Humangenetische Beratung

11.01.10 19:01 #1
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Humangenetische Beratung

Kirschrot ist offline
Themenstarter Beiträge: 147
Seit: 28.11.09
ja, ein schlechter arzt kann schon was verbocken, aber ein guter arzt ist viel wert.
und ich finde es tut gut, ab und zu ein bisschen gewicht abzugeben an jemanden, dem man vertrauen kann (und damit meine ich nicht freunde oder familie)

man muss seine krankheit als teil von sich selbst anerkennen um irgendwie damit den kopf aufrecht halten zu können. und ich finde dazu gehört auhc, dass man sich helfen lässt.

und schon zu leiden, bevor irgendetwas passiert ist, das ist doch eigentlich überflüssig.
zumal allein die genetischen vorraussetzungen nichts sagen und auch die statistische gefahr sagt nicht viel aus, denn mit dem wissen über die gefahr, kann man sich bewusster verhalten. auslösende faktoren vermeiden und so die wahrscheinlichkeit um ein vielfaches verringern.
sich jetzt einen kopf zu machen, ist hingegen wieder stress.

Humangenetische Beratung

samana ist offline
Beiträge: 47
Seit: 07.11.09
Liebe kirschrot,

ich wünsche mir es, dass es mehr so Ärzte gibt, denen man vertrauen kann!!

Leider habe ich nur schlechte Erfahrungen gemacht und ich denke leider, es wird wieder so sein, weshalb ich mich dagegen entschieden habe, da ich schliesslich nicht weiss, wie er darauf dann reagiert.
Die Krankheit an sich kennen wir ja ganz gut, da sie bereits in der Familie ist und mit ganz hoher Wahrscheinlichkeit wissen wir auch mehr als der diensthabende Arzt in dieser Beratungsstelle (das ist eine ganz seltene Krankheit, bei der man leider auch wie gesagt schulmedizinisch nichts machen kann von wegen auslösende Faktoren und so).

Das deprimiert mich aber nicht, da wie gesagt die Welt voller Wunder ist und ich habe schon Zuversicht, dass die Zukunft besser wird als die jetzige Wirklichkeit es ist.

Dir vielen Dank und Erfolg mit Deiner Heilung

Humangenetische Beratung

Kirschrot ist offline
Themenstarter Beiträge: 147
Seit: 28.11.09
naja, vielleicht geht es bei solchen erbkrankheiten gar nicht so sehr um heilung, als darum, dass man mit der krankheit ein zufriedenes leben führt.
ich finde man hat da auch das recht, dass es einem einfach mal schlecht geht. einfach so. auch mal ein weilchen länger, aber man sollte nicht sein ganzes leben dem unterordnen. schon gar nicht der angst (schon gar nciht der angst vor etwas, das gar nicht unbedingt passieren muss, und auch nciht der angst vor schlechter behandlung)

und wenn das doch so ist, dann könnt ihr ja doch mal überlegen, ob ein psychologe da helfen kann.

ich war lange wie erstarrt, aus angst vor anfällen bin ich nicht viel rausgegangen, habe jede anstrengung vermieden. mein körper hatte mich so enttäuscht, ich konnte zwishendurch nicht sehen und kaum ncoh gehen, ich habe riesige angst vor den schmerzen, aber sich zurückziehen das macht total stumpf, und man muss das irgendwie überwinden.

lg

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samana ist offline
Beiträge: 47
Seit: 07.11.09
Hallo kirschrot,
ja ich denke auch, dass es so eine Art Erstarrung bei Ihm ist. Allerdings ist das was er zu einem gewissen Prozentsatz hat eben nicht "nur" etwas mit Anfällen, sondern führt zur Rückbildung ins Kleinstkindalter in kurzer Zeit. Wenn er nun die Diagnose schwarz auf weiss hat, ist das vielleicht nicht unbedingt besser. Mh ich weiss es leider nicht.
Lieben Gruß + vielen Dank Dir samana

Geändert von samana (08.06.10 um 15:11 Uhr)


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