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Porphyrie
Das tut mir sehr leid mit deinem 2 Kind, das muss schrecklich für dich gewesen sein.
Ich bin seit kurzem auch berufsunfähig, weil es nicht mehr ging, ich konnte keine Schichten mehr machen, immer wenn ich Nachtdienst hatte, dann war mein Urin total rot. Das fällt mir sehr schwer da ich meinen Beruf sehr mochte und es mir immer viel Spass gemacht hat.
Ich werde dich auf jedenfall auf den laufenden halten, vielleicht kann ich dann auch was berichten was dir und deinem Sohn hilft.
Mit der Ernährung habe ich noch nichts festgestellt bei mir.
Das Häm müsste es als Tablette geben und dann so dosiert das man es täglich einnehmen kann und die Anfälle nicht mehr ausbrechen.
Weiß man bei dir ob die Krankheiten durch die Porphyrie ausgebrochen sind?
Das tut mir sehr leid mit deinem 2 Kind, das muss schrecklich für dich gewesen sein.
Ich bin seit kurzem auch berufsunfähig, weil es nicht mehr ging, ich konnte keine Schichten mehr machen, immer wenn ich Nachtdienst hatte, dann war mein Urin total rot. Das fällt mir sehr schwer da ich meinen Beruf sehr mochte und es mir immer viel Spass gemacht hat.
Ich werde dich auf jedenfall auf den laufenden halten, vielleicht kann ich dann auch was berichten was dir und deinem Sohn hilft.
Mit der Ernährung habe ich noch nichts festgestellt bei mir.
Das Häm müsste es als Tablette geben und dann so dosiert das man es täglich einnehmen kann und die Anfälle nicht mehr ausbrechen.
Weiß man bei dir ob die Krankheiten durch die Porphyrie ausgebrochen sind?