Seltene Morbus Wilson Symptome

05.11.08 19:52 #1
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Seltene Morbus Wilson Symptome

sophanna ist offline
Beiträge: 7
Seit: 20.02.09
Hallo Magie,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Einen ganz besonderen Dank für den Tipp, ich solle mir das Buch von J. Brewer besorgen. Das habe ich inzwischen getan und finde vor allen Dingen sehr interessant, was Dr. Brewer über TM geschrieben schreibt.

Laktulose habe ich schon ausprobiert, es hat mir jedoch nicht geholfen. Nach dem ich Anfangs ebenfalls vermutet habe, meine Symptome könnten von einer HE kommen, glaube ich dies inzwischen nicht mehr. Denn ich habe gelesen, um eine HE zu bekommen, müsste man mehrere Jahre an einer schweren Leberzirrose leiden. Ich hatte zwar vor einigen Jahren eine Leberzirrose, diese hat sich jedoch inzwischen weitestgehend zurück gebildet (auch wenn man immer hört, eine Leberzirrose gehe nie wieder weg). Mein Arzt sagt, dass man zwar an meinen Blutwerten sieht, dass mit meiner Leber etwas nicht stimmt, aber dass ich keine Leberzirrose mehr hätte.

Magnesiummangel habe ich auch, Calziummangel inzwischen nicht mehr, dafür aber auch Kaliummangel. Ich gleiche das aber, wie du, alles mit Tabletten aus.

Beim Morbus Wilson Verein bin ich auch Mitglied. Bin aber die letzten 2, 3 Jahre nicht auf den Treffen gewesen. Entweder aus Zeitmangel, oder auf Grund der Entfernung.

Auch wenn es relativ lange gedauert hat, bin ich inzwischen, laut 24h-Urin-Werten, ganz gut entkupfert. Ich habe jedoch in einem anderen Beitrag von dir gelesen, du hättest mal die selben Urinproben an verschiedene Labors geschickt und höchst unterschiedliche Ergebnisse erhalten. Wenn ich mich richtig erinnere war der höchste Wert 100 mal so hoch wie der niedrigste. Da frage ich mich, wie aussagekräftig das das Ergebnis des 24h-Urin-Kupfers überhaupt ist, wenn der Wert vielmehr von dem Labor abhängt, als von der tatsächlichen Kupfermenge...

Herzliche Grüße.

Geändert von sophanna (12.03.09 um 22:37 Uhr)

Seltene Morbus Wilson Symptome

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Sophanna,

Wenn ich mich richtig erinnere war der höchste Wert 100 mal so hoch wie der niedrigste. Da frage ich mich, wie aussagekräftig das das Ergebnis des 24h-Urin-Kupfers überhaupt ist, wenn der Wert vielmehr von dem Labor abhängt, als von der tatsächlichen Kupfermenge...
nein, nicht 100 mal sondern "nur" 10 mal so hoch, was aber auch noch zuviel ist. Vielleicht hat man aber nur meine Probe verwechselt, das würde das am ehesten erklären. Allerdings bei den anderen Untersuchungen gab es schon mal Abweichungen bis zum 2,5-fachen, was auch nicht sein kann und was beweist, dass eines der Labore wohl falsch liegen muss.

Wenn Du die Möglichkeit dazu hast, würde ich bei der nächsten Untersuchung mal den Urin an 2 verschiedene Labore senden. Andererseits wird mir immer gesagt, man solle bei einem Labor bleiben. Doch wenn das gerade ein solches sein sollte, das die Werte stets falsch ermittelt, ist man ja auch nicht gut damit beraten, oder?

Leberzirrhose:
Also ich denke nicht, dass eine Leberzirrhose wieder verschwindet. Das was Dein Arzt anhand der Blutwerte interpretiert, ist sicher, dass sich diese verbessert haben. Da bei einer Leberzirrhose ja nicht die ganze Leber zirrhotisch ist, kann sich durch die Therapie der nicht zirrhotische Teil der Leber vielleicht wieder verbessern und so die Leberwerte verbessern.
Dein Arzt wird das CHE meinen, das sich bei Dir verbessert hat.
Es ist bei mir auch etwas besser als früher.

Magnesium-, Calcium-, Kaliummangel:
Ja, diese 3 Mängel kenne ich auch bei mir und sind mit MW erklärbar.


Hast Du bei Deinem Laktulose-Versuch auch genug Laktulose eingenommen?
Anfangs nahm ich nur ganz wenig, weil ich vor dem evtl. Durchfall Angst hatte, da merkte ich dann auch keine positive Wirkung.
Erst seit ich ca. 4 Beutel Bifiteral täglich nahm, merkte ich eine Besserung. Wenn ich nur einen Beutel nehmen würde, glaube ich, dass ich keine Besserung der HE merken würde.
Aber das muss nicht bei jedem gleich sein.
Eine richtig schwere HE bekommt man wohl bei schwerer Leberzirrhose.
Aber die minimale HE soll man auch bei weniger schweren Leberschäden wie einer Fibrose evtl. schon bekommen können.

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Seltene Morbus Wilson Symptome

sophanna ist offline
Beiträge: 7
Seit: 20.02.09
Hallo Margie,

verzeihe bitte, dass ich dir auf deinen letzten Beitrag nicht mehr geantwortet habe. Ich weiß nicht mehr, warum ich es nicht tat. Wahrscheinlich habe ich es mir vorgenommen, aber es ist dann in all der Arbeit damals für die Schule untergegangen.

Sollte man wirklich so viel Laktulose nehmen, dass man Durchfall bekommt? Auf Dauer?

Viele Grüße
Sophanna


PS:
Ich muss außerdem - auch wenn inzwischen schon sehr viel Zeit vergangen ist - mal etwas korrigieren bzw. ergänzen, was ich in meinem ersten Post (das war die Symptomliste) schrieb, weil sich die Beiträge nach so langer Zeit nicht mehr bearbeiten oder löschen lassen, also weiterhin für jeden lesbar sind, und mir irgendwie wichtig ist, dass hier nichts Falsches steht und ich außerdem bei dem Punkt, wo es um die Schilddrüse geht, noch einmal anknüpfen möchte.

Zitat von sophanna Beitrag anzeigen
-häufig starkes nasenbluten (später wurden "poröse" ardern festgestellt)
Ich meinte nicht, poröse, sondern brüchige Adern. Außerdem wäre das häufige, starke Nasenbluten auch mit der Thrombozytopenie zu erklären. (Sofern diese bereits im Kindergartenalter bestand. Sie wurde erst später diagnostiziert.)

Zitat von sophanna Beitrag anzeigen
-niedrige schilddrüsenhormonwerte (tsh-basal war sogar unterhalb des messbaren) hashimoto-thyreoditis wurde diagnostiziert und ist seit dem in behandlung
Ob es wirklich eine Hashimoto-Thyreoiditis ist, ist doch fraglich. Es könnte auch sein, dass meine Schilddrüsenerkrankung vom Morbus Wilson kommt oder noch eine ganz andere Ursache hat. Übrigens ist das TSH niedrig selbst bei niedrigem T3, allerdings unter Therapie mit L-Thyroxin. Eigentlich müsste das TSH ja bei niedrigem T3-Wert hoch sein, soviel ich weiß.

Vielleicht verirrt sich ja einmal jemand hierher, der ähnlich seltsame Schilddrüsenhormonwerte und auch Morbus Wilson hat. Das wäre interessant. Vielleicht ist das ja etwas, was bei MW häufiger vorkommt. Ich würde mich über eine PN von einem Leser mit MW, der auch, selbst bei niedrigem T3, einen niedrigen TSH-Wert hat, freuen.

Geändert von sophanna (04.08.14 um 03:19 Uhr)

Seltene Morbus Wilson Symptome

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Sohanna,

Laktulose würde ich nur soviel nehmen, wie ich vertrage. Bei Durchfall würde ich reduzieren.
Ich nehme derzeit keine mehr, weil ich glaube, dass ich sie nicht sooo arg vertrage.

Nasenbluten:
Das soll es beim MW häufiger geben, las ich irgendwo.
Ich hatte tatsächlich auch schon viel Nasenbluten.
Natürlich spielt dabei die Gerinnung eine große Rolle und die kann bei MW-Patienten immer wieder mal oder dauernd schlecht sein.

Schilddrüsenprobleme sind sehr häufig in der Bevölkerung, d. h. die müssen nichts mit dem MW zu tun haben. Ob sie doch damit zu tun haben, hat sicher noch keiner wirklich untersucht, eben weil sie auch bei sonst Gesunden öfters vorkommen und man dann kaum abgrenzen kann.

Meine TSH-Werte sind auch oft niedrig, mal bei 0,25 und dann wieder bei 0,5. Selten mal höher und nie über 1,0.

lg
margie



PS:
Thrombozytopenie kann auch mit einem Mangel an Vit. B12 zusammen hängen. Aber die Thrombozytopenie kommt beim MW durchaus auch vor.
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller


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