Hallo Jürgen999,
ich möchte hier auch mal ein paar grundlegende Gedanken loswerden:
Es gibt sehr viele Dinge bei KPU/HPU, die absolut unklar sind und auch von verschiedenen Forschern zum Teil sehr kontrovers dargestellt werden. Um so trauriger, daß sie diese wenigen Spezialisten nicht mal an einen Tisch setzen und die Sache ein für alle mal ausdiskutieren bzw. klären.
Wir haben hier im Forum versucht, das wenige vorhandene Wissen zu sammeln, zu sortieren, zu bewerten und zu hinterfragen. Der Grundstock unseren Wissens fand Niederschlag in der alten FAQ und dann in weit besserer und präziserer Form im Wiki. Besonders Kate hat sich dabei verdient gemacht, wofür ich hier noch einmal herzlichst danken möchte!
Unser Wiki stellt nun praktisch das Modell dar, das Kamsteeg, Kuklinski und andere von der Pyrrolurie haben. Und es stellt im Wesentlichen auch
noch unser Modell dar, da wir es
noch nicht besser wissen. Uns ist aber sehr wohl bewußt, daß dieses Modell nicht ganz stimmen kann, da es zu viele Widersprüche gibt. Wir sind daher herzlich dankbar über jeden, der uns hier mit Wissen weiterbringt.
Habe aber bitte Verständnis dafür, daß wir unser Wiki nicht sofort ändern, wenn jemand mit neuen Informationen kommt. Selbst wenn sich herausstellt, daß Du hier völlig Recht hast, gehören die bisherigen Informationen trotzdem ins Wiki. Als das was sie sind: die Meinungen bestimmter Personen, die zur Zeit den "offiziellen Wissensstand" im deutschsprachigen Gebiet darstellen. Dies gehört in ein Wiki über Pyrrolurie einfach mit hinein - ob diese Meinungen richtig sind oder nicht.
Es kann daher meiner Meinung nach nicht richtig sein, den bisherigen Text im Wiki sofort durch einen anderen zu ersetzen. Erst müssen die neuen Informationen genau geprüft werden. Dazu müßte man aber an die Original-Quellen herankommen. Und man müsste zusätzliche Informationen dazu einholen. Denn, wenn zwei Aussagen gegeneinander stehen, ist noch lange nicht klar, was richtig ist. Das dauert alles seine Zeit.
Bitte vergiß nicht, daß die meisten hier entweder aus gesundheitlichen Gründen nicht arbeiten gehen können und damit natürlich auch keine richtige Forschungsarbeit zu leisten imstande sind oder es ihnen noch so gut geht, daß sie im Berufsleben stehen und dies hier in knapper Freizeit nebenbei machen. Dazu kommt bei vielen hier das Geldproblem. Nichts zu verdienen und teure Medikamente - da bleibt nicht viel für Literaturquellen und ähnliches.
Ich freue mich sehr, daß Du uns hier mit Deinem Wissen und Deinem Engagement bereicherst. Aber ich würde mich mehr freuen, wenn Du uns mehr an den Originalquellen teilhaben lassen würdest, über die Du offensichtlich verfügst. Und ich würde mich mehr freuen, wenn Du mehr Geduld mit uns hättest und nicht erwartest, daß wir alles ungeprüft über den Haufen werfen.
Es gibt hier unter den "alten Hasen" wohl niemand, der mit dem bisherigen Wissensstand und den bestehenden Erklärungen zufrieden ist. Klar gibt es Erfolge durch Vitamin B6 & Co. Aber die Ergebnisse lassen zu wünschen übrig.
Und, es gibt zu viele Widersprüche bei den ganzen Theorien und Behauptungen. Dies wissen wir selbst und haben oft vergeblich versucht, hier Klärung zu erreichen. Die Spezialisten finden es aber offensichtlich unter ihrer Würde, uns zufriedenstellend zu antworten, haben keine Zeit dazu oder kneifen, wenn man sie auf Widersprüche aufmerksam macht.
Ich war mal fest davon überzeugt, daß Pyrrolurie nur erblich ist. Dann war ich überzeugt, daß es eine erbliche und eine erworbene Form gibt. Heute bezweifle ich, daß es eine ursächliche Vererbung gibt. Ich denke nun eher, daß z. B. eine eingeschränkte Entgiftungsfähigkeit vererbt wird oder ähnliches und die Pyrrolurie sekundär ist.
1.
Pyrrolurie/KPU/HPU ist keine genetische oder erworbene Störung in der Häm-Biosynthese. Nur diese Krankheiten werden in der Medizin als Porphyrien bezeichnet.
Da könntest Du Recht haben. Aber wo ist der Beweis?
2.
Die chemische Verbindung 2,3-Dimethyl-5-Ethyl-Pyrrol (Kryptopyrrol) kommt weder bei Kranken noch bei Gesunden im Urin vor.
Es gibt verschiedene Aussagen, was Kryptopyrrol ist. Schau mal hier:
Hallo,
weiß jemand wo man Kryptopyrrol bekommen kann?
Kennt sich zufällig jemand damit aus?
(Als Referenz für einen photometrischen Kryptopyrrolnachweis im Urin).
Grüße
Procain
Hallo,
gibt's als 3-Ethyl-2,4-dimethylpyrrole bei Fluka (purum >95%) und Aldrich (>97%).
Quelle:
Kryptopyrrol - Analytik: Instrumentelle Verfahren - ChemieOnline Forum
3-Ethyl-2,4-dimethylpyrrole ist nicht 2,3-Dimethyl-5-Ethyl-Pyrrol! Wieder eine andere Behauptung...
3.
Der Kryptopyrrol-Test im Urin mit Ehrlichs Reagenz bestimmt hauptsächlich die Substanz Urobilinogen. Sie kann auch bei Gesunden in geringer Konzentration im Urin vorkommen.
Auch da gibt es verschiedene Aussagen. Siehe auch das Zitat oben, wo jemand 3-Ethyl-2,4-dimethylpyrrole als Referenz für einen photometrischen Kryptopyrrolnachweis im Urin sucht.
4.
Ein Defizit von Vitamin B6 und Zink im Blut kann nicht mit einer Ausschwemmung durch einen Komplex mit Kryptopyrrol begründet werden.
Ich habe da auch so meine Zweifel, wie bis zu 2g Vitamin B6 über den Urin verschwinden soll. Wir hatten auch schon mal eine grobe Überschlagsrechnung hier im Forum. Aber es bleibt alles nur Vermutung. Ich habe kein Labor, um irgend etwas beweisen zu können. So sind wir doch fast nur auf das angewiesen, was andere veröffentlichen.
5.
Nach Aussage von Kamsteeg besteht zwischen dem KPU-Test und seinem HPL-Test eine gute Korrelation. Daraus kann nur der Schluß gezogen werden, das sowohl der HPU wie auch der KPU-Test im Urin hauptsächlich Urobilinogen bestimmen.
Nein, es können auch andere Schlüsse gezogen werden. Die Kamsteeg-Theorie erklärt auch die gute Übereinstimmung.
Warum muß ich hier alles ausgraben und beweisen
Nein Jürgen, mußt Du nicht. Aber es würde mich sehr freuen,
wenn Du es tun würdest. Niemand bekommt auch nur einen Cent für seine Arbeit hier im Forum. Das Forum lebt
nur von der freiwilligen Mitarbeit seiner Mitstreiter.
Liebe Grüße
Günter
