Pusteln/Blasen in Mund und Genitalbereich, furchtbare Schmerzen!

14.04.10 23:23 #1
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Pusteln/Blasen in Mund und Genitalbereich, furchtbare Schmerzen!

Steffi ist offline
Themenstarter Beiträge: 87
Seit: 17.09.08
Hallo.

Also das mit den Schmerzen ist überall ausschließlich an der Haut bzw. knapp unter der Hautoberfläche, habe aber keine Schmerzen IM Körper (was weiß ich, Magen, Darm etc.).

Alles sticht wie Nadeln, im Bindegewebe der Oberschenkel tut es teilweise beim Schub so weh, als würde jemand kräftig reinkneifen.
Und das bei leichter Berührung!!!

Alles tut nur bei Berührung oder Dehnung weh, von alleine gar nicht.

Man sieht halt überall am Körper mittlerweile dieses Gitternetzmuster, es sieht genauso aus wie die Lupus-Bilder im Netz, diese hufeisenförmigen oder kreisrunden Dinger, die so ineinander übergehen. Der Unterschied ist, dass ich fast gar keine Rötungen AUF der Haut habe, sondern alles eine Verfärbung UNTER der Haut ist (wie Durchblutung), zusätzlich gibt es die Dinger auch als "Einkerbung", sieht aus, als hätte man den Fingernagel reingedrückt. Rötung nur ganz leicht. Sieht man nur bei gutem Licht (Tageslicht oder ganz helles weißes Licht).
Überall an Armen und Beinen helle weiße Flecken (wie Pigmentstörung/Durchblutungsstörung).

Habe im KH erstmalig auch leichte Muskelschmerzen bekommen (Waden, Oberschenkel). So als hätte man leichten Muskelkater oder nachts einen Krampf gehabt, aber verhalten, würde deshalb niemals Schmerzmittel nehmen.

Ich hoffe, jetzt ist klar, weshalb ich von Kopf bis Fuß Aua habe und keine inneren Schmerzen???

Es ist, als würde überall das Bindegewebe zu Mus verarbeitet oder so.

Was mich jetzt verwundert: Die Klinik in Neukirchen ist eine Klinik für "Umweltkrankheiten"??? Aber ich dachte, Lupus sei doch rheumatisch?

Gut, aber dass ich das haben kann, ohne Rheuma-Werte zu haben, hat man mir gesagt. Die Chefetage scheint das zu wissen, der behandelnde Arzt anscheinend nicht.

Weiß nicht, wie ich das mit der Biopsie machen soll, meistens kommen die Schübe spät abends, und wenn man in eine Notaufnahme geht, sagen die, "das machen wir jetzt aber nicht".
Das war auch mein Problem in der Klinik. Wenn es abends kam, war kein Arzt da, nur irgendein Notarzt, aber kein Rheumatologe.

Das war echt Mist, vor allem, da teilweise die Visiten ausgefallen sind, weil die so unterbesetzt waren.
Ich will einfach nur die gesicherte Diagnose, obwohl es mich beruhigt, dass, wenn es Lupus ist, wäre das Medikament ja grundsätzlich richtig, ne???

Pusteln/Blasen in Mund und Genitalbereich, furchtbare Schmerzen!

Steffi ist offline
Themenstarter Beiträge: 87
Seit: 17.09.08
Ach, nochmal zu Saloma: Das mit der Fibromyalgie hab ich auch schon gehört. Habe im KH eine Patientin mit Fibromyalgie getroffen, die ihre Diagnose dort von der Chefin bekommen hat. Und sie hatte auch keine Rheuma-Werte.
Das klingt alles ziemlich grässlich, vor allem, da man die Fibromyalgie so schlecht behandeln kann.

Was ich gerne wissen möchte: Wenn Du Fibromyalgie UND Lupus hast, kann man denn unterscheiden, was wovon kommt?

Im Übrigen habe ich das Gefühl, dass meine komplette Krankheitsgeschichte damit zusammenhängt. Habe das Ganze nämlich auch in leichter Form außerhalöb der akuten Phase, aber nur in Mund und Genitalbereich.
Ich denke, meine Unterleibsinfektionen kommen daher, dass sich Bakterien/Pilze in die kleinen offenen Stellen da unten setzen.

Der Witz dabei: Habe ich eine Infektion im Körper, hört das Ganze (meine jetzige Symptomatik) abrupt auf. Habe das Gefühl, wenn das Immunsystem beschäftigt ist, hört es auf.
War sogar so, nachdem sie mir das Bein aufgeschnitten hatten, hatte 2 Tage keine Schübe und nur noch ganz wenig Schmerzen, aber dann kams in voller Härte wieder.

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Steffi ist offline
Themenstarter Beiträge: 87
Seit: 17.09.08
Letzte und GANZ WICHTIGE Frage:

Meine Schübe sind immer symmetrisch (was die Körperhälften betrifft). Hab ich es z.B. in der rechten Armbeuge, folgt im Abstand von höchstens Stunden auch die linke Seite.

Passt das zu Fibromyalgie und/Oder Lupus? Lupus ist symmetrisch, oder? Und Fibromyalgie?

Wäre schön, wenn die nicht symmetrisch ist, diesen Mist will ich einfach nicht haben!!

Pusteln/Blasen in Mund und Genitalbereich, furchtbare Schmerzen!

Saloma ist offline
Beiträge: 560
Seit: 04.10.09
Hallo Elli
Deine Schmerzen und Rötungen unter der Haut sind die Hautnerven und das Gewebe.
Beim Schub, sieht es so aus , als wenn du Fibromyalgie an den Oberschenkeln hast.
Ich habe das auch, allerdings nur tagsüber, bei tageslicht, wenn ich mich hinlege zum Schlafen und mache die Augen zu, dann bekomme ich Fib..
Liege ich und habe die Augen auf, bekomme ich das nicht.
Abends im Dunkeln habe ich das niemals, da kann ich ohne Schmerzen Schlafen.
Du hast das anders, ist aber das selbe.
Kann sein, dass du schon von einer Serienerkrankung betroffen bist, zum Beispiel Vitiligo, der macht weiße flecken auf der Haut.
Michael Jackson hatte Lupus und Fitiligo. 2x Autoimmunerkrankung
Ich habe Lupus und Urtikaria, dafür aber auch noch Sicca -Syndrom., ebenfalls 2x Autoimmunerkrankung.
Beide haben oder hatten wir Fibromyalgie.
Lupus ist unter Rheuma, meiner Meinung nach falsch eingegliedert.
Ich habe eine Symptomatik von über 200 Symptomen, das Lupus Rheuma ist mein kleinstes Problem. Außerdem ist Lupus eine Autoimmunerkrankung.
Neukirchen ist spezialisiert auf Lupus. Die behandeln dort alles was anderswo aus therapiert ist.
Der Lupus Tummidus ist eine Vergiftung und führt zu MCS , deswegen sei vorsichtig mit Med.
Versuche dich mal mit diesem Gedanken an zu freunden.
Wenn du einen Schub bekommst, dann gehe in eine dermatologische Ambulanz, der Uni Klinik.
Die nehmen dir Gewebe aus deinen befallenen Gewebe und machen damit Spezialuntersuchungen, die andere Krankenhäuser nicht machen.
Nur so bekommst du eine sicher Diagnose.
Wenn,s schlimm wird, wiest du dort auch Stationär aufgenommen.
Fibromyalgie kann man mit Akupunktur behandeln.
Lupus und Fibromyalgie kann ich gut auseinanderhalten und unterscheiden.
Deine Pilze und Unterlaibsinfektionen kommen durch deine Vergiftung, eine Frau entgiftet durch den Unterlaib. Die betroffenen stellen kommen mit Gift in berührung und entzünden sich.

Deine Beobachtung ist richtig.
Ist das Immunsystem mit einer Infektion beschäftigt, hört die Symptomatik auf.
Das selbe ist auch bei einer Grippe oder Erkältung so.
Der Lupus ist dann mit einer Sache so beschäftig, dass er anderswo keine Zeit hat, dich zu ärgern.

Der Lupus wandert durch den Körper, er ist mal hier und mal da zu finden, das erklärt, warum dir erst die Rechte und später dann die Linke Armbeuge weh tutet.
Wenn dein beiden Ärzte, aus einer Klinik, verschiedene Meinungen haben, dann kann es nur daran liegen, das Lügen kurze Beine haben.
Ich habe mit dem Belogenwerden eine Riesen Erfahrung gemacht.

Meistens gehört Fibromyalgie zu Lupus, Bekleiderkrankung, eben.
Wer will schon krank sein?
Ich währe so gerne wieder gesund!
Ich habe nur diesen einen Wunsch.!
Lieben Gruß Saloma

Pusteln/Blasen in Mund und Genitalbereich, furchtbare Schmerzen!

Saloma ist offline
Beiträge: 560
Seit: 04.10.09
Hallo Elli
Ich muss mich noch mal melden, habe die hälfte vergessen.
Das Immunsystem sitz im Darm, das erklärt, warum du Darmprobleme hast.
Hast du auch Darmkrämpfe ? Auch Durchfall wird dadurch ausgelöst.
Deine Symptomatik unter der Haut zeugt davon, dass du bereits eine Lichtallergie hast, also fortgeschritten. Auch die Kreiße.
Lasse dir in der Uni mal eine Lichttreppe machen, so kann man eine Lichtallergie feststellen. Normale Krankenhäuser machen keine Lichttreppe.
Deine Magenprobleme kommen auch durch die Lupus Lichtallergie, sie führt auch zu Magenkrämpfen.
Schaltest du das Licht oder Fernsehen aus, wird der Schmerz verschwinden.
Das selbe kann aber auch durch Chemische Med. ausgelöst werden.
Deswegen schrieb ich, sei vorsichtig mit Med.

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Steffi ist offline
Themenstarter Beiträge: 87
Seit: 17.09.08
Hallo, Saloma!

Noch einmal: Ich habe KEINE Magen- oder Darmprobleme. KEINE Probleme im Körperinneren.

Und mit der Lichtallergie wäre ich vorsichtig, weil ich absolut keine Lichtempfindlichkeit oder Sonenlichtempfindlichkeit bei mir bemerkt habe.

Ich weiß auch, dass man mit Medikamenten vorsichtig sein sollte, aber ich kann ja wohl kaum ablehnen, wenn man mir Quensyl gibt - und ich noch keine persönlichen Erfahrungen damit habe. Ich nehme Deine Ratschläge wirklich sehr ernst - immerhin hast Du mich auf Lupus gebracht, und das hat wirklich Hand und Fuß.
In vielen Berichten von Lupus-Betroffenen liest man auch, dass ihnen dieses Medikament sehr gutgetan habe. Vor allem ist das doch eine persönliche Sache mit Medikamenten, was viele vertragen, ist für den anderen ganz und gar verkehrt.

Aber ich kann mir nicht vorstellen, völlig von Auto-Immunerkrankungen "zerfressen" zu sein.
Deine Symptomatik ist sehr schlimm, ich habe viel in Deinem Blog gelesen. Dennoch denke ich, dass wir nur zum Teil übereinstimmen, viele Deiner Symptome sind mir absolut unbekannt.

Und ich verstehe nicht, wie Du das mit dem "Entgiften" meinst. Um zu entgiften muss man doch erstmal "vergiftet" sein. Ich kann mir durchaus vorstellen, dass Medikamente ihre Spuren im Köroper hinterlassen und so, aber dann müsste ja jeder, der lebenslang Tabletten wegen Erkrankung xy nimmt, schwere Symptome bekommen - und das haut in vielen Fällen nicht hin.

Und auch die Eiter-Sache. "Eiter" ist nach meinem Verständnis ein Zeug, das durch tote Bakterien, jedenfalls Lebewesen bei einer Entzündung produziert wird. Ich würde daher (laienhaft) sagen, man hat Infektionen, nicht man hat "Eiter".
Aber ich lasse mich gerne eines Besseren belehren.

Auch ich weiß, wie ätzend inkompetent heutzutage viele Mediziner sind. Ich meine aber, dass das daran liegt, dass sie erstens überall unterbesetzt sind und sich zweitens so gut wie gar nicht mit seltenen Krankheiten auskennen.

Das mit der Biopsie möchte ich schon gern machen (unbedingt!!!) nur wo???
Das wo ich war, ist die rheumatologische von der Charite (eine UNI-Klinik!). Und da ist abends kein Mensch mehr, der sowas macht!!!
Ganz so einfach ist das leider nicht.

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Steffi ist offline
Themenstarter Beiträge: 87
Seit: 17.09.08
Ich nochmal.

Was ist "Lichttreppe"? Welcher Arzt macht das?

Also, bei mir habe ich wirklich das Gefühl, dass das alles ein und dasselbe ist. Die Flecken haben gleichzeitig mit den ersten Symptomen angefangen.

Und das mit den Schüben ist so: Ich habe täglich einen Schub, der über mehrere Std. anhält. Auffällig ist, dass es abends immer schlimmer wird, wenn man geschlafen hat, ist es besser.

Bei einem "Schub" tun wechselseitig die Stellen, die insgesamt betroffen sind, viel stärker weh, man sieht dan auch die Punkte und das "Gitternetz" besser, betroffene Hautstellen röten sich stärker. Geht reihum, meist ist aber nur eine Region gleichzeitig betroffen (Mund und Gesicht z.B.).
Soll heißen: Überall, wo es einmal war, bleiben die Stellen rehalten und "schmerzen leicht vor sich hin". Sehen kann man es nur mit viel Phantasie, wenn man weiß, wie es im Akutzustand aussieht.
Kommt ein Schub, tut es viel doller weh, und man kann es deutlicher sehen, im schlimmsten Fall wird es knallrot.

Schwer zu beschreiben.

Jedenfalls ist es der absolute Horror, weil ich diese Schmerzen kaum ertragen kann und mein Alltagsleben zusammenbricht.

Mit "symmetrisch" meinte ich: Rechter Ellenbogen tut weh und rötet sich, linker Ellenbogen tut auch weh und rötet sich im Abstand von max. einigen Std. oder genau gleichzeitig. Dasselbe mit rechte Wange - linke Wange; rechter Oberschenkel - linker Oberschenkel. Es ist ein Spiegelbild.

Kriege überall im Gesicht aber v.a. Oberschenkel kleine "Eindrücke", als würde etwas das Bindegewebe "fressen". Und es sieht wirklich nicht gefährlich aus.

Also, was hältst Du davon: Ich habe mir schon die Telefonnummer einer Lupus-Selbsthilfegruppe (auch für andere Rheuma-Sachen) rausgeschrieben. Da ruf ich Montag an, in der Hoffnung, dass die mir sagen können, wie ich hier in Berlin erstmal weiterkomme.

Wenn alles nix hilft, wird es Neukirchen sein.

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Saloma ist offline
Beiträge: 560
Seit: 04.10.09
Guten Morgen Elly
Du hast bestimm den Lupus, ich denke ich liege da richtig. Ich drücke dir aber den Daumen, dass er es nicht ist.
Ich find, es ist zu früh, wenn dir die Ärzte Quensyl verabreichen und du hast noch gar keine Diagnose.
Diese Malaria ed. Sind durch Zufall für Lupus entdeckt worden, man weiß nicht, wieso sie ausgerechnet bei Lupus die Symptomatik lindern.
Nein , ich bin nicht vorsichtig mit der Annahme, dass eine Lichtallergie vorliegen kann.
1993 habe ich Lupus , nur mit leichten Schmerzen., keine Sympthome auf der Haut, auch keine Lichtallergie.
2000 bekam ich den Ausschlag auf dem Rücken, der wurde erst mal verharmlost, ist nichts, schlimmes, wurde mir gesagt.
Keiner sagte mir dass ich eine Lichtallergie habe, obwohl ich da schon meine ersten Hautverbrennungen hatte.
2003 bekam ich dann erst die Diagnose Lupus Lichtallergie.
Allerdings war da schon alles zu spät.
Alles was ich sagen will ist, selbst wenn du jetzt noch keine Lichtallergie hast, stellt sich raus, dass du Lupus hast, dann geht der Weg mit Sicherheit dort hin.
Du hast Symptomatik unter der Haut, das sind die Hautnerven, sie werden eines Tages so gereizt sein, dass du mich Licht nicht mehr umgehen kannst Auch die restlichen Nerven vom gesamten Körper,haben sich bei mir mit voller Wucht gemeldet.

Ich will hier niemanden eine Diagnose einreden, aber ich habe eine große Erfahrung.
Was du damit machst, ist deine Entscheidung, ich möchte nur helfen und warnen.
DAS BLOß NIEMANDEN, DAS PASSIERT; WAS MIT PASSIERTE.

Wie meine ich das mit Entgiften
Mir wurde eine Vergiftung bescheinigt, weil mein Körper nicht entgiften konnte.
Lupus erythematodes tumidus ist eine Vergiftung.
Wenn man mit Lupus erythematodes alles falsch macht, wie zum Beispiel, noch zusätzlich Gift in Med. form zu essen, dann gibt es eine steigerrung, das Vergiftungsfass läuft über.
Das gibt eine Multi- Chemische –Sensibilisierung.
Ende aus Nikolaus.
Dann verträgt man gar nichts mehr.
Kannst noch nicht mal mehr Sex machen, wie ich zum Beispiel.
Vergiftungen machen Krankheiten und Symptomatik, schau dich doch mal um, fast jeder ist krank.
In Deutschland gibt es 1 Million Umweltkranke, viele laufen von Arzt zu Arzt und wissen nicht, was ihnen fehlt.
30% der Weltbevölkerung sind vergiftet, so die Spezialklinik.

Eiter
Mir wurde schon mehrmals, schriftlich bestätigt, Eiter aus der Leistengegend geholt.
Zuletzt vor 3 Wochen, ein Chirurg hat die Stelle lokal punktiert und das Eiter da raus geholt.
Ich könnte dir jetzt von Eiter noch viel mehr erzählen, aber ich lasse es lieber.
Ich schreibe dir privat.
Chemie . verursachen Eiter im Körper, das Eiter kommt durch Entzündungen. Das wurde mir Ärztlich bestätigt.
Ich kann dir ein Lied singen von inkompetenten Ärzten, was ich erlebt habe, kann ich nicht in Worte fassen. Ich bin froh, dass ich noch lebe. Ich lebe noch weil ich mich geweigert habe, noch mehr Chemie zu fressen, sonst hätten die mich noch umgebracht, Tatsache,
das ist jetzt nicht übertrieben.
Mit Unterbesetzung hatte das nichts zu tun, sondern, ich gehe davon aus, dass die Ärzte sich bei Lupus und bei MCS besonder,s dumm anstellen, weil es sich hier um eine Vergiftung des Körper, s handelt.
Deswegen sind diese Diagnosen auch nicht erforscht, da will kein Mediziner was mit zu tun haben.
Du schreibst, du bist in einer Charite, ( Uni Klinik )
Warum ist sie abends nicht besetzt, Krankenhäuser haben doch Nachtärzte.

Uni Kliniken machen Lichttreppen.
Du bekommst auf dem Rücken getestet, auf welches licht du reagierst, UVB o UVA
Es werden dir 2 Kästchen auf den Rücken gemalt.
Dann wirst du 5 tage lang auf beiden stellen ,ca.5 Minuten mit UVB u. UVA bestrahlt, gleichzeitig.
Entzündet sich die Haut, oder verbrennt,, hast du eine der beiden Lichtallergien.
Bei mir wurde der Test schon nach 2 tagen abgebrochen, so was hatte die Ärztin auch noch nicht erlebt, sagte sie damals.
Ich dachte anschließend mir hat jemand ein Brennneisen in den Rücken gerammt.
Habe aber keine Angst davor, du hast nicht mein Schwierigkeitsgrad.

Symmetrische Schmerzen kommen von Lupus, der macht das so.
Wenn ich mittags mich hinlege und schlafen will, habe die Augen dabei auf, bekomme ich am linken Oberschenkel wo ich gerade drauf liege, schmerzen, die sich schnell steigern.
Stehe ich nicht sofort auf, bekomme ich die selben Schmerzen, auf der rechten Seite, des Muskels, wo ich eben nicht drauf lag. So ist das nun mal mit dem Lump -Lupus.

Lupus Selbsthilfegruppe ist eine gute Idee, vielleicht hast du mehr Glück wie ich damals, denn in meiner Lupus Selbsthilfegruppe wahren nur Organgeschädigte Lupus kranke, keine Hautpatienten.
Ich habe mich deswegen entschlossen, in Schwerte eine Lupus Selbsthilfegruppe für Hautpatienten zu leiten, die auch Körperliche Symptomatik haben. Zusammen mit dem Gesundheitsamt.
Mit einer Lichtallergie, brauch man keine Lichtenverträglichkeit zu haben, die kann sich auch im Körperinneren, mit Symptomatik äußern, so war es auch bei mir, die ersten 7 Jahre..., einer vergiftung.
Der Körper sucht sich immer die Schwächsten stellen aus, die er dann eingreifen kann, falls eine Autoimmunerkrankung vorliegt.
Lieben Gruß Saloma

Pusteln/Blasen in Mund und Genitalbereich, furchtbare Schmerzen!

DieJane ist offline
Beiträge: 1
Seit: 19.10.10
Hallo Ellie,

mich hat deine Geschichte sehr getroffen.
Ich habe deinen Eintrag gefunden, weil ich unter der gleichen Symptomatik wie du leide. Bei mir betrifft es aber nur den Genitalbereich und es ist bis jetzt auch erst einmal ausgebrochen.
Bei mir wurde die Autoimmunerkrankung des Behcet-Syndroms diagnostiziert und mir wurde Cortison verschrieben. Zur Wirkung kann ich noch nichts sagen, da ich gerade erst mit der Behandlung begonnen habe.
Da dein Forumeintrag schon etwas her ist, wollte ich wissen, ob du nun weißt was du hast und ob dir geholfen werden konnte?

LG Jane


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