Nebenwirkungen von Medis gegen Osteoporose

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30.11.08
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36
Hallo liebe Freunde und Leidensgenossen
Man soll sich ja nicht unterkriegen lassen, aber ab und zu fällt es verdammt schwer.
Habe mich ca. 2008 bei diesem Forum gemeldet. War auch sehr verzweifelt! Hoffe, dass meine Geschichte hier noch vorhanden ist. Habe dies böse Krebsart eigentlich gut überstanden. Na, ja- wie man es nimmt!!!!!:rolleyes:

Nun habe ich mal ein Problem, das mir große Sorgen macht!
Leide ja auch an schwerer Osteoporose. Der Arzt, bei dem ich in Behandlung war, Hat mir ein Medikament innerhalb von 2 Jahren gespritzt. Jeweils im Abstand eines halben Jahres.
Da ich ja, durch meine damalige Krebserkrankung, kein Fosamax zu mir nehmen konnte- Schluckbeschwerden usw.- Bekam ich diese Spritzen.
Hört sich vielleicht alles ein wenig durcheinander an, aber ich hoffe, dass meine
damaligen Berichte noch vorliegen!
Nun ja: Bei mir hat sich die Kieferklemme dermaßen verschlimmert, dass ich heulen könnte. Alles begann bei einem Routinemäßigen Zahnarztbesuch.
Durch die Krebserkrankung- Behandlung: Strahlentherapie und Chemo-, haben sich meine Zähne als sehr bröckelig gezeigt. Hat man mir damals auch vorher gesagt. Also: Kein Vorwurf an die damaligen Ärzte.
Nachdem ich mir einige Zähne ziehen ließ, bekam ich, zu einem späteren Zeitpunkt, Schmerzen wo gar keine Zähne mehr waren! Geschwollene Wange- natürlich dort, wo auch der Krebs gewütet hatte. Nun meine Befürchtung: Habe zwar mit dem Arzt gesprochen, der mir dieses Mittel gegen Osteoporose gespritzt hat. Aber dieser Mensch hat gesagt, dass es nicht daran liegen kann. War zwischenzeitlich bei einem Kieferchirurgen. Von da in die Uni- Klinik und beide haben festgestellt, dass sich mein Kiefer auflöst bzw. abstirbt. Daher diese verd... Schmerzen. Im Grunde, so wie ich es verstanden habe, handelt es sich um eine Kiefernekrose. Die Löcher im Kiefer- wo die Zähne saßen, heilen einfach nicht mehr zu und entzünden sich.
Vorschlag der UNI: Abwarten und wenn es noch schlimmer wird ist O.P. angesagt. Da man mich aber nicht so betäuben kann wie einen Menschen ohne Kiefersperre, habe ich sehr große Angst davor. Natürlich spielt meine Angst auch dahin, dass es irgendwie mit meinem Krebs zusammen hängt.
Alles in Allem: Ein ganz großer Mist. Ich bedanke mich bei Euch allen, dass ihr mir zuhört
Euer Peter
 
Hallo Fragix,

der Arzt, mit dem Du gesprochen hast und der gesagt hat, dass das Medikament nicht Ursache Deiner Kiefernekrose ist, hat dann wohl nicht recht. Solche Medikamente sind dafür bekannt, dass sie eine Kiefernekrose auslösen können, leider. Insbesondere, wenn Zähne extrahiert werden müssen, kann das anschliessend auftreten als Nebenwirkung. Ich hoffe, Du bekommst diese Spritzen jetzt nicht mehr.

Es gibt auch alternativ z.B. Raloxifen, dass diese Nebenwirkungen nicht hat. Allerdings ist dieses Medikament gegen Osteoporose nur für Frauen einsetzbar. Es gibt vielleicht noch andere Medikamente, die nicht auf Bisphosphonatbasis erstellt sind.

Was den Rat der Uni-Klinik betrifft, da kann ich Dir nicht viel zu sagen. Ich würde an Deiner Stelle nicht nur einen Rat einholen. Was Du brauchst sind richtig versierte Fachleute.

Also, es gibt Osteoporosezentren in München, in Hamburg, in Berlin. Fast alle sind auch gesetzlich Versicherten zugänglich, allerdings als Selbstzahler. Ich habe ein Buch über Osteoporose von Prof. Rainer Bartl gelesen, der in einem Osteoporose-Zentrum in München arbeitet. In diesen Zentren könntest Du zumindest mal um einen Rat fragen wegen der weiteren Vorgehensweise und nötiger weiterer Adressen für eine mögliche OP.

Ich hätte an Deiner Stelle auch Angst mit dem Zuwarten. Du brauchst für eine OP einen Kieferchirurg, der sich mit so etwas auskennt. Ich glaube, in Mainz an der Uniklinik gibt es eventuell kompetente Ansprechpartner.

Ich würde mich auch per Google informieren. Außerdem solltest Du darauf achten, dass Dein Vitamin D Spiegel hoch genug ist, aber das weißt Du sicher selbst.
 
Hallo
Erst einmal vielen herzlichen Dank für die Antwort. Ja, es ist nicht einfach eine passende Klinik zu finden. Bin ja Kassenpatient und auch nicht gerade auf Rosen gebettet. Wie kann ich denn wohl herausfinden ob die UNI- Klinik in Münster sich mit solchen O.P. Maßnahmen auskennt? Sicherlich auch nicht ganz einfach?
Nette Grüße an Alle.
 
hallo peter ,

Ja, es ist nicht einfach eine passende Klinik zu finden. Wie kann ich denn wohl herausfinden ob die UNI- Klinik in Münster sich mit solchen O.P. Maßnahmen auskennt?

vielleicht /eventuell ist diese klinik :
Spezialsprechstunde der Zahnklinik an der Universität Mainz. Prof. Bilal Al-Nawas hat sich auf Patienten, die Bisphosphonate einnehmen müssen, spezialisiert. Seit Jahren erforscht er die Nebenwirkungen dieser Medikamente
. https://www.swr.de/report/wie-gefae...3454/did=5476616/nid=233454/uin5e0/index.html

ja hilfreich für dich ,die adresse von Prof. Dr. Dr. Bilal Al-Nawas

https://www.jameda.de/mainz/aerzte/...f-dr-dr-bilal-al-nawas/uebersicht/81226596_1/

gruß ory
 
Hallo ori
Vielen Dank für deine meinung.
bin jetzt in behandlung in der ruhr- uni bochum. Knappschaft.
habe die erste o.p. hinter mir. die zweite und dritte folgt noch.
leider müssen die abgestorbenen kieferknochen entfernt werden. gar nicht so einfach bei mir.
durch meine krebserkrankung habe ich das dilemma, dass ich meinen mund nicht richtig aufbekomme. daher ist es sehr schwierig in dem mundraum zu arbeiten.
jetzt ist erst mal die große entzündung beseitigt worden.
der nächste schritt ist, dass das zahnfleisch wieder über den knochen gelegt wird. bis dahin muss ich mich über eine magensonde ernähren.
wenn das alles gut verheilt ist wird von aussen ein großer schnitt ( vom rechten ohr bis zum kinn ) gemacht und der kieferknochen entfernt, durch eine platte gehalten und dann auf die heilung gewartet.
knochenaufbau wird wahrscheinlich gar nicht gemacht, da der knochen, durch meine damalige bestrahlung und chemo, sehr angegriffen ist. die osteoporose spritzen haben dem knochen dann den rest gegegeben.
nun heißt es mal wieder: Geduld und alles über sich ergehen lassen.
wie das leben dnach aussieht sei mal dahin gestellt.
ich habe dem teufel ein paar jahre stehlen können und vielleicht klappt es ja diesmal auch wieder.
eine sorge habe ich noch: die kraft läßt einfach nach. das gefühl, keine lust mehr zu haben, nimmt immer mehr zu.
ist auch irgendwie kein wunder, oder?
viele liebe grüße
 
Hallo fragix,

nein, ist kein Wunder, daß viel Kraft gebraucht wird und die dann knapp wird. Ich wünsche Dir , daß es auch dieses Mal alles besser wird!

Grüsse,
Oregano
 
hallo peter ,
nein ,es wirklich kein wunder wenn nach solchen gesundheitlichen problemen die kraft und die geduld abnimmt .

wann immer es dir danach ist ,schreibe hier ,oftmals löst ein wenig mitteilung die gestauten gefühle .

auch von mir viel kraft beim durchstehen deiner jetzigen gesundheitlichen situation .

alles gute
ory
 
Liebe Ori

Nehme Dein Angebot mit ganz herzlichem Dank an.
Es ist wirklich nicht einfach im Moment.
Am Mittwoch haben die Ärzte gesagt dass es sehr wahrscheinlich auf eine zweite und dritte O.P. hinausläuft.
Damit muss ich mich einfach abfinden. Ich werde auch damit klar kommen. Fühle mich auch nicht ganz unwohl bei dem Gedanken. Es geht einfach nicht anders.
Das Schlimme ist nur, dass meine liebe Frau auch sehr krank ist. Meine liebe Tochter auch, und zwar so sehr, dass ich mich die letzten Jahre sehr um meine Tochter gekümmert habe. Das mache ich immer noch mit sehr viel Liebe.
Aber: Das ist es ja. Was wir aus meinen Lieben wenn ich nicht mehr kann???

Weißt Du, das sind Gedanken die immer wieder hoch kommen. Ich muss irgendie wieder auf die Beine kommen. Und das schaffe ich auch. Eben: Irgendwie!!!:kraft:
 
hallo peter ,

Das Schlimme ist nur, dass meine liebe Frau auch sehr krank ist. Meine liebe Tochter auch, und zwar so sehr, dass ich mich die letzten Jahre sehr um meine Tochter gekümmert habe. Das mache ich immer noch mit sehr viel Liebe.
Aber: Das ist es ja. Was wir aus meinen Lieben wenn ich nicht mehr kann???
.......oftmals ist das was man selber erleben muss nicht stimmig mit dem umfeld und das belastet dann doppelt ,was aber auch wieder eine innere kraft motiviert nicht aufzugeben weil man noch gebraucht wird .
habt ihr denn keine hilfe die euch alle unterstützen kann !? , denn eigentlich brauchst du deine kraft für dich .

lg ory
 
Hilfe?

Welche Hilfe? Pflegedienst? Das ist so eine Sche für sich. rst muss man den Kopf unter dem Arm tragen und dann werden auch noch umme Fragen gestellt. Das haben wir hinter uns. Du weißt doch sicherlich auch. Wenn 5 Jahre um sind wird man für gesund erklärt. Was dann noch ist interessiert och Niemanden.

Hilfe von "Freunden"? Kann man wohl total vergessen. Habe zu Genügend erfahren müssen wo Freunde sind und bleiben, wenn man wirklich krank ist.

Nein wir sind für uns da, brauchen keinen Anderen mehr. Nach all den Entäuschungen!
 
hallo peter ,
....das liest sich fürchterlich und ich kann deinen frust nachempfinden und doch sollte keine chance ausgelassen werden ,wenn hilfe von nöten ist , ist "über den eigenen schatten springen "dringend angesagt .
Du weißt doch sicherlich auch. Wenn 5 Jahre um sind wird man für gesund erklärt. Was dann noch ist interessiert och Niemanden.
nein das weiß ich nicht ,ich weiß ,das eine krebserkrankung mit gravierenden folgeerkrankungen kein spaziergang von nur 5 jahren ist .

mit einigen freunden ist das wirklich so eine sache ,zumindest hast du dabei keinen wirklichen freund verloren ,da ist dann nur noch wirkliches " loslassen " angesagt .

toi toi toi
lg ory
 
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