Krankheit mit denselben Symptomen wie Porphyrie

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Hallo,

ich wende mich heute an Eurch, weil ich und vor allem meine Ärzte nicht weiter wissen. Ich habe die Hoffnung, dass mir jemand weiterhelfen könnte.
Es geht darum, dass ich einen Krankheit habe, die genau dieselben Symptome wie eine Porphyrie hat, durch die selben Auslöser ausgelöst wird wie eine Porhyrie und auf dieselbe Behandlung anspricht wie eine Porphyrie. Da ich aber gestern erst im Krankenhaus war und die eine Porphyrie ausgeschlossen haben, weil die Gesamtporphyrine 6 Tage nach einem akuten Schub und absoluter Null-Diät im Stuhl nicht erhöht waren. Eine Untersuchung im akuten Schub hat bisher nicht stattgefunden.

Folgende Symptome treten auf:
Akute, kolikartige Bauchschmerzen 0-10 Tage nach Einnahme von Auslösern. In fast allen Fällen sind die Auslöser Medikamente, insbesondere Cortison (Prednisolon) Östrogene, Koffein. In einem Fall traten erheblich Probleme beim Atmen auf. Gegen die Attacken helfen stark Zuckerhaltige Lebensmittel und Getränke. Während der Attacken verfärbt sich der Urin braun, aber nicht sofort. Er verfärbt sich erst nach einer gewissen Zeit.
Im allgemeinen werden Medikamente nur sehr schlecht bzw. gar nicht vertragen. Es existiert inzwischen eine sehr kurze Positivliste (u.a. Aspirin, Paracetamol, Tramal, Morphium, Kodein)
Latent treten u.a. folgende Probleme auf: Neuropathien der Hände. Obwohl eine Hand- und Fußbetonte Polyarthritis diagnostiziert wurde, sind die Beschwerden nur auf, nachdem bestimmte Medikamente eingenommen wurden (Amitryptilin). Nach Absetzen des Cortision besserten (!) sich die Beschwerden massiv, unter Einnahme von Cortision sind die Beschwerden schlimmer geworden (Fast nicht mehr vorhanden.) Kurzatmigkeit.
Desweitern besteht eine starke Sonnenempfindlichkeit (sehr schnelles verbrennen mit stark pellender Haut und im Extremfall weiße Punkte auf der verbrannten Haut.)

Welche Krankheit verursacht dieselben Symptome wie eine Porphyrie und ist keine? Können mir jemand sagen welche Ausschlussdiagnostik gemacht werden muss?
An Untersuchungen sind Darmspiegelungen, Magenspiegelungen, die Spiegelung wo auch in die Gallengänge geguckt wird (glatt wie ein Babypopo), Interoleranztests, Blutuntersuchunge, Kardiologe, Lungenuntersuchung, Rheumatologe, etc. gemacht. 35 Jahre Ärzteodysse ohne Ergebnis.

Liebe Grüße

Hexe Hilda
 
wundermittel
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Hallo Oregano,

Porphyrien sind alle abgeklärt. Ich war im Porphyrie-Zentrum. Wie gesagt, der eine Wert im Stuhl ist nicht erhöht, damit sind sämtliche Porphyrien ausgeschlossen.

Gegen die Kryptopyrollurie nehme ich Kryptosan, das hilft auch sehr gut. Die KPU kann aber nicht so akute und schwere Schübe verursachen (zumindestens ist es mir nicht bekannt und ich habe dazu auch nichts im Internet gefunden).

Zur Histaminintoleranz kann ich nichts sagen, außer dass die Symptome nicht wirklich passen.

Was ich ja nicht verstehe: Zucker (Gluccose), der gegen die Krämpfe hilft? Spricht nicht wirklich für eine Histaminintoleranz. Da sind wir eher bei der Porphyrie, die es aber ja nicht ist. (laut Aussage der Ärzte)
 
regulat-pro-immune
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Hallo HexeHilda,

Du kennst Dich und Deine Symptome am besten ;). Trotzdem würde ich meinen, daß einiges dafür spricht, daß Du doch eine Porphyrie hast.Vielleicht wurden nicht alle wichtigen Tests gemacht, vielleicht auch nicht richtig interpretiert. Ich kenne mich da einfach zu wenig aus.

Die Histaminintoleranz ist ein so komplexes Thema, daß es vielleicht gut wäre,wenn Du Dich noch etwas mehr mit ihr beschäftigst. Hier noch zwei Links zur chronischen Form:

HIT > Krankheit > Chronische Verlaufsform
HIT > Symptome

Hier ein Artikel, der vielleicht auch noch etwas Licht ins Dunkel bringen könnte mit dem Titel "Die (Krypto-)Pyrrolurie in der Umweltmedizin:
eine valide Diagnose?"


https://edoc.rki.de/documents/rki_ab/re67flHRghoUo/PDF/2671nqIxZYff.pdf

Grüsse,
Oregano
 

Nachtjäger

in memoriam
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24.03.08
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Hallo,
ob jetzt Kryptopyrrolurie oder nicht,,würde für mich nicht die Hauptfrage sein,nachdem alle denkbaren schulmedizinischen Werte untersucht wurden. Es ist mit ziemlicher Sicherheit anzunehmen,dass es sich hier um ein multifokales Geschehen handelt,das das Fass zum Überlaufen gebracht hat, und bei Ihnen nun gerade mal die Symptome der K. hervorgerufen hat.

Was alles dahinter stecken könnte und was die Schulmedizin kaum herausfinden,geschweige denn behandeln kann,können Sie in dem Link auf meinem Profil nachlesen.
Nachtjäger
 
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05.11.08
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Hallo! Wollte mich mal anschließen.

Habe symtome der Porphyrie aber keinen Klinischen Nachweis. Mein Hausarzt versuchte Glucose Infusionen, die bei mir anschlagen schmerzen werden besser. Nur finde ich keine Arzt der mich durch diesen Test bringt. Wohne in Rheinland Pfalz bei Zweibrücken! Bin für jeden Hilfe dankbar! Da ich mittlerweile sehr verzweifelt bin.
 
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Hallo,

hier werden Laboratorien genannt, die sich auf dem Gebiet der Porphyrien auskennen sollen:

Medizinische Anlaufstellen im deutschsprachigen Raum

Düsseldorf: Biochemisches Forschungslabor und Porphyrin-Diagnostik.
Frau Dr. med. Hanneken und Herr Dr. med. Neumann (alle Porphyrien)

Marburg: Porphyrie- Diagnostik.
Herr Prof. Dr. med. Doss (alle Porphyrien)

Zürich: Stadtspital Triemli, Abklärungen, Beratung und Behandlung, Porphyrie- Referenzlabor.
Frau Prof. Dr. med. Minder (alle Porphyrien)

andere Zentren folgen

Speziallabore für Porphyriediagnostik (Liste unvollständig)

Düsseldorf (alle Porphyrien):
Dr. med. S. Hanneken, V. Kürten und Dr. med. N. Neumann
Biochemisches Forschungslabor und Porphyrin-Diagnostik,
Universitätsklinikum Düsseldorf, Hautklinik, Moorenstrasse 5, 40225 Düsseldorf, Deutschland
Tel: 0049 (0)211 – 81 - 18327
Fax: 0049 (0)9211 -81 - 16584
E-Mail:
[email protected]
[email protected]

Karlsruhe (alle Porphyrien):
Dr. rer. nat. Th. Stauch und Prof. Dr. med. H.-P. Seelig
Speziallabor für Porphyriediagnostik
Kriegstraße 99, 76133 Karlsruhe, Deutschland
Tel: 0049 (0)721 - 85 000165
Fax.: 0049 (0)721 - 85 000115
E-Mail: [email protected]


Zürich (alle Porphyrien):

Prof. Dr. med. E. Minder
Porphyrie- Diagnostik
Stadtspital Triemli, Birmensdorferstrasse 497, 8063 Zürich, Schweiz
Tel: 0041 (0)44 - 466 23 22
Fax: 0041 (0)44 - 466 27 09
Diagnose

Vielleicht kann da jemand weiter helfen?

Grüsse,
Oregano
 
Themenstarter
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27.03.12
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Hall Hexe 556,
Es gibt in Deutschland 4 Porphyrie-Zentren. Die nächsten Zentrum von Dir aus sollten Aachen und Düsseldorf sein. Ich persönlich bin in Düsseldorf in Behandlung.

Porphyrie-Zentrum Aachen- Maastricht
Prof.Dr.med. Jorge Frank
Hautklinik der RWTH
Pauwelssstrasse 30
52074 Aachen
Tel.0241-8088341
Fax.0241-8082413
[email protected]

Weitere Kontakte findest Du aber auch hier: akute Porphyrie

Aber selbstverständlich ist auch Marburg eine Empfehlung. Man nennt Prophyrien auch häufig Doss-Porphyrien. ;)

Nur zur Info: Die letzte Untersuchung hat bei mir erhöhte Porphyrine im Plasma gezeigt. Aber auch nur da. Etwas merkwürdig. Ich warte noch auf eine Reaktion.

Liebe Grüße

HexeHilda :hexe:
 
regulat-pro-immune
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05.11.08
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Hallo!

Erst mal vielen Dank für die nette Reaktion. Zur Zeit ist es so das ich ca. 10-15 Infusionen brauch monatlich. Muss aber leider die Benzinkosten selbst tragen. Sind etwa 15Km zum Arzt, da ich Arbeitsunfähig geschrieben bin und nur knapp 400 EURO bekomme.

War schon mal in Heidelberg hatte im 24h zu hohe Werte. Habe aber nur eine Verdachts Diagnose.

Ich würde gerne nach Düsseldorf aber bekomme das finanzell nicht hin.
Soviel ich weiß geht es sowieso nur im Anfall wie soll ich dann dort hin kommen? Da ich nicht fahren kann und schon gar nicht 400km.

Wäre dir echt dankbar wenn wir in Kontakt bleiben.

Lg
 
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28.04.08
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Hallo HexeHilda,

Die letzte Untersuchung hat bei mir erhöhte Porphyrine im Plasma gezeigt. Aber auch nur da. Etwas merkwürdig. Ich warte noch auf eine Reaktion.

Vielleicht ist für Dich dieser link hilfreich: Laborlexikon: pathobiochemische Differenzierung der Porphyrien >>Facharztwissen fr alle!<<

Keinerlei Auffälligkeiten im Urin hat die Erythrohepatische Porphyrie. Allerdings wäre dann eigentlich auch Protoporphyrin im Stuhl erhöht.

Liebe Grüße

Ulrike
 
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Hallo hexe 556,

Muss aber leider die Benzinkosten selbst tragen. Sind etwa 15Km zum Arzt,

bezüglich der Kostenübernahme durch die Krankenkasse:

Häufige Therapie bei bestimmten Erkrankungen
Fahrten zur ambulanten Behandlung, wenn der Patient an einer Grunderkrankung leidet, die (1) eine bestimmte Therapie erfordert, die (2) häufig und über einen längeren Zeitraum erfolgen muss und (3) der zu dieser Behandlung führende Krankheitsverlauf den Patienten in einer Weise beeinträchtigt, dass eine Beförderung unerlässlich ist (z.B. Dialysebehandlung, onkologische Strahlen- oder Chemotherapie). Dies muss vom Arzt attestiert werden.
Fahrtkosten Transportkosten - Soziales & Recht - betanet

Bei Punkt 3 bin ich mir da jetzt nicht so sicher, aber da könntest Du ja noch mal genauer nachfragen.

Bei einer stationären Einweisung müssten aber die Kosten für Hin-und Rückfahrt von der Krankenkasse übernommen werden.

Liebe Grüße

Ulrike
 
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05.11.08
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Ich hätte das schon versucht die Krankenkasse meinte ich bräuchte erst de klinischen Nachweis. Und dann wäre es auch nicht sicher ob es Übernommen werden kann.
Es wäre alles gestrichen worden außer wenn ich eine Gehbehinderung hätte oder zur Strahlenterapie.
 
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27.03.12
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Sage mal Hexe556, wofür bekommst Du Infusioinen? Porphyrie ist nicht behandelbar.

@Ulrike: Danke für die Info. Aber genau da liegt der Hund begraben. Bei mir ist nur ein Wert erhöht, der nicht auf dieses Schema passt. Ich habe jetzt nochmal Düsseldorf angeschrieben und warte auf eine Rückmeldung.
 
regulat-pro-immune
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05.11.08
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Ich bekomme Glucose 10% 500ml und in die wird dann noch mal 40% Ampulle dazu gegeben.

Ist das einzige das einigermaßen wirkt.

Kommt drauf an wie schlimm es grade ist. Wenns sehr schlimm ist dauert es länger.

Ich vermeide es bei uns ins Kh zu gehen da mir ein Notarzt unbedingt davon abgeraten hat und ich wirklich Angst davor habe das sie was falsches spritzen.
Die Ärzte sind sich in einem einig Glucose würde nur bei Porphyrie wirken.

Aber ich brauch den Nachweis! Und habe niemand gefunden der den mit mir macht. Jedenfalls niemand der auch für mich erreichbar ist. Mein Hausarzt hat Probleme den Test abzurechnen da er kein Internist ist.

Lg
 
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28.04.08
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Hallo hexe556,

Aber ich brauch den Nachweis! Und habe niemand gefunden der den mit mir macht. Jedenfalls niemand der auch für mich erreichbar ist. Mein Hausarzt hat Probleme den Test abzurechnen da er kein Internist ist.

Ich würde die spezialisierten Zentren anschreiben und die Problematik schildern. Ich gehe davon aus, dass die darüber informiert sind, wie Du in Deiner speziellen Situation, am besten vorgehen könntest.

Da es ja in erster Linie zunächst um Laborbefunde geht, ist vielleicht auch persönliches Erscheinen entbehrlich, und es geht primär darum, die Abrechnungsfähigkeit herzustellen.

Liebe Grüße

Ulrike
 
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Ich würde die spezialisierten Zentren anschreiben und die Problematik schildern. Ich gehe davon aus, dass die darüber informiert sind, wie Du in Deiner speziellen Situation, am besten vorgehen könntest.

Schreibe bitte die Universitätklinik Düsseldorf an. Für den ersten Moment ist es ausreichend, wenn Dein Hausarzt Blut, Stuhl und Urinproben mit einer normalen Überweisung an die Universitätsklinik schickt. Dann würde ich alles weitere erst einmal am Telefon besprechen. So habe ich das auch gemacht (ca. 330 Kilometer Fahrt). Die schicken Dir auch ein Infoblatt (per E-Mail) wie diese Proben zu nehmen und einzuschicken sind.

Ich wusste gar nicht, dass man bei latenter Porphyrie auch Glucose verabreicht. Bisher war mir das nur bei akuten Schüben bekannt. Und bei akuten Schüben darf sich die Krankenkasse nicht verwehren.

Aber Dein Problem mit dem Krankenhaus kann ich sehr gut nachvollziehen. Seit zwei Jahren habe ich den Nebenbefund "Gallensteine". Deswegen wollen die mir in unserem lokalen Krankenhaus bei jedem akuten Schub die Galle rausnehmen. Ich habe schon mal bei einer Narkose bei denen mit extremsten Wirkungen zu kämpfen gehabt. Das ist Porphyrie Patienten ja nichts Neues. Vor allem stellen die mich (insbesondere der Leiter der Anästesie) in die Psychoecke! Ich glaube, ich muss da nichts mehr zu sagen.

Liebe Grüße
HexeHilda:hexe:
 
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05.11.08
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Hallo!

Vielen Dank für die nette Antwort!
fühle mich echt mal verstanden, denn ich habe in den letzten Jahren viele Anfälle mitgemacht konnte teilweise nicht mehr laufen.
Bei mir wird es so alle 4-6 Wochen schlecht. Wenn ich sofort anfange mit Infusionen hab ich es einigermaßen im griff. Wenn nicht wird es echt schlimm. Da ich immer wieder schlechte Erfahrungen gemacht habe bin ich sehr vorsichtig geworden.
Wie ist das bei dir? (Anfälle)

Das mit Düsseldorf ist ne gute Idee war schon auf deren Seite da gibt es sogar eine Sprechstunde. Ich ruf da nächste Woche an. Ich hoffe es bringt mich weiter. Und mir kann endlich jemand helfen.


Lg
 
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28.04.08
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Hallo Hexe Hilda,

Bei mir ist nur ein Wert erhöht, der nicht auf dieses Schema passt. Ich habe jetzt nochmal Düsseldorf angeschrieben und warte auf eine Rückmeldung.

Ist jetzt nur ein Gedanke, aber könnte nicht vielleicht die Einnahme von Kryptosan auch Einfluss auf Laborwerte haben?

Liebe Grüße

Ulrike
 
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Hallo hexe556,

Das mit Düsseldorf ist ne gute Idee war schon auf deren Seite da gibt es sogar eine Sprechstunde. Ich ruf da nächste Woche an. Ich hoffe es bringt mich weiter. Und mir kann endlich jemand helfen.

Auch meine Daumen sind gedrückt, dass Dich dies weiter bringt.

Liebe Grüße

Ulrike
 
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