Verdacht auf Morbus Wilson - Abklärung Gastroenterologe

Themenstarter
Beitritt
29.07.08
Beiträge
26
Hallo zusammen,

durch die Suchfunktion bin ich auf dieses Thema gestoßen. Mir wurde gestern von meinem neuen Hausarzt gesagt, dass die Möglichkeit besteht, dass ich einen Morbus Wilson habe, und er hat mich zur Abklärung an einen Gastroenterologen überwiesen.

Darauf gekommen ist er, weil ich erhöhte Transaminasen-Werte (GOT und GPT) habe. Seit ca. 8 Jahren ist bei mir die Gamma-GT ständig erhöht. Bislang hat man keine Ursache feststellen können. Seit einiger Zeit sind, wie gesagt, auch GOT und GPT ständig leicht erhöht.
Der neue Hausarzt, den ich wegen einer akuten Infektion meines Partners mit Pfeiffer'schem Drüsenfieber aufsuchte (um abzuklären, ob ich es auch habe), bestimmte nach einem Blick auf mein Blutbild noch, ob ich eventuell eine Hepatitis-Infektion gehabt hätte. Ergebnis war negativ. Daraufhin ließ er erste Blutuntersuchungen zur Diagnose von Hämochromatose und eben Morbus Wilson durchführen, mit dem Ergebnis, dass ein Kupferwert im Blut (ich weiß jetzt nicht genau welcher; habe die Ergebnisse nicht bei mir), der unter 1550 liegen sollte, bei mir ca. 1690 beträgt. Daraufhin hat er mich dann, wie gesagt, überwiesen.

Seit drei Jahren bin ich in psychiatrischer und psychologischer Behandlung. Diagnosen waren Depressionen, Borderline-Persönlichkeitsstörung (mittlerweile ist man davon abgekommen), Verdacht auf bipolare Störung II und ADS ohne Hyperaktivität. Im Rahmen einer Abklärung zu ADS wurde von meinem Schädel ein MRT erstellt, das Veränderungen an den Basalganglien zeigte. Dies kann bei ADS gegeben sein, allerdings war die testende Psychiaterin sich nicht sicher, ob es bei mir wirklich ADS ist. Bei Wiki las ich nun, dass das auch bei Morbus Wilson der Fall sein kann.

Zusätzlich leide ich seit Jahren unter Schmerzen der Muskulatur und der Sehnenansätze und musste mein geliebtes Hobby, das Tanzen, wegen einer schmerzhaften Plantarfasciitis aufgeben.

Außerdem leide ich seit Jahren an einer schmerzhaften Reizblase, für die auch keine organische Ursache gefunden wurde.

Durch den Verdacht auf Morbus Wilson habe ich nun erstmals zu dieser Krankheit nachgelesen und war ganz verdattert, dass meine ganzen Probleme vielleicht zusammenhängen können und durch einen Gendefekt ausgelöst sind?
Naja, jedenfalls ist der Gastroenterologe, zu dem ich gehen soll, im Urlaub, und ich werde dann nächste Woche erst einen Termin ausmachen. Bis dahin werde ich mal sämtliche Nahrungsergänzung absetzen, vor allem das Zink.

Seit viereinhalb Jahren verhüte ich übrigens mit der Kupferspirale. Vielleicht kommen die erhöhten Kupferwerte auch einfach davon?

So, das wars erst mal von mir. Ich freue mich auf Erfahrungsaustausch hier und werde über meine Diagnosestellung berichten, soweit möglich :)

LG daughty
 
Zuletzt bearbeitet:
wundermittel
Verdacht auf Morbus Wilson

Hallo daughty,

sehr interessant Deine Schilderungen. Dass ein Arzt von sich aus auf MW (=Morbus Wilson) kommt, so etwas gibt es wirklich?
Ich musste bei mir (viel zu spät) selbst darauf kommen, weil MW eben nicht sooo bekannt ist bei vielen Ärzten.

Im Rahmen einer Abklärung zu ADS wurde von meinem Schädel ein MRT erstellt, das Veränderungen an den Basalganglien zeigte.
Ich selbst habe MW und ich habe Veränderungen in den Basalganglien und bei MW sind solche Veränderungen in der Tat sehr häufig. Also das würde für MW schon sprechen.
Auch "ADS" oder das, was man dabei an Symptomen hat, wäre nicht ungewöhnlich bei MW.
Ich behaupte von mir, dass ich die Symptome von ADS schon immer hatte. Ich bin übernervös, falle damit auch schnell auf, rede zu schnell, etc. etc.

Die Erhöhung der Leberwerte ist, solltest Du MW haben, ein Zeichen dafür, dass Du nicht mehr im Anfangsstadium bist. Anfänglich sind die Leberwerte oft noch normal.
Normal wäre im Anfangsstadium auch ein zu niedriges Kupfer. Deines ist zu hoch, das spricht auch für ein fortgeschrittenes Stadium, wenn es richtig gemessen wurde.
Solange die Leber das Kupfer noch speichern kann, ist es zu niedrig und es steigt erst an, wenn die Leber schon so krank ist, dass sie das Kupfer nicht mehr speichern kann. Das könnte bei Dir evtl der Fall sein.
Wenn Du allerdings bei der Messung einen Infekt oder eine Entzündung hattest, dann kann das Kupfer auch deshalb höher als sonst sein. Auch die Spirale könnte es evtl. ein wenig höher ausfallen lassen (aber letzteres dürfte m. E. nicht so viel Auswirkung auf den Wert haben).
Wenn Du die Pille nimmst, fällt das Kupfer höher aus.

Aber der wichtigere Wert bei MW wäre das Coeruloplasmin, das ist das Transporteiweiß, dass bei MW meist zu wenig vorhanden ist.
Dieser Mangel an dem Transporteiweiß ist auch schuld dafür, dass das Kupfer nicht aus dem Körper ausgeleitet wird.
Allerdings wird auch das Coeruloplasmin höher ausfallen, wenn Du einen Infekt/eine Entzündung hast oder wenn Du Hormone einnimmst.

Coeruloplasmin kann allerdings bei schwerer Leberschädigung höher als sonst ausfallen. Wenn es zu Lebernekrosen bereits kommt, dann wird sog. Speichercoeruloplasmin freigesetzt und das erhöht das Coeruloplasmin.

Hat man das Serum-Kupfer und das Coeruloplasmin dann kann man daraus das sog. freie schädliche Kupfer errechnen.
Dieser Wert dürfte bei Dir sehr hoch sein, wenn das Kupfer, das Du nanntest, tatsächlich so hoch ist.


Auch Zink sollte man nicht einnehmen, wenn man die Werte messen läßt. Zink senkt das Kupfer und man will ja unbeeinflusste Werte haben. Zink wirkt noch Monate nach seinem Absetzen erniedrigend auf das Kupfer.


Ganz wichtig wäre das 24h-Urinkupfer. Ist das erhöht, so spricht das sehr für MW.
Aber eines sollte man bei allen Werten wissen:
Sie können stark schwanken und man sollte sie öfter messen.

Ganz wichtig wäre, dass man zum Augenarzt geht und dort den sog. Kayser-Fleischer-Ring mit der Spaltlampenuntersuchung ausschließen läßt. Aber hole Dir da auch eine Zweitmeinung ein, denn nicht jeder Augenarzt weiß, wo er den Ring suchen muss.
Hast Du den Ring aber nicht, so heißt dies nicht, dass Du nicht doch MW haben kannst.

Hinweise auf MW können auch noch folgende Werte sein:
Niedrige Alk. Phosphatase (AP)
niedrige Harnsäure im Serum
erniedrigtes Haptoglobin (spricht für Hämolyse, die man bei MW haben kann)
niedriges Alpha-2-Globulin in der Eiweißelektrophorese
siehe z. B. hier: www.aok.de/bund/tools/medicity/laborwerte_a-z.php
in den Erläuterungen zu den genannten Werten.
Auch ein Zinkmangel wäre bei MW nicht ungewöhnlich, weil ein Kupferüberschuss Zink verdrängt.

Zusätzlich leide ich seit Jahren unter Schmerzen der Muskulatur und der Sehnenansätze
Muskelschmerzen habe ich auch öfter. Oft Beschwerden wie bei einem Muskelkater.

Hier ist noch die Internetseite des dt. Wilson-Vereins:
MorbusWilsonEV
Dort findest Du auch eine Liste mit Ärzten, die auf die Krankheit spezialisiert sind.
Ich bin Mitglied dort und man bekommt als Mitglied viele Informationen zu der Krankheit und der Verein veranstaltet auch regelmäßig Treffen mit Vorträgen von Wilson-Experten.
Oben in der Linksammlung hier in der Rubrik findest Du auch einige gute Links zu der Krankheit.


Also so wie Du die Sache schilderst, halte es für sehr gut möglich, dass Du MW hast.

Vielleicht solltest Du erst mal die wichtigen Werte wiederholt bestimmen lassen und dann damit in eine der vom Verein genannten Wilson-Ambulanzen gehen.
Wenn Du mir Deinen genauen Wohnort nennst (am besten per PN), dann kann ich Dir evtl. sagen, welche der in Frage kommenden Ärzte ich empfehlen kann.
Natürlich sollte man auch Hämochromatose ausschließen lassen. Ferritin und Transferrinsättigung geben da erste Hinweise. Es soll öfters vorkommen, dass man beide Krankheiten hat.
Mein Bruder hat Hämochromatose (und ob er nicht noch MW hat, wurde bisher leider nicht untersucht, aber ich halte es für möglich bei ihm). Ich bin Überträger=Genträger für Hämochromatose und habe dazu MW.
Bei Hämochromatose gibt es einen sehr zuverlässigen Gentest. Bei MW gibt es auch den Gentest, aber der ist weniger zuverlässig.

So, nun hoffe ich, dass ich Dir ein paar Infos geben konnte.

Gruß
margie
 
Verdacht auf Morbus Wilson

Liebe margie,

vielen Dank für Deine ausführlichen Infos. Diese helfen mir schon mal sehr viel weiter.

Ich werde jetzt erst mal zu dem Gastroenterologen gehen, den der Hausarzt mir empfohlen hat, und mir dort erklären lassen, was dieser für Untersuchungen plant. Von da aus schauen wir weiter.

Ich schreib Dir aber gleich noch eine PN :)
 
naturheilkunde
Verdacht auf Morbus Wilson

sehr interessant Deine Schilderungen. Dass ein Arzt von sich aus auf MW (=Morbus Wilson) kommt, so etwas gibt es wirklich?


hallo margie,

bei mir steht in einem bericht aus dem jahre 1993 von meinem damaligen hausarzt an den gastroenterologen (oder war es umgekehrt?):

dd: - morbus wilson

es stand noch vieles andere da.
auch alpha-1-antitrypsin-mangel, welcher sich dann auch bestätigt hat, nach vielen jahren aber weg war, was medizinische nicht möglich ist.

ich denke, dass ärzte durchaus mal auf mw kommen können...

viele liebe grüsse von shelley :wave:
 
Verdacht auf Morbus Wilson

Hallo Shelley,

ich will nicht ganz ausschließen, dass es Ärzte gibt, die MW etwas kennen. Auch bei mir war mal in 1996 ein Verdacht auf MW vorhanden. Doch der Arzt kannte sich mit der Diagnostik nicht genügend aus und hat mein niedrig gerade noch normales Coeruloplasmin als Ausschlussgrund für MW gesehen (scheint aber sich damit nicht sicher gewesen zu sein, wie mir damals aufgefallen war - nur wußte ich selbst damals gar nichts über MW, sonst hätte ich vielleicht schon damals dies zum Anlass genommen, selbst weiter zu forschen...).
Dass bei Dir der alpha-1-antitrypsin-mangel wieder weg sein soll, finde ich auch seltsam. Kann es nicht auch ein Laborfehler sein? Der Wert soll doch auch empfindlich sein.

Gruß
margie
 
Verdacht auf Morbus Wilson

Hallo Zusammen,

ich leide seit Ende März an seltsamen Symptomen.
Angefangen hat alles evtl. mit einem MRT meines Knies (dabei wurde eine beginnende Arthrose festgestellt). Nun denn, jedenfalls habe ich das Kontrastmittel Magnevist nicht vertragen und musste mich übergeben. Am selben Tag oder evtl .einen Tag später fingen meine Knie leicht an zu brennen. Ob das alles mit dem MRT wirklich in Beziehung steht ist unklar, kann auch zeitlicher Zufall sein. Das Brennen wurde von Tag zu Tag mehr, bis am Wochenende die Vorderseiten meiner Unterschenkel brannten und die Innenseite der Füße leicht taub waren. Ich bin dann zum Arzt und wurde zum Orthopäden und Neurologen geschickt. Man fand einen erheblichen Bandscheibenvorfall in der LWS, der aber das dann ca. 3 Wochen später einsetzende Brennen meiner Hände und Unterarme nicht erklären konnte. Ich war dann Ende Mai stationär in der Neurologischen Klinik. Man hat viele Untersuchungen gemacht (siehe angefügten Arztbericht) und herausgekommen ist nichts Sicheres. Differentialdiagnose Kupfermangel, welche eine Kupfermyelopathie meines Rückenmarks verursacht haben könnte.
(die Nervenleitgeschwindigkeit ist dort verzögert um 50ms Beine, 30 ms Arme). Bildgebende Verfahren (MRTs) von Kopf und Wirbelsäule waren sonst unauffällig. Auffällig waren Borrelienantikörper, ein Borrelientest im April (und nun Juli) waren negativ. Auffällig war auch die Ausscheidung von 139,2 mikrogramm Kupfer im 24h-Urin. Coeruloplasmin lag ca. 1/3 unter normal. Neu gemessen vor einer Woche der Kupfervollblutspiegel mit 10,7 mikrogramm/l kanpp unterhalb der unteren Normschwelle. AP-Wert liegt bei 45. Leberwerte sonst normal (die, die sie gemessen haben). Kayser-Fleischer-Ring wurde keiner gefunden (Ende Mai). Auch andere MW-Symptome habe ich nicht. Ich gehe arbeiten, kann mich konzentrieren und fühle mich gesitig ok. Habe nur seit ca. 3 Wochen mit endzündlichen Reizzuständen in den Knien zu kämpfen. Hin und wieder habe ich ein Ziehen am Auge, bzw. im umliegenden Gewebe. Und die sensorischen neurologischen Symptome weisen nicht auf MW hin (keine Ahnung, ob es doch daher kommen könnte).

Nun rätsel ich hin und her, was denn nun los ist. eine Hausärztin mit Kinesiologischer Ausbildung meinte, ich hätte Parasiten, Borreiliose hätte auch angeschlagen und irgendwas wäre mit der Leber auch nicht so wie es sein sollte. Ein Heilpraktiker stellte unabhängig davon nach Schilderung meiner Symptome und einer kurzen Blickdiagnose von Mund und Auge fest, dass was mit der Leber nicht stimme. Seit ca. 6 Wochen nehme ich nun täglich 4-6 Milligramm Kupfer zu mir, aber geholfen hat es bisher nichts. Eine Ärztin meinte es könne monate oder gar Jahre dauern, bis der Kupferspiegel wieder normal sei. Zur Sicherheit wegen Verdacht auf Borreliose bekomme ich aktuell täglich Rocephin (Antibiotika) intravenös. Ich schlucke einiges an Nahrungsergänzungsmitteln: Magnesium, Bierhefe, B-Vitamine, Kupfer, Aloe Vera - Saft und Litozin (Hagebuttenextrakt); ich achte darauf, dass dabei kein zusätzliches Zink ist. Das Brennen, welches ich habe ist mal Schlimmer, mal Besser. Es gibt selten Tage, wo ich voll normal empfinde, an anderen Tagen brennt es fürchterlich und schon eine lange Hose verstärkt das Brennen, wenn es gegen die Haut kommt. seit 3 Tagen ist es nun wieder stärker und ich habe einfach keine Lust mehr. Das Leben macht keine Freude mehr und ich wäre am liebsten auf der Stelle tot. Aber keine Angst mir was antun steht nicht auf meiner Tagesordnung.

Unten sind die Laborberichte. Dabei fehlt der 24h-Urinwert, der bei 139,2 mikrogram/Tag lag.
 

Anhänge

  • Labor15_5_2008_1.jpg
    Labor15_5_2008_1.jpg
    174 KB · Aufrufe: 34
  • Labor28_5_2008_1.jpg
    Labor28_5_2008_1.jpg
    182 KB · Aufrufe: 21
  • Labor28_5_2008_2.jpg
    Labor28_5_2008_2.jpg
    158.7 KB · Aufrufe: 21
  • Lobor15_5_2008_2.jpg
    Lobor15_5_2008_2.jpg
    194.9 KB · Aufrufe: 17
Zuletzt bearbeitet:
Verdacht auf Morbus Wilson

Hier auch noch der ausführliche Arztbericht. Wo aber von MW nicht die Rede ist, weder Ausschluss, noch Verdacht.
 

Anhänge

  • Ausfuehrlicher_Arztbericht_9_6_2008_2.jpg
    Ausfuehrlicher_Arztbericht_9_6_2008_2.jpg
    211.6 KB · Aufrufe: 20
  • Ausfuehrlicher_Arztbericht_9_6_2008_3.jpg
    Ausfuehrlicher_Arztbericht_9_6_2008_3.jpg
    203.4 KB · Aufrufe: 13
  • Ausfuehrlicher_Arztbericht_9_6_2008_4.jpg
    Ausfuehrlicher_Arztbericht_9_6_2008_4.jpg
    173.8 KB · Aufrufe: 12
  • Ausfuehrlicher_Arztbericht_9_6_2008_1.jpg
    Ausfuehrlicher_Arztbericht_9_6_2008_1.jpg
    189.5 KB · Aufrufe: 16
Zuletzt bearbeitet:
Verdacht auf Morbus Wilson

Hallo,

da hast du ja einiges hinter dir.

Ist die Schilddrüse mal getestet worden? Meine Mutter hatte mal nach jodhaltigem Kontrastmittel eine ganz schlimme Überfunktion bekommen und war ein halbes Jahr lang richtig schwer krank, bis jemand die Ursache gefunden hat.
 
naturheilkunde
Verdacht auf Morbus Wilson

Hallo Stefan,

Auffäilg war auch die Ausscheidung von 139,2 mikrogramm Kupfer im 24h-Urin. Coeruloplasmin lag ca. 1/3 unter normal. Neu gemessen vor einer Woche der Kupfervollblutspiegel mit 10,7 mikrogramm/l kanpp unterhalb der unteren Normschwelle. AP-Wert liegt bei 45.
Wenn Du im 24h Urin soviel Kupfer ausscheidest, dann hast Du doch keinen Kupfermangel, sondern zuviel Kupfer!
Ich gehe mal davon aus, dass der Normwert des Labors auch mit ca. 50 µg/24h angegeben ist und dass Du kein Kupfer zuvor oder am gleichen Tag eingenommen hast.

Nenne mir doch mal das Serum-Kupfer und das am gleichen Tag gemessene Coeruloplasmin und wenn Du mehrere Werte von mehreren Tagen hast, nenne auch diese.
Beide Werte sind für die Beurteilung von Morbus Wilson (MW) wichtig und nenne mir möglichst auch die Normwerte des Labors.
Wurde in der Klinik Kupfer im Serum oder im Vollblut gemessen?
Allerdings kann man nur Werte nehmen, die ohne die Einnahme von Kupfer gemessen wurden.

Der AP-Wert ist zwar kein eigentliches Diagnosekriterium für MW, doch man liest immer wieder, dass man bei MW niedrige AP-Werte hat und dass man Zinkmangel bei niedrigen AP-Werten hat.
Du hast niedrige Leukozyten, was bei MW auch vorkommen kann.

Einen Kayser-Fleischer-Ring muss man bei MW nicht unbedingt haben.
Für MW könnte evtl. noch sprechen, wenn Du mit den Knien vermehrt Probleme hast. Bei MW kommt es häufig zur Schädigung von Gelenken und das Knie ist das am häufigsten betroffene Gelenk.
In Deinem Alter mit 29 Jahren hatte ich noch so gut wie keine typischen Beschwerden für MW. Gut, ich hatte Schlafstörungen auch damals schon, aber die muss man mit MW nicht unbedingt haben.
Bei mir wurden (später) dann auch einige auffällige Nervenleitgeschwindigkeiten gemessen und so langsam kamen immer mehr Beschwerden dazu. Doch jeder MW-Fall kann anders sein.

Bildgebende Verfahren (MRTs) von Kopf und Wirbelsäule waren sonst unauffällig.
Betr. die Beurteilung des MRT´s des Gehirns sei zu sagen, dass sich damit Radiologen, wenn es um MW geht, nicht auskennen müssen und auch unter den Neurologen werden sich viele damit nicht auskennen.
Du hast Dir kein Kontrastmittel geben lassen. Ich bin mir nicht sicher, ob man die mw-typischen Veränderungen ohne Kontrastmittel auch sieht (ich glaube zwar schon, müsste aber nachlesen, ob es so ist).

Was die Leberwerte angeht, so hatte ich in Deinem Alter noch völlig unauffällige Leberwerte. Das heißt aber nicht immer, dass die Leber gesund ist, denn ich hatte 2001 (mit 44 Jahren) noch, als ich schon eine Zirrhose hatte, Leberwerte im einstelligen Bereich.

Also ich würde es für denkbar halten, dass Du MW hast, allein schon aufgrund der erhöhten Kupferausscheidung im Urin.

Aber wenn man Serum-Kupfer und Coeruloplasmin von einem Tag hat, kann man auch das sog. freie schädliche Kupfer ausrechnen.

Wie haben das erhöhte Kupfer im 24h-Urin die Ärzte erklärt, wenn sie Dir dennoch raten, Kupfer einzunehmen? Diese Erklärung interessiert mich sehr.

Wurde denn auch mal ein Zinkwert von Dir vor der Kupfereinnahme bestimmt? Der Wert wäre auch sehr interessant.
Und kennst Du aus der Eiweiß-Elektrophorese (Aufteilung des Gesamteiweißes) das alpha-2-Globulin? Auch daraus kann man evtl. etwas in Bezug auf MW sehen.

Wegen Borreliose kenne ich mich nicht so genau aus, als dass ich Dir sagen könnte, ob Deine Werte nun verdächtig sind.
Aufgefallen war mir noch ein pos. Wert bei den Hepatitis -Werten (Anti-HBc-gesamt). Hattest Du mal eine Hepatitis?


Zur Sicherheit wegen Verdacht auf Borreliose bekomme ich aktuell täglich Rocephin (Antibiotika) intravenös.

Man kann gegen Rocephin ganz ordentlich allergisch reagieren, daher würde ich darauf achten, ob sich seit den Infusionen etwas ins Negative verändert hat.
Ebenso rate ich, die Leber- und Nierenwerte zu kontrollieren.

Evtl. bedenklich könnte die Bierhefe sein, wenn man allergisch veranlagt ist. Ist das Brennen der Haut schon vor der Einnahme von Bierhefe vorhanden gewesen oder hast Du, bevor das Brennen begang, etwas neues eingenommen?

Das Brennen ist aber kein Juckreiz, oder? Bei Leberkrankheiten kann man nämlich an den Beinen vor allem auch Juckreiz bekommen.


Bei Magnesiumeinnahme rate ich zeitversetzt zur Einnahme von Calcium, evtl. morgens Calcium und abends Magnesium. Magnesium und Calcium verdrängen sich gegenseitig.

Gruß
margie



Nachtrag:
1. Zur niedrigen AP:
Bei einer niedrigen AP hat man eher Zinkmangel und wo zu wenig Zink ist, ist meist zuviel Kupfer, da beides Gegenspieler sind.
Demzufolge gibt die Firma, die Wilzin, das bei MW gegebene hochdosierte Zinkpräparat, herstellt, im Beipackzettel als Nebenwirkung an, dass die AP ansteigt, wenn man Wilzin hochdosiert einnimmt. Klar, der Zinkmangel wird bei hochdosierter Zinkeinnahme beseitigt und als Folge davon steigt die AP.

Wilzin, INN-zinc acetate dihydrate
Erhöhungen der alkalischen Phosphatase, Amylase und Lipase im Serum können nach einigen Therapiewochen auftreten, die Spiegel sinken innerhalb des ersten oder der ersten beiden Therapiejahre üblicherweise wieder auf hochnormale Werte ab
Die niedrige AP würde eher für einen Kupferüberschuss in Verbindung mit einem Zinkmangel bei Dir sprechen.

2. MW möglich:
Ich würde Deine Daten, auch wenn mir nicht alle relevanten bekannt sind, vorerst wie folgt interpretieren:
Du hast zu niedriges Coeruloplasmin und erhöhtes Kupfer im 24h-Urin. Beides sind wichtige Diagnosekriterien für MW und beides spricht daher auch für MW. Das erniedrigte Kupfer im Vollblut läßt vermuten, dass auch das Serum-Kupfer erniedrigt ist und bei MW ist im Anfangsstadium das Serum-Kupfer erniedrigt, denn das Kupfer wird, solange die Leber noch nicht ganz kaputt ist, in der Leber gespeichert (Die Krankheit heißt deshalb wohl auch Kupferspeicherkrankheit). Da Du noch keine so argen Beschwerden hast, die auf MW hindeuten, bist Du, wenn Du MW haben solltest, wohl auch erst im Anfangsstadium. Auch Deine (noch) guten Leberwerte sprechen dafür, dass Deine Leber noch nicht so kaputt ist, dass sie das Kupfer nicht mehr speichern kann.
Wenn Du nun Kupfer einnimmst und wenn Du aber MW hast, dann führt dies dazu, dass die Leber auch dieses Kupfer speichern wird und sich das Kupfer im Blut nicht erhöhen wird.
Es muss bei MW im Blut auch nicht hoch sein, sondern es ist gut bei MW, wenn man niedriges Kupfer im Blut hat.
Man darf für die Beurteilung, ob man einen Kupfermangel hat, nicht allein das Kupfer im Blut sehen. Der Kupferstoffwechsel ist etwas komplizierter wie die Stoffwechsel bei anderen Mineralstoffen.
Es kommt für die Beurteilung, ob man einen Kupfermangel hat, auch darauf an, ob man viel oder wenig Coeruloplasmin hat. Wichtig ist auch die Einbeziehung des freien Kupfers. Bei MW sollte dies nicht über 10µg/dl liegen (Formel hier: https://www.morbus-wilson.de/index.php?P=diagnose&Z=1&E=1 ) und bei Gesunden ist es in der Regel sogar negativ oder zumindest +/- Null.
Ich habe also den Verdacht, dass man Dich in der Klinik fehldiagnostiziert hat.
Dies würde mich nach meinen Erfahrungen mit Ärzten (und insbesondere Neurologen) auch nicht wundern, denn ich war vor meiner Diagnose bei mehr als 12 Neurologen (darunter auch Professoren) und keiner kam auf MW (ich selbst kam schließlich darauf).
Vielleicht geht es Dir auch zur Zeit nicht so gut, weil Du das viele Kupfer, das Du einnimmst, nicht verträgst.
Unabhängig davon sollte man aber auch auf Zink Wert legen. Du meidest Zink, weil man Dir wohl gesagt hat, dass Zink das Kupfer verdrängt. Ist richtig, aber ein Zinkmangel ist sehr schädlich. Zink ist für so viele Körperfunktionen wichtig.
Ich würde das Zink im Serum und im Vollblut mal untersuchen lassen, falls noch nicht geschehen. Wenn Zink zu niedrig ist, würde ich (bei weiterer Kupfereinnahme) zeitversetzt zum Kupfer auch Zink einnehmen.
Solltest Du allerdings vorhaben, MW ausschließen zu lassen, so wäre die Zinkeinnahme (wie auch die Kupfereinnahme) hinderlich, denn beides wird die Werte verfälschen und bei Zink sagt G. Brewer (der amerikanische Spezialist für MW), dass Zink noch Monate nach dem Absetzen nachwirkt (wohl erst Recht in hoher Dosierung).
Aber nenne mir noch die Werte, die Du evtl. noch hast, für Coeruloplasmin, für Serum-Kupfer und für Zink. Die würden mich sehr interesssieren.
 
Zuletzt bearbeitet:
Verdacht auf Morbus Wilson

Hallo Margie, hallo Daughty,

danke für eure Antworten.

Zur Schilddrüse: Wenn die eine Überfunktion hat, dann hätte ich ja eigentlich ordentlich abnehmen müssen. Ein wenig Gewicht habe ich zwar in den letzten Monaten verloren, aber nicht viel (hatte einfach weniger Lust auf Essen wegen Sorgen).

Zu den Kupfer-Klinikwerten: Der Normwert ist auf dem Zettel mit 10-60 µg/24h angegeben. Ich habe damals noch kein Kupfer eingenommen. Damals wurde aber nicht der Kupferspiegel im Serum (Vollblut) bestimmt. Zink noch nie. Alle Ergebnisse aus dem Kankenhaus habe ich als Datei angefügt. Evtl. hat mein Hausarzt noch ein paar Werte. Zu der Messung des Kupfervollblutwertes hat mein Hausarzt noch nachträglich den Coeruloplasminspiegel bestimmen lassen, aber das Ergebnis habe ich noch nicht (vermutlich morgen). Jedenfalls sind diese Werte dann mit Kupfereinnahme.
Zink habe ich nur ein paar Tage (5-7) je 5 mg eingenommen, was wohl keinen großen Einfluss haben dürfte.

Zu den Gelenkschäden bei MW: Warum kommt es bei MW häufig zur Schädigung von Gelenken. Treten diese immer noch auf auch wenn mit DPA behandelt wird?

Zum Antobiotikum: Bisher habe ich keine Nebenwirkungen, ausser dass der Stuhl etwas weicher ist. Ich nehme ein Pilzmittel und Bakterien in Tablettenform zu mir.
Die Bierhefe und den ganzen anderen Rest habe ich erst angefangen einzunehmen, nachdem das Brennen angefangen hat. Das Brennen ist kein Juckreiz hin und wieder komt zusätzlich zum Brennen ein kurzes Prickeln bei Bewegung hinzu.

Zu den MRT's: Der Radiologe hat sich geweigert die von den Neurologen geforderten MRTs mit Kontrastmittel zu machen, da er meinte das Risiko wolle er nicht verantworten da ich das Kontrastmittel nicht vertrage. Er meinte, er würde mit Kontrastmittel nicht mehr sehen, als ohne. Ich habe es so verstanden, dass man mit dem Kontrastmittel nur bestimmen kann, ob eine Läsion aktiv ist oder schon älter. Da mein Serumkupfer niedrig ist tippe ich falls ich MW habe, dann kann die Leber es noch speichern und die Nicht-Leberzellen sind eigentlich noch nicht vergiftet (?). Daher muss noch keine Hirnschädigung eingetreten sein (da auch kein Kayer-Fleischer-Ring und keine motorischen-neurologischen Symptome). Woher kommt dann allerdings das ganze Kupfer im Urin (direkt aus der speichernden Leber)?

>Wie haben das erhöhte Kupfer im 24h-Urin die Ärzte erklärt, wenn sie Dir dennoch raten, >Kupfer einzunehmen? Diese Erklärung interessiert mich sehr.

Das hat mir niemand erklärt. Soweit ich weiss hat man mir gesagt das Kupfer im Urin sei erniedrigt - evtl. ein Missverständnis. Als dann vor ein paar Tagen der Urinbefund per Post ins Haus trudelte habe ich mich sehr gewundert. Was mich ebenfalls wundert ist, dass sie nach der Urinmessung nichts weiter untersucht sondern mich entlassen haben. "Kommen sie in 3 Monaten nochmal zur Kontrolle vorbei". Ich habe häufig das Gefühl von Stümpern untersucht zu werden. ein anderer Neurologe meinte, als ich nach dem klinikaufenthalt bei ihm vorbeischaute: "Ich glaube nicht, dass weitere Untersuchungen etwas bringen."

Zur Hepatitis: Ich hatte als Kind (12 Jahre) eine Hepatitis B, welche aber ausgeheilt ist. Woher die kam weiss niemand.

>Und kennst Du aus der Eiweiß-Elektrophorese (Aufteilung des Gesamteiweißes) das >alpha-2-Globulin?

Nein, kenne ich nicht.

Was ist denn eigentlich der Unterschied zwischen Kupfer im Vollblut und Serum-Kupfer. ich habe immer gedacht der Coeruplasminspiegel gibt den Kupferwert im Serum an und der Vollblutwert entspräche dem gesammten Kupfer im Blut (je Einheit). Da gibt es ja auch noch andere Moleküle, welche Kupfer transportieren können.
 
Zuletzt bearbeitet:
Verdacht auf Morbus Wilson

Hallo Stefan,

Damals wurde aber nicht der Kupferspiegel im Serum (Vollblut) bestimmt.
Ja, wenn das Kupfer gar nicht im Blut -sei es Vollblut oder Serum - bestimmt wurde, wie kommen dann die Ärzte darauf, dass Du einen Kupfermangel hast?
Ich meine, ich hätte im Arztbrief gelesen, dass ein Kupfermangel bestünde?

Für die Diagnostik bei MW ist das Serum-Kupfer und das Coeruloplasmin wichtig, beides möglichst vom gleichen Tag.
Unterschied zwischen Serum-Kupfer und Vollblutkupfer:
Blutserum ist die weiße Flüssigkeit, wie Du sicher weißt und Vollblut ist das gesamte Blut mit dem roten Blutanteil.
Aber frage mich nicht, welche weiteren Unterschiede es gibt.
Ich weiß nur, dass man bei MW das Serum-Kupfer benötigt.

Der Normwert ist auf dem Zettel mit 10-60 µg/24h angegeben
Dein Wert ist mit 139 µg/24h also deutlich erhöht. Man sagt, dass Urinkupferwerte über 40 µg/24h schon mal verdächtig sind und wenn sie gar über 100µg/24h sind, ist dies ein höchst verdächtiger Wert, wenn es um MW geht.

ich habe immer gedacht der Coeruplasminspiegel gibt den Kupferwert im Serum an
Das Coeruloplasmin ist das Transporteiweiß für Kupfer. Es transportiert das Kupfer und wenn man zu wenig davon hat, bleibt das Kupfer im Körper.
Der Kupferwert im Serum ist ein davon unabhängiger Wert. Bei MW ist er anfänglich zu niedrig, kann aber ansteigen, wenn die Leber das Kupfer nicth mehr speichern kann und es so in den Blutkreislauf gelangt. Da aber das Coeruloplasmin nicht mehr wird und es nur eine bestimmte Menge des Kupfers transportieren kann, entsteht das sog. "freie" schädliche Kupfer, das sich dann in den Organen ablagert.
Solltest Du MW haben, so bist Du nach meiner Einschätzung noch eher im Anfangsstadium, wenn auch dies für Dein Alter ungewöhnlich ist.

Im Arztbrief fand ich nur einen Coeruloplasminwert von 19,8 mg/dl. Wurden noch mehr Werte beim Coeruloplasmin bestimmt?
19,8 sind knapp unter dem Normbereich (unterstellt der ist bei dem Labor, wo es bestimmt wurde, zwischen 20 und 60).

Da mein Serumkupfer niedrig ist tippe ich falls ich MW habe, dann kann die Leber es noch speichern und die Nicht-Leberzellen sind eigentlich noch nicht vergiftet (?).
Wurde also doch ein Serumkupferwert bestimmt? Wie hoch ist er?
Theoretisch könnte dies so stimmen, dass die Nicht-Leberzellen noch nicht vergiftet sind, aber praktisch wird es fließende Übergänge geben. Aber ich denke, dass Du, solltest es MW sein, mit einer Therapie alles in den Griff bekommen würdest.

Aber man sollte die Werte wiederholt bestimmen. Die Werte können stark schwanken und wenn es um so eine wichtige Diagnose geht, sollte man nicht nur einen Wert haben.
War das Urinkupfer wirklich 139µg, wenn man Dir sagte, es sei erniedrigt? Oder meinte man mit erniedrigt, ein evtl. bestimmtes Serum-Kupfer?

Woher kommt dann allerdings das ganze Kupfer im Urin (direkt aus der speichernden Leber)?
Müßte wohl so sein, aber die genauen Details kenne ich nicht, bzw. habe sie wohl auch schon wieder vergessen, falls ich es mal gelesen habe.


Da gibt es ja auch noch andere Moleküle, welche Kupfer transportieren können.
Das weiß ich bisher nicht, wenn Du weißt, welches diese Moleküle sind, lasse es mich wissen. Interessiert mich immer.

Das Brennen ist kein Juckreiz hin und wieder komt zusätzlich zum Brennen ein kurzes Prickeln bei Bewegung hinzu.
Hört sich aber an wie eine Polyneuropathie, evtl. auch eine beginnende, wenn man diese nicht mit Messungen bestätigen konnte.


Was mich ebenfalls wundert ist, dass sie nach der Urinmessung nichts weiter untersucht sondern mich entlassen haben.
Ich denke mal, dass man sich dort mit MW nicht auskennt und daher das erhöhte Urinkupfer gar nicht interpretieren konnte.
Evtl. wäre, wenn es um den Ausschluss von MW geht und Du nicht weit fahren will, Dr. Kraft eine Alternative. Er ist Neurologe und war früher in der nicht mehr bestehenden Wilson-Ambulanz in Ulm:

MorbusWilsonEV

Dr. E. Kraft


Klinik für Physikalische Medizin und Rehabilitation
Klinikum München-Großhadern
Marchioninistr. 15
81377 München
Telefon: (089) 7095 - 4076
oder (089) 7095 - 4073
Ein sehr guter und erfahrener Wilson-Experte auf neurologischem Gebiet ist in Düsseldorf Prof. Dr. Hefter.

Auf internistischem Gebiet hat die Uniklinik Heidelberg die meisten Patienten (und damit hoffentlich auch die meiste Erfahrung).

Wenn Du wenig neurologische Probleme hast, dann wäre zu überlegen, ob Du, falls Du Dich untersuchen lassen willst, nicht in eine internistische Ambulanz gehst.

Ich habe häufig das Gefühl von Stümpern untersucht zu werden. ein anderer Neurologe meinte, als ich nach dem klinikaufenthalt bei ihm vorbeischaute: "Ich glaube nicht, dass weitere Untersuchungen etwas bringen."
Ja, das mit den Stümpern kann ich nachvollziehen.
Es ist leider so, dass sich mit MW kaum Ärzte auskennen und auch die Experten sich nicht immer leicht tun, wenn es um einen Grenzfall oder atypischen Fall geht.
MW ist relativ selten und die Ärzte konzentrieren sich in ihrem Studium auf die häufigeren Krankheiten. Hinzu kommt, dass für seltenere Krankheiten kaum Forschungsgelder investiert werden, den Rest kannst Du Dir denken....

Aber ich will Dich auch nicht vorschnell auf MW fixieren. Vielleicht waren die bisherigen Laborwerte auch Fehler oder Verwechslungen?
Ich habe gerade mal nachgesehen, was die AOK über die Ursachen von erhöhtem Urinkupfer schreibt. Da sind noch einige andere Möglichkeiten:
www.aok.de/bund/tools/medicity/laborwert.php
Mögliche Ursachen für erhöhte Werte
www.aok.de/bund/tools/medicity/images/liste.gif Morbus Wilson

Gut wäre sicher, dass man die Laborwerte wiederholt (wobei ich nicht sicher bin, wie lange man das Kupfer absetzen muss, bis es keinen Einfluss mehr auf die Werte hat und abrupt würde ich es auch nicht absetzen).

Gruß
margie
 
Verdacht auf Morbus Wilson

Also in dem Fall hat man das Serumkupfer nicht bestimmt.

Also gut, hier noch ein paar Laborwerte meines Hausarztes:

Laborwerte:

- Coeruloplasmin am 26.6: 17,48 (20-60)
- Coeruloplasmin am 21.7: 21,22 (20-60)
- Kupfer i. EDTA-Blut am 21.7: 10,7 (12,8-25,8)

TSH basal (CMIA) am 2.7.08: 1,771 (0,170-2,500)

26.6:

Glucose 69 (60-100)
Kreatinin 1.04 (0.85-1.25)
Cholesterin 144 (<200)
GPT 9 (<41)
y-GT 17 (<55)
Harnsäure 5.8 (3.4-7.0)

Hämoglobin 15.2 (14-18)
Erythrosyten 5.02 (4.5-5.9)
Hämatokrit 44.2 (40-54)
MCH 30.0 (28-32)
MCHC 34.4 (32-36)
MCV 88.0 (80-96)
Thrombozyten 169 (150-350)
Leukozyten 4,54 (4-10)

Wie dem auch sei. MW erklärt keinesfalls meine sensorischen-neurologischen Symptome.

Zu Gelenkentzündung (rheumatischer Arthritis) : Das wäre ja schlimm. Mit den Gelenken habe ich ja Probleme. Allerdings habe ich keine der bei Gelenkrheuma typischen Symptome, bis auf das die Gelenke etwa Schmerzen. Geschwollen scheinen sie nicht zu sein. Evtl. ist dieser endzündliche Reizzustand durch Kupfer und Vitamin-D-Mangel begünstigt - wer weiss.

>Hört sich aber an wie eine Polyneuropathie, evtl. auch eine beginnende, wenn man diese nicht mit Messungen bestätigen konnte.

Argh, beginnend? Wie schlimm kann das denn noch werden?
Naja, da wäre die verzögerte Nervenleitgeschwindigkeit. Aber sonst konnte man nichts messen.

>>Da gibt es ja auch noch andere Moleküle, welche Kupfer transportieren können.
>Das weiß ich bisher nicht, wenn Du weißt, welches diese Moleküle sind, lasse es mich wissen. Interessiert mich immer

Ich habe gelesen, dass sich Kupfer z.B. auch an Metallithionin heften kann, allerdings nur wenig und auch nur locker gebunden.
 
Zuletzt bearbeitet:
Verdacht auf Morbus Wilson

Hallo Stefan,

MW erklärt keinesfalls meine sensorischen-neurologischen Symptome.
Und wieso nicht?
Bei MW sind alle Störungen möglich, die von den Nerven verursacht sein können, insbesondere sollen die sensiblen Nervenbahnen gestört sein können (las ich mal, weil bei mir auch die sensiblen Nervenleitgeschwindigkeiten auffällig sind und ich da eine Übereinstimmung zu meinem MW fand und mir das sogar merken konnte).
Man kann nicht immer mit den Messungen solche Störungen beweisen. Es gibt Tage, da ist bei mir eine Messung ganz eindeutig pathologisch und dann gibt es wieder Tage, wo dies nicht der Fall ist (bei derselben Messung wohlgemerkt).


Also in dem Fall hat man das Serumkupfer nicht bestimmt.
Verstehe ich dies richtig?
Das Krankenhaus stellt einen Kupfermangel fest, vorordnet Dir deshalb Kupfer und hat keinen Kupferwert im Blut bestimmt?
Wenn das so ist, dann würde ich an Deiner Stelle das Kupfer ausschleichend absetzen.

Du schriebst gestern, dass Du meintest, das Coeruloplasmin sei mit dem Serum-Kupfer identisch. Hat man das in dieser Klinik so behauptet?

Wenn im Vollblut das Kupfer erniedrigt ist, dürfte dies so sein, weil Du auch im Serum zu wenig davon hast. Aber wenn Du ein Coeruloplasmin von nur 17,48 hast und ein Urinkupfer von fast 140 µg dann spricht dies mehr für MW als für einen Kupfermangel. Die niedrige AP ist ein weiterer Hinweis auf MW.

- Coeruloplasmin am 26.6: 17,48 (20-60)
Dieses niedrige Coeruloplasmin in Verbindung mit dem hoffentlich korrekt gemessenen erhöhten Urinkupfer wird jeden Wilson-Experten zum Nachdenken bringen.

Betr. das Urinkupfer:
Du hattest, wenn ich die Befunde richtig verstanden habe, eine Urinsammelmenge von 4000 ml, d. h. Du hast dann wohl 2 Sammelbehälter benötigt.
Hat man Dir richtig erklärt, wie man sammeln muss?
Dass man am 1. Tag den Morgenurin noch in die Toilette gibt, sich die Uhrzeit merkt und dann exakt 24h lang sammelt und am nächsten Morgen den Morgenurin dann im Sammelgefäß auffängt?
Wenn 2 Sammelbehälter gefüllt sind, besteht die Gefahr, dass diese vor der Probenentnahme nicht zusammengeschüttet und durchmischt werden. Das ist wichtig, weil die Kupferkonzentration schwankt. In dem Sammelgefäß, in dem der Morgenurin drin ist, ist die Kupferkonzentration sicher höher und wenn man die Urinprobe für die Untersuchung nur aus diesem Gefäß nehmen würde, dann hätte man ein falsches Ergebnis.

Leider weiß das medizinische Personal teils nicht, dass man den Urin in einem größeren Gefäß zusammenkippen muss und mischen muss und wenn das nicht beachtet wurde, wäre Dein Urinkupferwert nicht ganz korrekt.
Und wenn die Klinik nicht mal in der Lage gewesen sein sollte, das Serum-Kupfer zu bestimmen, dann habe ich Zweifel, ob man dort weiß, wie man mit 24h-Sammelurin verfahren muss (Neurologen sind keine Internisten, d. h. die Fehler bei Laboruntersuchungen dürften bei Neurologen höher sein).


Deine Thrombozyten sind im unteren Normbereich. Bei MW kann man zu niedrige Thrombozyten haben.

Auch Deine Leukozyten sind immer sehr niedrig, was auch bei MW vorkommen kann (und ich auch habe).

Das TSH ist unverdächtig.

Auch die Glucose ist mir etwas zu niedrig. Wenn es kein Abnahmefehler ist, könnte dies auch mit MW erklärbar sein. Man kann Hypoglykämien bei MW haben.
Da Du auch niedriges Cholesterin hast, vermute ich, dass Du sehr schlank bist.
Wenn ja, könnte es evtl. sein, dass Du die Nahrung nicht richtig verwertest? Geschätztes Stuhlgewicht über 200 g tgl.?
Ich denke an die bei MW mögliche Pankreasinsuffizienz, die ich auch habe und die schleichend beginnt. Man nimmt die Nahrung nicht mehr richtig auf und dementsprechend hat man relativ niedriges Cholesterin und niedrige Glucose.
Ist nur eine Vermutung, vielleicht gibt es bei Dir andere Gründe für diese niedrigen Werte.

Zu Gelenkentzündung (rheumatischer Arthritis) : Das wäre ja schlimm. Mit den Gelenken habe ich ja Probleme.
Ja, die Gelenke können bei MW betroffen sein, aber Gelenkprobleme kann man auch aus anderen Gründen haben.
Hier ein Link, in dem einige Symptome und Folgekrankheiten aufgeführt sind, die es bei MW geben kann (Man hat aber nie alle davon):
AWMF online - Leitlinie Neurologie: Morbus Wilson

Auch die Leukopenie, Thrombozytopenie sind darin genannt. Deine Werte gehen in diese Richtung, im Krankenhaus waren die Leukozyten bei Dir sogar unter 4,0.

Hört sich aber an wie eine Polyneuropathie, evtl. auch eine beginnende, wenn man diese nicht mit Messungen bestätigen konnte.

Argh, beginnend? Wie schlimm kann das denn noch werden?
Polyneuropathien können ganz schön heftig werden. Mein Vater hat eine und da bekomme ich dies mit. Auch bei mir hieß es schon wiederholt: beg. Polyneuropathie, wobei dies auch manchmal eine Verlegenheitsdiagnose ist.
Aber, angenommen Du hast MW, und Du wirst dann behandelt, dann denke ich, kann damit rechnen, dass sich Deine Beschwerden wieder bessern.

Deine (zwei) Leberwerte sind wirklich gut.
Lasse aber mal GOT, Bilirubin, GLDH und Cholinesterase noch mitbestimmen. Dies sind auch wichtig.

Also ich halte es für denkbar, dass Du MW haben kannst und man sollte Dich darauf untersuchen. Denn wenn es MW sein sollte, dann ist es wichtig, dass dies so bald als möglich therapiert wird, um Folgeschäden zu vermeiden.

Gruß
margie

Nachtrag:
Die Änderung betrifft den Austausch des Wortes "Sensorisch" gegen dem gemeinten Wort "Sensibel" (falls es bei diesen Begriffen überhaupt Unterschiede gibt).
 
Zuletzt bearbeitet:
naturheilkunde
Verdacht auf Morbus Wilson

>MW erklärt keinesfalls meine sensorischen-neurologischen Symptome.
>Und wieso nicht?

Naja, ich habe gelesen, dass sensorische Störungen bei MW nicht vorkommen.
Die NLG war jedenfalls bei mir immer verzögert messbar.


>Also in dem Fall hat man das Serumkupfer nicht bestimmt.
Verstehe ich dies richtig?

Also das Serumkuofer haben sie bestimmt, da bin ich mir sicher, aber ich habe keinen Laborwert davon. Gesagt hat man mir, dass ein Kupferwert im Blut 1/3 unter normal sei.

>Du schriebst gestern, dass Du meintest, das Coeruloplasmin sei mit dem >Serum-Kupfer identisch. Hat man das in dieser Klinik so behauptet?

Nein.

>Du hattest, wenn ich die Befunde richtig verstanden habe, eine Urinsammelmenge von 4000 ml, d. h. Du hast dann wohl 2 Sammelbehälter benötigt.Hat man Dir richtig erklärt, wie man sammeln muss?

Naja, mir wurde gesagt ich solle von 8 Uhr bis am Folgetag 8 Uhr alles sammeln. Das Labor sollte wiessen, wie man das macht, es war schliesslich ein großes städtisches Krankenhaus.

>Da Du auch niedriges Cholesterin hast, vermute ich, dass Du sehr schlank bist.
Wenn ja, könnte es evtl. sein, dass Du die Nahrung nicht richtig verwertest? Geschätztes Stuhlgewicht über 200 g tgl.?

Ich bin eher ein guter Futterverwerter und leider nicht sehr schlank, sondern habe ein paar Kilo (ca. 10) zuviel. Bezeichnen würde ich mich aber als nur leicht übergewichtig. Stuhlgang habe ich täglich und das nicht zu knapp :)

> Ich denke an die bei MW mögliche Pankreasinsuffizienz, die ich auch habe und die schleichend beginnt. Man nimmt die Nahrung nicht mehr richtig auf und dementsprechend hat man relativ niedriges Cholesterin und niedrige Glucose.
Ist nur eine Vermutung, vielleicht gibt es bei Dir andere Gründe für diese niedrigen Werte.

keine Ahnung

>Ja, die Gelenke können bei MW betroffen sein, aber Gelenkprobleme kann man auch aus anderen Gründen haben.
>Hier ein Link, in dem einige Symptome und Folgekrankheiten aufgeführt sind, die es bei MW geben kann (Man hat aber nie alle davon):
>AWMF online - Leitlinie Neurologie: Morbus Wilson

danke


Zitat:
Aber, angenommen Du hast MW, und Du wirst dann behandelt, dann denke ich, kann damit rechnen, dass sich Deine Beschwerden wieder bessern.

Das wäre traumhaft, wenn es wirklich an MW liegen würde und ich die Beschwerden loswerden könnte.

>Deine (zwei) Leberwerte sind wirklich gut.
Lasse aber mal GOT, Bilirubin, GLDH und Cholinesterase noch mitbestimmen.

Ich habe heute beim Doc auf Selbstkosten ein großes Leberblutbild in Auftrag gegeben, da sollte das alles drin sein.

>Also ich halte es für denkbar, dass Du MW haben kannst und man sollte Dich >darauf untersuchen. Denn wenn es MW sein sollte, dann ist es wichtig, dass >dies so bald als möglich therapiert wird, um Folgeschäden zu vermeiden.

Das denke ich auch. Falls es Mw wäre, so wäre jetzt noch die Zeit dazu, bevor Schäden auftreten, die nicht mehr reversibel sind.

Achja, habe bei Dr. Kraft angerufen - er nimmt leider nur noch Privatpatienten.
 
Zuletzt bearbeitet:
Verdacht auf Morbus Wilson

Hallo Stefan,

Stuhlgang habe ich täglich und das nicht zu knapp :)
Das würde wiederum für eine (evtl. beginnende) Pankreasinsuffizienz sprechen, denn da hat man voluminöse Stühle, weil die Nahrung nicht so ausgenutzt wird, wie es bei Gesunden der Fall ist.

Übergewicht: Kann man evtl. mit zuviel Kupfer auch erklären. Kupfer fördert das Wachstum von Bindegewebe und wo viel Kupfer ist, ist wohl auch viel Bindegewebe....

Die NLG war jedenfalls bei mir immer verzögert messbar.

Verzögerte Messungen von Nervenleitgeschwindigkeiten habe ich auch wiederholt schon gehabt.

Also das Serumkuofer haben sie bestimmt, da bin ich mir sicher, aber ich habe keinen Laborwert davon. Gesagt hat man mir, dass ein Kupferwert im Blut 1/3 unter normal sei.
In Verbindung mit zu niedrigem oder niedrigem Coeruloplasmin spricht dies dann aber für MW. Bestärkt wird dieser Verdacht durch Dein erhöhtes Urinkupfer und die niedrige AP.
Ich kann daher nicht verstehen, wie man Dir raten kann, Kupfer einzunehmen.


Naja, mir wurde gesagt ich solle von 8 Uhr bis am Folgetag 8 Uhr alles sammeln. Das Labor sollte wiessen, wie man das macht, es war schliesslich ein großes städtisches Krankenhaus.
Ja, normalerweise sollte sich das Personal auskennen. Ich war neulich selbst überrascht, als mir jemand hier aus dem Forum schrieb, dass es aber auch unter dem med. Personal Leute gibt, die nicht wissen, dass der Gesamturin von 24h erst zusammengekippt werden muss.

Generell gibt es, was die Bestimmung des Urinkupfers angeht, sehr große Unterschiede zwischen einzelnen Laboren.
Ich habe vor Monaten mal einige Tests gemacht und habe aus demselben Sammelurin Proben an mehere Labore geschickt. Ich wiederholte dies mehrmals mit verschiedenen Laboren, weil zuvor der Verdacht aufkam, dass das Labor, bei dem ich meine Werte bis dahin bestimmen ließ, zu niedrige Werte ermittelt hatte.
Es kamen unterschiedliche Werte heraus. Bei einer Untersuchung hatte ein Labor es geschafft um das rd. 10-fache unter dem Wert des anderen Labors zu liegen.
Ansonsten gab es noch bweichungen um das Doppelte, was auch nicht sein dürfte.
Man liest auch immer wieder, dass die Bestimmung von Kupferwerten nicht so einfach sein soll und Labore, die dies nicht oft machen, Fehler machen würden.

ch habe heute beim Doc auf Selbstkosten ein großes Leberblutbild in Auftrag gegeben, da sollte das alles drin sein.
Ob da alles drin ist? Ich bin skeptisch. GLDH bestimmen viele Ärzte nicht mehr, aber der Wert hat schon seine Bedeutung. Er ist für den Ammoniakabbau zuständig und Ammoniak entsteht, wenn die Leber schon etwas schwerer geschädigt ist, d. h. ist der Wert erhöht, ist die Leber nicht mehr ganz so fit.

Gruß
margie
 
Verdacht auf Morbus Wilson

In dem Fall werde ich das Kupfer absetzen, bisher hat sich ja jedenfalls keine Verbesserung gezeigt.

Du meintest die Leber könnte sich wieder erholen, wenn sie noch nicht zu sehr geschädigt ist. Wie gut stehen die Chancen darauf?
 
Verdacht auf Morbus Wilson

Hallo Stefan,

In dem Fall werde ich das Kupfer absetzen, bisher hat sich ja jedenfalls keine Verbesserung gezeigt.

Du meintest die Leber könnte sich wieder erholen, wenn sie noch nicht zu sehr geschädigt ist. Wie gut stehen die Chancen darauf?
Gestern 18:41
Alles was man dazu liest, geht in diese Richtung:
Selbst bei einer Leberzirrhose erholt sich meistens die Leber wieder, so dass der Patient damit ohne Transplantation in der Regel leben kann.
Die Leber ist ja sehr groß und selbst wenn man in einem Teil der Leber eine Zirrhose hat, dann kann der andere Teil der Leber noch nicht so geschädigt sein und sich wieder erholen.
Da man ja auch Lebend-Leberspenden macht, also z. B. ein Angehöriger spendet seine halbe Leber für einen Leberkranken und der Spender trotz der verbleibenden halben Leber damit leben kann, beweist dies m. E., dass die Leber für die Erfüllung ihrer Funktionen auch dann klar kommt, wenn ein Teil der Leber geschädigt ist.
Also in Deinem Alter ist die Chance darauf, dass sich die Leber erholt, sicher sehr hoch, sollte es MW sein.
Aber ich würde nun erst mal versuchen, diese Verdachtsdiagnose auszuräumen oder zu bestätigen, d. h. erst mal die notwendigen Untersuchungen dazu machen lassen. Evtl. lieber ein paar Laborwerte öfter bestimmen lassen, um eine gewisse Sicherheit zu haben. Denn wenn Du voreilig therapiert wirst und hinterher Zweifel bekommst, dann kann man noch weniger feststellen, denn durch die Therapie verschwinden die pathologischen Werte (wie das erhöhte Urinkupfer, evtl. ein erhöhtes Leberkupfer, evtl. das auffällige Serum-Kupfer) zum Teil.

Was mir noch aufgefallen ist:
Du nimmst mehr Kupfer (2 bis 3 mal so viel), als man Dir in der Klinik angeraten hat. Mehr würde ich auf keinen Fall nehmen, denn Kupfer ist ein Schwermetall und ist im Übermass wohl immer schädlich.
Der Mensch nimmt bereits über die Nahrung deutlich mehr Kupfer zu sich, als er benötigt (Aufnahme 2 bis 4 mg tgl., benötigen tut man ca. 1 mg). Bei Gesunden wird das überschüssige Kupfer auch ausgeschieden, nicht bei M. Wilson allerdings.
Was ich daher nicht ganz verstehe ist, dass das Krankenhaus zu dem Schluss kommt, Du hättest wohl einen Kupfermangel, aber nicht fragt, wieso Du diesen Kupfermangel eigentlich hast. Denn wenn Du trotz der Tatsache, dass Du das in der Nahrung vorhandene Überangebot an Kupfer einen Mangel haben würdest, dann hättest Du sicher aus dem gleichen Grund auch Mängel bei anderen Mineralstoffen, d. h. mit Deiner Verdauung wäre dann wohl gar nichts in Ordnung und Du hättest wegen der Mängel bei anderen Stoffen noch genug andere Probleme.

Gruß
margie
 
Verdacht auf Morbus Wilson

Auf telefonische Rückfrage haben sie mir von der Klink gesagt, ich solle da noch keine Besserung eingetreten sei die doppelte Menge (ursprünglich 2mg) nehmen (also 4mg).

Sie führten den Mangel auf eine Resorptionsstörung zurück.
 
naturheilkunde
Verdacht auf Morbus Wilson

Hallo Stefan,

also ich glaube nicht an den Kupfermangel.
Wenn Du eine Resorptionsstörung hättest und Kupfer nicht aufnehmen würdest, dann würdest Du diese Störung auch bei anderen Metallen oder Vitaminen wohl haben und es müßte einen Grund dafür geben, den man klären müsste.

Bin mal gespannt, ob das Krankenhaus bei seiner Meinung bleibt, solltest Du nochmals dorthin gehen.

Gruß
margie
 
Verdacht auf Morbus Wilson

Da bin ich auch mal gespannt. Aber zuviel erwarte ich von den "Stümpern" nicht.
Blöd, dass es mit dem Brennen immer schlimmer wird und ich immer warten muss....
 
Oben