Wirbelsäulenerkrankung Morbus Bechterew

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Hallo an alle

Einige von Euch kennen meine Geschichte ja schon. Ihr habt mir hier soviel schon geholfen.
Ich habe nun eine Diagnose. Ich leide an M. Brechterew. Eine Wirbelsäulenerkrankung vom entzündlichen R. Typ.

Manche können sich vielleicht noch daran erinnern das ich mal fürchterliche Rückenschmerzen hatte, bei denen ich nur noch den Terppich kreisen konnte.
Es muss noch irgendeine andere Rheuma Form liegen was noch nicht geklärt ist. Habt ihr schonmal was von einem M. Whipple gehört. ich bis dato auch noch nicht. Naja wir lernen ja jeden Tag ddazu.

Mit meiner Psyche geht es im Moment rauf und runter. Das hängt aber viel mit dem Schmerz zusammen, und auch das ich noch nicht vollig Medikamentös eingestellt bin.

hat jemand eine Idee was es hier für alternativen gibt.

LG Klaudia
 

Lukas

Hallo Klaudia,

weiß nicht, ob Du es mitbekommen hast, aber ich leide ja auch über 12 Jahre schon täglich u.a. unter den ekligen Bechterew-Schmerzen. Antirheumatika/Antiphlogistika vertrage ich überhaupt nicht mehr, die diversen Opiate bis zum Morphium habe ich schon lange abgesetzt und würde ich aufgrund ihrer möglichen (und wahrscheinlichen) Nebenwirkungen auf den Hirnstoffwechsel niemandem zum Dauergebrauch raten wollen... Schmerzklinik stationär (vor ein paar Jahren schon) hatte auch nicht mehr zu bieten, als unter hochdosierten Aponalinfusionen einen Entzug von diesen Medikamenten zu bewirken, nur um sie anschließend wieder zum Einsatz zu bringen... den gesamten Pflanzen-Medikamenten-Markt habe ich längst durch und kann sagen, dass man diesen bei solch intensiven Schmerzen getrost vergessen kann... Schwermetallentgiftung und viele, viele, viele andere Behandlungsansätze mehr habe ich ohne Erfolg und mit viel Engagement durchgezogen... Heilgymnastik verschiedenster Art, sportliche Betätigung u.v.m. hört sich alles ganz toll an, aber wenn man sich vor entzündlichen Wirbelsäulen- und anderen Gelenkschmerzen oftmals nicht einmal aufrichten und auch nicht ausgestreckt hinlegen kann, sind diese Dinge schlicht nicht durchzuführen... die eher neueren (und teuren) Behandlungen wie TNF-alpha-Hemmer sind zwar für die Bechterew-Behandlung zugelassen, werden aber längst nicht allen zukommen gelassen...

Wenn Du eine gute Behandlung erhältst, lass bitte wissen welche und von wem.

Viele Grüße und alles Gute
Lukas
 
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16.02.05
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Ich war gestern noch auf der Suche nach dem Thema Gich aber da begegnet man ja so manchem anderen. Ein Ansatz (ob er neu ist, weiss ich nicht!) ist die Rheuma-Diät. Dort werden laktovegetabile Ernährung und Omega-3-Fettsäure reiche Ernährung empfohlen. Der informierte Arzt sollte Dich zumindest darauf hinweisen das es sowas gibt und in klinischen Studien die Wirksamkeit bei Rheuma festgestellt wurde.

Wie scheinbar sehr häufig in der Schulmedizin gilt auch bei Rheuma: "die Äthiologie ist unklar..."

Entzündung heisst im englischen übrigens "inflammatory" und wurde dann von den Medizinern als "inflammatorisch" wieder eigedeutscht.

TNF ist der Tumor-Nekrose-Faktor und den Begriff kenne ich noch von der Sarkoidose wo er eine wichtige Rolle spielt.

Auf jedem Fall hast Du beim Thema Rheuma ein breites Spektrum an Informationen, Erfahrungen und Lösungsansätzen aus allen Heilberufen zur Verfügung.

Gruß

Mike
 
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Hier wird der Gasteiner Heilstollen (Österreich) hochgelobt bei M.B.:
www.gasteiner-heilstollen.com/dt/d1/index.php?url=morbus_bechterew.htm

Uta
 

Lukas

Hallo Mike,

vielleicht ist Dein Beitrag auch an Klaudia gerichtet? Ich gebe trotzdem mal meine Erfahrung zum Thema bekannt:

meine persönlichen Erfahrungen mit all diesen unterschiedlichen Rheuma-Diäten: sie bringen überhaupt nichts! Und bei denjenigen, die mit "Diäten" Erfolge verzeichnen können, ist auffällig, dass ihre "Diäten" völlig verschieden sind. Das erfährt man ziemlich schnell in all den verschiedenen Rheuma- und Bechterew-Foren...
Die einen schwören auf 100% Rohkost, die anderen auf vegetarische oder vegane Ernährung, wieder andere essen mindestens zweimal täglich Fleisch und nennen das Ganze dann Paleofood... ... und dann gibt es noch die, die aus Verzweiflung gar nichts mehr essen, weil sie haben feststellen müssen, dass es ihnen nur erträglich gut geht, wenn der Darm dauerhaft völlig leer ist. Letztere Erfahrung habe auch ich gemacht, ist im Alltag - tatsächlich auf lange Dauer - aber nicht praktikabel.


Mike schrieb:
Dort werden laktovegetabile Ernährung und Omega-3-Fettsäure reiche Ernährung empfohlen.
... und anderenorts wird die Milch wieder verteufelt...

Fischöle u.v.v.v.m. (Antioxidantien, Vitamine, Mineralstoffe, Spurenelemente, Enzyme, Co-Enzyme, Aminosäuren, pflanzliche Öle, Hormone usw.) schmeiße ich auch tgl. in mich rein, und das Ganze hat ja auch dazu beigetragen, mich aus dem Rollstuhl rauszubringen und einen gewissen Zustand zu stabilisieren - aber auch der (sehr schmerzhafte) Zustand ist auf Dauer betrachtet eben nicht lebenswert.


Mike schrieb:
Auf jedem Fall hast Du beim Thema Rheuma ein breites Spektrum an Informationen, Erfahrungen und Lösungsansätzen aus allen Heilberufen zur Verfügung.
... wodurch klar wird, wie man schnell ca. 1500 Arzt- und Kliniktermine bei mehreren hundert Ärzten, Heilpraktiker, sonstige Heiler usw. zusammenbekommt. Helfen hat keiner von denen können... helfen konnte ich mir nur selber... zumindest ein Stück weit.

Viele Grüße
Lukas
 
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25.07.05
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M. Brechterew

Hallo habt ihr eine Ahnung von den Biorethikas. weiß nicht ob sich die jetzt so schreiben. Aber ich denke ihr wißt welche ich meine.

Ist schon richtig das man über Rheuma, viele Infos im Net bekommt. Es ist aber echt mühsam sich da durchzuwurschteln. Ich habe schon Tage , ne Wochen, damitverbracht.

Ich suche zum Beispiel eine Seite die mir medizinische Fachausdrücke erklärt. Ein paar hatte ich gefunden aber wenn ich die Fragen eintippe, meldet man mir immer Suche Erfolglos.

Versuche gerade herauszubekommen, was das hier bedeutet.
Was ist der Unterschied zwischen T1 Wichtung hypointense und T" Wichtung hyperintense Veränderungen die hemisphärisch sind.

Nach Kontrastmittelgabe zeigt sich ein Ehancement im Bereich dieser Randleistenveränderungen.

Korrespondierender ventraler Randleistenentzündung in den Segmenten TH6/7 und TH7/8

Dann stehen hier 2 Nahmen für M. Brechterew.
Spondylitis anterior und Romanus Läsionen
warum ?


Die Ernährung scheint, habe ich auch gelesen , eine wichtige Rolle zu haben. So inhaltlich geht es um das tierische Eiweiß die, wenn ich es richtig verstanden habe, Entzündungsprozesse begünstigen. Kann das aber jetzt nicht anders erklären.

Habt ihr Antworten, dazu.
LG Klaudia
 
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25.07.05
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Möchte noch was hinzufügen.
Ich habe so eine Diät schon gemacht. Hat aber nichts geholfen.
Was mir am Gesmatbefinden geholfen hat ist eine Entschlackung. Allerdings waren die nächsten akuten Schmerzschübe dfann auch nicht mehr fern.
Und die sind echt ekelig.

Übrigens. In den anderen Foren ist es oft so, das dort 60 Leute etwas lesen und wenn du Glück hast antwortet dir mal jemand nach 10 Wochen oder so. Mit einem Austausch hat das meines erachtens nichts zu tun.

LG Klaudia
 

Lukas

Uta schrieb:
Hier wird der Gasteiner Heilstollen (Österreich) hochgelobt bei M.B.:
www.gasteiner-heilstollen.com/dt/d1/index.php?url=morbus_bechterew.htm

Uta

Hallo Uta,

genau für diesen Radonstollen hatte ich seinerzeit (2001/02) meinen Kurantrag gestellt, der abgelehnt wurde mit der schlichten Erklärung, eine Kur im Ausland würde nicht bezahlt werden. Zur gleichen Ansicht gelangte letztendlich - natürlich! - auch der med. Dienst.

Meine vielen (Ein-)Schreiben mit der Aufforderung um Begründung, wo doch deutsche Krankenkassen mit genau diesem Heilstollen in Österreich Direktverträge innehaben und dort vor Ort Vetragshäuser für die Patienten stehen haben - und ich obendrein zwei Leute kenne, die dort (schon wiederholt) ihre Kassenkur verbrachte haben und jedesmal nach der Kur mehrere Monate lang keine Rheumamedikamente mehr benötigten -, blieben stets einfach unbeantwortet.
Da ich damals schon mehrere Gerichtsverfahren gegen die KK laufen hatte, hatte ich nicht die Kraft und auch nicht das Geld für noch ein weiteres so aussichtsloses Unterfangen...

Viele Grüße
Lukas
 
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16.02.05
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Tja Lukas, das ist das große Ausschlussverfahren. Du wirst von ganz vielen verscheidenen Ärzten und anderen Heiligen... äh sorry, Heilern so lange im Kreis gedreht bis Dir schwindelig ist und dann hast Du für den Moment den Schmerz vergessen oder die Bewegung hat Dir gut getan.

(ist 'nen Witz - für diejenigen die diese Aussage hier ernst nehmen sollten!)

Das mit dem Stollen verstehe ich nicht. Ich werde mal meine sozalhilfeempfangende Bekannte fragen wie die auf Kasse jedes Jahr 2-3 x Urlaub (äh, Kur) macht. Aber nachdem ich heute erfahren habe das ein!Hörgerät das auch was taugt schlappe 2400€ kostet wundert mich eh das unser "Gesundheitssystem" nicht schon lange zusammengebrochen ist. Ein Handy ohne Vertrag mit Display, Kamera, Mikro, Stereo Lautsprechern,hunderten SMD's (sehr kleinen Bauteilen) und JAVA als Programmiersprache kostet gerade mal 300-600€ und ist auch verdammt klein für seinen Funktionsumfang.

Der Text war übrigens für Klaudi und ich hab' von Rheuma keine Ahnung... alles so wie es da steht. Nix zum interpretieren!

und noch was für Klaudi zur aktuellen Anfrage von Ihr. Lass die T1 (Zellen) und die hemisphärischen (rund, so wie die hemisphäre) Veränderungen mal bei Seite. Es gibt schon so genug zu lesen das es eine Einzelfallstudie nicht wirklich bringt. Häng Dich an die Oma's die Ihr Rheuma wieder mit Kneip & Co. los geworden sind. Die kennen die Tricks die notwendig sind.
 
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10.01.04
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Hallo Lukas,
das ist ja wirklich dämlich gelaufen. - Kannst Du es nicht evtl. noch einmal versuchen, grad' zum Trotz? Evtl. über einen anderen Arzt?
Wenn es da auf jeden Fall teilweise Erfolge gibt, dann muss das doch zu schaffen sein!
Grüsse,
Uta
 

Lukas

Hallo Uta,

ich hab das Vorhaben nicht gänzlich aufgegeben. Wollte auch schon im letzten Sommer mit Begleitperson und Katze privat nach Bad Gastein gehen...
Es kam dann doch alles anders, ich hätte auch gar nicht wochenlang hier abhanden sein können - genauso wenig wie derzeit...

Evtl. versuche ich das mit der Kur noch einmal nach KK-Wechsel... wobei ich inzwischen derart viele erschlagende Diagnosen von den (leider für gewöhnlich privatärztlich tätigen) angesehendsten Professoren und Klinikchefs Deutschlands habe, dass es selbst für KK und med. Dienst inzwischen nicht mehr ganz so einfach sein dürfte, sich mir ihren lapidaren Äußerungen aus der Verantwortung zu ziehen.

Allerdings war der Arzt (Internist) von damals auch eine ganz besonders ausgeprägte Lusche...

Viele Grüße
Lukas
 
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16.02.05
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@Lukas

Also ich habe dann mal nachgefragt.

1. Arzt solange wechseln bis einer die Kur für richtig empfindet.
2. Kasse anschreiben
3. Ablehnung abwarten (ist wohl Standard das erstmal abgelehnt wird)
4. Lokalen Fillialleiter der Kasse oder eine Nummer drüber anrufen und mit Verona Quitschstimme völlig monoton auf den Kerl einreden bis er Deine Situation zu Deiner Zufriedenheit verstanden hat.
5. Erneut Antrag stellen und bei Bedarf Schritt 4 wiederholen.
6. Möglichst die Kinder mit in die Kur nehmen oder der Kasse eine Pflegeperson für die Kasse androhen. Die Kasse rechnet dann das es günstiger ist die Kinder mit zu schicken.
7. Damit der Kururlaub wiederholt werden kann muss Sie !nicht! erfolgreich gewesen sein. Da reicht das einfache Vortäuschen eines Brechanfalls mitten in der Nacht den keiner nachweisen kann und schwups hat man Schein zwei in der Tasche.
8. Alternativ geht, das ein Kind ein wenig hustet in der Kur wenn die Kinder mitkommen.


Ich würde mich auf jeden Fall mit einem Arzt abstimmen falls Du mal in Eigenregie hin fahren solltest das bei Erfolg er sich für Dich einsetzt.

wichtig ist jedoch bei so einer Tour wie oben beschrieben das Du systembedingt Kackendreist bist, nicht rot wirst und Dir einfach alle anderen scheiss egal sind. Man kann es ja nach Bedarf anpassen...
 

Lukas

Hallo Mike,

das stellst Du Dir dann doch reichlich zu einfach vor - oder aber Deine Bekannte hat tatsächlich mal "Glück" gehabt. Jedenfalls: is nich mit "Einreden auf den Filialleiter", denn nach einigem Hin-und-Her wandert das Ganze zum med. Dienst, der lehnt natürlich ganz im Sinne der KK ab - und dann bleibt nur noch der Rechtsweg vorm Sozialgericht... ich lasse mich nicht grundsätzlich davon abschrecken (wobei die KKs ja genau darauf spekulieren und ja auch oft genug Erfolg damit haben!), aber irgendwann und zu gewissen Zeiten sind dann halt 3 oder 4 nebenher laufende Prozesse in dem Bereich einfach mal genug...

Es hat auch gar nichts damit zu tun, dass irgendein Bearbeiter oder Filialleiter die eigene Situation verstehen soll... höchstwahrscheinlich hat jeder von denen im eigenen Umfeld auch irgendwelche schwerer erkrankte Familienmitglieder oder Bekannte (für die sie alles tun würden) und versteht im Grunde sehr gut, worum es geht - aber sie sind halt nunmal dazu angehalten, die Kosten möglichst gering zu halten und daher Behandlungen und Kuren abzulehnen... das tun sie dann eben - nicht selten mit Falschaussagen und Lügen wie in meinem Fall, wo schlicht behauptet wurde, die KK dürfe keine Kuren im Ausland bezahlen...

Im Übrigen habe ich mir das Ganze auch nicht leicht gemacht, wie meine fast zweijährige Korrespondenz alleine in diesem Fall beweist... und telefonischen Kontakt zu mir zu suchen, das habe ich meiner KK schon lange schriftlich verboten. Nicht grundlos, wenn man über Jahre konsequent am Telefon belogen wird, wo grundsätzlich jede Kostenübernahmezusage und dergleichen im Nachhinein keiner mehr getätigt haben will...

Eine Kur zu wiederholen ist übrigens auch nicht so leicht und zudem erst nach ein paar Jahren überhaupt noch einmal auf Kassenkosten möglich... das war nämlich auch der Grund, warum ich damals nicht einfach erst einmal eine andere, inländische Kur (die ja lt. KK anstandslos bezahlt worden wäre) gemacht habe, da ich dann ja für die nächsten Jahre meinen Kuranspruch völlig verloren gehabt hätte, und ich damals aber überzeugt gewesen war, dass ich es mit Bad Gastein bald erneut (mit anderem Arzt) versuchen würde... ... dann kam die Zeit (Anfang 2003), als ich die Schwermetallvergiftung u.a. herausgefunden hatte und mich erst einmal dahinter klemmte - damals in der Meinung, damit lieber die Ursache des Übels anzugehen und nicht nur für ein paar Monate Symptomunterdrückung oder -freiheit durch eine Kur zu erlangen... daher hatte ich dann die ganze Kurangelegenheit erst mal nicht mehr weiter verfolgt... aber die Schwermetallentgiftung war ja nun auch nicht gerade der Hit - wobei sie durchaus einige, insgesamt betrachtet, eher kleine Verbesserungen, gebracht hat...

Viele Grüße
Lukas
 
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10.01.04
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Hallo Lukas,
entspricht der Heilstollen in Berchtesgaden eigentlich dem von Gastein?
www.urlaub-anbieter.com/hansi-3.htm

Gruss,
Uta
 

Lukas

Uta schrieb:
Hallo Lukas,
entspricht der Heilstollen in Berchtesgaden eigentlich dem von Gastein?
www.urlaub-anbieter.com/hansi-3.htm

Gruss,
Uta

Hallo Uta,

nein.

Ich habe hier eine Menge wissenschaftlicher Unterlagen über den Stollen - und es ist bewiesen, dass er in seiner Art (Wirkstoffkonzentrationen in der Luft u.v.m., was es zu berücksichtigen gilt - und natürlich auch die Erfolgsraten) weltweit einzigartig ist. Genau das ist ja auch der Grund, weshalb - grundsätzlich - die Behandlung in diesem Falle von deutschen KKs auch im Ausland bezahlt wird. Und auch meine KK hat (und hatte damals schon) mit dem Stollen einen Direktvertrag und ein Vertragshaus vor Ort. Und auch die mir bekannten Personen sind in der selben KK... und obendrein behauptete die KK mir gegenüber noch frech, die Wirkung sei ja gar nicht erwiesen - wobei KKs doch bekanntermaßen ohnehin nur die "erwiesenermaßen erfolgsversprechenden" Maßnahmen überhaupt in ihren Behandlungskatalog aufnehmen... ... wieviel Lügen und Frechheiten soll ein Mensch eigentlich noch einstecken müssen?!

Viele Grüße
Lukas
 
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16.02.05
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Ich stelle mir garnichts vor. Ich berichte nur noch. Ich habe mit dem ganzen beschissenen Kacksystem nichts mehr am Hut. Wenn ich es mir leisten kann dann bin ich mal irgendwann in einer privaten und da fragt keiner ob was und wie sinnvoll ist. Ich habe schon ein paar Jobs durch und unter anderem habe ich auch die EDV in Fillialen von großen Kassen gemacht. Was da betrogen, gestohlen, verleumndet und bestochen wird kann sich keiner ausmahlen. Übrigens meistens "legal" weil die Ihre Regeln ganz einfach selber machen. Ich habe mich zu meiner Gesundung von solchen Systemen im allgemeinen und soweit es ging abgenabelt. Es gibt Milliarden von Menschen die auch ohne KK oder staatliche Fürsorge durchkommen, warum nicht auch ich. Es geht dabei übrigens nicht um das Geld sondern um die einfache Tatsache das man den Arsch ohne ein bisschen Druck nicht hoch bekommt.

Ansonsten habe ich Freunde die für mich alles tun würden (beruht auf Gegenseitigkeit) und das ist sehr viel mehr Wert als jedes volle Konto das im Sog der Inflation verdampft oder irgendein bekiffter Arbeitgeber der von tuten und blasen keine Ahnung hat und sich mit Deinem Wissen jedes Jahr einen neuen Jeep kauft weil er keine Nüsse im Sack hat. hehe

égalitäré Grüße in die lesende Runde!
 
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10.01.04
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Hallo Lukas,
ich meinte oben den Stollen in Berchtesgaden, Deutschland ....
Gruss,
Uta
 

Lukas

Hallo Uta,

das habe ich auch genau so verstanden. Deshalb habe ich ja verneint, dass die Stollen eventuell miteinander vergleichbar wären und habe geschrieben, dass der Bad Gasteiner Heilstollen weltweit einzigartig, also auch mit sonst keinem Heilstollen in Deutschland oder im Ausland vergleichbar ist.

... oder wir "reden" gerade völlig aneinander vorbei (?)

Gäbe es einen vergleichbaren Kurort in Deutschland, dann würden die deutschen KKs übrigens tatsächlich nicht die Kur im Ausland zahlen (müssen), da dies nur dann der Fall ist, wenn eine entsprechende Kur im Inland nicht erfolgen kann.
Meine KK wollte mich seinerzeit in eine gewöhnliche inländische Rheumaklinik stecken (mit psychosomatischer Ausrichtung) - was natürlich billiger gewesen wäre -, was ich aber selbstverständlich abgelehnt hatte, da dann für den Quatsch mein Kuranspruch für Jahre verbraucht gewesen wäre. Außerdem ist längst erwiesen, dass keine Rheumaklinik (ob im In- oder Ausland) mit den Erfolgen des Bad Gasteiner Heilstollens auch nur annähernd mithalten kann... und die ganzen Physiomaßnahmen hatte ich ja ohnehin schon jahrelang erfolglos ambulant durchgeführt (in einer Klinik wird auch nicht viel mehr gemacht). Außerdem wollte ich ja durch den Stollen wenigstens für eine gewisse Zeit von den starken Medikamenten loskommen - und nicht in einer Klinik noch mehr damit vollgestopft werden...

Viele Grüße
Lukas
 
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