Unterschied Symptome Morbus Wilson und KPU

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Hallo Claudia und alle anderen KPUler:

ich stelle immer wieder fest, wie verzerrt/schief bei Euch "KPU´lern" (ist nun nicht abwertend oder ironisch gemeint) die Meinung über MW (= Morbus Wilson = Kupferspeicherkrankheit) ist, was immer dazu führt, dass behauptet wird, MW und KPU habe nicht dieselben Symptome und was dazu führt, dass man mich als uneinsichtig etc. betrachtet.

Ich möchte daher nochmals einige Deiner Argumente unter die Lupe nehmen, da ich diese zum Teil auch schon von Rohi gehört habe:

Symptomen eines voll ausgeprägten MW
Es gibt kein einheitliches Bild eines M. Wilsons. Wie oft habe ich schon darauf hingewiesen. Die Experten sagen, dass kein Fall dem anderen gleicht. (z. B. John Walsh oder P. Ferenci).
Und zum Thema "voll ausgprägt":
MW hat man nicht von Anfang an "voll ausgeprägt", sondern die Symptome beginnen sehr langsam und schleichend. Es dauert bestimmt mehr als 15 Jahre, von den ersten Symptomen an gerechnet, bis jemand einen voll ausgeprägten M. W. hat und da gibt es dann auch viele milde Fälle und wenige extreme Fälle.
Das heißt:
Jemand der in den Anfangsjahren eines MW ist, wirst Du nicht von einem Patienten unterscheiden können, der angeblich KPU/HPU hat, nicht nach den Symptomen, nicht nach den Laborwerten, nicht nach den Leberwerten.
Und fast alle hier im Forum, zumindest unter den "Neulingen" sind Patienten, die sich in der Anfangsphase einer Krankheit befinden.
Hätten sie z. B. M. Wilson in der Anfangsphase, dann haben sie weder erhöhte Leberwerte und schon gar nicht stark erhöhte (was es bei M. W. allenfalls kurz vor der Lebertransplantation gibt), dann haben sie auch keine eindeutigen Werte im Kupferstoffwechsel, d. h. diese Werte werden dann auch mal vollkommen unauffällig sein und dann haben sie Symptome, die noch ganz diffus sein können.

Und:
Beim M. Wilson ist die Zahl der milderen Fälle auch größer als die Zahl der Schwerstfälle (wie es bei jeder Krankheit wenig schwere und viele mildere Fälle gibt). Ihr seht immer nur die Symptome der Schwerstfälle von M. W. und wißt nicht, dass dies eben eine Minderheit der MW-Fälle sind.
Und davon laßt Ihr Euch nicht abbringen.


KPUler haben keine extremen Leberwerte
M. Wilson-Patienten haben auch keine extremen Leberwerte, ja sehr häufig haben Wilson-Patienten normale Leberwerte oder mal den einen oder anderen gering erhöhten Wert. Natürlich steigen die Leberwerte dann an, wenn die Leberzirrhose fortschreitet und kurz vor dem Leberversagen oder vor der Lebertransplantation gehen die Leberwerte hoch. Ich gehe bei den Neuankömmlingen hier im Forum nicht von Wilson-Patienten im Endstadium aus, sondern eben - siehe oben - von beginnenden Wilson-Fällen mit den ersten belastenden Symptomen und in dieser Zeit sind die Leberwerte meist noch normal.
Extreme Leberwerte gibt es bei anderen Leberkrankheiten schon wie z. B. der biliären Zirrhose, etc., da habe ich schon von Fällen gehört, die haben Leberwerte im 3-stelligen Bereich ständig und immer. So etwas wirst Du beim M. Wilson in dieser Höhe nicht finden (allenfalls vielleicht ein paar Wochen vor dem Leberversagen).

KPUler haben ... kein Zittern etc..
Aber KPUler haben doch einen Mangel an Vitamin B6, oder? Und der Mangel an B6 soll doch, neben anderen Symptomen eines B6-Mangels, auch zu Zittern führen können. Natürlich wird, wie bei anderen Mangelerscheinungen auch, nicht jeder mit einem Mangel alle Mangel-Symptome haben, aber Zittern gehört bei B6-Mangel evtl. auch dazu.
Kryptopyrrol
Zuckerregulierung: Da Vitamin B6 die Glukosebildung reguliert, kann es infolge eines Mangels zu verzögerter Zuckerneubildung zwischen den Mahlzeiten kommen. Betroffene bemerken, dass nach drei bis vier Stunden unbedingt zwanghafte Nahrungsaufnahme notwendig ist, innere Unruhe und Zittern treten auf. Der Mangel hat allgemein körperlichen und geistigen Leistungsabfall zur Folge.

Schwangerschaft und Ernährung
Ein B6-Mangel kann lt. Forschungsbericht Folgen haben uzw.:
Häufiger Tremor (Zittern), Hauterrötung (Flush) u.a.

Und hier noch Zitate aus einem Text von von Dr. rer. nat. Dr. med. Carl C. Pfeiffer. Das ist der Arzt, der die Kryptopyrrolurie erstmals beschrieb:
Pyrrolurie - Malvarie
...Er (gemeint ein Patient) wurde nach South Carolina zurückgeschickt und zur weiteren Untersuchung und Behandlung eingewiesen. Als einzige Veränderung wurde bei den Routine-Tests eine Erhöhung der Leberenzyme SGOT, SGPT und LDH nachgewiesen, welche bei Vitamin B6-Mangel zunehmen.
....
„Weil sich jede andere Behandlung als unwirksam erwiesen hatte, beschlossen wir, den Patienten so zu behandeln, als litte er an Pyrrolurie, und zu versuchen, Zink und Pyridoxin zu substituieren.“
...
Nachdem er täglich 160 mg die Zink und zweimal täglich 1 g Vitamin B6 erhielt, wurde der Patient innerhalb von 2 Tagen ruhig und bewusstseinsklarer, konnte sein verschlossenes Zimmer verlassen und sich mit den anderen Patienten auf der Station treffen. Seine Muskelrigidität und der Tremor liessen innerhalb von 2 Tagen nach.

Du hast bei diesem, angeblich an Pyyrolurie leidenden Patienten alles:
Erhöhte Leberwerte und ein Zittern (=Tremor).
Wo also liegt dann der Unterschied zwischen M. Wilson und KPU? Je mehr ich über KPU nachlese, umso mehr fällt mir auf, dass die Symptome sehr wohl übereinstimmen.
Wie sollte es auch anders sein, wenn bei M. Wilson und auch bei KPU Kupferüberschuss, B6-Mangel und Zinkmangel vorherrschen. Diese Mängel bzw. Überschüsse haben nun mal die gleichen Symptome, es kommt dabei nicht darauf an, wie man die zugrundeliegende Krankheit bezeichnet.

Nun ein Symptom von KPU ist nicht typisch für M. Wilson, ich sehe es gerade:
Zitat Pfeiffer:
gehören Sie einer Familie an, die nur Töchter hat und in der sich die Schwestern ähnlich sehen
undnoch ein weiteres ist auch nicht typisch für M. Wilson:
Zitat Pfeiffer:
engstehenden Vorderzähnen im Oberkiefer
Also insoweit ist doch eine sehr wesentliche Unterscheidung zwischen KPU und M. Wilson gegeben, vielleicht die alles Entscheidende.

Ich gehe mal davon aus, dass hier alle im Forum mit KPU aus Familien mit nur Töchtern kommen und sich diese Töchter (=Schwestern) auch ähnlich sehen und alle engstehende Vorderzähne im Oberkiefer haben? Wurde mal eine Umfrage hier im Forum gemacht, wo dies überprüft wurde?
Diese Kombination ist aber sehr selten, so dass ich mich frage, wie es dann sein soll, dass 5 bis 10 % der Bevölkerung, also 4,2 bis 8,4 Mio Deutsche aus solchen Familien besteht, wenn soviele Menschen KPU haben sollen?

Ich habe nämlich den Verdacht, dass unter den KPUlern auch Fälle sind, in denen dies nicht zutrifft, d. h. es gar keine echten KPU-Fälle dann sind?!
Claudia und Rohi:
Treffen diese beiden Merkmale bei Euch zu? Mal ehrlich?

Oder könnte es sein, dass man KPU auch haben kann, wenn dies nicht so zutrifft?
Bei M. W. wäre es so: Noch lange nicht alle Symptome, die bei anderen M. W. Patienen je gefunden wurden, muss man haben, wenn man M. W. hat. Wie gesagt: Jeder M. W. -Fall ist anders, M. Wilson ist ein Chamäleon.


Nicht zuletzt wird ja auch bei M. Wilson Vitamin B6 empfohlen:

Die Therapie ist also im Falle einer Zinkbehandlung bei M. Wilson identisch mit der Therapie bei KPU.

Die erbliche Erkrankung Morbus Wilson

Zitat:
"Unterstützt wird die Therapie durch eine möglichst kupferarme Diät unter Meidung besonders kupferhaltiger Nahrungsmittel. Zusätzlich müssen Vitamin B6 und kupferfreie Spurenelemente gegeben werden. "

Treatments for Wilson's Disease - WrongDiagnosis.com

Zitat:
"Treatment list for Wilson's Disease:
The list of treatments mentioned in various sources for Wilson's Disease includes the following list. Always seek professional medical advice about any treatment or change in treatment plans.
  • Lifelong treatment
  • Low-copper diet - avoid shellfish, chocolate, liver, mushrooms, nuts, and various other foods.
  • Vitamin B6 supplements (pyridoxine)
  • Zinc supplements
  • Anti-copper agents
  • See also treatment of liver disease
  • Liver transplant - if required from liver disease"
Ich komme daher erneut zu dem Ergebnis, dass KPU und M. Wilson ziemlich identisch sind ("Familien mit nurTöchtern" und enge Vorderzähne im Oberkiefer mal ausgenommen).
Ich kann daher bei Neuankömmlingen im Forum, die über Symptome von KPU und von MW klagen, nie ausschließen, dass es nicht genauso gut MW sein kann.


Und zu den Kosten einer unsozialen MW-Untersuchung (Zitat sinngemäß von Rohi) werde ich einen Extra-Beitrag schreiben. Es ginge sonst hier unter.

Gruß
margie
 
wundermittel

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Hallo Margie

Wollen wir Deinen letzten Beitrag allenfalls nicht als separaten Thread laufen lassen ... mit entsprechendem Titel?

Gruss, Marcel
 
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Na da bin ich aber froh...ich habe 4 Töchter die sich alle sehr im Aussehen gleichen und die eng zusammenstehenden Vorderzähne hat eine davon. Aber oft ist es doch auch so das nicht jeder so viele Kinder hat..wenn man nur eine Tochter hat..da wirds schon schwierig mit dem Vergleich.
Also sicher HPU..ausserdem haben wir keinen Zinkmangel...sehr wohl aber Mangel an Vitamin B, ich aber sehr wohl immer Kupferbedarf. Das würde ja wieder nicht passen...ist aber trotzdem so.
Ich glaube man kann es garnicht so generell sagen..weil ja wirklich jeder Mensch anders gebaut ist..keiner gleicht dem anderen und bei jedem wirkt jedes verschieden.
Und deswegen muß auch jeder für sich selber schauen was es denn letztendlich ist. Man kann sich alles anhören, aber man muß selber erfühlen was man denn hat.
LG Marita :wave:
 
regulat-pro-immune
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Die Experten sagen, dass kein Fall dem anderen gleicht.
Hätten sie z. B. M. Wilson in der Anfangsphase, dann haben sie weder erhöhte Leberwerte und schon gar nicht stark erhöhte (was es bei M. W. allenfalls kurz vor der Lebertransplantation gibt), dann haben sie auch keine eindeutigen Werte im Kupferstoffwechsel, d. h. diese Werte werden dann auch mal vollkommen unauffällig sein und dann haben sie Symptome, die noch ganz diffus sein können.
Aha, dann hat jeder mit "diffusen" Beschwerden also MW und wir können die anderen Krankheiten abschaffen, und mit Laboruntersuchungen lässt sich das nicht nachweisen, weil die alle nicht aussagekräftig sind. Das ist ja noch schwindlicher als KPU, also das überlasse ich den Ärzten, schließlich ist MW im Gegensatz zu KPU anerkannt.
Und: die Ähnlichkeit schließt Du aus zum Teil vollkommen veralteten Beschreibungen von Pfeiffer von vorm Krieg. Das stimmt doch so nicht mehr. Dann musst Du Dich schon auf die neuen Angaben von Kamsteeg und Strienz stützen und nicht auf ole Pfeiffer.
Und das meine ich, soll ich jetzt die Bücher abtippen?
Die musst Du Dir schon kaufen und durchlesen.
Hast Du denn bei Morbus Wilson auch zwei bei KPU äußerst häufige Begleiterscheinungen:
- Allergien, Autoimmunerkrankungen, besonders der Schilddrüse?
- Glutenunverträglichkeit (IgA-Unverträglichkeit)?
Laut Internet hat MW nie Symptome vor der Pubertät, ich war schon mit einem Jahr auffällig, viele andere auch, siehe ADHS. Das ist für mich ein Ausschlusskriterium.
 
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17.10.07
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Laut Internet hat MW nie Symptome vor der Pubertät, ich war schon mit einem Jahr auffällig, viele andere auch, siehe ADHS. Das ist für mich ein Ausschlusskriterium.

Wenn das so ist wie Rohi sagt und es keine Symptome bei MW vor der Pubertät gibt..dann haben unsere Kinder zumindest alle schon mal kein MW... und warum sollten wir Erwachsenen es denn haben...weil wir ja eigentlich oft grade durch unsere Kinder erst auf HPU/KPU kamen. Ohne die Schwierigkeiten der Kinder wäre ich heute nicht auf dem Stand..ich habe meine Probleme so hingenommen..Schilddrüse, Nebenniere, Autoimmunerkrankungen...aber seit ich von HPU weiß weiß ich auch warum es so war all die Jahre zuvor..und auch bei mir ging es weit vor der Pubertät los, auch ohne ADS.
LG Marita :wave:
 
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KEAC Beratung in Deutschland

Hallo Rohi,

Ich würde ja, um das Problem grundsätzlich zu lösen, eine Kennzeichnung für Mitglieder einführen, die irgendwie Beziehungen zum professionellen Bereich haben, sei es Leni mit dem KEAC oder auch die Erica mit ihren NEMs.
Das setzt eines voraus: Dass die Mitglieder die Beziehungen zum professionellen Bereich haben, dies auch zugeben.
Aber:
Wissen wir, ob hier alle mit "offenen Karten" spielen?
Vielleicht habe ich selbst ein Labor, das auf den Kupferstoffwechsel spezialisiert ist? Oder ich bin die Nichte von G. Brewer, dem amerikanischen Wilson-Experten und will den Buchabsatz von Brewer fördern?

Vielleicht haben KEAC, die Orthomedis, Daunderer, und wie sie alle heißen hier unter den Mitgliedern Provisionsempfänger, die pro Empfehlung in einem Beitrag ein Provision bekommen?
Denkbar ist da vieles....

Das ist mir im Zorn so rausgerutscht, mit dem letzten Satz wollte ich darauf anspielen, dass unnütze MW-Tests zwar nicht dem eigenen Geldbeutel schaden, aber die Gemeinschaft über die Krankenkasse belasten.
Man muss da auch mal sozial denken.
Das ist aber nur vordergründig sozial gedacht, lieber Rohi.

Mit dem, was ein zu spät erkannter MW-Fall kostet, dazu rechne ich auch mich, kannst Du jährlich Hundert (oder mehr) Menschen auf MW untersuchen, also zumindest mal die wichtigsten Werte.
Geht man davon aus, dass in Deutschland noch ca. 2000 bis 4000 Patienten MW haben, aber noch nicht diagnostiziert sind, so kannst Du mit den Mehrkosten von vielleicht 10 zu spät diagnostizierter Patienten diese Patienten evtl. schon diagnostizieren.
Oder anders ausgedrückt:
Ein zu spät diagnostizierter Patient (und bei MW werden fast alle zu spät diagnostiziert) kostet so ungeheuer viel mehr, dass es sich immer lohnt, MW so früh wie nur möglich zu suchen und dass auch vergebliche Untersuchungen auf MW (weil die Patienten eben etwas anderes haben) damit zu rechtfertigen sind.
Wenn ein MW-Patient erst mal eine Transplantation benötigt, steigen seine Kosten nochmals dramatisch an, allein die Kosten der Medikamente liegen dann zwischen 10000 und 20000 Euro pro Jahr. Ein Patient nach einem Herzinfarkt hat hingegen nur Medamentenkosten von ca. 1400 Euro.

Und was hinzu kommt:
Genträger für MW und das sind in der BRD immerhin mind. 1 Mio Menschen haben ein deutlich erhöhtes Risiko für Parkinson, eine Krankheit die die Kassen sehr viel kostet.
Authors: J
Johnson, S. (2001). "Is Parkinson's disease the heterozygote form of Wilson's disease: PD = 1/2 WD?" Med Hypotheses 56(2): 171-3.
Wilson's disease (WD) patients often present with Parkinson's disease (PD). Furthermore, most patients with PD have reduced ceruloplasmin, a characteristic of Wilson's disease....
Furthermore, idiopathic PD could be prevented by identifying the heterozygote individuals and providing them with Zn supplementation, Cu chelation therapy and phlebotomy to eliminate Fe.

Übersetzung sinngemäß:
Ist Parkinson die heterozygote Form (heterozygot=Genträger) von M. Wilson, Parkinson = 1/2 Wilson?
MW-Patienten haben oft Parkinson-Symptome. Weiterhin haben Parkinson-Patienten oft erniedrigtes Coeruloplasmin, das typisch ist für M. Wilson....
Weiterhin könnte Parkinson dadurch verhindert werden, dass man die Genträger für MW findet und sie schützt mit Zink-Nahrungsergänzung, Kupfer-Chelat-Therapie und mit Aderlässen, um das Eisen zu eliminieren.


D. h. ist jemand Genträger, dann sollte er, um Parkinson zu verhindern, eine -abgeschwächte- Wilson-Therapie bekommen. Um aber einen Genträger für MW zu finden bzw. zu vermuten, bedarf es auch der Wilson-Untersuchungen.
Leider kann man Genträger nur anhand der Laborwerte vermuten und nicht definitiv bestimmen, da die Gentests bei MW noch immer dies nicht hergeben.

Da sowohl Parkinson als auch M.Wilson-Patienten den Staat viel Geld kosten, würde ich eher umgekehrt vorgehen:
Es sollten Screening-Untersuchungen auf diese Krankheiten schon sehr früh als Vorsorgeleistungen von den Kassen gezahlt werden.
Und generell denke ich, dass alle Vorsorgeuntersuchungen, also auch für andere Krankheiten Pflicht sein sollten und jeder, der diese nicht machen läßt, mit dem Rauswurf aus der gesetzlichen oder der privaten Kasse rechnen muss.

Gruß
margie
 

Leni Q

KEAC Beratung in Deutschland

Hallo Margie,

Du hast eine blühende Fantasie :rolleyes:

Ich glaube aber das KPU/HPU Betroffene mit diese doch sehr "lange" Beiträge hoffnungslos überfordert sind.

Mit dem, was ein zu spät erkannter MW-Fall kostet, dazu rechne ich auch mich, kannst Du jährlich Hundert (oder mehr) Menschen auf MW untersuchen, also zumindest mal die wichtigsten Werte.
Da kann ich Dir einige Krankheiten und Stoffwechselstörungen nennen wo das genau so zutrifft wie Hashimoto, Diabetes und viele, viele, viele andere mehr.

Wollen wir Deinen letzten Beitrag allenfalls nicht als separaten Thread laufen lassen ... mit entsprechendem Titel?
Scheint mir sinnvoll.

KPU/HPU Patienten beziehen oft vieles auf sich. Angst ist ein schlechte "Berater"

Gruß

Leni Q ;)
 
Themenstarter
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02.01.05
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KEAC Beratung in Deutschland

Vorab @ admin: Ich habe nichts dagegen, wenn diese Diskussion in einen anderen Thread verlegt wird.

Hallo Marita, hallo Rohi,


Wenn das so ist wie Rohi sagt und es keine Symptome bei MW vor der Pubertät gibt...dann haben unsere Kinder zumindest alle schon mal kein MW...
Auch wenn ich mich mit MW im Kindesalter noch nicht befasst habe, weil ich als Erwachsene davon nicht mehr betroffen bin, aber:
Es gibt Kinder unter 10 Jahren, die auf MW behandelt werden, ja meines Wissens auch schon Kinder im Vorschulalter.
Tritt MW im Kindesalter in Erscheinung überwiegen die Leberprobleme, siehe hier:
Morbus Wilson
Klinisch tritt der M. Wilson in der Regel nicht vor dem 6. und nicht nach dem 40. Lebensjahr auf. Die Mehrzahl der Patienten wird im Jugend-/ jungen Erwachsenenalter symptomatisch, wobei zwischen hepatischen und extrahepatischen Symptomen unterschieden werden muß. Kinder weisen häufiger rein hepatische Manifestationen auf, während mit steigendem Alter oft neuropsychiatrische Symptome bei einer „stummen“ Leberzirrhose auffallen.
Die hepatische Manifestation ist variabel und reicht von einer inaktiven Hepatitis bis zur Leberfibrose/-zirrhose. Häufig zeigt sich bei asymptomatischen Patienten mit einem leichten Transaminasenanstieg schon das Vorliegen einer Leberzirrhose.
Bei den extrahepatischen Symptomen stehen die neurologischen Störungen wie z.B. Dysarthrie, Tremor, Ataxie, Dysphagie oder auch Koordinationsstörungen im Vordergrund. Als Spätsymptome können Spastik, Muskelrigidität und die Bulbärparalyse auftreten. Psychiatrisch kann sich ein aggressives oder distanzloses Verhalten zeigen.

Zu Kindern und MW kann ich wie gesagt nicht viel sagen. Sicher scheint mir zu sein, dass, wenn bei Kindern sich schon ein MW äußert, die Leber ziemlich stark betroffen ist. Denn in diesen Fällen wird dann der MW wegen der kranken Leber schon früh festgestellt.
Ist die Leber aber nicht so stark betroffen, wird die Krankheit im Kindesalter meist nicht festgestellt und ab ca. der Pubertät (mal früher, mal später) beginnen die neurologischen und/oder psychiatrischen Störungen.
Wenn Deine Kinder keine Leberprobleme haben, ist es daher eher unwahrscheinlich, dass sie MW haben. Ich bin aber kein Experte für MW bei Kindern und auch sonst bin ich nur betroffener Laie.

Aha, dann hat jeder mit "diffusen" Beschwerden also MW und wir können die anderen Krankheiten abschaffen, und mit Laboruntersuchungen lässt sich das nicht nachweisen, weil die alle nicht aussagekräftig sind.
Nur in den ganz klaren Fällen und je fortgeschrittener die Krankheit ist, kann man den M. Wilson nur mit Laboruntersuchungen ziemlich sicher feststellen. Im Frühstadium kann es daher am ehesten zu Fehldiagnosen kommen. Dies war bei mir auch der Fall, man hatte bei mir 1996 Serum-Kupfer und Coeruloplasmin bestimmt, beides war im unteren Normbereich. Der Arzt meinte damals zu mir: "Ich glaube nicht, dass Sie M. Wilson haben." Ich erinnere mich noch heute an das Telefonat, weil ich damals wegen meiner braunen Pigmentflecken und wegen der Knoten auf meiner Leber dachte, hoffentlich hat er Recht.
Ich wußte damals über die Krankheit nur, dass es eine Leberkrankheit ist.

www.leber-info.de/leber-news/2008-02-21/
Schmidt: „Morbus Wilson ist eine seltene chronische Lebererkrankung, die leicht übersehen werden kann.

Aber man will bei dieser Krankheit ja so früh wie möglich die Patienten finden, eben wegen der Spätschäden und im Frühstadium ist es oft schwer, schnell zu einem sicheren Ergebnis zu kommen.

Vielleicht bringt der "Gen-Chip", der in Münster entwickelt wird, da bald mehr Klärung:

www.leber-info.de/leber-news/2008-02-21/
Gen-Chip verbessert Diagnose chronischer Lebererkrankung

MÜNSTER (MedCon) - Forscher der Universitätsklinik Münster (UKM) entwickeln einen Gen-Chip, mit dem in naher Zukunft „sicher, schnell und Kosten sparend“ die chronische Lebererkrankung Morbus Wilson diagnostiziert werden soll, wie die Klinik kürzlich mitteilte.

Noch etwas zu den diffusen Beschwerden:
Ich lese ja oft in der Rubrik "Was könnte mein Problem sein"
Oft genug werden Beschwerden geschildert, die zu vielen Krankheiten passen können, auch zu M. Wilson. Regelmäßig werden dann von immer denselben Personen folgende Krankheiten/Ursachen genannt:
Borreliose, Amalgam, Candida, KPU, .... alles relativ seltene Krankheiten. Weshalb sollte man M. Wilson nicht auch nennen? Natürlich hat nicht jeder mit diffusen Beschwerden M. Wilson, aber ich finde, einen Hinweis auf die Krankheit sollte möglich sein, sobald sich dafür Anhaltspunkte ergeben.


Ich würde sagen, dass ein M. Wilson öfters übersehen wird, als eine Borreliose oder Candida oder Glutenüberempfindlichkeit. Diese Krankheiten werden von den Schulmedizinern oft noch abgeprüft, aber M. Wilson? Nee, das verwechseln die Ärzte dann oft noch mit der Eisenspeicherkrankheit (Hämochromatose).

Dann musst Du Dich schon auf die neuen Angaben von Kamsteeg und Strienz stützen und nicht auf ole Pfeiffer.
Und das meine ich, soll ich jetzt die Bücher abtippen?
Die musst Du Dir schon kaufen und durchlesen.
Ok, also "Familien mit Töchtern" und "enge Zähne" sind keine echten KPU-Kriterien und die übrigen Kriterien, die habe ich schon größtenteils mitbekommen.
Es sind auffällig viele dabei, die ich auch habe, z.B. TSH unter 1,0, z. B. mangelhafte Fructoseaufspaltung, ...
Wenn es KPU gibt, dann bin ich vielleicht auch dabei.
Nur wo hört dann KPU auf und wo fängt MW an?


Hast Du denn bei Morbus Wilson auch zwei bei KPU äußerst häufige Begleiterscheinungen:
- Allergien, Autoimmunerkrankungen, besonders der Schilddrüse?
- Glutenunverträglichkeit (IgA-Unverträglichkeit)?
Allergien habe ich extrem viele. 7 Allergiepässe mit mind. 30 Allergien, wobei ich seit Jahren keine neuen Pässe oder Ergänzungen in den 7 Pässen machen lasse.

Autoimmunkrankheiten:
Man sagt ich hätte
a) Atopisches Ekzem
b) Schuppenflechte

Schilddrüse:
Bisher nur 2 Knoten und grenzwertig niedriges TSH. Ak waren bisher, bis auf ein Mal, immer negativ. Ein Arzt meinte mal, ich könne evtl. Hashimoto haben, lt. Ak habe ich es nicht.

Gluten:
Ein Mal war der IgA schwach positiv, dann aber wieder wiederholt negativ.
Ansonsten wurde im Pricktest mal eine Allergie auf alle getesteten Getreide festgestellt, also auf Weizen, Roggen, Hafer und Gerste.
Empfohlen wurde mir mal, ich solle mich glutenfrei ernähren, so als Probe. Habe dies zwar versucht, gelang auch mal für ca. 3 Wochen. Meine Durchfälle blieben, erst später erfuhr ich von meiner heftigen Histaminintoleranz, die auch die Durchfälle erklären können.

Ich weiß von einer Wilson-Patientin, dass die sich glutenfrei ernährt. Ich meine aber, sie tut dies "freiwillig", wohl wegen ihrer Verdauungsprobleme. Ich weiß von einer MW-Patientin, dass sie Colitis ulcerosa hat.

ich war schon mit einem Jahr auffällig, viele andere auch, siehe ADHS. Das ist für mich ein Ausschlusskriterium
Also ADS oder ADHS habe ich auch, zumindest wenn es nach den Symptomen geht. Es gab schon Menschen, die mich wegen meiner Übernervosität gemieden haben oder sich dadurch gestört gefühlt haben.
Bei mir war in meiner Kindheit auffällig, dass ich a) viel krank war (Atemwegsinfekte) und bereits als Säugling wochenlang mit schwerer Bronchitis im Krankenhaus lag
dass ich b) einen Sprachfehler habe (und seltsamerweise haben 2 meiner 3 Brüder, die beide auch leberkrank sind, auch Sprachprobleme von Kind an.
Und die Nervosität, die habe ich auch schon recht früh entwickelt, wie früh, kann ich heute nicht genau sagen.

Aber:
Auch wenn man M. Wilson hat, kann man noch andere Krankheiten haben oder bekommen und die können bei jedem anders sein. Je länger Wilson unerkannt bleibt, umso größer ist die Wahrscheinlichkeit von Folgeerkrankungen und sicher auch von Autoimmunerkrankungen.
Kupfer schädigt das Immunsystem, das weiß man und eine Autoimmunerkrankung kann aus einem geschädigten Immunsystem resultieren.

Abschließend will ich noch anmerken, dass man auch bei M. Wilson sicher noch nicht alles erforscht hat. Dazu gibt es zu wenig Fördermittel und dazu gibt es auch zu wenig Patienten. Studien mit mehr als 1000 Patienten sind in Deutschland kaum denkbar, weil eben nur ca. 700 bis 900 Patienten in D diagnostiziert sind.
Ich bin sicher, dass sich bei M. Wilson noch so manches ergeben wird, was wir heute noch nicht wissen. Vielleicht kann auch mal geklärt werden, ob MW mit KPU viel oder wenig zu tun hat.

So: Nun ist mein Diskussionsbedarf für heute aber übersättigt. Ich muss mal was anderes sehen und tun....

Gruß
margie
 
regulat-pro-immune
Beitritt
14.01.04
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Hallo Margie
Super deine Beiträge die ich aber nicht unkommentiert stehen lassen kann.

Wo also liegt dann der Unterschied zwischen M. Wilson und KPU? Je mehr ich über KPU nachlese, umso mehr fällt mir auf, dass die Symptome sehr wohl übereinstimmen.
Wie sollte es auch anders sein, wenn bei M. Wilson und auch bei KPU Kupferüberschuss, B6-Mangel und Zinkmangel vorherrschen. Diese Mängel bzw. Überschüsse haben nun mal die gleichen Symptome, es kommt dabei nicht darauf an, wie man die zugrundeliegende Krankheit bezeichnet.

Wenn wir weiter gehen kann man sogar sagen MW wie KPU ist nur eine Folge zB einer hg Belastung.

Nur in den ganz klaren Fällen und je fortgeschrittener die Krankheit ist, kann man den M. Wilson nur mit Laboruntersuchungen ziemlich sicher feststellen.
wenn man sie nicht festtstellen kann, ist es effektiv vielleicht eben KPU

Nur wo hört dann KPU auf und wo fängt MW an?
Das ist die Frage, aber vieleicht auch nur eine frage um des Kaisers Bart. Wenn man Zinkmangel, B6 Mangel, Kupferüberschuss etc etc hat, dann muss man es behandlen, egal wie man der Krankheit sagt, oder?

Borreliose, Amalgam, Candida, KPU, .... alles relativ seltene Krankheiten dAS IST HINGEGEN FALSCH. hg Belastungen gibt es mehr, schon nur wegen dem Amalgam und Candida gibt es ganz sicher mehr

Kupfer schädigt das Immunsystem, das weiß man
Das ist auch ein grund, wieso es mehr candida gibt, weil fast alle dann Candida bekommen, umgekehrt hingegen nicht.

Ich würde sagen, dass ein M. Wilson öfters übersehen wird, als eine Borreliose oder Candida oder Glutenüberempfindlichkeit. Diese Krankheiten werden von den Schulmedizinern oft noch abgeprüft, aber M. Wilson?
Auch das ist völlig falsch. Zölliakie wird noch etwa geprüft, aber die anderen glutenunempfindlichkeiten nicht. Wegen den gladiomorphiden gibt es nicht einmal ein Labor im deutschen Sprachraum, Kasse zahlt den auch nicht. Borrliose ist eine Trauergeschichte und Candida hat jeder sagen diese.

Alles ist sehr interessant. Wäre wirklich noch viel interessanter, wenn du und ein paar Bekannte von Dir mal einen KPU und einen hg Belastungstest machen würdet, um zu schauen, wieviele MW auch hg belastet sind und wieviele auch KPU haben.
Würde mich sehr freuen, wenn Du das mal machen würdest. Vieleicht finden wir hier zusammen ja irgend einen Zusammenhang wischen den drei Sachen
 
Beitritt
13.03.05
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1.647
Das setzt eines voraus: Dass die Mitglieder die Beziehungen zum professionellen Bereich haben, dies auch zugeben.
Aber:
Wissen wir, ob hier alle mit "offenen Karten" spielen?
Die Gefahr ist in unserem Forum gering. Die Pharmaindustrie verwendet das sogenannte "Guerilla-Marketing" und schickt Strohmänner in Foren und Selbsthilfegruppen, die neue, teure Medikamente und Therapien von unten durchsetzen sollen. Nur: Präparate sind von Firmen patentiert, da braucht kein direkter Bezug sein.
Hier im Forum muss dann irgendwann doch eine Bezugs/Behandlungsquelle angegeben werden, und dann fällt es auf.
Von der Propagierung eines KPU-Tests profitieren die unterschiedlichsten Labore, die sich teilweise nicht grün sind.
Dann müsste man auf die Schiene gehen: der HPU-Test ist besser als der KPU-Test, dann wäre das KEAC bevorzugt, das wäre dann was anderes, wenn Leni z. B. dauernd schreiben würde, dass der KPU-Test gar nicht aussagekräftig ist, macht sie aber nicht, und ich bevorzuge das KEAC auch allein wegen der Beratung und weil das Depyrrol bei mir im Gegensatz zum Kryptosan den Durchbruch brachte - um die wirklichen Unterschiede zwischen den Tests zu verstehen, müsste man vom Fach sein.
Aber in der Tat: in der LMU-Studie von 2007 ist ein ernstzunehmender Einwand, dass jedes Labor was anderes testet und die Testverfahren nicht genormt sind.
Aber da kann unsereiner nichts machen, die Normierung ist Aufgabe der Wissenschaft.
Ich lese ja oft in der Rubrik "Was könnte mein Problem sein"
Oft genug werden Beschwerden geschildert, die zu vielen Krankheiten passen können, auch zu M. Wilson. Regelmäßig werden dann von immer denselben Personen folgende Krankheiten/Ursachen genannt:
Borreliose, Amalgam, Candida, KPU, .... alles relativ seltene Krankheiten. Weshalb sollte man M. Wilson nicht auch nennen? Natürlich hat nicht jeder mit diffusen Beschwerden M. Wilson, aber ich finde, einen Hinweis auf die Krankheit sollte möglich sein, sobald sich dafür Anhaltspunkte ergeben.
Da kommen wir uns schon näher. In dieser Rubrik lese ich grundsätzlich nicht, weil mir das Gejammere dort zu sehr an den Nerven zerrt und weil ich tatsächlich in mindestens jedem zweiten Fall eine Untersuchung auf HPU/KPU empfehlen würde, und das wäre dann schon Drängen.
Der einzige Vorwurf, den Du machen kannst, ist, dass es in dem Forum überhaupt eine Rubrik Kryptopyrrolurie gibt und dass hier geschrieben wird - aber das ist wohl erlaubt.

Nach Deiner Argumentation läge es näher, dass Du entsprechenden Kandidaten in der Rubrik "Was könnte mein Problem sein?" einen Test auf MW empfiehlst, dann wäre das Problem gelöst.

Wenn jemand allerdings in dieser Rubrik hier schreibt, dann weil er was über KPU wissen will, sonst würde er in einer anderen Rubrik schreiben. Der ist sozusagen schon durch ein Ausleseraster gefallen. Und dann verdient er über KPU und eben auch die damit in Zusammenhang stehenden Laboruntersuchungen informiert zu werden, erst mal unabhängig, was man selber davon hält. So denke ich, sonst können wir hier zumachen.

Und wer sich genauer damit befasst, der stößt dann schon auf MW, steht schließlich im Wiki.
 
Beitritt
31.08.07
Beiträge
542
Laut Kuklinski ist KPU lediglich eine Folge der Mitochondropathie.

Kann man diese These auch für MW gelten lassen?
 
Themenstarter
Beitritt
02.01.05
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5.536
Hallo Snorri,

MW ist eine Erbkrankheit, d.h. sie beruht auf Gendefekten, von denen man auch schon viele (über 250 mittlerweile) mit Genuntersuchung nachweisen kann. Doch kann man immer noch nicht alle nachweisen, was die Diagnostik eben erschwert. D. h. man muss MW daher immer noch nach den bisherigen Methoden (Laborwerte wie Serum-Kupfer, Coeruloplasmin, 24h-Urinkupfer, Leberbiopsie mit Bestimmung des Leberkupfers, Kayser-Fleischer-Ring-Ausschluss und MRT Gehirn bei Nervensymptomen) ausschließen und die Untersuchungen müssen teils sehr oft wiederholt werden, weil die Werte schwanken und oft nicht bei der ersten Untersuchung eindeutig sind und was sehr erschwerend hinzu kommt, ist, dass die 24h-Urinkupfer-Bestimmung von einem Viertel der Labore nicht beherrscht wird.

Also MW hat man von Geburt an oder man hat es nicht. Hat man es, so hat man 2 defekte Gene, eines vom Vater und eines von der Mutter.
Oder man ist Genträger, d. h. man hat nur einen Gendefekt. Väter und Mütter von MW-Patienten sind logischerweise immer Genträger, sie können, was aber selten ist, natürlich auch mal MW haben.

Gruß
margie
 

Kate

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Hallo Margie,

... dass die 24h-Urinkupfer-Bestimmung von einem Viertel der Labore nicht beherrscht wird.
Wieso das denn nicht? Wo ist das Problem?

Ich möchte Dir an dieser Stelle nochmals ans Herz legen, ein Wiki über MW zu schreiben, wo Du all Dein Wissen, Deine Erfahrungen und auch Deine Hypothesen (als solche gekennzeichnet - das ist wichtig) einbringen kannst. Dieses Wiki sollte unter "Differenzialdiagnostik" ein Unterkapitel "Pyrrolurie" haben, so wie auch das KPU-Wiki ein entsprechendes Unterkapitel hat.

Du sagst: Viel Arbeit :eek: Ja - viel Arbeit :rolleyes: Aber mit dem Zeitaufwand, den Du hier für Deine Beiträge investierst, hättest Du diese längst erledigt. Und würdest auf lange Sicht Zeit, Kraft und diese penetranten Wiederholungen einsparen. Du könntest verweisen auf Dein eigenes Wiki oder daraus zitieren. Wenn einmal ein Gerüst steht (dabei könntest Du Hilfe bekommen), ist das Ändern und Ergänzen ein Klacks. Die technischen Dinge könnte man Dir notfalls sogar komplett abnehmen, d.h. Du kannst den Entwurf in Word schreiben.

Wir beide haben auch schon x mal über meine mehr oder minder hohe MW-Wahrscheinlichkeit diskutiert und auch da hat sich einiges mehrfach wiederholt, obwohl ich das durchaus alles noch im Kopf habe, weil ich Deine Gedanken ernst genommen habe. Das ist jetzt nicht böse gemeint, aber es ist ziemlich ineffektiv (wäre wie gesagt mindestens bei mir auch garnicht nötig gewesen) und müsste Dich doch auch nerven.

Was mir neuerdings an Deinen Postings ins Auge sticht, sind Deine wiederholten Hinweise auf die extreme Schwierigkeit, überhaupt zur Diagnose MW zu kommen. Dies ist für mich ein Argument, dann doch - wie Beat es schreibt - pragmatisch auf die "Wissenschaft" zu verzichten und bei den Symptomen anzusetzen, d.h. Vitalstoffdefizite und -überschüsse anzugehen, ebenso wie - falls nötig - für eine Unterstützung der Leber zu sorgen. Wenn man da auf die Diagnose wartet, verbringt man sein Leben u.U. mit Untersuchungsstress (und ich finde, der ist nicht "ohne") und verpasst derweil Maßnahmen, die so oder so nötig wären aufgrund der Symptome oder bereits vorhandenen körperlichen Veränderungen.

Es grüßt
Kate
 
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Hallo Kate,

Du fragst, wieso ich folgendes behaupte:
.. dass die 24h-Urinkupfer-Bestimmung von einem Viertel der Labore nicht beherrscht wird.
Ich hatte zwar aus dem Forum des dt. Wilson-Vereines immer wieder mal erfahren, dass das Urinkupfer ein problematischer Wert ist, war aber bei meinen Werten sicher, dass "mein" Labor, ich nenne es A, das beherrscht.
Bis ich mal wieder einen Wert in einem anderen Labor (B) bestimmen ließ. Der war ca. 3 mal höher als die Werte, die zuvor bei A bestimmt wurden.
Also ließ ich, mit Zustimmung meines Arztes, der das auch für wichtig hielt, mal eine je eine Probe aus demselben Sammelurin bei diesen beiden Laboren untersuchen und das Labor B ermittelte über das 2-fache Urinkupfer als das Labor A. Beide hatten dasselbe Meßverfahren, dieselben Einheiten, also hätten die Werte nicht mehr als ca. 20 % unterschiedlich sein dürfen. Auf meine Reklamation hin und der Bitte um Überprüfung hat dann das Labor A diese Urinprobe (bzw. den Rest davon) zu Labor B geschickt, weil Labor A glaubte, dass sie nicht die gleiche Probe von mir bekommen hatten. Das Labor B ermittelte aber wieder in etwa den gleichen 2-fachen Wert wie es vom Labor B zuvor schon aus der von mir direkt dort abgegebenen Probe ermittelte.
Das Ganze wiederholte ich dann noch mit anderen Laboren, weil ich nun natürlich nicht einschätzen konnte, ob Labor A oder B Recht hatten.
Ein anderes Labor (C), das ich auch auf die große Differenz hinwies, schickte mir darauf hin die Ergebnisse seines letzten Ringversuches, das sind Testverfahren, an denen die Labore teilnehmen, um zu sehen, ob sie korrekte Bestimmungen durchführen.
Die Erfolgsquote der Labore, die "bestanden" haben, lag bei 77 %, d. h. 23 %, also rd. ein Viertel haben den Ringversuch nicht bestanden.
Bei Mangan, das auf den übersandten Unterlagen auch enthalten war, lag die Erfolgsquote bei 100%.
Auch ich habe bei meinen "Tests" immer Zink als 2. Wert mitbestimmen lassen und festgestellt, dass die Labore beim Zinkwert geringfügige Abweichungen hatten, die man tolerieren konnte, also im Bereich von max. 20 %.
Die höchste Abweichung, die bei meinen "Tests" herauskam, war ein ca. 8-facher Unterschied (!). Wobei ich nach diesen Tests dem Labor B den Vorzug künftig geben werde, weil es immer in der Mitte gelegen hatte, also weder nach oben oder nach unten Extremwerte zeigte.
Das Labor, das ca. 8 Mal unter dem Wert des Labors B lag, ist übrigens ein Labor, das hier im Forum auch immer wieder genannt wird und von dem ich eine solche Abweichung nicht erwartet hätte.
Ich weiß, dass im Labor B sogar die Wilson-Ambulanz einer Uniklinik ihre Werte neuerdings bestimmen läßt, was mich bestätigt, dieses Labor künftig zu wählen.

Was mir neuerdings an Deinen Postings ins Auge sticht, sind Deine wiederholten Hinweise auf die extreme Schwierigkeit, überhaupt zur Diagnose MW zu kommen.
Wenn ich diese hohen Unterschiede beim Urinkupfer sehe, dann hängt die Diagnose noch davon ab, in welchem Labor das Urinkupfer bestimmt wird.
Hinzu kommt, dass das Urinkupfer eh schon ein stark schwankender Wert ist, der wohl von vielen Faktoren abhängt wie Nierenfunktion (besonders wenn man etwas älter ist), wie Mineralstoffmängel (damit meine ich z. B., dass ein Kaliummangel zur Wasserretention beiträgt und damit wohl auch die Ausscheidung von Kupfer geringer ausfällt bei Kaliummangel), wie Ernährung (z. B. scheinen entwässernde Stoffe - z. B. Spargel auch zu einem höheren Urinkupfer zu führen)...
Wenn ein Patient kein ganz eindeutig klarer Fall ist, können diese Faktoren dazu beitragen, dass die Diagnostik verschleppt werden kann oder evtl. vorzeitig abgebrochen wird.

Ich will damit aber niemanden entmutigen, die Diagnostik zu versuchen. Man weiß erst, wenn man mal ein paar Werte hat, ob diese Faktoren überhaupt eine Rolle spielen, d. h. die Werte können gleich auf Anhieb eindeutig positiv sein, dass man sich evtl. weitere Untersuchungen ersparen kann.
Andererseits denke ich, ist es für jemanden, der ernsthaft den Verdacht auf M. W. hat, gut zu wissen, dass es solche Schwierigkeiten gibt, so dass er nicht evtl. vorschnell die Diagnostik aufgibt.

Wegen des Wikis:
Ja, dass ich mich oft wiederhole, weiß ich. Ich will versuchen, kürzer zu treten, so dass es hoffentlich zu Wiederholungen nicht mehr oft kommt.
Aber ich will das mit dem Wiki nicht machen, denn ich bin Laie und ich weiß noch lange nicht alles über M. W.
Außerdem bin ich ständig in Zeitnot. Will heute und morgen noch für das Finanzamt meine Krankheitskosten zusammenstellen und ich werde wohl morgen damit nicht fertig werden. D. h. ich muss mich aus dem Forum zurückziehen, wenn ich nicht in meinen Rückständen hier "ertrinken" will....und ich weiß, dass es einige gibt, die jetzt denken, na endlich...:klatschen:freu:


Gruß
margie
 
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