Porphyrie - ausführliche Beschreibung

Porphyrie

Meine Geschichte:

Als Kind hatte ich bereits zweimal Gelbsucht,
Ursache leider nicht bekannt.

Alle Kinderkrankheiten durchgemacht.

Mit 12 bekam ich meine Regeln.

Dann mit 14 Jahre bekam ich stets im Frühjahr oder Herbst
schwere Krampfanfälle ( Migränen) in der linken Kopfhälfte.

Mein zweiter Hausarzt war Internist und hatte trotz ungeklärter
Ursache, die Symptomen gut im Griff. Er gab mir eine Spritze und
in der Regel war alles wieder im Lot.

Ich war so froh, wenn ich die Übergänge von Winter
in den Frühling oder Herbst in den Winter
ohne Schmerzen überstanden habe.

Es trat ja nur in den Übergängen auf.

Also war ich wirklich glücklich als ein Jahr ohne Attakte
an mir vorbei gezogen war.


Nach der Geburt unserer Tochter ging es mir wesentlich schlechter.
Daraufhin hat man mir das Hormonpräparat ( Orlest) verschrieben.

Eine Zeit lang ging es mir auch richtig gut.

Dann traten immer wieder Panikattake im Kaufhaus,
auf der Autobahn und Rolltreppe auf.
Da mir ja niemanden helfen konnte,
nahm ich ohne es zu ahnen Calcium Trinkampullen
und Magnesium ein und habe mir
auf diesem Wege auch selbst geholfen.

Inzwischen war mein Hausarzt aus altersgründe nicht
mehr in seiner Praxis.

Beim Nachfolger bekannen die Ersten Schwierigkeiten.
Da mein alter Hausarzt aber noch im Haus wohnte,
rief ich ihn an und bat ihn um Hilfe.

Er sprach mit seinem Nachkömmling und er übernahm
die Therapie. Leider war dadurch das Verhältnis gestört
und doch, habe ich an einen Praxiswechsel nie daran gedacht.

Einmal kam ich in eine Lage, wo bei der Blutuntersuchung
festgestellt wurde, dass mein
Calcium- und Magnesiumspiegel ziemlich im Keller waren.
Der Grund dafür hat jedoch nie jemanden tatsächlich interessiert.

1984 Pilzerkrankung

1995 bekannen die Schmerzen im Rückenmarkkanal.


2000 kam jedoch die Wanderröte hinzu und
das Chaos war somit perfekt.

2001 wurde in einem Rheuma Krankenhaus Bad Krozingen
auf Porphyrie aufmerksam gemacht.

Leider wurde auf diesen Bericht wieder nicht reagiert.

Es wurde von einer Muskelschwäche geredet, da ich
während dem Belastungs EKG Schwierigkeiten in
den Oberschenkel bekam und die Ärztin abbrechen mußte.

Mit dem Ergebnis könnte ich noch nicht
einmal mehr Treppen laufen, so die Ärztin.


2004 wurde von einem Laborarzt in Stuttgart
auch noch die Neuroborreliose bestätigt.


Symptomen:

Nachtblind – hohe Lichtempfindlichkeit - Schwerhörigkeit
Muskelschwäche
Rückenmarkentzündung
Leberschädigung
Borreliose
Herzrhythmusstörungen
Schimmelpilz
Neurodermitis Prurigo



Der Spezi in HD hat die Behandlung der Borreliose,
wegen der Leber abgelehnt.

Ich habe eine Odyssee von Ärzte durch,
ich verstand es nie warum man nicht alle
Untersuchungen der Leber erst einmal durchgeführt hat?

Anstelle sich auf das hohe Risiko einer Leberpunktion zu stürzen?


Mein HP hat immer gesagt, dass ich ein Enzymdefekt habe!


Vieles habe ich bereits verändert, Amalgam entfernt und
aus dem Funkloch weggezogen.

Lebenseinstellung geändert,

liebe die Ruhe und Gelassenheit.


Erneut Hausarzt gewechselt der jetzt mich
durch die Sprechstundegehilfin in die Praxis gerufen hat.

Ich muss Urin sammeln.

Verdacht auf Porphyrie.

Ich werde die Ärztin, diesbezüglich auch noch auf
die Schilddrüse ansprechen.


lg

Porphyrie

oh mann, hast du inzwischen ein ergebnis? hoffentlich hast du jetzt eine gute ärztin. das ist echt sehr viel wert!
die porphyrine im sammelurin sind übrigens nur erhöht, wenn du grade einen anfall hast. dazwischen kann der wert ganz normal sein.

Porphyrie

Kirschrot schrieb:

oh mann, hast du inzwischen ein ergebnis? hoffentlich hast du jetzt eine gute ärztin. das ist echt sehr viel wert!
die porphyrine im sammelurin sind übrigens nur erhöht, wenn du grade einen anfall hast. dazwischen kann der wert ganz normal sein.

Zum Vergrößern anklicken....

Kirschrot diese Symptomen sind nicht ganz neu
Es wurden Laborwerte in der Vergangenheit, mit entsprechenden Hinweisen nur nicht nachgegangen.

Nach meinem Zusammenbruch 2006 wurde mir empfohlen einen gescheiten HA zu suchen. Dann kam ich zu einem Mediziner, der meinte er könne mir nicht helfen. Ich sollte mir jemanden suchen, der sich mit der Leber und Borreliose auskennt.

Das habe ich getan, mit dem Resultat, dass wieder nix dabei heraus kam.

Jetzt wurde Blut abgenommen, daraufhin wurde ich angerufen und in die Praxis bestellt.


lg

Porphyrie

Kirschrot schrieb:

oh mann, hast du inzwischen ein ergebnis? hoffentlich hast du jetzt eine gute ärztin. das ist echt sehr viel wert!
die porphyrine im sammelurin sind übrigens nur erhöht, wenn du grade einen anfall hast. dazwischen kann der wert ganz normal sein.

Zum Vergrößern anklicken....

Hallo,hier lory66,leide wahrscheinlich auch an akuter intermittierender Porphyrie. Habe genau das selbe Problem gehabt.Als ich ins Krankenhaus kam ,war mein akuter Anfall vorbei ,aber trotztdem im 24/ h Urin Pbg 4x erhöht glaube ab 5facher Erhöhung Diagnose gesichert.
Im Bericht steht.: Es fand sich ein erhöhter Wert der Porphobilinogene im Urin im Verlauf .Wir gehen deshalb von einer akuten intermittierenden Porphyrie aus.Im Notfall soll ich mit Hämin behandelt werden.Weiß auch nicht weiter.Habe seit 20 Jahren Bauchkoliken und ca.5Jahren neurologische Symptome und unerträgliche Schmerzen in den Exre
mitäen.Außerdem ist die Leber und Bauchspeicheldrüse angegriffen habe noch nie Alkohol
getrunken.

Porphyrie

hallo lory,

kannst du nicht einen gentest machen lassen, um das abzusichern?
dann hast du einen befund, dem kein arzt misstrauen kann. wenn du möchtest kann ich dir die adresse von dem labor sagen, wo das bei mir gemacht wurde. da schickt man einfach ne blutprobe hin.

hast du deine medikamente gecheckt? bei porphyrie darf man ja nicht alles nehmen!
und wurdest du auch ernährungstechnisch beraten??
bei porphyrie ist es wichtig viele kohlehydrate zu essen, und auf keinen fall längere hungerphasen zu haben (also fasten, diäten, malzeiten auslassen), ich hab immer ein bisschen traubenzucker bei mir. das hilft auch wenns los geht.

lg

Porphyrie

Wie ist Deine eigene Geburt verlaufen und hattest Du mal einen schwereren Unfall?
Wurde M. Wilson ausgeschlossen?

Porphyrie

Kirschrot schrieb:

hallo lory,

kannst du nicht einen gentest machen lassen, um das abzusichern?
dann hast du einen befund, dem kein arzt misstrauen kann. wenn du möchtest kann ich dir die adresse von dem labor sagen, wo das bei mir gemacht wurde. da schickt man einfach ne blutprobe hin.

hast du deine medikamente gecheckt? bei porphyrie darf man ja nicht alles nehmen!
und wurdest du auch ernährungstechnisch beraten??
bei porphyrie ist es wichtig viele kohlehydrate zu essen, und auf keinen fall längere hungerphasen zu haben (also fasten, diäten, malzeiten auslassen), ich hab immer ein bisschen traubenzucker bei mir. das hilft auch wenns los geht.

lg

Zum Vergrößern anklicken....

Das wäre Klasse mit dem Gen-Test.Muss mein Arzt dort eine Überweisung beilegen oder bedarf sowas eine Genehmigung von der Krankenkasse bin normal Kassenversichert. Hab da noch ein paar Fragen an Dich ,Bist Du in einem Porphyriezentrum in Behandlung und wie wirst Du behandelt ? Bei mir muss unbedingt was passieren,ich werde immer schwächer das macht mir Angst .ich brauche unbedingt Hilfe und habe kaum noch Kraft mich darum zu kümmern und was ich heute im Krankenhaus erlebt habe ist der Hammer.Ich bin entsetzt.

Porphyrie

lory66 schrieb:

Das wäre Klasse mit dem Gen-Test.Muss mein Arzt dort eine Überweisung beilegen oder bedarf sowas eine Genehmigung von der Krankenkasse bin normal Kassenversichert. Hab da noch ein paar Fragen an Dich ,Bist Du in einem Porphyriezentrum in Behandlung und wie wirst Du behandelt ? Bei mir muss unbedingt was passieren,ich werde immer schwächer das macht mir Angst .ich brauche unbedingt Hilfe und habe kaum noch Kraft mich darum zu kümmern und was ich heute im Krankenhaus erlebt habe ist der Hammer.Ich bin entsetzt.

Zum Vergrößern anklicken....

Nochwas meine Medis sind es nicht ,Ich weiss nichtwas einen Schub auslöst.Meine ich habe so eine Art Dauerschub seit Monaten .Gibt es so was?

Porphyrie

Franca schrieb:

Wie ist Deine eigene Geburt verlaufen und hattest Du mal einen schwereren Unfall?
Wurde M. Wilson ausgeschlossen?

Zum Vergrößern anklicken....

Also die Geburt und Schwangerschaft meines ersten Kindes , heute 23 ,war Lebensbedrohlich ,Schwangerschaftsvergiftung ,Gewichtszunahme 50 Kg ,Krampfanfälle
hoher Blutdruck ,Geburtsstillstand Saugglockengeburt für Kaiserschnitt zu spät. Kind Reanimation mit Erfolg .
2 ,Kind ,war damals 33 die Ärzte sagten immer alles in Ordnung im 7 . Monat Todgeburt.
Habe 2005 einen Schock durch eine Bienengifthypo erlitten ,danach definitiv Verstärkung
der Erkrankung. Morbus Wilson ist irgendwas mit Bluterkrankung oder? Google gleich mal ,denke aber, habe ich bestimmt nicht.Meine Hausärztin ist wirklich gut .

Porphyrie

ich weiß nicht ob es längere schübe gibt. bei mir is nach einem schub aber erst mal alles im arsch und es dauert eine weile bis die schmerzen, und krämpfe und lähmungen wieder weg sind. auch wenn es mir in den zwischenphasen nciht immer toll geht, merke ich einen sehr deutlichen unterschied zwischen attacke und nciht attacke. bei mir ist dann echt alles aus. mir gehts so dreckig, dass ich nicht mal lese oder so, nur versuchen die schmerzen auszuhalten ist schon genug, eignetlich schon zu viel.
also, bei mir hat der arzt das mit dem gentest in der hand gehabt (hätte zu der zeit auch nix gepeilt), meine geschwister wurden dann aber später getestet, ihnen geht es allen gut, nur um das risiko einschätzen zu könnnen. sie haben beim arzt blutabnehmen lassen und die probe selbst zu dem labor geschickt. die haben formulare und so weiter auf ihrer webseite. es geht aber glaube ich nur, bei verdacht auf porphyrie. vielleicht kann also deine ärztin das in die wege leiten. ist krankenkassentechnisch bestimmt einfacher.

Porphyrie

Kirschrot schrieb:

ich weiß nicht ob es längere schübe gibt. bei mir is nach einem schub aber erst mal alles im arsch und es dauert eine weile bis die schmerzen, und krämpfe und lähmungen wieder weg sind. auch wenn es mir in den zwischenphasen nciht immer toll geht, merke ich einen sehr deutlichen unterschied zwischen attacke und nciht attacke. bei mir ist dann echt alles aus. mir gehts so dreckig, dass ich nicht mal lese oder so, nur versuchen die schmerzen auszuhalten ist schon genug, eignetlich schon zu viel.
also, bei mir hat der arzt das mit dem gentest in der hand gehabt (hätte zu der zeit auch nix gepeilt), meine geschwister wurden dann aber später getestet, ihnen geht es allen gut, nur um das risiko einschätzen zu könnnen. sie haben beim arzt blutabnehmen lassen und die probe selbst zu dem labor geschickt. die haben formulare und so weiter auf ihrer webseite. es geht aber glaube ich nur, bei verdacht auf porphyrie. vielleicht kann also deine ärztin das in die wege leiten. ist krankenkassentechnisch bestimmt einfacher.

Zum Vergrößern anklicken....

Naja das Krankenhaus in dem ich war sagt die Diagnose sei sicher,aber da ich noch andere Erkrankungen habe ist nicht alles Porphyrie und Schmerzen in den Armen und Beinen gibt es bei Porphyrie nicht, nur Bauchkoliken .Ich bin doch nicht blöd. Kannst du mir ne private Mail mit dem Labor schicken.Wäre wirklich nett.Meine Hausärztin kennt sich auch nicht so gut aus was ja auch verständlich ist.Ist aber ne gute und tüchtige.Ich denke bin auch bei Ihr in guten Händen ,man kann ja nicht über Alles Bescheid wissen .Sie versucht sich auch zu Informieren.Leider sind nur viele Ärzte die Ahnung von Porphyrie haben weit weg.Fühle mich irgendwie als wenn ich vor einer Wand laufe.

Porphyrie

ja, schick dir ne mail...

und schmerzen in armen und beinen ist durchaus möglich bei porphyrie.
ich habe oft probleme mit oberschenkeln und unterarmen, auch oft rücken- und kopfschmerzen wenn ein anfall sich nähert. bei der porphyrie kann so gut wie alles passieren. ich hatte ja auch so schräge sachen, wie milchfluss und konnte nicht mehr sehen...
also das gehirn spielt echt verrückt.
naja. bei mir waren die porphyrine allerdings um ein 2000-faches erhöht. und im normalzustand hab ich immer noch das mehrfache der norm.

Porphyrie

Kann mir jeman helfen?

Ich bekomme seit einigen wochen immer starke bis kneifende Bauchschmerzen.
Der Arzt vermutet die Porphyrie aber die untersuchungen sind noch nicht abgeschlossen.
Die schmerzen kommen und gehen. in den einen moment gehts mir ganz gut aber dann geht es wieder mit den schrecklichen Krämpfen los. so schlimm das ich schon ganz krum laufe.das einzige was etwas hilft ist ruhe.
Ich kann nicht mehr richtg denken. habe seit tagen nur schmerzen.
und esse sollte ich doch auch mal was.
Aber was?
Wer kann mir helfen.

Porphyrie

Kirschrot schrieb:

ja, schick dir ne mail...

und schmerzen in armen und beinen ist durchaus möglich bei porphyrie.
ich habe oft probleme mit oberschenkeln und unterarmen, auch oft rücken- und kopfschmerzen wenn ein anfall sich nähert. bei der porphyrie kann so gut wie alles passieren. ich hatte ja auch so schräge sachen, wie milchfluss und konnte nicht mehr sehen...
also das gehirn spielt echt verrückt.
naja. bei mir waren die porphyrine allerdings um ein 2000-faches erhöht. und im normalzustand hab ich immer noch das mehrfache der norm.

Zum Vergrößern anklicken....

Oh um 2000 Faches erhöht ,das heißt ja wenn ich das richtig verstehe bei einem NormalwertWas von 1700 =3400000 unvorstellbar.Ich mag ja garnicht sagen das es mir mit meinen pille Werten so Schlecht geht.Allerdings ist bei mir gemessen worden als die letzte Kolik 3-4 Wochen her war ,ich glaube sagar eher 3 Wochen . Was ich auch festgestellt habe ,das ich nur positiv im Zusammenhang mit den Bauchkoliken bin.Aber der Urin ist nicht bei jeder Kolik rot.Aber mir gehts so schlecht ich Kann mich nicht mehr erholen.Der Neurologe meint (war gestern da ) das sich die Porphybilinogene ich hoffe richtig geschrieben, an den Nervenzellen anlagern und die Schmerzen verursachen,das kann durchaus Monate dauern bis es besser wird.Sagmal ich bin mir ja oft nicht sicher ob ich einen Anfall habe wegen der vielen Symptome gibt es da ein Testsystem für zu Hause Teststreifen oder so ?

Porphyrie

also, erst mal:
das porphobiliongen desaminase PBGD, ist das wovon wir zu wenig haben. es ist eines der enzyme, das bei der Hämproduktion benötigt wird. und das ist nicht erhöht, sondern davon hat man bei aip zu wenig, deswegen wird das häm nicht richtig produziert. Man produziert viel zu viel halbfertiges häm. (denn der körper braucht mehr Häm, kann es aber nciht richtig fertig stellen) Und diese halbfertigen Hämvorstufen nennt man Porphyrine. Wie das Häm (daraus wird dann später hämoglobin, der rote blutfarbstoff) sind manche der Porphyrine auch schon rot. Diese Porphyrine sind an sich nicht schlecht, aber wenn man zu viele davon hat, sind sie schädlich. Sie überschwemmen alles. Einige davon, besonders die Alpha-aminolävolinsäure, haben eine ähnliche chemische Struktur wie ein Neurotransmitter, also ein Stoff, der NAchrichten an den Nerven überbringt. Es dockt an den Nervenzellen an und gibt falsche Botschaften (z.B. Schmerz) und auch das ganze Gehirn sind ja nerven, die werden jetzt auf einmal falsch gesteuert. Und das Gehirn steuert ja den ganzen Körper. deswegen hat man Schmerzen, obwohl eigentlich keine Verletzung oder Entzündung da ist. Aber das führt auch zu falschen Regulierungen von Organen usw., so kommt es zu den Lähmungen von Organen. Genauer sind die Vorgänge eigentlich noch nicht erforscht (gibt einfach zu wenig betroffene)
Ja, und das Häm (von dem man nur wenig produzieren kann) wird nicht nur für das Hämoglobin gebraucht, sondern auch sehr viel in der Leber. Deswegen sind alle Sachen gefährlich, die die Leber beanspruchen. Die ist ja für die ENtgiftung zuständig, sie baut Alkohol, Fette, bestimmte Medikamente, Drogen, Hormone usw ab. Deswegen muss man genau mit den Sachen vorsichtig sein.

Deswegen (jetzt auch an Brini) ist Kohlehydratreiche Ernährung wichtig. Ruhig auch richtig Traubenzucker (wenns schlimm wird) und sehr wenig Fett. Also z. B. Salzstangen sind super. (ich hab auch immer salzmangel bei Anfällen) Und am besten immer regelmäßig essen. Zwischen den Mahlzeiten Saft trinken um immer genügend Zucker zu bekommen.

nee, es gibt keine Teststreifen, soweit ich weiß, halt nur das mit dem Urin.

Porphyrie

Kirschrot schrieb:

also, erst mal:
das porphobiliongen desaminase PBGD, ist das wovon wir zu wenig haben. es ist eines der enzyme, das bei der Hämproduktion benötigt wird. und das ist nicht erhöht, sondern davon hat man bei aip zu wenig, deswegen wird das häm nicht richtig produziert. Man produziert viel zu viel halbfertiges häm. (denn der körper braucht mehr Häm, kann es aber nciht richtig fertig stellen) Und diese halbfertigen Hämvorstufen nennt man Porphyrine. Wie das Häm (daraus wird dann später hämoglobin, der rote blutfarbstoff) sind manche der Porphyrine auch schon rot. Diese Porphyrine sind an sich nicht schlecht, aber wenn man zu viele davon hat, sind sie schädlich. Sie überschwemmen alles. Einige davon, besonders die Alpha-aminolävolinsäure, haben eine ähnliche chemische Struktur wie ein Neurotransmitter, also ein Stoff, der NAchrichten an den Nerven überbringt. Es dockt an den Nervenzellen an und gibt falsche Botschaften (z.B. Schmerz) und auch das ganze Gehirn sind ja nerven, die werden jetzt auf einmal falsch gesteuert. Und das Gehirn steuert ja den ganzen Körper. deswegen hat man Schmerzen, obwohl eigentlich keine Verletzung oder Entzündung da ist. Aber das führt auch zu falschen Regulierungen von Organen usw., so kommt es zu den Lähmungen von Organen. Genauer sind die Vorgänge eigentlich noch nicht erforscht (gibt einfach zu wenig betroffene)
Ja, und das Häm (von dem man nur wenig produzieren kann) wird nicht nur für das Hämoglobin gebraucht, sondern auch sehr viel in der Leber. Deswegen sind alle Sachen gefährlich, die die Leber beanspruchen. Die ist ja für die ENtgiftung zuständig, sie baut Alkohol, Fette, bestimmte Medikamente, Drogen, Hormone usw ab. Deswegen muss man genau mit den Sachen vorsichtig sein.

Deswegen (jetzt auch an Brini) ist Kohlehydratreiche Ernährung wichtig. Ruhig auch richtig Traubenzucker (wenns schlimm wird) und sehr wenig Fett. Also z. B. Salzstangen sind super. (ich hab auch immer salzmangel bei Anfällen) Und am besten immer regelmäßig essen. Zwischen den Mahlzeiten Saft trinken um immer genügend Zucker zu bekommen.

nee, es gibt keine Teststreifen, soweit ich weiß, halt nur das mit dem Urin.

Zum Vergrößern anklicken....

Naja hier nochmal lory66 , so da liegt eigentlich mein Problem ,Leber ziemlich angegriffen
immer hohe Werte starke Fettleber und auch noch ne Fructoseintolleranz Haushaltszucker besteht aus 50% Frucktose .Nagut wegen der Fructoseintolleranz soll ich wenig Kohlenhydrate essen ,natürlich kein Obst usw.

Porphyrie

lory66 schrieb:

Naja hier nochmal lory66 , so da liegt eigentlich mein Problem ,Leber ziemlich angegriffen
immer hohe Werte starke Fettleber und auch noch ne Fructoseintolleranz Haushaltszucker besteht aus 50% Frucktose .Nagut wegen der Fructoseintolleranz soll ich wenig Kohlenhydrate essen ,natürlich kein Obst usw.

Zum Vergrößern anklicken....

Alkohol habe ich noch nie getrunken Kolik auslöser ,Medikamente nur Morphin ,Hormone vor 20 Jahren wegen Unverträglichkeit abgesetzt.Ich kann mir Vorstellen das es bei mir an Köpereigenen Hormonen liegt oder Nahrungsmittel die Auslöser sind ,sonst fällt mir nichts ein.Übrigens Liege schon wieder flach seit 3 Tagen mit Koliken.Ich habe kein Bock mehr ins Krankenhaus zu gehen nach der letzten Panne.

Porphyrie

ja, mit porphyrie muss man seine leber immer gut überprüfen, weil sie leicht davona angegriffen wird.

und das mit dern körpereigenen hormonen ist nicht ganz so einfach. ich denke, es kommen immer mehrere faktoren zusammen, um einen anfall auszulösen. bei mir war das bist jetzt immer kurz bevor ich meine tage bekomme. also in einer zeit in der der hormonhaushalt des körpers bei frauen sich umstellt. wenn dann noch andere strssfaktoren dazu kommen, dann passiert das leicht. das ist jeden monat die riskanteste zeit bei mir. ich bin dann immer sehr vorsichtig...

ich verstehe nicht, warum sie dir kein normosang (hämarginat) geben. das ist doch die gebräuchliche methode bei einem anfall. wenn sie sagen, die porphyrie ist bestätigt, warum behandeln sie dich nicht so?

hm, das mit der fructose intolleranz ist problematisch zusammen mit porphyrie... vielleicht kannst du mal eine ernährungsberatung aufsuchen.

liebe grüße
und halt die ohren steif

Porphyrie

Kirschrot schrieb:

ja, mit porphyrie muss man seine leber immer gut überprüfen, weil sie leicht davona angegriffen wird.

und das mit dern körpereigenen hormonen ist nicht ganz so einfach. ich denke, es kommen immer mehrere faktoren zusammen, um einen anfall auszulösen. bei mir war das bist jetzt immer kurz bevor ich meine tage bekomme. also in einer zeit in der der hormonhaushalt des körpers bei frauen sich umstellt. wenn dann noch andere strssfaktoren dazu kommen, dann passiert das leicht. das ist jeden monat die riskanteste zeit bei mir. ich bin dann immer sehr vorsichtig...

ich verstehe nicht, warum sie dir kein normosang (hämarginat) geben.
hm, das mit der fructose intolleranz ist problematisch zusammen mit porphyrie... vielleicht kannst du mal eine ernährungsberatung aufsuchen.

liebe grüße
und halt die ohren steif

Zum Vergrößern anklicken....

Hallo,gibt was Neues,war bei einem anderem Arzt aus einem anderem Krankenhaus ein Prof.kennt sich mir Porphyrien aus. Nun Folgendes am Dienstag statioäre Aufnahme alle Medikamente ab. Dann mit Häm Behandeln um zu sehen ob es Hilft.Der Prof. meinte wenn man eine Porphyrie sehr lange hat lagern sich die Porphyronigene im Zentralen Nervensystem ab und das macht Hammer Schmerzen man muß nicht gerade einen Anfall haben.Die komische Ärztin von vorher meinte die Schmerzen kommen vom Rheuma,aber es sind definitiv Nervenschmerzen.Ist glaube ich im Augenblick auch egal hab immernoch einen Anfall.Ohne Morphin könnte ich glaube die Bauchschmerzen auch nicht aushalten.
Sagmal wie lange dauert es bis das Häm wirkt? Und wie lange dauert es bis es auf das Zentrale Nervensystem wirkt ? Hab schon Angst das ich die Schmerzen ohne Morphin nicht aushalte.Und noch ne Frage zum Häm ist das Synthetisch hergestellt oder vom Menschen oder Tier ? VorRheumadauert es dort bis es wirkt?ielen Dank

Porphyrie

lory66 schrieb:

Hallo,gibt was Neues,war bei einem anderem Arzt aus einem anderem Krankenhaus ein Prof.kennt sich mir Porphyrien aus. Nun Folgendes am Dienstag statioäre Aufnahme alle Medikamente ab. Dann mit Häm Behandeln um zu sehen ob es Hilft.Der Prof. meinte wenn man eine Porphyrie sehr lange hat lagern sich die Porphyronigene im Zentralen Nervensystem ab und das macht Hammer Schmerzen man muß nicht gerade einen Anfall haben.Die komische Ärztin von vorher meinte die Schmerzen kommen vom Rheuma,aber es sind definitiv Nervenschmerzen.Ist glaube ich im Augenblick auch egal hab immernoch einen Anfall.Ohne Morphin könnte ich glaube die Bauchschmerzen auch nicht aushalten.
Sagmal wie lange dauert es bis das Häm wirkt? Und wie lange dauert es bis es auf das Zentrale Nervensystem wirkt ? Hab schon Angst das ich die Schmerzen ohne Morphin nicht aushalte.Und noch ne Frage zum Häm ist das Synthetisch hergestellt oder vom Menschen oder Tier ? ?Vielen Dank

Zum Vergrößern anklicken....

Ups irgendwie Zeile verrutscht hoffe kannst es dennoch lesen !