Verdacht auf Morbus Wilson - Abklärung Gastroenterologe

29.07.08 15:55 #1
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daughty ist offline
Beiträge: 26
Seit: 29.07.08
Hallo zusammen,

durch die Suchfunktion bin ich auf dieses Thema gestoßen. Mir wurde gestern von meinem neuen Hausarzt gesagt, dass die Möglichkeit besteht, dass ich einen Morbus Wilson habe, und er hat mich zur Abklärung an einen Gastroenterologen überwiesen.

Darauf gekommen ist er, weil ich erhöhte Transaminasen-Werte (GOT und GPT) habe. Seit ca. 8 Jahren ist bei mir die Gamma-GT ständig erhöht. Bislang hat man keine Ursache feststellen können. Seit einiger Zeit sind, wie gesagt, auch GOT und GPT ständig leicht erhöht.
Der neue Hausarzt, den ich wegen einer akuten Infektion meines Partners mit Pfeiffer'schem Drüsenfieber aufsuchte (um abzuklären, ob ich es auch habe), bestimmte nach einem Blick auf mein Blutbild noch, ob ich eventuell eine Hepatitis-Infektion gehabt hätte. Ergebnis war negativ. Daraufhin ließ er erste Blutuntersuchungen zur Diagnose von Hämochromatose und eben Morbus Wilson durchführen, mit dem Ergebnis, dass ein Kupferwert im Blut (ich weiß jetzt nicht genau welcher; habe die Ergebnisse nicht bei mir), der unter 1550 liegen sollte, bei mir ca. 1690 beträgt. Daraufhin hat er mich dann, wie gesagt, überwiesen.

Seit drei Jahren bin ich in psychiatrischer und psychologischer Behandlung. Diagnosen waren Depressionen, Borderline-Persönlichkeitsstörung (mittlerweile ist man davon abgekommen), Verdacht auf bipolare Störung II und ADS ohne Hyperaktivität. Im Rahmen einer Abklärung zu ADS wurde von meinem Schädel ein MRT erstellt, das Veränderungen an den Basalganglien zeigte. Dies kann bei ADS gegeben sein, allerdings war die testende Psychiaterin sich nicht sicher, ob es bei mir wirklich ADS ist. Bei Wiki las ich nun, dass das auch bei Morbus Wilson der Fall sein kann.

Zusätzlich leide ich seit Jahren unter Schmerzen der Muskulatur und der Sehnenansätze und musste mein geliebtes Hobby, das Tanzen, wegen einer schmerzhaften Plantarfasciitis aufgeben.

Außerdem leide ich seit Jahren an einer schmerzhaften Reizblase, für die auch keine organische Ursache gefunden wurde.

Durch den Verdacht auf Morbus Wilson habe ich nun erstmals zu dieser Krankheit nachgelesen und war ganz verdattert, dass meine ganzen Probleme vielleicht zusammenhängen können und durch einen Gendefekt ausgelöst sind?
Naja, jedenfalls ist der Gastroenterologe, zu dem ich gehen soll, im Urlaub, und ich werde dann nächste Woche erst einen Termin ausmachen. Bis dahin werde ich mal sämtliche Nahrungsergänzung absetzen, vor allem das Zink.

Seit viereinhalb Jahren verhüte ich übrigens mit der Kupferspirale. Vielleicht kommen die erhöhten Kupferwerte auch einfach davon?

So, das wars erst mal von mir. Ich freue mich auf Erfahrungsaustausch hier und werde über meine Diagnosestellung berichten, soweit möglich

LG daughty

Geändert von daughty (29.07.08 um 15:58 Uhr)

Verdacht auf Morbus Wilson

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo daughty,

sehr interessant Deine Schilderungen. Dass ein Arzt von sich aus auf MW (=Morbus Wilson) kommt, so etwas gibt es wirklich?
Ich musste bei mir (viel zu spät) selbst darauf kommen, weil MW eben nicht sooo bekannt ist bei vielen Ärzten.

Im Rahmen einer Abklärung zu ADS wurde von meinem Schädel ein MRT erstellt, das Veränderungen an den Basalganglien zeigte.
Ich selbst habe MW und ich habe Veränderungen in den Basalganglien und bei MW sind solche Veränderungen in der Tat sehr häufig. Also das würde für MW schon sprechen.
Auch "ADS" oder das, was man dabei an Symptomen hat, wäre nicht ungewöhnlich bei MW.
Ich behaupte von mir, dass ich die Symptome von ADS schon immer hatte. Ich bin übernervös, falle damit auch schnell auf, rede zu schnell, etc. etc.

Die Erhöhung der Leberwerte ist, solltest Du MW haben, ein Zeichen dafür, dass Du nicht mehr im Anfangsstadium bist. Anfänglich sind die Leberwerte oft noch normal.
Normal wäre im Anfangsstadium auch ein zu niedriges Kupfer. Deines ist zu hoch, das spricht auch für ein fortgeschrittenes Stadium, wenn es richtig gemessen wurde.
Solange die Leber das Kupfer noch speichern kann, ist es zu niedrig und es steigt erst an, wenn die Leber schon so krank ist, dass sie das Kupfer nicht mehr speichern kann. Das könnte bei Dir evtl der Fall sein.
Wenn Du allerdings bei der Messung einen Infekt oder eine Entzündung hattest, dann kann das Kupfer auch deshalb höher als sonst sein. Auch die Spirale könnte es evtl. ein wenig höher ausfallen lassen (aber letzteres dürfte m. E. nicht so viel Auswirkung auf den Wert haben).
Wenn Du die Pille nimmst, fällt das Kupfer höher aus.

Aber der wichtigere Wert bei MW wäre das Coeruloplasmin, das ist das Transporteiweiß, dass bei MW meist zu wenig vorhanden ist.
Dieser Mangel an dem Transporteiweiß ist auch schuld dafür, dass das Kupfer nicht aus dem Körper ausgeleitet wird.
Allerdings wird auch das Coeruloplasmin höher ausfallen, wenn Du einen Infekt/eine Entzündung hast oder wenn Du Hormone einnimmst.

Coeruloplasmin kann allerdings bei schwerer Leberschädigung höher als sonst ausfallen. Wenn es zu Lebernekrosen bereits kommt, dann wird sog. Speichercoeruloplasmin freigesetzt und das erhöht das Coeruloplasmin.

Hat man das Serum-Kupfer und das Coeruloplasmin dann kann man daraus das sog. freie schädliche Kupfer errechnen.
Dieser Wert dürfte bei Dir sehr hoch sein, wenn das Kupfer, das Du nanntest, tatsächlich so hoch ist.


Auch Zink sollte man nicht einnehmen, wenn man die Werte messen läßt. Zink senkt das Kupfer und man will ja unbeeinflusste Werte haben. Zink wirkt noch Monate nach seinem Absetzen erniedrigend auf das Kupfer.


Ganz wichtig wäre das 24h-Urinkupfer. Ist das erhöht, so spricht das sehr für MW.
Aber eines sollte man bei allen Werten wissen:
Sie können stark schwanken und man sollte sie öfter messen.

Ganz wichtig wäre, dass man zum Augenarzt geht und dort den sog. Kayser-Fleischer-Ring mit der Spaltlampenuntersuchung ausschließen läßt. Aber hole Dir da auch eine Zweitmeinung ein, denn nicht jeder Augenarzt weiß, wo er den Ring suchen muss.
Hast Du den Ring aber nicht, so heißt dies nicht, dass Du nicht doch MW haben kannst.

Hinweise auf MW können auch noch folgende Werte sein:
Niedrige Alk. Phosphatase (AP)
niedrige Harnsäure im Serum
erniedrigtes Haptoglobin (spricht für Hämolyse, die man bei MW haben kann)
niedriges Alpha-2-Globulin in der Eiweißelektrophorese
siehe z. B. hier: www.aok.de/bund/tools/medicity/laborwerte_a-z.php
in den Erläuterungen zu den genannten Werten.
Auch ein Zinkmangel wäre bei MW nicht ungewöhnlich, weil ein Kupferüberschuss Zink verdrängt.

Zusätzlich leide ich seit Jahren unter Schmerzen der Muskulatur und der Sehnenansätze
Muskelschmerzen habe ich auch öfter. Oft Beschwerden wie bei einem Muskelkater.

Hier ist noch die Internetseite des dt. Wilson-Vereins:
MorbusWilsonEV
Dort findest Du auch eine Liste mit Ärzten, die auf die Krankheit spezialisiert sind.
Ich bin Mitglied dort und man bekommt als Mitglied viele Informationen zu der Krankheit und der Verein veranstaltet auch regelmäßig Treffen mit Vorträgen von Wilson-Experten.
Oben in der Linksammlung hier in der Rubrik findest Du auch einige gute Links zu der Krankheit.


Also so wie Du die Sache schilderst, halte es für sehr gut möglich, dass Du MW hast.

Vielleicht solltest Du erst mal die wichtigen Werte wiederholt bestimmen lassen und dann damit in eine der vom Verein genannten Wilson-Ambulanzen gehen.
Wenn Du mir Deinen genauen Wohnort nennst (am besten per PN), dann kann ich Dir evtl. sagen, welche der in Frage kommenden Ärzte ich empfehlen kann.
Natürlich sollte man auch Hämochromatose ausschließen lassen. Ferritin und Transferrinsättigung geben da erste Hinweise. Es soll öfters vorkommen, dass man beide Krankheiten hat.
Mein Bruder hat Hämochromatose (und ob er nicht noch MW hat, wurde bisher leider nicht untersucht, aber ich halte es für möglich bei ihm). Ich bin Überträger=Genträger für Hämochromatose und habe dazu MW.
Bei Hämochromatose gibt es einen sehr zuverlässigen Gentest. Bei MW gibt es auch den Gentest, aber der ist weniger zuverlässig.

So, nun hoffe ich, dass ich Dir ein paar Infos geben konnte.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Verdacht auf Morbus Wilson

daughty ist offline
Themenstarter Beiträge: 26
Seit: 29.07.08
Liebe margie,

vielen Dank für Deine ausführlichen Infos. Diese helfen mir schon mal sehr viel weiter.

Ich werde jetzt erst mal zu dem Gastroenterologen gehen, den der Hausarzt mir empfohlen hat, und mir dort erklären lassen, was dieser für Untersuchungen plant. Von da aus schauen wir weiter.

Ich schreib Dir aber gleich noch eine PN

Verdacht auf Morbus Wilson

Shelley ist offline
Beiträge: 10.455
Seit: 28.09.05
Zitat von margie Beitrag anzeigen
sehr interessant Deine Schilderungen. Dass ein Arzt von sich aus auf MW (=Morbus Wilson) kommt, so etwas gibt es wirklich?

hallo margie,

bei mir steht in einem bericht aus dem jahre 1993 von meinem damaligen hausarzt an den gastroenterologen (oder war es umgekehrt?):

dd: - morbus wilson

es stand noch vieles andere da.
auch alpha-1-antitrypsin-mangel, welcher sich dann auch bestätigt hat, nach vielen jahren aber weg war, was medizinische nicht möglich ist.

ich denke, dass ärzte durchaus mal auf mw kommen können...

viele liebe grüsse von shelley

Verdacht auf Morbus Wilson

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Shelley,

ich will nicht ganz ausschließen, dass es Ärzte gibt, die MW etwas kennen. Auch bei mir war mal in 1996 ein Verdacht auf MW vorhanden. Doch der Arzt kannte sich mit der Diagnostik nicht genügend aus und hat mein niedrig gerade noch normales Coeruloplasmin als Ausschlussgrund für MW gesehen (scheint aber sich damit nicht sicher gewesen zu sein, wie mir damals aufgefallen war - nur wußte ich selbst damals gar nichts über MW, sonst hätte ich vielleicht schon damals dies zum Anlass genommen, selbst weiter zu forschen...).
Dass bei Dir der alpha-1-antitrypsin-mangel wieder weg sein soll, finde ich auch seltsam. Kann es nicht auch ein Laborfehler sein? Der Wert soll doch auch empfindlich sein.

Gruß
margie
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Verdacht auf Morbus Wilson

SWagner ist offline
Beiträge: 30
Seit: 02.08.08
Hallo Zusammen,

ich leide seit Ende März an seltsamen Symptomen.
Angefangen hat alles evtl. mit einem MRT meines Knies (dabei wurde eine beginnende Arthrose festgestellt). Nun denn, jedenfalls habe ich das Kontrastmittel Magnevist nicht vertragen und musste mich übergeben. Am selben Tag oder evtl .einen Tag später fingen meine Knie leicht an zu brennen. Ob das alles mit dem MRT wirklich in Beziehung steht ist unklar, kann auch zeitlicher Zufall sein. Das Brennen wurde von Tag zu Tag mehr, bis am Wochenende die Vorderseiten meiner Unterschenkel brannten und die Innenseite der Füße leicht taub waren. Ich bin dann zum Arzt und wurde zum Orthopäden und Neurologen geschickt. Man fand einen erheblichen Bandscheibenvorfall in der LWS, der aber das dann ca. 3 Wochen später einsetzende Brennen meiner Hände und Unterarme nicht erklären konnte. Ich war dann Ende Mai stationär in der Neurologischen Klinik. Man hat viele Untersuchungen gemacht (siehe angefügten Arztbericht) und herausgekommen ist nichts Sicheres. Differentialdiagnose Kupfermangel, welche eine Kupfermyelopathie meines Rückenmarks verursacht haben könnte.
(die Nervenleitgeschwindigkeit ist dort verzögert um 50ms Beine, 30 ms Arme). Bildgebende Verfahren (MRTs) von Kopf und Wirbelsäule waren sonst unauffällig. Auffällig waren Borrelienantikörper, ein Borrelientest im April (und nun Juli) waren negativ. Auffällig war auch die Ausscheidung von 139,2 mikrogramm Kupfer im 24h-Urin. Coeruloplasmin lag ca. 1/3 unter normal. Neu gemessen vor einer Woche der Kupfervollblutspiegel mit 10,7 mikrogramm/l kanpp unterhalb der unteren Normschwelle. AP-Wert liegt bei 45. Leberwerte sonst normal (die, die sie gemessen haben). Kayser-Fleischer-Ring wurde keiner gefunden (Ende Mai). Auch andere MW-Symptome habe ich nicht. Ich gehe arbeiten, kann mich konzentrieren und fühle mich gesitig ok. Habe nur seit ca. 3 Wochen mit endzündlichen Reizzuständen in den Knien zu kämpfen. Hin und wieder habe ich ein Ziehen am Auge, bzw. im umliegenden Gewebe. Und die sensorischen neurologischen Symptome weisen nicht auf MW hin (keine Ahnung, ob es doch daher kommen könnte).

Nun rätsel ich hin und her, was denn nun los ist. eine Hausärztin mit Kinesiologischer Ausbildung meinte, ich hätte Parasiten, Borreiliose hätte auch angeschlagen und irgendwas wäre mit der Leber auch nicht so wie es sein sollte. Ein Heilpraktiker stellte unabhängig davon nach Schilderung meiner Symptome und einer kurzen Blickdiagnose von Mund und Auge fest, dass was mit der Leber nicht stimme. Seit ca. 6 Wochen nehme ich nun täglich 4-6 Milligramm Kupfer zu mir, aber geholfen hat es bisher nichts. Eine Ärztin meinte es könne monate oder gar Jahre dauern, bis der Kupferspiegel wieder normal sei. Zur Sicherheit wegen Verdacht auf Borreliose bekomme ich aktuell täglich Rocephin (Antibiotika) intravenös. Ich schlucke einiges an Nahrungsergänzungsmitteln: Magnesium, Bierhefe, B-Vitamine, Kupfer, Aloe Vera - Saft und Litozin (Hagebuttenextrakt); ich achte darauf, dass dabei kein zusätzliches Zink ist. Das Brennen, welches ich habe ist mal Schlimmer, mal Besser. Es gibt selten Tage, wo ich voll normal empfinde, an anderen Tagen brennt es fürchterlich und schon eine lange Hose verstärkt das Brennen, wenn es gegen die Haut kommt. seit 3 Tagen ist es nun wieder stärker und ich habe einfach keine Lust mehr. Das Leben macht keine Freude mehr und ich wäre am liebsten auf der Stelle tot. Aber keine Angst mir was antun steht nicht auf meiner Tagesordnung.

Unten sind die Laborberichte. Dabei fehlt der 24h-Urinwert, der bei 139,2 mikrogram/Tag lag.
Angehängte Grafiken
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Geändert von SWagner (03.08.08 um 15:46 Uhr)

Verdacht auf Morbus Wilson

SWagner ist offline
Beiträge: 30
Seit: 02.08.08
Hier auch noch der ausführliche Arztbericht. Wo aber von MW nicht die Rede ist, weder Ausschluss, noch Verdacht.
Angehängte Grafiken
Dateityp: jpg Ausfuehrlicher_Arztbericht_9_6_2008_2.jpg (211,6 KB, 19x aufgerufen)
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Geändert von SWagner (02.08.08 um 17:02 Uhr)

Verdacht auf Morbus Wilson

daughty ist offline
Themenstarter Beiträge: 26
Seit: 29.07.08
Hallo,

da hast du ja einiges hinter dir.

Ist die Schilddrüse mal getestet worden? Meine Mutter hatte mal nach jodhaltigem Kontrastmittel eine ganz schlimme Überfunktion bekommen und war ein halbes Jahr lang richtig schwer krank, bis jemand die Ursache gefunden hat.

Verdacht auf Morbus Wilson

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Stefan,

Auffäilg war auch die Ausscheidung von 139,2 mikrogramm Kupfer im 24h-Urin. Coeruloplasmin lag ca. 1/3 unter normal. Neu gemessen vor einer Woche der Kupfervollblutspiegel mit 10,7 mikrogramm/l kanpp unterhalb der unteren Normschwelle. AP-Wert liegt bei 45.
Wenn Du im 24h Urin soviel Kupfer ausscheidest, dann hast Du doch keinen Kupfermangel, sondern zuviel Kupfer!
Ich gehe mal davon aus, dass der Normwert des Labors auch mit ca. 50 µg/24h angegeben ist und dass Du kein Kupfer zuvor oder am gleichen Tag eingenommen hast.

Nenne mir doch mal das Serum-Kupfer und das am gleichen Tag gemessene Coeruloplasmin und wenn Du mehrere Werte von mehreren Tagen hast, nenne auch diese.
Beide Werte sind für die Beurteilung von Morbus Wilson (MW) wichtig und nenne mir möglichst auch die Normwerte des Labors.
Wurde in der Klinik Kupfer im Serum oder im Vollblut gemessen?
Allerdings kann man nur Werte nehmen, die ohne die Einnahme von Kupfer gemessen wurden.

Der AP-Wert ist zwar kein eigentliches Diagnosekriterium für MW, doch man liest immer wieder, dass man bei MW niedrige AP-Werte hat und dass man Zinkmangel bei niedrigen AP-Werten hat.
Du hast niedrige Leukozyten, was bei MW auch vorkommen kann.

Einen Kayser-Fleischer-Ring muss man bei MW nicht unbedingt haben.
Für MW könnte evtl. noch sprechen, wenn Du mit den Knien vermehrt Probleme hast. Bei MW kommt es häufig zur Schädigung von Gelenken und das Knie ist das am häufigsten betroffene Gelenk.
In Deinem Alter mit 29 Jahren hatte ich noch so gut wie keine typischen Beschwerden für MW. Gut, ich hatte Schlafstörungen auch damals schon, aber die muss man mit MW nicht unbedingt haben.
Bei mir wurden (später) dann auch einige auffällige Nervenleitgeschwindigkeiten gemessen und so langsam kamen immer mehr Beschwerden dazu. Doch jeder MW-Fall kann anders sein.

Bildgebende Verfahren (MRTs) von Kopf und Wirbelsäule waren sonst unauffällig.
Betr. die Beurteilung des MRT´s des Gehirns sei zu sagen, dass sich damit Radiologen, wenn es um MW geht, nicht auskennen müssen und auch unter den Neurologen werden sich viele damit nicht auskennen.
Du hast Dir kein Kontrastmittel geben lassen. Ich bin mir nicht sicher, ob man die mw-typischen Veränderungen ohne Kontrastmittel auch sieht (ich glaube zwar schon, müsste aber nachlesen, ob es so ist).

Was die Leberwerte angeht, so hatte ich in Deinem Alter noch völlig unauffällige Leberwerte. Das heißt aber nicht immer, dass die Leber gesund ist, denn ich hatte 2001 (mit 44 Jahren) noch, als ich schon eine Zirrhose hatte, Leberwerte im einstelligen Bereich.

Also ich würde es für denkbar halten, dass Du MW hast, allein schon aufgrund der erhöhten Kupferausscheidung im Urin.

Aber wenn man Serum-Kupfer und Coeruloplasmin von einem Tag hat, kann man auch das sog. freie schädliche Kupfer ausrechnen.

Wie haben das erhöhte Kupfer im 24h-Urin die Ärzte erklärt, wenn sie Dir dennoch raten, Kupfer einzunehmen? Diese Erklärung interessiert mich sehr.

Wurde denn auch mal ein Zinkwert von Dir vor der Kupfereinnahme bestimmt? Der Wert wäre auch sehr interessant.
Und kennst Du aus der Eiweiß-Elektrophorese (Aufteilung des Gesamteiweißes) das alpha-2-Globulin? Auch daraus kann man evtl. etwas in Bezug auf MW sehen.

Wegen Borreliose kenne ich mich nicht so genau aus, als dass ich Dir sagen könnte, ob Deine Werte nun verdächtig sind.
Aufgefallen war mir noch ein pos. Wert bei den Hepatitis -Werten (Anti-HBc-gesamt). Hattest Du mal eine Hepatitis?


Zur Sicherheit wegen Verdacht auf Borreliose bekomme ich aktuell täglich Rocephin (Antibiotika) intravenös.
Man kann gegen Rocephin ganz ordentlich allergisch reagieren, daher würde ich darauf achten, ob sich seit den Infusionen etwas ins Negative verändert hat.
Ebenso rate ich, die Leber- und Nierenwerte zu kontrollieren.

Evtl. bedenklich könnte die Bierhefe sein, wenn man allergisch veranlagt ist. Ist das Brennen der Haut schon vor der Einnahme von Bierhefe vorhanden gewesen oder hast Du, bevor das Brennen begang, etwas neues eingenommen?

Das Brennen ist aber kein Juckreiz, oder? Bei Leberkrankheiten kann man nämlich an den Beinen vor allem auch Juckreiz bekommen.


Bei Magnesiumeinnahme rate ich zeitversetzt zur Einnahme von Calcium, evtl. morgens Calcium und abends Magnesium. Magnesium und Calcium verdrängen sich gegenseitig.

Gruß
margie



Nachtrag:
1. Zur niedrigen AP:
Bei einer niedrigen AP hat man eher Zinkmangel und wo zu wenig Zink ist, ist meist zuviel Kupfer, da beides Gegenspieler sind.
Demzufolge gibt die Firma, die Wilzin, das bei MW gegebene hochdosierte Zinkpräparat, herstellt, im Beipackzettel als Nebenwirkung an, dass die AP ansteigt, wenn man Wilzin hochdosiert einnimmt. Klar, der Zinkmangel wird bei hochdosierter Zinkeinnahme beseitigt und als Folge davon steigt die AP.

Wilzin, INN-zinc acetate dihydrate
Erhöhungen der alkalischen Phosphatase, Amylase und Lipase im Serum können nach einigen Therapiewochen auftreten, die Spiegel sinken innerhalb des ersten oder der ersten beiden Therapiejahre üblicherweise wieder auf hochnormale Werte ab
Die niedrige AP würde eher für einen Kupferüberschuss in Verbindung mit einem Zinkmangel bei Dir sprechen.

2. MW möglich:
Ich würde Deine Daten, auch wenn mir nicht alle relevanten bekannt sind, vorerst wie folgt interpretieren:
Du hast zu niedriges Coeruloplasmin und erhöhtes Kupfer im 24h-Urin. Beides sind wichtige Diagnosekriterien für MW und beides spricht daher auch für MW. Das erniedrigte Kupfer im Vollblut läßt vermuten, dass auch das Serum-Kupfer erniedrigt ist und bei MW ist im Anfangsstadium das Serum-Kupfer erniedrigt, denn das Kupfer wird, solange die Leber noch nicht ganz kaputt ist, in der Leber gespeichert (Die Krankheit heißt deshalb wohl auch Kupferspeicherkrankheit). Da Du noch keine so argen Beschwerden hast, die auf MW hindeuten, bist Du, wenn Du MW haben solltest, wohl auch erst im Anfangsstadium. Auch Deine (noch) guten Leberwerte sprechen dafür, dass Deine Leber noch nicht so kaputt ist, dass sie das Kupfer nicht mehr speichern kann.
Wenn Du nun Kupfer einnimmst und wenn Du aber MW hast, dann führt dies dazu, dass die Leber auch dieses Kupfer speichern wird und sich das Kupfer im Blut nicht erhöhen wird.
Es muss bei MW im Blut auch nicht hoch sein, sondern es ist gut bei MW, wenn man niedriges Kupfer im Blut hat.
Man darf für die Beurteilung, ob man einen Kupfermangel hat, nicht allein das Kupfer im Blut sehen. Der Kupferstoffwechsel ist etwas komplizierter wie die Stoffwechsel bei anderen Mineralstoffen.
Es kommt für die Beurteilung, ob man einen Kupfermangel hat, auch darauf an, ob man viel oder wenig Coeruloplasmin hat. Wichtig ist auch die Einbeziehung des freien Kupfers. Bei MW sollte dies nicht über 10µg/dl liegen (Formel hier: http://www.morbus-wilson.de/index.ph...agnose&Z=1&E=1 ) und bei Gesunden ist es in der Regel sogar negativ oder zumindest +/- Null.
Ich habe also den Verdacht, dass man Dich in der Klinik fehldiagnostiziert hat.
Dies würde mich nach meinen Erfahrungen mit Ärzten (und insbesondere Neurologen) auch nicht wundern, denn ich war vor meiner Diagnose bei mehr als 12 Neurologen (darunter auch Professoren) und keiner kam auf MW (ich selbst kam schließlich darauf).
Vielleicht geht es Dir auch zur Zeit nicht so gut, weil Du das viele Kupfer, das Du einnimmst, nicht verträgst.
Unabhängig davon sollte man aber auch auf Zink Wert legen. Du meidest Zink, weil man Dir wohl gesagt hat, dass Zink das Kupfer verdrängt. Ist richtig, aber ein Zinkmangel ist sehr schädlich. Zink ist für so viele Körperfunktionen wichtig.
Ich würde das Zink im Serum und im Vollblut mal untersuchen lassen, falls noch nicht geschehen. Wenn Zink zu niedrig ist, würde ich (bei weiterer Kupfereinnahme) zeitversetzt zum Kupfer auch Zink einnehmen.
Solltest Du allerdings vorhaben, MW ausschließen zu lassen, so wäre die Zinkeinnahme (wie auch die Kupfereinnahme) hinderlich, denn beides wird die Werte verfälschen und bei Zink sagt G. Brewer (der amerikanische Spezialist für MW), dass Zink noch Monate nach dem Absetzen nachwirkt (wohl erst Recht in hoher Dosierung).
Aber nenne mir noch die Werte, die Du evtl. noch hast, für Coeruloplasmin, für Serum-Kupfer und für Zink. Die würden mich sehr interesssieren.
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von margie (03.08.08 um 09:42 Uhr)

Verdacht auf Morbus Wilson

SWagner ist offline
Beiträge: 30
Seit: 02.08.08
Hallo Margie, hallo Daughty,

danke für eure Antworten.

Zur Schilddrüse: Wenn die eine Überfunktion hat, dann hätte ich ja eigentlich ordentlich abnehmen müssen. Ein wenig Gewicht habe ich zwar in den letzten Monaten verloren, aber nicht viel (hatte einfach weniger Lust auf Essen wegen Sorgen).

Zu den Kupfer-Klinikwerten: Der Normwert ist auf dem Zettel mit 10-60 µg/24h angegeben. Ich habe damals noch kein Kupfer eingenommen. Damals wurde aber nicht der Kupferspiegel im Serum (Vollblut) bestimmt. Zink noch nie. Alle Ergebnisse aus dem Kankenhaus habe ich als Datei angefügt. Evtl. hat mein Hausarzt noch ein paar Werte. Zu der Messung des Kupfervollblutwertes hat mein Hausarzt noch nachträglich den Coeruloplasminspiegel bestimmen lassen, aber das Ergebnis habe ich noch nicht (vermutlich morgen). Jedenfalls sind diese Werte dann mit Kupfereinnahme.
Zink habe ich nur ein paar Tage (5-7) je 5 mg eingenommen, was wohl keinen großen Einfluss haben dürfte.

Zu den Gelenkschäden bei MW: Warum kommt es bei MW häufig zur Schädigung von Gelenken. Treten diese immer noch auf auch wenn mit DPA behandelt wird?

Zum Antobiotikum: Bisher habe ich keine Nebenwirkungen, ausser dass der Stuhl etwas weicher ist. Ich nehme ein Pilzmittel und Bakterien in Tablettenform zu mir.
Die Bierhefe und den ganzen anderen Rest habe ich erst angefangen einzunehmen, nachdem das Brennen angefangen hat. Das Brennen ist kein Juckreiz hin und wieder komt zusätzlich zum Brennen ein kurzes Prickeln bei Bewegung hinzu.

Zu den MRT's: Der Radiologe hat sich geweigert die von den Neurologen geforderten MRTs mit Kontrastmittel zu machen, da er meinte das Risiko wolle er nicht verantworten da ich das Kontrastmittel nicht vertrage. Er meinte, er würde mit Kontrastmittel nicht mehr sehen, als ohne. Ich habe es so verstanden, dass man mit dem Kontrastmittel nur bestimmen kann, ob eine Läsion aktiv ist oder schon älter. Da mein Serumkupfer niedrig ist tippe ich falls ich MW habe, dann kann die Leber es noch speichern und die Nicht-Leberzellen sind eigentlich noch nicht vergiftet (?). Daher muss noch keine Hirnschädigung eingetreten sein (da auch kein Kayer-Fleischer-Ring und keine motorischen-neurologischen Symptome). Woher kommt dann allerdings das ganze Kupfer im Urin (direkt aus der speichernden Leber)?

>Wie haben das erhöhte Kupfer im 24h-Urin die Ärzte erklärt, wenn sie Dir dennoch raten, >Kupfer einzunehmen? Diese Erklärung interessiert mich sehr.

Das hat mir niemand erklärt. Soweit ich weiss hat man mir gesagt das Kupfer im Urin sei erniedrigt - evtl. ein Missverständnis. Als dann vor ein paar Tagen der Urinbefund per Post ins Haus trudelte habe ich mich sehr gewundert. Was mich ebenfalls wundert ist, dass sie nach der Urinmessung nichts weiter untersucht sondern mich entlassen haben. "Kommen sie in 3 Monaten nochmal zur Kontrolle vorbei". Ich habe häufig das Gefühl von Stümpern untersucht zu werden. ein anderer Neurologe meinte, als ich nach dem klinikaufenthalt bei ihm vorbeischaute: "Ich glaube nicht, dass weitere Untersuchungen etwas bringen."

Zur Hepatitis: Ich hatte als Kind (12 Jahre) eine Hepatitis B, welche aber ausgeheilt ist. Woher die kam weiss niemand.

>Und kennst Du aus der Eiweiß-Elektrophorese (Aufteilung des Gesamteiweißes) das >alpha-2-Globulin?

Nein, kenne ich nicht.

Was ist denn eigentlich der Unterschied zwischen Kupfer im Vollblut und Serum-Kupfer. ich habe immer gedacht der Coeruplasminspiegel gibt den Kupferwert im Serum an und der Vollblutwert entspräche dem gesammten Kupfer im Blut (je Einheit). Da gibt es ja auch noch andere Moleküle, welche Kupfer transportieren können.

Geändert von SWagner (03.08.08 um 16:49 Uhr)


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