Fibromyalgiforme Beschwerdesymptomatik - wie weiter?

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Hallo allerseits,

es tut gut, hier mein Herz auszuschütten nach allem, was ich zurzeit erlebe. Es fing ca. im März/April an mit Herzrhythmusstörungen (ich habe zeitweise VES, diagnostiziert vom Kardiologen), extremem Erschöpfungsgefühl und subfebrilen Temperaturen, dazu Ohrensausen, ein Druckgefühl im Kopf und kalten Händen und Füssen. Morgens war ich am ganzen Körper aufgeschwemmt und die Fingergelenke schmerzten. Ich hatte permanent einen trockenen Mund und rote Augen, ausserdem Doppeltsehen nach ca. 5 Seiten lesen. Dann fing der rechte Fuss und die linke Schulter an zu schmerzen. Also ging ich zum Arzt. Die üblichen Bluttests ergaben nichts ausser ein extremer Vitamin D-Mangel (Wert 17) und ein Harnwegsinfekt, der mit AB behandelt wurde. Seither spielt mein Darm - wie schon früher ab und zu - verrückt.

Der Arzt überwies mich zum Rheumatologen. Eine Skelettszintigraphie wurde durchgeführt, die ergab "nur" Polyarthrosen, einigermassen altersgemäss (ich bin 48-jährig, weiblich) sowie Fersensporn bds. Auf dem Bericht steht nun, dass ich eine "fibromyalgiforme Beschwerdesymptomatik" habe mit "nur" 8 von 18 Tenderpoints und einer konstitutionellen Bandlaxizität. Daneben Polyarthrosen, eine Periarthritis humeroscapularis links und eine Insertionstendinose der Plantarfascie rechts und des Beckens bds sowie Druckdolenzen am Trochanter major und an diversen anderen Orten.

Inzwischen schmerzt mich fast jede Bewegung, ich kann die Arme nur noch mit Mühe heben. Gehen kann ich nur noch dank den Silikon-Fersenkissen, die ich mir gekauft habe, in genau 1 Paar Schuhen, die ich noch tragen kann. Trotzdem wurden mir keine orthopädischen Einlagen verordnet und nur auf mein Drängen hin bekomme ich nun eine Physiotherapie.

Die Ärztin hat gesagt, ich soll Krafttraining machen und halt einfach Schmerztabletten schlucken wenn ich es nicht mehr aushalte. An Training kann ich im Moment gar nicht denken.

Die Diagnose stellt mich vor ein Dilemma: ich fühle mich wirklich mies, aber die Erklärung fehlt - und deshalb kann ich das Problem nicht angehen. Von meinem Hausarzt fühle ich mich zu wenig ernst genommen. Ich habe mich nun entschlossen, es bei einem anderen Arzt nochmals zu versuchen. Wenn ich die Beschreibungen von Fibromyalgie lese, müssten die Kriterien für eine FMS nach Symptomkriterien doch gegeben sein. Ich möchte nicht von Arzt zu Arzt rennen und mich für mein Befinden rechtfertigen müssen!

Ich bin sehr wenig belastbar, physisch und psychisch. Messe nun die Temperatur systematisch, meistens ist sie zwischen 37,0 und 37,6, was für mich ungewöhnlich ist. Früher war ich immer "kaltblütig" und hatte, auch wenn es mir noch so schlecht ging, nie über 36,8 Grad.

Vielleicht weiss mir jemand einen Rat, was ich als Nächstes tun kann.

Danke an alle
Ela13 :hexe:
 
Hallo Ela,

wenn ich so deine Symptome lese, dann denke ich bei mir ein paar Jahre zurück.

Fibro ist übrigens lediglich eine Beschreibung von Symptomen und hier machen es sich Ärzte zu leicht, denn wenn Fibro im Raum steht, müssen sie nicht behandeln-weil sie die Ursache nicht suchen :schock:

Ich will hier keine Angst verbreiten, aber deine Symptome sprechen für mich für Borreliose oder jede andere chronische Entzündung und das auch dann, wenn die Blutwerte im Referenzbereich noch liegen.

Passt hier noch was https://www.borreliose-berlin.de/druckversionen/symptome.pdf ?

Übrigens muss man eine Zecke nicht bemerken und es kommt jedes Stechinsekt in Frage Erreger zu übertragen was man ja bei Malaria mit dem klitzekleinen Mückelchen auch weiß.:wave:

Es muss egal wie die Ursache gefunden werden und das geht nicht bei jedem Arzt mehr heutzutage.

Grüßle Michel
 
Hallo Ela,
schön das du hierhin gefunden hast und ich sehe dass du online bist und du wirst hier ne ganze Menge über Fibromyalgie finden. Du bist nicht alleine an der Front:) Ich hab seit Jahren Schmerzen und habs irgendwann aufgegeben, da ich mit dem, was mir von ärztlicher Seite geboten wurde einfach nicht weiterkam. Jetzt sind meine Schmerzen schlimmer geworden und ich hab nen strammen Job zu erledigen und bin darauf angewiesen, dass ich funktioniere.Ich hab mich mit Übersäuerung und orthomolekularer Medizin beschäftigt und bei Google eingegeben "orthomolekularer Medizin und nächst größerer Ort" und siehe da ich bin fündig geworden. Hab nen Arzt gefunden, der sich mit FMS und CFS
seit Jahren beschäftigt und ich fühle mich bei ihm gut aufgehoben. Er hat 2 Bücher geschrieben, die ich ganz schnell gelesen habe, Ich verstehe jetzt wesentlich mehr. Auszüge findest du auf seiner homepage unter Dr. L. in Trier, kannst ja mal reinschaun. Vielleicht gibts auch in deiner Nähe einen Doc, der sich damit auskennt, geh ma auf die Suche. Ich drück dir die Daumen und schöne Grüße aus der Eifel:wave:
 
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Hallo Ela13,

Wurde denn auch der Vitamin D Mangel mittlerweile behoben? Das wäre schon wichtig, in Zusammenhang mit den erwähnten Beschwerden.

Ansonsten kann auch ein Vitamin B12 Mangel "Fibromyalgie-ähnliche Symptome auslösen, sowie Immunschwäche, Müdigkeit und vieles Mehr. Ein B12 Mangel ist meistens nicht ernährungsbedingt. Den Mangel festzustellen ist meistens etwas schwieriger als die meisten Ärzten (leider immer noch) meinen, und so wird die Diagnose oft verfehlt.
Ein Mangel muss aber behandelt werden, ansonsten wird man immer mehr Krank oder kommen mit der Zeit neue Krankheiten dazu.

Mehr zum Thema findes Du (u.A.) hier:
https://www.symptome.ch/threads/vitamin-b12-aufnahme-stoffwechselstoerungen-symptome.58138/
https://www.symptome.ch/threads/vitamin-b12-mangel-wichtige-infos-zur-diagnostik.80473/
https://www.symptome.ch/threads/vitamin-b12-mangel-ursachen.70729/

Gehe mal nach ob und was da bei Dir untersucht wurde, und wenn Du anhand Deiner Symptome meinst es könnte zutreffen und es nicht ausgeschlossen wurde, dann wäre es Ratsam den Artikel aus Deutsches Ärzteblatt auszudrücken und den mitzuhnehmen zu Deinem Arzt.

Herzliche Grüsse,
Kim
 
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wenn ich so deine Symptome lese, dann denke ich bei mir ein paar Jahre zurück.

Fibro ist übrigens lediglich eine Beschreibung von Symptomen

Vielen Dank für die Tipps.
Was ist es denn bei dir? Hast du eine Odyssee hinter dir und schlussendlich die Diagnose Fibro gekriegt, oder eben Borreliose?

Wenn Fibro eine Beschreibung von Symptomen ist, dann würde das ja eigentlich bedeuten, dass ich es HABE. Und wenn ich es richtig verstehe, könnte man versuchen, die zugrunde liegende Erkrankung zu finden, wie beispielsweise Borreliose oder so.

Das würde mir schon helfen, damit umzugehen. Ich erwarte gar nicht von den Ärzten, dass sie die Krankheit heilen können (von dieser Illusion habe ich mich schon vor Jahren befreit).

Liebe Grüsse
Ela13 :hexe:
 
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Wurde denn auch der Vitamin D Mangel mittlerweile behoben? Das wäre schon wichtig, in Zusammenhang mit den erwähnten Beschwerden.

Ansonsten kann auch ein Vitamin B12 Mangel "Fibromyalgie-ähnliche Symptome auslösen, sowie Immunschwäche, Müdigkeit und vieles Mehr.

Vielen Dank für die Hinweise.
Ich muss nun Vitamin D-Tropfen nehmen, der Titer wurde aber bisher nicht wieder überprüft. Einen Vit. B12 Mangel hat der Hausarzt nach dem Bluttest ausgeschlossen.

Liebe Grüsse
Ela13 :hexe:
 
Hallo Ela,

Gern geschehen. :) Du müsstest aber mal schauen was der Hausarzt genaut getestet hat, als er Dein B12 Status überprüft hat. Denn der Blutserumwert ist oft nicht aussagekräftig, damit kann man einen Mangel also nicht ausschliessen. Das heisst also,
mann kan ein wunderschönes Testergebnis haben beim B12 Serumtest, und trotzdem einen gravierenden Mangel.

Wenn die Symptome doch den Verdacht auf Vitamin B12 Mangel lenken sollten daher einige weitere Werte bestimmt werden.
Wie/was das genau ist, findest Du über denk Links die ich da reingestellt hatte. Leider ist
es oft so dass die Diagnose verfehlt wird, weil die Ärzte nicht auf den neuesten Wissensstand sind und nur den B12 Serumwert messen. Im Link steht ein Fachartikel, dass Du Dir notfalls ausdrücken kannst, und dann mitnehmen zum Arzt.

Herzliche Grüsse,
Kim
 
Hallo Ela,

bei deiner ganzen Symptomatik muß ich auch an Borreliose denken, da mir diese sehr bekannt vorkommt, ebenfalls die subfebrilen Temperaturen.

Die Ärztin hat gesagt, ich soll Krafttraining machen und halt einfach Schmerztabletten schlucken wenn ich es nicht mehr aushalte.

Bei mir verhielt es sich ähnlich, wurde auch zu einem Rheumatologen geschickt, aufgrund eines Verdachts auf Fibromyalgie-Syndrom, jedoch wurde dies ausgeschlossen, obwohl mir fast alle Tenderpoints schmerzten - aber dennoch zum Glück!
Allerdings hieß es dann - Krankengymnastik ( welche nix half) und Diclofenac, und ich sei schmerzkrank ohne Grund und eine Polyarthritis wurde auch noch mit aufgeführt:eek:.

Wenn Fibro eine Beschreibung von Symptomen ist, dann würde das ja eigentlich bedeuten, dass ich es HABE. Und wenn ich es richtig verstehe, könnte man versuchen, die zugrunde liegende Erkrankung zu finden, wie beispielsweise Borreliose oder so.

Ja, mein Orthopäde sagte mir auch, Fibromyalgie ist keine eigenständige Erkrankung, sondern ein Symptomenkomplex, der bei versch. Erkrankungen, wie u.a. bei Rheuma, EBV, MS oder eben auch bei Borreliose vorkommen kann, wird aber oft gern als Verlegenheitsdiagnose genommen.

Ich habe habe hartnäckige fibromyalgische Beschwerden aufgrund einer Borreliose.

Ich würde das an deiner Stelle abklären lassen, und um einen Elisa UND Westernblot bitten.

Viele Grüße Quittie
 
Hallo Ela,

hast Du Blutwerte zu den folgenden Hormonen und Mineralien?

TSH, fT3, fT4

Parathormon, Calcium, alk. Phosphatase, Calzitonin

25-OH-Vit. D3 - wieviel Tropfen (wieviel D3) nimmst Du eigentlich pro Woche?

Bei einem Wert von 17 - ich hoffe mal Du meintest ng/ml als Einheit und nicht nmol??? - solltest Du nun schon sehr viel weiter sein! Der Winter steht vor der Tür - wieviel Sonne hast Du in diesem Sommer abbekommen?

Liebe Grüsse
Frank
 
hast Du Blutwerte zu den folgenden Hormonen und Mineralien?
TSH, fT3, fT4
Parathormon, Calcium, alk. Phosphatase, Calzitonin
25-OH-Vit. D3 - wieviel Tropfen (wieviel D3) nimmst Du eigentlich pro Woche?
ich hoffe mal Du meintest ng/ml als Einheit und nicht nmol???

Hallo Frank


Vit. D3 (25-OH) 17 nmol/l (!)
Ich habe 7 Wochen lang 20 Tropfen pro Tag genommen, aktuell nehme ich noch 12 Tr. täglich. Der Hausarzt hat den Vit. D-Mangel heruntergespielt, erst die Rheumatologin hat mir dann gesagt, wieviel ich nehmen soll. Der Spiegel wurde seither auch nicht wieder überprüft; sollte man das nicht tun? Ich habe eine sehr helle Haut und fühle mich nicht wohl an der Sonne, deshalb habe ich sie wohl etwas zu sehr gemieden. Hinzu kam ein Job in einem dunklen Büro und viel Überzeit, sodass ich ws. schon länger zu wenig Licht abbekommen habe.
Danke und liebe Grüsse
Ela13 :hexe:
 
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Hallo Ela,

Dein TSH liegt noch innerhalb der Normwerte, niedrig ist er nicht mehr.

T4 ist das Speicherhormon der Schilddrüse, T3 ist das stoffwechselaktive Hormon der SD. Die freien Werte dieser Hormone (fT3 und fT4) geben die Zahlen der im Blut für den Organismus zur Verfügung stehenden Hormone an.

Die Schilddrüsenhormone steuern die Lebensfunktionen des Menschen.

Das Calcium erscheint mir mittig im Normwertbereich (2,2 - 2,65 mmol/l) zu liegen, und das Parathormon ebenso.

Diese Werte stammen aus der Zeit vor Deiner Vit D Supplementation??

Der Wert Deiner alk. Phosphatase erscheint mir niedrig. Wie der nun zu dem wirklich sehr sehr niedrigen Vitamin D Wert passt erschliesst sich mir nicht, ich hätte den höher erwartet...

Dein Calcitonin-Wert erscheint mir niedrig. Das ist dann der Fall, wenn eine Unterfunktion der Schilddrüse vorhanden ist. Dein TSH ist nicht niedrig, beides könnte auf einen (vielleicht nur) schwachen Mangel an Hormonen deuten.

Die Angabe der Tropfenmenge zum Vitamin D sagt mir nichts, da müsstest Du mir mit der Menge je Tropfen (Vitamin D Menge) helfen - in der Art: 20 Tropfen = .... iE

Auf jeden Fall denke ich, dass Du zu Deinem Vitamin D Mangel auch Magnesium nehmen solltest unter der Ergänzung!

Und: Du solltest Deinen Vitamin D Status bald messen lassen und ggf. Deine Dosis erhöhen. Einen Wert von 30ng/ml oder 75 nmol/l solltest Du vor dem Winter erreicht haben und dann auch halten!

Liebe Grüsse
Frank
 
Diese Werte stammen aus der Zeit vor Deiner Vit D Supplementation??

Der Wert Deiner alk. Phosphatase erscheint mir niedrig. Wie der nun zu dem wirklich sehr sehr niedrigen Vitamin D Wert passt erschliesst sich mir nicht, ich hätte den höher erwartet...
Die Angabe der Tropfenmenge zum Vitamin D sagt mir nichts, da müsstest Du mir mit der Menge je Tropfen (Vitamin D Menge) helfen - in der Art: 20 Tropfen = .... iE

Hallo Frank

Danke für deine Angaben - das hilft mir schon ein bisschen weiter.
Ja, dies sind die Blutwerte zum Zeitpunkt, als der Vit D Mangel festgestellt wurde. Es sind 4000 IE pro 40 Tropfen - steht so auf der Packung.

Vielen Dank nochmal und liebe Grüsse
Ela13 :hexe:
 
Hallo Ela,

Es sind 4000 IE pro 40 Tropfen - steht so auf der Packung.

d.h. also, dass Du 7 Wochen lang 2.000 iE pro Tag genommen hast - also etwa April bis Mai - und seitdem nimmst Du 1.200 iE pro Tag.

Ich hab das dumpfe Gefühl: das reicht nicht...:idee:

Ich könnte jetzt mutmassen, doch das bringt Dich nicht weiter.

Lasse den Vit. D3 Wert bestimmen und ist er zu gering, dann solltest Du mehr nehmen.

Dass ein D3 Mangel sich auch auf die Psyche auswirken kann, weisst Du? Und dass ein D3 Mangel sich ebenso zum Thema Demenz gesellt ist Dir auch bekannt? Alles gute Gründe um aus eine Mangelsituation herauszukommen.

Liebe Grüsse
Frank
 
Hallo Frank

Auf jeden Fall muss ich schauen, dass ich möglichst bald und nachhaltig aus dem Mangel rauskomme! Ich möchte den Rest meines Lebens noch geniessen und keine solchen Krankheiten bekommen:schock:.
Als erstes muss ich mir nen neuen Hausarzt suchen, dem ich vertrauen kann und der mir zuhört. Und vor allem: der die nötigen Untersuchungen durchführt.

Könnten denn eigentlich die Schmerzen vom Vitamin D-Mangel herrühren? Jedenfalls haben sie auch jetzt, da ich die Tropfen doch schon eine Zeitlang nehme, noch nicht aufgehört. Auf der Szintigrafie waren keine Entzündungen am Skelett zu sehen, nur Arthrosen. Aber vielleicht ist es ein komplexer Zusammenhang mit Serotonin und Schmerzempfindung und so... Hab schon gelesen, dass Fibromyalgie damit zusammenhängen könnte.

Liebe Grüsse
Ela13 :hexe:
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Ela,

Könnten denn eigentlich die Schmerzen vom Vitamin D-Mangel herrühren? Jedenfalls haben sie auch jetzt, da ich die Tropfen doch schon eine Zeitlang nehme, noch nicht aufgehört. Auf der Szintigrafie waren keine Entzündungen am Skelett zu sehen, nur Arthrosen. Aber vielleicht ist es ein komplexer Zusammenhang mit Serotonin und Schmerzempfingung und so... Hab schon gelesen, dass Fibromyalgie damit zusammenhängen könnte.

also von Fibromyalgie hab ich keine Ahnung. Ich lese aber immer wieder den Hinweis, dass dies das Zufluchtswort der Mediziner ist wenn sie nicht recht weiter wissen...

Meine Schmerzen, sowohl im Bauch- und Rückenbereich, als auch in allen grossen Gelenken sind, so glaube ich es, durch den besseren D3-Wert bei mir verschwunden. Nun liegt mein Wert auch mitlerweile bei über 30ng/ml, also im Bereich "knapp ausreichend".

Im Gegensatz zu Dir hab ich aber auch zeitweise, sogar im Sommer, 4.000 iE und mehr pro Tag genommen...

Folgerung: Schmerzen in Gelenken, wenn der 25-OH-Wert zu niedrig ist, würd ich dem Vitamin D3 anlasten.

Liebe Grüsse
Frank
 
na dann besteht ja noch Hoffnung, das Steuer rumzureissen:freu:
Herzliche Grüsse
Ela13
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Ela
Bin mehr zufällig über Deine Zeilen gestolpert. Viele Deiner Ausdrücke müsste ich erst übersetzen. Ich plage mich auch mit Fibromyalgie, habe auch Herzprobleme, weiss selber keinen Weg. Aber was ich Dir anraten kann bei Fersensporn ist ein Tipp, den ich mal in so einem Gesundheitsheftchen gelesen hatte, eine Dehnübung: Stell Dich vor eine Wand, stütze beide Hände dort dagegen und mache einen Fuss zurück - wie wenn Du einen Schritt machen würdest - und dann dehne das 20 sek. Langsam dehnen und auch langsam lösen. Und dann machst Du das mit dem anderen Bein auch so. Es muss so richtig doll in der Wade ziehen, das Bein möglichst gestreckt halten. Ich würde Dir raten wollen versuch es anfangs 1 - 2 pro Tag zu machen. Du wirst sehr schnell eine Besserung verspüren und dann kannst Du es auch öfter machen. Ich habe, seit ich diese Uebung gemacht hatte, keine Beschwerden mehr mit den Fersenspornen. Die Schuhkissen haben mir nichts geholfen, US nur vorübergehend, Schallwellen wäre noch eine Variante gewesen (allerdings muss man die Behandlung selber bezahlen = ca 800,- sFr). Jedenfalls habe ich seit über 2 Jahren keine Probleme mehr mit den Fersenspornen.
Ich wünsche Dir mit meinem Tipp Erfolg, ich kann nur davon schwärmen :)
Liebe Grüsse, FataMorgana
 
Hallo FataMorgana
Vielen Dank für deine Zeilen. Es geht mir mittlerweile etwas besser, vor allem psychisch. Als erste Massnahme gegen die Schmerzen in den Füssen habe ich mir eben Silikonkissen gekauft, das hat vorerst schon mal Linderung gebracht. Dann habe ich Gesundheitsschuhe besorgt, die sind zwar sehr teuer, konnte aber wieder viel besser gehen. Und nun habe ich Schuheinlagen bekommen. Der Orthopäde hat extra eine weiche Stelle eingebaut, dort wo der Fersensporn drückt. Nun bin ich mich am Eingewöhnen. Den Fersensporn spüre ich beim Laufen nicht mehr, dafür aber die ganze Fussmuskulatur :rolleyes:
Das mit dem Dehnen hat mir der Arzt auch gesagt. Weil wenn ich morgens aufstehe, spüre ich jeweils, wie die Sehne "reisst" (sich dehnt), es ist so ein ziehender, stechender Schmerz beim ersten Auftreten am Morgen. Der Arzt hat mir eine Schiene verordnet, die ich nachts anziehen soll und die den Fuss im 90 Grad Winkel halten soll. Hab sie aber bis jetzt nicht besorgt (zu teuer), nur eben selber die Dehnübungen gemacht.
Ich habe auch an der linken Schulter eine hartnäckige Entzündung der Muskeln, Sehnen und des Gelenks. Da hat die Physiotherapeutin mal mit Ultraschall behandeln wollen, sie musste die Übung dann aber abbrechen, weil das höllisch weh getan hat.
Jemand hat mir gesagt, ich soll doch mal abklären, ob ich vielleicht das Sjögren-Syndrom habe, wegen der Entzündungen. Ich kenne mich da aber nicht so aus.
Danke nochmal für die Tipps, liebe FataMorgana.
Liebe Grüsse
Ela13 :hexe:
 
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