Polyneuropathie/Neuropathien - Eure Erfahrungen, was hilft Euch, was nicht

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Ich konnte keinen Thread damit finden. Deshalb starte ich mal etwas, wo Betroffene ihre Geschichte erzählen können. Wie fing es an, was hat Euch geholfen, wie geht ihr damit um? Wie sind Eure Symptome?
Es gibt ja viele Auslöser und die Krankheit hat viele Gesichter und Namen.

Möglicherweise findet hier jemand Anregungen außerhalb der Schulmedizin, die in der Regel nur Symptombehandlung betreibt.

Es gab vor Jahren mal ein tolles Forum darüber. Leider war es irgendwann verschwunden.
Nicht jeder ist in Facebook etc. Und hat somit eingeschränktere Möglichkeiten der Recherche.
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Meine Geschichte bekann vor ca. 6 Jahren, eigentlich aber schon viele früher. Sie trat nur vor 6 Jahren voll in Erscheinung.
Mein jahrelanger, seltsamer immer wieder kehrende Schwindel löste bei mir Ängste aus und wurde als psychogener Schwindel diagnostiziert und schon war ich in der Psychoschiene gefangen.

Vor ca. 8 Jahren kam dieser seltsame Schwindel wieder. Je länger ich auf den Beinen war desto stärker wurde er, bis ich manchmal den halben Gehweg brauchte und meine Muskeln immer mehr verspannten und alles noch schlimmer machten.
Dann hatte ich plötzlich Probleme mit den Augen, war immer furchtbar geblendet. Es wurde eine Pupillotonie diagnostiziert und ich musste in die Neurologie zu weiteren Untersuchungen. Zuerst wurden "nur" fehlende Beinreflexe festgestellt und das alles bekam den Namen "Adie-Syndrom".

Wenige Monate später konnte ich kaum mehr laufen, meine Beine fühlten sich fremd an, steif, dieses Sockengefühl und irgend wann dieses komische Pelzen. Ich hatte keine Energie mehr, alles wurde zu einer Quälerei. Manchmal brannten meine Hände. Ich hatte Missempfinden im Gesicht, und an den Füssen. Manchmal hatte ich das Gefühl in stehe in Wasser oder ich hatte stundenlang eiskalte Beine und Füsse. Aber die Schmerzen halten sich in bis heute, Gott sei Dank, in Grenzen. Nach weiteren Untersuchungen hieß es senso-motorische PNP mit Axonenschädigung. Auslöser unbekannt, ich hatte aber einen niedrigen B12 Spiegel.

Ich las viel, sehr viel.
Dann fing ich an mit Vitaminen, Mineralien, Aminosäuren und meinem Tens-Gerät, konnte damit eine Verbesserung erreichen, oder einen Stillstand, musste aber erkennen, diese Krankheit ist wie ein kleiner Wadenbeisser. Immer wieder schnappt sie zu. Sprich, der Mist läuft in Schüben ab von "mir geht es richtig gut" bis "oh, Gott, es wird schlimmer" war alles dabei.

Zur Zeit habe ich mal wieder einen Schub. Vielleicht durch Streß ausgelöst.

Ansonsten lauf ich gefühlt nur noch auf einer Zündkerze, lange Spaziergänge bzw. langes auf den Beinen sein ist nicht mehr, oft nerven meine Augen (trotz Tropfen), weil ich entweder geblendet bin, oder es ist zu dunkel auch meine Sehkraft hat sich durch die sich ständig ändernde Pupillengröße (durch die Pilocarpintropfen) verändert, ich sehe auf die Ferne schlecht, aber auf die Nähe habe ich Adleraugen.

So. Wie sind Eure Geschichten?
 
Auch ich habe Neuropathie seit Jahren, allerdings ist sie nicht schlechter geworden, sondern hat sich verbessert. Manchmal habe ich Schmerzen, die aber nicht anhalten. Diagnostiziert hat das ein Neurologe, der aber nur Schmerzmittel im Angebot hat, auf die ich gerne verzichte.
 
Übliche Verdächtige:

chronische Entzündungen im Körper durch:
  • zu viele KH/ev. kaputter KH Stoffwechsel (Insulinresistenz)
  • Aminosäuremängel (optimales Aminogramm anstreben)
  • Eisenstoffwechsel optimieren/anschauen ob alles da ist/Abläufe funktionieren. (vA wenn Kribbeln ein Thema ist)
  • B12 (und andere Bs) optimieren
  • ausreichend gute Fette (wobei da die Frage ist, welche das sind. mMn fährt man mit gesättigten/tiereischen besser, als mit Pflanzlichen. Kokosöl scheint pos. Ausnahme zu sein. Ev. auch Olivenöl. Saatenöle (Sonnenblume etc.) mMn eher meiden. Omega 3 kann bis zu gewissem Grad Schäden durch Omega 6 ausgleichen (auch da pflanzliche Alternativen liefern Omega 3 nicht in optimaler Form.)
Strunz hat es imho gut/kompakt zusammengefasst: https://www.strunz.com/foryou_cmsnews/news/search/?p=2&q=polyneuropathie

Alles Gute allen Betroffenen!
togi
 
Ich fürchte, daß Polyneuropathie viele verschiedene Ursachen haben kann und es deshalb auch viele verschiedene Ansätze geben muß, sie zu verbessern.

Chris Masterjohn (https://chrismasterjohnphd.substack.com/) hat sich mit Neuropathie im Zusammenhang mit Vitamin B6 und B5 beschäftigt. (Sorry, daß ich zur Zeit seinen Namen hier im Forum öfter nenne, aber ich lese gerade etwas mehr bei ihm im Blog.) B-Vitamine sind also auch etwas, was man sich in diesem Zusammenhang anschauen kann.

Er schreibt:
Meine Hypothese für den Mechanismus der B6-Neuropathie ist, dass kurzfristige Veränderungen durch eine allgemeine Störung des Energiestoffwechsels und langfristige Veränderungen durch Demyelinisierung verursacht werden, und dass beides in erster Linie, aber nicht ausschließlich, durch CoA-Sequestrierung bedingt ist.
Diese Grundthese stütze ich zum Teil auf die Humanexperimente mit B5-Mangel und Pantothenat-Kinase-Hemmern (siehe hier und hier), die die Umwandlung von Pantothensäure in CoA hemmen. Taubheit und Kribbeln in den Händen und Füßen waren fast überall zu beobachten, und die Männer stampften oft mit den Füßen und schüttelten oder rangen die Hände, um ein normales Gefühl wiederherzustellen. Ihre Zehen waren schwach, so dass sie nicht mehr auf Zehenspitzen gehen konnten, was mit einer B6-Neuropathie, die in den Zehen beginnt, übereinstimmt. Einer hatte brennende Füße, einer musste seine Füße ungewöhnlich hoch heben, um Schritte zu machen, und einer hatte ein ständiges Taubheitsgefühl in den Händen, das nicht gelindert werden konnte.
Seine Schlußfolgerung aus sehr komplexen Überlegungen ist: sowohl zuviel als auch zuwenig B6 können Neuropathien auslösen.

Für die Regeneration von beschädigten Nerven empfiehlt er generell:
Speziell für die neurologische Regeneration gilt, dass Prozesse, die an der Heilung beteiligt sind, wie die Stammzelldifferenzierung und die Myelinsynthese, nicht nur durch die oben beschriebene Signalwirkung der Ernährung stimuliert werden, sondern auch durch Acetylcholin, Schilddrüsenhormone, die Vitamine A und D, und die Omega-3-Fettsäure DHA. Die Aufrechterhaltung des Myelins und seine Synthese hängen auch davon ab, dass genügend Eisen vorhanden ist, aber nicht zu viel, und dass es richtig verarbeitet wird. Daher sollten Personen mit neurologischen Erkrankungen während der Nahrungsaufnahme dreimal täglich 400 mg des Acetylcholin-Boosters alpha-GPC zu sich nehmen, die Dosis, die sich bei der Alzheimer-Krankheit als vorteilhaft erwiesen hat. Ginkgo biloba in einer Dosierung von 240 Milligramm pro Tag hat sich ebenfalls als hilfreich bei Alzheimer erwiesen und enthält natürliche Acetylcholinesterase-Hemmer, die das alpha-GPC verstärken sollten. Die A-, D- und Omega-3-Fettsäuren des Basisprotokolls bieten eine ausreichende Dosierung für die neurologische Regeneration, obwohl ich zu Selbstversuchen ermutige, um herauszufinden, ob sich höhere Dosen von Omega-3-Fettsäuren als nützlich erweisen. Der Eisenstatus und der Umgang mit Eisen werden in der ersten Runde durch Laboruntersuchungen abgedeckt. Die Schilddrüsengesundheit wird in diesem Protokoll nicht speziell behandelt, sie hängt jedoch von Jod, Antioxidantienschutz und Selen ab. Selen wird bei der ersten Laboruntersuchung untersucht. Zu Jod und anderen Nährstoffen siehe Anhang 2: Wie man genug von allem bekommt.
Quelle aller Zitate: https://chrismasterjohnphd.substack.com/p/this-is-what-causes-b6-toxicity

Ich gebe das alles hier nicht wieder in der Hoffnung, das wäre ein Patentrezept, sondern als Punkte, die man sich in der eigenen Ernährung bzw. mit eigenen Bluttests anschauen könnte.
 
Zuletzt bearbeitet:
Man nennt sie ja auch die Krankheit mit den tausend Gesichtern.
Das obige habe ich (fast) alles versucht und damit viel erreicht.
Aber immer nach Streß scheint es nach einigen Wochen gefühlt drei Schritte vor und vier Schritte zurück zu gehen.
Und immer im Frühjahr……seltener in den anderen Jahreszeiten.
 
als Punkte, die man sich in der eigenen Ernährung bzw. mit eigenen Bluttests anschauen könnte.
Danke für die interessanten Infos! B5 ist bei mir auch zu wenig und B6 war beim Test an der Untergrenze, sowie niedriges Eisen. Ich nehme das auch zusätzlich, verstehe jetzt aber auch, warum mir das guttut, aber ein zuviel davon, wie es im täglichen B-Komplex war, das Gegenteil bewirken kann, wie es bei mir auch der Fall schon war.

Seit ich den B-Komplex reduziert und eher einzelne B-Vitamine nehme, sind die Schmerzanfälle auch weniger geworden.

Alpha-GPC und Gingko biloba wären auch mal ein Versuch wert. Ist Alpha-GPC in Amazon eigentlich verboten? Und wer kein Soja verträgt, sollte dabei darauf achten, dass es ohne hergestellt wird.

Beim Eisen würd ich dann noch raten, sich auch den Kupferspiegel anzusehen, sonst klappt das vielleicht mit der Eisenaufnahme nicht.

Eventuell könnte auch L-Carnitin in mittleren Dosen hilfreich sein.
 
Zuletzt bearbeitet:
Ist Alpha-GPC in Amazon eigentlich verboten?
Auch bei Sunday ist Alpha-GPC kürzlich verschwunden.

Ich habe dazu gefunden:
Zum aktuellen Zeitpunkt verfügt Alpha-GPC in Europa über keine Novel Food Zulassung und steht daher noch nicht auf der Unionsliste der neuartigen Lebensmittel gemäß der Verordnung (EU) 2015/2283 des Europäischen Parlaments und des Rates über neuartige Lebensmittel.51 Das bedeutet, dass Alpha-GPC bis zum Zeitpunkt der Zulassung (die fehlende Zulassung beruht nicht auf fehlender Sicherheit von Alpha-GPC, sondern schlichtweg auf bürokratischen Hürden) nicht in Deutschland verkauft werden darf und man somit bis auf Weiteres auf andere Cholinverbindungen zurückgreifen muss.
Quelle: https://watsonnutrition.de/cholin/ (Zuletzt aktualisiert: 13. Februar 2023)

Anscheinend hat da jemand die eigentlich gültige Regulation durchgesetzt ...
 
Hab gerade gesehen, hier in der Türkei ist es frei erhältlich, wie das Lithium auch, zu höheren Preisen allerdings, aber immerhin.
 
Ich habs in Holland von der Marke Jarrow gefunden 60 Kapseln für knapp 50€. Die spinnen wohl. Dann bleib ich noch bei Cholin, das nehme ich schon einige Jahre.
 
Offenbar greift es in den ATP-Stoffwechsel ein:

Die Energieversorgung der Nervenzelle könnte eben auch bei PNP eine wichtige Rolle spielen.
 
@EdgarW
Was hast Du dagegen unternommen?
Oder kam es von alleine zum Stillstand?
Dagegen habe ich nichts unternommen, da ich mich davon nicht so sehr belastet fühle. Eine zeitlang konnte ich nicht auf den Rücken im Bett liegen, weil die leichte Bettdecke Schmerzen an den großen Zehen verursachte. Das hat sich wieder ausgeschlichen.
Ich nehme die üblichen Nahrungsergänzungsmittel. Manchmal CDL oft auch H2O2 über Wochen. Da ich noch andere Baustellen habe Arthrose z.Beispiel schränkt mich das viel mehr ein.
 
@Malvegil
Ich habe mir jetzt mal Ginko bestellt. Testweise. Denke, das wird einige Wochen dauern, bis man es merkt.

Vll nicht so verkehrt, wegen meines leichten Hörsturzes im März und darauf folgende Verstärkung des Tinnitus.
 
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