Themenstarter
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- 27.05.13
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- 36
Hallo,
es ist leider ziemlich viel:
drei Tage nach meinem letzten MRT mit einem gadoliniumhaltigen Kontrastmittel (mittlerweile neun Monate her) bekam ich aus dem Nichts heraus höllisch brennende Schmerzen an den Fußinnenknöcheln.
Wurde zum Orthopäden, Neurologen und Rheumatologen geschickt.
Bekam alle möglichen Schmerzmittel und eine sechswöchige hochdosierte Kortisontherapie, die nichts brachten, lediglich Lyrica besserte etwas.
Ca. fünf Monate nach Auftreten der Schmerzen wurde eine Gewebeprobe entnommen, in der festgestellt wurde, dass ich eine Small Fibre Neuropathie habe (die kleinen Nervenfasern sterben ab).
Die Ärztin sagte, dass das auftreten kann bei längerem Diabetes, bei alkoholkranken Menschen und nach Chemotherapie, da die Nerven durch die Giftstoffe geschädigt werden.
Sie wunderte sich, warum das bei mir so plötzlich von null auf hundert aufgetreten ist. Das kenne sie eigentlich nur nach einer akuten Intoxikation, bzw. nach Chemotherapie.
Ein Orthopäde meinte: das hört sich nach einer Vergiftung an, waren sie irgendwelchen toxischen Stoffen ausgesetzt?
Mir war zu dieser Zeit leider nichts bewusst, bzw. das mit dem Gadolinium noch nicht bekannt.
Erst Monate später bekam ich durch eine Nierenärztin den Hinweis, dass meine Symptome denen einer sog. nephrogenen systemischen Fibrose ähneln, die bei Nierenkranken nach Kontrastmittelgabe auftreten kann. Nierenkrank bin ich aber nicht.
Letztlich fand ich dann einen Artikel, der genau meine Symptome beschreibt als Folge von Kontrastmittel mit Gadolinium bei Nierengesunden.
Gadolinium ist sehr toxisch und wird an ein Chelat gebunden während des MRTs infundiert.
In dem Artikel wird vermutet, dass die toxische Wirkung durch einen Akkumulationseffekt (mehrere MRTs über eine gewisse Zeit) zustande kommt. Ich hatte zwar schon sehr viele MRTs, aber da es so plötzlich und heftig nach dem letzten aufgetreten ist, vermute ich, dass die Chelatverbindung instabil war.
Kurz zwei Zitate aus dem Artikel, leider auf englisch, ich versuche es zu übersetzen, auch wenn mein englisch schlecht ist, im Anhang die Tabelle mit den Symptomen, die bei einer Gadoliniumvergiftung auftreten können.
Aber in den letzten zwei Jahren wurden zahlreiche Studien bezüglich Gadoliniumablagerung in Nervengewebe mit normaler Nierenfunktion veröffentlicht.
Sie zeigten auch eine dosisabhängige Beziehung zwischen intravenöser Gadolinium und (sub sequent) Nervengewebe, die unabhängig von der Nierenfunktion war.
aus: https://www.ajnr.org/content/early/2015/12/10/ajnr.A4615.full.pdf
Es sollte eine Ausleitung mit DMPS gemacht werden. Mir wurde als Testdosis eine kleine Menge DMPS in den Oberschenkel gespritzt. Es bildete sich eine ziemliche Quaddel mit Rötung, die stark juckte. Die Ärztin meinte, es wäre höchstwahrscheinlich eine allergische Reaktion, sie würde mir von DMPS stark abraten.
Wir haben folglich nur den Basalurin untersucht, in dem eine erhöhte Menge an Gadolinium gefunden wurde.
Mir geht es ziemlich schlecht und es wird immer schlimmer.
Beide Füße und Beine sind betroffen, an beiden starke neuropathische Schmerzen und Schwellungen, meine Füße und Beine verändern sich immer mehr, laufen wird immer schwieriger, beide Hände sind geschwollen, ich habe Muskelschmerzen in den Beinen.
Nach der Testdosis DMPS bekam ich in diesem Bein starke Schmerzen, mein großer Zeh steht seitdem wie unter Strom, das ganze Bein tut weh, laufen geht immer schlechter.
Da ich auch leichte Schmerzen im Iliosakralgelenk habe, hoffte ich auf einen Zusammenhang, der Orthopäde schloss das aus und will mich zum Neurologen weiterschicken.
Nun weiß ich nicht, ob die einseitigen Beinschmerzen und das ständige Stromgefühl eine weitere Verschlechterung durch das Gadolinium sind oder ob es irgendwie durch das DMPS gekommen sein kann.
Die Ärztin bestimmte die Glutathion-S-Transferase.
Im Befund steht: Nulltyp, keine Konjugation. Findet keine Entgiftungsreaktion statt, kann es zu einer Akkumulation der teils hochtoxischen Intermediate aus der Phase I-Reaktion und damit zu toxischen Schädigungen kommen.
Ist vielleicht deshalb das Gadolinium bei mir zu solch einem Problem geworden?
(habe noch keine Ahnung, was das mit der Glutathion-S-Transferase bedeutet, habe die Blutwerte gestern zugeschickt bekommen)
Ich habe nun DMSA oral verschrieben bekommen, aber es soll wohl schwierig sein, dass DMSA dahin kommt, wo das Gift sitzt (in den Nervenzellen). Nächste Woche sollten die Kapseln kommen.
In dem Artikel liest es sich so, als ob diese Problematik bekannt sei ("numerous studies"), ich habe bis jetzt noch keinen Arzt gefunden, der damit etwas anfangen konnte.
Ich weiß nicht so recht weiter, die Symptomatik schreitet schnell voran, immer größere Gebiete mit Nervenschmerzen und Schwellungen. Ich weiß nicht, ob ich eine klassische Chelat-Therapie mit DMSA machen sollte oder ob ich mich z.B. an ein Giftzentrum wenden könnte, ob das Sinn machen würde.
In einem Artikel einer Laborärztin wird beschrieben, dass DMSA oral Gadolinium auch gut mobilisieren und ausscheiden kann.
https://microtrace.de/fileadmin/uploads/pdf/de/Gadolinium_AZN.pdf
Ich habe viele Gedanken im Kopf und meine Problematik jetzt erst mal so niedergeschrieben, aber ich würde mich hier gerne austauschen. Ich habe das Gefühl, mir rennt die Zeit weg.
Ich habe auch Fragen, z.B. ist es wahrscheinlich, dass man auf DMSA oral auch allergisch reagiert, wenn man auf DMPS allergisch reagiert hat?
Ist bei jemandem eine ähnliche Reaktion im Bein nach Injektion aufgetreten wie bei mir nach DMPS?
Weiß jemand, ob man mit diesem Glutathion-S-Transferase-Wert überhaupt mit DMSA entgiften kann? Oder ist es gerade gut, weil der Körper selbst es nicht richtig kann?
Bin über Gedanken sehr dankbar!
Viele Grüße
Cosmea
es ist leider ziemlich viel:
drei Tage nach meinem letzten MRT mit einem gadoliniumhaltigen Kontrastmittel (mittlerweile neun Monate her) bekam ich aus dem Nichts heraus höllisch brennende Schmerzen an den Fußinnenknöcheln.
Wurde zum Orthopäden, Neurologen und Rheumatologen geschickt.
Bekam alle möglichen Schmerzmittel und eine sechswöchige hochdosierte Kortisontherapie, die nichts brachten, lediglich Lyrica besserte etwas.
Ca. fünf Monate nach Auftreten der Schmerzen wurde eine Gewebeprobe entnommen, in der festgestellt wurde, dass ich eine Small Fibre Neuropathie habe (die kleinen Nervenfasern sterben ab).
Die Ärztin sagte, dass das auftreten kann bei längerem Diabetes, bei alkoholkranken Menschen und nach Chemotherapie, da die Nerven durch die Giftstoffe geschädigt werden.
Sie wunderte sich, warum das bei mir so plötzlich von null auf hundert aufgetreten ist. Das kenne sie eigentlich nur nach einer akuten Intoxikation, bzw. nach Chemotherapie.
Ein Orthopäde meinte: das hört sich nach einer Vergiftung an, waren sie irgendwelchen toxischen Stoffen ausgesetzt?
Mir war zu dieser Zeit leider nichts bewusst, bzw. das mit dem Gadolinium noch nicht bekannt.
Erst Monate später bekam ich durch eine Nierenärztin den Hinweis, dass meine Symptome denen einer sog. nephrogenen systemischen Fibrose ähneln, die bei Nierenkranken nach Kontrastmittelgabe auftreten kann. Nierenkrank bin ich aber nicht.
Letztlich fand ich dann einen Artikel, der genau meine Symptome beschreibt als Folge von Kontrastmittel mit Gadolinium bei Nierengesunden.
Gadolinium ist sehr toxisch und wird an ein Chelat gebunden während des MRTs infundiert.
In dem Artikel wird vermutet, dass die toxische Wirkung durch einen Akkumulationseffekt (mehrere MRTs über eine gewisse Zeit) zustande kommt. Ich hatte zwar schon sehr viele MRTs, aber da es so plötzlich und heftig nach dem letzten aufgetreten ist, vermute ich, dass die Chelatverbindung instabil war.
Kurz zwei Zitate aus dem Artikel, leider auf englisch, ich versuche es zu übersetzen, auch wenn mein englisch schlecht ist, im Anhang die Tabelle mit den Symptomen, die bei einer Gadoliniumvergiftung auftreten können.
“However, in the past 2 years, numerous studies regard-
ing gadolinium deposition in neural tissues in patients with nor-
mal renal function have been published.”
Aber in den letzten zwei Jahren wurden zahlreiche Studien bezüglich Gadoliniumablagerung in Nervengewebe mit normaler Nierenfunktion veröffentlicht.
“They also showed a dose-dependent relationship between intravenous
Gadodiamide administrations and sub sequent neural tissue de-
position that was independent of renal function. Kanda et al
27
confirmed neural tissue deposition in 5 patients with normal
renal function who had received gadopentetate dimeglumine
(Magnevist), gadodiamide (Omniscan), or gadoteridol (Pro-
Hance;
Bracco Diagnostics, Princeton, New Jersey) in varying
combinations"
Sie zeigten auch eine dosisabhängige Beziehung zwischen intravenöser Gadolinium und (sub sequent) Nervengewebe, die unabhängig von der Nierenfunktion war.
aus: https://www.ajnr.org/content/early/2015/12/10/ajnr.A4615.full.pdf
Es sollte eine Ausleitung mit DMPS gemacht werden. Mir wurde als Testdosis eine kleine Menge DMPS in den Oberschenkel gespritzt. Es bildete sich eine ziemliche Quaddel mit Rötung, die stark juckte. Die Ärztin meinte, es wäre höchstwahrscheinlich eine allergische Reaktion, sie würde mir von DMPS stark abraten.
Wir haben folglich nur den Basalurin untersucht, in dem eine erhöhte Menge an Gadolinium gefunden wurde.
Mir geht es ziemlich schlecht und es wird immer schlimmer.
Beide Füße und Beine sind betroffen, an beiden starke neuropathische Schmerzen und Schwellungen, meine Füße und Beine verändern sich immer mehr, laufen wird immer schwieriger, beide Hände sind geschwollen, ich habe Muskelschmerzen in den Beinen.
Nach der Testdosis DMPS bekam ich in diesem Bein starke Schmerzen, mein großer Zeh steht seitdem wie unter Strom, das ganze Bein tut weh, laufen geht immer schlechter.
Da ich auch leichte Schmerzen im Iliosakralgelenk habe, hoffte ich auf einen Zusammenhang, der Orthopäde schloss das aus und will mich zum Neurologen weiterschicken.
Nun weiß ich nicht, ob die einseitigen Beinschmerzen und das ständige Stromgefühl eine weitere Verschlechterung durch das Gadolinium sind oder ob es irgendwie durch das DMPS gekommen sein kann.
Die Ärztin bestimmte die Glutathion-S-Transferase.
Im Befund steht: Nulltyp, keine Konjugation. Findet keine Entgiftungsreaktion statt, kann es zu einer Akkumulation der teils hochtoxischen Intermediate aus der Phase I-Reaktion und damit zu toxischen Schädigungen kommen.
Ist vielleicht deshalb das Gadolinium bei mir zu solch einem Problem geworden?
(habe noch keine Ahnung, was das mit der Glutathion-S-Transferase bedeutet, habe die Blutwerte gestern zugeschickt bekommen)
Ich habe nun DMSA oral verschrieben bekommen, aber es soll wohl schwierig sein, dass DMSA dahin kommt, wo das Gift sitzt (in den Nervenzellen). Nächste Woche sollten die Kapseln kommen.
In dem Artikel liest es sich so, als ob diese Problematik bekannt sei ("numerous studies"), ich habe bis jetzt noch keinen Arzt gefunden, der damit etwas anfangen konnte.
Ich weiß nicht so recht weiter, die Symptomatik schreitet schnell voran, immer größere Gebiete mit Nervenschmerzen und Schwellungen. Ich weiß nicht, ob ich eine klassische Chelat-Therapie mit DMSA machen sollte oder ob ich mich z.B. an ein Giftzentrum wenden könnte, ob das Sinn machen würde.
In einem Artikel einer Laborärztin wird beschrieben, dass DMSA oral Gadolinium auch gut mobilisieren und ausscheiden kann.
https://microtrace.de/fileadmin/uploads/pdf/de/Gadolinium_AZN.pdf
Ich habe viele Gedanken im Kopf und meine Problematik jetzt erst mal so niedergeschrieben, aber ich würde mich hier gerne austauschen. Ich habe das Gefühl, mir rennt die Zeit weg.
Ich habe auch Fragen, z.B. ist es wahrscheinlich, dass man auf DMSA oral auch allergisch reagiert, wenn man auf DMPS allergisch reagiert hat?
Ist bei jemandem eine ähnliche Reaktion im Bein nach Injektion aufgetreten wie bei mir nach DMPS?
Weiß jemand, ob man mit diesem Glutathion-S-Transferase-Wert überhaupt mit DMSA entgiften kann? Oder ist es gerade gut, weil der Körper selbst es nicht richtig kann?
Bin über Gedanken sehr dankbar!
Viele Grüße
Cosmea