Psycho, vergiftet oder/und was wohl noch?!

30.03.08 15:08 #1
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Psycho, vergiftet oder/und was wohl noch?!

cordula44 ist offline
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Seit: 20.01.08
Zitat von KnuddelBär Beitrag anzeigen
Hallo nochmal,
Homöopathen haben da sowas wie Cinnabaris Pentarkan. Hört sich ja weniger verdächtig als Mercurius (Quecksilber) an. Enthält aber ebenso Quecksilber !
Man sollte also mehrmals hinschauen.
Gruß
KnuddelBär
Hallo KnuddelBär,

ich habe von ihr ein Mittel bekommen. Sind kleine Kügelchen, steht aber nur Kalium/Brom 30-1 drauf.

Das ist ja hoffentlich harmlos... ich frag sie aber sicherheitshalber mal... denn sie sprach während der Untersuchung schon davon, dass man Gleiches mit Gleichem behandeln müsse...

Gruß Cordula

Psycho, vergiftet oder/und was wohl noch?!

cordula44 ist offline
Themenstarter Beiträge: 130
Seit: 20.01.08
Zitat von KnuddelBär Beitrag anzeigen
Hallo Cordula,

Gluten-Unverträglichkeit/Milch-Unverträglichkeit - häufig bei uns
Evtl. Durchlässiger Darm - Müdigkeit. Verstärkt durch unentdeckte Lebensmittelallergene (LTT-TOP25 Lebensmittelallergietest in Berlin?)

KnuddelBär
Hallo,
ich habe nach dem Test gegoogelt, kann aber nichts finden.
Was ist das für ein Test, Herr Knuddelbär?

LG Cordula

Psycho, vergiftet oder/und was wohl noch?!

cordula44 ist offline
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Seit: 20.01.08
Zitat von Biene67 Beitrag anzeigen
Liebe Cordula!

Du hast ja schreckliche Sachen hinter dir, dafür scheinst du mir immernoch sehr gefestigt vom Wesen her: Respekt, ganz toll!
Wenn man SOVIEL wegstecken mußte!

Vielen Dank für das Lob, es tut so guuuuut! Ich gebe mir Mühe, da ich denke, dass es immer noch schlimmere Schicksale gibt...

Dein Hausarzt ist ja der Knüller: will ne Hefepilzkur machen, ohne den Stuhl getestet zu haben
Einfach mal so ins Blaue therapieren, unglaublich.
Auch der "nette" Spruch von ihm.

Ich überlege gerade schon zu wechseln, da muß mir aber schon jemand Nettes eine Empfehlung aussprechen, sonst geht das bestimmt wieder schief.....

Ich hab ja auch das 3. Mal eine Candida-Diät gemacht, die jetzt aber erstmal bissi auf Eis gelegt, um erstmal meine Amalgam-Sanierung in Ruhe abschließen zu können.
Denn bevor ich den Quecksilber-Kram nicht raushabe, wird der Pilz nie weggehen, davon bin ich jetzt fest überzeugt.
Kein Wunder, dass der 2x wiederkam.
Falls du bezüglich der Candida-Diät/Therapie Fragen hast: immer gerne fragen!

Danke, danke, sicher später, ich werde es so machen wie Du, erst mal alle Metalle entfernen, dann Pilze angehen, falls das Problem dann nicht von alleine verschwindet....

Ich musste bei allem Ernst des Themas schmunzeln: wegen den Bananen- da hab ich ja eine Gleichgesinnte gefunden, ich würde auch niemals "richtig reife" Bananen essen.

Ist schon die 2. Übereinstimmung... ich liebe auch Speiseeis
Mein Lieblingsitaliener ist 16 km entfernt. Ist eine schöne Fahrradtour dahin....


Achja: noch vergessen, das mit dem Blutdruck kenn ich auch.
Als ich das letzte Mal bei meinem Hausarzt war, hatte ich auch 90 zu 45, die Arzthelferin versuchte sich das nicht anmerken zu lassen, aber ich sah sofort, dass sie ängstlich auf das Anzeigeteil schaute und mich dann ganz entgeistert anblickte-
sie fragtedann, ob es mir gut geht soweit???
Ich hab gesagt, sie soll keine Panik bekommen, der Blutdruck wäre immer SO niedrig und sie meinte, okay, aber damit lebt man ja schon fast gar nicht mehr (Huch! Grins... sagt man sowas?)
Naja, was soll's...

LG, Biene
Zu dem niedrigen Blutdruck (3. Ähnlichkeit) habe ich aber wenigstens auch öfter mal was Positives gehört: Da unsere Organe durch den niedrigen Blutdruck so geschont werden, könnten wir 120 Jahre alt werden.... Klasse!!!!

LG Cordula

Psycho, vergiftet oder/und was wohl noch?!

Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Bei den Nahrungsmittel-Allergie-Tests gibt es verschiedene: beim Allergologen wird "geprickt", d.h. es wird mit einem kleinen Stich in die Haut ein Tropfen eines Lebensmittels in Lösung in die Haut gebracht. Wenn sich dabei Reaktionen ergeben, wird meistens ein Blut-Test (RAST) gemacht.
Dann gibt es noch den LTT auf Nahrungsmittel:
Der Verdacht auf eine Nahrungsmittelallergie kann durch die Krankengeschichte und insbesondere durch ein Ernährungsprotokoll untermauert werden, in dem Beschwerden und Nahrungsmittel- bzw. Genußmittel-Zufuhr über mindestens 2 Wochen notiert werden. Bei entsprechenden Verdachtsmomenten wird man eine gezielte Antikörperbestimmung aus dem Blut (IgE-Bestimmung im CAP-RAST gegen die wichtigsten Allergene) oder (bei Verdacht auf allergische Spätreaktion) den Lymphozytentransformationstest (LTT) durchführen.

Wenn eine Typ I-Allergie (kein spezifisches IgE gegen Nahrungsmittel im RAST, negativer Pricktest) und Typ IV-Reaktionen (negativer LTT-Nahrungsmittelscreen) weitgehend ausgeschlossen sind, sollte an immunologische Kreuzreaktionen sowie an nicht allergisch bedingte Formen der Nahrungsmittelunverträglichkeit gedacht werden:
6. Nahrungsmittelunverträglichkeiten

und es gibt die IgG-Tests, die von privaten Labors angeboten werden, und die umstritten sind.

Als Anfang ist es meiner Meinung nach am besten, wenn man mit einem Ernährungstagebuch anfängt. Damit kann man schon mal einiges herausfinden.
http://www.symptome.ch/vbboard/ern-h...usdrucken.html

Gruss,
Uta

Psycho, vergiftet oder/und was wohl noch?!

cordula44 ist offline
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Seit: 20.01.08
Liebe Uta und alle Anderen,

ich lese gerade Deine Texte, vielen Dank erstmal, vor allem das Tagebuch ist ja super. So einfach....

Über die vielfältigen Möglichkeiten schwirrt mir der Kopf...
Gestern hatte ich zB Kartoffeln mit Knoblauchmayonnaise und Tomaten in Essig und Öl zum Abendessen. Erst 4 Stunden später bekam ich Beschwerden: Aufstoßen, Blähungen, dauernde Übelkeit, Brennendes Gefühl im unteren Magenbereich.

Ich bin dann erst gegen 4 Uhr eingeschlafen und habe jetzt noch folgende Beschwerden:
starkes Zittern der Hände, noch leichtes Druckgefühl im Magen, leichte Erkältungssymptome.

Aber mir ist kein Anschwellen im Mundraum bewußt, daher denke ich , dass dies doch keine Lebensmittel-Allergie sein kann.
Tomaten sollen ja viel Histamin enthalten....

Erhitzte Tomaten meine ich aber gut zu vertragen.

Und zur M. Wilson Krankheit habe ich meine Augen auf diesen Kayser-Fleischer-Ring abgesucht, ich habe ihn nicht. Habe ganz gute Vergleichsbilder im Netz gefunden.

Wäre es jetzt also besser ein neues Thema im Forum der Nahrungsmittelunverträglichkeiten oder Histaminintoleranz aufzumachen oder wie gehe ich jetzt weiter vor?

Grüße von der zittrigen Tattergreisin Cordula

Psycho, vergiftet oder/und was wohl noch?!

margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Bodo,

der Text von Daunderer ist wohl etwas älter, man sieht es an den Zitaten, die alle vor 1985 datieren und daran, dass manche Aussagen nicht den neuesten Erkenntnissen mehr entsprechen.

Ich will mal die Dinge, die mir aufgefallen sind benennen:
Die Häufigkeit von M. Wilson wird ca. auf 1:30000 geschätzt, wobei ich aber auch Fundstellen gelesen habe, die von 1:10000 ausgehen.
Die heterozygote Form, damit meint Daunderer die Genträger, machen nach den meisten Fundstellen ca. 1 bis 1,25 % der Bevölkerung aus (also jeder 80. bis 100. Mensch ist Genträger), Daunderer hat diese Zahl etwas niedriger angesetzt.
Doch auch hierzu gibt es andere Fundstellen, die von ca. 2 % der Bevölkerung sprechen und die auch bei den Erkrankten von einer höheren Zahl ausgehen ( einer von 1000 ) :
Authors: J
WD is an autosomal recessive disease (requires two faulty copies of a gene to produce a homozygote individual) that afflicts 1 in 1000 people. However, the number of people with one faulty copy (heterozygotes) is much larger, probably about 2% of the population.
WD= Wilson Disease = M. Wilson

Ich halte die Zahlen zur Häufigkeit für reine Schätzungen, die man wohl aus den bisher entdeckten Wilson-Fällen ableitet. Wenn man dann wieder liest, dass die Dunkelziffer bei ca. 2 Drittel liegen soll, dann würde dies für Deutschland bedeuten, dass noch ca. 2000 oder mehr Fälle nicht diagnostiziert sind bzw. fehldiagnostiziert sind.

Daunderer schreibt, dass bei heterozygoten Menschen (also Genträgern) die Krankheit nie auftritt. Das ist zwar im wesentlichen richtig, doch geht man heutzutage davon aus, dass bei Genträgern auch Krankheitssymptome auftreten können und dass man Genträger auch behandelt wenn die Beschwerden dies erfordern.
Genträger sollen auch ein gegenüber Gesunden erhöhtes Leberkupfer haben, G. Brewer geht von bis zu 125 µg/g Trockengewicht aus (normal < 50 µg/g):
Recognition, Diagnosis, and Management of Wilson's Disease -- Brewer 223 (1): 39 -- Experimental Biology and Medicine

Auch bei anderen Krankheiten, wie z. B. der Eisenspeicherkrankheit geht man davon aus, dass Genträger auch Probleme bekommen können.

Man muss dazu wissen, dass bei M. Wilson immerhin über 250 verschiedene Gendefekte mittlerweile gefunden wurden und dass jeder Gendefekt ein etwas anderes Krankheitsbild verursacht und daher auch kaum ein Fall dem anderen gleichen soll.
Zu den Zahlen wieviel % des tgl. aufgenommenen Kupfers resorbiert werden, kann ich nichts sagen. Ist aber auch nicht so entscheidend, die genauen Zahlen zu kennen.

Beim Coeruloplasmin sagt man, dass es stark schwankt auch bei Wilson-Patienten, daher ist der genannte Grenzwert von ca. 20 mg/100 ml Serum nur ein grober Richtwert. G. Brewer definiert die Grauzone bei diesem Wert bis 30 mg/100ml Serum. Hinzu kommt, dass es unterschiedliche Methoden zur Messung des Coeruloplasmins gibt und die in Europa gebräuchlichen nicht so ganz exakt messen (es ist meist die nephelometrische Messmethode, die nicht nur kupferhaltiges Coeruloplasmin sondern auch nicht kupferhaltiges Coeruloplasmin misst).
Coeruloplasmin ist ein sog. akute-Phase-Protein, d. h. es kann bei Entzündungen dauerhaft erhöht sein und kann dann die Diagnose dadurch verschleiern. Schon die beim Wilson meist entstehende Entzündung der Leber kann den Wert nach oben anheben. Ebenso steigt der Wert bei Hormoneinnahmen, bei Tumoren, etc.
Der genannte Leberkupfergehalt von 250µg/g Trockengewicht (es sind µg und nicht mg wie es Daunderer angibt) ist auch nur ein ungefährer Richtwert. G. Brewer nennt hier 200 µg/g und Prof. Ferenci, Wien hat in Fällen mit einem Leberkupfer von weniger als 100 µg/g ja sogar weniger als 50 µg/g Trockengewicht durch Genuntersuchung den M. Wilson dennoch nachgewiesen.
Der Leberkupfergehalt sinkt nämlich je mehr die Leber geschädigt ist und bei einer zirrhotischen Leber ist der Leberkupfergehalt sehr niedrig. Daher werden bei Kindern oft sehr hohe Werte beim Leberkupfergehalt gefunden. Die Aussage, dass in frühem Krankheitsstadium (also bei Kindern) die Leber in der Lage ist, das 30 bis 50-fache ihrer normalen Kupferkonzentration zu binden, dürfte daher stimmen.


Hinsichtlich der Therapie wird heutzutage sehr oft Trientine anstelle von Penicillamin eingesetzt, beides sind Chelatbildner.
Von den ungiftigeren Medikamenten wird wohl am häufigsten Zink eingesetzt, in den USA und manchen anderen Ländern ist auch schon Molybdän bzw. eine Molybdänverbindung (Ammonium Tetrathiomolybdate = TM) in Einsatz.
Allerdings werden die letzten beiden Medikamente erst nach der Entkupferung eingesetzt, die Entkupferung erfolgt mit einem Chelatbildner, also Trientine oder Penicillamin. Penicillamin soll die meisten Nebenwirkungen haben, ungefähr doppelt so viele wie Trientine und wie Zink.



Ich hoffe, dass ich Deine Fragen beantworten konnte.

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von margie (31.03.08 um 17:05 Uhr)

Psycho, vergiftet oder/und was wohl noch?!

margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Cordula,


danke für das Dokument. Die Problematik wird sehr gut verständlich erklärt. Das heißt für mich doch, dass ich in meinem Auge nach dem Kayser-Fleischer-Cormealring suche, bevor ich ein Stück meiner Leber hergebe oder meinen oberdäml..... Hausarzt frage, ob er mein Blut auf einen Mangel an Coeruloplasmin untersuchen könnte.
Ja, wenn Du den Kayser-Fleischer-Ring haben solltest, ist dies so gut wie die Diagnose.
Aber verlasse Dich nicht auf den erstbesten Augenarzt.
Normalerweise sollte man denken, dass jeder Augenarzt den Ring finden muss. Doch gründlich wie ich bin, war ich bei mehreren Augenärzten und einer von diesen hat den Ring in der Augenmitte gesucht, also an einer Stelle wo er gar nicht sein kann.
Da Augenärzte damit so gut wie nie etwas zu tun bekommen, wissen natürlich auch nicht alle, was ein Kayser-Fleischer-Ring ist. Daher rate ich im Zweifel lieber einen Augenarzt mehr aufzusuchen.

Das nächste wäre, dass Du im Blut das Coeruloplasmin und das Serum-Kupfer bestimmen läßt. Daraus kann man das sog. freie Kupfer errechnen, Formel hier:
MorbusWilsonEV

Außerdem gibt es bei M. Wilson unter den sonstigen Blutwerten auch ein paar, die evtl. auffällig sind:
Neben auffälligen Leberwerten kann z. B. eine niedrige Alk. Phosphatase (AP) für M. Wilson sprechen,
Vitamin E-Mangel soll bei M. Wilson vorkommen,
Zinkmangel wäre ein Hinweis.
Zeichen einer Hämolyse bzw. hämolytischen Anämie sind bei M. Wilson denkbar, also niedriges Haptoglobin, niedriges Alpha-2-Globulin in der Eiweiß-Elektrophorese, erhöhtes Bilirubin, erniedrigter Hb-Wert

Und natürlich ein erhöhtes Urinkupfer im 24 h- Urin wäre ein starker Hinweise auf M. Wilson. Allerdings gibt es hier die Unsicherheit, dass manche Labore das Urinkupfer nicht korrekt bestimmen können.

Und man muss wissen, dass alle Laborwerte schwanken, d. h. man sollte sie öfters bestimmen.
Ich habe, bevor ich mich entschloß, die Leberbiopsie machen zu lassen, bestimmt 5 Werte beim freien Kupfer gehabt. Ich musste erst mal die Ärzte davon überzeugen, dass sie mir die Leberbiopsie machten und hätte ohne selbst zu wissen, dass da etwas nicht stimmen kann, mich nicht getraut, auf der Leberbiopsie zu bestehen.

Aber ich will Dich nicht auf diese Krankheit fixieren, nur wenn Du vorhast die Diagnostik zu machen, solltest Du Dich etwas dazu belesen.
Vielleicht hast Du eine andere Krankheit, die auch Deine Probleme erklärt, es gibt so viele Krankheiten, die man nie alle kennen kann.

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von margie (31.03.08 um 17:01 Uhr)

Psycho, vergiftet oder/und was wohl noch?!
Männlich Bodo
Zitat von margie Beitrag anzeigen
Ich halte die Zahlen zur Häufigkeit für reine Schätzungen, die man wohl aus den bisher entdeckten Wilson-Fällen ableitet. Wenn man dann wieder liest, dass die Dunkelziffer bei ca. 2 Drittel liegen soll, dann würde dies für Deutschland bedeuten, dass noch ca. 2000 oder mehr Fälle nicht diagnostiziert sind bzw. fehldiagnostiziert sind.

Das ist durchaus möglich.




Liebe Grüße, Bodo

Psycho, vergiftet oder/und was wohl noch?!

cordula44 ist offline
Themenstarter Beiträge: 130
Seit: 20.01.08
Zitat von margie Beitrag anzeigen
Hallo Bodo,

der Text von Daunderer ist wohl etwas älter, man sieht es an den Zitaten, die alle vor 1985 datieren und daran, dass manche Aussagen nicht den neuesten Erkenntnissen mehr entsprechen.

Ich will mal die Dinge, die mir aufgefallen sind benennen:
Die Häufigkeit von M. Wilson wird ca. auf 1:30000 geschätzt, wobei ich aber auch Fundstellen gelesen habe, die von 1:10000 ausgehen.
Die heterozygote Form, damit meint Daunderer die Genträger, machen nach den meisten Fundstellen ca. 1 bis 1,25 % der Bevölkerung aus (also jeder 80. bis 100. Mensch ist Genträger), Daunderer hat diese Zahl etwas niedriger angesetzt.
Doch auch hierzu gibt es andere Fundstellen, die von ca. 2 % der Bevölkerung sprechen und die auch bei den Erkrankten von einer höheren Zahl ausgehen ( einer von 1000 ) :
Authors: J

WD= Wilson Disease = M. Wilson

Ich halte die Zahlen zur Häufigkeit für reine Schätzungen, die man wohl aus den bisher entdeckten Wilson-Fällen ableitet. Wenn man dann wieder liest, dass die Dunkelziffer bei ca. 2 Drittel liegen soll, dann würde dies für Deutschland bedeuten, dass noch ca. 2000 oder mehr Fälle nicht diagnostiziert sind bzw. fehldiagnostiziert sind.

Daunderer schreibt, dass bei heterozygoten Menschen (also Genträgern) die Krankheit nie auftritt. Das ist zwar im wesentlichen richtig, doch geht man heutzutage davon aus, dass bei Genträgern auch Krankheitssymptome auftreten können und dass man Genträger auch behandelt wenn die Beschwerden dies erfordern.
Genträger sollen auch ein gegenüber Gesunden erhöhtes Leberkupfer haben, G. Brewer geht von bis zu 125 µg/g Trockengewicht aus (normal < 50 µg/g):
Recognition, Diagnosis, and Management of Wilson's Disease -- Brewer 223 (1): 39 -- Experimental Biology and Medicine

Auch bei anderen Krankheiten, wie z. B. der Eisenspeicherkrankheit geht man davon aus, dass Genträger auch Probleme bekommen können.

Man muss dazu wissen, dass bei M. Wilson immerhin über 250 verschiedene Gendefekte mittlerweile gefunden wurden und dass jeder Gendefekt ein etwas anderes Krankheitsbild verursacht und daher auch kaum ein Fall dem anderen gleichen soll.
Zu den Zahlen wieviel % des tgl. aufgenommenen Kupfers resorbiert werden, kann ich nichts sagen. Ist aber auch nicht so entscheidend, die genauen Zahlen zu kennen.

Beim Coeruloplasmin sagt man, dass es stark schwankt auch bei Wilson-Patienten, daher ist der genannte Grenzwert von ca. 20 mg/100 ml Serum nur ein grober Richtwert. G. Brewer definiert die Grauzone bei diesem Wert bis 30 ml/100ml Serum. Hinzu kommt, dass es unterschiedliche Methoden zur Messung des Coeruloplasmins gibt und die in Europa gebräuchlichen nicht so ganz exakt messen (es ist meist die nephelometrische Messmethode, die nicht nur kupferhaltiges Coeruloplasmin sondern auch nicht kupferhaltiges Coeruloplasmin misst).
Coeruloplasmin ist ein sog. akute-Phase-Protein, d. h. es kann bei Entzündungen dauerhaft erhöht sein und kann dann die Diagnose dadurch verschleiern. Schon die beim Wilson meist entstehende Entzündung der Leber kann den Wert nach oben anheben. Ebenso steigt der Wert bei Hormoneinnahmen, bei Tumoren, etc.
Der genannte Leberkupfergehalt von 250µg/g Trockengewicht (es sind µg und nicht mg wie es Daunderer angibt) ist auch nur ein ungefährer Richtwert. G. Brewer nennt hier 200 µg/g und Prof. Ferenci, Wien hat in Fällen mit einem Leberkupfer von weniger als 100 µg/g ja sogar weniger als 50 µg/g Trockengewicht durch Genuntersuchung den M. Wilson dennoch nachgewiesen.
Der Leberkupfergehalt sinkt nämlich je mehr die Leber geschädigt ist und bei einer zirrhotischen Leber ist der Leberkupfergehalt sehr niedrig. Daher werden bei Kindern oft sehr hohe Werte beim Leberkupfergehalt gefunden. Die Aussage, dass in frühem Krankheitsstadium (also bei Kindern) die Leber in der Lage ist, das 30 bis 50-fache ihrer normalen Kupferkonzentration zu binden, dürfte daher stimmen.


Hinsichtlich der Therapie wird heutzutage sehr oft Trientine anstelle von Penicillamin eingesetzt, beides sind Chelatbildner.
Von den ungiftigeren Medikamenten wird wohl am häufigsten Zink eingesetzt, in den USA und manchen anderen Ländern ist auch schon Molybdän bzw. eine Molybdänverbindung (Ammonium Tetrathiomolybdate = TM) in Einsatz.
Allerdings werden die letzten beiden Medikamente erst nach der Entkupferung eingesetzt, die Entkupferung erfolgt mit einem Chelatbildner, also Trientine oder Penicillamin. Penicillamin soll die meisten Nebenwirkungen haben ungefähr doppelt so viele wie Trientine und wie Zink.



Ich hoffe, dass ich Deine Fragen beantworten konnte.

Gruß
margie
Liebe Margie,

Dies hört sich für mich erst mal so an, als das die Diagnose die größten Schwierigkeiten bereitet.
Was soll ich denn jetzt machen, die Dorfärzte abtelefonieren, ob sie mir bei dem Verdacht auf M.Wilson weiter helfen können?

Ich habe die Suchfunktion hier getestet, nach M. Wilson und nach Spezialisten M. Wilson gesucht, aber ich bekomme gar keine Ergebnisse, nur eine Fehlermeldung, der Ausdruck, den ich eingegeben habe, sei kürzer als 3 Zeichen.....

Wo finde ich denn diese Spezialisten?

Eine immer besorgtere Cordula

Bin für einige Anwendungen hier im Forum wohl zu ungeschickt/ ungeübt...

Psycho, vergiftet oder/und was wohl noch?!

margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Cordula,

Spezialisten findest Du hier:
MorbusWilsonEV

Auf neurologischem Gebiet ist wohl der erfahrendste Arzt in Deutschland der Prof. Dr. Hefter in Düsseldorf und Düsseldorf ist doch so weit nicht von Mönchengladbach.
Er hat aber viele Patienten, d. h. evtl. auch lange Wartezeiten. Wenn Du vorhast, Dich untersuchen zu lassen, würde ich mich bald anmelden.
Hast Du ein MRT vom Gehirn? Prof. Hefter versteht davon sehr viel, d. h. er kann typische Veränderungen im MRT erkennen.

Ich würde aber, bevor Du zu einem Experten gehst, erst mal versuchen, die Leber gründlich untersuchen zu lassen, also Leberwerte (GGT, GPT, GOT, CHE (=Cholinesterase, für Prof. Hefter war dieser Wert bei mir sehr entscheidend für die Behandlung), GLDH, AP, Bili), Ultraschall der Leber und auch Ultraschall der Milz bei möglichst erfahrenen Ärzten.
In Düsseldorf gibt es
Bei mir war es so und ist es auch heute noch so, dass die Leberwerte auch im (oberen) Normbereich liegen können, so dass man nach einmalig bestimmten Leberwerten nicht immer gehen muss.
Ich würde auch die Laborwerte für den Kupferstoffwechsel, also Coeruloplasmin, Serum-Kupfer und möglichst auch 24h-Urinkupfer schon vorher bestimmen, bevor ich zu einem Experten ginge. Man sollte diese Werte nicht nur ein Mal bestimmen.
Natürlich kann es sein, dass Du beim ersten Mal eindeutig wilsonverdächtige Werte bereits hast, das wäre "Glück im Unglück".
Aber es kann auch sein, dass nur die Gesamtschau aus wiederholten Bestimmungen den Verdacht erhärten, dass da etwas sein könnte und je mehr Werte man hat, umso größer ist auch die diagnostische Sicherheit, schließlich will man doch keine Fehldiagnose.
Die Diagnostik des M. Wilson kann einem Puzzle-Spiel gleichen, darauf weise ich immer gern hin, damit niemand sich der Illussion hingibt, mit einer Blutentnahme gleich die Diagnose zu bekommen. Im (alten, nicht mehr bestehenden) Forum des dt. Selbsthilfevereins gab es öfters Beiträge, aus denen man sah, dass dies bei anderen Patienten auch so ist.

Betr. die "Wilson-Experten": Auch die sind nicht nur auf diese Krankheit spezialisiert, sondern haben noch Patienten mit vielen anderen Krankheiten zu betreuen, denn ein Wilson-Experte in Deutschland könnte von den paar Wilson-Patienten, die er betreut nicht leben.
Anders ist es in den USA: G. Brewer scheint nichts anderes zu machen, als Patienten mit Störungen des Kupferstoffwechsels zu behandeln.
Aber unter den anderen Ärzten in Deutschland findest Du ganz ganz selten mal einen, der sich mit M. Wilson auskennt. Du darfst Dich nicht wundern, wenn Dein Hausarzt die Krankheit nicht kennt (mein früherer Hausarzt holte sich erst mal sein Krankheitsbuch und schlug nach, als er M. Wilson hörte).
Wenn man also den Verdacht auf eine seltene Krankheit haben sollte, gehört auch sehr viel Eigeninitiave dazu. Ich hätte meine Diagnose und Behandlung nie erreicht, wenn ich mich nicht richtig "reingekniet" hätte in die Thematik. Oft muss man gegen falsche Informationen argumentieren, z. B. gibt es Ärzte, die glauben, ein Wilson-Patient wird unbehandelt nicht älter als 30 Jahre alt. Ist man also älter, könnte man Wilson nicht haben.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller


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