Themenstarter
- Beitritt
- 27.06.06
- Beiträge
- 59
Der Titel klingt jetzt vielleicht ein bischen sehr gewaltig, aber mich beschäftigt das Thema schon eine ganze Weile, ohne daß ich zu einer vernünftigen Lösung für mich komme...
Ein Porphyrie-Patient bekommt mit seiner Diagnose auch einen Notfallausweis, der ihn im Ernstfall vor falscher Medikamentierung schützen soll.
Wir haben "nur" eine Pyrrolurie, die aber nach Kamsteeg zu den toxischen Porphyrien gerechnet werden muß und für deren Anerkennung ja wohl irgendwo (wo eigentlich?) auch gekämpft werden soll.
Daraus ergibt sich, daß wir porphyrinogene Stoffe meiden sollen/müssen und ich hab hier auch mal einen Thread zum Thema gefunden. Bei uns ist also das gleiche zu beachten wie bei einem Porphyrie-Kranken, haben wir dann auch die Chance an einen entsprechenden Notfallausweis zu kommen?
Hat jemand von Euch so ein Ding?
Ich frage nicht ganz ohne Grund, denn momentan wird mir dauernd soo schwindelig, daß ich nicht mehr aus dem Haus gehe, aber spätestens morgen muß ich mal wieder einkaufen und die Vorstellung dann irgendwo da draußen umzufallen und keiner weiß was mit mir los ist, ist nicht gerade prickelnd...
liebe Grüße
Babajaga
Ein Porphyrie-Patient bekommt mit seiner Diagnose auch einen Notfallausweis, der ihn im Ernstfall vor falscher Medikamentierung schützen soll.
Wir haben "nur" eine Pyrrolurie, die aber nach Kamsteeg zu den toxischen Porphyrien gerechnet werden muß und für deren Anerkennung ja wohl irgendwo (wo eigentlich?) auch gekämpft werden soll.
Daraus ergibt sich, daß wir porphyrinogene Stoffe meiden sollen/müssen und ich hab hier auch mal einen Thread zum Thema gefunden. Bei uns ist also das gleiche zu beachten wie bei einem Porphyrie-Kranken, haben wir dann auch die Chance an einen entsprechenden Notfallausweis zu kommen?
Hat jemand von Euch so ein Ding?
Ich frage nicht ganz ohne Grund, denn momentan wird mir dauernd soo schwindelig, daß ich nicht mehr aus dem Haus gehe, aber spätestens morgen muß ich mal wieder einkaufen und die Vorstellung dann irgendwo da draußen umzufallen und keiner weiß was mit mir los ist, ist nicht gerade prickelnd...
liebe Grüße
Babajaga