Themenstarter
- Beitritt
- 28.11.09
- Beiträge
- 226
Hallo allerseits,
viele kennen mich sicher noch aus den vergangenen Jahren. Ich habe mich mehr und mehr aus dem Forum zurückgezogen, da es mir mittlerweile gesundheitlich wieder gut geht. Dennoch möchte ich nicht versäumen, einen kleinen Abschlussbericht zu verfassen. Zum Mut machen. Zum nachdenken. Zum helfen und inspirieren.
Ich werde versuchen den Bericht so kurz wie möglich zu halten, da ich selbst noch zu gut weiß, wie kräfteraubend längere Texte in der akuten Krankheitsphase sind.
1) Krankheitsverlauf:
Ich war 23 Jahre, als ich Ende 2008 an reaktiviertem EBV erkrankte (2005 erstmalige Infektion). Es kam von einem auf den anderen Tag. Die Symptome von Muskelschmerzen, zu Schwach zum Zähneputzen oder Sitzen, Brainfog, Post-Exertional-Malaise. Ich verzichte mal darauf das alles hier aufzulisten, wir kennen das ja alle nur zu gut.
Ich war zu 100% ein Pflegefall, oder nach der Bell-Skala gesagt bei 0 Punkten. Musste essen an Bett bekommen, Duschen mit allerletzter Kraft 1x die Woche wenn ich glück hatte. Dieser Zustand dauerte etwa 2 Jahre, inklusive aller Symptome. Ich wurde in der Zeit auf einfach alles untersucht, was man sich so vorstellen kann. Schulmedizinisch: kerngesund - die "typische" postvirale CFS eben.
Nach 2 Jahren (!), also Ende 2010 war ich soweit, dass ich zumindest 1-2h am Tag sitzen und auch hier und dort mal 15min spatzieren gehen konnte. Bell-Skala etwa 20 Punkte. Ich habe die Chance auf eine (psychosomatische) Reha bekommen. 6 Wochen in Gunzenhausen. Der Arzt war Gott sei Dank jemand, der ständig Patienten mit "Erschöpfungszuständen" behandelt. Ich bekam vollstes Verständnis ohne Psychoschiene.
Der Doc setzte für mich als zentrale Therapie auf Kneipp. Davon mehr im folgenden Kapitel.
2) Kneipp-Therapie:
Für den Doc war ausschlaggebend, dass ich erzählt habe wie kaputt u.a. meine Temperaturregelung ist. Habe nicht selten im Sommer gefrohren und im Winter geschwitzt. Konnte nicht mehr ohne Wärmflasche einschlagen wegen den ständigen Gliederschmerzen.
Generell dient Kneipp ja der Regulation des vegatativen Systems, was bei CFS-kranken aus welchem Grund auch immer aus der Bahn gelaufen ist. Es fördert außerdem die Entgiftung, stärkt das Immunsystem etc pp.
Ich habe zunächst nur 2 Wochen lang Wechselfußbäder bekommen. War davon so schachmatt, dass keine weiteren Therapien möglich waren. Ich musste es schließlich auch noch irgendwie an den Essenstisch schaffen. Bis zum Ende der Reha haben wir es auf die Brause bis zum Oberschenkel und die Unterarme ausdehnen können (also nach 6 Wochen).
Bereits in der Reha konnte ich die Wärmflasche weglassen, gelegenlich kurze Schleichspatziergänge im Schnee (es war ja tiefster Winter in Bayern) machten mir nichts mehr aus. Mein Temperaturmechanismus hat nach der Reha fast wieder perfekt funktioniert. Das war aber auch die einzige, wennauch bahnbrechende Verbesserung nach der Reha.
Auch deshalb führe ich diese Therapie bis heute fort, da ich sie als einen der zentralen Schlüssel für meine Genesung sehe. Habe es mittlerweile auf den ganzen Körper (bis auf den Brustbereich) ausgedehnt. Es erfordert nicht viel Zeit, und scheint extrem effektiv zu sein, und ist vor allem umsonst.
Wie geht man dabei vor? Eigentlich kann man nicht viel falsch machen, wichtig ist nur: der Wechsel zwischen warm und kalt. Man beginnt mit warm, wechselt dann auf kalt, das ganze wiederholt man 3x, und endet mit kalt. Die Temperatur immer so warm und kalt, wie man es ertragen kann. Der Körper ist das der beste Termometer dafür. Außerdem die warmen Intervalle immer länger als die kalten machen.
Manche Menschen werden von der Therapie wach, manche müde. Muss man selbst ausprobieren, ob man sie abends oder morgens ausführt. Ich dusche sowieso immer abends und schließe das Kneippen dann einfach immer an. Ist mittlerweile ein Automatismus wie Zähneputzen geworden.
3) Rich van Konynenburg-Therapiei:
Zeitgleich nach der Reha habe ich auch das vanK Methylierungsprotokoll begonnen. Auch das führe ich bis heute fort und sehe es als den zweiten Schlüssel meiner Genesung.
Man kann dort sicherlich vieles optimieren, es gibt hier im Forum auch einen langen Thread dazu: https://www.symptome.ch/threads/methylierungszyklus-es-geht-mir-besser.98892/
Was ich hauptsächlich nehme: B6, B12, Aktive Folsäure. Es gibt bestimmt diverse geeignete Produkte, ich nehme die Folgenden:
- B6 Biotin von Aldi
- Metagenics FolaPro (L-5-Methyl tetrahydrofolate)
- Perque B12 (sublingual)
Bei meiner Tagesdosis komme ich auf 400µg Folsäure, 2.5mg B6, 2000µg B12.
Habe es anfangs eingeschlichen und nehme es bis heute als Erhaltungsdosis. Ich habe bisher keinen Versuch unternommen, ob mein Körper es wohl noch benötigt. Manchmal fühle ich mich im abends richtig daneben, wenn ich es morgens mal vergessen zu nehmen. Aber manchmal auch nicht. Ich könnte mir vorstellen meine Dosis für den Rest meines Lebens einfach weiter zu nehmen. Sicher ist sicher.
4) Krankheitsverlauf:
Ich habe mir grobe Notizen zu meinem Zustand nach der Bell-Skala gemacht, einfach um für mich halbjährige Resumés zu ziehen. Man beachte, dass ich 2 Jahre lang totaler Pflegefall war, und mit den beiden beschriebenen Therapie dann etwa 15% im Halbjahr aufwärts ging!
-Krankheitsbeginn Ende 2008: 0 Punkte
-vor der Reha Ende 2010: 20 Punkte
-Sommer 2011 (2,5 Jahre krank bzw 0,5 Jahre nach der Reha): 35 Punkte
-Frühjahr 2012 (3 Jahre krank bzw 1 Jahr nach der Reha): 50 Punkte
-Ende 2012: 70 Punkte
-Jetzt Sommer 2013: 90 Punkte, nahezu symptomfrei
Der Rest ist Tagesform.
5) Wiederaufbau:
Da ich 2 Jahre lang absoluter bettlägriger Pflegefall war, ist natürlich irgendwann auch wieder körperlicher und muskulärer Wiederaufbau (in Maßen) notwendig. Ich habe damals 2011 mit Schwimmen angefangen. Also da, wo ich körperlich noch kaum in der Lage war mehr als 15min zu Fuß zurück zu legen. Im Wasser konnte ich mich wider erwarten allerdings doch recht gut bewegen. Das hat mich überrascht und überzeugt. Bin dann fortan 2x pro Woche Schwimmen gegangen (ohne konkretes Bahnenziel), habe später Rehasport (Gymnastik) angefangen und dann irgendwann auch Gerätetraining.
Mittlerweile mache ich regelmäßig jeden 2. Tag Sport. Schwimmen, laufen, rad fahren, Fitnesstudio. Einfach, um mein Level zu halten.
Ich habe mein Studium vergangenes Jahr wieder aufnehmen können, Abschlussarbeiten sind nun geschafft und ich fange nächsten Monat meinen ersten Vollzeitjob an. Noch vor 3 Jahren (direkt nach der Reha) hätte ich nicht im Traum daran gedacht, dass ich überhaupt mal wieder Halbtags arbeitsfähig sein werden und von zu Hause ausziehen kann. Geschweige denn regelmäßig mein Bett verlassen kann.
Betrachte ich mich als geheilt? Gute Frage, ich denke da nicht besonders drüber nach. Ich bekomme aber öfters von Freunden zu hören, dass ich in den letzten Jahren von Jahr zu Jahr jünger geworden bin. Vielleicht habe ich mit meinen Therapien aber auch einfach nur das gefunden, das meinen Körper dauerhafte Leistungsfähig verschafft. Ich fühle micht nicht wie vor der Erkrankung. Wenn ich genau drauf achte, merke ich schon noch die einen oder anderen CFS Symptome (besonders im Bereich Konzentration und muskulär). Aber in einem Maß, was mir verglichen mit den letzten Jahren fast lächerlich vorkommt. Es ist aber eben nicht komplett weg.
Nach wie vor geht es mir wesentlich besser, wenn das Wetter über 20° klettert. Wenn ständig die Sonne scheint bin ich im Grunde wirklich symptomfrei. Am liebsten würde ich irgendwohin auswandern, wo dauerhaft gutes Wetter ist. Ich merke wenn es Richtung Herbst/Winter geht mehr von dem einen oder anderen Symptom. Ist aber alles machbar.
Ich habe an sonsten auch einiges in meinem Lebensstil verändert. Mein Job wird ein reiner Bürojob mit Gleitzeit sein, sodass ich körperlich auch die schlechten Tage schaffen werde. Ich sehe zu, jede Nacht mindestens 8h Schlaf zu bekommen, verzichte komplett auf Genussmittel, vor allem Alkohol. Und lebe mehr für den Moment. Treffe schneller und radikaler Entscheidungen, insbesondere im zwischenmenschlichen Bereich.
Es gibt sicher noch vieles, was ich aus den vergangenen 5 Jahren schreiben könnte. Denke das Wichtigste sollte aber dabei gewesen sein. Und ich hoffe, dass ich mit meinem Bericht dem einen oder anderen aus dem Forum eine Hilfe im Genesungsprozess sein kann. Oder einfach nur Mut machen. Das würde mich echt freuen.
Wenn ihr konkrete Fragen habt, stellt sie ruhig hier. Ich werde versuchen noch gelegentlich reinzuschauen. Ich bekomme sowieso des öfteren PNs mit Rückfragen zum Kneippen, denke aber wir können das auch hier "öffentlich" bequatschen. Dann hat jeder etwas davon.
Grüße,
membersound
viele kennen mich sicher noch aus den vergangenen Jahren. Ich habe mich mehr und mehr aus dem Forum zurückgezogen, da es mir mittlerweile gesundheitlich wieder gut geht. Dennoch möchte ich nicht versäumen, einen kleinen Abschlussbericht zu verfassen. Zum Mut machen. Zum nachdenken. Zum helfen und inspirieren.
Ich werde versuchen den Bericht so kurz wie möglich zu halten, da ich selbst noch zu gut weiß, wie kräfteraubend längere Texte in der akuten Krankheitsphase sind.
1) Krankheitsverlauf:
Ich war 23 Jahre, als ich Ende 2008 an reaktiviertem EBV erkrankte (2005 erstmalige Infektion). Es kam von einem auf den anderen Tag. Die Symptome von Muskelschmerzen, zu Schwach zum Zähneputzen oder Sitzen, Brainfog, Post-Exertional-Malaise. Ich verzichte mal darauf das alles hier aufzulisten, wir kennen das ja alle nur zu gut.
Ich war zu 100% ein Pflegefall, oder nach der Bell-Skala gesagt bei 0 Punkten. Musste essen an Bett bekommen, Duschen mit allerletzter Kraft 1x die Woche wenn ich glück hatte. Dieser Zustand dauerte etwa 2 Jahre, inklusive aller Symptome. Ich wurde in der Zeit auf einfach alles untersucht, was man sich so vorstellen kann. Schulmedizinisch: kerngesund - die "typische" postvirale CFS eben.
Nach 2 Jahren (!), also Ende 2010 war ich soweit, dass ich zumindest 1-2h am Tag sitzen und auch hier und dort mal 15min spatzieren gehen konnte. Bell-Skala etwa 20 Punkte. Ich habe die Chance auf eine (psychosomatische) Reha bekommen. 6 Wochen in Gunzenhausen. Der Arzt war Gott sei Dank jemand, der ständig Patienten mit "Erschöpfungszuständen" behandelt. Ich bekam vollstes Verständnis ohne Psychoschiene.
Der Doc setzte für mich als zentrale Therapie auf Kneipp. Davon mehr im folgenden Kapitel.
2) Kneipp-Therapie:
Für den Doc war ausschlaggebend, dass ich erzählt habe wie kaputt u.a. meine Temperaturregelung ist. Habe nicht selten im Sommer gefrohren und im Winter geschwitzt. Konnte nicht mehr ohne Wärmflasche einschlagen wegen den ständigen Gliederschmerzen.
Generell dient Kneipp ja der Regulation des vegatativen Systems, was bei CFS-kranken aus welchem Grund auch immer aus der Bahn gelaufen ist. Es fördert außerdem die Entgiftung, stärkt das Immunsystem etc pp.
Ich habe zunächst nur 2 Wochen lang Wechselfußbäder bekommen. War davon so schachmatt, dass keine weiteren Therapien möglich waren. Ich musste es schließlich auch noch irgendwie an den Essenstisch schaffen. Bis zum Ende der Reha haben wir es auf die Brause bis zum Oberschenkel und die Unterarme ausdehnen können (also nach 6 Wochen).
Bereits in der Reha konnte ich die Wärmflasche weglassen, gelegenlich kurze Schleichspatziergänge im Schnee (es war ja tiefster Winter in Bayern) machten mir nichts mehr aus. Mein Temperaturmechanismus hat nach der Reha fast wieder perfekt funktioniert. Das war aber auch die einzige, wennauch bahnbrechende Verbesserung nach der Reha.
Auch deshalb führe ich diese Therapie bis heute fort, da ich sie als einen der zentralen Schlüssel für meine Genesung sehe. Habe es mittlerweile auf den ganzen Körper (bis auf den Brustbereich) ausgedehnt. Es erfordert nicht viel Zeit, und scheint extrem effektiv zu sein, und ist vor allem umsonst.
Wie geht man dabei vor? Eigentlich kann man nicht viel falsch machen, wichtig ist nur: der Wechsel zwischen warm und kalt. Man beginnt mit warm, wechselt dann auf kalt, das ganze wiederholt man 3x, und endet mit kalt. Die Temperatur immer so warm und kalt, wie man es ertragen kann. Der Körper ist das der beste Termometer dafür. Außerdem die warmen Intervalle immer länger als die kalten machen.
Manche Menschen werden von der Therapie wach, manche müde. Muss man selbst ausprobieren, ob man sie abends oder morgens ausführt. Ich dusche sowieso immer abends und schließe das Kneippen dann einfach immer an. Ist mittlerweile ein Automatismus wie Zähneputzen geworden.
3) Rich van Konynenburg-Therapiei:
Zeitgleich nach der Reha habe ich auch das vanK Methylierungsprotokoll begonnen. Auch das führe ich bis heute fort und sehe es als den zweiten Schlüssel meiner Genesung.
Man kann dort sicherlich vieles optimieren, es gibt hier im Forum auch einen langen Thread dazu: https://www.symptome.ch/threads/methylierungszyklus-es-geht-mir-besser.98892/
Was ich hauptsächlich nehme: B6, B12, Aktive Folsäure. Es gibt bestimmt diverse geeignete Produkte, ich nehme die Folgenden:
- B6 Biotin von Aldi
- Metagenics FolaPro (L-5-Methyl tetrahydrofolate)
- Perque B12 (sublingual)
Bei meiner Tagesdosis komme ich auf 400µg Folsäure, 2.5mg B6, 2000µg B12.
Habe es anfangs eingeschlichen und nehme es bis heute als Erhaltungsdosis. Ich habe bisher keinen Versuch unternommen, ob mein Körper es wohl noch benötigt. Manchmal fühle ich mich im abends richtig daneben, wenn ich es morgens mal vergessen zu nehmen. Aber manchmal auch nicht. Ich könnte mir vorstellen meine Dosis für den Rest meines Lebens einfach weiter zu nehmen. Sicher ist sicher.
4) Krankheitsverlauf:
Ich habe mir grobe Notizen zu meinem Zustand nach der Bell-Skala gemacht, einfach um für mich halbjährige Resumés zu ziehen. Man beachte, dass ich 2 Jahre lang totaler Pflegefall war, und mit den beiden beschriebenen Therapie dann etwa 15% im Halbjahr aufwärts ging!
-Krankheitsbeginn Ende 2008: 0 Punkte
-vor der Reha Ende 2010: 20 Punkte
-Sommer 2011 (2,5 Jahre krank bzw 0,5 Jahre nach der Reha): 35 Punkte
-Frühjahr 2012 (3 Jahre krank bzw 1 Jahr nach der Reha): 50 Punkte
-Ende 2012: 70 Punkte
-Jetzt Sommer 2013: 90 Punkte, nahezu symptomfrei
Der Rest ist Tagesform.
5) Wiederaufbau:
Da ich 2 Jahre lang absoluter bettlägriger Pflegefall war, ist natürlich irgendwann auch wieder körperlicher und muskulärer Wiederaufbau (in Maßen) notwendig. Ich habe damals 2011 mit Schwimmen angefangen. Also da, wo ich körperlich noch kaum in der Lage war mehr als 15min zu Fuß zurück zu legen. Im Wasser konnte ich mich wider erwarten allerdings doch recht gut bewegen. Das hat mich überrascht und überzeugt. Bin dann fortan 2x pro Woche Schwimmen gegangen (ohne konkretes Bahnenziel), habe später Rehasport (Gymnastik) angefangen und dann irgendwann auch Gerätetraining.
Mittlerweile mache ich regelmäßig jeden 2. Tag Sport. Schwimmen, laufen, rad fahren, Fitnesstudio. Einfach, um mein Level zu halten.
Ich habe mein Studium vergangenes Jahr wieder aufnehmen können, Abschlussarbeiten sind nun geschafft und ich fange nächsten Monat meinen ersten Vollzeitjob an. Noch vor 3 Jahren (direkt nach der Reha) hätte ich nicht im Traum daran gedacht, dass ich überhaupt mal wieder Halbtags arbeitsfähig sein werden und von zu Hause ausziehen kann. Geschweige denn regelmäßig mein Bett verlassen kann.
Betrachte ich mich als geheilt? Gute Frage, ich denke da nicht besonders drüber nach. Ich bekomme aber öfters von Freunden zu hören, dass ich in den letzten Jahren von Jahr zu Jahr jünger geworden bin. Vielleicht habe ich mit meinen Therapien aber auch einfach nur das gefunden, das meinen Körper dauerhafte Leistungsfähig verschafft. Ich fühle micht nicht wie vor der Erkrankung. Wenn ich genau drauf achte, merke ich schon noch die einen oder anderen CFS Symptome (besonders im Bereich Konzentration und muskulär). Aber in einem Maß, was mir verglichen mit den letzten Jahren fast lächerlich vorkommt. Es ist aber eben nicht komplett weg.
Nach wie vor geht es mir wesentlich besser, wenn das Wetter über 20° klettert. Wenn ständig die Sonne scheint bin ich im Grunde wirklich symptomfrei. Am liebsten würde ich irgendwohin auswandern, wo dauerhaft gutes Wetter ist. Ich merke wenn es Richtung Herbst/Winter geht mehr von dem einen oder anderen Symptom. Ist aber alles machbar.
Ich habe an sonsten auch einiges in meinem Lebensstil verändert. Mein Job wird ein reiner Bürojob mit Gleitzeit sein, sodass ich körperlich auch die schlechten Tage schaffen werde. Ich sehe zu, jede Nacht mindestens 8h Schlaf zu bekommen, verzichte komplett auf Genussmittel, vor allem Alkohol. Und lebe mehr für den Moment. Treffe schneller und radikaler Entscheidungen, insbesondere im zwischenmenschlichen Bereich.
Es gibt sicher noch vieles, was ich aus den vergangenen 5 Jahren schreiben könnte. Denke das Wichtigste sollte aber dabei gewesen sein. Und ich hoffe, dass ich mit meinem Bericht dem einen oder anderen aus dem Forum eine Hilfe im Genesungsprozess sein kann. Oder einfach nur Mut machen. Das würde mich echt freuen.
Wenn ihr konkrete Fragen habt, stellt sie ruhig hier. Ich werde versuchen noch gelegentlich reinzuschauen. Ich bekomme sowieso des öfteren PNs mit Rückfragen zum Kneippen, denke aber wir können das auch hier "öffentlich" bequatschen. Dann hat jeder etwas davon.
Grüße,
membersound
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
