Test nächste Woche - worauf verzichten?

[lemontonic]

Hey ihr, meine Ärztin ist zwar alles andere als kompetent aber wenn alles glatt läuft mach ich nächste Woche _endlich_ den 24-Stunden-Test für HPU. Da ich den Mist ja schon fast 6 Jahre hab (seit ich 16 bin) bin ich übelst vorsichtig. Habe gestern alles vitaminreiche aus meinem Ernährungsplan bis Mittwoch verbannt und esse nur noch Nudeln, Reis, fettiges, Fleisch, etc. Nix gemüsiges oder obstiges halt, keine Tomaten etc. Trinke nur Wasser. Ich dachte das wär nicht schlecht weil ich ja nach nur wenig überdosierten Vitaminen schon so eine krasse Verbesserung hatte. Hab die Infos zum falsch-negativen/positiven Ergebnis der Keac schon durchgelesen, das geht klar. Beeinflussung von der beschriebenen Seite dürfte daher nicht sein (Menstruation und so).

Jetzt würd ich euch noch gern schnell fragen ob das genug ist. Verzichte morgen auf ner Party auf Alk. Sollte ich denn auch mein Shampoo weglassen? Ist auf Basis von Zink (Schuppenshampoo), und mein ganzes Reinigungszeugs auch, weil das nunmal das einzige ist was bei mir gut hilft. Denke immer dran dass man Nährstoffe ja auch in den Haaren nachweisen kann und daher bin ich mir nich so sicher...

Achja, und was ist mit Milch und Milchprodukten? Lieber weglassen(dann wirds eng)?

Lieber Gruß, Chrisi (lemontonic)

 

[lealuna]

Liebe Chrisi,
Ich halte von solchen Ernährungsmethoden vor dem Test nicht gerade viel. Du kannst dich vor dem Test normal ernähren. 3-6 Tage vor dem Test keine Vitaminpillen zu dir nehmen und das ist dann auch schon alles. Sonst wirst du nur noch kränker.
Gruss Lea

 

[lemontonic]

@ lea: Mhm, ja, ich glaube du hast da nicht ganz unrecht. Bei orthomedis verlangen die ja auch nur 3 tage vorher die präps abzusetzen, und ich nehme ja zur zeit garnichts, obwohl es mir dann sicher sehr viel besser gehen würd. Ich war wahrsch. so versessen darauf weil meine neue Ärztin mich schon wieder nicht ernst nimmt und ich es denen endlich zeigen will (und auf ein positives ergebnis hoffe, endlich mal). LG Chrisi

 

[Shelley]

hallo,
was passiert, wenn man die multivitaminpräparate, vitamin b-komplex und zink nicht! absetzt?
- wird der test dann falsch-positiv?
gruss, shelley :lolli:

 

[lemontonic]

test

Hi shelley,
ich bin mir nicht ganz sicher weil ich mich in der materie noch nicht so gut auskenn, aber auf jeden fall würde ich sagen dass er eher falsch-negativ wird, also hpu nicht bestätigt. dein körper würde ja gut mit vitaminen und zink versorgt sein. ob sich dadurch auch die pyrole im urin verringern - gute frage, das weiß ich leider nicht. warte am besten noch auf eine andere antwort!
LG Chrisi

 

[Rohi]

Hallo Shelley,

wenn Du die Präparate weiter nimmst, wird Dein Wert zu niedrig (falsch negativ).
www.keac.de/hpu/hinweise.html
Obwohl die Frage dann ja ist: wäre der Test positiv ohne Zink/B6 oder wäre er dann auch negativ, wird also der Wert durch die Vitamine/Zink herabgesetzt oder war er vorher schon niedrig.

 

[Shelley]

hallo,
also falsch positiv unter zink und vitamin b6 gibt es nie?
dann ist meine diagnose sicher, weil ich nahm täglich 30mg zinkglukonat und 60mg pyridoxin und die anderen b-vitamine. dazu auch noch ein multivitaminpräparat.
aber warum war denn mein wert trotz den vitaminen so hoch?
heisst das, dass meine therapie gar nicht angeschlagen hat?
ich hoffe, dass depyrrol basis anschlagen wird!
vielleicht werde ich dann unter depyrrol basis einmal eine verlaufskontrolle machen, um zu schauen, wieviel ich davon brauche.
viele liebe grüsse von shelley :lolli:

 

[Rohi]

Hallo Shelley,

wie hoch war denn Dein Wert?
Vielleicht wäre er ohne B6 und Zink noch höher gewesen.
Wie Du schreibst - jetzt musst Du erst mal das Depyrrol Basis ausprobieren, ob sich was verändert.
Viel Glück.

 

[Shelley]

lieber matthias,

mein wert war 45.
du schriebst mir mal, dass über 30 hoch sei.
also ist 45 hoch? ich dachte zwar, es sei nicht so hoch, weil es ja bis 100 geht. aber mein arzt fand, auch, er sei hoch.
ich würde ja gerne wissen, wie hoch er wäre, wenn ich zink und b6 nicht genommen hätte.
ich bin eben trotzdem ziemlich sehr krank. schon seit baby.
ich vermute auch morbus wilson oder porphyrie bei mir. weil meine leberwerte sind schlecht und die biopsie war nicht okay. und als man etwa vor zehn jahren meinen kupferwert testete, war er zu tief.
ist morbus wilson eigentlich auch eine porphyrie?

ich habe auch schon lactosefrei gelebt. doch sojamilch bekam ich. war meine ernährung also doch nicht kaseinfrei?

p.s.: hast du meine anfrage an dich wegen brahmi gesehen?

viele liebe grüsse von shelley :wave:

 

[Rohi]

Hallo Shelley,

45 ist schon deutlich KPu, wenn ich das mit den Werten vergleiche, die andere hier angegeben haben.
Also brauchst Du B6 und Zink.
Morbus Wilson ist keine Porphyrie, sondern irgendwie eine Kupferspeicherkrankheit.
Doch bei Morbus Wilson und Porphyrie musst Du Dich echt auf einen Arzt verlassen, das übersteigt die Möglichkeiten von so einem Diskussionsforum.
Kasein ist das Milcheiweiß, Lactose der Milchzucker, in Soja ist kein Kasein drin, also hast Du schon kaseinfrei gelebt (wenn Du keinen Quark oder Käse gegessen hast aus Milch).
Deine Anfrage wegen Brahmi habe ich heute entdeckt )
War mir irgendwie entgangen.
Ich würde erst mal das Depyrrol Basis probieren und dann weitersehen wegen Morbus Wilson und Porphyrie, nicht alles auf einmal.

 

[Kate]

Hallo Shelley,

wurde bei der Leber-Biopsie auf Kupfer untersucht? Das gilt als der sicherste Test auf MW. Eigentlich müsste Dich doch Dein Arzt dann weiter beobachten und leiten! Diese Krankheit ist nicht ganz ohne.

Falls Du dem noch näher nachgehen möchtest, würde ich mich an Deiner Stelle in eine Wilson-Ambulanz einer Uniklinik schicken lassen, die dann gleich alle relevanten Laborwerte auf einmal untersuchen. Nur in der Zusammenschau ist wohl eine recht zuverlässige Aussage möglich. Eine Betroffene hat hier im Forum ihre Odyssee beschrieben, bis sie mal die Diagnose hatte...

Siehe https://www-klinik.uni-mainz.de/Zentrallabor/Lab-Web/Kupfer_Stoffwechsel.htm

Viele Grüße
Kate

 

[Shelley]

hallo rohi,

vielen dank für deine antwort!
- meinst du, dass mein wert noch höher gewesen wäre, wenn ich nicht täglich so viel zink und vitamin b6 genommen hätte?
es nimmt mich ja jetzt schon wunder...
ich werde dir noch im anderen kapitel schreiben. im brahmi-kapitel.

hallo kate,

herzlichen dank für deine post!
ich werde mich also schlau machen, ob und wo es bei uns so eine ambulanz gibt.
in meinen leberbiopsien wurde nicht nach kupfer gesucht, weil man gleich andere dinge fand.
vielen dank auch für den link!

viele grüsse von shelley :lolli:

 

[lemontonic]

melde mich mal wieder

Hallo ihr!
Wollte mich zwischenzeitlich mal zurückmelden. Ich wollte ja letzte Woche den Test gemacht haben, aber meine Ärztin war anscheinend unfähig ihn zu bestellen. Ich hab jetzt nur einmal bei der KEAC angerufen und die schicken mir den Test jetzt direkt zu. Bin ziemlich sauer!!!

Hinzu kommt, dass ich vorgestern nacht einen Darmkrampf hatte. Ich hatte ja vor etwa 1 1/2 Jahren schonmal einen. Damals wusste keiner warum und woher und ich lag 24 Stunden mit Beruhigungsmitteln vollgepumpt in der Notaufnahme. Jetzt war es auch ziemlich schrecklich. Ich hab stark gezittert und gezuckt und mein ganzer Unterleib war verkrampft. Ich wusste nicht was ich tun sollte und hab geistesgegenwärtig meine letzten taxofit B6/b12/Folsäure (4 Stück glaub ich) und 2 Kieselerde/Zink genommen. Eine Freundin ist sofort per Taxi (und das um halb 2 nachts!) zu mir und mein Bruder hat mich am Telefon beruhigt und mir gut zugredet. Was soll ich sagen, es ist gut ausgegangen. Kurze Zeit nach der Einnahme der Vitamine war der Krampf vorbei und die Schmerzen weg. Spätestens jetzt kann mich keiner mehr von meiner HPU abbringen! Wenn ich nur dran denke dass ich vor 1 1/2 Jahren einfach nur ein paar Vitamine zur sofortigen Besserung gebraucht hätte... *kopfschüttel*

Blöderweise hab ich heute noch meine Tage bekommen (die kann ich ja nie voraussagen), vermutlich dank der Vitamine sogar ausgelöst(???), und muss nochmal ganze 2 Wochen warten bis ich den Test machen kann. Bin grad ziemlich down und weiß nicht so wirklich ob ich meinem Bauch wieder trauen kann. Werde am montag mal den HPU-Arzt in Hamburg anrufen und fragen was ich noch tun kann... Arztwechsel ist jetzt angesagt,das ist klar. Fühle mich einfach nur so hilflos weil ich schon wieder warten muss.

LG Chrisi