Was essen mit systemischer Mastozytose (MCAS), Salicylat-UV, AIP, Kreuzallergien und evtl. Nickelallergie ?

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hallo,

da ich seit einiger zeit garnichts mehr vertrage, auch nahrungsmittel nicht mehr, die bis vor einigen monaten noch rel. ok waren und nicht mehr weiß, was ich noch essen soll (nicht essen bzw. noch weniger geht auch nicht, weil das bei der aip triggert) und auch keine nem vertrage (machen nicht satt, könnten aber den vitaminmangel etc. etwas ausgleichen), wüßte ich gern, ob hier noch jemand probleme mit histamin plus salicylaten plus kreuzallergenen (bei frühblühern sind das leider sehr viele) hat und dafür eine lösung gefunden hat.

wenn ich schau, was auf den entsprechenden tabellen alles als uv angegeben wird, kann man mit der kombi garnichts mehr essen und trinken und bzgl. der beschwerden sieht es bei mir auch so aus als würde es stimmen, aber irgendwas muß ich doch essen und das ohne daß meine schlimmen beine (näheres dazu steht da : https://www.symptome.ch/threads/antworten-auf-verschiedene-fragen.141895/#post-1244084 ) noch schlimmer werden bzw. auch noch zusätzliche beschwerden auftreten (hab seit etlichen tagen u.a. auch wieder risse und löcher in der nase, die sonst auch nur selten auftreten und nach 2-3 tagen wieder weg sind).

auch das, was eigentlich gehen müßte (z.b. weißer reis), geht nicht bzw. nicht mehr, evtl. auch weil ich es jetzt rel. oft gegessen habe. vorhin hab ich kartoffeln mit etwas geklärter butter gegessen (ging bis vor ein paar wochen) und jetzt sind die bronchien voll (nase und nnh auch) und ich huste als hätte ich eine bronchitis und stellenweise juckt die haut.

jetzt hab ich hunger und weiß nicht, was ich essen soll........................


lg
sunny
 
Hallo sunny,

das ist wirklich eine elende Situation.
Mir fällt nur ein, daß evtl. eine der Astronautennahrungen in Frage käme. Hast Du da schon Erfahrungen ?


Grüsse,
Oregano
 
hallo sunny,

jemanden bei mastzellen erkrankung zu raten,was man essen könnte,
ist sehr schwierig.
was der eine verträgt,triggert den anderen.
festgestellt habe ich bei unserem enkel,daß es zum übergang in den frühling und herbst immer am schlimmsten mit dem essen ist.

an nems verträgt er reines vitamin c und magnesium.

@Oregano

danke für den austronauten tipp.

lg gabi
 
Das macht zwar nicht satt, aber ich kann mir gut vorstellen, daß man dadurch wieder wesentlich toleranter auch dem Essen gegenüber werden kann: das Gupta-Programm.

Grüsse,
Oregano
 
danke für eure beiträge. :)

astronautennahrung geht garnicht. würde sogar bei leuten mit "nur" hi o.ä. nicht gehen. die sachen enthalten massenweise aromastoffe, farbstoffe, citrate usw. usw., außerdem div. allergene usw.

nem vertrag ich nicht, vor allem vit.c geht bei mir nicht (die entzündungen an den beinen werden dadurch schlimmer).

eigentlich müßte ich mehr essen um nicht noch mehr abzunehmen (bekommt mir garnicht) und mehr vitamine usw. in den körper zu bekommen, aber da auch kl. mengen schon heftige beschwerden machen, ist das nicht möglich. es ist irgendwie alles so daneben, daß ich nicht mehr weiß was ich machen soll.

lg
sunny
 
So starke Probleme kenne ich von mir nicht. Ich kann nur ein bisschen überlegen. zB
- mit einem Glastopf kochen, um weitere Metalle zu vermeiden
- alles etwas länger kochen, um es mehr vorzuverdauen
- versuchen, Vitamine über die Haut aufzunehmen. Neuerdings habe ich bei dm auch ein Vitamin-D-Spray gesehen. B12, Magnesium, Jod ... kann man wohl alles auch über die Haut aufnehmen
- genügend trinken
- mehr schlafen und ruhen
 
danke für deinen beitrag und die guten tips. :)

das mit dem länger kochen mach ich seit 2 tagen, weil hier irgendwer etwas über extrem lang gekochten reis geschrieben hatte.

es scheint dann für mich teils auch etwas besser zu sein. einige sachen nicht, aber der reis ging bißl besser.

mehr schlafen geht seit ein paar tagen, weil die entzündung in den beinen besser ist und ich wieder liegen kann. hab dadurch jetzt jeden tag insgesamt 4-5 std geschlafen. das macht sich schon positiv bemerkbar.
seh auch nicht mehr aus wie leiche auf urlaub.

vorher konnte ich monatelang nur sitzen und kaum laufen (dadurch sind die beine auch angeschwollen, links extrem, auch der fußrücken, rechts ist es schon etwas besser geworden) und geschlafen hab ich pro tag insgesamt nur 1-3 std (im sitzen, was nicht sehr erholsam ist).

metall nutz ich in der küche nicht, nur das besteck, das aber nickelfrei.
die töpfe und pfannen sind alle keramikbeschichtet.

trinken ist genug. da hab ich schon vor langer zeit dran gearbeitet, weil ich früher rel. wenig getrunken habe. da war es aber auch nicht üblich viel zu trinken. aber da gab es auch noch mehr suppen, salate, obst usw. also auch wasser.

die vitamin-sprays werden auf die mundschleimhaut gesprüht und enthalten ganz üble zusatzstoffe (https://www.dm.de/tetesept-b12-vita-spray-p4008491276382.html).

ich hoffe, daß ich vom gemüse bald mehr essen kann als nur eine mikromenge und dann wieder genug viamine bekomme. grünkohl geht schon 1-2 el ohne besondere probleme (ganz ohne geht garnichts), blumenkohl 1el, alles andere nur max. 1 tl bzw. garnichts.


lg
sunny
 
Wuhu,
Vitamine, Mineralien und Spurenelemente können auch über die normale Haut aufgenommen werden, wenn auch nicht so gut/schnell wie über (Mund-) Schleimhaut.

Man müsste sich allerdings jedes Vitamin, Mineral und Spurenelement extra pur besorgen und entweder mit Wasser und/oder einem verträglichen Öl "anrühren" (ev mit Ultraschall-Gerät behandlen) - geht halt nicht immer bzw ist sehr aufwändig;

Alternativ ein (früher) verträgliches Multi-Präparat (wo "alles" drin ist) ausprobieren, also zB Kapseln öffnen bzw Tabletten zerdrücken/zerreiben und mit etwas Flüssigkeit und Tropfen Öl auf zB die Innenseiten der (Unter-) Arme auftragen und lange einziehen lassen, eventuell über den Zeitraum verbandartig bedecken/schützen;

Alles wird da natürlich nicht aufgenommen, aber zumindest ein Teil, der Rest ist (nach dem Abwaschen) leider verloren...
 
danke für deinen beitrag und den guten tip. :)

ein multipräparat hab ich nie genommen. vor etlichen jahren mal ein paar einzelmittel, weiß aber nicht mehr welche.
danach nur mal zink wegen der augen und vit d, weil ich schon lange nicht mehr in die sonne gehen darf.
das vit d kann ich auch jetzt noch nehmen, da es nur 1 tropfen ist.
noch irgendwas zum ausprobieren zu kaufen, geht z.zt. nicht, weil ich eine mikorente habe und jetzt schon 120 zuzahlung für das krankenhaus leisten mußte und die kasse mir jetzt mitgeteilt hat, daß sie die kosten für den pflegedienst, der bis vor ein paar tagen die verbände gewechselt hat (seitdem mach ich es selbst, obwohl ich extrem schlecht drankomme) nur zu einem kl. teil übernimmt.
gsd geht es mir schon ein bißl besser, da ich die letzten tage jeweils 4-5 std. schlafen konnte (vorher monatelang max. 3 pro tag).
dadurch und durch hom. mittel ist auch das essen teils schon ein bißl verträglicher, so daß ich auch damit langsam wieder mehr vitamine usw. bekomme.


lg
sunny
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo sunny,

schön, daß es wenigstens ein bißchen aufwärts geht :) .
Mir gefällt es überhaupt nicht, daß die Kasse die Kosten für den ambulanten Pflegedienst nicht übernehmen möchte.
Und ich könnte mir vorstellen, daß Du das mithilfe Deines Arztes doch noch erreichen könntest - wenn er kooperativ ist.
Daß Du für einen solchen "Kampf" jetzt eigentlich keine Nerven ist, ist mehr als verständlich. - Aber: es könnte sich lohnen.


Übrigens: hast Du schon mal überlegt, ob Du mit der AIP und den häufigen Entzündungen nicht eine Pflegestufe beantragen magst?


Grüsse,
Oregano
 
Der Hausarzt müsste allerdings diese Multiallergien bescheinigen und Klipp und klar verordnen, dass keine parfümierte Leute ins Haus kommen, sonst würde der Pflegedienst alles schlimmer machen.
Eine Haushaltshilfe wäre auf jeden Fall angebracht. Mit den ganzen Regeln kenne ich mich aber nicht aus.
Lieben Grüße!
 
vielen dank für eure beiträge und für die guten tips und links. :)

es ist sehr hilfreich und tut gut, wenn man das gefühl hat, daß man mit seinen problemen nicht ganz allein dasteht (meine freunde und verwandte sind ja schon lange tot und da ich seit jahren nirgendwo mehr hingehen kann, wo man neue kennenlernt und die, die ich zufällig kennengelernt habe, alle parfümiert waren, gibt es nur eine ehem. bekannte, die viel älter ist als ich und auch parfümiert ist, so daß wir nur ab und zu mal kurz telefonieren, die aber nichts von krankheiten und problemen hören will und mein beruf und anderes, das mich interessiert, interessiert sie nicht und gespräche über irgendwelche romane oder konzerte o.ä interessieren mich nicht, sind also seltene und kurze telefonate).

die letzte nacht hab ich schon fast 6 std. geschlafen (mit einer kurzen pause), das ist absoluter rekord. :)
vielleicht schaff ich bald 7 std., das wäre dann optimal.

die beine sind seit ein paar tagen leider wieder schlimmer und ich weiß nicht warum und was ich tun kann um es zu bessern.
auch heute ist es schlimmer als gestern, die beine deutlich, die nase, die gestern schon viel besser war, nur ein bißl.

ich hatte gehofft, daß ich die verbände jetzt nur noch alle 2 tage wechseln muß (es ist halt sehr teuer, weil ich einen teil des materials selbst zahlen muß und die rezeptgebühr für die wundauflagen auch 20 euro pro monat ausmacht), aber es geht nicht.

ich fürchte, daß ich auch diese teuren wundauflagen nicht mehr vertrage (evtl. weil sie stark saugend sind und die beine ja nicht mehr nässen, auch die offenen wunden nur ganz wenig oder eine uv wie auch schon bei anderen sachen, die ich jeden tag gegessen hab oder sonstwie mit in berührung kam), aber anderes, das vorher probiert wurde, hab ich garnicht vertragen. es ist einfach nur zum .........

gestern konnte ich schon etwas mehr essen als vorher, aber hab trotzdem weiter abgenommen. war aber wohl auch noch nicht genug. ich dachte es reicht, weil ich ja fast nur rumgesessen hab, aber pi mal daumen waren es wohl nur ca. 1400 kal und das ist auch mit wenig bewegung nicht genug.
aber es ist auch schwer, mehr zu essen, weil bei größeren mengen auch die beschwerden noch mehr zunehmen, da alles mehr oder weniger uv ist.

wegen der kasse geh ich diese woche zum rechtsanwalt. bei einem einkommen in höhe der grundsicherung oder ganz knapp darüber bekommt man einen schein für eine kostenlose beratung bzw. nur 10 euro zuzahlung.

in der beratung ist auch ein brief enthalten und der dürfte völlig reichen, da die hohe zuzahlung (von der ich vorher nichts wußte) zwar rechtens ist, aber nicht die komplette ablehnung der letzten 5 tage, obwohl ich die verordnung vom arzt hatte.

einen pflegegrad bekomm ich mit sicherheit nicht. darüber entscheiden amtsärzte, die null ahnung von masto, aip, nahrungs-und chemie-uv usw haben.
außerdem gibt es keinen anerkannten test, mit dem man uv nachweisen kann.
die normalen allergietests zeigen ja nur die ige-vermittelten sofortreaktionen an und da hab ich nur die üblichen allergien auf frühblüher, hausstaub und schimmel.

außerdem war ich die vergangenen 20 jahre praktisch garnicht in ärztl. behandlung, weil ich damals ja alles selbst gut in den griff bekommen habe und dadurch auch die kontroll-laboruntersuchungen in den jahren (zuerst jedes jahr, dann alle 2, die letzte vor 3 jahren) alle ok waren.

auch die letzte laboruntersuchung vor knapp 2 wochen in dem krhs, in das die nette ärztin mich einweisen wollte, war bis auf eine geringe erhöhung eines leberwerts (durch mehrmals paracetamol, das ich schlecht vertrage, aber andere schmerzmittel gehen garnicht) war ok. für normale ärzte bin ich also kerngesund.

und nur ein paar offene wunden an den beinen sind kein grund für einen pflegegrad. die heftigen schmerzen sieht man ja nicht und auch die erschöpfung durch den extremen schlafmangel über etliche monate nicht.
meine schüler (erwachsene) , die wissen wie ich vorher aussah, auch noch vor dem ersten krankenhaus, in dem ich die falschen medis bekommen habe, waren zwar total schockiert wie schlecht ich aussah als ich aus dem 2. krhs kam (sehr krank, eingefallen, alt), aber der amtsarzt weiß ja nicht wie ich vor einigen wochen bzw. monaten aussah.

und jetzt ist es auch shcon ein bißl besser und für fremde altersentsprechend (ich sah vorher immer sehr viel jünger aus als ich war, hatte auch trotz meines alters noch keine falten, jetzt auch weniger als viele, die noch deutlich jünger sind, aber man sieht sie schon deutlich).

leute, die garnicht parfümiert sind, gibt es bei pflegedienst nicht (es waren ja insgesamt 8 verschiedene hier), es ist auch bei meinen schülern schwierig.
selbst die supernetten, die auf`s parfümieren verzichten, wenn sie kommen oder es eh nicht machen, benutzen halt "normale" wasch- und pflegemittel und die sind heutzutage alle voll chem. parfümstoffe, wenn nicht ausrücklich parfümfrei draufsteht (parfümneutral o.ä. sagt garnichts, da ist trotzdem was drin) und wer auch darauf achtet (auch um nicht auf dauer selbst davon krank zu werden) , hat noch das problem, daß die kleidung auch dann noch lange ausgast und das kaum bzw nur mit viel aufwand rauszubekommen ist oder er den ganzen tag mit parf. zusammen im büro sitzt und dann auch stinkt.

wobei mir der geruch egal wäre, aber was riecht, triggert auch, weil es ja chem. substanzen sind, die riechen und durch die luft anderes kontaminieren . und die uv ist bei mir so kraß, daß selbst winzige mengen für massive probleme reichen.
seit gesten hab ich auch wieder innere blutungen und weiß nicht wieso, wobei das von sachen kommen kann, die irgendwelche nachbarn draußen sprühen und die beim lüften reinkommen, zumal manche extrem giftigen sachen geruchlos sind, man sie also nicht meiden kann.

aber sobald die beine wieder besser sind und ich dann auch wieder ein bißl mehr geld hab, schau ich mal, ob ich eine hilfe für alle 3-4 wochen mal für eine stunde engagieren kann.
am besten eine krankenschwester oder altenpflegerin, weil es vor allem darum geht, die fußnägel zu schneiden. das geht schon lange nicht mehr richtig, weil ich wegen der teilweisen versteifung der bws nicht richtig drankomme.
und da das nur max. 15 min dauert (das fußbad mach ich schon bevor sie kommt), kann sie dann hier noch etwas machen, das für mich zu anstrengend ist. das meiste kann ich ja noch selbst machen, wenn die beine wieder besser sind und ich mehr schlafen kann.

etwas positives hatte das miese aussehen jetzt aber auch. ich hab in den letzten wochen unterwegs noch viel mehr nette und hilfsbereite leute getroffen als eh schon.
aber eine bessere gesundheit und besseres aussehen ist mir trotzdem sehr viel lieber.

ich wünsche euch eine schöne woche. :)


lg
sunny
 
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