Fibromyalgie-Pause?

20.04.08 09:59 #1
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Fibro-Pause

Thuri ist offline
Themenstarter Beiträge: 9
Seit: 19.04.08
Hallo Monika

ja du hast recht, man muss auf die Signale des Körpers achten. Die Fibro dankt einem fast jede Anstrengung oder jeden Schritt zuviel mit mehr Schmerzen. Ganz schlimm wird es bei den Schüben, die binden mich ab und zu sogar ans Bett. Ich habe bis zur Diagnose Diabetes immer alles gegessen, darum zum Teil auch meine Fettleibigkeit. Erst nach dieser Diagnose hats bei mir eingeschlagen und ich habe meine ganze Ernährung auf den Kopf gestellt. Und genau dann hat sich eben diese Pause eingestellt. Kann also sein, dass es damit zu tun hat.


Hoi Sine

ja das Berner Oberland ist auch eine schöne Gegend, nicht nur das Wallis

Mein Eisen war damals um die 1200 glaube ich, bin aber nicht mehr ganz sicher. Und seither wartet mein HA eben immer bis es wieder um die 400 ist und dann folgen Aderlasse.

Eine Biopsie wurde gemacht. Meine Werte bewegen sich im oberen noch normalen Bereich und schwappen manchmal etwas drüber, das Ganze hält sich aber im grünen Bereich wie mein HA meint. Ich selbst kenne die Werte nicht, verlasse mich da auf den Arzt. Das mit dem Wert unter 50 werde ich bei meinem nächsten Termin mal mit ihm besprechen. Vielleicht muss er mal wieder über die Bücher.

Nur glaube ich nicht dass die Schmerzen von der Hämochromatose kommen, sie sind typisch Fibromässig. Das Gefühl der eingebundenen Beine, das Stechen in den Fingerspitzen, der Druck hinter den Augen ect... und eben die ganzen Nebenerscheinungen, alles weist auf Fibro hin. Ich glaube nicht dass das was anderes ist, obwohl ich beim Zucker gezweifelt habe, bin ich mir heute wieder ziemlich sicher.

Grüsse aus dem heute verregneten Wallis.

Ciao Thuri

Fibro-Pause

margie ist offline
Beiträge: 4.489
Seit: 02.01.05
Und seither wartet mein HA eben immer bis es wieder um die 400 ist und dann folgen Aderlasse.
Dein Hausarzt hat keine Ahnung von Hämochromatose. Du beim Aderlass auf ein Ferritinwert von 20 runterkommen und solltest nicht über 50 kommen.
400 ist viel zu hoch, da lagert sich weiteres Eisen ein und Du wirst immer kränker.

Wurde bei der Leberbiopsie auch die Kupferspeicherkrankheit ausgeschlossen, d. h. das Leberkupfer bestimmt?
Es kann sein, dass man beides hat, also die Eisenspeicher- und die Kupferspeicherkrankheit. In unserer Familie sind beide Krankheiten, mein Bruder hat die Eisenspeicherkrankheit (ob er die Kupferspeicherkrankheit hat, wurde leider nicht untersucht, aber von seinen Beschwerden her ist es denkbar) und ich habe die Kupferspeicherkrankheit.

Für das Bindegewebswachstum ist Kupfer notwendig und wenn man zuviel Kupfer hat, kann das Bindegewebe besser wachsen, dh. Dein Übergewicht könnte dadurch auch entstanden sein. Man kann aber auch durch die Eisenspeicherkrankheit übergewichtig werden.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Fibro-Pause

Beat ist offline
Beiträge: 9.174
Seit: 14.01.04
Hallo Thuri

Bei Fibropatienten sind folgende Sachen normal: Hohe Quecksilberbelastung (und damit rel oft auch andere hohe SM Werte bzw tiefe Mineralienwerte
und
Candida! Candida ernährt sich von Zucker und wird durch hg massiv gefördert.

Möglicherweise ist also durxch zuckerdiät der Candida zurückgegangen, aber wegen dem hg jetzt wieder aufgeflammt.

Rate Dir zu eiber Candidabehandlung gemäss WIKI und danach zu einer Entgiftung, Ich bevorzuge dabei DMSA gemäss Cutlerprotokoll.

Omega3 Fettsäuren (Fischöl) können übrigens auch etwas helfen
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Liebe Grüsse
Beat

Wenn die Seele krank ist, auch am Körper arbeiten, umgekehrt gilt ebenso

Fibro-Pause

pita ist offline
Beiträge: 2.883
Seit: 08.04.07
Zitat von Beat Beitrag anzeigen
Bei Fibropatienten sind folgende Sachen normal: Hohe Quecksilberbelastung (und damit rel oft auch andere hohe SM Werte bzw tiefe Mineralienwerte
Hallo Beat

Bitte nicht so pauschal!

Was bei Thuri das Grundproblem ist, ist ja bekannt - Hämochromatose, welche bereits einen Diabetes zur Folge hat.

Also ist das Eisen der Übeltäter und jetzt geht es darum, dass Thuri schnellstmöglich die richtige, entsprechende Therapie erhält:
Aderlässe, die das Ferritin auf 20-50 bringen und dort halten!

Aderlässe sind für den Organismus auch belastend. Es wird ja nicht nur das Eisen entzogen, sondern viele andere wichtige Bestandteile.
Somit ist eine gute Ernährung und allenfalls Nahrungsergänzung wichtig.

Die Fibromyalgie ist bei Thuri wahrscheinlich eine Sekundäre Fibromyalgie aufgrund der vorliegenden Hämochromatose:
www.fibromyalgie-syndrom.com/doc/doc_download.cfm?4F9C03CDD45EBC6D5D140C14D1AEFC41 (Seite 11)

Also: Ursache bekannt - Ursache behandeln!

Liebe Grüsse
pita

Fibro-Pause

Beat ist offline
Beiträge: 9.174
Seit: 14.01.04
Hallo Pita

Stehe zur Aussage, das dies normal ist. Normal heisst, dass dies am häufigsten ist, dh es mehr vorkommt als das Gegenteil.

Was bei Thuri das Grundproblem ist, ist ja bekannt - Hämochromatose, welche bereits einen Diabetes zur Folge hat.
Also ist das Eisen der Übeltäter und jetzt geht es darum, dass Thuri schnellstmöglich die richtige, entsprechende Therapie erhält:
Aderlässe, die das Ferritin auf 20-50 bringen und dort halten!

Habe auch nie irgendwie das Gegenteil behauptet.
Neben Grundproblemen kann es aber erstens noch weitere (eventuell davon abhängige) Probleme geben und zweitens kann das Grundproblem auch eine Ursache haben.
(Nicht jeder mit Hämochromatose bekommt Fibro)

Meine Empfehlung sollte also keinesfalls als Alternative zum Aderlass und Ferritinniveauhaltung sein, sondern richtet sich gegen die Fibro, ob die jetzt mit der Hämochromatose zusammenhängt oder nicht.
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Liebe Grüsse
Beat

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Fibro-Pause

Thuri ist offline
Themenstarter Beiträge: 9
Seit: 19.04.08
Hallo allerseits

Hey Beat und Pita schlagt euch nicht meinetwegen die Köpfe ein


Also ich habe nun gestern und heute mit 5 verschiedenen Ärzten geredet und jeder sagt dasselbe. Der maximale Normwert vom Eisen liegt bei bis 350/400. Kann es sein dass wir aneinander vorbeigeredet haben? Ich rede von Eisen nicht von Ferritin, das soll ja nicht dasselbe sein. Oder wird in anderen Einheiten gerechnet?

Übrigens hat mich mein Arzt heute zu meinem Erstaunen wissen lassen, dass er zwar mal von Hämachromatose gesprochen hätte aber dass ich ihn da missverstanden hätte. Ich hätte scheinbar KEINE Hämochromatose. Ich hätte bloss ab und zu mal einen etwas erhöhten Eisenwert und dann würde dieser wieder per AL eingestellt.

Ich muss sagen, ich verstehe die Welt nicht mehr. Keine Ahnung ob der sich da irgendwie rausreden will oder ob ich ihn wirklich falsch verstanden habe.

Ausserdem habe ich noch was, was ich überhaupt nicht verstehe. Wie gesagt habe ich seit über 20 Jahren scheinbar Fibromyalgie. Nun.. als ich das Metfin bekam um den Diabetes einzustellen... am dritten Tag waren meine Schmerzen fast gänzlich verschwunden und ein paar Tage später waren sie praktisch ganz weg. Dann musste ich das Metfin abbrechen weil ich es nicht vertragen habe. Kurz darauf kamen die Schmerzen wieder. Mein Arzt wollte nun die Probe machen und ich nehme seit gestern dieses Medi wieder und siehe... heute habe ich fast keine Schmerzen mehr. Also irgendwie muss das doch mit meinem Zucker und diesem Metfin zusammenhängen. Leider muss ich wegen der Probleme die ich beim ersten Versuch mit Metfin bekommen hatte, nun jeden zweiten Tag zum Doc Urin testen um zu sehen ob sich etwa eine Laktatazidose melden würde.

Also im Moment blicke ich überhaupt nicht mehr durch.

Ciao Thuri

Fibro-Pause

Beat ist offline
Beiträge: 9.174
Seit: 14.01.04
Hallo Thuri

Werde die von mir geachtete Pita sicherlich nicht schlagen...

Zucker wirkt manchmal allergen und fördert Candida. Candida ist wie erwähnt sehr oft erhöht bei Fibro. Metfin senkt Zuckerspiegel... der mögluiche Zusammenhang ist also ersichtlich.
Dazu senkt Zucker die Verwertung gewisser b-Vitamine (Nervenvitamine)

Teste die Quecksilberbelastung und Candida, oder therapiere Candida direkt.
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Liebe Grüsse
Beat

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Fibro-Pause

margie ist offline
Beiträge: 4.489
Seit: 02.01.05
Hallo Thuri,


Also ich habe nun gestern und heute mit 5 verschiedenen Ärzten geredet und jeder sagt dasselbe. Der maximale Normwert vom Eisen liegt bei bis 350/400. Kann es sein dass wir aneinander vorbeigeredet haben? Ich rede von Eisen nicht von Ferritin, das soll ja nicht dasselbe sein. Oder wird in anderen Einheiten gerechnet?
Du meinst gar nicht das Ferritin, sondern das Eisen?
Nach dem Eisenwert kann man doch keine Aderlasstherapie machen! Jetzt wird es aber immer "Spanischer".
Ferritin ist das sog. Speichereisen. Meinst Du also nicht das Speichereisen (=das in der Leber gespeicherte Eisen) sondern nur das Eisen, das im Blutserum gemessen wird?
Der Eisenwert im Serum schwankt doch und kann, wenn Du gestern viele Lebensmittel gegessen hast, die Eisen enthalten, hoch sein und übermorgen, wenn Du weniger Eisenhaltiges isst, wieder deutlich niedriger sein.
Die Aderlasstherapie macht man ausschließlich nach den Ferritinwerten.

Wie hoch sind denn Deine Ferritinwerte? Wurden die dann noch gar nie gemessen?
Und in welcher Einheit werden Deine Eisenwerte gemessen und wie hoch sind bei dem Labor die Normwerte?
Ich finde bei den Laboren, die ich kenne, keinen Normwert, der zu einem Eisenwert von 350 bis 400 passen könnte.
Hier bei Labor Limbach ist der Eisen-Normwert bei Männern von 400 bis 1600 µg/l, das würde heißen, wenn Du bei dem Labor einen Wert von nur 350 hättest, dass Du Eisenmangel hättest.
M: 400 - 1600 µg/l
Leistungs- und Indikationsverzeichnis

Hier bei Labor Seelig ist der Eisen-Normwert wie folgt definiert:
65 - 175
www.laborseelig.de/analysenspektrum/DOCS/04/005179.html (Männer)
www.laborseelig.de/analysenspektrum/HTML/Start2.html

Aber ich vermute, dass Du doch den Ferritinwert meinst?
Für den Ferrtinwert liegt bei Labor Seelig der Normwert bei:
Männer
22 - 322
www.laborseelig.de/analysenspektrum/DOCS/04/005237.html
Und bei Labor Limbach ist er mit
(µg/l) Frauen: 25-150|
Männer: 30-300|
definiert.

Die bei einer Hämochromatose durchzuführenden Aderlässe sind hier beschrieben:
www.gehrke.net/haemo/therapie.htm
Bei Erreichen eines Ferritinwertes im Serum von weniger als 50 µg/l ist die initiale Phase der Aderlaßtherapie beendet. Danach muß der Ferritinwert lebenslang zwischen 20 und 50 µg/l gehalten werden.
Auch wenn der Ferritin_Normwert bis ca. 300 bei Männern bei den meisten Laboren geht, ist nach den Erkenntnissen der Ärzte ein höheres Ferritin als 50 für die Leber eine zusätzliche Belastung, d. h. die Leber arbeitet schlechter, je mehr das Ferritin über 50 liegt.
Bei sonst gesunden Menschen werden Werte bis 300 toleriert, was aber nicht heißt, dass deren Leber nicht besser arbeiten würde, wenn sie nur ein Ferritin von 50 hätten.

Jemand, der Hämochromatose hat, hat aber zu Beginn der Aderlasstherapie nicht nur ein Ferritin von 300, sondern oft von 1000 und mehr. Um dieses Ferritin aus der Leber herauszuholen, müssen die Blutferritinwerte deutlich nach unten gesenkt werden, d. h. nicht nur auf 300, sondern auf weniger als 50. Da die Leber durch die Riesenmenge an Eisen bei Ferritinwerten über 300 eh schon geschädigt ist, muss die Leber auch entlastet werden, d. h. die Ferritinwerte sollten bei Hämochromatose-Patienten immer auf ca. 20 angestrebt werden (sie steigen ja ziemlich schnell wieder an). Mehr als ein Ferritin von 50 sollte man nie haben, wenn man die kranke Leber entlasten will. Eine kranke Leber kann nämlich weniger Eisen speichern als eine gesunde, d. h. dass bei Hämochromatose-Patienten das Eisen, das die Leber nicht mehr speichern kann, sich anderswo im Körper ablagert (z. B. Gelenke, z. B. Bauchspeicheldrüse) und dort Schäden verursacht, es sei denn man holt es durch eine effiziente Aderlasstherapie heraus.


Bei Zweifeln, ob überhaupt eine Hämochromatose vorliegt, sollte man den Gentest machen lassen. Der ist bei der Eisenspeicherkrankheit sehr zuverlässig.

Gruß
margie
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Fibro-Pause

Beat ist offline
Beiträge: 9.174
Seit: 14.01.04
Hallo Goldieh

Nebst dem schon gesagten scheint es mir sinnvoll zu sein Margies rat Bei Zweifeln, ob überhaupt eine Hämochromatose vorliegt, sollte man den Gentest machen lassen. Der ist bei der Eisenspeicherkrankheit sehr zuverlässig. zu befolgen. Das Resultat würde dann auch der Arzt sicher überzeugen.
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Liebe Grüsse
Beat

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pita ist offline
Beiträge: 2.883
Seit: 08.04.07
Hallo Thuri

Keine Sorge, Beat und ich machen sowas nicht .

Allerdings kommt es gelegentlich vor, dass ich bei seinen Beiträgen das Gefühl eines Déjà vu habe , was auch schlicht an seinen mehr als 6000 Beiträgen liegen kann .


Thuri, spätestens jetzt solltest Du anfangen, Dich um Deine Gesundheit selbst (mit-) zu kümmern!
Mit der Ernährung scheinst Du bereits auf gutem Weg.
Lass Dir Kopien Deiner Untersuchungsergebnisse (Leberbiopsie, Laborwerte) geben, darauf hast Du ein Recht!

In unserer Hämochromatose-Rubrik findest Du bestimmt viele Infos:
www.symptome.ch/vbboard/h-mochromatose/

Ist die Diagnose nicht gesichert, so wäre dies ein erster Schritt:
Der Nachweis einer Eisensättigung >60% bei Männern oder >50% bei Frauen als Parameter für eine HH besitzt eine Sensitivität von 90%. Eine Plasmaferritinkonzentration >400ng/l bei Männern und 300ng/l bei Frauen erhärtet die Diagnose einer Eisenüberladung.
http://gastroenterologie.uni-hd.de/d...ag2-skript.pdf Seite 9
HH = Hereditäre Hämochromatose = angeborene Hämochromatose
Eisensättigung = Transferrin Sättigung - Übersicht
Ferritin - Übersicht

Ein Gentest bringt in ca. 85% der Fälle Gewissheit.

Bevor es diesen Gentest gab, hat man früher zur Diagnosestellung eine Leberbiopsie durchführen lassen, dies ist heute meist nicht mehr notwendig. Lass Dir also den entsprechenden Befund geben.

Aderlässe richten sich immer nur nach dem Ferritin-Wert!
Voraussetzung, dass ein solcher duchgeführt werden darf, ist allerdings auch ein Hämoglobin-Wert, der nicht allzu tief unter der Norm ist.


Wenn Du ein Problem mit "Eisen" hast, muss Hämochromatose definitiv abgeklärt werden!
Diabetes kann Folge der Hämochromatose sein.
Sekundäre Fibromyalgie kann Folge der Hämochromatose sein.

Geh also das Grundproblem definitiv an und es wird Dir mit grosser Wahrscheinlichkeit besser gehen. Lies auch nochmals den Erfahrungsbericht von Sine.

Liebe Grüsse
pita


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