Buchprojekt CFS/ME Genesungsgeschichten

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06.05.14
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Hallo ihr Lieben,
Ich habe Anfang des Jahres ein Buchprojekt gestartet ("CFS/ME Genesungsgeschichten"). Im Rahmen dessen bin ich - auch wenn es bisher ganz gut anläuft - immernoch auf der Suche nach weiteren Genesungsgeschichten und möchte auch auf diesem Wege eine Umfrage starten und euch fragen:
Wer war an CFS/ME (chronic fatigue syndrom, myalgische Enzephalomyelitis) erkrankt und ist wieder gesund geworden? Wer hätte Zeit und Lust seine Kranken- und Genesungsgeschichte aufzuschreiben, um damit anderen Betroffenen Mut zu machen und Therapieideen weiterzugeben? Oder wer kennt ehemalige Betroffene, die wieder voll im Leben stehen?Wie bereits erwähnt, plane ich die gesammelten Geschichten in einem Buch zusammenzustellen und zu veröffentlichen, wenn ausreichend viele Berichte zusammenkommen. Über Euer Interesse und Eure Mitwirkung würde ich mich sehr freuen! Für Details wendet euch bitte spätestens bis zum 31.10.2014 an: [email protected].
Vielen herzlichen Dank!
Eure Chillchill
 
Hallo, ich finde die Idee sehr gut. Aber gibt es dennn überhaupt Genesende??
Bzw. litten die , die genesen sind denn dann wirklich an CFS/ME oder an einer anderen Form der Erschöpfung? Die einzigen Berichte hier im Forum über eine Genesung stammen immer wieder von Menschen, die nicht an ME/CFS litten sondern an Burnout etc...
Was meinst du dazu, bzw. haben sich denn schon Betroffene gemeldet, würde mich als Betroffener sehr interessieren.
lg
Tom1
 
Wer war an CFS/ME (chronic fatigue syndrom, myalgische Enzephalomyelitis) erkrankt und ist wieder gesund geworden?

Oder wer kennt ehemalige Betroffene, die wieder voll im Leben stehen?Wie bereits erwähnt, plane ich die gesammelten Geschichten in einem Buch

Hallo Chillchill
Wichtig wäre für mich wie lange jemand schon von CFS/ME Betroffen war und
was heisst "gesund geworden"?
So wie ich weiss, sind es solche Betroffene, welche die besten Chancen auf Heilung haben, die eine richtige Diagnose möglichst früh bekamen, und sich dann auch aus dem "Leben zurückziehen konnten" und die Hilfe bekamen die sie brauchten.
Allgemein ist es aber eher so, dass der ganze Stress bis die Diagnose gestellt wird und der Kampf ums Ueberleben (finanziell-sozial etc) einen Genesungsprozess hindern.

Dann wäre es wohl auch wichtig, zu sehen, was machte die Person früher, was war für sie damals "im Leben stehen"
Meist kommt es aber zu einer Umstrukturierung dessen was wichtig für einem wird, und evtl. arbeitet man andres und gestaltet sein Leben anders.

Viel Glück und den Betroffenen Mut und Hoffnung
Herzliche Grüsse
Béatrice

In der Schweiz wird wohl von den Aerzten die im Laufe eines Rentenverfahrens von den Versicherungen zugezogen werden sehr wahrscheinlich KEIN CFS/ME diagnostiziert (im Gegensatz zu den Aerzten wo man in Behandlung ist), denn bei dieser Diagnose würde man ja bereits das Anrecht auf eine Teilrente haben. Es gehört zu den Diagnosekriterien, dass die Aktivität seit Krankheitsbeginn für mindestens 6 Monate unter 50% gesunken ist.

Wichtig wäre schon wie lange jemand CFS/ME hatte und wer es diagnostiziert hat (nach welchen Kriterien)
 
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Eine ganz andere Frage, Chillchill, wäre für mich die zu Deinem persönlichen Hintergrund, Ausbildung, Erfahrung und Bezug zum Thema CFS, und sicher auch, wie von Tom angesprochen, wie Du persönlich das Thema chronische Müdigkeit, chronische Erschöpfung, Burnout, CFS, CFIDS, CFS/ME siehst bzw. nach welchen Kriterien Du entsprechende Fälle differenzieren willst.
Bücher von selber CFS-Betroffenen gibt es ja mehrere.
Hast Du selber schon andere Bücher verfasst, und wie bist Du auf die Idee gekommen, ein Buch genau zu diesem Thema zu veröffentlichen?

Grüße, Gerd

. . . CFS und chillen - kann man vielleicht auch mal drüber nachdenken :cool: . . .
 
Hallo

Aber gibt es dennn überhaupt Genesende??
Bzw. litten die , die genesen sind denn dann wirklich an CFS/ME oder an einer anderen Form der Erschöpfung? Die einzigen Berichte hier im Forum über eine Genesung stammen immer wieder von Menschen, die nicht an ME/CFS litten sondern an Burnout etc...

Woran konkret machst Du fest, dass die Menschen, die Du hier im Forum gelesen hast, einen Burnout hatten und nicht ein CFS/ME? Ich finde diese Aussage extrem stigmatisierend.

Nicht genug, dass Ärzte Menschen mit CFS/ME fälschlicherweise einen Burnout andichten, sondern dass da auch die Betroffenen untereinander das machen.

Und folgende Logik habe ich auch nicht verstanden: die Leuten, die geheilt wurden von CFS/ME hatten kein CFS/ME sondern einen Burnout, weil behauptet wird, es gibt keine Heilung von CFS/ME.

Glaubt ihr ernsthaft, dass sich unter dieser Prämisse hier jemand meldet?

Ich kann es mir schwer vorstellen

LG
gaps

PS: und wenn ich in dieser Logik weiter denke, müsste man zu dem Ergebnis kommen, dass alle, die sich dennoch melden, einen Burnout haben / hatten, also von keinem CFS/ME genesen sind. Dann passt es mit der Systematik / Schublade.
 
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Ein guter Referenzpunkt ist nach wie vor dieses Buch:

Recovery from CFS: 50 Personal Stories: Amazon.de: Alexandra Barton: Fremdsprachige Bücher

Ein entsprechendes Projekt in deutscher Sprache wäre sicher interessant.

Auch diese Seite lohnt sich:
CFS/ME Recovery Stories. Yep, it’s possible.

Man kann natürlich auch da die Frage aufwerfen, ob es in allen Fällen wirklich um
"echtes" (?) ME/CFS geht. Aber solange die ME/CFS-Ursachen unklar sind und keine allgemeingültigen Diagnosemarker existieren, ist die Frage müßig - denke ich. Die hier geschilderten Genesungsstrategien - bis hin zu Ernährungsumstellungen, Amygdala-retraining nach Gupta, chinesischer Medizin, Psychotherapien, etc... - können für jeden individuell sicher ein Baustein einer erfolgreichen Therapie sein.
 
Deine Fragen sind absolut berechtigt.
Ja, ich kenne die schlechten Genesungsquoten von CFS/ME und ja, es gibt trotzdem Menschen, die von CFS/ME betroffen waren und wieder gesund geworden sind - manche erst nach vielen Jahren, aber sie wurden gesund. Innerhalb der ersten Monate seit Projektbeginn habe ich zehn Zusagen für Erfolgsgeschichten und mit weiteren zehn ehemaligen Betroffenen hatte ich Kontakt. Drei davon sind ebenfalls noch am Überlegen, ob sie ihre Geschichte schreiben werden, die Anderen haben derzeit leider keine Muße ihre Geschichte aufzuschreiben - teils aus Zeitmangel und teilweise, weil die Erkrankung schon so lange zurückliegt und sie damit geistig abgeschlossen haben. Natürlich bleibt dennoch unklar, ob die Anzahl an Geschichten letztendlich für ein Buch reichen wird.
Auch die Problematik der Diagnosestellung ist mir durchaus bewusst. Als Betroffene (zwar auf dem Weg der Besserung, aber immernoch erkrankt) und als Psychologin sollte ich durchaus in der Lage sein, auf unterschiedlichsten Wegen beurteilen zu können, ob jemand von einer CFS/ME Erkrankung oder von einem Burnout betroffen war. Eine 100%ige Diagnosesicherheit wird es natürlich nicht geben, genausowenig wie bei anderen Erkrankungen auch.
Ich hoffe, das hilft dir weiter!! Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft und Geduld mit dieser herausfordernden Krankheit.
Alles Liebe
chillchill
 
PS ach so und was ich unter gesund verstehe:
ich verstehe unter gesund wieder Vollzeit arbeiten gehen zu können, Sport machen können, ein Leben ohne Einschränkungen zu führen, sozusagen ein Leben, so wie ich es vor der Krankheit hatte. Ich bin mir bewusst, dass man über die Definition von gesund diskutieren kann und es unterschiedliche Meinungen dazu geben kann, aber so habe ich gesund für mich und mein Projekt definiert.
Eine andere Betroffene definierte es ähnlich: "Geheilt heißt für mich an fünf Werktagen mit dem Weckerklingen aufstehen, fremd- und selbstbestimmte Projekte mindestens acht Stunden am Tag verfolgen, danach vielleicht Sport treiben, Familie und Freunde sehen, Kino, Theater, jedenfalls noch einen Feierabend genießen.". Ich bin gespannt auf eure Sichtweise.

Und weil mein Name "chillchill" erwähnt wurde: chillen im Sinne von gelassen sein, denn CFS/ME muss man mit einer Menge Gelassenheit begegnen können, um nicht durchzudrehen - meine Meinung - ich wünsche auch euch ne große Portion davon
Liebe Grüße chillchill
 

Das Buch wurde schon mal erwähnt und ich denke, man sollte es mit großer Vorsicht genießen. Dort sind zahlreiche Fälle aufgelistet, die mit dem in UK leider weit verbreiteten Lightning Prozess/Therapie angeblich geheilt worden sind. Da es keine wissenschaftlichen Studien/Belege gibt, dass Lightning bei ME/CFs wirksam ist, sind solche Berichte doch mit großer Vorsicht zu genießen und die Frage, ob die Menschen tatsächlich eine neuro-immunologische Erkrankung hatten, stellt sich auch hier wieder automatisch. Auch sind dort z.B. Fälle von Gluten- oder Kohlenhydratunverträglichkeit aufgeführt, die allesamt mit ME/CFS nach G 93.3 nichts zu tun haben, da dies Ausschlussdiagnosen sind. Trotzdem werden diese Storys als "CFS-Heilungsgeschichten" gefeiert. Von daher finde ich nicht, dass man solche Bücher unkritisch in einer ME/CFS-Rubrik empfehlen kann.

Immunologische oder infektiologische Therapieansätze, die mich persönlich besonders interessiert hätten, und zu denen es immerhin wissenschaftlich dokumentierte Erfolge gibt, fehlen fast ganz.
 
Aber solange die ME/CFS-Ursachen unklar sind und keine allgemeingültigen Diagnosemarker existieren, ist die Frage müßig - denke ich. Die hier geschilderten Genesungsstrategien - bis hin zu Ernährungsumstellungen, Amygdala-retraining nach Gupta, chinesischer Medizin, Psychotherapien, etc... - können für jeden individuell sicher ein Baustein einer erfolgreichen Therapie sein.

es gibt kein echtes oder falsches ME/CFS, weil man eben die Gründe nicht genau kennt. Und das zeigt sich in den unterschiedlichen Heilungsverläufen.
 
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@CeeDee: Ich gebe dir recht: So etwas (mit Sicherheit dubioses) wie der Lightning-Prozess oder etwa auch Ernährungsumstellungen können bei ME/CFS (= neuroimmunologischer Erkankung unklarer Genese) keine Heilung und wahrscheinlich auch keine signifikante Besserung bringen.

Mein Punkt ist der: Aufgrund fehlender zuverlässiger Diagnosemarker und fehlenden Kenntnissen bzw. der Krankheitsursache usw. lässt sich bei vielen zu Krankheitsbeginn kaum einschätzen, ob sie wirklich an ME/CFS erkrankt sind - auch wenn viele Symptome passen und etwa die Kanadischen Konsenskriterein erfüllt werden.
Ich glaube, an dem Punkt ist es sehr hilfreich, sich erstmal nicht als ME/CFS-Erkrankter zu identifizieren und sich ernsthaft auf alternative Behandlungsmethoden/Lebensstilumstellungen/Therapien etc. einzulassen. Wenns dann besser wird, hatte man - rückblickend - mit relativer Sicherheit kein ME/CFS. Und viele solcher Geschichten sind etwa in dem Buch. Und die können - finde ich - vielen von denen, die glauben, sie seien an ME/CFS erkrankt, helfen, dieses Glauben zu hinterfragen und sich mit Optimismus nochmal wirklich auf alternative Therapiemethoden einzulassen.

Denn, ich glaube: Viele von denen, die eigentlich kein ME/CFS haben, erkennen sich in den ellenlangen Symptomlisten von ME/CFS wieder, erfüllen die Kanadischen Konsenskritierien, bekommen auch nach langer Ärzteodyssee keine andere (=richtige) Diagnose, die es mit Sicherheit gäbe, und bürden sich schließlich teure/nebenwirkungsreiche ME/CFS-Therapien auf, die auch nicht substantielle Besserung bringen, weil ja bei ME/CFS in der Tat nichts wirklich Besserung bringt, außer vielleicht die Zeit. Ergebnis: Verzweiflung, komorbide Depression, depressionsbedingte Erschöpfung - und man ist drin in einem Teufelskreis, aus dem man kaum mehr rauskommt.

Fatigatio geht von 300.000 ME/CFS-Erkrankten in Deutschland an. Ich halte diese Zahl für entschieden zu hoch und glaube, dass sicher bis zu 2/3 davon kein "echtes" ME/CFS, also: die neuroimmunologische Erkrankung mit unklarer Genese, haben. Und die, mit dem Glück, die für sie richtige Therapie zu finden, und der Kraft, sich völlig darauf einzulassen (und von dem Glauben, ME/CFS zu haben, abzulassen), dann auch Besserung/Heilung finden könnten.

Kurzum: Heilungsbücher mit einem breiten Ansatz wie das obige haben - finde ich - auch ihre Daseinsberechtigung.
 
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Fatigatio geht von 300.000 ME/CFS-Erkrankten in Deutschland an. Ich halte diese Zahl für entschieden zu hoch und glaube, dass sicher bis zu 2/3 davon kein "echtes" ME/CFS, also: die neuroimmunologische Erkrankung mit unklarer Genese, haben.

ME/CFS ist ein neuroimmunologische Erkranung.
Das heisst, man hat nur ME/CFS, wenn die Genese unklar ist?

Was ist das mit der unklaren Genese?

Ich meine die Frage ernst und suche auch keinen Disput.

Ich bin völlig gegen mystische Therapien, wie sie in vielen Heilungsbüchern angepriesen wird.

Ich glaube, hier liegen jede jede Missverständnisse in diesen ganzen Diskussionen vor, weil es gibt nur eine Hand voll Gründe und die kann man klar mit Worten beschreiben und belegen, wenn man das auch mal anschauen will.

Die Frage ist eben, ob man diese als Gründe "zulässt" oder bewusst das ganze versucht im Unklaren zu lassen.

Unklare Genese heisst für mich, dass man es garnicht so genau wissen will

Nichts für Ungut
 
Hallo karlschub,

ich stimme Dir zu, dass sich verschiedene Krankheitsbilder in einem CFS-ähnlichem Krankheitsbild äußern können und es wichtig ist, das Betroffene wirklich alle Ausschlussdiagnosen machen lassen, bevor sie eine ME/CFS-Diagnose bekommen. Mir geht es da v.a. um die Nomenklatur. Man kann von mir aus gerne Bücher schreiben über Fatigue-Krankheiten unklarer Genese und deren Heilungsgeschichten. Nur bitte sollten sie dann auch so heißen udn sich nicht explizit auf ein G 93.3. ME/CFS beziehen, das sich eben nicht mit Lightning und KH-Verzicht heilen lässt. Denn das finde ich irreführend und kann schnell einen falschen Eindruck wecken...
 
Hi Gaps,
na ja so meinte ich das natürlich nicht.
Was ich damit sagen wollte, ist dass es meiner Ansicht nach, wenige Menschen gibt, die, v.a. wenn sie stark und lange Jahre betroffen waren, wieder völlig genesen sind.
Einige "Erfolgsberichte", die ich las, auch einige wenige hier im Forum , bezogen sich meiner Ansicht nach(und ich kenne mich mit cfids aus)nicht auf cfs.Ich wollte hier nichts verallgemeinern und ich bin der letzte, der cfs und burnout zusammenschmeißen will. Im Gegenteil.
lg Tom
 
(mit Sicherheit dubioses) wie der Lightning-Prozess oder etwa auch Ernährungsumstellungen können bei ME/CFS (= neuroimmunologischer Erkankung unklarer Genese) keine Heilung und wahrscheinlich auch keine signifikante Besserung bringen.

solche Pauschalaussagen halte ich wiederum für blanken Unfug.
man sollte sich zumindest etwas über die Hintergründe informieren. ehe man so etwas von sich gibt. und auch noch nicht nur "mit Sicherheit dubios" nennt, sondern sogar eine Wirkung abspricht.

Wenn auch keine Heilung, so hat nicht nur mir eine Ernährungsumstellung zumindest eine deutliche Linderung der Symptomatik gebracht. und als ME/CFS-Kranker ist man für jede Verbesserung dankbar.
Und darauf gekommen bin ich, weil es von vielen Behandlern aus unterschiedlichen Bereichen mit nachvollziehbarer Begründung als wichtiges Element einer Therapie genannt wird.

Ich habe überhaupt keine Ahnung, was ein Lightning-Prozess ist.
Sollte sich die Pauschalkritik auf "mentale/psychologische Techniken" allgemein beziehen, so entgegne ich, dass jeder ME/CFS-Kranke, der es geschafft hat, mit seiner Krankheit umzugehen, in irgendeiner Weise so etwas anwendet. Entweder "automatisch", weil er es aufgrund seiner "Historie im Repertoire hat", oder weil er es sich angeeignet hat.
von solchen "Techniken" würden auch die meisten nicht-Kranken profitieren. wenn sie sie sinnvoll und "mit Hirn" auswählen und nicht auf irgenwelchen sektenartigen Blödsinn hereinfallen. (wer allerdings nicht genügend Hirn hat, sinnvoll zu unterscheiden, der hält sich wirklich besser fern)
Und dass (nicht nur) eine "psychische Entlastung" einen positiven physiologischen Einfluss auf den Organismus hat, sollte man im 21. Jahrhundert eigentlich nicht mehr erwähnen müssen.

Wer etwas pauschal(!) verdammt, nur weil irgendwelche Scharlatane es mit vollmundigen Heilungsversprechen missbrauchen, der befindet sich auf dem selben Niveau wie diese, nur mit umgekehrtem Vorzeichen. Er zeigt nur, dass sein Denken auf digitale gut/schlecht-Bewertungen einer Amöbe reduziert ist.

Viele Schlaumeier hier "argumentieren" immer noch mit den einfältigen monkausalen bzw. linearkausalen Denkmustern des (höchstens) vorletzten Jahrhunderts der Schulmedizinern im Kopf, die sie auf der anderen Seite doch lauthals kritiseren. Sie haben immer noch nicht kapiert, dass man bei dieser Multi-System.Erkrankung "etwas weiter denken muss". Und dazu gehören viele Einflussfaktoren und viele Therapielemente.
Auch wenn es sein kann, dass (nur) ein Element einen entscheidenden Einfluss zur Heilung liefert. Dass eine solche möglich ist ist für mich schon deshalb plausibel, weil es auch bei schlimmsten als unheilbar geltenden Krankheiten Fälle einer Spontanremission (=man kennt den Grund nicht für die Genesung) gibt.

Bei einigen dürfte dabei noch der "Erlösungsgedanke" im Hinterkopf mitspielen, d.h. die Hoffnung, dass irgendwann einer DAS EINE richtige Medikament gegen DIE EINE Ursache findet: Sie brauchen einfach nur die Kapsel reinschieben, und dann "wird alles gut". Denen würde ich dann allerdings wirklich raten, sich von der Nespresso-Medizin zu verabschieden, und sich ein paar Bücher zum Umgang mit einer schweren Erkrankung zuzuglegen. Und sei es aus der esoterischen Ecke mit "dubiosem Psychokram".
 
Es ging aber hier explizit darum, ob mit Lighning oder Ernährungsumstellung HEILUNG zu erzielen ist. Denn das Buch propagiert Genesungs(!)geschichten. Es geht eben nicht um Verbesserungen hier und dort, für die sicher jeder ME/CFS-Patient offen und dankbar ist. Zw. Verbesserungen und Heilung liegt doch ein großer Unterschied.
 
Auf "Heilung" bezog ich mich auf, das mit der "signifikanten Besserung" war in dem Zusammenhang wohl missverständlich. Zur Symptombekämpfung - und darum gehts bei ME/CFS im Sinne von G 93,3 leider vorerst nur (sorry, ich wiederhole mich) - kann eine Ernährungsumstellung sicher sehr ratsam sein. Ich habe auch überhaupt nichts gegen mentale/psychologische Techniken - im Gegenteil, ich finde, dass die allenthalben unterschätzt werden, zumal bei "Erschöpfung" im weitesten Sinne, und damit auch bei vielen, die meinen, sie hätten ME/CFS im Sinne von G 93,3, es aber nicht haben. Das "dubios" in Bezug auf den Lightning-Prozess bezog sich vor allem auf diverse Abzockergeschichten und die offenbar (so zumindest viele Geschichten in den entsprechenden Foren) leicht sektenähnliche Mentalität, die in den "Spezialkliniken" vorherrscht, die das Programm professionell anbieten.
 
Zur Symptombekämpfung - und darum gehts bei ME/CFS im Sinne von G 93,3 leider vorerst nur...
Ich habe diese unreflektierten Ergüsse langsam satt. Es ist unerträglich, wie hier immer wieder gebetsmühlenartig Funktionärsmeinungen rezitiert werden!

Um mal ausschnittsweise anhand eines Beispiels mit dem Märchen der ausschließlichen Symptombekämpfung bei ME/CFS aufzuräumen:

Herpes Zoster, wie auch andere ubiquitäre Viren, vermag sich im Organismus geschickt ein Milieu zu schaffen, das ihm das Überleben erst ermöglicht. So werden vom HZV etwa die MHC-Komplexe blockiert (Modulation of Major Histocompatibility Class II Protein Expression by Varicella-Zoster Virus), wodurch die antivirale T-Zellabwehr signifikant geschwächt ist. (Varicella-zoster virus immune evasion - Abendroth - 2006 - Immunological Reviews - Wiley Online Library)

Die potentielle Folge ist eine endogene Reaktivierung mit chronischer Inflammation und Schmerzen. Chronische Inflammation erzeugt u.a. die zweifelsohne für ME/CFS typische Erschöpfungssymptomatik. Durch eine hinreichend lange Erregereradikation, bspw. mittels Valtrax (Valaciclovir), sinkt die Belastung. Die antivirale Kompetenz steigt, womit auch auf das Virostatikum nicht direkt ansprechende Viren durch das Immunsystem wieder in Schach gehalten werden können. (Restitution der Homöostase)

Ist solch ein Vorgehen lediglich Symptombekämpfung? Nein, denn eine solche Therapie ist selbstverständlich als ursächlich zu bezeichnen, da der, bzw. ein auslösender Faktor zurückgedrängt wird und auf diese Weise die Bioelektronik wieder programmgemäß arbeiten kann. Die Fäden der vielfältigen Triggerfaktoren laufen im Immunsystem zusammen. Jeder einzelne Faktor schwächt das Gesamtsystem und es sollten so viele Störquellen wie möglich beseitigt werden, damit das Immunsystem überhand über evtl. verbleibende gewinnt. Dies entspricht dem Zustand eines Gesunden.

Die Therapie des HZV ist nur ein Ansatz unter vielen. Was zum Erfolg führt, kann letztlich nur durch eine differenzierte Immun- und Erregervermessung bestimmt werden. Auch Bakterien, Pilze und Umweltfaktoren verdienen hierbei Berücksichtigung. Die Konstellationen sind mannigfaltig und deshalb gibt es auch kaum zwei exakt gleich gelagerte Fälle von ME/CFS. Hieraus ergibt sich unmittelbar die Erkenntnis, dass eine Pauschallösung zwecks Zustandsverbesserung bis hin zur Heilung nie in realistischer Reichweite sein wird. Aber das hat ME/CFS mit allen Facharztdiagnosen gemein. Es ist ein grundsätzliches Problem der EbM, Ungleiches gleich zu behandeln.

Wer immer noch behauptet, man könne ME/CFS nur symptomatisch therapieren, der akzeptiert auf ethisch/moralisch verwerfliche Weise die Tatsache, dass die medizinische Praxis meilenweit hinter den Erkenntnissen des biomedizinischen Wissensstands hinterherhinkt.
 
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