso Kalzium, Magnesium, Glukose (74 - 87) und HbA-1c (5%, 32 mmol/mol). Auch Albumin im Harn nicht erhöht. Bilirubin bei 0,7 - 0,9. Blei i.S. unter 10 (Ref. < 40). Ich nehme keinerlei Medikamente, rauche nicht und nehme keine Drogen (auch in der Vergangenheit nicht). Vitamin C wurde noch nicht untersucht.
Auch MRT vom Kopf ohne Befund. Allerdings würde ich das lieber noch einem Neurologen zeigen, der sich mit M. Wilson auskennt. Habe außerdem gelesen, dass ein Doppler-Ultraschall aussagekräftiger sein kann.
Hatte vor 2 Jahren auch eine Magenspiegelung (wegen dem Gewichtsverlust), jedoch ohne Befund. Hatte keine Narkose genommen, weil ich da ein bisschen Angst vor hatte, und das ging auch ganz gut so. Nur danach kam mein Kreislauf stundenlang nicht auf die Beine. Jedes Mal wenn ich mich aufgesetzt hatte oder aufgestanden bin wurde mir sehr schnell schwummrig und ich musste mich wieder irgendwo hinlegen. Hatte Stunden gedauert bis es an dem Tag dann irgendwann wieder ging.
Mir wurde bisher auch eine Darmspiegelung empfohlen allerdings bin ich sehr skeptisch, ob diese notwendig ist und falls doch die Leber geschädigt sein sollte, halte ich die damit verbundene Narkose für nicht allzu sinnvoll. Ich glaube Margie hatte hierzu auch schon mal einen Beitrag geschrieben.
Da ich keine, mit einer Fettstoffwechselstörung assoziierten, Vitaminmängel habe und auch das Albumin sowie Gesamteiweiß nicht auf eine Malabsorption hindeuten, denke ich das die Ursache eher nicht im Darm liegt.
Werde jetzt wahrscheinlich erstmal die Vitamin D Tabletten, die mir der Arzt verschrieben hat, nehmen. Die Werte werden dann in 4 Wochen kontrolliert.
Sorry für den langen Text und schon mal vielen Dank im Voraus für jede Hilfe, Meinung oder Einschätzung!
LG