Hallo Musicman,
mein PC ist zur Zeit immer wieder mal zur Inspektion (Fehlersuche), daher bin ich nicht oft online.
Ich wiederhole mich:
Deine Symptome passen sehr sehr gut auf einen M. Wilson.
Das erhöhte Bilirubin ist, wenn Du eine Blutarmut hast, wahrscheinlich die Folge einer latenten Hämolyse.
Die Erhöhung kommt wohl vom indirekten Bilirubin, das bei Dir 1,0 ist. Es sollte aber nicht mehr als 0,8 betragen. Wenn das indirekte Bilirubin erhöht ist, spricht das eben für eine (latente) Hämolyse. Hier kannst Du das nachlesen:
Zitat:
"Indirektes Bilirubin ist schon relativ früh bei Hämolyse erhöht."
Hämolyse
Eigentlich sollte dann die Milz vergrößert sein oder zumindest grenzwertig groß. Aber vielleicht hat der Arzt da nicht so genau Maß genommen....
Ich habe das Problem immer bei der Lebergröße. Der eine Arzt hat stets ein Drittel weniger gemessen, als die Ärzte der Uniklinik. Mir schien es immer so, dass manche Ärzte versuchen, die Größe in den Normbereich zu bekommen, damit sie nicht nach Ursachen für eine evtl. Vergrößerung suchen müssen.
Allerdings ist Dein Bilirubin-Wert auch noch nicht stark erhöht. Ich vermute, dass dem Arzt die Erhöhung noch nicht hoch genug war, als dass er sich die Mühe machen wollte, die genaue Ursache zu finden.
Betr. das Blutbild:
Ich habe leider die Normwerte für Männer parat (und Du hast die Normwerte leider nicht genannt). Ich kenne nur die von Frauen. Aber soviel ich weiß, sind Deine Werte eher im unteren Bereich angesiedelt, d. h. tendenziell gehen sie in Richtung Blutarmut. Zwar noch nicht bedenklich, aber das kann auch wechseln.
Wurde denn auch eine Eiweiß-Elektrophorese gemacht? Wenn ja, wie hoch war das Alpha-2-Globulin? Wenn es erniedrigt ist, würde das dazu passen.
Um eine latente Hämolyse noch konkreter zu untersuchen, wäre die Bestimmung von Haptoglobin sinnvoll.
Beim MW gibt es relativ oft eine (latente) Hämolyse. Wenn diese akut wird, so liegt eine der beiden gefürchteten Notfallsituationen vor. Im schlimmsten Fall kann dann eine sofortigen Lebertransplantation (evtl. mit Nierentransplantation) nötig sein.
Ich habe schon sehr lange diese latente Hämolyse. Ich hatte früher auch ab und an erhöhtes Bilirubin. 1,5 war bei mir auch der höchste Wert. Meine Werte des Blutbildes sind in Normbereich.
Man kann bei einer latenten Hämolyse immer wieder die "hämolytischen Schübe" haben, bei denen man unbedingt zum Arzt sollte.
Die Alk. Phosphatase ist bei Dir sehr niedrig. Das kommt beim MW oft vor und würde daher den Verdacht auf MW unterstützen.
Der GOT-Wert ist relativ hoch. Das kann evtl. die Folge des erhöhten Bilirubins sein.
Mit Ausnahme des Bilirubins hast Du normale Leberwerte, was aber einen MW nicht ausschließt, insbesondere wenn Du neurologische Symptome und damit vielleicht einen neurologischen/psychiatrischen MW hast.
Meine Leberwerte sind derzeit auch wieder normal (seitdem ich Urso einnehme).
Wurde denn nicht das Serum-Kupfer und das Coeruloplasmin bestimmt?
Das wären die beiden für MW wichtigen Werte.
Viele Deiner Beschwerden habe ich oder hatte ich auch, die einen mehr, die anderen weniger.
Wegen der Sehstörungen solltest Du zu einem guten Neurologen. Wurde mal ein VEP gemacht? Das sollte man sicher mal machen. Zwar glaube ich nicht, dass Du eine Multiple Sklerose hast, doch bei Sehstörungen sollte man auch daran denken und evtl. dies mal mit einem Neurologen besprechen. Vielleicht kann der im MRT des Gehirns erkennen, ob das in Betracht zu ziehen ist. Gleichzeitig kann ein mw-erfahrener Neurologe im MRT des Gehirns evtl. erkennen, ob ein MW vorliegen kann. Bei neurologischen Problemen kann man im MRT manchmal entsprechende Veränderungen finden. Aber das sollte ein mw-erfahrener Neurologe sich ansehen. Radiologen kennen sich damit nicht immer aus.
Mit Histamin habe ich auch Probleme.
Bei mir ist die DAO (Di-Amino-Oxidase) stets unter 2,0 (sie sollte über 10,0 liegen). Die DAO ist das histaminabbauende Enzym.
Ich hatte auch schon wiederholt erhöhtes Histamin.
Die Histaminproblematik kann von der Leber kommen (oder von den Nieren, falls diese krank sind).
Wegen des Bluthochdrucks solltest Du zu einem Endokrinologen. Bei mir war eine Zeitlang der Blutdruck auch erhöht und die Diagnose lautete:
Sekundärer Hyperaldosteronismus
Sekundär heißt, dass die Ursache nicht von den Nebennieren kommt. Heute gehe ich davon aus, dass die Leber die Ursache dafür ist. Wenn man leberkrank ist, kann man einen sekundären Hyperaldosteronismus bekommen.
Natürlich kann es auch andere Ursachen für den Bluthochdruck geben.
Parkinson hast Du sicher nicht in Deinem Alter. Aber der MW kann bei manchen Patienten parkinson-ähnlich verlaufen. Wenn Du also zitterst, so würde das den MW-Verdacht erhärten.
Die Neigung zu Neurodermitis habe ich auch und parallel dazu noch eine leichte Schuppenflechte. So etwas ist bei Leberkranken durch die Leberkrankheit erklärbar.
Dass Du keine Fettcremes verträgst, kommt mir seltsam vor. Kann es nicht sein, dass in den Cremes nicht nur Fett sondern noch ein weiterer Stoff drin ist, gegen den Du allergisch bist. Ich habe gerade bei Hautcremes sehr große Allergieprobleme. Es gibt da einige Zusatzstoffe, gegen die ich sehr heftig allergisch reagiere. Ja sogar gegen einige Ultraschall-Gels bin ich allergisch und nehme immer eines mit zum Arzt, das ich vertrage.
Allerdings soll MW mit einer Fettstoffwechselstörung verbunden sein, was ich bei mir bestätigen kann.
Zum Aufbau von Bindegewebe ist Kupfer nötig. Wenn man zuviel davon hat, ist das sicher nicht gut für das Bindegewebe. Vielleicht können Deine Bindegewebsprobleme damit zu tun haben? Ich selbst habe eine Bindegewebsschwäche....
Du musst bei den vielen Tabletten, die Du einnimmst, auch damit rechnen, dass sich Wechselwirkungen ergeben. D. h. dass einige Deiner Beschwerden vielleicht von den Tabletten kommen. Aber das soll nun kein Appell sein, die Tabletten abzusetzen. Wenn Du sie benötigst, musst Du evtl. Nebenwirkungen in Kauf nehmen.
Also ich würde weiterhin Dir raten, den MW ausschließen zu lassen. Du hast einfach dafür auffallend viele Symptome. MW ist leider eine Krankheit, die man so früh als nur möglich finden sollte, wenn man sie hat.
Ich rate Dir aber, Dich nicht verrückt zu machen. Du kannst nur gewinnen, wenn Du versuchst zu klären, was Du hast. Je früher man eine Krankheit findet, umso besser ist dies für den Betroffenen, weil man umso früher behandelt werden kann.
Natürlich hat man immer auch Angst vor einer Diagnose. Das ist normal. Man darf sich davon aber nicht verrückt machen lassen. Es gibt für alles immer eine Lösung.
Gut, dass Du Dich mit Dr. Günther in Verbindung gesetzt hast. Er ist lt. Liste auch mit MW erfahren und er ist Neurologe.
Schade, dass Dich Dr. Huster nicht untersucht hat. Dr. Günther kennt sicher Dr. Huster und kann Dich ggf. nochmals zu ihm schicken.
Gruß
margie