Neue Diskussionsgruppe (LDN - Low Dose Naltrexone)

wundermittel
Themenstarter
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06.05.09
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OK, ich verstehe den Unterschied offensichtlich zuwenig, denn nur Foren (wie dieses hier, Yahoogruppen, Facebook, andere Foren, die alle Registrierung wollen) haben mir die Chance gegeben, LDN zu finden und die Informationen darüber und diese dann auch weiter zu geben. Wenn ich die "offiziellen" Wege gegangen wäre, hätte man mir im besten Fall nichts gegeben und im schlechtesten, mich mit irgendwas vollgepumpt, dessen Nebenwirkungen mich vielleicht gebodigt hätten. Vielleicht wäre ich heute im gleichen Zustand, wie die zwei MS-Kolleginnen, die vor drei Jahren noch gehen konnten, arbeiteten und in der gleichen Physiogruppe waren wie ich, heute aber im Rollstuhl sitzen, eine mit Magensonde ernährt wird, die andere fast nicht mehr sprechen kann und auch ihre Sehkraft verliert. Beide zittern und können ihre Hände nicht mehr brauchen, beide wiesen mich völlig ab, als ich ihnen damals von LDN erzählen wollte. Eine sagte mir, dass sie sich wünscht, ich hätte sie mehr in Richtung LDN "gestossen". Nein, man kann nicht wissen, wie es mit ihnen gegangen wäre, aber schlechter daran als sie jetzt sind, wären sie ganz sicher nicht, mit Wahrscheinlichkeit einiges besser. Sie sind etwa 53 Jahre alt.
LG Silvia
 
regulat-pro-immune
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16.03.10
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Hallo Silv,
Freut mich, Tiga, dass du dich informierst über LDN. Es gibt auch ein ldn4ms.de Forum, das nicht nur MS-er dabei hat, sondern irgend jemanden, der sich für LDN interessiert. Dort kann man auch Fragen stellen, man muss sich aber auch registrieren.
LG Silvia
Das habe ich dir zu verdanken, dass ich mich über LDN informiere :)
Dir ist wohl der Informationsmangel im deutschsprachigen Raum aufgefallen.
Danke auch für deinen weiteren Tipp!
Registrieren muss man sich hier ja auch, um schreiben zu können ;)

Weiterhin alles Gute für dich und keep on movin`mit deiner "Kampagne" :kraft:
(Information ist nur halb so viel wert, wenn sie nicht geteilt wird)
tiga
 
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16.05.07
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und warum können sie in anderem rahmen nicht publiziert werden?

Hallo Paule,

wenn mit medizinischen 'Sonderwegen' experimentiert wird und teilweise auch sehr persönliche Dinge im Laufe eines Austauschs mitgeteilt werden, da bewährt sich ein gewisser Schutz manchmal.
 
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01.02.10
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OK, ich verstehe den Unterschied offensichtlich zuwenig, denn nur Foren (wie dieses hier, Yahoogruppen, Facebook, andere Foren, die alle Registrierung wollen) haben mir die Chance gegeben, LDN zu finden

genau aus diesem grund bin ich der meinung, dass möglichst viele von den Informationen profitieren solten, und die informationen nicht in abgeschotteten foren wie google, yahoo, facebook ausgetauscht werden sollen. dann kann sie jeder lesen, und über suchmaschinen finden.
darin besteht der unterschied zwischen öffentlichen foren "wie diesem hier" und den gruppen von yahoo, google, facebook
dieser thread ist das beste beispiel. erst durch den hinweis in diesem "öffentlichen" forum, wurde leute auf das thema aufmerksam. die yahoo-gruppe hätten die meisten nicht gefunden.

kari schrieb:
wenn mit medizinischen 'Sonderwegen' experimentiert wird und teilweise auch sehr persönliche Dinge im Laufe eines Austauschs mitgeteilt werden, da bewährt sich ein gewisser Schutz manchmal.
der letzte ort, an dem ich persönliche informationen posten würde, wäre z.B. eine gruppe bei google, yahoo, facebook.
da werden sofort deine persönlichsten daten mit dem gesamten restprofil, inkl. echtem namen verknüpft. wer z.B. einmal eine Email von seine echtnamen-account an jemandem mit einer googlemail-adresse versendet hat, von dem kann google alle suchanfragen und viele besuchte webseiten mit dem echten namen verknüfen.
 
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16.05.07
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genau aus diesem grund bin ich der meinung, dass möglichst viele von den Informationen profitieren solten, und die informationen nicht in abgeschotteten foren wie google, yahoo, facebook ausgetauscht werden sollen.
Hallo paule,

ich würde sagen, das eine schließt das andere nicht aus. Du kannst dir sicher sein, dass ich alles Relevante, was ich in den letzten Jahren durch Mitlesen in den englischsprachigen yahoo-Groups zu Spezialthemen mitbekommen habe hier mit einfließt.;)

da werden sofort deine persönlichsten daten mit dem gesamten restprofil, inkl. echtem namen verknüpft. wer z.B. einmal eine Email von seine echtnamen-account an jemandem mit einer googlemail-adresse versendet hat, von dem kann google alle suchanfragen und viele besuchte webseiten mit dem echten namen verknüfen.

Danke für den Hinweis.
 
Themenstarter
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06.05.09
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Danke Tiga
so eine Mitteilung stellt auf und ich brauche manchmal einen solchen Aufsteller, um eben weiter zu kämpfen.
LG Silvia
 
regulat-pro-immune
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11.07.14
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gibts hier noch ldn anwender? ich würde es auch gern probieren.. gibts vielleicht noch mitstreiter? ich hab cfs ganz frisch... zum wiederholten male leider und leide sehr
 
Themenstarter
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06.05.09
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Hallo Manaloa
Seit Februar letzten Jahres gibt es eine deutsche LDN Facebook Gruppe, wo es mittlerweilen 280 Mitglieder hat (nicht alle, aber einige davon, LDN Anwender, andere suchen sich Info)

https://www.facebook.com/groups/315938001858805/598564776929458/?notif_t=group_comment_reply

Ich selber nehme LDN jetzt seit 5 1/2 Jahren, weil ich PPMS habe, mit leichter, aber noch lange nicht einschneidender Progression der Krankheit (linksseitige zunehmende motorische Schwäche in Hand und Bein/Fuss)

Liebe Grüsse Silvia
 
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26.10.10
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Hallo,:wave:

ich habe erst vor 2 Tagen von LDN gelesen und bin sehr interessiert daran.
Habe Hashi, nehme aber keine Hormontabletten. Habe es mit Homöopathie soweit ganz gut im Griff. Nun habe ich aber noch Endometriose dazu, was wohl gerne zusammenauftritt. Da wir seit 1,5 Jahren keinen Nachwuchs zeugen können, würde ich gerne versuchen mit LDN quasi beides (Endo und Hashi) posititv zu beeinflussen.

Ich habe leider keine Erfahrungsberichte bei Hashi oder Endo gefunden bisher.
Hat jemand hier Infos?

Tausend Dank!
Herzliche Grüße,
Stefanie
 
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13.05.08
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Hall0 an alle, die sich mit LDN beschäftigen. Ich habe erst vor ein paar Tagen von der Existenz dieses Mittels erfahren. Ich bin Kuklinski-Patientin und versuche schon seit vier Jahren nach seinem Regime Besserung zu erfahren (CFS, MCS, rezidiv.Herpes Zoster ect.) . Mein Immunsysten ist im Keller (NK-Zellen deprimiert). Mit den NEMs von Dr.K. habe ich partiell Besserung erfahren, aber die Rückfälle sind häufig. Arbeiten kann ich schon seit 2008 nicht mehr. Nun, wie gesagt, habe ich von DIESEM Mittel erfahren und es auch schon erworben. Mein Arzt (nicht Dr.K) empfiehlt mir 4,5 mg abends einzunehmen. Irgendwie habe ich aber etwas "Angst" vor dem Ausprobieren. Wieder etwas Neues....Es wäre schön, wenn jemand wüsste, ob es Nebenwirkungen gibt ????? Grüße von Hareeka
 
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20.02.14
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Hallo Hareeka,

Es wäre schön, wenn jemand wüsste, ob es Nebenwirkungen gibt ????? Grüße von Hareeka
[/QUOTE][/QUOTE]

ich nehme LDN seit 1,5 Jahren kurz vorm Schlafengehen und empfehle, mit weniger als 3mg zu beginnen, da sonst, wie bei mir die Alpträume, zu heftig werden. War aber nur wenige Nächte und sonst gab es keine Nebenwirkungen, nur positive bei mir: etwas mehr Leistung und weniger Crash-Anfälligkeit.

Aber ich würde eher mit 1 bis 1,5 mg beginnen (habe aber auch kein Hashi, kann dazu also nix sagen!)

LG
Libero
 
regulat-pro-immune
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13.05.08
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Danke Tiga, habe ich jetzt gelesen. Aus Versehen auch dort nochmal geschrieben. 4,5 mg scheinen wohl zuviel zu sein.....:confused:
 
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26.08.13
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Hallo Silv,

im März bekam ich auch meine MS-Diagnose, PPMS. Vermutlich habe ich die MS seit mind. 15 Jahren. Damals begann nach 1,5 Stunden eine Fußheberschwäche. Seit einem Infekt im Herbst 2010 beginnt die Schwäche bereits nach 30 Minuten. Das ist bis heute unverändert so geblieben.

Borrelien oder ein Schub wurden ausgeschlossen.

Bei mir sind es Blasenstörungen (seit 1 Jahr) und die Schwäche im Bein bzw. Beinen, wenn ich 30 Minuten gegangen bin, die mir zu schaffen machen.

Ich habe die MS in 2 Zentren abklären lassen. Beide Docs kamen zum selben Ergebnis, da ich lange Schlieren im Rückenmark und einige Stellen im Kopf, die nicht alle so zu MS passen, habe.

Der eine Doc will mich in 1 Jahr wiedersehen, der andere in 2 Jahren und beide erzählen mir ständig, dass ich vermutlich eine leichte Form habe oder die MS möglicherweise schon gestoppt sei:-(

Ich selbst sehe mich allerdings immer mal wieder im Rollstuhl, wenn ich so alleine zu Hause bin.

LDN hatte ich im Frühjahr auch schon mal im Netz gefunden, dann aber wieder ad acta gelegt. Aber heute überkam mich wieder die Angst vor dem Rollstuhl und ich fand Deine Beiträge, die mich in neuen Jahr beim Neurologen in meiner Stadt, auch wenn er mich noch nicht wiedersehen will, nach LDN fragen lassen werden.

Vielleicht ist es ja doch der Gleitwirbel, der die Schwäche im Bein auslöst, weil ich das Gefühl habe, der Rücken bricht durch, wenn ich länger laufe. Ein Neuro sagt, es seien Spastiken, der andere schiebt es auf den Rücken. Irgendwie weiß wohl niemand etwas Genaues :-(

Drücke mir mal die Daumen, dass ich LDN bekomme.

LG Grüße und ein frohes Fest

Waldfee
 
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26.08.13
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Den Artikel habe ich schon gelesen. Aber trotzdem danke für den Hinweis. So viele Berichte findet man ja leider nicht auf Deutsch im Netz.
 
regulat-pro-immune

ory

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04.02.09
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hallo waldfee,

Drücke mir mal die Daumen, dass ich LDN bekomme.

in deutschland scheint es bei ärzten und neurologen weitgehend unbekannt zu sein und die anwendung von LDN bei MS ist ein bislang wohl ein reiner selbstversuch.

vielleicht kennst du diese seite ja schon ,aber vielleicht auch nicht ;) : Fachartikel zu LDN - Fatigatio e.V. ich fand sie recht informativ .

alle gute für das neue jahr

lg ory
 
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26.08.13
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Hallo Ory,

auch diesen Artikel kenne ich schon, war in den letzten Tagen ja sehr fleißig im Internet :)

Ich werde demnächst mal mit meinem zweiten Neuro sprechen, er scheint mir mehr Ahnung als mein "Haus-Neuro" zu haben.

Auch Dir alles Gute im Neuen Jahr :)

LG Waldfee
 
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