Pusteln/Blasen in Mund und Genitalbereich, furchtbare Schmerzen!

14.04.10 23:23 #1
Neues Thema erstellen

Steffi ist offline
Beiträge: 87
Seit: 17.09.08
Hallo.

Ich möchte Euch von einem Problem berichten, dass mich schon seit Jahren immer wieder bis aufs Blut gequält hat - und keine Diagnose. Tut mir Leid, dass es so lang wurde, aber bitte bitte lest es, weil es wirklich dramatisch schlimm ist.

Das erste Mal ging es von Sommer 2001 bis Sommer 2002 (1 Jahr am Stück). Ich muss dazu sagen, dass ich unter häufigen Scheideninfektionen leide (Pilze und Bakterien), weiß nicht, ob es hierbei was zur Sache tut. Was den Genitalbereich betrifft, kann ich sozusagen als Expertin schwören, dass eine gewöhnliche Scheideninfektion solche Symptome NICHT macht. Das ist völlig anders als das handelsübliche Jucken und Brennen.

Damals wars nur der Genitalbereich, Mund erst Jahre später. Immer dasselbe, fängt mit einem roten leicht pusteligen Ausschlag auf den Schleimhäuten an, der leicht juckt, sonst nix. Der geht in Stunden wieder weg, dann wird der ganze Außenbereich (Schleimhäute und Zwischenräume) knallrot (wirklich blutrot), schwillt teilweise grotesk an, besonders die Schamlippen, fühlt sich dick und fleischig an, gar nicht mehr wie normale Haut. Dieses Mal (aktuell) ist es sogar erstmalig ein klein wenig in die Scheide gerutscht.

Das geht 2 - 3 Tage. Dann bilden sich dicke Pusteln mit gelben Blasen überall auf der Schleimhaut, meist ringförmig am Außenbereich lang.
Jeder Arzt, der diesen Zustand gesehen hat, hat mir sofort "Herpes genitalis" diagnostiziert, so auch jetzt. Leider helfen die Aciclovir Tabletten überhaupt nicht. Habe auch eine Blutuntersuchung auf HSV 1 und 2 machen lassen - negativ!!!

Dieses beeindruckende Blasenbild hält nur wenige Stunden an, dann verschwinden die Blasen und rote Stellen bleiben zurück, das Ganze ist zwar schmerzhaft, aber auszuhalten.
Einzelne Pusteln gehen dann auch auf den Außenbereich (Zwischenräume, Haarbereich). Alles ätzend, aber noch erträglich.

Dann ist meist ein paar Tage Ruhe, die bestehenden Symptome verbessern sich etwas, man denkt "hurra, Aciclovir hilft".

Und dann der Knackpunkt: Es kommt nach etwa 3 bis 5 Tagen zum ersten Neuschub. Dabei bekommt man starke, stechende Schmerzen an bestimmten Stellen (meist 5 bis 6 gleichzeitig), so intensiv wie Nadelstiche.
Von alleine tut es gar nicht weh, aber bei jeder leichten Gewichtsverlagerung, Berührung (Haut auf Haut oder Kleidung). Das kann so schlimm werden, dass es richtig reißt und einem durch Mark und Bein geht.
De facto bin ich im Verlaufe dieser Erkrankung außerstande, Kleidung zu tragen, weil man, wenn es schlimm ist, nicht mal ein Taschentuch drauflegen kann, jede Bewegung schmerzt.

Zu den Schüben: Sie betreffen ausschließlich den Hautbereich, die Schleimhäute sind nach der Anfangswoche meist frei.
Betroffen sind: Zwischenräume, Haarbereich, Leisten, Oberschenkelinnenseiten, ganz schlimm After. Meist entzündet sich nicht alles gleichzeitig pro Schub, sondern einzelne Stellen.
Wenn die Schmerzen anfangen, sieht man erst gar nichts, man kann aber so etwas wie einen Kiesel unter der Haut ertasten. In den nächsten Stunden "riffelt" sich die Haut auf, wird krisselig, sieht am ehesten aus wie lauter kleine Mini-Pickel (wie Zungenbläschen so klein, kann man echt mit der Lupe suchen), die zusammen einen großen Pickel oder Kratzer bilden. Manchmal ist das stark gerötet, oftmals nicht, rötet sich aber bei jeder leichten Berührung. Ehrlich gesagt, im weiteren so schmerzhaften Verlauf sieht es zum Teil gar nicht schlimm aus, auf den ersten Blick eher wie Akne.

Jede einzelne Stelle tut etwa 3 Wochen weh, aber meist nach einigen Tagen nicht mehr ganz so arg, d.h. die Nadeln kommen erst, wenn man ein bisschen gelaufen ist, nicht bei jeder Berührung mehr.

Am Anfang alle 2 bis 3 Tage Neuschübe. So wird es immer schlimmer, weil man ja noch die "alten" Stellen hat, im schlimmsten Fall ist bald der gesamte Bereich betroffen.

Beim ersten Mal ging es, wie gesagt, 1 Jahr am Stück, habe dadurch 2 Schuljahre verloren (war mitten im Schuljahr), weil ich tatsächlich nur noch das Haus verlassen konnte, um zum Arzt zu gehen, und da meist auch nur mit Anaesthesin-Salbe, nur noch Taxi, konnte die Laufwege bei öffentlichen Verkehrsmitteln nicht überwinden.

Frauenärzte schicken mich zum Hautarzt, Hautarzt diagnostiziert jedesmal was anderes (ihr glaubt nicht, was ich schon alles angeblich gehabt habe). Im ersten Jahr nur Blickdiagnosen. Auch "Herpes genitalis" war drunter, in den meisten Fällen diagnostizierten sie "Ekzem". Nun, wenn man sich damit auskennt, weiß man, dass das eigentlich gar keine Diagnose ist, weil jede entzündliche Hautveränderung ein Ekzem ist - mit tausend möglichen Ursachen.
Meist haben sie mich mit Allround-Salben behandelt (also so ein Mischzeug, wo Antipilzmittel und Antibiotika drin sind). Bisher hat nichts davon funktioniert.
Habe auch bemerkt, dass jede Form von Fett (auch Wund- und Heilsalben) das Ganze massiv verschlimmert, ist so, als würde es sich dann explosionsartig ausbreiten. Ganz besonders schlimm ist Korison - das geht gar nicht.

Kamillenbäder helfen nicht, schaden aber auch nicht, auch Gerbstoff-Bäder und zig andere Bäder helfen nicht, verschlimmern es aber auch nicht.

Beim zweiten Mal ging es 4 Monate akut und weitere 10 so lala, dann kamen die Schübe nur alle paar Wochen mit wenigen Stellen, so dass ich in der Uni mal ab und zu ne Woche gefehlt habe. Wegen den 4 Monaten habe ich aber wieder ein ganzes Unijahr verloren.

Oft wird man von den Dermatologen total ignoriert. Zum Beispiel (war mehr als einmal): Er diagnostiziert "Ekzem", schreibt mir etwas gegen das "Jucken" auf, obwohl ich schon mehrmals gesagt hatte, dass es nicht juckt, sondern ganz furchtbar wehtut. Als ich es nochmal sagte, kam "Unsinn, Ekzeme jucken", und damit war die Sache gegessen.

Und jetzt ist es wieder da, seit 2 Wochen. Die erste Woche ging, das war die noch nicht so schmerzhafte Vorphase mit den großen Blasen auf den Schleimhäuten. Dieses Mal kam es gleichzeitig mit einer auch schmerzhaften Mundentzündung: Meine ganze Zunge war über und über von einem Moment auf den anderen mit Zungenbläschen bedeckt. Bekam auch viele weiße kleine Bläschen an der vorderen Mundschleimhaut. Im Mund ist es auszuhalten, nur Essen tut weh, aber deswegen wäre ich nicht arbeitsunfähig.

Seit 7 Tagen mittlerweile 2 Neuschübe. Was neu ist: Es ist auch in der Scheide, am Scheideneingang. Der Gyn sagt, da wäre eine große geschwollene Stelle, die reißt und blutet, wenn man gegen kommt. Und unter Östrogensalbe wurde alles noch schlimmer.
Der After ist wieder aufgerissen, auch die Zunge. Im Genitalbereich in den Zwischenräumen reißt es auch immer wieder auf.

Die Schmerzen sind wirklich unerträglich, ich habe schon offene Wunden in diesem Bereich gehabt, die nicht halb so doll weh taten.

Jetzt kam der Beweis, dass es kein Herpes ist, und mein Gyn schickt mich zum Hautarzt.

Und ich habe Panik, ganz schlimme Angst, weil ich diesen Horror 1 Jhr lang nicht nochmal ertragen kann. Ehrlich, ich würde lieber sterben, als das nochmal durchzumachen.

Zum Schluss noch einige Fakten:

1) Die Pustelentzündung reißt gerne Gewebe auf. Habe auch große Narben vom ersten Mal im Bindegewebe der Oberschenkel, weil alles aufgerissen ist.

2) Es setzen sich gerne Pilze auf die Pustelentzündung, im Mund und in der Scheide, der kommt aber erst später und macht definitiv nicht solche Schmerzen.

3) Die Entzündung trat meist während einer Antibiotikatherapie auf, einmal nach einer Kortisonspritze.

4) Die Entzündung verläuft symmetrisch, was links passiert, passiert auch entweder gleichzeitig oder wenige Std. später auf der rechten Seite.

5) Fett macht alles viel viel schlimmer.

6) Es tritt immer an genau den gleichen Stellen auf. Kenne jede Pustel lange und innig.

Ich hoffe, ihr könnt mir irgendwie weiterhelfen, v.a. bin ich daran interessiert, was um Himmels willen das sein könnte.
V.a. da Herpes genitalis, soweit ich weiß, gar keine echte Differentialdiagnose hat.
Auf jeden Fall ist es definitiv etwas, was grausame Schmerzen bereitet. Könnte es was Neurologisches sein? Sieht man das überhaupt, wenn es so ist?

Also ich hoffe auf Eure Hilfe und habe große große Angst....


Pusteln/Blasen in Mund und Genitalbereich, furchtbare Schmerzen!

Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Hallo Ellie,

Es gibt schon Differentialdiagnosen zum Herpes Genitalis:
Zitat:
Differentialdiagnosen des Herpes genitalis
>Vulvitis pustulosa durch Candida albicans
>Behçet-Syndrom
>Trichomoniasis
>Verletzungen nach Kohabitation, Kratzen bei Juckreiz
>Vulvitis/Balanitis Plasmacellularis
>Varizellen beziehungsweise Zoster
>Pemphigus vulgaris, bullöses Pemphigoid
>Herpes gestationis
>Mollusca contagiosa
>Lues (Primäraffekt)
>Urethritis
>Proktitis
>Kontaktdermatitis
http://aerzteblatt.lnsdata.de/pdf/96/38/a2358-4.pdf

Vielleicht findest Du ja da noch einen Anhaltspunkt?
Sonst finde ich, daß der ARtikel eigentlich so ziemlich alles beschreibt, was Du auch beschreibst. Bist Du denn auf Herpes 1 und Herpes 2 untersucht worden?
Und gibt es wie bei Antibiotika ein ".......gramm" wie eben das Antibiogramm (Antibiogramm - DocCheck Flexikon), das zeigt, ob z.B. Aciclovir überhaupt wirkt?

Grüsse,
Uta

Geändert von Oregano (18.04.10 um 08:46 Uhr)

Pusteln/Blasen in Mund und Genitalbereich, furchtbare Schmerzen!

Nachtjäger ist offline
in memoriam
Beiträge: 2.178
Seit: 24.03.08
Hallo Ellie,
ich möchte mal einen ganz anderen Gedanken in's Spiel bringen :
Wurden bei Ihnen mal A l l e r g i e n und Intoleranzen gestestet ? Die können nämlich durchaus solche Probleme machen und werden von den Ärzten kaum wahr genommen,wenn denen nicht gerade eine heftige Neurodermitis oder ein Asthma in's Auge sticht.
Dabei sind wir der Auffassung,dass fast alle Krankheiten einen irgendwie gearteten allergischen Hintergrund haben.
Nachtjäger

Pusteln/Blasen in Mund und Genitalbereich, furchtbare Schmerzen!

Steffi ist offline
Themenstarter Beiträge: 87
Seit: 17.09.08
Hallo.

Danke für Eure Antworten.

Erst einmal u Uta: Habe alle Begriffe ausführlich recherchiert, würde am ehesten noch an "Vuvlvitis pustulosa" denken, finde dazu aber, außer den Begriff und Kurzbeschreibung, rein gar nix im Netz.

Eine Sache ist nämlich wirklich seltsam: Sowohl im Mund, als auch im Genitalbereich sind diese Pusteln quasi mit dem Pilz "verheiratet". Erst Pusteln, dann legt sich die Pilzinfektion quasi drüber. Immer nur Pilze. Solange ich diese Sache habe, bin ich unten rum komplett bakterienfrei (und das ist auf lange Sicht sehr ungewöhnlich in meinem Fall). Wenn ich aber Clotrimazol auf die Stellen tue, wird es eher schlimmer (ist ja auch Fett).

War nun beim Hautarzt, er weiß nicht, was das ist. Hatte auch leider grad keinen akuten Schub, so dass er sich nur die nicht sehr beeindruckend aussehenden Stellen von gestern ansehen konnte. War schon wieder von "psychosomatisch" die Rede.
Ich werd irre. Wenigstens hab ich jetzt Anaesthesin-Gel, na toll, das rettet mich aber auch nicht vor den Neuschüben.

Die meisten anderen Sachen kann ich schon wegen der Therapie, die dazu gemacht wird, ausschließen. Alles, was mit Kortison besser werden soll, passt ja nicht, das ist das Schlimmste, was man machen kann.

Wegen dem "Antibiogramm": Nein, gibt es nicht, hab ja nie einen Labornachweis für Herpes bekommen. Blutwerte sind stets negativ (außer die chronischen, für eine länger zurückliegende Infektion), wenn man Gewebeprobe entnimmt, kommt da nur raus, dass entzündetes Gewebe vorliegt.

An Nachtjäger: Ja, diverse Kontaktallergie-Tests. Nahrungsmittel auch (Typ 4), aber die Allergologen sagen, eine Allergie Typ 4 auf Nahrungsmittel gibt es gar nicht, das sei alles Schund. Danach bin ich auf Kuhmilch, Eier, Mais und Dinkel allergisch. Letzteres esse ich gar nicht, die beiden ersten habe ich ein halbes Jahr lang intensiv gemieden (auch als Beigaben, ist echt schwierig bei Grundnahrungsmitteln) ohne Veränderung.
Außerdem: Wieso sollte man bei Nahrungsmitteln 1 Jahr lang Probleme haben, und dann gar nicht mehr???
Kontaktallergien ist eigentlich alles ausgeschlossen, außerdem kommt besonders da unten nix ran, wasche nur mit Wasser, seit Jahren das gleiche Waschmittel, keine Cremes etc.

Also falls jemand was zu Vulvitis pustulosa durch C.albicans findet - ich bin ganz Ohr.

Und ich frage mich immer wieder, ob es ne Nervenentzündung sein könnte. Ich meine dieses Stechen und Reißen - und dann kommt da so ein kleiner Pickel - das ist doch Wahnsinn und trägt leider dazu bei, dass die Herren Ärzte mich für einen Spinner halten.

Pusteln/Blasen in Mund und Genitalbereich, furchtbare Schmerzen!

Steffi ist offline
Themenstarter Beiträge: 87
Seit: 17.09.08
Ich nochmal, hatte eine Frage von Uta vergessen:

Ich habe so eine Blutuntersuchung gemacht, wo es einen Wert für HSV 1 und HSV 2 gibt, quasi alles kombiniert.
Der Hautarzt sagt, die Methode sei nicht wirklich sinnvoll, ausgeschlossen sei der Herpes dadurch nicht.

Aber ich habe jetzt Zweifel, weil: Habe heute eine Stelle an der Lippe bekommen (als es auch auf der Zunge wieder richtig losging). Lippenherpes kenne ich nun definitiv. Und die Stelle auf der Lippe war definitiv KEIN Lippenherpes, schmerztechnisch sehr ähnlich, aber nicht so krubbelig, eher wie ne offene Stelle, halt anders.

Da ich nun noch nie eine eindeutige Herpes genitalis - Diagnose hatte, weiß ich auch nicht, wie das ist, so habe ich leider da keinen Vergleich.

Pusteln/Blasen in Mund und Genitalbereich, furchtbare Schmerzen!

Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Hallo Ellie,

was mir gerade bei Lippenherpes oder einer ähnlichen Geschichte einfällt: Honig (es gibt sogar med. Honig) hilft da genauso gut wie die üblichen Mittel aus der Apotheke!
Evtl. wäre Honig sogar unten herum eine Möglichkeit? -

Herpesviridae
Unterfamilie / Primärerkrankung / Sekundärerkrankung


Unterfamilie / Primärerkrankung / Sekundärerkrankung
HHV-1 Herpes simplex I / Stomatitis aphthosa, Keratokonjunktivitis / Herpes labialis,
Herpes corneae

HHV-2 Herpes simplex II / Herpes genitalis, Neugeborenensepsis / Herpes genitalis recurrens

HHV-3 Varicella zoster / Varizella Herpes zoster

HHV-4 Epstein Barr / Mononukleose Burkitt Lymphom (Nasopharyngeales Ca)

HHV-5 Zytomegalievirus / pränatale Infektion, Hepatitis, Myocarditis, Posttransfusionssyndrom / Pneumonie, Hepatitis ,Colitis, Retinitis

HHV-6 / Exanthema subitum / lymphoproliferative syndrome?

HHV-7 β 2 Exanthema subitum
.......
Varicellen : Therapieübersicht
........
hautklinik.uniklinikum-leipzig.de/download/lehre/virale_hauterkrankungen01.pdf

In diesem Link wird auch zur Diagnostik viel geschrieben. Vielleicht wäre es eine Möglichkeit, den Dr. U. Paasch zu kontaktieren und ihm von Deinen Leiden zu berichten? Mir scheint, er kennt sich da wirklich aus.

Ich finde, daß Deine Schmerzen und Entzündungen sich u.a. auch nach einem Zoser anhören, womit ja die Nervenbeteiligung erklärt wäre.

Grüsse,
Uta

Pusteln/Blasen in Mund und Genitalbereich, furchtbare Schmerzen!

Steffi ist offline
Themenstarter Beiträge: 87
Seit: 17.09.08
Hallo, Uta!

Also, ich muss Dich enttäuschen, nach dem weiteren Verlauf, den das ganze jetzt nimmt, ist es DEFINITIV kein Herpes, weder simplex noch Zoster.

Diese Blasen sind echt - wie sonst auch - nur das "Erststadium". Jetzt entwickelt es sich wie folgt:

Im Mund sind neben der Zunge auch beide Lippen betroffen, aber nur die "untere Hälfte", also der Bereich, der mehr zum Mund hinführt. Ich schwöre, dass das kein Herpes ist, weil ich Lippenherpes kenne. Ist nun auch nicht mehr wirklich pustelig oder blasig, sondern eher knallrot und leicht geschwollen. Die starken Schmerzen entstehen dadruch, dass es ständig aufplatzt/aufreißt. Weiterhin schubartige Neuentzündung einzelner Stellen mit Aufreißen.

Der Scheideneingangsbereich ist verboten verschwollen, sowohl im Schleimhautbereich als auch bis zu den Leisten schubartig rote Stellen und Aufreißen derselben, besonders schlimm am After.

Ich weiß echt nicht mehr weiter. Ist eher so, als würde die Haut an den betroffenen Stellen einfach nicht mehr da sein.

Bin nur noch ein Nervenbündel, alles liegt brach, weil ich mich kaum bewegen kann.

Hoffe, ihr habt noch irgendwelche Ideen.

Lieben Gruß

Ellie

Pusteln/Blasen in Mund und Genitalbereich, furchtbare Schmerzen!

Saloma ist offline
Beiträge: 560
Seit: 04.10.09
Guten Morgen Elli
Deine Symptomatik passt zu Lupus erythematodes , der ist dafür gekannt, Schübe zu haben und das, das Gewebe aufreißt.
Google

Eine Begleiterkrankung von Lupus ist das Sicca- Syndrom, die greift die Schleimhäute an.
Google
Beide Diagnosen sind schwer zu Diagnostizieren und sind Autoimmunerkrankungen.
Bei einem normalen Arzt oder Hautarzt, bist du auch falsch, die kennen sich mit seltenen Krankheiten nicht aus. Du solltest zur Untersuchung in eine Uni Klinik gehen. In die Dermatologie. Lass dir mal eine Hautprobe von diesen Stellen dort untersuchen. Nur so bekommst du eine sicher Diagnose.
Deine Entzündungen treten noch Med. auf, das ist Typisch, dein Immunsystem ist gestört.
Auch ist es Typisch, dass diese Entzündungen immer an den gleichen stellen auftreten, mal weck und dann wieder da sind. Sie können jucken, aber auch brennen, das ist unterschiedlich.
Pilzentzündungen sind hierbei auch Typisch.

Deine Nadelstiche sind mir auch bekannt, hatte vorgestern wieder welche.Das sind Elektrische Schläge in den Hautnervenzellen.
Psychisch Krank bist du nicht.
Lieben Gruß und gute Besserung Saloma

Geändert von Saloma (18.04.10 um 05:41 Uhr) Grund: Rechtschreibung

Pusteln/Blasen in Mund und Genitalbereich, furchtbare Schmerzen!

Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Bei Lupus hilft doch Cortison?
Systemischer Lupus erythematodes - Onmeda: Medizin & Gesundheit

Ist das schon ausprobiert worden, Ellie?

Gruss,
Uta

Geändert von Oregano (18.04.10 um 08:47 Uhr)

Pusteln/Blasen in Mund und Genitalbereich, furchtbare Schmerzen!

Saloma ist offline
Beiträge: 560
Seit: 04.10.09
Hallo Uta
Es gibt verschiedene Arten von Lupus, ich spreche hier von dem Tumidus.
Cortison hilft bei Lupus nur bedingt am Anfang, der Krankheit ,ich habe selber schon Cortison dafür eingenommen.
Für Lupus wurden noch keine Med. entdeckt, man wird auch keine finden, denn eine Vergiftung kann man nicht mit Chemie heilen. Ein Biologisches Immunsystem lässt sich nicht Chemisch heilen.

Durch Zufall wurde entdeckt, dass 2 bestimmte Malaria Med, die Symptomatik, von Lupus ebenfalls lindern. Warum das so ist, weiß niemand. Auch sie habe ich eingenommen, sie haben erst geholfen und hinterher den Krankenzustand verschlimmert. Da ging gar nichts mehr mit Chemischen Med, ich habe kollabiert.
Am besten bei Lupus die Finger weck lassen von Chemischen Med und versuchen, zu Entgiften, am besten Proffesionell.
Lieben Gruß saloma


Optionen Suchen


Themenübersicht