Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

11.03.11 13:40 #1
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Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

MusicMan ist offline
Themenstarter Beiträge: 118
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Ist doch nich so schlimm,

ich nehms doch mit Humor Hätte ja sein können dass das Absicht war und einfach nur bisschen Spaß reinbringen möchtest dadurch Ich seh dass doch nicht ernst. Deswegen wollte ich das nur wissen.

Was ich noch sagen wollte,

führe ein Ernährungstagebuch mit Symptomen und so weiter ...
hab hier mal ein Auszug der mich der mich auch auf MW führt ...

"kam heute von der Arbeit, hab wiedermal nix gegeßen auf Arbeit, fühlte mich wieder schlapp und kratlos aber anosten keine weiteren Beschwerden, zu Hause gabs Leber mit Gemüse, musste danach zur Neurodermitisschulung in die Uniklininik zum Dr. Seikowski, mir gings odrt richtig dreckig, hatte Kopfschmerzen, Bauchschmerzen und wollte mich nur noch hinlegen, ich konnte den Unterricht nicht folgen, mir taten sehr die Augen und habe in 10 Minuten Abständen ruckartige Zuckungen des ganzen Körpers bekommen, auch fingen einige Muskeln an zu zucken."

Ein Auszug der mir besonders ins Auge fiel weil an dem Tag gings mir echt dreckig und Leber ist ja sehr kupferhaltig, ob hier ein Zusammenhang liegt? Die Beschwerden gingen ja erst nach dem essen so richtig los.

Desweiteren auf wikipedia steht noch folgendes ....

Ebenso kann die Erkrankung Schielen oder auch eine Entzündung des Sehnervs auslösen.[8]
Ich hatte als kleines Kind eine Augen-OP gehabt (habe stark geschielt) Auch heute seh ich manchmal noch Doppelbilder.

Als mögliche vegetative Störung ist erhöhter Speichelfluss beschrieben
Ooooohhh ja, Zahnarztbesuche sind die Hölle, sobald der Spreichel weg war, so war er nach 5 Sekunden wieder, ich muss städnig schlucken, nachts fang ich auch an oft zu sabbern wegen dem Speichelfuss undh ab ne feuchte Aussprache. Muss beim Lachen aufpassen dass ich nicht spucke.

Das sind noch 2 große für mich charackteristische Eigenschaften.

P.S.

Wgen meiinen Leberwerten, ich muss dazu noch sagen, dass ich mich sehr viel bewege, viel weite Wege laufe, laufe manche Tage bis zu 8 Stunden, ich muss ständig in Bewegung sein, ich kann nie irgendwo 20 Minuten an ner Haltestelle stehen und auf den Buss warten, ne da lauf ich lieber 30 Minuten als zu warten. Bewegung tut ja der Leber sehr gut, das kann die Werte ja auch beeinflussen. Gallensteine oder so hab ich nicht, ich hab ja Sonografie machen lassen, alles unäufflig in Form und struktur.

Dora, du hast schon recht, dass ich mich daruf verrenne und sicherlich liegt die Enttäuschung sehr groß, wenn dem nich so ist aber wie gesagt, es passt einfach alles und wenn es das ist dann habe ich wieder Hoffnungen, wer um seine krankheut weiß ist nicht wirklich mehr krank

Geändert von MusicMan (05.06.11 um 10:37 Uhr)

Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

margie ist offline
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Hallo Musicman,


Dein Problem, nämlich von den Ärzten nicht immer ernst genommen zu werden, ist beim MW-Patienten sehr häufig. Die Krankheit macht so viele unterschiedliche Symptome, dass ein Arzt, wenn er die Vielzahl der Beschwerden hört, erst denkt, der Patient ist wehleidig oder er übertreibt maßlos.
Genau das führt dann oft dazu, dass die Patienten eine jahrelange Odyssee von Arzt zu Arzt erleben und oft gesagt bekommen, sie sollen zum Psychosomatiker gehen.

Ich sehe aber, Du bist in der Lage, Deine Situation gut zu analysieren. Du hast z. B. Recht, dass Leber viel Kupfer enthält. Leber und andere Innereien sollten von MW-Patienten daher gemieden werden. Gut, Du wirst, wenn Du ab und zu Leber ißt, deswegen nicht gleich sterben.

Ebenso ist richtig, dass Bewegung die Leberwerte senkt. Das habe ich bei mir ausprobiert und es stimmte bei mir.
Ein MW-Experte meinte auf der Jahresmitgliederversammlung, dass man als Leberkranker täglich viel Sport machen sollte. Ich glaube, er hatte von mind. 45 Minuten gesprochen - oder waren es gar 90 Minuten? Jedenfalls war es eine relativ lange Zeitdauer, die er empfahl. - Anmerkung: Vor so viel Sport würde ich aber den Arzt fragen. Bei Kalium- und Magnesiummangel, was beim MW vorkommen kann, sollte man ausreichend versorgt sein und auch das Herz sollte vorher mal gründlich untersucht sein.

Augen:
Du hast mich mit Deinem Zitat (Ebenso kann die Erkrankung Schielen oder auch eine Entzündung des Sehnervs auslösen.) in eigener Sache ein wenig weiter gebracht. Ich habe im Augenblick nämlich eine auffällige VEP-Untersuchung und hatte dies früher auch wiederholt (VEP: Untersuchung mit der eine Sehnerventzündung feststellbar ist).
Ich wußte selbst bisher nicht, dass auch beim MW eine Sehnerventzündung möglich ist. Ich dachte immer nur, dass dies ein Hinweis auf Multiple Sklerose ist, die bei mir vor Jahren, als meine VEP-Messungen auffällig waren, ausgeschlossen wurde.
Und meine Mutter hat Doppelbilder (sie ist zwar offiziell kein MW-Patient, hat aber einige auffällige Werte, die für mich die Frage aufwerfen, ob sie MW haben könnte oder zumindest eine Überträgerin mit MW-Symptomen ist).

Speichelfluss:
Auch das kenne ich bei mir. Ich habe auch oft das Problem, dass mir der Speichel fast aus dem Munde läuft.
Ein vermehrter Speichelfluss wäre auch ganz typisch bei MW.

Also ich ermutige Dich weiterhin, den MW bei Dir ausschließen zu lassen.
Du hast einfach sehr viele passende Symptome auf diese Krankheit und das rechtfertigt dies immer.
MW ist einfach eine Krankheit, die man nicht übersehen darf, wenn sie einer hat.
Wenn man sie jetzt bei Dir nicht prüfen würde, weil Du vielleicht denkst, ich habe MW evtl. doch nicht und Du hättest dann doch einen MW, der erst in 15 Jahren diagnostiziert würde, dann würdest Du Dich in 15 Jahren sehr ärgern, weil Du dann noch mehr Probleme hättest.

Ich rate Dir auch, wenn ein Arzt Dich nicht untersuchen will, zum nächsten zu gehen.
Ich hoffe nicht, dass es Dir so geht wie mir. Ich hatte vor meiner Diagnose in über 10 Jahren sehr viele Ärzte (Neurologen, Gastroenterologen) aufgesucht und nur einer hatte mal einen leichten MW-Verdacht geäußert und den mit einem grenzwertigen Coeruloplasmin dann ausgeschlossen (leider). Heute weiß ich nur, dass ich viel gesünder wäre, wenn ich nicht rd. 14 Jahre nach meiner Diagnose hätte suchen müssen.

Gut ist, dass Deine Ärztin sich so aufgeschlosssen zeigt. Die solltest Du Dir "warm halten". Sie scheint engagiert zu sein und einen solchen Arzt sollte man haben, wenn man MW (oder andere Krankheiten) hat.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

MusicMan ist offline
Themenstarter Beiträge: 118
Seit: 19.01.11
Hey margie,

hat egentlich dein Arzt der dein MW behandelt dich auch auf Vitaminmängel getestet? Bzw. Mineralien? Das muss ja auch gemacht werden bei MW oder? Ich meine da das nervensystem angeschlagen ist bei mir, kann ich davon ausgehen dass ich sehr an VitD Mangel leidde da mir auch Sonnenstrahlung gut tut. Desweiteren habe ich auch die typischen KPU Symptome, wie keine Traumerinnerungen und die ADHS und schizophrenieartigen Symptome. Mein Heilpraktiker hat mir damals auch Zink verschrieben da ich arg Zinkmangel habe und so weiter. Desweiteren auch Vitamin B Präparate, allerdings war da kein B6 und 12 drin. Allerdings habe ich ewig kein Zink genommen und werds auch nicht tuen, da ich wie ich gelernt habe, es das MW Ergebnis verfälscht.

Wie hast du dich entkupfern lassenbzw bist du noch dabei oder wie sieht deine Behandlung aus? Mich würde mal gerne deine ganze Geschichte interessieren. Arbeitest du?

Die Ärztin ist toll, das stimmt, hoffe sie wird mit mir fertig.

Geändert von MusicMan (06.06.11 um 11:15 Uhr)

Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Musicman,

also ich glaube nicht, dass die Ärzte, die MW untersuchen, noch Vitamine und Mineralstoffe mituntersuchen. Du musst bedenken, dass die Werte für MW schon das Budget eines Arztes mehr als stark strapazieren und da wird dann wohl kaum noch viel anderes geprüft.
Gut, wenn Du in eine Uniklinik gehst, ist das sicher etwas anders:
Dort wird nicht so auf das Budget geachtet. Aber ich denke, dass zuerst immer der MW untersucht wird und dazu gehören nicht Vitamin- und Mineralstoffmängel. Vielleicht kannst Du den einen oder anderen Wert beim Arzt "heraushandeln".

KPU gibt es in der Schulmedizin nicht und ich würde bei einem Schulmediziner auch davon nichts erwähnen. Es sei denn, Du willst Dich unbeliebt machen.
Ich selbst glaube auch nicht, dass es KPU gibt. Die Symptome von KPU sind die allerselben wie die von MW. Die Therapie ist auch annähernd diesselbe. Meiner Meinung nach haben da ein paar "findige" Ärzte, als sie KPU als neue Krankheit verkauften nicht gewußt, dass es bereits die Krankheit MW mit denselben Symptomen gibt.
Ich vermute, dass unter denjenigen, die glauben KPU zu haben, etliche MW-Patienten sind, die vom MW nichts wissen, weil sie eben glauben, dass sie KPU haben. Oder aber es sind darunter viele Überträger auf MW, denn auch ein Überträger für MW kann Beschwerden bekommen.
ADHS und Schizophrenie sind als Symptome eines MW auch schon bekannt und fehlende Traumerinnerung hatte ich viele Jahre.

Meine Behandlung besteht im wesentlichen aus dem Chelatbildner Trientine (ca. 1200 mg/Tag) und Zink (ca. 50 bis 100 mg/Tag). Doch ich vertrage Trientine nicht so arg. Ich scheine darauf allergisch zu sein. Daher versuche ich zur Zeit auf Penicillamin umzusteigen.
Ich glaube nicht, dass ich schon entkupfert bin, da mein freies Kupfer oft noch über 20, ja sogar teils über 30 ist. Ich müsste wohl mehr einnehmen, doch wegen der schlechten Verträglichkeit von Trientine bei mir tue ich mich damit schwer.

Meine ganze Geschichte will ich hier nicht erzählen (denn es lesen hier sicher auch Leute mit, die sie nichts angeht). Ich habe aber immer wieder einen Teil meiner Geschichte in einzelnen Beiträgen erwähnt.
Gehe mal davon aus, dass Du daraus nicht viel profitieren wirst, wenn Du die Geschichte kennst. Ich bin sicher kein typischer MW-Fall, falls es den überhaupt gibt.

Ich rate Dir, wenn Du mehr über einzelne MW-Fälle wissen willst, ins Forum des dt. MW-Vereins reinzuschauen. Dort sind auch stets mehr Betroffene aktiv, als es hier der Fall ist. Und dort kommen immer wieder interessante Anfragen.

Wenn Du den Ratgeber von G. Brewer umsonst haben willst, dann lese hier:
Morbus Wilson e.V.

Und in dem Buch von G. Milde, siehe hier:
http://www.morbus-wilson.de/
gibt es einige Erfahrungsberichte zum MW.




Gruß
margie
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Geändert von margie (07.06.11 um 18:00 Uhr)

Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

MusicMan ist offline
Themenstarter Beiträge: 118
Seit: 19.01.11
Alles klar,

meine Ärztein hat mir Blut abgenommen um den Kupferspiegel zu bestimmen, wenn MW Verdacht besteht, müsste dieser wenn ich mich mit der Thematik richt9g befasst habe ein Mangel an Kupfer im Blut vorliegen oder sehe ich das falsch?

Sie hat mit nem Neurologen telefoniert, gab mir auch eine Überweisung in die Unklnik, sie hat natürlich dem Neurologen gesagt dass die Blutabnahmae nicht problematisch ist sondern nur ne Frage des Budget's ist aber sie meinte dann "ach, so teuer kann das gar nicht sein, ich bin sowieso immer drüber"

Naja jetzt bin ich mal gespannt ...

Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?
Weiblich KimS
Hallo Musicman,

Du hast auf seite 2 einige Laborwerte reingestellt. Du schriebst auch dass Du Blutarmut hast- oder hattest. (im Eingangsposting).

Aus den reingestellten Werten sieht es so aus, als dass das mittlerweile behoben ist.

Es könnte hilfreich sein wenn Du die Testergebnisse wobei der Blutarmut festgestelt wurde, hier reinstellst, nicht nur der eine Wert (Hb) sondern alle Werte aus der untersuchung, inklusive referenzwerte.

Möglicherweise gibt es daraus einige hinweise in welcher Richtung die Ursache für Deinen Beschwerden zu suchen ist. Auf grund der jetztigen Infos könnte es ja vieles sein..

Und: Hast Du in der Zeit zwisschen festgestellter Blutarmut und jetzt irgendwelche Vitaminpräparate genommen und wenn ja, was genau war drinn?? Oder etwas anderes genommen, wegen der Anämie?



Herzliche Grüsse,
Kim

PS: Es wäre ohnehin praktischer wenn Du auch alle andere Laborergenisse, aus tests die jetzt wegen diesen/Deinen Beschwerden gemacht wurden reinstellen würdest.

Geändert von KimS (11.06.11 um 17:36 Uhr)

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knutpeter ist offline
Beiträge: 1.646
Seit: 18.07.09
Guten Abend,

Hb war 14,8 g/dl, also keine Anämie, ich denke es ist wohl eher psychosomatisch!

peter

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Kayen ist offline
Beiträge: 4.694
Seit: 14.03.07
Zitat von knutpeter Beitrag anzeigen
Guten Abend,

Hb war 14,8 g/dl, also keine Anämie, ich denke es ist wohl eher psychosomatisch!

peter
Guten Abend Knuffi,

bist Du jetzt auch unter den "Hellsehern" vertreten

Kayen
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Sokrates hätte nicht philosophiert - er hätte mit mir getanzt

Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Musicman,

Kupfer ist beim MW in der Anfangsphase meist erniedrigt und steigt später an. Vor allem wenn schon neurologischen Störungen da sind und Zeichen einer Hämolyse bestehen (ein Zeichen dafür wäre das erhöhte Bilirubin), kann Kupfer auch im Normbereich liegen. Dann ist oft das sog. freie Kupfer erhöht.
Wichtig ist daher auch das Coeruloplasmin, das man zur Bestimmung des sog. freie Kupfers benötigt. Das freie Kupfer kann man mit einer Formel aus dem Kupferwert und dem Coeruloplasminwert errechnen. Formel siehe hier:
Morbus Wilson e.V.

Die Werte Kupfer und Coeruloplasmin können je nach Stadium der Erkrankung auch normal ausfallen, wenn jemand MW hat.


Hoffentlich hat Deine Ärztin auch das Coeruloplasmin mit abgenommen.



@Knutpeter:
Hb war 14,8 g/dl, also keine Anämie, ich denke es ist wohl eher psychosomatisch!
Wie erklärst Du mit Psychosomatik das erhöhte Bilirubin?
Ich kann mir das mit Psychosomatik nun wirklich nicht erklären.

Außerdem:
14,8 ist für einen Hb-Wert beim Mann nicht sonderlich hoch. D. h. ich halte es für möglich, dass Musicman bei einer latenten Hämolyse (wofür sein erhöhtes Bilirubin ja spricht) immer wieder in die Blutarmut gerät, je nachdem wie aktiv die Hämolyse ist.
Und ich vermute mal, dass der Hb-Wert auch schon schlechter war, wenn Musicman schreibt, dass er schon eine Blutarmut hatte.



Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

MusicMan ist offline
Themenstarter Beiträge: 118
Seit: 19.01.11
Kann mich noch erinnern, wie die Krankenschwestern wo ich noch Teenie war verzweifelz versucht haben, bei mir Blut abzunehmen, es hatte immer ewig gedauert bis sie ne Vene zum anzapfen gefunden hatten.


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