Ok.. ich versuchs mal. Die Hormonersatztherapie… naja, meine eine Ärztin wollte mir das nicht verschreiben. Ich brauch die Hormone ja nicht, nur wollte ich mich damit nicht zufrieden geben und hab dann auch Ärzte gefunden, die mich da unterstützen.. nur bin ich mir unschlüssig wegen der Dosis, da hab ich schon unterschiedliches gehört.
Aber von vorne.
Mit 13 Jahren war ich in Behandlung wegen Hirsutismus und der ausbleibenden Mens. Man stellte zu hohe Androgene (DHEAS und Androstendion) fest sowie vergrößerte Ovarien mit vielen multiplen Zysten, ich bekam die Diagnose PCO-Syndrom. Außerdem wurde ein heterozygotes late-onset AGS molekulargenetisch abgesichert. Es liegt wohl aber nur ein sehr milder Gendefekt vor. Dieses Jahr wurden meine Eltern noch daraufhin untersucht und meine Mutter scheint wohl den gleichen Defekt zu besitzen, hat aber keinerlei Beschwerden dadurch. Ich habe noch eine Verschiebung des Verhältnisses von Pseudogen und aktivem Gen, was aber ohne Krankheitswert wäre.
Ich bekam die Diane 35 - die Menstruation kam trotzdem nicht. Durch eine Bauchspiegelung stellte man dann das Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom fest, soll heißen, ich habe keine Gebärmutter und keine Scheide.
Da ich durch die Diane nur noch mehr Kopfschmerzen bekam und sich die Haare gar nicht besserten setzte ich diese ab.
Seit dem war ich erstmal ohne Behandlung. Die Diagnose hat mir auch gereicht und mit den Haaren naja.
Damals wog ich noch 83kg auf 163cm. Heute nur noch 53kg. Den Hirsutismus und leichte Akne habe ich nachwievor, keine Besserung. Außerdem sehr trockene Haut und Augen, ich trinke extrem viel – bis zu 10 Liter (ständig trockener Mund), schwitze nachts gelegentlich (aber nicht immer) und bin oft müde, obwohl ich ausreichend schlafe und mich bewege! Außerdem leide ich schon seit damals (also seit gut 9 Jahren) an Verstopfung, die nicht besser wird. Ich habe derzeit auch eher Probleme mein Gewicht zu halten, trotz Sport und ausgewogener Ernährung. Ich esse sehr regelmäßig, viel Vollkornprodukte, Gemüse, Fisch, mageres Fleisch, wenig bis gar nichts Süßes.
Jetzt hatte ich vor einem Jahr noch das Problem, dass ich ständig eiskalte Hände hatte und eine Körpertemperatur von gerade mal 34°C. Dadurch kam ich auf die Schilddrüse. Ich war dann erstmal bei einem Nuklearmediziner, der zwar meinte, dass die Schilddrüse echoarm und vermehrt durchblutet wäre, aber bei einem TSH von 2,4 eben keine Unterfunktion. Mein Hausarzt sah das genauso und meinte, ich soll einfach mehr rausgehen und joggen und so, dann wird das schon.
Naja... ich wollte mich damit nicht zufrieden geben und bin zu einem anderen Arzt. Ich bekam aufgrund der Szintigrafie (Tc-Uptake von 0,5%) und der kleinen Schilddrüse (6-7ml) Prothyrid. Seit dem ist zumindest meine Körpertemperatur normal bei 35,5-36,5°C und ich bin nicht mehr ständig am frieren. Die Kopfschmerzen blieben. Das war alles Anfang dieses Jahres.
Irgendwie hat es mich dann gepackt und ich bin mal wieder nach 7 Jahren zu einer Gynäkologin. Es wurde ein Bluttest gemacht. LH und FSH normal, Androgene ebenfalls... eigentlich alles normal. Nur das Estradiol war etwas niedrig mit 33, aber nicht zu niedrig. Ich hab das gar nicht verstanden, da eben nichts besser wurde seit damals! Ich hätte damit gerechnet, dass das Androstendion immer noch zu hoch liegt, genauso das DHEAS, aber nichts. Testosteron war auch damals schon voll ok in der Mitte der Norm, ist es heute auch noch. DHT war etwas hoch vor 7 Jahren, das wurde jetzt nicht mehr getestet. Schade eigentlich. Testosteron ist in der Norm eher oben, aber nicht erhöht! Dafür aber eben die weiblichen Hormone in der Norm eher ganz unten.
Ich habe mir dann die Blutwerte von vor 7 Jahren zuschicken lassen.
Ich habe eine Temperaturkurve erstellt, da ich ja so nicht sehe, ob ich überhaupt einen Zyklus habe, da mir die Scheide und Gebärmutter fehlt. Die Kurve viel ernüchternd aus. Definitiv kein Eisprung.
Deshalb habe ich selbst 2 Speicheltests veranlasst.. beide mit dem gleichen Ergebnis.
23.08.2010
Östradiol 1,8 pg/ml
Follikelphase:0,2-10,4
Ovulationsphase: 5,8-21,2
Lutealphase: 0,8 - 10,8
Postmenopause: < 3,2
Progesteron 35 pg/ml
Follikelphase: 50-100
Ovulationsphase: 100-150
Lutealphase: 100-450
Postmenopause: 10-50
(wurde durch noch 2 weitere Bestimmungen, die genauso aussahen bestätigt)
Ich war dieses Jahr in der Uni Würzburg, aber da sagte man mir, dass alles bestens wäre.
Estradiol wieder Normniedrig, aber eben in der Norm. Testosteron und freier-Testosteron-Index unauffällig. LH leicht erhöht und FSH normal.
Ich habe auch nochmals die Gynäkologin aufgesucht, die damals MRKH und PCO diagnostizierte, aber die sagte mir, dass Progesteron bei mir sowieso keine Rolle spiele und es keinen Progesteronmangel geben würde. Danach war ich erstmal wieder fertig.
Die Gynäkologin bei der ich hier in meiner Stadt war hat mir ohne zu zögern auf meinen Wunsch eine 3%tige Progesteroncreme verschrieben aber sie kennt sich mit der Anwendung nicht aus. Außerdem habe ich eben niemanden der die Werte unter der Therapie kontrolliert, was mir schon wichtig wäre.
Ich war dann eben bei dem Hormonselbsthilfe-Arzt und der ließ die letzten Speicheltests machen, welcher einen nun viel zu hohen Progesteronwert aufdeckten und empfahl mir eben die Anwendung einer Creme mit nur mit 0,15mg Östradiol und 7,5mg Progesteron am Tag. Damit ließen sich laut Ihm gute Werte erzielen...
Meine Werte unter ca. 30-60mg Progesteroncreme
Östradiol 1,4 Referenz: 0,56-16,05; Optimalwerte: 3,5-4,5
Progesteron 7649 Referenz: 6 - 332,6; Optimalwerte:80-120
Östriol 1,7 Referenz: 0-8,9; Optimalwerte: 15-30
Testosteron 24,3 Referenz: 7,9-50,4; Optimalwerte: 35-40
aber wie gesagt.. Testosteron war NIE zu hoch... auch damals nicht.
Ich finde das aber ziemlich verwirrend. Warum ist der Progesteronwert nun viel zu hoch? Das kann ja auch wieder nicht gut sein und war auch nicht mein Ziel. Wobei ich dazu sagen muss, dass bei dem Test, den ich von ganzimmun machen ließ auch dabei steht, dass unter Substitution mit einer Creme Werte bis 3000 normal seien und 8-12 Stunden nach Anwendung auch deutlich höhere Werte erzielt werden können. Das Labor dieses Arztes war ein anderes und sagte davon auch nichts… ich hab keine Ahnung.
Auf der Suche nach einem Gynäkologen, der sich sowohl mit dem Einsatz von körperidentischen Hormonen auskennt und es mir aufgrund der Werte auch verschrieben würde, kam ich wieder nach Frankfurt.
Er meine ich solle Estreva 0,1% nehmen, 2-4 Hübe am Tag und dazu eben 2-3 Kapseln Utrogest oral. Würde ich auch glatt machen, wenn mein Progesteronwert nicht jetzt schon viel zu hoch wäre. Ich hab Angst, dass es mit mit dem Östradiol genauso ergeht.
In Estreva wären ja mit einem Hub dann 0,5mg Östradiol und nicht nur 0,15. Estreva wäre auf Kassenrezept zu haben... die selbsthergestellte niedrig dosiertere Creme nicht. Mit 4 Hüben würde ich mir ja aber gleich mal 2mg Östradiol geben…
Warum meine Werte so niedrig sind weiß ich nicht. Habe nun verschiedene Meinungen...
1. PCO
dafür sprechen der Hirsutismus, der fehlende Eisprung, die Zysten (mittlerweile weniger als damals und nicht mehr so extrem, aber immer noch vorhanden, die Ovarien sind wohl nun lang und schmal und am Rand die Follikel, laut meinem Gyn aber nicht so schlimm, er kennt schlimmere Fälle.)
dagegen sprechen allerdings die vollkommen normalen Androgene!
2. late-onset AGS
dafür spricht der molekulargenetische Befund und der fehlende Eisprung. Außerdem war der 17OHP Anstieg im ACTH-Test zu stark
3.Irgendwas mit dem Hypothalamus stimmt nicht
das ist die Auffassung meines jetzigen Gynäkologen, weil sowohl Östradiol und Progesteron niedrig ist, aber LH und FSH vollkommen ok und nicht stark ansteigt.
Ganz ehrlich... ich hab genug Ärzte durch und irgendwie ist es mir schon fast egal, warum die Hormone niedrig sind... aber ich hätte sie gerne "normal". Deshalb die Hormonersatztherapie. Die Pille will ich einfach nicht und da will ich auch nicht diskutieren. Mir gefällt nur nicht, dass der Progesteronwert nun wirklich viel zu hoch ist. Es muss ja ein normales Maß geben....
ich weiß nur nicht welche Anwendung nun die sanfteste ist um die Werte etwas aus dem Tief zu holen ohne sie gleich über die Norm hinauszuschießen.
Fakt ist jedoch, dass ich meiner Gyn von damals, die das MRKH feststellte, weiterhin widersprechen werde. Die Kopfschmerzen sind weg! Und ich bin sicher niemand, der sich sowas einbildet. Also wirds wohl am Progesteron gelegen haben. Und wenn ich überlege, dass ich seit meiner Pubertät täglich Paracetamol, Aspirin etc. geschluckt habe und nun davon nichts mehr brauche... bin ich schon mal glücklich
Vor 7 Jahren auffällig war folgendes:
Androstendion 286 [75-275]
Tesotsteron 49 [2-80]
Dihydrotestosteron (DHT) 22 [3-23]
Im ACTH Test zu starker Anstieg von 21-DF und 17OHP => heterozygotes AGS
DHEAS 247 [23-167]
HGH 0,4 [>7]
IGF 1 [1,5-4,5]
Akzeleriertes Knochenalter (statt 13 war es 17 Jahre)
Und eben die Follikel in den OVarien
Meine letzten Werte sahen so aus, damals noch ohne Progesteron oder sonstiges:
02.02.2010 (damals auch noch ohne Schilddrüsenhormone)
Androstendion 1,58 [0,3-3,3]
DHEAS 1,6 [0,4-4,3]
Estradiol 33,8
17OHP 0,7 [0,3 – 1,0]
FSH 4,1
LH 3,2
Testosteron 0,31 [0,03-0,48]
Werte aus Würzburg 10.08.2010
LH 8,94 [0,8-7,6]
FSH 6,92 [1,2-11,3]
Prolaktin 3 [0-20]
Östradiol 73 [0-246]
Testosteron 0,5 [0,2-0,8]
17 OHP vor ACTH Gabe 0,8 [0,73 – 3,6]
17OHP nach ACTH Gabe 3,3
Cortisol vor ACTH 8,7 [5-25]
Cortisol nach ACTH 27,1
Androstendion 2,04 [0,47 – 2,68]
Freier Testosteron Index 1,6 [<3,5]
DHEAS 155 [65-380]
SHBG 110 [18-114]
Werte vom 30.8.10 von der Gynäkologin, die sagt es wäre nichts nötig
FSH 5,5
LH 8,0
Estradiol 56
Prolaktin 6,8 [<23]
Testosteron 0,5 [0,1-0,55]
SHBG 103 [30-90]
FAI 1,68 [0,7-5,3]
DHEAS 2519 [900-3500]
Androstendion 2,32 [0,40-3,4]
Unauffälliger Hormonstatus
Der leicht erhöhte SHBG-Spiegel spricht für einen längerfristig vermehrten Östrogeneinfluss, wie er z.B. bei rez. anovulatorischen Zyklen mit Follikelpersistenz auftritt
Ich weiß nicht was ich behandeln soll und wie. Ich habe einfach Angst, durch Estreva zuviel zuzuführen… dadurch würde die Gewichtzunahme erstrecht stattfinden… zur Zeit schaff ichs noch zu halten und bin da wirklich froh drum.
Außerdem verstehe ich die leichte Akne und Hirsutismus bei mir nicht mehr. Damals ok. Aber heute sind die Androgene doch ok.
Und warum habe ich keinen Zyklus? Woran liegt das? Kann es auch sein, dass durch das AGS ein PCO ausgelöst wurde und trotzdem eine Schwäche des Hypothalamus vorliegt? Dass das PCO dadurch überdeckt wird?
Vor 7 Jahren wurde noch ein GnRH-Test gemacht
LH 4,8
LH 30 min 14,2
FSH 5,5
FSH 30 min 6,6
Bei dem stieg das LH ja extrem stark an im Vergleich zu FSH. Was bedeutet das?
Mich würde eben interessieren, wieviel Östradiol und Progesteron ihr substituiert und welche Spiegel ihr damit erreicht habt.
Ok.. Entschuldigung für den extrem langen Text… ich hoffe jemand finden Zeit auf wenigstens einen Teil zu antworten!!