Hallo damdam,
Eher daran, dass ich mich auf keine klare Linie festlegen kann, was ich aufschreibe. Ich hab halt immer wieder neue Symptome, die mal da sind, dann wieder weg. Und dann weiß ich nicht, ob meine subjektive Einschätzung der Symptome an einem Tag die gleiche ist wie an einem anderen Tag.
Wie viel Symptome schreibst Du auf, was für eine Skala nimmst Du?
In meiner Exel-Tabelle sind aktuell 14 Symptome aufgeführt mit entsprechend vielen Spalten. Dazu gibt es Spalten für Blutdruck, Gewicht, Sportleistung, Essen, Medikamente, NEM-Mengen, etc, etc.)
8 der 14 Symptomscore-Spalten davon sind derzeit aktiv, bekommen also täglich Einträge, die anderen Symptome sind derzeit inaktiv, haben also bis auf weiteres keinen Wert, bzw den Wert 0.
Dass manche Symptome immer wieder mal kommen und gehen, kenne ich auch. Tauchen die Symptome wieder auf, beginn ich auch wieder Einträge zu machen.
Daneben habe ich auch links eine große Kommentarspalte, in der ich ursprünglich die Symptome nur in Wortform festgehalten habe. Irgendwann wurde die zu voll, worauf ich begann einzelne, häufige Symptome als Symptomscore auf separate Spalten auszulagern –diese tabellarische Erfassung unterliegt also einer jahrelangen Evolution. Einzelne, sehr selten auftretende Symptomereignisse, wie etwa geschwollene Lymphknoten, landen nach wie vor in dieser Kommentarspalte.
Diese schwankende, subjektive Einschätzung, die Du ansprichst ist beträchtlich, auch weil man unterbewusst zu schummeln versucht, soll heißen, dass die eigene Erwartungshaltung/Wunschvorstellung unbewusst das Tatsächliche zu schönen und zu beeinflussen versucht. Dass man sich dem bewusst ist und so gegensteuern kann ist schon ein Schritt zur Objektivität. Ein weiterer Schritt ist die Objektivierung der Symptome - also eine gewisse Standardisierung im Verfahrensablauf. Diese Stanadardisierung gliedert sich bei mir grob in zwei Punkte:
A)
Der Fragenkatalog
Ich erarbeite dazu in Stichworten eine Art Fragen- oder Richtlinienkatalog, den ich vor der Benotung „abarbeite“, bzw. den ich mir noch einmal ins Gedächtnis rufe, wenn ich einen früheren Symptomwert reaktiviere. Dazu achte ich z.B. auf die räumliche Verteilung, die Intensität, die weiteren Folgen aber auch auf die getroffenen oder zu treffenden Behandlungen:
Drei Beispiele:
1) Symptom:
Neuropathie/Parästesien
0 kein Kribbeln, gar nichts
1 sehr leichtes, vereinzeltes Kribbeln/Kitzeln
1,5 + (zusätzlich): einzelner Stich/ 3 Stunden
2 gelegentliche einzelne Stiche an Händen/Füßen, ca 3-10 Mal pro Stunde und/oder häufiges leichtes Kitzeln/Kribbeln
3 Stiche/Piekse an Händen/Füße, gehäuft, 15-30 Mal pro Stunde
4 +großflächiges Kribbeln/Stechen (auch an Arm unfd Bein) und/oder +einzelne, stark stechende Schmerzen (als ob Nadel in Haut gestochen, öfter als 2 Mal pro 3 Stunden)
5 Cremen wird notwendig, bringt etwas Linderung
6 +Zunge
--
2)Symptom:
Augentrockenheitsgefühl
5 bisheriges Maximum, teilw morgendliche Bindehautrötung, stark beeinträchtigte Schlafdauer/Schlafqualität
2x Augensalbe: vorm Zubettgehen + nach schmerzhaften Erwachen in der Nacht, trotzdem morgens mit Beschwerden
4 einmalig Augensalbe vorm Zubettgehen genügt nachts, dennoch morgens nach Erwachen leichte Beschwerden (Rötung, Schmerzen), Schlafdauer/-qualität ist beeinträchtigt
3 ohne Augensalbe wird Schlafdauer, -qualität beeinträchtigt, gerötete Augen, so große Beschwerden, dass vorm Zubettgehen Augensalbe nötig wäre, dann aber auch morgens beschwerdefrei
2,5 morgens leichtes Augentrockenheitsgefühl oder leichter Widerstand fühlbar, nach Augenbewegungen jedoch stark
2 morgens leichtes Augentrockenheitsgefühl oder leichter Widerstand fühlbar, Augensalbe aber nicht nötig,
1,5 Auge (-nschleimhaut) ist schmerzfrei, Schlafdauer, -qualität wird wohl nicht beeinträchtigt
1 normal, beschwerdefrei, Auge gleitet völlig widerstandsfrei
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Vorsicht beim Weiterlesen, jetzt wird`s schmutzig!
3) Symptom:
Stuhlkonsistenz
Werte: 1-2 Normalbereich
6 wässrig
5 Fettstuhl, schmierig, sandfarben
4 ungeformt, breiig und/oder schmierig
3 weich, kompakt-länglich, mit Rückständen auf T-Papier
2 fest, kompakt-länglich, braun-dunkelbraun, ohne Rückstände
1 fest bis hart, dunkelbraun, kleinteilig, normal-leichtes Pressen , ohne Rückstände
0,5 extrem fest, hart, kleinteilig, unangenehm starkes Pressen erforderlich, ohne Rückstände
B)
Sonstiges:
Vorm Haarezählen achte ich z.B. darauf, dass die Dusche haarfrei ist, das vorhergehende Haarewaschen und leichtes Abtrocknen in Länge und Intensität in etwa gleich ist, usw. Das bekommt man natürlich nicht in Laborqualität hin, aber es reduziert die Fehlerquellen/die „Messungenauigkeit“ doch um einiges. Außerdem notiere ich mir die Tage an denen die Haare geschnitten wurden. Hintergrund ist der, dass die Haare dann kürzer sind und deshalb dann u.U. vermehrt durch den Abfluss wegfließen. (In der Hinsicht konnte ich bisher aber keine Auffälligkeit feststellen.)
Anderes Beispiel: Gewisse Körperteile fühlen sich gelegentlich subjektiv kälter (Hände) oder wärmer (Gesicht, Rücken, Oberschenkel) an und zwar in einem ungewöhnlich starken Ausmaß. Ohne dass sich dass sich das jedoch mit einem Thermometer zuverläassig messen ließe. Dann fühle ich mit dwer Hand. Nach Möglichkeit versuche ich dann bei der „Handmessung“ andere Störfaktoren auszuschließen (also in gewissen, eingeschränkten Mass Laborbedingungen herzustellen) warte dann also bis ich mehrere Stunden auf Zimmertemperatur war oder wärme dann die Hand, die als „Messinstrument“ dient auf „Betriebstemperatur“ vor, bzw. benutze den Teil der „Messhand“ der mir normalwarm erscheint. Das klingt jetzt vielleicht sehr aufwendig – mit der Zeit gewinnt man da aber eine gewisse Routine. Davon abgesehen, wie akribisch man so etwas betreiben will bleibt ja jedem selbst überlassen…
Die so erzielten Ergebnisse werden sich dann wohl nicht direkt mit denen andere Menschen vergleichen lassen – um Tendenzen in eigener Sache herauszufinden funktioniert es aus meiner Erfahrung aber erstaunlich gut.
Wenn ich zwischen zwei Werten schwanke, gebe ich Mittelwerte. Als ich begann, Werte zu vergeben wusste ich anfangs noch nicht wo sie einmal im Minimum und Maximum enden würden. Darum enden manche Werte mal bei 1 und mal bei 0, mal bei 5, mal bei 6. Manche Scores sind schwer zu objektivieren, etwa das Gefühl des „aufgeputschten Herzens“. Da gibt es dann nur 0-4: kein, leicht, mittel, stark.
Ich habe den Tag in 5 Zeitzonen a 3 Stunden eingeteilt, so dass ich pro Tag bis zu 5 Scores vergeben kann. So kann ich auch Entwicklungen in Abhängigkeit von der Tageszeit erfassen. Zugleich werden die Schwankungen der Mittelwerte mit steigender Anzahl der Einzelwerte geringer.
Ungewöhnliche nächtliche Ereignisse zu wachen Zeiten werden ggf der nächsten Tageszone zugeschrieben.
Haarausfall von ca. 10 Haaren täglich: Das ist offziell noch kein Haarausfall, der fängt ert bei 100 Haaren an. Gut, man kann ja auch weniger ansetzen, aber 10 sind echt wenig. Es gehen ja natürlicherweise Haare aus, wenn die Haare ein bestimmtes Alter erreicht haben.
Moment. Ich glaube da gibt es ein Missverständnis. Ich meine hier zunächst einmal nur den einfachen Haarausfall als die Summe aller ausgefallenen Haare, die ich zu einem bestimmten Ereignis ermittle (Haarewaschen). Völlig wertfrei. Ich meine also nicht den pathologischen Haarausfall von dem Du sprichst.
Die Haare, die ich im Symptomscore erfasse/werte, sind dabei natürlich nur die, die ich nach dem Duschen aus dem Feinsieb fische (und keine Körperhaare sind) oder die mir im Gesicht kleben. Die restlichen Haare, die in den übrigen knapp 24 Stunden des Tages ausfallen, und die ich auf Bett, Boden, Kleidung, Kamm/Bürste finde, erfasse ich dabei nicht. Wie auch.
Dieses „Ausflusshaar“ wie ich es nenne, ist also ein eigener Symptomwert von dem ich auf Haar- und Hautgesundheit schließe, also ein Indikator für den schwer messbaren Gesamt-kopf-haarausfall. Dieser individuelle Normbereich von 7 -10 AFH (Ausflusskopfhaar) ist schlicht der Wert der sich ergibt, wenn die B6-Versorgung gut ist. Er korreliert dann einfach mit der B6-Versorgung. Dieser persönliche Normbereich bleibt dann entsprechend einer guten B6-Versorgung auch über längere Zeit konstant und schwankt auch kaum - und schießt in die Höhe, sobald mit dem B6 was nicht stimmt.
Statt Werte zwischen 5 und 15 kommen dann schnell - vereinzelte - Werte, die über 20, 30 liegen. Das ist sehr auffällig. Und das drückt sich dann auch entsprechend in dem Mittelwert aus. 2013 lag der noch gut 3 Hare höher, kein Wunder, da hatte ich ja auch noch mehr Haare auf dem Kopf. Ich schätze, vor 10 Jahren hat er noch deutlich über 20 gelegen.
(Komisch, dass so etwas in Feldstudien noch nie genauer erfasst worden ist.) Im Herbst und Frühling soll der (normale) Haarausfall leicht ansteigen – mal schauen, ob ich das mit meiner Methode bestätigen kann.)
Würde ich nichts gegen den B6-Mangel unternehmen würde das Ausflusshaar dann in den nächsten Wochen wieder locker über 100 steigen – wobei der Gesamthaarausfall dann noch ein Vielfaches darüber läge.
Insofern könnte man dann vielleicht sagen, dass sich bei Überschreitung meiner persönlichen 10er-Normgrenze ein pathologischer Haarausfall anzudeuten beginnt. Vielleicht können wir uns darauf einigen. Aber um diesen pathologischen Haarausfall geht mir erstmal nur als zweites. Als erstes geht es mir um den allgemeinen Haarausfall als Indikator für die B6-Versorgung.
Danke für die Rumrechnerei mit meinen B6-Aufnahmen. Ist der von Dir errechnete wert dann das, was bei irgendwelchen Angaben in der Literatur o.ä. als "B6"-Menge bezeichnet wird?
Genau so ist es. B6 entspricht Pyridoxin (ohne HCl). Das Pyridoxin ist also das B6-Standardderivat vom dem sich das Normäquivalent ableitet. Das Normäquivalent ist dann das allgemeine B6. Dieses Normäquivalent findet sich auch meist auf den NEM-Dosen. Da muss man aufpassen, dass man diese Angaben richtig liest.
Die zugrunde liegenden Umrechnungsfaktoren habe ich aus diesem PDF:
https://www.gdch.de/fileadmin/downl...chemiker/Arbeitsgruppen/fde/fde_vitamin_2.pdf
Tja, wegen der B6-Form gibt es ja unterschiedliche Meinungen, was besser ist. Die inaktive Form wäre stabiler, aber könnte von HPU/KPUlern u.U. nicht umgewandelt werden. Das Problem gibt es bei P5P nicht, aber wäre eben instabil, von daher auch die Frage, wieviel de facto ankommt. Vielleicht muss man da rumprobieren. Oder von beidem was nehmen?
In der Klinik, wo sie bei mir KPU festgestellt haben, haben sie mir einen Behandlungsplan mit 2x100mg B6 täglich (ohne genauere Spezifizierung der Form) aufgeschrieben.
Als Startdosis finde ich das ziemlich viel. Manche mögen so viel brauchen, andere werden damit aber auch, wie ich, meiner Meinung nach schon überdosiert sein, insbesondere bei Pyridoxin.
Da kommt mir eine Idee.
Vielleicht tritt bei dieser hohen Dosierung ja auch ein anderer, neuer, zweiter Übertragungsmechanismus auf, vielleicht passive Diffusion, die bei tieferen Mengen noch nicht wirkt. Dann wären die 200 mg Pyridoxin/244 mg Pyridoxin-HCl vielleicht doch eine Option, die man noch mal probieren könnte. Doch dazu habe ich aber keine Erfahrung. Insofern kann ich nur P5P empfehlen.
Eine kleine Exkursion:
KPU basiert auf einer anderen/älteren, die „HPU-Fraktion“ meint: veralteten Messmethode als die des neueren HPU - wenngleich die Schnittmenge auch sehr groß ist. In der Regel testen KPUler auch auf HPU, aber nicht so sehr umgekehrt (laut „HPU-Fraktion“).
Vetreter der „KPU-Fraktion“ (etwa Dr. Strienz) neigen dazu Pyridoxin dem P5P gleichzustellen, während HPUler ( etwa Dr. Kamsteeg) eher auf P5P schwören. Der Graben zwischen den Fraktionen ist nicht tief, aber es gibt Tendenzen. Der behandelnde Arzt deiner Klinik scheint da also wohl eher der KPU-Fraktion zuzurechnen zu sein.
Der Einwand mit der Stabilität ist mir so nicht bekannt. Ganz im Gegenteil – ich lese häufiger, dass P5P wesentlich potenter (um den Faktor 10) als Pyridoxin sein soll.
Nach meiner Beobachtung wirkt B6 aus Pyridoxin und P5P aber einigermaßen gleich gut – so lange das Pyridoxin nicht überdosiert ist. Ist es bei mir überdosiert (ab ca 25 mg) verliert es bei mir seine spezielle Wirkung. Dass eine B6-Derivat-Mischung eine höhere Wirkung hätte als ein isoliertes Derivat, kann ich aus meiner Erfahrung (noch) nicht bestätigen. Allerdings laufen da noch eigene Untersuchungen mit Pyridoxamin (, die ich wieder aufnehme will, wenn sich mein Haarausfall/B6-Versorgung wieder normalisiert hat.)
Dass eine Mischung aus P5P und Pyridoxin synergetische Effekte liefert wird von manchen Anbietern solcher Produkte postuliert, doch ich frage mich was davon Marketinggeplänkel ist und was nicht (Pyridoxin ist nämlich viel preiswerter als P5P). Aus der einschlägigen Literatur sind mir solche Synergieeffekte hinsichtlich B6 bisher nicht bekannt – was aber nicht heißen soll, dass es sie nicht doch gibt.
Da deine pyridoxinlastige Einnahme bisher keine Erfolge erzielt hat, spricht das aus meiner Erfahrung dafür, es einmal bei Dir P5P-lastig zu probieren, zur Sicherheit nur mit relativ wenig Pyridoxin. Wenn ich das Forum zum Maßstab nehme ist P5P darin auch das (zumeist alleinige) Mittel der Wahl. Aber, wie gesagt, vielleicht muss man das Pyridoxin auch nur richtig hoch, also vielleicht auf 200 mg oder darüber dosieren, um dann doch wieder zu einem Wirkeffekt zu kommen.
B2 hab ich noch einzeln da (hab ich mal genommen, als ich Ausleitung gemacht habe, um Glutathion zu erhöhen)
Zum speziellen Nutzen von B2 bei HPU/KPUlern habe ich eine Arbeitshypothese eintwickelt, falls sie Dich interessiert:
https://www.symptome.ch/threads/die...fungs-vitamin-b2-reinigungs-hypothese.126410/
Irgendwie ist seitdem irgendwas mit meiner Verdauung nicht in Ordnung. Noch ne neue Baustelle, die das Angehen der anderen Sachen nicht grade erleichtert.
Vielleicht bessert sich das ja, wenn Du mit B6 optimal eingestellt bist.
NAC von Now
Wo hast Du es her?
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Ein uneingeschriebens Päckchen kam mal von denen nicht an, alles andere Eingeschriebene (also Sendungen mit Empfangsbestätigung) hingegen immer.
Viele Grüße
Sind viele interessante Infos!
