Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

11.03.11 13:40 #1
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Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

margie ist offline
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Seit: 02.01.05
Hallo MusicMan,

zunächst mal hast Du zwar Recht, dass es noch andere Leberkrankheiten gibt. Aber ich weiß nur vom M. Wilson, dass dieser Deine Symptome erklären würde.
Auch eine Bilirubin-Erhöhung kann Deine Symptome nicht erklären.

Wenn Du in der Leipziger Gegend wohnst, so bist Du doch schon ziemlich nahe bei einigen Fachärzten.

Mir wurde vor Jahren mal empfohlen, ich solle wegen meines M. Wilson nach Leipzig ziehen, weil dort doch sowohl internistische als auch neurologische Spezialisten sind.

Du kennst doch die Liste der Fachambulanzen des deutschen MW-Vereins?
Hier nochmals die Internetseite des Vereins:
Morbus Wilson e.V.
Und hier den direkten Link zu der Liste der Fachambulanzen.
Morbus Wilson e.V.

Zuvor würde ich auf jeden Fall beim Hausarzt die Laborwerte, die für M. Wilson relevant sind, untersuchen lassen.
Einige Fachambulanzen geben Dir vermutlich keinen Termin, wenn der Hausarzt nicht schon vorgearbeitet hat. Das kann man auch von einem Hausarzt erwarten. Aber frage in der Ambulanz ggf. nach, ob Du auch ohne Werte kommen kannst.
Nur würde ich im eigenen Interesse versuchen, die Werte so oft wie es geht, bestimmt zu bekommen. Eben weil sie oft schwanken und weil die Sicherheit dann größer ist, wenn man mehr Werte als nur einen oder zwei hat.

Oder aber Du gehst zu einem Gastroenterologen, der die Laborwerte für M. Wilson bestimmen kann (falls er ein wenig Ahnung von M. Wilson hat).

Für M. Wilson bestimmt man:
Coeruloplasmin im Serum
Kupfer im Serum
und errechnet daraus das freie Kupfer

Dann ist noch der 24h-Urin auf Kupfer wichtig.

Alles sollte man, falls die Werte beim ersten Mal nicht eindeutig im MW-Bereich liegen, öfters wiederholen.
Die Werte können schwanken, schon bei kleinsten Infekten/Entzündungen gehen sie nach oben.
Hinzu kommt, dass bei Verzögerungen der Blutuntersuchung oder der Blutverarbeitung es zum Anstieg der Werte kommen kann.

Ich habe mich erst getraut, auf der Leberbiopsie zu bestehen, als mind. rd. 6 Mal das Coeruloplasmin und das Serum-Kupfer bestimmt worden war - und es stimmt, die Werte schwankten bei mir auch ziemlich.

Wegen spezieller Anfragen würde ich das Forum des dt. MW-Vereins nutzen. Dort kannst Du eher als hier im Schweizer Forum mit einer Klinik-Empfehlung rechnen, denn dort schauen in der Regel nur MW-Patienten ins Forum (und ab und an auch MW-Ärzte).

Ich weiß von Dr. Wieland Hermann, der jetzt in der Paracelsus-Klinik in Zwickau ist, dass dieser ein MW-Experte ist. Er ist Neurologe und er hat an den Leitlinien für M. Wilson mitgearbeitet (sogar federführend):
Siehe hier:
www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/030-091_S1_Morbus_Wilson_10-2008_10-2013.pdf
Er ist dort auch im Literaturverzeichnis genannt.

Dr. Hermann ist Neurologe.
Hier ein Link zu ihm und der Klinik:
www.paracelsus-kliniken.de/deutsch/UnsereKliniken/AkutKrankenhuser/Zwickau/medizinischeabteilungen/Neurologie/rzteteam/page.html

Er war früher in der M. Wilson-Ambulanz in Leipzig. In Zwickau wird er wohl allgemein als Neurologe tätig sein, da Zwickau nicht in der Liste der MW-Ambulanzen genannt ist.
Vielleicht wäre die Paracelsus Klinik in Zwickau eine Klinik, in die Du Dich einweisen lassen kannst?
Ich kenne die Klinik und Dr. Wieland nicht. Aber das muss nichts heißen. Dort sind offenbar auch Neurologen tätig, die auch Psychiater sind. Das hielte ich für gar nicht so falsch. D. h. kein reiner Psychiater, sondern ein Arzt, der auch Neurologe ist. Und da Wieland etwas vom M. Wilson versteht, wird man Dich dort sicher auch auf M. Wilson untersuchen können.
Wieland arbeitet meines Wissens mit Leipzig zusammen und wenn es um internistische Abklärungen zu M. Wilson geht, so kann er Dich sicher auch an den richtigen Arzt in Leipzig schicken.

Und noch etwas:
Die Suizidgedanken würde ich versuchen, zu bekämpfen. Wenn Du MW haben solltest, so würde Dir die Behandlung sicher bald helfen und Du könntest ein ganz normales Leben führen. Natürlich muss man am Anfang etwas Geduld mitbringen.
Und nach den Symptomen zu urteilen, wärst Du ein relativ typischer MW-Fall.


Gruß
margie


PS:
Den Dr. Huster (Internist) kenne ich von den Veranstaltungen des MW-Vereins, wo er schon 2 Mal einen Vortrag über MW hielt. Er hatte früher die Leipziger MW-Ambulanz in der Uniklinik und ist jetzt im Leipziger Diakonissenkrankenhaus (er steht auch in der o.g. Liste). Er macht einen engagierten Eindruck.
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Geändert von margie (03.04.11 um 11:49 Uhr)

Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

MusicMan ist offline
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Ich danke dir erstmal herzlich Margie

Wirklich lieben Dank

Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

MusicMan ist offline
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Seit: 19.01.11
Erstmal herzlichen Dank an euch nochmal,

ich habe mittlerweile den Arsch hochbekommen und bin zum Arzt und bin erstmal für 3 Wochen krank geschrieben ... Mir geht es aber auch dementsprechend, habe immer wieder mal extreme Schmerzen im Unterbauch, Kreislaufprobleme vorallem in nicht durchlüfteten Räumen und oft auch Knochenprobleme. Haut hat sich etwas normalisiert. Außer im Gesicht leide ich noch immer an einenn immer mies kribbelnden Ekzem, welches nur durch Wasser zu bändigen ist allerdings ist aber kein Ekzem das blutig gekratzt wird, es ist nur rot und schuppt.

Am Freitag bin ich dass erste mal bei meinem Gastreoenterodingens und lass mich untersuchen.

Die Schwester hatte als sie den Überweisungsschein gelesen hat als erstes an Magen-Darm-Krebs weil sie mich fragte ob ich Blut im Stuhl habe.Sie war aber sehr nett und hat mir schnell nen Termin gegeben.

Für mich ist MW die einziige Möglichkeit, es spricht sooooooooooviel dafür. Ich hoffe einfach nur endlich Klarheit zu bekommen.

Eine Frage, im Internet habe ich gelesen, dass auch Mineralwasser nicht zu empfehlen ist bei MW? Aber da ist doch kein Kupfer drin, oder ???

Geändert von MusicMan (16.05.11 um 12:33 Uhr)

Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

MusicMan ist offline
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Margiieeeee, Hiiiiiiiiiiiilfe

War gerade bei der Gastreo- Hepatologie oder wie sich das ganze nennt und dort wurde Ultaschal gemacht, sowohl Milz, Leber, Bauchspeicheldrüse zeigen nix auffäliges. Eigentlich ist das doch gut oder? Es soll noch der Darm untersucht. Leberwerte sind eigentlich immer im Normbereich, bis auf das Bilirubin Spiegel

Jetzt meine Frage, ich habe ja eher neurologische Symptome, die da wären ...

Sprach-/Sprechstörung (Dysartrie)
Zittern (Tremor)
Gangstörung
Schreibstörungen (Micro-/Makrographie)
Probleme bei raschen, wechselnden Bewegungen
Koordinationstörungen
unwillkürliche Bewegung (Dystonie)
Steifigkeit
Eingeschränkte Mimik
Speichelfluss
Schluckstörungen

Muskelschweäche, verkürzte Sehnen und Gelenkscmwerzen kommen auch noch dazu, hab gelesen dass bei nem neurologischen MW keine auffäligen Leberwerte vorliegen, wie sollte ich vorgehen? Ich weiß nicht was ffür Blutwerte abgenommen worden sind aber der Arzt hat mr auch paar Leberblutwerte abnehmen lassen, zählt da das Kupfer auch mit dazu? Bekomme Mittwoch einen Anruf.

Sollte ich doch lieber ein Neurologen aufsuchen ??? Oder den MW unter die Akte Hypochndrie ablegen?

Aber dabei ist der MW doch genau das, was am ehesten auf meine Probleme und meine neurologischen Aussetzter zutrifft und da Kupfer für das Bindgewebe wichtig ist un mein Bindegewebe zerstört ist, man siehts im Gesicht, ich falle total ein.

Mein Heilpraktiker hat ja auch gesagt dass meine Leber nicht mehr richtig entgiften kann, der zieht sich das doch auch nicht aus den Fingern.

Alles Scheiße

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margie ist offline
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Seit: 02.01.05
Hallo Musicman,

Kupfer wird nur abgenommen, wenn der Arzt auf MW untersuchen will. Wenn Du nichts über MW mit ihm gesprochen hast, wird er sicher kein Kupfer untersuchen.

MW ist eine Krankheit, an die die Ärzte einfach fast nie denken. Nicht einmal die häufigere Eisenspeicherkrankheit wird von den Ärzten untersucht und oft übersehen.

Ich würde ganz konkret den Arzt auf MW ansprechen. Ihm die neurologischen Symptome nennen, die Du oben aufgeführt hast. Die passen wirklich sehr gut zu einem MW. Ja, es sind eigentlich die richtig typischen neurologischen Symptome eines MW.

Vielleicht ist der Arzt dann bereit, Kupfer und Coeruloplasmin zu untersuchen.
Du hast ganz Recht, die Leberwerte sind beim neurologischen MW oft nicht auffällig.
Letzten Samstag auf dem Symposium des dt. MW-Vereins sagte Prof. Stremmel (der Heidelberger Gastroenterologe und Hepatologe), dass bei ca. 40 % der MW-Patienten, die in Heidelberg behandelt werden, die Leberwerte normal sind.
Leider wissen das viele Ärzte nicht und erwarten, dass die Leberwerte erhöht sind, wenn jemand MW hat. D. h. wenn sie keine erhöhten Leberwerte feststellen, haken sie den MW-Verdacht sicher oft schon zu schnell einfach ab.

Ich würde an Deiner Stelle versuchen, bei diesem Arzt zunächst mal auf MW untersucht zu werden.
Wenn er sich weigern sollte, dann würde ich natürlich zu einem anderen gehen.
Sind denn die von mir genannten MW-Ambulanzen für Dich erreichbar?
Wenn ja, würde ich als nächstes, bzw. wenn der Arzt Dich nicht auf MW untersucht, mir dort einen Termin holen.
Am Samstag war z. B. Dr. Huster aus Leipzig wieder auf dem Symposium. Er ist Gastroenterologe:



PD Dr. med. habil. Dominik Huster



Chefarzt der Abteilung für Gastroenterologie/Onkologie
Klinik für Innere Medizin
Ev. Diakonissenkrankenhaus Leipzig
Georg-Schwarz-Straße 40
04177 Leipzig
Telefon: (0341) 44 43 622

Also ich denke, er würde Dich auch untersuchen. Er weiß sicher, weil er regelmäßig auf den Vereinsveranstaltungen Vorträge hält, dass man auch die von Dir beschriebenen Symptome haben kann.
Und er kennt die Neurologen in Leipzig auch. Er meinte, in Leipzig muss man nur über den Gang gehen zur Neurologie (er meinte damit wohl die Uniklinik Leipzig, wo er früher in der MW-Ambulanz arbeitete).

Du musst einfach Deine Ärzte dazu bringen, sich für das Thema "MW" zu interessieren, sonst untersuchen sie das nicht. Es gehört nun mal nicht zu den Standarduntersuchungen.

Gruß
margie
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MusicMan ist offline
Themenstarter Beiträge: 118
Seit: 19.01.11
Bei Dr Huster warich aber er hat nicht untersucht, ich soll erst zu einen nomralen Gastreologen gehen und Vorsorgeuntersuchungen machen. Ich wriß nie was ich so richtig sagen soll wenn ich beim Arzt bin, denke doch sowieso die nehmen mich nicht ernst.

Vielleicht bekomme ich ja auch ne Überweisung in die Uniklinik, bin doch wegen meiner Haut sowieso dort in Behandlung. Aber in die Neurologie müßte ich auch.

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margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Musicman,

Dr. Huster hat also geraten, dass Dich der Gastroenterologe auf MW untersuchen soll?
Und hast Du das beim Gastroenterologen auch gesagt, dass Du auf MW untersucht werden willst?
Automatisch macht dies der Gastroenterologe nämlich nicht. Ein Gastroenterologe hat vielleicht ein bis 2 Mal in seinem Berufsleben einen Patienten mit MW, d. h. er kann sich damit nicht auskennen.

Falsch ist es sicher nicht, wenn Du zu einem Neurologen gehst. Aber ich habe da wenig Hoffnung, dass sich ein Neurologe mit MW auskennt. Da musst Du evtl. zu mehr als einem gehen, bis Du einen findest, der sich darum kümmern will.

Die Hautklinik wird sich mit MW nicht auskennen. Ansprechen kannst Du es dort aber schon. Vielleicht hast Du Glück und der Arzt schickt Dich dann in die Abteilung für MW.

Aber:
Eigentlich kann Dein Hausarzt die Werte auch mal bestimmen. Ich weiß, dass die Hausärzte mit teuren Werten manchmal geizen. Aber ein guter Hausarzt sollte das nicht tun.

Ja, es ist nicht so einfach bei selteneren Krankheiten den richtigen Arzt zu finden. Du darfst Dich nicht entmutigen lassen.

Gruß
margie
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MusicMan ist offline
Themenstarter Beiträge: 118
Seit: 19.01.11
hab ja ne neue Ärztin und die nimmt mich was das auch geht echt ernst, sie will mich aufjedenfall darauf untersuchen. Dr. Huster macht keine Diagnostikuntersuchungen, ich sollte zur Abklärung erstmal zu einen niedergelasen Gastrologen, da war ich auch.

Laborwerte Leber aus Hepatologie: Schaut ma drauf..

Alk. Phosphatase (AP)=49 U/L
Bilirubbin, gesamt=1.5 mg/dl + Bilrirubuin, direkt=0,5 mg/dl
Gamma-GT=13 U/l
GOT (AST)=31 U/l
GPT (ALT)=20 U/l
Lipase=34 U/l
CRP=negativ

Blutbild, kleines (EB)
Leukozten=4,9/nl
Erytthrozyten=4,7/pl
Hömoglobin=14,8 g/dl
Hömatokriz=0.43 l/l
MCV=91 fl
MCH 31 pg
MCHC 34 g/dl
Thrombos: 216/nl

Leber, Bauchspeicheidrüse, Nieren, Galle unauffälig in Form un Struktur bei Sonografie

Darmspiegelung wird noch angestrebt ...

Diagnose: funktionelle Hyperbilirubinämie

Apropo Darm: Beim Heilpraktiker wurde festgestellt mir fehlen Enterokkoken und die E.Coli Bakterien, leicht vermehrter Candida albicans

Geändert von MusicMan (30.05.11 um 21:43 Uhr)

Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

MusicMan ist offline
Themenstarter Beiträge: 118
Seit: 19.01.11
Hab mich nochmal durchgelesen und manche Werte, vorallem die der Blutkörperchen und der AP scheinen ja wirkllich im unteren Normbereich zu liegen. Irgendwo hab ich gelesen dass AP bei MW sehr niedrig sein soll, glaube auch dass das von Margie kam.

Desweiteren habe ich noch ne Fräge an Margie, hab dein Profil durchgelesen und du leidest ja auch an Hautproblemen wie ich sehe?? Wurde bei dir mal ein Allergietest gemacht? Bei meinem Allergietest reagierte ich auf alles, nur nicht auf das Histamin, also die Positivkontrolle verlief Negativ, was sich bis jetzt kein Arzt dort erklären kann. Kann das sein, dass das Kupfer das Histamin verdrängt? Dadurch bei mir eine Histapenie ensteht und durch die Histapenie quasi die Histaminintoleranz ausgelöst wird wenn ich mich Histamreich ernähre? Das ist ne Erklärung, die ich mir durch mein Halbwissen zurechtgelegt habe.

P.S. Viele deiner Folgeerkrankungen kommen mir bekannt vor.

Naja, irgendwie bestätigt sich immer mehr der Verdacht, dass ein MW vorliegt. Meine Mommy erzählte mir gestern dass ich als Kleinkind auch ne Leberentzündung hatte. Aber das ist als Kleinkind nichts außergewöhnliches.


Hab jetzt mit Dr. Günther in der Uniklinik Kontakt aufgenommen, er hat mir weitere Schritte angegeben wie ich vorgehen soll. Naja jetzt kommt langsam Bewegung ins Spiel. Ich hoffe bald Gewissheit zu haben, mein Krankenschein wurde erstmal verlängert und habe ne Einweisung in eine Tagesklinik. Ich glaube ich werde auch erstmal dahin gehen. Kupferspeicherrankheit soll jedenfalls untersucht werden, meine Ärztin nimmt mich was das angeht ernst, sie ist wirklich toll. Hab noch nie so ne Ärztin gehabt.

Wegen der Erbkrankheiten ...

Mein Daddy hatte als Kind auch Neurodermitis, allerdings ging die weg aber was er leider auch hat, men Daddy wird immer mehr bewegungsuntauglich und hat starke Schmerzen, er versteift immer mehr und kann sich bald nicht mehr bewegen.

Meine Omi hatte Probleme mit der Galle, bei meiner Mutter weiß ich nix über Krankehiten, da sie nie zum Arzt geht.
Mein Bruder hat auch leicht verkürzte Sehnen am Finger, nicht so krass wie ich aber doch verkürzt, desweiteren hat er auch Hautprobleme (Akne) und Probleme mit der Wirbelsäule. Psychisch aber scheint er Gesund zu sein, er studiert und hat sein Abi geschafft. Ich hingegen hatte schon in der Schule Konzemtrationschwieirigkeiten und meine Lehrer haben immer über meine Krakelschrifft gemeckert.

P.S. Und meine Schreibschwierigkeiten wurden wieder hier bewiesen, musste den Beitrag 7 mal editieren ...

Geändert von MusicMan (02.06.11 um 15:15 Uhr)

Bilirubin-Wert erhöht ... Indiz für Morbus Wilson?

Dora ist offline
Beiträge: 2.848
Seit: 05.07.09
@..Magie, so schnell wird keine Lebertransplation vorgenommen.


Ein erhöhter Bilirubin Wert kann sein:


Quecksilber - Zähne -

Fettleber

Hauterkrankung mit Juckreiz? Psoriasis oder Neurodermitis

Darmentzündung Lacky Gut Syndrom

Gastritis

Pilze - EBV - Chlamydien

Thrombopenie - vergrößerte Milz - Leberschaden

Immunsystem geschwächt - oft kein Fieber mehr.

Autoimmunerkrankung - Rheuma Faktor

Sehstörungen - Wortfindungsstörungen - Konzentration

Eine schwere Infektionskrankheit wie z.B. Borreliose

Kann auch von Insekten übertragen werden.


Wird Borreliose nicht frühzeitig richtig und lange
genug behandelt, kann es zu erheblichen
Einschränkungen sämtlicher Organe führen.

http://www.b-c-a.de/fileadmin/img/bc...008deutsch.pdf



Psychiatrie würde ich dir nicht empfehlen!
Lass lieber alles ausschließen.
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Ich bin nur dafür verantwortlich, was ich schreibe - nicht dafür, was du verstehst!

Geändert von Dora (02.06.11 um 16:25 Uhr)


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