Histaminintoleranz durch Mastozytose? Infos, Diagnose, Checkliste v. Prof. Molderings

Hallo Matze,

hilft Dir dieser Artikel weiter?:

...
Achtung: Die Biopsien werden gerne falsch untersucht!
Nach wie vor werden die Biopsien falsch – nämlich gar nicht - auf Mastzellen untersucht. Dies erkennen Sie bereits daran, dass keine der oben genannten Färbungen angewandt wurde, mit denen die Mastzellen hätten gesehen werden können. Schnell lautet dann die fehlgeleitete Diagnose, die Biopsie würde keine Mastzellen enthalten.
Die weiteren Fehler liegen in der Regel darin, dass nicht nach den Nebenkriterien gefahndet wurde. Hier besteht ebenso die Möglichkeit, dass Sie fälschlicherweise einen negativen Befund erhalten haben.

Sollten die genannten Kriterien nicht eingehalten worden sein, dann haben Sie die Möglichkeit Ihre Biopsien beim weltweit führenden Histopathologen für Mastozytose, bei Herrn Prof. Dr. med. Hans-Peter Horny, auf Mastozytose nachuntersuchen zu lassen. Er stellt die morphologische Diagnose der Mastozytose samt ihres Subtyps und schickt die Biopsien im Anschluss zu PD Dr. med. Karl Sotlar, der die molekularbiologische Untersuchung, sprich die Mutationsanalyse, vornimmt. Mit diesem Versand haben Sie nichts zu tun, er erfolgt zwischen den beiden Ärzten.

Versandanleitung:
1. Zunächst müssen Sie sich mit der Pathologie, in der Ihre Biopsien untersucht wurden, in Verbindung setzen und den Versand der Gewebeblöcke bzw. Paraffinblöcke(!!!) (das sind Ihre Biopsien) zu Prof. Dr. med. Hans-Peter Horny veranlassen. Auf Wunsch der Labore sollte dies in der Regel schriftlich, das heißt per Brief oder Fax, erfolgen. Auf diesem Schriftstück sollten sie dem Labor die Zieladresse, sowie den Grund für den Versand (nämlich: Untersuchung auf Mastzellen) nennen.
2. Gleichzeitig sollten Sie nicht vergessen Herrn Prof. Dr. Hans-Peter Horny, möglichst per Brief, über die bevorstehende Ankunft Ihrer Gewebeblöcke zu unterrichten und überdies den Grund für Ihre gewünschte Zweitdiagnostik nennen (nämlich: Untersuchung der Biopsien auf Mastozytose gemäß den WHO-Richtlinien), damit er weiß, was mit Ihren Biopsien geschehen soll. Legen Sie diesem Brief bitte einen Überweisungsschein bei, damit die Zweit-Untersuchung abgerechnet werden kann. (Angaben auf dem Überweisungsschein: für „Pathologie“, wegen „Mastozytose“)

Prof. Dr. med Hans-Peter Horny
Institut für Pathologie
Ludwig-Maximilians-Universität (LMU)
Thalkirchner Straße 36
D-80337 München
GERMANY

e-mail: [email protected]
Zum Vergrößern anklicken....
Mastozytose Initiative - Selbsthilfenetzwerk e.V.

Da Du Dir ja nicht selbst eine Biopsie machen kannst, müßtest Du einen Arzt oder ein Krankenhaus finden, die sie durchführen, aber das ist sicher machbar.

Grüsse,
Oregano
 
wundermittel
Histaminintoleranz durch Mastozytose? Infos, Diagnose, Checklist

danke Uta, ja, der hilft mir weiter.

Der Glaube Mastozytose zu haben, ist allerdings derart angsteinjagend, dass ich gerade nur ganz schwer herunterkomme...:eek:

Trotzdem vielen Dank
 
Histaminintoleranz durch Mastozytose? Infos, Diagnose, Checklist

Moldering scheint aber wohl von den Kriterien der umfangreichste zu sein, und auch der einzige der auch bei nicht mutierte Zellen die Diagnose stellt, als was ich von ihm gelesen habe. Leider ist er in Bonn und man muss das über ein Krankenhaus stationär machen, also alles kein geringer Aufwand. Bin selber in Berlin, aber richtig kennt sich kein arzt aus. Ich bekam von Herrn Moldering zig Seiten zugeschickt für Diagnose und Therapie. Man könnte schrieb er es auch bei einem ambulanten Arzt machen.

Fragen zu Experten:

Die Typischen Magen und Darmprobleme hatte ich vor paar Jahren vor meinem totalen CFS Einbruch mit nicht behandlungsfähigen Kopfschmerzen.
Macht das Sinn überhaupt das abzuklären, wenn es nach meinen Recherchen bisher gegen eine aggressive Mastozytose 1.
kaum Therapien gibt und 2. Bei mir Bettlägerigkeit mit starken Kopfschmerzen und Schlafstörungen im Diagnosefragebogen für eine Mastozytose oder MCAD die Punkteanzahl nicht reicht.

Methylhistamin ist bei mir immer zu niedrig weil HNMT Gendefekt nur 50% des Histamins im Kopf abbauen kann.
 
naturheilkunde
Mastozytose: Zusammenhang mit Histaminose

Schreiben von Prof. Molderings im Zusammenhang mit dem Diagnosefragebogen zur Mastozytose.

Hallo Oregano
Gibt es so evtl. auch für die Schweiz eine Adresse, von einem Arzt/ Ärztin die sich mit dem Thema zumindest beschäftigten und wissen wovon ich spreche und was untersucht werden muss?

Gruss,

Schild
 
Hallo Schild,

das weiß ich leider nicht. Aber Du könntest doch den Prof. Moldering direkt anschreiben? Vielleicht kennt er Kollegen in der Schweiz?

Grüsse,
Oregano
 
hallo oregano und ory danke für eure tips.hab schon alles gelesen und viel gegooglt.ich bin bloss hilflos ,wenn er seine anfälle nachts bekommmt.da muss ich mich zusammenreissen ,daß ich nicht mit weine.wir haben unsere 2 enkel oft,da meine tochter auch sehr krank ist.ich dachte es meldet sich jemand den es auch so geht.nun zu seinen symptomen,bei einem anfall.schlimmer drehschwindel mit heftigem herzrasen ,bauchschmerzen mit durchfall,manschmal auch erbrechen.meist kündigt es sich an .seine braunen flecken werden rundum rot.da geb ich ihn gleich seine notfallmedizin.nach seinem anfall sind erst mal seine augenränder stundelang tiefblau.da mach ich immer sanikelsalbe drauf. warscheinlich soll er zu seinem set adrenalin mit bekommen.das stellt sich in erfurt raus.lg sanara ps:danke ory für deine guten wünsche:wave:
 
Zuletzt bearbeitet:
:)hallo,vieleicht hilft es jemandem weiter.bei unserem enkel hat man die diagnose per hautbiopsie festgestellt,vor vier jahren.im blut erst vor ein paar wochen,die leukos sind sehr hoch.das bedeutet ,daß es erst jetzt richtig ausgebrochen ist.wenn mastozytose per biopsie nachgewiesen wird,heißt es nicht das sie unbedingt ausbricht,wurde uns damals gesagt.lg sanara
 
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Histaminintoleranz durch Mastozytose? Infos, Diagnose, Checkl

hallo,

möchte mal wieder berichten.
mir ist ein stein vom herzen gefallen.
seine unter suchungen ergaben zwar mastozytose ,aber keine aggressiv-
systemische.obwohl dies auch sehr belastend für den jungen ist.

Q 82,2 diffuse kutane mastozytose mit magen -darmbeteiligung
H 52,0 hyperopie (weitsichtig beidseits)
E 74,1 fruktoseintoleranz
wespenallergie

mir wurde auch angeraten einen hautarzt aufzusuchen.als der arzt in erfurt meine arme gesehen hat,wollt er wissen was ich noch habe.ich sagte unter anderem fibro,reizdarm und oberbauch beschwerden.es könnt auch auf mastozytose rauslaufen.zumindestens wüsst ich dann mal was ich habe.

lg sanara

Unbenanntes Dokument
 
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naturheilkunde
Histaminintoleranz durch Mastozytose? Infos, Diagnose, Checkl

:)hallo destination,

danke.
die hoffnung stirbt zuletzt.
auch ich halt nicht mehr viel von der schulmedizin.
am 04.02 muss er wieder ins krankenhaus.
da wird extra ein professor eingeflogen,der sich unseren enkel anschaut.
meine tochter soll mal fragen wie er heisst.
dort stellt man ihm dann nems und medizin zusammen.:mad:
ich hasse alles beides,aber es hängt seine gesundheit davon ab.
magendarmspieglung wird auch nochmal gemacht,in wie weit seine organe
angegriffen sind.

lg sanara
 
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Histaminintoleranz durch Mastozytose? Infos, Diagnose, Checkl

hallo oregano,

danke für die links.

lg sanara:wave:
 
hallo bestnews,

ich antworte dir mal hier.
eine magendarmspiegelung(biobsie) kann dir gewissheit bringen.
aber sie wird bei mastozytose nicht anerkannt.

anerkannt wird nur die biobsie und stanze durch dr.horny in münchen.
stanze und biobsie wird im unterm becken gemacht,nicht direkt an der wirbelsäule.unser enkel hatte 2 punkte im beckenbereich.

lg gabi
 
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naturheilkunde
hallo bestnews,

mir fällt gerade ein,am popo ging es bei ihm los.
rot braune flecken.
bei flush quadeln sie auf.

lg gabi

ps:der facharzt ist der onkologe und hautarzt.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo gabi, den Ausschlag habe ich schon ewig. Sieht aber wirklich aus wie Herpes , dachte ich bis ich eben die Fotos sah von den Ausschlägen der Mastozystose.
Es ist in der Regel nur eine Stelle , immer woanders, dunkelrot bis die mit Wasser gefüllten Bläschen kommen. Machmal kommt eine zweite Stelle hinzu. Juckt ziemlich übel

Ein Hautarzt hat das schon mal gesehen und als Herpes erkannt,hatte aber keine Herpesviren bei einem anderen Ausbruch.
Er hat sich nur gewundert, dass der Ausschlag die Seiten wechselt.

Ich gehe davon aus, es muss zur Diagnostik eine Hautprobe entnommen werden?

Durch die strenge HitDiät ist es erhblich besser geworden , viel seltener und es geht auch viel schneller weg, die Stellen sind viel kleiner. Bläschen mit Flüssigkeit gefüllt.

Ich hoffe nur, der Verdacht wird sich nicht bestätigen...

Das mit München ist ja unglaublich. Das ist ja ein ziemlicher Aufwand, wenn man im Norden wohnt.

" Nicht anerkannt heisst dann, es wird auch nicht auf Kasse bezahlt die Behandlung?


Lese mich später noch ein.

Lieben Gruß!
Claudia
 
Zuletzt bearbeitet:
hallo bestnews,

natürlich wird das von der kasse anerkannt.
du musst nur darauf bestehen das die proben die man von der haut nimmt zu dr horny nach münchen geschickt werden und deinen verdacht aussprechen.
das gilt auch bei magen-darmspieglung,stanze und biobsie ,immer drauf bestehen ,daß es zu dr.horny geschickt wird.

unserm enkel seine proben wurden auch alle zu dr horny geschickt.
in münchen waren wir auch noch nie.

lg gabi
 
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naturheilkunde
Hallo,

Großen Dank Oregano für die umfassenden Links:)

Wie einige hier schon beschrieben haben, ist die Diagnose ein Riesenaufwand, insbesondere,wenn man aus dem Norden kommt.

Nach mehrmaligen Lesen einiger Links zu Mastozytose scheint ein auffälliges Kriterium dafür der Hautausschlag zu sein. Oder die braunen/roten Flecken.
(Wenn vorwiegend nur das Nervensystem betroffen ist oder das Skelett, würde ich eher Richtung MCAS gehen, was ja einen Unterschied macht bei der richtigen Arztwahl.) So würde ich natürlich bei der Abklärung eine Klinik in meiner Nähe bevorzugen oder auch nach Berlin fahren.
Um nun für mich entscheiden zu können, welche Ärzte ich brauche und ob der Besuch in Bonn lohnt, wäre es sicher ein Vorteil, schon im Vorfeld zu wissen, dass es höchstwahrscheinlich keine Mastozytose ist.

Deswegen nun mal eine ganz blöde Frage an die Frauen hier: Sind rote Flecken oder Quaddeln an Oberschenkeln während der Menstruatiuon und bei pms (Betrifft besonders und ausschließlich die Oberschenkel) Mastzellen? Kennt das eine Frau vielleicht?

Und wenn ja; ist das ein Hinweis auf Mastozytose?

Vielen vielen lieben Dank für Antwort
Hitmaus
 
Und noch eine Frage: wenn man bei PMS "abdreht" und mental körperlich am Rande des Nervenzusammenbruchs ist, starken Stimmungsschwankungen ausgesetzt ist oder hysterisch rumschreit, was ja vllt viele Frauen kennen, ist das Histaminbedingt verstärkt?
 

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