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Kinder mit Lebererkrankungen
sieheKupferspeicherkrankheit Die ersten Symptome treten in der Regel zwischen dem 6. und dem 30. Lebensjahr (meist um das 15. Lebensjahr) auf, wenn die Kupferspeicherkapazität der Leber überschritten ist. Zu diesem Zeitpunkt kann dann die stark erhöhte Kupferkonzentration in den verschiedenen Organen ihre gewebsschädigende Wirkung voll entfalten. Bei Kindern steht meistens die Schädigung der Leber im Vordergrund. Dabei kann es zu einem Anschwellen von Leber und Milz (Hepatosplenomegalie), zu einer Leberentzündung (Hepatitis) mit oder ohne Gelbsucht (Ikterus) und/oder zu einer Leberzirrhose mit all ihren Komplikationen kommen.
Hallo zusammen,
ich beschäftige mich mit dem Thema Wilson schon etwas länger und dabei ist mir aufgefallen, dass immer wieder Symptome genannt werden die nicht "typisch" sind bzw. in den offiziellen Leitlinien stehen.
Und daher wollte ich gerne mal sammeln was Sie/Ihr für Symptome kennt.
Ob nun therapiert oder nicht ist eigentlich egal, werde dann diesen Post um die Symptome ergänzen.
Morbus Wilson:
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Vielen Dank für Ihre/Eure Hilfe!
Genau! Auch bei mir ist das erst ziemlich spät aufgetreten. Mir schwirrt der Kopf, wenn ich im Supermarkt etwas suche und die vielen Waren mir ansehen muss).-gelegentliche überforderung durch zu viele sinneseindrücke (z.b. in einem geschäft beim einkaufen)
Wenn ich z. B. die Probleme hatte, nicht richtig atmen zu können, so habe ich diese dem Lungenarzt erzählt, d. h. der Arzt für Leberkrankheiten oder der Hausarzt haben davon nichts erfahren. Ahnt man denn als Patient, dass diese Störung gar nicht mit der Lunge zu tun hat?
Da ich noch nicht allzu lange behandelt werde, kann ich von mir dazu nichts berichten.sind bei dir unter der Therapie von MW nach jahren Symtome, die auf Grund der Therapie abgeklungen waren, wieder aufgetreten? Oder kennst du vielleicht jemanden bei dem das passiert ist?
nein, nicht 100 mal sondern "nur" 10 mal so hoch, was aber auch noch zuviel ist. Vielleicht hat man aber nur meine Probe verwechselt, das würde das am ehesten erklären. Allerdings bei den anderen Untersuchungen gab es schon mal Abweichungen bis zum 2,5-fachen, was auch nicht sein kann und was beweist, dass eines der Labore wohl falsch liegen muss.Wenn ich mich richtig erinnere war der höchste Wert 100 mal so hoch wie der niedrigste. Da frage ich mich, wie aussagekräftig das das Ergebnis des 24h-Urin-Kupfers überhaupt ist, wenn der Wert vielmehr von dem Labor abhängt, als von der tatsächlichen Kupfermenge...
Ich meinte nicht, poröse, sondern brüchige Adern. Außerdem wäre das häufige, starke Nasenbluten auch mit der Thrombozytopenie zu erklären. (Sofern diese bereits im Kindergartenalter bestand. Sie wurde erst später diagnostiziert.)-häufig starkes nasenbluten (später wurden "poröse" ardern festgestellt)
Ob es wirklich eine Hashimoto-Thyreoiditis ist, ist doch fraglich. Es könnte auch sein, dass meine Schilddrüsenerkrankung vom Morbus Wilson kommt oder noch eine ganz andere Ursache hat. Übrigens ist das TSH niedrig selbst bei niedrigem T3, allerdings unter Therapie mit L-Thyroxin. Eigentlich müsste das TSH ja bei niedrigem T3-Wert hoch sein, soviel ich weiß.-niedrige schilddrüsenhormonwerte (tsh-basal war sogar unterhalb des messbaren) hashimoto-thyreoditis wurde diagnostiziert und ist seit dem in behandlung