{"id":763,"date":"2020-01-22T11:25:17","date_gmt":"2020-01-22T11:25:17","guid":{"rendered":"https:\/\/noxa.ch\/wiki\/?p=763"},"modified":"2020-03-17T13:46:14","modified_gmt":"2020-03-17T13:46:14","slug":"zentren_seltener_und_unerkannter_erkrankungen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.symptome.ch\/wiki\/zentren_seltener_und_unerkannter_erkrankungen\/","title":{"rendered":"Zentren seltener und unerkannter Erkrankungen"},"content":{"rendered":"

So paradox es klingt, die Zahl der seltenen und damit oft unerkannten Erkrankungen nimmt st\u00e4ndig zu. Als «selten» z\u00e4hlt eine Erkrankung, die bei weniger als 2.000 Patienten auftritt. Allein in der EU betrifft das etwa 30 Millionen Menschen.<\/p>\n

Oft beginnt die medizinische Odyssee schon im Kindesalter, setzt sich sp\u00e4ter im Erwachsenenalter fort und besteht \u00fcber lange Zeitr\u00e4ume. Wir wissen, dass in unserem Forum ein erheblicher Teil unserer Mitglieder davon betroffen ist und dringend kompetente Hilfe ben\u00f6tigt.<\/p>\n

Sehr h\u00e4ufig wurde keine qualifizierte Diagnose gestellt obwohl man von Arzt zu Arzt oder Klinik zu Klinik wechselt. Von Gl\u00fcck kann man dabei sprechen, wenn auf diesem Wege keine Fehldiagnose gestellt wird, die dann noch den Zustand verschlimmert.<\/p>\n

Aus dieser \u00dcberlegung heraus haben sich seit einigen Jahren Zentren f\u00fcr seltene und unerkannte Erkrankungen gebildet. Diese sind meist Teile von Universit\u00e4tskliniken, die auch zus\u00e4tzlich mit Fachkr\u00e4ften medizinischer Randgebiete wie Mikrobiologen, Apotheker usw. besetzt sind. Diese Zentren gibt es nahezu fl\u00e4chendeckend. Da sie untereinander vernetzt sind, konnten sie sich auch auf spezielle Krankheitsbilder spezialisieren, \u00fcber die man durch ihre Websiten Auskunft bekommt.<\/p>\n

\n

Deutschland<\/b><\/p>\n

Aachen<\/b>
\nZentrum f\u00fcr seltene Erkrankungen Aachen
\nUniklinik RWTH Aachen
\nAnsprechpartner: Dr. rer. nat. Christopher Schippers
\nKontakt: cschippers@ukaachen.de
\nWebsite<\/a><\/p>\n

Berlin<\/b>
\nBerliner Centrum f\u00fcr seltene Erkrankungen
\nCharit\u00e8 \u2013 Universit\u00e4tsmedizin Berlin
\nAnsprechpartner: Frau Dr. Thea Wessel
\nKontakt: cbcse@charite.de
\nWebsite<\/a><\/p>\n

Bonn<\/b>
\nZentrum f\u00fcr seltene Erkrankungen Bonn
\nUniversit\u00e4tsklinikum Bonn
\nAnsprechpartner: Frau Dr. Christiane Stieber
\nKontakt: cstieber@uni-bonn.de
\nWebsite<\/a><\/p>\n

Dresden<\/b>
\nUniversit\u00e4res Centrum f\u00fcr seltene Erkrankungen
\nUniversit\u00e4tsklinikum Dresden
\nAnsprechpartner: Frau Tanita Noack M.Sc.
\nKontakt: use-info@uniklinikum-dresden.de
\nWebsite<\/a><\/p>\n

D\u00fcsseldorf<\/b>
\nZentrum f\u00fcr seltene Erkrankungen am Universit\u00e4tsklinikum D\u00fcsseldorf
\nUniversit\u00e4tsklinikum D\u00fcsseldorf
\nAnsprechpartner: Dr. med. Markus Vogel
\nKontakt: ZSE@med.uni-duesseldorf.de
\nWebsite<\/a><\/p>\n

Essen<\/b>
\nEssener Zentrum f\u00fcr seltene Erkrankungen
\nUniversit\u00e4tsklinikum Essen
\nAnsprechpartner: Frau Charlotte Decker
\nKontakt: \/\/www.ezse.de\/Kontakt.html <>
\nWebsite<\/a><\/p>\n

Frankfurt (Main)<\/b>
\nFrankfurter Referenzzentrum f\u00fcr seltene Erkrankungen
\nUniversit\u00e4tsklinikum Frankfurt
\nAnsprechpartner: Frau Anette Pfalz
\nKontakt: frzse@kgu.de
\nWebsite<\/a><\/p>\n

Freiburg<\/b>
\nFreiburger Zentrum f\u00fcr seltene Erkrankungen
\nUniversit\u00e4tsklinikum Freiburg
\nAnsprechpartner f\u00fcr Erwachsene: Frau Daniela Kirstein
\nAnsprechpartner f\u00fcr Kinder: Frau Charis Marschner
\nKontakt: fzse@uniklinik-freiburg.de
\nWebsite<\/a><\/p>\n

Gie\u00dfen \u2013 Marburg<\/b>
\nZentrum f\u00fcr unerkannte Krankheiten
\nUniversit\u00e4tsklinikum Gie\u00dfen \u2013 Marburg
\nAnsprechpartner: Dr. Bilgen Kurt
\nKontakt: zuk@uk-gm.de
\nWebsite<\/a><\/p>\n

Hamburg<\/b>
\nMartin Zeitz Centrum f\u00fcr seltene Erkrankungen
\nUniversit\u00e4tsklinikum Hamburg-Eppendorf
\nAnsprechpartner: Prof. Dr. Kurt Ullrich
\nKontakt: martin-zeitz-cse@uke.de
\nWebsite<\/a><\/p>\n

Hannover<\/b>
\nZentrum f\u00fcr seltene Erkrankungen Hannover
\nMedizinische Hochschule Hannover
\nAnsprechpartner: Frau Dr. Astrid Spangenberg
\nKontakt: zse@mh-hannover.de
\nWebsite<\/a><\/p>\n

Heidelberg<\/b>
\nZentrum f\u00fcr seltene Erkrankungen Heidelberg
\nUniversit\u00e4tsklinikum Heidelberg
\nAnsprechpartner: Frau Dr. Pamela Okun
\nKontakt: seltene.erkrankungen@med.uni-heidelberg.de
\nWebsite<\/a><\/p>\n

L\u00fcbeck<\/b>
\nZentrum f\u00fcr seltene Erkrankungen L\u00fcbeck
\nUniversit\u00e4t zu L\u00fcbeck und Universit\u00e4tsklinikum Schleswig-Holstein \u2013 Campus L\u00fcbeck
\nAnsprechpartner: Frau Michaela Zander-Deuerling
\nKontakt: Michaela.Zander-Deuerling@uksh.de
\nWebsite<\/a><\/p>\n

Magdeburg<\/b>
\nMitteldeutsches Kompetenznetz f\u00fcr seltene Erkrankungen
\nUniversit\u00e4tsklinikum Magdeburg
\nAnsprechpartner: Frau Dr. Katja Ziegenhorn
\nKontakt: sesa@med.ovgu.de
\nWebsite<\/a><\/p>\n

Mannheim<\/b>
\nZentrum f\u00fcr seltene Erkrankungen Mannheim
\nUniversit\u00e4tsmedizin Mannheim
\nAnsprechpartner: Herr Ralph Dietze
\nKontakt: zse-mannheim@umm.de
\nWebsite<\/a><\/p>\n

M\u00fcnchen<\/b>
\nCare for rare Center im Dr. von Haunerschen Kinderhospital
\nKlinikum der Ludwig Maximilians Universit\u00e4t M\u00fcnchen
\nAnsprechpartner: Frau Dr. Fabienne Faber
\nKontakt: crchauner@med.uni-muenchen.de
\nWebsite Kinderhospital<\/a><\/p>\n

M\u00fcnchener Zentrum f\u00fcr seltene Erkrankungen
\nUniversit\u00e4tsklinikum M\u00fcnchen
\nAnsprechpartner: Frau Bernadette Betzenbichler
\nKontakt: bernadette.betzenbichler@med.uni-muenchen.de
\nWebsite Erwachsene<\/a><\/p>\n

M\u00fcnster<\/b>
\nCentrum f\u00fcr seltene Erkrankungen M\u00fcnster (Kinder)
\nUniversit\u00e4tsklinikum M\u00fcnster
\nAnsprechpartner: Prof. Dr. Frank Rutsch
\nKontakt: rutschf@ukmuenster.de
\nWebsite<\/a><\/p>\n

Regensburg<\/b>
\nZentrum f\u00fcr seltene Erkrankungen Regensburg
\nUniversit\u00e4tsklinikum Regensburg
\nKontakt: zser@ukr.de
\nWebsite<\/a><\/p>\n

T\u00fcbingen<\/b>
\nZentrum f\u00fcr seltene Erkrankungen T\u00fcbingen
\nUniversit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen
\nAnsprechpartner: Frau Dr. Jutta Eymann
\nKontakt: lotsin@zse-tuebingen.de
\nWebsite<\/a><\/p>\n

Ulm<\/b>
\nZentrum f\u00fcr seltene Erkrankungen Ulm
\nUniversit\u00e4tsmedizin Ulm
\nAnsprechpartner: Frau Dr. Karin Jurkat-Rott, Frau Sonja Metak
\nKontakt: zse@uni-ulm.de
\nWebsite<\/a><\/p>\n

Wiesbaden<\/b>
\nZentrum f\u00fcr seltene Erkrankungen Wiesbaden
\nHelios Dr. Horst Schmidt Kliniken
\nAnsprechpartner: Prof. Dr. med. Maurizio Scarpa
\nKontakt: mauricio.scarpa@helios-kliniken.de Telefon (0611) 43-2314
\nWebsite<\/a><\/p>\n

Witten \/ Herdecke<\/b>
\nRuhr-Universit\u00e4t Bochum, Universit\u00e4t Witten \/ Herdecke
\nAnsprechpartner: Frau Morzuch
\nKontakt: info@ceser.de
\nwebsite<\/a><\/p>\n

W\u00fcrzburg<\/b>
\nZentrum f\u00fcr seltene Erkrankungen W\u00fcrzburg
\nReferenzzentrum Nordbayern
\nKontakt: ZESE@ukw.de
\nWebsite<\/a><\/p>\n

Allgemeine Ausk\u00fcnfte erf\u00e4hrt man hier:\u00a0Gesundheitsgefahr seltene Erkrankung<\/a><\/p>\n

\n

\u00d6sterreich<\/b><\/p>\n

Nationale Koordinationsstelle seltene Erkrankungen NKSE<\/b>
\nLeitung Joy Ladurner \/ Till Voigtl\u00e4nder
\nKontakt: nkse@goeg.at
\nWebsite<\/a>
\nTelefon 01-51561 DW 353 (Frau Freiberger)<\/p>\n

Innsbruck<\/b>
\nForum Seltene Krankheiten
\n*Stoffwechselzentrum Innsbruck
\n*Zentrum Medizinische Genetik Innsbruck
\n*Dermatologie Innsbruck
\nKontakt: info@forum-sk.at
\nWebsite<\/a>
\nHelpline Innsbruck: 0512-9003-70532<\/p>\n

Salzburg<\/b>
\nZentrum seltene Erkrankungen Salzburg
\nSalzburger Landeskliniken und der Paracelsus Medizinische Privatuniversit\u00e4t
\n*Dermatologie Salzburg
\n*P\u00e4diatrie Salzburg
\nKontakt:<\/a>
\nWebsite<\/a>
\nHelpline Salzburg: 0662-4482-57158<\/p>\n

Rare Disease
\nWebsite<\/a><\/p>\n

Wien<\/b>
\nCeRUD -Vienna Center for Rare and Undiagnosed Diseases
\nMedizinische Universit\u00e4t Wien
\nAnsprechpartner Assoc. Prof. Priv.-Doz. Dr. med. Kaan Boztug
\nKontakt: cerud@meduniwien.ac.at
\nWebsite<\/a><\/p>\n

orphanet
\nMedizinische Universit\u00e4t Wien
\nWebsite<\/a><\/p>\n

Prorare-Austria Info \u00fcber bestehende Zentren<\/a><\/p>\n

\n

Schweiz<\/b><\/p>\n

Leider hat sich die Schweiz vorerst dieser Entwicklung entzogen:<\/p>\n

Patient Schweiz will keine Hilfe<\/a><\/p>\n

Trotzdem haben wir folgende Ansprechpartner gefunden:<\/p>\n

Stiftung f\u00fcr Menschen mit seltenen Krankheiten in Zusammenarbeit mit dem Zentrum f\u00fcr Kardiovaskul\u00e4re Genetik und Gendiagnostik
\nKontakt: info@stiftung-seltene-krankheiten.ch
\nWebsite der Stiftung<\/a>
\nWebsite Genetikzentrum<\/a>
\nTelefon: 043 433 86 90<\/p>\n

Website Aplastische Anaemie<\/a><\/p>\n

\n

Die hier aufgelisteten M\u00f6glichkeiten entsprechen unserem heutigen Kenntnisstand. Da der Prozess flie\u00dfend ist und st\u00e4ndig neue M\u00f6glichkeiten hinzu kommen k\u00f6nnen, erheben wir nicht den Anspruch auf Vollst\u00e4ndigkeit.<\/p>\n

\n

Bei toten Links bitte Mitteilung an\u00a0 James<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

So paradox es klingt, die Zahl der seltenen und damit oft unerkannten Erkrankungen nimmt st\u00e4ndig zu. Als «selten» z\u00e4hlt eine Erkrankung, die bei weniger als 2.000 Patienten auftritt. Allein in der EU betrifft das etwa 30 Millionen Menschen. Oft beginnt die medizinische Odyssee schon im Kindesalter, setzt sich sp\u00e4ter im Erwachsenenalter fort und besteht \u00fcber […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[],"class_list":["post-763","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-behandlungsmethoden"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.symptome.ch\/wiki\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/763","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.symptome.ch\/wiki\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.symptome.ch\/wiki\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.symptome.ch\/wiki\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.symptome.ch\/wiki\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=763"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.symptome.ch\/wiki\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/763\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1173,"href":"https:\/\/www.symptome.ch\/wiki\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/763\/revisions\/1173"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.symptome.ch\/wiki\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=763"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.symptome.ch\/wiki\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=763"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.symptome.ch\/wiki\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=763"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}