CFS, CMD - oder doch was anderes?

Hallo Leute!

Schön, dass ich dieses Forum gefunden habe! Ich brauche unbedingt Hilfe – und nachdem ich fast 8 Jahre erfolglos versucht habe, sie von den verschiedensten Ärzten zu bekommen, hab ich das Vertrauen in und die Hoffnung auf medizinische Hilfe komplett verloren. Leider musste ich immer wieder die Erfahrung machen, dass der jeweilige Arzt voreingenommen war, keine Zeit, keine Lust oder keine Ahnung hatte – meistens alles zusammen. Es ist zum Verrücktwerden! Ich müsste eigentlich schon mit dem Wissen, was mit mir nicht in Ordnung ist – am besten mit einer unumstößlichen Diagnose - zum Arzt gehen, um eine Chance auf eine vernünftige, wirksame Behandlung zu bekommen! Und selbst dann ist es noch lange nicht sicher, dass ich auch richtig behandelt werde. So einen Fall hab ich nämlich auch schon erlebt...

Ich werde hier einfach mal alle Symptome, die ich habe, auflisten. Vielleicht kann ja jemand von euch was damit anfangen, oder erkennt sich sogar darin wieder!

Dreh- und Schwankschwindel, Bewegungsunsicherheit
Schwächegefühl
Benommenheit
Zittern
„Unangepasstes“ Frieren und Schwitzen, meist in raschem Wechsel
„kaltes“ Schwitzen unter den Achseln
Schlafstörungen
Druckgefühl im Kopf mit Sehstörungen
PMS mit deutlicher Verschlimmerung aller Symptome
Licht- und Geräuschempfindlichkeit
Infektanfälligkeit
sehr schneller Herzschlag (Ruhepuls über 80), oft Herzrasen und „-stolpern“
Reizmagen
Müdigkeit, Erschöpfung
Ohrgeräusche mit Hörminderung
Kopfschmerzen
Konzentrationsstörungen, Vergesslichkeit

Bitte, bitte, kommt nicht auf die Idee, hier psychische Ursachen zu suchen!!! In diese Schublade werde ich bei fast jedem Arzt grundsätztlich erst mal gesteckt – und dann kommt man da auch nicht mehr raus, muss zum nächsten Arzt gehen.... und das eine oder andere Symptom verschweigen, damit es sich bloß nicht nach „was Psychischem“ anhört. Wahrscheinlich behindert das Verschweigen aber noch zusätzlich die Diagnosestellung. Zur Info: Ich habe bereits 5 (!!!) Psychotherapien hinter mir, 2 davon stationär – nichts hat an den Symptomen etwas geändert! Ich habe hier natürlich gelernt, einigermaßen mit den Beschwerden umzugehen – nicht mehr in Panik zu geraten, wenn ich eine Schwindelattacke bekomme usw. – die Beschwerden hat das jedoch kein bisschen gebessert!

Klar hab ich mittlerweile psychische Probleme: Ich gehe kaum noch raus, arbeite nicht, hab keine Lust mehr, irgendwas zu machen (Freunde treffen usw) und bin wohl teilweise schon depressiv. Wenn ich dann aber mal einen Tag habe, an dem es mir einigermaßen gut geht, hab ich sofort wieder Hoffnung und weiß gar nicht, was ich zuerst machen soll. Meine psychischen Probleme kommen definitiv von den körperlichen Beschwerden – nicht umgekehrt! Ich merk grad, dass ich schon wieder anfange, mich zu rechtfertigen – also lassen wir das...

Die oben genannten Beschwerden sind abgeschwächt ständig vorhanden – bis auf die Kopfschmerzen und (klar) das PMS. Es wechselt immer: an manchen Tagen gehts besser, an manchen schlechter. Und dann hab ich auch immer wieder Phasen, in denen es besonders schlimm ist. Wo sich alles dreht und ich mich eigentlich nur noch vom Bett aufs Sofa - und wieder zurück – quäle. Die Symptome verschlimmern sich (immer) deutlich schon nach geringer geistiger Anstrengung (das Schreiben hier z.B.) und mäßiger körperlicher Anstrengung. Morgens gehts meist am besten, am späten Nachmittag ist es am schlimmsten, abends wirds wieder besser.

Ich war bei Neurologen, Orthopäden, HNO-Ärzten, Kardiologen, Gynäkologen, Augenärzten, Kiefernorthopäden, Kiefernchirurgen und Heilpraktikern (hab ich wen vergessen? Also: ich war überall!), hab mein Blut zigmal untersuchen lassen (+ Hormonuntersuchung), wurde überall geröngt und sogar ein Schädel-CT wurde gemacht.

Folgende Diagnosen wurden bereits gestellt (ich schreib hier nur die auf, die nicht hinterher vom nächsten Arzt sofort widerlegt wurden, sonst wird das hier ein Roman):

- Fehlstellung des Kiefergelenks
- Fehlstellung der Wirbelsäule
- erhöhte Leukozytenwerte

Daraufhin hab ich dann Krankengymnastik und Rückenschule gemacht, war bei Chiropraktikern und beim Osteopathen und hab seitdem eine Beißschiene. Nichts hat auch nur ansatzweise geholfen! Woher die erhöhten Leukozytenwerte kommen, weiß übrigens niemand. Und zu der Fehlstellung des Kiefergelenks meinte der Kieferchirurg nur: „Da müssten wir den gesamten Kiefer brechen, um das wieder hinzukriegen!“ Das will ich aber auf jeden Fall vermeiden – zumal ich nicht weiß, inwieweit sich meine Beschwerden dadurch bessern würden – es kommen sicher nicht alle vom Kiefer.

Wie oben schon erwähnt, hab ich also schon ein paar Diagnosen bekommen, nur: geholfen wurde mir trotzdem nicht! Außerdem lassen sich einige Beschwerden beim besten Willen nicht damit erklären. Ich denke eher, dass es (auch noch) eine neurologische Ursache gibt – oder irgendeinen chronischen Infekt.

Was ist z.B. mit chronischer Mononukleose? Ich hatte als Kind das Pfeiffersche Drüsenfieber und irgendein Arzt sagte mal, dass ich ungewöhnlich viele Antikörper im Blut hätte. Könnte es sein, dass es Antikörper gegen die chronische Form waren und er das nicht erkannt hat?

Eine weitere Möglichkeit wäre das Chronische Erschöpfungssyndrom (passt aber nicht so ganz), oder irgendeine andere Störung des vegetativen Nervensystems. Habt ihr irgendwelche Ideen?

Ach so: Wichtig wäre wohl noch, zu erwähnen, was ich an naheliegenden Dingen nicht hab: Mein Blutdruck ist geradezu perfekt (120/80), meine Schilddrüse ist gesund, EKG und EEG waren ohne Befund.

So, ihr Lieben. Ich danke euch, dass ihr euch bis hierhin „durchgequält“ habt und hoffe auf Tipps, Ideen und Erfahrungsberichte!

Ganz liebe Grüße aus Norddeutschland!

Rike

Mein erster Gedanke war: wie sehen die Schilddrüsenwerte aus?
Dazu gehören: TSH, fT3, fT4, Antikörper und mindestens Ultraschall; im Zweifelsfall auch ein Szinitgramm
Schilddrüse - Symptome, Ursachen von Krankheiten - Forum, Hilfe, Tipps zu Gesundheit

Könntest Du Deine Werte einschl. Referenzwerte des Labors bitte mal hier einstellen?
Du schreibst zwar, daß die Schilddrüse gesund ist, aber hier im Forum hat sich schon öfters gezeigt, daß das nur so gesagt wurde, daß aber in Wirklichkeit die Werte etwas ganz anderes ausgesagt haben.

Gruss,
Uta

Warst du schon bei einem Borreliose-Spezialisten? Zeckenstich und/oder Wanderröte müssen nicht zwingend erinnerlich sein.

Mehr Infos findest du im Einsteigerbeitrag in der Borreliose-Rubrik.

Ansonsten: Kennst du folgenden Artikel schon?
https://www.cfs-info.de/fileadmin/user_upload/download/med_info.pdf
Vielleicht findest du da mögliche Ursachen.

EBV kann schon chronisch verlaufen. Da stellt sich aber wiederum die Frage, warum ein an sich harmloser Erreger bei dir chronisch wurde. Andere Infektionskrankheiten, die das Immusystem schwächen? Oder Umweltbelastungen? Oder einfach genetische Veranlagung? Viren kann man eh nicht gross therapieren ausser mit viel Ruhe. Aber davon hattest du in den letzten Jahren sicher genug.

Hi Rike,

Rike78 schrieb:

...

- erhöhte Leukozytenwerte

Zum Vergrößern anklicken....

Bei einer Leukozytose braucht man genaue Werte (Neutr, EOS, Baso, Lymphos etc.), und auch nicht nur Prozentzahlen.
Mit Linksverschiebung?

Im allgemeinen spricht eine Leukozytose nicht für eine Viruserkrankung (dort sieht man öfter eine Verminderung der Leukos).

Auf welche Erreger (Bakterien, Viren) wurdest Du denn untersucht?
Und in welchem Berufsbereich bist Du tätig?

Schöne Grüße,
Gaby

Hallo Leute,
Schlage mich auch schon seid 10 Jahren mit ähnlichen Symptomen wie Rike78 rum. Ist echt der Horror, vor allem weil man gar nicht mehr weiss wo man noch Hilfe suchen soll und nur auf Unverständniss stösst. Bei mir ist es schon so schlimm dass ich jeden Tag damit kämpfe nicht in die Notaufnahme zu müssen oder ganz zusammenzuklappen. Allerdinds habe ich auch lange Zeit keine Probleme mit dem Blutdruck gehabt, abr mittlerweile ist 170 zu 100 schon standard wenn es mir schlecht geht, dazu ständig dieses Kältegefühl , als ob die Durchblutung einfach aussetzt.
Ständig irgendwelche Entzündungen und Schwellungen im Kopfbereich, habe auch eine Nasenop gemacht , da der Hno Artzt meine es könnte an der schlechten Sauerstoffversorgung liegen, ist bis jetzt eigentlich nur noch schlimmer geworden. Im Krankenhaus ist bei mir eine obstruktive Schlafapnoe festgestellt worden, so dass ich sogar auf der Intensivstation liegen musste nach der Op. Mit nur 16 Aussetzern pro Stunde sei aber erstmal der Effekt der Nasenop abzuwarten , meinten die Ärtzte. Der Punkt ist , wenn man sich die Symptome der Schlafanoe ansieht, würden viele Dinge endlich eine Erklrärung finden, vor allem da ja niemand weiss wie lange dies schon besteht. Gerade wass die Herzryhtmusstörungen betrifft, die ich auch immer häufiger habe, die wurden auch im EKG im Krankenhaus festgestellt, es sei aber nicht so schlimm.
Nun es ist zwar noch eine Vermutung, aber zumindest bei mir passt es eigentlich 100% was die Symptome angeht, gerade weil eine Schlafapnoe auch das Herz-Kreislauf System im mitleidenschaft zieht und eigentlich im jüngeren Alter (Bin 29) gar nicht diagnostiziert wird.Die Diagnose wurde nur gestellt weil ich auf eine Untersuchung bestanden habe, da ich diesen Verdacht hatte.Ich weiss nicht ob es die Erklärung für diesen täglichen Horrortrip ist, aber möglich wäre es schon. Bei ´mir ist auch die Tagesmüdigkeit sehr sehr schlimm, dazu kommt ein ständiges Benebelt sein als würde man seine Persönlichkeit verlieren, was sich nicht selten in Panikatacken entlädt.
Bei mir ist das Blut ebenfalls bis auf einige Werte ok. Manchmal BSG zu hoch, Harnsäure extrem Hoch (auch Gicht). Fettwerte (Triglyceride ) sehr hoch. Ansonsten aber nichts zu finden. MRT Kopf ist gemacht und da zeigten sich auch ziemlich merkwürdige Dinge, zwar konten Entzündungsherde im Gehirn oder Bösartigkeiten ausgeschlossen werden, aber die linke Seite wo ich auch ständig Probleme mit Schwellungen habe, ist etwas selsam. Eine grosse Ar. Zyste mit Gehirnflüssigkeit gefüllt wurde im linken Gehirnbereich gefunden, die linke Vertrebrarterie ist verkleinert. Alles nicht so schlimm , sagten die Ärzte, die Zyste sei wohl von Geburt an da also assymptomatisch. Nun hate ich noch eine Untersuchung bein Kardeologen wegen den Herzrythmusstörungen, und es wurde festgestellt das die linken Wanddicken grentwertig verbreitert sind. Irgendwie muss doch da links eine Schwäche sein. Vielleicht kann sich jemand von euch einen Reim daraus machen. Ich denke entweder ist es eine Unterentwickung /schwäche links von Geburt an vorhanden und der Rest lässt sích mit der Schlafapnoe erklären, oder ein versteckter Infekt der chronisch immer wieder den Körper schwächt, fraglich warum sich das aber nich im Blut zeigt, obwoch eine erhöhte BSG ab und zu mal auftrat, dann aber wieder normal war.
Bin für jeden Rat dankbar.
Viellen Dank für eure Mühen im Vorraus.

PS. Natürlich ist bei mir auch alles auf die Psycho - Schiene geschoben worden, habe auch Therapie und zig Antidepressiva durchprobiert, machte alles noch Schlimmer gerade was die Schlafstörungen angeht. Das alles nur Psychisch ist , ist unwahrscheinlich auch wenn die Psyche eine grosse Rolle spielt , mehr als einem lieb ist, aber man kann nicht alles damit erklären.
Borreliose Test ist im Krankenhaus gemacht worden ist ok, keine ANA Antikörper, Schildrüse ist untersucht worden , auch ok. T3 T4 ok, Tsh war manchmal ein bisschen hoch , aber normaliserte sich wieder. Sonographisch nichts feststellbar. EEG , EKG ok, CT und Sonografie vom Abdomen auch unauffällig.
Falls jemand eine idee hat bitte dringend um Hilfe, teilweise get es mir so schlecht das ich gar nicht weiss wie lange es noch gut geht. :-(

Hallo Freeman,
wenn der TSH zunächst etwas hoch war und dann wieder normal, dann ist das zwar erfreulich, aber: könntest Du die Referenzwerte mal nachschauen? Wenn die bis 4,5 gehen, dann sind sie nach den neueren Werten zu hoch...

Die Frage nach den Zahnmaterialien würde ich auch gerne noch stellen ....

Gruss,
Uta

Hallo Freeman!

So eine Zyste im Gehirn hab ich auch. Allerdings ne ganz kleine. Hab das hier nicht aufgeschrieben, weil man mir damals ausdrücklich versichert hat, dass es 1. nix Bösartiges ist und 2. nix mit meinen Beschwerden zu tun hat. Ist aber schon ein merkwürdiger Zufall, oder? ich glaub den Docs mittlerweile echt fast gar nichts mehr...

@ Mungg

Sorry, hab ich vergessen zu schreiben: Borreliose ist getestet worden - negativ.

@ Uta

Also, eigentlich dachte ich, dass man den Docs zumindest dahingehend vertrauen kann, dass sie Blutuntersuchungsergebnisse richtig interpretieren... Meine Schilddrüsenwerte sind schon so oft getestet worden - Ultraschall ist auch schon ein paar Mal gemacht worden - und jeweils von verschiedenen Ärzten. Alle haben gesagt, es wär alles ok. Darum hab ich gar nicht gefragt, ob ich die Ergebnisse einsehen könnte. ich kann da sowieso nichts mit anfangen. Wenn mein Arzt die einfach so rausrückt, zeige ich sie euch aber gerne.

Bei einer Leukozytose braucht man genaue Werte (Neutr, EOS, Baso, Lymphos etc.), und auch nicht nur Prozentzahlen.
Mit Linksverschiebung?

Im allgemeinen spricht eine Leukozytose nicht für eine Viruserkrankung (dort sieht man öfter eine Verminderung der Leukos).

Auf welche Erreger (Bakterien, Viren) wurdest Du denn untersucht?
Und in welchem Berufsbereich bist Du tätig?

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Ich bin Fremdsprachenkorrespondentin. Allerdings arbeite ich seit über einem Jahr nicht mehr, weil ich das nicht mehr packe. Ein paar Tage gehts zwar meistens so einigermaßen, aber dann wirds wieder richtig schlimm.

Ich bin noch auf gar keine Erreger untersucht worden (außer Borreliose vor ein paar Jahren und davor mal auf das Pfeiffersche Drüsenfieber. Da hatte ich einen ziemlich heftigen Infekt und der Arzt dachte, ich hätte es zum 2. Mal gekriegt - war aber nicht so). Das Problem ist, dass ich selbst nicht weiß, in welche Richtung man da suchen müsste und die Ärzte mich nicht ernst genug nehmen, um sich darüber Gedanken zu machen, was man mal testen könnte.

Leukozytose? Linksverschiebung? Ähhh...keine Ahnung! Auch von den genauen Werten nicht. Sowas wurde mir alles nicht gesagt, obwohl ich extra nochmal nachgehakt habe. Ich wurde völlig entnervt abserviert. Ist nix Schlimmes. Mehr müssen Sie nicht wissen. Punkt. Ich muss in den nächsten Tagen nochmal zur Kontrolle der Leukos. Dann versuche ich, mir auch diese Werte aushändigen zu lassen.

LG, Rike

Hmh... Hab jetzt hier nochmal ordentlich gestöbert, auf mehrere Links geklickt und so. Also, das CFS könnte bei mir doch mehr hinkommen als ich dachte. Ich habe u.a. Herpes und dauerhaft geschwollene Lymphknoten (Mononukleose?), auch die anderen Symptome passen ja. Nur, dass ich halt - so lange ich keinen Infekt habe - nie Fieber und Halsschmerzen habe. Wenn ich dann aber irgendwas hab, selbst bei einer harmlosen Erkältung, hab ich gleich hohes Fieber und fühle mich tagelang todkrank.

Zu welchem Arzt gehe ich denn am besten, um mit diesem komplizierten Untersuchungsverfahren zu beginnen? Auf jeden Fall zu einem, der mich noch nicht kennt - so viel ist klar. Sonst bin ich wieder nur der Psycho, der sich alles nur einbildet.
Mit welchen Tests sollte am besten begonnen werden? Die Links hier waren für mich teilweise sehr schwer verständlich, weil mir das medizinische Wissen fehlt. Welche Ergebnisse deuten denn auf CFS?

LG, Rike

Hallo Rike,

Alle haben gesagt, es wär alles ok. Darum hab ich gar nicht gefragt, ob ich die Ergebnisse einsehen könnte. ich kann da sowieso nichts mit anfangen. Wenn mein Arzt die einfach so rausrückt, zeige ich sie euch aber gerne.

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Du hast das Recht darauf, Deine Befunde (in Kopie) ausgehändigt zu bekommen. Es ist wichtig, dass man sie zu Hause hat und darauf zurückgreifen kann.
Also - verlange die Befunde und stelle sie bitte hier ein; leider lehrt die Erfahrung, dass Betroffene schon häufig die Antwort "es ist alles in Ordnung" bekommen haben -und es war nicht so.
Oft werden auch keine kompletten Untersuchungen gemacht, sondern nur "das Nötigste" - nach Ansicht des jeweiligen Arztes.

Liebe Grüsse,
uma

Hi Rike,

Rike78 schrieb:

Also, eigentlich dachte ich, dass man den Docs zumindest dahingehend vertrauen kann, dass sie Blutuntersuchungsergebnisse richtig interpretieren...

Ich bin Fremdsprachenkorrespondentin. Allerdings arbeite ich seit über einem Jahr nicht mehr, weil ich das nicht mehr packe. ...

Ich bin noch auf gar keine Erreger untersucht worden (außer Borreliose vor ein paar Jahren und davor mal auf das Pfeiffersche Drüsenfieber....

Ich muss in den nächsten Tagen nochmal zur Kontrolle der Leukos.
LG, Rike

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wenn Du dauerhaft erhöhte Leukos hast, solltest Du auf jeden Fall ein großes Blutbild machen lassen (= Kl.Blutbild+Differentialblutbild).
Nur da sieht man, welche Untergruppen tatsächlich verändert sind und kann evt. Schlüsse ziehen und weitere Untersuchungen einleiten.

Labormedizin ist ein sehr spezielles und komplexes Thema geworden...es ist für Hausärzte gar nicht so einfach, da wirklich fit zu sein und zu bleiben. Wenn dann zusätzlich die Suche nach möglichen Erregern mit dazukommt, wird's noch schwieriger.
Wenn dauerhaft geschwollene Lymphknoten (wo? Hals? Mandeln? Sind letztere noch drin?) dazukommen, muß man auch an die verschiedensten Erreger mit denken.
Hast Du eigentlich Haustiere, z.B. eine Katze?

Schöne Grüße,

Gaby

... oder einen Papagei? ....

Hallo, vielen Dank für eure Antworten,

@Uta
Meine Schilddrüsenwerte sind eigentlich relativ normal. Ein mal war es bei 5,23 TSH , daraufhin erfolgte eine Sonographie und Messung der T3 und T4 Werte mit Stimulation. Der TSH -Wert pendelte sich dann bei 2- 2,5, also müsste man meinen es wäre alles ok.
Zahnmaterialen: Eine grosse Amalgam Füllung, die mittlerweile raus ist, ansonsten nur ein paar Kunstofffüllungen.

Ich war natürlich auch irgendwann bei meine Ärzteodyssee beim Heilpraktiker, die meinte es wäre eine schon lange bestehende Vergiftung die den Körper schwächt, daher auch die Kreislaufprobeleme mit Panikattacken. Am Anfang brachten die Homeöpatischen Spritzen etwas , aber ein paar hundert euro später und 5 Homeöpatischen Mitteln, die ich über Monate ausprobierte, war der Zustand eigentlich genauso wie früher. Also noch eine Sackgasse... zum verzweifeln. Also ich weiss nur es nimmt immer mehr Körperliche Ausmasse an, so dass ich der Meinung bin , egal was es nun ist, mann muss etwas Unternehmen, bevor es zu spät ist, gerade wenn man sich schon so lange mit soetwas rumplagt, 8 Jahre , oder wie bei mir schon 10 Jahre, es ist für den Körper Stress pur , was irgendwann alle Möglichen körperlichen Funktionen in Mitleidenschaft zieht.
Aber was tun?
Habe Dienstag noch einen Termin beim Kardeologen zwecks Abklärung der Herzrythmusstörungen (Verdacht auf WPW-Syndrom) (im Krankenhaus festgestellt).
Ich finde es auch besorgnisserregend dass es niemals herausgekommen wäre, hätte ich der Nasenop nicht zugestimmt, weder die Herzrythmusstörungen, noch die Atemaussetzer im Schlaf , weil kein Arzt es untersucht hätte, dabei habe ich zig EKG´s gemacht, aber die Auffälligkeiten wurden immer auf die Hyperventilation geschoben.

Hat irgendjemand Erfahrungen mít Schlafapnoe? Würde schliesslich einiges erklären.

@Rike 78
Ich finde auch es ist ein ziemlicher Zufall, die selben Symptome... die Zyste im Gehirn...
Na ja obwohl meine ziemlich gross ist, hiess es auch nur es ist wahrscheinlich angeboren oder während den ersten Lebensjahren enstanden , aber es hat keine Auswikung, komisch bloss dass ich die ganzen Beschwerden mit den Entzündungen immer im linken Kopfbereich habe,wo ja auch die Zyste sitzt. Übrigens meine ist mit Liquor gefüllt also mit Gehirnwasser. Eigentlich kann keiner sagen ob eine Zyste wirklich irgendetwas auslösen kann, solange kein sichtbarer Druck auf´s Gehirn im MRT oder CT feststellbar ist, gild die Zyste pauschal als asymptomatisch. Wirklich wissen kann man dies nur würde man sie entfernen, aber es wäre mir zu vielen Risiken verbunden.
Mich würde interessieren wie es bei dir mit der Müdigkeit/Abgeschlagenheit ist und wie lange. Bei mir fing es schon sehr früh an, hatte als Kind aber keine Probleme und Anfangs habe ich es auch nicht ernst genommen, oder es auf zu wenig Schlaf zurückgeführt.
Aber ich würde dir auch raten wenn bei dir die Leukozyten (weisse Blutkörperchen für die Abwehr zuständig),eröht sind, diese genauer untersuchen zu lassen, es könnte ein chronischer Infekt vorliegen. Die weissen Blutkörper sind wiederum mit verschieden Funktionen versehen, Melde - Fress- Zellen usw. diese müssen in einem gewissen Gleichgewicht vorhanden sein. Ist eine Gruppe davon zuviel oder zuwenig, kann dies auf eine Störung im Immunsystem hindeuten, oder es kann ein Hinweis darauf sein , dass der Körper gegen irgendwas ankämpft. Allerdings hat der ganze negative Stress , den wir durch das ständige Schlecht-Fühelen ausgestzt sind , auch eine negative Wirkung auf das Immunsystem,so dass man die Frage nach Ursache oder Folgewirkung stellen muss.
Grade beim CFS ist eine Schwächung des Immunsystems ein Hauptsymptom, daher auch die eröhte Infektanfälligkeit.
Was mich auch noch interessieren würde ist : was hat der Heilpaktiker bei dir für eine Diagnose gestellt?

Hoffe auf Antworten von euch.
Liebe Grüsse, Freeman

Hallo Freeman,

Meine Schilddrüsenwerte sind eigentlich relativ normal. Ein mal war es bei 5,23 TSH , daraufhin erfolgte eine Sonographie und Messung der T3 und T4 Werte mit Stimulation. Der TSH -Wert pendelte sich dann bei 2- 2,5, also müsste man meinen es wäre alles ok

Zum Vergrößern anklicken....

Ein TSH von 5,23 ist ganz schön hoch. Erstaunlich, daß der sich einfach so auf 2-2,5 eingependelt hat. Wann ist denn das letzte Mal gemessen worden mit den Werten TSH, fT3, fT4 und Antikörpern?
Könntest Du die Werte mal hier angeben, bitte?

Gruss,
Uta

Also - verlange die Befunde und stelle sie bitte hier ein; leider lehrt die Erfahrung, dass Betroffene schon häufig die Antwort "es ist alles in Ordnung" bekommen haben -und es war nicht so.
Oft werden auch keine kompletten Untersuchungen gemacht, sondern nur "das Nötigste" - nach Ansicht des jeweiligen Arztes.

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Na super! Da fühl ich mich ja gleich noch viel besser aufgehoben beim Onkel Doktor....

Ich werd mir so schnell wie möglich die Ergebnisse besorgen und hier einstellen!

Wenn dauerhaft geschwollene Lymphknoten (wo? Hals? Mandeln? Sind letztere noch drin?) dazukommen, muß man auch an die verschiedensten Erreger mit denken.
Hast Du eigentlich Haustiere, z.B. eine Katze?

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Meine Lymphknoten am Hals und in der Leiste sind eigentlich schon so lange geschwollen und berührungsempfindlich wie ich denken kann. Ich kenne das gar nicht anders. Ich kann überhaupt nicht mehr sagen, seit wann. Aber ich hab das mit Sicherheit schon seit der Kindheit. Sie bleiben aber immer gleich. Es wird nie schlimmer oder besser. Halt nur, wenn ich einen Infekt hab, dann schwellen sie noch mehr an. Danach sind sie immer wieder so wie vorher. Meine Mandeln hab ich noch.

Zu den Haustieren:

Momentan hab ich zwei Katzen (seit zwei Jahren). Die Beschwerden haben aber lange vorher angefangen. Vorher hatte ich lange Zeit Vögel. Erst Sittiche, dann Kanarien, dann wieder Sittiche. Aber die kamen auch erst nachdem zum ersten Mal Beschwerden auftraten. Aufgewachsen bin ich mit Hunden. 2001 im August gings los bei mir. Da hab ich noch zuhause gewohnt & wir hatten zu dem Zeitpunkt einen Hund.

Mich würde interessieren wie es bei dir mit der Müdigkeit/Abgeschlagenheit ist und wie lange. Bei mir fing es schon sehr früh an, hatte als Kind aber keine Probleme und Anfangs habe ich es auch nicht ernst genommen, oder es auf zu wenig Schlaf zurückgeführt.

...

Was mich auch noch interessieren würde ist : was hat der Heilpaktiker bei dir für eine Diagnose gestellt?

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Ich war schon bei mehreren Heilpraktikern... Hab eben krampfhaft überlegt, muss aber zu meiner Schande gestehen, dass ich mich an die Diagnosen beim besten Willen nicht mehr erinnern kann. Ich hab im Laufe der Jahre unzählige Diagnosen gestellt bekommen, von denen sich 99% über kurz oder lang als Schwachsinn rausgestellt haben. In meinen Augen waren es meistens "Verlegenheitsdiagnosen", so nach dem Motto "Ich weiß eigentlich nicht, was du hast, also sag ich jetzt einfach mal, es könnte XYZ...sein" Wenn ich dann zum nächsten Arzt gerannt bin, weil die Medis gegen XYZ kein bisschen geholfen haben, hat der wieder irgendwas anderes gesagt usw usw. Ich konnte mir einfach nicht alle Diagnosen merken. Also hab ich (bis auf ein paar Ausnahmen, die entweder ganz besonders schwachsinnig, oder zumindest kurzzeitig recht überzeugend waren) viele einfach so abgehakt und dann vergessen.

Die Müdigkeit und Erschöpfung war - wenn ich mich richtig erinnere - eines der ersten Beschwerden, das aufgetreten ist. Ich war irgendwas zwischen 17 und 20, glaub ich. Da gings los, dass ich mich nach der Schule immer hinlegen musste und ab und zu so Tage hatte, wo mir alles zu viel wurde und ich das Gefühl hatte, ich hätte kaum noch (körperliche) Kraft. Es war da aber noch nicht besonders schlimm. So richtig los gings erst, als ich mit 23 das erste Mal eine Schwindelattacke hatte. Danach gings (mit Unterbrechungen, in denen es mir verhältnismäßig gut ging - allerdings nie wieder richtig gut) immer weiter bergab.

Hab ich ich dich richtig verstanden, wolltest du noch wissen, wie sich die Erschöpfung bei mir auswirkt und wie stark sie ist?
Also, heute sieht ein durchschnittlicher Tag bei mir so aus: Ich schaff es oft erst so zwischen 10 und 11, mich aus dem Bett zu quälen, obwohl ich meistens so gegen 8 aufwache. Irgendwann geh ich dann duschen - und danach bin ich schon wieder so platt, dass ich mich am liebsten wieder hinlegen würde. Wenn es ein ganz schlimmer Tag ist, mach ich das auch. Meistens setze ich mich aber nur für ne ganze Zeit hin. Dabei irgendwas machen (lesen etc.), geht im Regelfall nicht, danach brauche ich Stunden, um mich wieder zu erholen, weil mich geistige Anstrengung eigenartiger Weise besonders erschöpft. Irgendwann raffe ich mich dann für den Haushalt auf - alles peu à peu und ganz langsam. Zwischen 3 und 4 muss ich mich dann definitiv wieder hinlegen. Manchmal schlaf ich dann bis zu zwei Stunden. Wenn ich einen guten Tag hab, geh ich danach noch ein paar Minuten "um den Block". Wenn ich nen schlechten erwischt hab, muss ich mich danach beeilen, um den Rest vom Haushalt noch fertig zu kriegen, bis mein Freund von der Arbeit kommt. Zur Info: Wir haben eine Dreizimmerwohnung und keine Kinder. Was an Haushalt zu machen ist, ist absolut lächerlich. Ich würde schätzen, dass man dafür unter normalen Umständen ne knappe halbe Stunde braucht...:traurig:

Meinen absoluten Tiefpunkt hab ich dann so zwischen 6 und 8 am Abend. Da geht nix: Schwindel, Schwäche, Sehstörungen. Ich kann dann oft nicht mal mehr vernünftig reden (verdreh die Worte, krieg sie nicht richtig raus, vergesse mitten im Satz was ich sagen wollte usw). Normal auf einem Stuhl sitzen oder stehen bleiben, ist dann kaum auszuhalten, dann dreht sich alles, als ob ich betrunken wäre.
Am späteren Abend (so ab 9) wird es meistens wieder besser. Nur, dass ich mir den ganzen Abend den Popo abfriere. Drei Pullover, eine Weste, eine Wolldecke und jede Menge Tee - und ich frier trotzdem wie ein Schneider. Wenn ich dann müde werde, krieg ich "Hitzewallungen" wie bei ner Grippe. Mein ganzer Körper glüht dann regelrecht. Das heißt dann bei meinem Körper: "Ich bin müde & muss jetzt schlafen!" Im Bett krieg ich dann richtig heftigen Schüttelfrost, bevor mir dann wieder heiß wird... Wenn ich Glück hab, schlaf ich irgendwann ein und wache nicht mehrmals schweißgebadet auf, wenn ich Pech hab... na ja, ich denke, ich hab jetzt genug gejammert...

LG

Oh, ich hab noch was Wichtiges vergessen: Ich hab häufig (ein paar Mal die Woche) abends starke Muskelschmerzen. Ungefähr so wie Gliederschmerzen bei einer Grippe. Das passt jetzt nicht so richtig zu meinem letzten Posting.
Egal, könnte ja wichtig sein...

Wenn bei dir der Biss tatsächlich nicht stimmt, solltest du zu einem CMD-Spezialisten gehen. Eine einfache Knirscherschiene wird da nicht helfen. Es braucht eine Schiene welche die Kieferposition korrigiert. Schon minimalste Fehlstellungen des Kiefers können die Statik ungemein beeinflussen.
Zusätzlich würde ich das kopfgelenk mal von einem Spezialisten manuell untersuchen lassen.
Die CFS kann vom Kopfgelenk kommen, wobei auch Infektionen wie bspw. EBV dafür verantwortlich sein können. Die geschwollenen Lymphknoten sprechen jedenfalls dafür

Vielen Dank für die fleissigen Antworten,

@Uta
Also mein letzter TSH Wert ist vom Dezember 08, lag bei 2.44, also im Normbereich.
Die Untersuchung beim Spezialisten war im Mai 2007 mit folgenden Ergebnissen:
FT3 - 3.4 , FT4 - 14.6 , TAK - unter 40 , TRAK - unter 1 , TSH basal - 4.43 stimuliert - 20.41. Die Schilddrüse war sonographisch frei von Knoten oder sonstigen Anomalien, allerdings sehr kräftig 5 % grösser als normal, aber nichts was Probleme verursachen würde.
Genau so mit den Rachenmandeln, ich habe riesige Mandeln laut Hno Arzt, aber genauer untersucht hat es keiner , also ein Abstrich oder so.
Da bei mir Leuko Werte und sonstige Entzündungswerte ok waren, hat sich keiner die Mühe gemacht etwas genauer nachzusuchen. Eine Untersuchung auf EBV hat der Arzt abgelehnt obwohl ich gesagt habe ich würde es selbst zahlen.

@Rike78

Ich hatte nach der Diagnose der Heilpraktiker gefragt, da mir die Diagnose chronische Vergiftung recht plausibel vorkam, aber leider war die Behandlung nicht erfolgreich.Deswegen hatte ich gedacht die hätten bei dir auch etwas ähnliches gesagt. Aber ich kann verstehen , wenn nichts hilft, dass man da irgendwann auch die Diagnosen nicht mehr richtig ernst nehmen kann. Obwohl ich beim Heilpraktiker erstaunt war, dass sie mir viele Symptome nur anhand der Augendiagnose sagen konnte, ohne mich vorher zu kennen, daher war ich auch ziemlich zuversichtlich, aber was nützt es wenn es nicht geholfen hat...
Bei mir war es mit der Müdigkeit / Abgeschlagenheit ähnlich. War auch so mit 17 -18 das es anfing , dass ich so Müde war , manchmal schwänzte ich die Morgenstunden und war froh schlafen zu können. Hab es aber damals nicht so erst genommen, oder es auf Stress zurückgeführt. So mit 18 -19 fing dann auch meine erste Panikatacke an wo ich völlig weggetreten war und mit einem Blutdruck von 200 zu 100 in die Notaufnahme bin. Dann wurde es immer häufiger , ich hatte auch Phasen wo es gut ging , aber wenn man so überlegt ist es kein wunder dass man irgendwann völlig verzweifelt, die letzten 9-10 Jahre bin ich eigentlich nur noch benebelt ,Müde und Abgeschlagen dazu noch die ganzen Kreislaufsachen mit Frieren und Panikatacken und Schwindel. Wo andere die schönsten Jahre im Leben haben , war´s für mich eher der Horror, bis auf einige Ausnahmen.
Ich bin mittlerweile schon froh wenn ich mal 2-3 Stunden mich einigermassen normal fühle noch gehe ich Arbeiten, aber ich frage mich immerwieder wie lange ich es noch schaffen kann, wurde schon einige male vom Krankenwagen von der Arbeit abgeholt und die Müdigkeit ist so stark dass ich keinen klaren Gedanken mehr fassen kann und die Mittagspause nur noch als Schlafpause nutzen kann. Ziemlich traurig...
Wenigstens entnehme ich aus deinen Schilderungen ,dass du einigermassen einschlafen kannst, ich habe auch noch so starke Einschlafprobleme, da mein Puls so stark schlägt , dass ein Einschlafen nur noch mit Schlaftablette oder wenn ich kaum noch auf den Beinen stehen kann, möglich ist.
Das schlimmste finde ich aber die unwissende Verurteilung vom Umfeld, so richtig verstehn kann es keiner warum es mir ständig so schlecht geht.Wahrscheinlich würde ich das auch nicht wenn ich es nicht selber durchmachen würde, aber es ist natürlich schwer wenn selbst die Familie kein Verständniss, hat oder es als Faulheit oder Simulation darstellt, auch meine Beziehung droht deswegen in die Brüche zu gehen , was ich noch nichtmal wirklich verurteilen kann, da ich selber es teilweise satt habe, wie ein 85 Jähriger hinzuvegetieren.
Mittlerweile denke ich diese Diagnose mit den Atemaussetzern im Schlaf könnte vieles Erklären, auch das Aufwachen mitten in der Nacht schweissgebadet, zumindest bei mir treffen viele Dinge zu, aber keine Ahnung wie ich da vorgehen soll um das auszuschliessen.

@ALL

Kann keiner hier etwas zu Schlafapnoe sagen - irgendwelche Erfahrungen???

Hallo Freeman,

wurde bei den Schilddrüsenwerten nicht auf TPO-Antikörper untersucht? Die fehlen noch bei Deinen Angaben.

Der TSH-Wert ist fast an der Obergrenze; deshalb wäre die Feststellung des vorher erwähnten TPO-AK-Wertes sicher sinnvoll.

Liebe Grüsse,
uma

Ah ja, die hab ich vergessen , ist auch gemacht worden, lagen bei 19 also unter 40.
Also bestand kein Hinweis auf eine Störung. Warum der TSH mal bei 5 und mal bei zwei war -- keine Ahnung.

Hi Rike,

Rike78 schrieb:

Meine Lymphknoten am Hals und in der Leiste sind eigentlich schon so lange geschwollen und berührungsempfindlich wie ich denken kann.

Meine Mandeln hab ich noch.

Momentan hab ich zwei Katzen (seit zwei Jahren). Die Beschwerden haben aber lange vorher angefangen. Vorher hatte ich lange Zeit Vögel. Erst Sittiche, dann Kanarien, dann wieder Sittiche.
LG

Zum Vergrößern anklicken....

Grundsätzlich: jeder hat das Recht auf mehrere Sachen - d.h. Du kannst durchaus schon etwas seit der Kindheit haben, und dennoch zusätzlich einen weiteren Infekt bekommen, der das Ganze dann verstärkt, maskiert oder verfälscht.

Ich würde an deiner Stelle zu einem Arzt gehen, der auch Ahnung von Infektionen und/oder Zoonosen hat.

- auf jeden Fall würde ich Streptokokkentiter untersuchen lassen
- außerdem, wenn möglich, auch noch auf Bartonella henselae, so heißt der Erreger der Katzenkratzkrankheit.

Schöne Grüße,

Gaby