Rosai-Dorfman-Syndrom

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18.03.12
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Liebe Janina,
auch von mir ein ganz herzliches Willkommen bei uns hier im Forum.đŸŒ·
Meine Gedanken sind bei euch.💞
Selbst Mutti/Omi wĂŒnsche ich deinem Sohn von ganzem Herzen nur das Beste, dass er weiterhin das Medikament gut vertrĂ€gt, von guten verstĂ€ndnisvollen Ärzten betreut wird und bei dem MRT Ende Februar ein gutes Ergebnis herauskommt und ganz viel mehr.🍀🍀🍀

Dir liebe Janina, wĂŒnsche ich weiterhin viel Kraft und StĂ€rke.

Alles Liebe und Gute - aus Sachsen Anhalt - von Wildaster💓
 
wundermittel
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13.03.23
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Hallo ihr lieben, meine Tochter (3) hat im Oktober letzten Jahres die Diagnose RDS bekommen. Sie wurde jetzt mehrere Wochen mir Cortison behandelt und es hat gut angeschlagen bei ihr. Jedoch mĂŒssen die Ärzte (Unikinik Erlangen) nun die Cortisonbehandlung ausschleichen da sie zu viele Nebenwirkungen hat. Ihr Blutbild und EntzĂŒndungswert verbesserten sich nach der ersten Schubtherapie mit Prednisolon sehr gut aber nach dem Absetzen wurde es direkt wieder schlechter.

Sie hat bis jetzt ausschließlich Knoten am rechten Hals welche sie nach einer erneuten Verschlechterung wieder operativ entfernen wollen. Auch die Möglichkeit einer bestrahlung haben sie mir erlĂ€utert ich bin etwas hilflos da sie noch so klein ist.
 
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03.02.23
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Hallo Wildaster und hallo in die Runde. Mein Sohn hatte im Februar sein MRT. Es hat sich wieder nichts geĂ€ndert. Einerseits gut aber auch unbefriedigend. Uns wurde eine stereotaktische Laserablation vorgeschlagen. Da wird mittels Temperatur verödet. Aber keine Ahnung, was wir machen sollen. Es ist schließlich im Kopf. Da kann so viel verletzt werden.
Vielleicht wĂ€chst es auch nicht mehr. Er nimmt ja noch diese Tabletten, die vielleicht auch nicht mehr nötig sind?! Fragen ĂŒber Fragen, aber keine Antworten.

Liebe GrĂŒĂŸe an alle und haltet durch
Janina
 
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regulat-pro-immune
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18.03.12
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8.883
Danke fĂŒr deine RĂŒckmeldung.💞
Ich bin hilflos und es macht mich traurig, liebe Janina, wenn ich deine Zeilen lese, denn ich hĂ€tte so gern einen Rat fĂŒr dich/euch.
In Gedanken bin ich bei dir und wĂŒnsche deinem Sohn weiterhin nur das Beste. 🍀 🍀🍀 und, dass die Tumoren weiterhin nicht weiterwachsen und sich zurĂŒckbilden.
Wie geht es denn deinem Sohn?

Liebe GrĂŒĂŸe an alle und haltet durch
Das wĂŒnsche ich dir von ganzem Herzen und hoffe , dass du recht bald Antworten auf deine Fragen bekommst.

Ganz liebe GrĂŒĂŸe von Wildaster❀
 
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03.02.23
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Vielen, lieben Dank fĂŒr die liebe Worte.
Meinem Sohn gehts eigentlich ganz gut. Durch die Tabletten ist das Immunsystem natĂŒrlich runtergefahren . Er ist stĂ€ndig erkĂ€ltet, hat Hautprobleme, öfter mal Duchfall. Aber alles noch im Rahmen. Schönen Abend noch!
Bis bald
 
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03.02.23
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Hallo ihr lieben, meine Tochter (3) hat im Oktober letzten Jahres die Diagnose RDS bekommen.
Hallo, das tut mir echt leid! Vor allem in dem Alter. Aber in Erlangen sind doch bestimmt auch gute Ärzte?!
In Rostock gibt es eine Prof. Classen. Er leitet die Studie zu dieser Erkrankung. Vielleicht kann er ja weiterhelfen.
Er wird von unseren behandelnden Ärzten auch immer informiert, bzw. Um Rat gebeten.
V.G. Janina
 
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18.03.12
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Hallo ihr lieben, meine Tochter (3) hat im Oktober letzten Jahres die Diagnose RDS bekommen.
Liebe p.tussler, ein herzliches Willkommen bei uns hier im Forum.đŸŒ·
Deiner kleinen Maus wĂŒnsche ich auch von Herzen, dass sie recht bald wieder gesund wird und dir weiterhin viel viel Kraft auf eurem Weg.🍀🐞

Alles Liebe und Gute von Wildaster💞
 
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