Riesiges Problem

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guten morgen earl grey,

Gemüsesuppe, Hühnersuppe, Fleisch, Fisch etc.

eß ich sowieso, soweit verträglich

zur frustbekämpfung

nützt das aber überhaupt nichts

und bzgl. aip auch nicht, weil da nur glucose (zucker) eine gewisse wirkung hat und das auch nur bei gr. mengen (in der medizin wie gesagt infusionen von 300-500 g glucose bzw. 20 g pro stunde durch glucoselösungen zum trinken), wobei ich das zuckerwasser trinken schon eingestellt hab, weil kl. mengen eh nicht reichen

die übliche behandlung bei akuten schüben ist 300-500 g glucose als infusion bzw. oral 20 g pro stunde.

außerdem hab ich den zucker sowieso wieder gestrichen bzw. reduziert.


Gemüsesuppe, Hühnersuppe, Fleisch, Fisch

b12 bekomm ich genug (eier, fleisch, fisch, käse).

weil ich nach dem crash garnichts an obst und gemüse vertragen hab. obst immer noch nicht, gemüse erst nur sehr wenig.



lg
sunny
 
wundermittel
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12.10.18
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.
heute hatte ich einen ersten erfolg bei der suche nach ersatz für kakao usw.

im bioladen gibt es ein glas mit versch. fruchtstückchen drin. ist süß und lecker und rel ok (ganz ok ist ja noch garnichts). es ist nur sehr teuer, also nichts für jeden tag. aber ein anfang. :)
morgen werde ich in einem anderen bioladen schauen, ob ich da etwas passendes finde.


lg
sunny
 
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ein glas mit versch. fruchtstückchen drin
Hallo sunny,

wäre da ein selbstgemachtes „Glas“ mit entsprechenden Fruchtstückchen drin (eingemacht oder eingefroren) nicht wesentlich günstiger?

Grüsse,
Oregano
 
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regulat-pro-immune
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wahrscheinlich etwas. aber diese früchte gibt es hier im bioladen nicht im tk und frisch sowieso nicht und wenn auch sehr teuer.
und die es z.zt. gibt, sind teils wegen der kreuzallergie uv (äpfel und birnen), teils sehr uv (bananen).
aber evtl. gehen auch dinkel-vanille-waffel-kekse. die teste ich gerade. sind auch sehr lecker und wesentlich billiger. :)


lg
sunny
 
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es ist alles schwierig rauszufinden, weil ich meist spätreaktionen hab und dann nicht klar ist, was da genau uv war.
die dinkel-vanille-waffel-kekse laß ich wohl erst mal weg, weil da auch etwas milchpulver drin ist und milcheiweiß wahrscheinlich uv ist.
aber es sieht so aus als wenn ein bißchen schw. johannisbeer-gelee geht und das ist auch süß und besser als nichts. :)


lg
sunny
 
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wahrscheinlich uv
Hallo sunny,

was genau meinst Du mit „uv“?: gehört da auch IgE-vermittelte Allergie dazu? Die könnte man ja mit dem RAST-Test testen, so daß Du bei positiven Testergebnissen wüßtest, daß da tatsächlich ernzunehmende Unverträglichkeiten = Allergien vorliegen.

Grüsse,
Oregano
 
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18.03.12
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es ist alles schwierig rauszufinden, weil ich meist spätreaktionen hab

Aber du schreibst doch immer, dass du ein Ernährungstagebuch führst?

Ich habe es so durch das Forum gelernt, einige Tage, wegen der Spätreaktionen, das Gleiche zu essen und dann immer nur ein neues Lebensmittel hinzuzunehmen, wieder und immer wieder...
So fand ich meine Unverträglichkeiten heraus und wurde dadurch wieder fit und gesünder. Es war ein langer und schwerer Weg, denn es bedeutet ja Verzicht und Disziplin. Ich hatte auch einige Rückfälle, aber der gemeinsame Austausch hier im Forum half mir sehr, denn man schaute mit drauf und so fanden wir gemeinsam heraus, warum ich dies oder das nicht vertrug, wurde motiviert dranzubleiben und es hat sich gelohnt.🍀
Heute brauche ich kein Ernährungstagebuch mehr, aber reinschauen, das tue ich noch sehr oft.

Du schreibst oft nur von Leckerem wie z.B. Eis, Keksen, Kakao usw., aber nichts darüber, wie deine Ernährung detailliert den ganzen Tag über aussieht. Vielleicht würde das Gemeinsame draufschauen auf deine Ernährung auch weiterhelfen?

Grüße von Wildaster
 
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tatsächlich ernzunehmende Unverträglichkeiten = Allergien

auch andere uv sind ernstzunehmend, weil sie z.b. massive innere entzündungen incl. blutungen verursachen können, außerdem gelenkentzündungen, chron. sinusitis usw. usw.

hit und zöliakie usw. sind auch keine allergien und können trotzdem üble beschwerden verursachen.

eine allergie läßt sich leicht rausfinden mit rast oder hauttest.
außerdem hat man dann schon kurz nach dem essen beschwerden, während es bei einer uv oft spätreaktionen gibt und teils auch erst, wenn man etwas mehrmals gegessen hat. usw. usw.


einige Tage, wegen der Spätreaktionen, das Gleiche zu essen

das ist bei mir unmöglich.

vor dem crash durch das falsche betäubungsmittel beim kieferchirurgen hatte ich bzgl. essen keine besonderen probleme mehr, weil ich allergien usw. teils ganz wegbekommen hab und teils ganz erheblich bessern konnte.

nach dem crash war alles so uv, daß ich nichts essen konnte und vor allem nicht mehrmals ohne sehr heftige beschwerden zu bekommen.

und da ich vor allem spätreaktionen hab und wegen der aip sehr lange mind. 5x pro tag etwas essen mußte (jetzt gehen auch schon mal etwas längere eßpausen, weil ich alles wieder langsam in den griff bekomme), war es unmöglich rauszufinden, was mehr und was weniger uv war.

außerdem triggern nicht nur nahrungsmittel, sondern auch noch etliche andere sachen (auch wegen sle usw.), so daß es lange nie klar war, ob beschwerden vom essen kamen und wenn von welchem.

lange zeit konnte ich mittels ernährungstagebuch usw. gut rausfinden, was geht und was nicht und dadurch vieles bessern.

seit dem crash, der schon vor fast 2 jahren anfing und vor allem durch den extrem-crash anfang vorigen jahres ist alles wieder unverträglich und es sind keine zusammenhänge mehr erkennbar.

garnichts essen oder nur sehr wenig von nur einem nahrungsmittel geht auch nicht, weil nichts oder zu wenig essen bei der aip triggert.....

mehrere uv und allergien und kreuzallergien..... und auch garnichts mehr essen und trinken könnte, wenn ich alle diesbzgl. tabellen beachten würde.



grüße
sunny
 
regulat-pro-immune
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auch andere uv sind ernstzunehmend, weil sie z.b. massive innere entzündungen incl. blutungen verursachen können, außerdem gelenkentzündungen, chron. sinusitis usw. usw.
hit und zöliakie usw. sind auch keine allergien und können trotzdem üble beschwerden verursachen.
eine allergie läßt sich leicht rausfinden mit rast oder hauttest.

Hallo sunny,

das ist mir bekannt. Meine Frage ging einfach dahin zu erfahren, ob Du über den Dir ja bekannten RAST-Test Allergien bei Dir kennst.

Grüsse,
Oregano
 
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???????

s.o. (beitrag 68)

und allergien und kreuzallergien..... und auch garnichts mehr essen und trinken könnte, wenn ich alle diesbzgl. tabellen beachten würde.

weil ich allergien usw. teils ganz wegbekommen hab und teils ganz erheblich bessern konnte.

ich hatte etliche allergien (frühblüher incl. kreuzallergien, schimmel, milben, div. nahrungsmittel usw.)
durch den crash sind sie teils wieder da.


grüße
sunny
 
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12.10.18
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bißchen schw. johannisbeer-gelee

geht leider doch nicht.
und eine selbstgekochte hühnersuppe, die vor einiger zeit noch rel. ok war, hat heute ziemlich heftige beschwerden gemacht.
das einzige, das ohne besondere beschwerden ging, waren ein paar pommes und etwas fanta bei mcdonalds. nicht gesund, aber lecker.
aber keine lösung meines eßproblems, weil ich da nicht häufiger als bisher, also nur sehr selten mal ein paar pommes essen will..........
 
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12.10.18
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ein eintopf mit ein bißchen gemüse und dinkelnudeln geht auch nicht mehr........
kurz nach dem essen gab es hautjucken und -rötungen. es ist zum........
und auf die armwunde scheint es auch negativ zu wirken. da haben die schmerzen nach dem essen zugenommen.
brot geht auch nicht mehr. reis wahrscheinlich auch nicht, da die hühnersuppe uv war.
jetzt weiß ich nicht mehr was ich essen soll..................
 
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12.10.18
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und wenn alles mehr oder weniger uv ist, spielt es keine rolle mehr was ich esse. also hab ich eben lauter leckere sachen gekauft und gegessen und bis jetzt sieht es so aus als wenn es bei rel. geringen beschwerden bleibt. na ja, ich hab zwar oft spätreaktionen, aber man soll ja positiv denken...........
 
regulat-pro-immune
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18.03.12
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und wenn alles mehr oder weniger uv ist, spielt es keine rolle mehr was ich esse. also hab ich eben lauter leckere sachen gekauft und gegessen und bis jetzt sieht es so aus als wenn es bei rel. geringen beschwerden bleibt. na ja, ich hab zwar oft spätreaktionen, aber man soll ja positiv denken...........

Du zeigst wunderbar, wie es ist, wenn man für sein riesiges Problem selbst verantwortlich ist und Humor finde ich, ist hier an der falschen Adresse.
Wetten, dass in wenigen Stunden deine Threads, wo sich immer alles um das gleiche Problem dreht, wieder voll von deinen Beschwerden sind?
Durch solche Beiträge, es ist ja nicht der erste, wirkst du immer unglaubwürdiger, denn mit deinen vielen Krankheiten sind Experimente, nach deinen Worten, tödlich.
Du scheinst echt "große Langeweile " zu haben. Mach doch bitte in der Gefühlswelt einen neuen Thread auf, denn da passt alles rein was du so streust, denn hier bist du in der Rubrik Stress, also falsch.
Also ich fühle mich schon seit längerem von dir veräppelt und schade für den Leser, der sich in deine Threads verirrt und vielleicht Hilfe sucht.

Vielleicht einmal draußen das schöne Wetter genießen? Da kommt man auf andere Gedanken, denn das fröhliche Gezwitscher der Vögel ist sooo beruhigend.

Ich setze mich auch erst einmal zur Beruhigung auf den Balkon und bitte keine PN.
 
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12.10.18
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.
?????? ich hab dir eh keine pn geschrieben und es mit sicherheit auch nicht vorgehabt...........

selbst verantwortlich ist
?????

ich bin weder für die üblen genet. krankheiten incl. nierenversagen usw. noch für die einsamkeit verantwortlich.
meine freunde und verwandten hab ich nicht umgebracht, sondern sie sind an krankheiten gestorben, u.a. auch an der aip..........

im übrigen zwingt dich niemand, meine threads zu lesen. es gibt dafür sogar eine ignorierfunktion.

die bewahrt einen davor etwas zu lesen, das man nicht lesen will und vor allem schwerkranke davor blöd angemacht zu werden....................
 
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18.03.12
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OT
?????? ich hab dir eh keine pn geschrieben und es mit sicherheit auch nicht vorgehabt.........
Ich würde mich an deiner Stelle auch nicht erinnern wollen!!!
im übrigen zwingt dich niemand, meine threads zu lesen. es gibt dafür sogar eine ignorierfunktion.

die bewahrt einen davor etwas zu lesen, das man nicht lesen will und vor allem schwerkranke davor blöd angemacht zu werden....................

Wir sind ja in einem Gesundheitsforum und da bin ich mir bewusst, dass jeder hier sein Päckchen zu tragen hat und ich helfe gern und von Herzen, auch dir.
Aber man muss sich bewusst sein, dass man öffentlich schreibt und wenn es um Krankheiten geht, ehrlich ist und sich nicht laufend widerspricht, wie in deinen vielen Threads.

Die Ignorierfunktion habe ich noch nie benutzt und werde ich auch in Zukunft nicht.

Alles Gute!🍀
Wildaster
 
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28.09.05
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hallo,

seit einiger zeit hab ich zunehmend die ganz üblen symptome der aip und weiß nicht mehr, was ich machen soll.
ich hab also zuckerwasser getrunken,
die letzten tage wurde es aber trotz zucker schlimmer und gestern abend unerträglich.
außerdem hat in der letzten zeit das hautjucken extrem zugenommen.
heute früh hab ich als erstes etwas zuckerwasser getrunken (ca.2 - 3 tl zucker) und kurz danach wurde die juckerei wieder ganz heftig. also ist evtl. der zucker uv.

lg
sunny

hallo sunny sunlight,

was sind denn deine symptome der aip und sind sie wirklich von der aip?
man kann ja 'läuse und flöhe' haben...

bei mir war das hautjucken weder von der aip, noch von der glucose, sondern ging weg, als ich mit medikamenten gegen bakterien und parasiten zufällig den herpes zoster geheilt habe.
ja das ist auch nicht alles logisch, aber seither ist mein nesselfieber und das jucken weg.
bzw. beginnt es nun wieder etwas und ich strebe deswegen behandlungen gegen pilze und parasiten an, weiss aber nicht, ob das überhaupt noch was bringt.

viele grüsse von shelley
 
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28.09.05
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hallo sunny sunlight,

ich lese zum ersten mal, dass ein aip patient nur mit zucker laboriert.

wobei sich mir immer noch die frage stellt, ob damit auch fruchtzucker, oder wirklich nur traubenzucker gemeint ist.
dann dürftest du ja aber keine süssigkeiten mehr kaufen, weil die sind alle mit fruchtzucker gesüsst.

was halt auch ist: ich habe in diesem forum seit etwa 2012 herum oder wann nicht mehr gelesen.
davor schrieb niemand von zucker, zucker, zucker gegen porphyrie.

was porphyrie angeht, war ich in australischen und us- und afrikanischen gruppen und also da geht es um viel mehr als um zucker. (da geht es auch um mitochondrien, gesunder ernährung, licht-schutz, etc.)
auch in den deutschen gruppen schreiben sie von ausgeglichener, ausgewogener ernährung mit viel kohlenhydraten und 'zucker', bzw. traubenzucker ist da nur ein sehr, sehr kleines thema.

in meinem fall ist es so, dass ich eine zuckersucht entwickelt habe, doch nicht wegen der porphyrie, sondern weil ich gegen die magenprobleme mit cola angefangen habe, als ich die zitrone wegen dem histamin nicht mehr vertrug. (ab dem jahr 2008.)
das cola gegen die magenprobleme schickte mich in eine zuckersucht, die ich auf grund grosser entzugserscheinungen, welche ich alleine nicht schaffe, nicht mehr los werde.

meine porphyrie-behandlung mit glucose-infusionen oder der tatsache, dass ich schaue, nicht zu oft zu nüchtern zu werden und möglichst hoffentlich weniger infekte zu bekommen, was leider nicht klappt, und natürlich dem meiden von auslösern, hat mit meiner zuckersucht und deren elendiglichen folgen nichts zu tun.

viele liebe grüsse von shelley
 
regulat-pro-immune
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28.09.05
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hallo sunny sunlight,

ach was ich vielleicht noch schreiben könnte:
als ich 2013 fast an der porphyrie starb und deswegen sehr oft literweise 50%-glucose-infusionen bekam, ging es bei mir auch sehr viel um glucose und davon, andere zu überzeugen, dass sie mir nicht dauernd erzählen, wie schlecht diese infusionen sind - was ich ja selbst weiss - und mein weissmehl (trotz weissmehl-allergie) und zuckerkonsum 'abtun' - von dem ich auch selbst weiss, wie er mir schadet.

doch das war wirklich in der phase, wo ich fast starb und ohne die glucose-infusionen tot gegangen wäre und die weissmehl-symptome das kleinere übel waren.

als ich aus dem akuten zustand raus gekommen bin, hat sich das gelegt und ausgeglichen und war auch nicht mehr dauernd nur noch thema.
wenn ich aktuell wieder attacken habe - warum auch immer, dann mache ich einfach die infusionen, oder schaue, ob und dass ich es ohne schaffe. da 'rede' und 'schreibe' ich nicht mehr drüber. sie sind halt nun mal teil meines lebens und ich würde gerne mich heilen und davon weg kommen, aber so wie es scheint, werde ich es eh nicht mehr schaffen. vor allem nicht alleine. wenn, dann mit jemandem hier zu hause vor ort.

bei dir scheint es über ellenlange zeit ein thema zu sein. also denke ich, dass du noch nicht so den ausgleich gefunden hast. das habe ich zwar auch nicht, doch habe ich auch noch andere probleme wie die porphyrie.

viele grüsse von shelley
 
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12.10.18
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ohne die glucose-infusionen tot gegangen wäre

so weit will ich es eben nicht mehr kommen lassen. da ist zucker eindeutig das kleinere übel und da ich nicht nur die aip habe, mußte ich halt lange rumprobieren, was wie am besten geht, aber jetzt hab ich es zunehmend besser im griff.
wie ja auch vor dem crash schon, der nichts mit dem essen usw. zu tun hatte, sondern unerwartet kam, weil ich falsche betäubungsmittel und medis bekommen hatte.


lg
sunny
 
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