SCID / Schwerer kombinierter Immundefekt

[suppermama88]

Hallo ihr lieben ich bin Sarah bin noch recht jung 23 und habe einen sohn er heist Devin er hat Scid wir waren lange im krankenhaus in Hamburg Eppendorf er wurde so schwer krank das die arzte schon fast aufgeben wollten er lag 14 wochen im krankenhaus davon 9 auf der intensivstation es war so es ging ihn mal gut dan wieder ganz schlecht er war fast die ganze zeit im küntlichenkoma er solte eine Knochenmarkstransplantation bekommen es gab aber kein passenden spender da hat er von mir stamzellen bekommen.ich würde mich gerne mit betroffenden austauschen was leider nicht einfach ist weil die Krankheit sehr selten ist

 

[Oregano]

Schwerer kombinierter Immundefekt

Hallo suppermama,

es tut mir leid, daß Ihr ein Sorgenkind habt www.magieportal.com/forum/images/smilies/pftroest1.gif.

SCID

Severe combined immunodeficiency (dt. schwerer kombinierter Immundefekt) ist ein Überbegriff für Krankheiten des Immunsystems. Es handelt sich um eine sehr seltene Krankheit. An SCID erkranken 1:50.000 bis 1:100.000 Säuglinge. Die sogenannten T-Zellen und B-Zellen des erworbenen Immunsystems müssen nach der Geburt ausreifen, um eine vollständige Immunabwehr zu leisten. Diese Zellen sind bei SCID-Patienten funktionell stark beeinträchtigt oder sie fehlen völlig. Thymusdrüse und Lymphknoten der Patienten sind oft unterentwickelt. Säuglinge mit SCID erkranken in den ersten Lebensmonaten an lebensbedrohlichen Infektionen durch Erreger, die bei Menschen mit normal ausgebildetem Immunsystem keine Probleme bereiten. Dazu gehören Lungenentzündungen, schwerste Durchfälle und Infektionen der Haut. Diese Infektionen verbreiten sich ungebremst im ganzen Körper und können zu einer Blutvergiftung führen. Darum müssen diese Patienten in einer völlig sterilen Umgebung leben, meist einem hermetisch abgeschlossenen Kunststoffzelt. Das hat den Begriff „Bubble Kids“ geprägt. Von SCID betroffene Kinder sind durch die ständigen Infektionen stark in ihrer Entwicklung gestört. Die Infektionen können zwar mit Antibiotika und Immunglobulinen behandelt werden, aber die Chance auf eine endgültige Heilung von SCID bietet bisher nur die Stammzell- oder Knochenmarkstransplantation mit einem passenden Spender sowie in einigen Fällen die Gentherapie.

DG-GT - Deutsche Gesellschaft für Gentherapie e. V.

Mehr als googeln, um den Begriff zu verstehen, kann ich leider nicht. Ich wünsche Dir, daß sich Mitbetroffene melden.

Grüsse,
Oregano

 

[ory]

Schwerer kombinierter Immundefekt

hallo suppermama88 ,

ich würde mich gerne mit betroffenden austauschen was leider nicht einfach ist weil die Krankheit sehr selten ist

vielleicht magst du hier SCID-Forum • Foren-Übersicht einmal reinschauen .

viel glück
lg ory

 

[mairhuber]

Hallo Sarah.
Ich weiß wir schreiben dir sehr spät zurück, haben aber erst letzte Woche deinen kurzen Bericht gelesen.
Wenn es euch noch gibt,unsere Tochter Emily ist auch ein SCID Kind. ( Mhc2 )
Bei Fragen schreib uns einfach, durften auch schon einiges erleben, ev. können wir Erfahrungen austauschen.
Liebe Grüße aus Österreich, de Moarhuabas

 

[ory]

hallo mairhuber ,

willkommen im symptome.ch forum und :daumendrueck: das sarah diesen /deinen beitrag liest .

lf ory