KPU positiv - HPU negativ: und nun?

[babajaga]

Hallo!

Ich möchte mich zum besseren Verständnis kurz vorstellen:
Ich habe einen über dreijährigen Leidensweg mit komplexer Symptomatik hinter mir und wurde auf den Seiten von Libase auf die Möglichkeit einer HPU-Erkrankung hingewiesen. Den Test auf den keac-Seiten habe ich mit 12 Punkten "bestanden" und daraufhin eine Urinprobe in Eigenregie an Sension geschickt - Ergebnis: 30 µg KP / dl
Daraufhin habe ich versucht einen Arzt zu finden, der sich mit der Problematik auskennt und mich endlich aus der Psychoecke herausholt...
Ich habe jemanden gefunden, der dann diverse Untersuchungen machen ließ, u.a. auch eine Urinprobe, die ich an keac schickte vor knapp vier Wochen. Irgendwie scheint das Testergebnis auf dem Postweg verloren gegangen zu sein, ich habe bei keac jedoch Ende letzter Woche die telefonische Auskunft bekommen, daß mein Ergebnis negativ ausgefallen sei; den genauen Wert weiß ich noch nicht...

Wie kann das sein?
ich meinte mal irgendwo gelesen zu haben, daß die Testergebnisse zu über 90% identisch ausfallen sollen?

Nach meinem positiven KPU-Ergebnis habe ich angefangen B-Komplex + Zinkkapseln aus dem Drogeriemarkt zu substituieren, weil ich mich daran erinnert habe, daß mir das schon mal sehr gut getan hat, als ich versuchte meine Psychopharmaka auszuschleichen, auf die man mich im Laufe der Krankengeschichte versuchsweise gesetzt hatte...
Ich habe davon aber nur etwa zwei Wochen lang täglich eine Kapsel genommen und diese auch 12 Tage vor dem ersten Arztbesuch und damit 14 Tage vor dem Probenentnahmetermin wieder abgesetzt.

Kann diese Dosis bereits den Test verfälschen?
Die verschiedenen Laboratorien empfehlen unterschiedliche Zeiten, in denen man Vitaminfrei gelebt haben soll: von einer bis vier Wochen habe ich gelesen?
Ich hatte es mit dem Test so eilig, weil meine Periode näherrückte und ich unbedingt wieder die Kapseln nehmen wollte, denn nach dem vorangegangenen Provokationstest auf Porphyrie mit Alkohol und Hungertag ging es mir sehr, sehr schlecht.

Kann mir jemand weiterhelfen?
Mein Arzt vertröstet mich von einer Woche zur anderen und schafft es nicht, das Ergebnis nachzufragen...

vielen Dank für Eure Hilfe
Babajaga
:hexe:

 

[Oregano]

Mal eine ganz praktische Frage: ist denn das Geld für den Test bei der KEAC abgebucht worden bzw. hast Du den Test schon bezahlt?
Dann würde ich den Test wiederholen. Daß er verloren gegangen ist, kann ja auch an der Post liegen.
Einfach mal direkt die KEAC fragen...

Grüsse,
Uta

 

[babajaga]

Die Probe wird bei keac eingegangen sein, denn ich habe ja da die telefonische Auskunft bekommen, daß das Ergebnis negativ ausgefallen sei...

Meine Frage zielte mehr darauf ab, wie die Diskrepanz zwischen HPU und KPU-Ergebnis zu bewerten ist, bzw. was ich jetzt machen soll?
Denn mein Arzt gibt scheinbar nichts auf das positive KPU-Ergebnis, denn er hat ja den (zusätzlichen) HPU-Test veranlaßt.

liebe Grüße
Babajaga

 

[Günter]

Hallo babajaga,

Die wichtigste Frage ist nun die, ob wirklich die Diskrepanz zwischen beiden Tests besteht oder ein Test falsch war. Merkwürdig ist das Zusammentreffen zwischen dem verschwundenen Antwortschreiben und der Abweichung gegenüber dem vorherigen KPU-Test. Ich will niemand etwas unterstellen, aber ein unsicheres Gefühl bleibt.

Auszug aus der FAQ:

Die Kryptopyrrolbestimmung weicht gerinfügig von einer HPU-Bestimmung ab. Generell gilt: Wenn jemand bei einem Kryptopyrroltest einen hohen Wert erzielt, ist ein positiver HPU-Test zu erwarten. Bei einem KPU-Wert von 0,27 ist ein HPU-Test nicht mehr erforderlich. Umgekehrt kann jemand mit einem HPU-Wert von 1,2mcmol/l bei einem KPU-Test dennoch negative Werte haben. Die Tests messen Störungen bei einander ähnlichen Prozessen, sind jedoch nicht identisch. Die Korrelation zwischen beiden Tests, gemessen von Dr. Tapan Audhya, beträgt 0,92 (1 ist das Maximum). Es besteht also im Allgemeinen eine starke Übereinstimmung zwischen den Werten, die man beim HPU-Test und dem Kryptopyrroltest erhält.

Es gibt also 9%, bei denen die Tests nicht übereinstimmen. Vielleicht gehörst Du dazu?
Ich weiß aber nicht, was man mit Leuten macht, dessen KPU-Wert positiv war und dessen HPU-Wert negativ ist. Weiß jemand mehr als ich?
Ich würde beide Labors fragen, was sie Dir in diesem Fall raten. Eventuell mal einen der Profis anmailen: Kamsteeg, Heufelder, Kapuste oder Kuklinski (Reihenfolge hat nichts mit Wertung zu tun).
Liebe Grüße!:wave:
P.S.: Natürlich erst mal ein herzliches Willkommen hier, entschuldige bitte!

 

[babajaga]

Hallo Günther!

Vielen Dank für Deine Antwort; das war das Zitat, daß ich im Hinterkopf hatte, aber nicht wiederfinden konnte...

Liegt mein KPU-Wert mit 30 µg/dl über den zitierten 0,27 ???
Was ist hier die zugehörige Einheit? µg/l ?

Leni?!? Kannst Du etwas dazu sagen?

Ich habe jetzt für nächste Woche Mittwoch noch mal einen Termin bei dem Doc vereinbart, da ich telefonisch nicht zu ihm vorgedrungen bin - alles sehr merkwürdig das...
Außerdem kann ich mir Freitag alle meine bisherigen Befunde abholen: Blutergebnisse, Stuhlprobe auf Florazusammensetzung, Stuhlprobe auf Porphyrie + Sammelurin auf Porphyrie
Mal schauen, was da nun wirklich bei rumgekommen ist.

Ansonsten bleibt mir wohl nichts anderes übrig, als mich wieder selbst zu kümmern, es wäre einfach zu schön gewesen, wenn man mal ein wenig Unterstützung durch einen Fachmann bekommen hätte...

liebe Grüße
Babajaga

 

[Anne]

Hallo Babajaga,

herzlich Wilkommen hier :wave:

Das ist ja wirklich schade, dass dein Arzt dich nun mehr verwirrt als hilft. Ich bin trotzdem gespannt, was er dazu zu sagen hat. Da es kaum Therapeuten gibt, ist jeder Erfahrungsbericht sehr Willkommen.

Aber ich fürchte, dass du wohl recht haben wirst, dass du dich nun doch noch mehr selber kümmern musst. Wahrscheinlich sehen wir dich da jetzt hier öfters.?

So was blödes, dass die Werte nicht zusammenpassen. Ich würde mich auch freuen, wenn Leni was dazu sagen kann.

Anne

 

[Günter]

Hallo babajaga,

wir KPU'ler/HPU'ler haben es nicht einfach. Es existieren einfach zu viele Fragen und zu wenige Antworten. Wir können nur versuchen zusammenzuhalten und unser bischen Wissen untereinander auszutauschen.

Welche Einheit dort in dem Zitat verwendet wurde, weiß ich auch nicht. Mist, wenn sich die Fachleute so unklar ausdrücken. Hat jemand eine Idee?
Liebe Grüße!:wave:

 

[babajaga]

Hallo Anne,

schön, Dich hier zu treffen! :wave:
Tja, für libase sind meine Fragen wohl zu speziell, deshalb bin ich jetzt damit hierher "umgezogen".

Hallo Günter,

es ist schon gruselig, daß man sich alles selbst zusammensuchen muß, obwohl andere das eigentlich studiert haben, bzw. wenigstens die Basics in einem Studium vermittelt bekommen haben... und dann lese ich auch hier im Forum, daß man sich doch bitte an einen Arzt wenden soll... ich habe in den letzten 3 1/2 Jahren bestimmt weit über 60 Mediziner konsultiert und bin wieder genauso schlau wie vorher, denn alle wesentlichen Diagnosen (NMU´s, SD und Porphyriewasauchimmer) habe ich selbst herausfinden und anleiern müssen. Mit meiner vergrößerten SD läßt man mich im Regen stehen "kein behandlungswürdiger Befund" (3 Ärzte!) , obwohl sie fast 25 ml mißt - ich bin ein 50 kilo-Persönchen - und mich würgt...

Es gibt also 9%, bei denen die Tests nicht übereinstimmen. Vielleicht gehörst Du dazu?
Ich weiß aber nicht, was man mit Leuten macht, dessen KPU-Wert positiv war und dessen HPU-Wert negativ ist. Weiß jemand mehr als ich?
Ich würde beide Labors fragen, was sie Dir in diesem Fall raten. Eventuell mal einen der Profis anmailen:

Ich denke, ich werde die Leute am WE anmailen, wenn ich dann hoffentlich alle meine Befunde zusammenhabe...
Das seltsame an dem letzten Telefonat mit meinem Doc war, er hatte offenbar das falsche Testergebnis von seiner Helferin vorgelegt bekommen... ich hatte schon völlig vergessen, daß ich ja auch eine Stuhlprobe auf Porphyrie abgegeben hatte... ich dachte, er will jetzt noch mal den Florastatus von Ganzimmun mit mir durchkaspern, aber das hatten wir ja schon bei dem Nachgespräch, da fehlten dann aber noch Sammelurin und Stuhlprobe sowie keac.
Er hat jetzt irgendwas von grenzwertigem Befund gemurmelt und wollte auch nach dem negativen Sammelurinergebnis den Test unbedingt wiederholen, da er bei mir den ganz starken Verdacht auf eine Porphyrieerkrankung hat. - er ist also schon sehr gründlich und hat mich auch nicht in die Psychosomatikecke abgeschoben, aber mir geht´s einfahc nicht gut und ich hätte so gern eine Behandlung, damit es mir endlich wieder dauerhaft besser geht...-
Allerdings bin ich auch nicht bereit, den Test noch mal zu wiederholen, denn ich sollte am Vorabend vor dem Sammelurin ein Gläschen Alkohol trinken - ich war sooo volltrunken! - und am nächsten Tag versuchen, zu hungern - das ging gar nicth!!! - danach ging hier nix mehr, ich konnte mich nicht mehr selber versorgen, meine Mutter mußte mich betreuen (ich bin über 30 ...), sie war völlig fassungslos, warum ich solch einen Wahnsinn überhaupt gemacht habe... meine Mama hat übrigens MS und hat sich schon zweimal was gebrochen, weil ich ins Krankenhaus mußte... ein anderer ihrer Brüche war, als sie meinen Vater ins Krankenhaus gebracht hat, ein weiter geht auf das Konto meiner Großeltern, es nimmt sie also sehr mit, wenn es uns schlecht geht...
Deshalb kann ich den Test so nicht wiederholen, damit jetzt ein Speziallabor in Karlsruhe testen kann, warum hat der Doc das nicht gleich dahin geschickt?
Für mich selbst ist das Körperverletzung und meine Familie leidet auch darunter...
So, das war jetzt viel Text und alles durcheinander, aber das ist das, was mir momentan so durch den Kopf geht...
Wie krieg ich dne Arzt denn jetzt dazu, daß er mich notfalls an die Humangenetiik überweist, damit die mal schauen können, ob ich überhaupt die Veranlagung für eine Porphyrie habe, denn s.o. ich mach den Test so bestimmt nicht noch mal...
Was hat das denn eigentlich für Konsequenzen für mich, wenn ich einen Gentest machen lasse? Stichwort: Krankenkasse, Berufsunfähigkeitsversicherung, irgendwas an das ich jetzt gar nicht denke???

Sorry, ich steh gerade ein bischen neben mir, bin sooo beunruhigt... fast schon panisch, die Gedanken kreisen...

Vielleicht kann mir jemand ein bischen helfen?

liebe Grüße
Babajaga

 

[Anne]

Hallo Babajaga,

leider kann ich dir deine Fragen auch nicht beantworten. Deshalbt hab ich dich ja auch hierher eingeladen in der Hoffnung, dass die anderen was beisteuern können.
Nur die Frage nach dem Arzt.
Es wäre schon gut, wenn man einen hätte, weil es z.B. Anfangsverschlimmerungen geben kann, die SD anfangen kann zu spinnen,Übelkeit dazukommt, oft andere Ursachen bei der Verschlimmerung der KPU eine Rolle spielen. Die Zusammenhänge zu kennen und zu erkennen wäre Aufgabe des Arztes.
Rohi hatte zum Beispiel erst durch glutenfreie Ernährung eine Verbesserung, Günther durch lange Entgiftungen. Es wäre schön, einen Arzt zu haben, mit denen man solche Überlegungen durchsprechen kann.
Schade, dass bei dir mit den Untersuchungen so ein Chaos herrscht. offenbar gibt er sich ja schon Mühe, es gründlicher zu machen. Ich würde allerdings erst an Befunde glauben, wenn ich sie mit meinem Namen beschriftet vor mir liegen habe.
Woher hattest du den namen deines Therapeuten? Hier von der Liste?

Anne

Anne

 

[babajaga]

Der Arzt taucht hier auf den Listen auf, ist auch von der keac ausgebildet, also auch auf deren Listen zu finden.
Er wurde hier als sehr nett und einfühlsam beschrieben, so habe ich ihn beim ersten Termin auch erlebt...
Beim zweiten Mal war er etwas angefressen, weil er feststellte, daß der Test auf Borrelien innerhalb kürzester Zeit doppelt durchgeführt wurde. Konnte ich eigentlich aber nix für, denn der Endo hat das einfach gemacht, obwohl ich ihm mehrfach sagte, daß ich damals bereits auf Borreliose getestet worden bin und seitdem keine Zecke mehr gesehen habe... außerdem wollte ich von dem meine SD untersucht haben, was er dann ja mehr schlecht als recht gemacht hat...
Auch beim HPU-Doc hielt ich den Test für überflüssig und nun haben wir den Salat, daß ein untypisches AG schwach positiv ist, und ich in vier bis sechs Wochen noch mal Blut spenden soll - ist wohl wieder so ein Tanz wie mit dem EBV-Titer, der dann ja letztendlich doch wieder negativ war...
Beim Telefonat war er dann erst sehr freundlich und hat mir das Sammelurinergebnis mitgeteilt und daß er das wiederholen möchte, weil Porphyrien mitunter schwierig zu diagnostizieren seien, dann habe ich ihm erzählt, daß jetzt notfallmäßig eine größere Zahngeschichte ansteht und wie ich denn jetzt bezüglich der Narkose verfahren kann/soll, weil das ja auch immer Schwierigkeiten gegeben hat... ? Da kam dann so ein Spruch, ich soll mal aufhören, mich immer so negativ fühlen zu wollen
Ob ich das Buch "Die Kunst sich schlecht zu fühlen" oder so ähnlich kennen würde?
Das fand ich dann schon ziemlich daneben, bin da sehr empfindlich geworden, nach meinen diversen Arztbegegnungen, die mir alle sowas in der Richtung mitgegeben haben, seine Andeutung war da ja noch sehr milde...
Beim Zahnarzt bin ich dann auch prompt an der Vorzimmerzicke gescheitert, die den Arzt nicht vorwarnen wollte und auch kein entsprechendes Medikament besorgen wollte "bringen Sie mal ihre Befunde mit"... sehr komisch, die hab ich noch nicht...
Der Arzt war dann zum Glück etwas einsichtiger und hat den Porphyrieverdacht in der Akte notiert, die Betäubung hat diesmal gewirkt, keine Ahnung was es war, aber ich hatte auch noch drei Tage was davon, die hab ich quasi im Koma verbracht, hab die Tage komplett verschlafen und bin nur zum Essen aufgestanden...
Tja und jetzt das Theater mit dne Befunden, die so spät eintrudeln oder nicht an Laden kommen... das bild ich mir doch nicht ein... aber warum passiert das immer bei mir???

lieber Gruß
Babajaga:hexe:

 

[Rohi]

Hallo babajaga,

Du bist beileibe nicht die einzige, der so was passiert.
Ich gehe wegen KPU gar nicht zum Arzt, den Stress erspare ich mir.
Hast Du die Weizen/Gluten-Schiene schon mal abgeklärt?
Also Zöli-Test und gfcf-Diät?
Der Weizen könnte nämlich ein Verbindungspunkt zwischen Deinen Problemen und der MS Deiner Mutter sein.
Gluten macht verrückt, soviel ist erst mal klar. Auf einer Seite im Internet werden Mykotoxine aus dem Weizenanbau in kühlen Gegenden für MS verantwortlich gemacht. Es gibt da auch eine schöne Karte, wo die Verbreitung von MS genau mit der Sonnenscheinstärke korreliert. Viel Sonne soll die Pilze abtöten. Italien und Israel scheren aus dieser Logik aus, aber angeblich importieren die viel Weizen aus nördlichen Gegenden. Mir ist nun aufgefallen, das Naxolon, ein Opium-Antagonist, eigentlich bei Suchtentzug eingesetzt, als alternative Behandlung bei MS eingesetzt wird. Das deutet darauf hin, dass die Gliadorphine (Exorphine aus dem Gluten) an MS beteiligt sind.
Sonnenlicht als natürlicher Endorphinbooster wirkt der Glutensucht entgegen, die Ausreißer Italien und Israel kann man auch dadurch erklären, dass das Industrieländer sind, wo die Leute nicht den ganzen Tag auf dem Feld arbeiten, sondern im Büro unter falschem Kunstlicht (kein Vollspektrum) hocken.

 

[Darius]

Zöli Test???

Kannst du kurz erklären (oder verweisen)
was das ist?

Schonmal Danke


Darius

 

[babajaga]

Hallo Rohi,

Zöliakie wurde im Rahmen der NMU´s mitabgeklärt. Sowohl die Blutuntersuchungen als auch die Biopsie haben ein negatives Ergebnis gezeigt. Aufgrund meiner Fructoseintoleranz bin ich aber sparsam mit Weizen geworden, um dem enthaltenen Inulin auszuweichen.
Mein Test auf MS ist vor drei Jahren negativ ausgefallen: neurologische Untersuchungen + Liquorpunktion.
Deine Ausführungen zum Bezug zwischen Weizen und MS klingen interessant, aber kannst Du das bitte mit Quellen belegen? bin ein sehr kritischer Mensch und würde das gern mal selbst lesen...

Wie kann ich denn ohne Arzt meine KPU behandeln?
Vitamin B6 + Zink, aber in welchen Dosierungen???
Was noch dazu? Mangan? Magnesium? Selen? etc.?
Ich weiß, ihr gebt nicht gern Dosierungsempfehlungen via Internet...
Aber ich steh wieder bei Null...
seit sechs Wochen hoffe ich auf Hilfe von dem Doc und seit dem steh ich auf dem Schlauch...
Von Sension hab ich keine Medikationsempfehlung bekommen.
Von keac kann ich keine erwarten, wenn das Ergebnis tatsächlich negativ ist, wie telefonisch mitgeteilt.
und macht das dann wirklich Sinn mit B6 und Zink, wenn das andere Pyrrole sein sollten und eben nicht Hemopyrrol?
Andererseits habe ich mir die Artikel gezogen und festgestellt, daß Irvine sich 1974 selbst dahingehend korrigiert hat, daß das von ihm entdeckte "natural" Kryptopyrrol nach neueren Erkenntnissen mit exakteren, neuen Methoden ein Hemopyrrol sei. Insofern suchen die Labors ja doch nach dem gleichen Stoff, oder? ich blick da nicht mehr durch
Das ulkige ist eben auch, daß sich über pubmed keine neueren Forschungsergebnisse mehr finden lassen. Wo veröffentlicht denn Dr. Kamsteeg seine Erkenntnisse? Wer arbeitet noch daran? Warum findet man diese Theorien "nur" im Inet, wenn man heftigst danach sucht? oder bin ich einfach zu blond, um das zu finden?
Fragen über Fragen...

sorry, mir geht´s diese Woche wirklich nicht gut... ich hoffe, ich vergreif mich grad nicht im Ton, bin nur so verzweifelt... die Ungewißheit macht mich echt fertig

Babajaga

 

[Anne]

Ich hatte schon längere Zeit mal vor, eine Übersicht zu machen. Noch ist sie nicht so schön, wie ich es mir vorstelle, aber ich stell den Entwurf trotzdem mal rein, da er ja offenbar gerade gebraucht wird. Ich hatte so was ähnliches an andere Stelle schon mal gepostet. Ein Problem ist, dass die Bedürfnisse extrem verschieden sind.Du wirst nicht drumrum kommen, dir selber eine meinung zu bilden. Ich hab mal zusammengestellt, was andere schon mal geschrieben haben.Achtung: Rohi steigt sehr hochdosiert ein und dorsiert dann lieber runter, wenn es zu viel ist. Die anderen haben fast alle versucht, langsam einzusteigen und die Körperreaktionen erstmal abzuwarten.


Wenn mich (Anne) jetzt Jemand fragen würde, würde ich wahrscheinlich raten: 2 Wochen lang ne drittel depyrrol plus zu nehmen... 3 Wochen ne halbe... dann ne ganze... und frühestens nach weiteren drei Wochen schauen, ob man mehr als eine ganze braucht. Da kann der Körper langsam lernen, wieder zu entgiften und man hat evtl. nicht so überschießende Reaktionen. Und immer früh die B-Vitamine nehmen, sonst kann man nachts evtl. nicht schlafen.Das ergibt keine superschnelle Verbesserung, aber ich hätte die Hoffnung, dass man das mit nur wenig Anpassungsproblemen hinbekommt.

Kate von https://www.symptome.ch/threads/hpu-mein-laborergebnis-bitte-ganz-sehr-um-hilfe.3233/post-25086
ich persönlich würde mit Pyridoxin Komplex forte von Heck Biopharma beginnen. Das enthält im Gegensatz zum Kryptosan keine Folsäure, die schlecht ist bei Histaminose/Histadelie (falls Du weißt, dass Du das nicht hast, ist es natürlich was anderes). Umstritten ist auch das PABA, weil es auf die Schilddrüse wirkt. Nicht zuletzt ist Pyridoxin Komplex forte als Basispräparat auch ein gutes Stück billiger, falls es schief geht hast Du nicht soviel Geld vergeigt. Ich habe inzwischen öfters gehört, dass dies Präparat gut vertragen wird."
und von https://www.symptome.ch/threads/hpu-mein-laborergebnis-bitte-ganz-sehr-um-hilfe.3233/#post-25089
"Einschleichen" habe ich so gemacht: Anfangs 1 Kapsel pro Tag, vielleicht so 1-2 Wochen (je nach Befindlichkeit), dann 2, dann 3 (falls Dir 2 nicht reichen). Falls Du massive psychische Probleme hast, vielleicht noch langsamer."

andere version von Rohi von https://www.symptome.ch/threads/hpu-mein-laborergebnis-bitte-ganz-sehr-um-hilfe.3233/#post-25095
"wenn Du Zink noch da hast, dann hole Dir doch neben einem simplem B-Komplex von Abtei oder so Vitamin B6 aus der Apotheke. Es gibt 20 mg von Jenapharm und 100 mg von Hervert, ich würde erst mal die 20 mg nehmen, zum Einschleichen. Das ist alles Pyridoxinhydrochlorid, in der Apotheke gibt es nichts anderes. Mehr würde ich mir am Anfang gar nicht kaufen, B6 und Zink sind die Hauptsache."

von Robina von www.libase.de/thread.html?threadid=10993&boardid=99&nosimilar=&page=6 vom 7.6.
ich bekam auch die Pyridoxin "verordnet".
Da ich aber noch B6 und B2 einzeln zuhause hatte, nahm ich die erst vollends. Und das waren immerhin gleich 100mg (B6)/10mg (B2) pro Einnahme.
Ich bin leider manchmal etwas maßlos...
Trotzdem hab ich keine negative Veränderung gespürt.
Seit ich nun die Pyridoxin hier habe, nehm ich eben die. Eine pro Tag.
Mein Arzt meinte, ich könne nun langsam ruhig 2 Stück nehmen. Er sagte auch - auf meine Zweifel hin - dass die Veränderungen nicht von jetzt auf nachher eintreten, sondern dass das durchaus 2-3 Monate dauern kann.

von Finchen von www.libase.de/thread.html?threadid=10993&boardid=99&nosimilar=&page=6 vom 7.6. (Das war eine Empfehlung von einem erfahrenen Arzt)
"ich hab angefangen drei monate lang ne drittel depyrrol plus zu nehmen... 2 monate ne halbe... dann ne ganze... "
Eine Seite später:
"naja was positives kann ich nicht unbedingt berichten... da ich zu der zeit auch in der einstellungsphase mit meinen SD hormonen war... in der erstverschlechterung gings mir so dreckig da hab ich 12 stunden am tag gepennt... sind halt noch andre faktoren mit drin dass ich die frage so gar nicht gscheit beantworten kann...."

Rohi von oben: https://www.symptome.ch/threads/dos...ohi-guenter-alle-alten-hasen.3573/#post-29651
"Nur mal als Anhaltspunkt:
* das B6 in den gängigen Multivitamintabletten ist definitiv zu wenig
* von 20 mg B6 (Jenapharm) habe ich noch nichts gemerkt, es ging mit 100 mg B6 (von Hervert)
* ab 200 mg B6 war eine weitere Steigerung nicht mehr mit einer Zustandsverbesserung verbunden, sondern ich merkte, dass mein Körper das nicht mehr umwandeln kann, also nehme ich mal 200 mg B6 als PCL (Pyridoxinhydrochlorid) als Maximalmenge, die Sinn macht, es könne auch 500 mg gewesen sein, weiß ich nicht mehr genau, aber wenn Du mehr als 50 mg B6 brauchst scheint eh das P5P besser zu sein
* der Umrechnungsfaktor ist B6 (PCL) : P5P = 5 : 1 (also 20 mg P5P entspricht 100 mg "normales" B6 als Pyridoxinhydrochlorid)
* vom P5P habe ich beliebige Mengen vertragen, auch mal 400 mg (das wären dann 2000 mg B6)
* P5P scheint schon ab 25 mg zu wirken, so viel ist bei Depyrrol Plus drin, und da reicht manchem am Anfang die Hälfte
* Zink habe ich anfangs Zinkglukonat 10 (= 60 mg Substanz), das wirkt schon, mehr als 100 mg (reines) Zink am Tag sollte man glaube nicht nehmen, dann kann es gefährlich werden
* im Augenblick 3 Depyrrol Plus am Tag, kannst Du Dir ja selber ausrechnen
Ich habe mir anfangs auch Depyrrol Basis bestellt, aber das war mir persönlich dann doch zu stark, obwohl ich vorher schon viel selbstgekauftes B6 und Zink genomme habe."


Ringelblume aus https://www.symptome.ch/threads/hat...b6-und-zink-bei-hpu-geholfen.3423/#post-27629
Mir hat die Medikation mit Vit.B6 und Zink nicht geholfen. Im Gegenteil. Meine MCS-Problematik hat sich dadurch wieder verschärft. Zudem flammten nahezu alle bereits vergangenen Symptome wieder auf.

Günther von https://www.symptome.ch/threads/dos...ohi-guenter-alle-alten-hasen.3573/#post-29878
ich wiege 80kg und habe fast 2 Jahre lang folgendes genommen:
Früh 1 Kapsel Depyrrol Plus (bei Streß bis 3 Kapseln pro Tag)
Mittags 1 Kapsel Kupferfreies Multi (bei Streß auch mal 2)
Zusätzlich Zinksulfat (Zinkgeschmackstest) nach kinesiologischem Test oder nach Lust und Laune
Multivitamin
ab und zu Selen, kinesiologisch getestet, Tagesdosis zwischen 50 und 200mcg
Bärlauch, Koriander und Chlorella zur Schwermetallausleitung.

Zur Zeit nehme ich seit ein paar Wochen:
täglich früh eine Depyrrol Plus
täglich mittags ein kupferfreies Multi
Multivitamin
ab und zu Selen, kinesiologisch getestet, Tagesdosis zwischen 50 und 200mcg
Bärlauch, Koriander und Chlorella zur Schwermetallausleitung.
MSM und Glucosamin HCL nach kinesiologischem Test


Ringelblume aus symptome.ch/v board/showp...29&postcount=2
Mir hat die Medikation mit Vit.B6 und Zink nicht geholfen. Im Gegenteil. Meine MCS-Problematik hat sich dadurch wieder verschärft. Zudem flammten nahezu alle bereits vergangenen Symptome wieder auf.

Ich (Anne) habe von Anfang an 20 mg B6 am Tag und eine Zinkorot 25 eingenommen. In den ersten zwei Wochen war die Nacht dann bei mir um 4.00 Uhr eigentlich zu Ende, weil ich zu munter war zum Weiterschlafen aber noch zu faul um aufstehen. Mir ging es besser als vorher aber der Tag war so irgendwie sehr lang mit nur noch 6-7 Stunden Schlaf. Nach drei Wochen war das aber vorbei und mir ging das nicht mehr richtig gut
Jetzt bin ich auf Depyrrol Kind umgestiegen.(eine am Tag) und etwas Magnesium. Das bekommt mir besser, als die Einzelsubstanzen. Iregdnwie habe ich das gefühl, dass das kontinuierlicher über den Tag wirkt, dass es keinen gar so starken Leistungsabfall gibt.Mehr will ich jetzt nicht nehmen, weil ich abends probleme habe einzuschlafen, obwohl ich das depyrroll bereits zum Frühstück nehme.
Multis vertrage ich auch nicht besonders. Auch nicht das B-Mix aus der Apotheke, da werde ich noch müder, als ich so schon bin.

Ein Grund die Behandlung mit B6 abzubrechen, können z.B. Depressionen sein. Schau mal unter https://www1.tip.nl/~t159602/de/hpu/faq.html 2. Frage: Wenn man Pech hat, muss man also ganz absetzen und kann die Behandlung möglicherweise erstmal nur mit Zink fortführen

Noch eine ganz andere Variante von Maichen von symptome.ch/v board/showp...98&postcount=8
"Der Arzt,der das geschrieben hat, meinte ,er hätte B2 gegeben ,aber er könne den Mechanismus nicht erklären.
Du kannst also dein KPU mit B2 behandeln ,ich tue es auch .Bei mir ist es mit
P5P gekoppelt .Doc Kuklinski verordnet auch immer B2 bei KPU.

Also du siehst, es gibt kein richtig und kein falsch. Vielleich thilft dir das aber trotzdem ein Stück weiter.

 

[Anne]

ich hoffe, ich vergreif mich grad nicht im Ton,
Babajaga

Keine Sorge, selbst wenn es so wäre, sind wir das hier gewöhnt. Solange du hier niemand beschimpfst oder beleidigst ist alles erlaubt . Ich kann mich noch gut an meine weinerlichen ersten Beiträge zu dem Thema hier erinnern.

Falls du dich ab und zu über andere Beiträge wundern solltest, erinnere dich daran, dass viele hier Konzentrationsprobleme oder auch mal depressive Verstimmungen haben. Also nicht unbedingt jedes Wort auf die Goldwaage legen. Eigentlich meinen es alle nur gut.

Anne

 

[babajaga]

Danke Anne,

hab den Beitrag auch gerade entdeckt ;-) und war fleissig am Lesen...
Sind die Medis eigentlich alle definitiv Lactosefrei?
Hab bei den Zinkpräparaten auf unserer Liste (nicht mehr online) Zuckeraustauschstoffe entdeckt. Wenn die nicht notiert sind, kann ich dann davon ausgehen, daß auch kein Zucker drin ist? Wegen FI und SI...

lieber Gruß
:hexe:

 

[Anne]

Oh je, babajaga, da erwischst du mich auf dem falschen Fuß. Da ich inzwischen etwas mehr Fructose und auch etwas Zucker vertrage gönne ich es mir einfach, mir darum keinen Kopf mehr zu machen. Ich nehme an, dass dort alles aufgeführt ist, was auf den Beipackzetteln steht. Meist sind es Kapseln, da ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass kein Zucker drin ist, weil das für den Geschmack ja nicht nötig ist. Möglciherweise musst du dich wirklich ans Telefon hängen, wenn du ganz sicher gehen willst, dass das auch LI-tauglich ist. Vielleicht hast du ja schon eine Vorstellung, mit was du gern anfangen würdest.

Anne

 

[Kate]

Hallo Babajaga,

auch von mir ein :welcome:

Zu den Einheiten für Kryptopyrrol ein Zitat des KEAC:

In den Vereinigten Staaten von Amerika wird die Gesamt-Kryptopyrrol-Konzentration im Urin in Mikrogrammprozent (mcg% oder µg%) angezeigt.Die Werte gehen von 0 bis 1000 mcg% und sind bei Stress erhöht. In dem Buch "Mental Illness" (dt.: "Nährstoff-Therapie bei psychischen Störungen") beschreibt Pfeiffer (1987; 50) die Patientin Sara. Sie hatte 1000 mcg% Kryptopyrrol im Urin.

Bis 15 mcg% wird durch die Gruppe von Pfeiffer als normal angesehen (Pfeiffer; 1987, 50). In den USA gibt es ca. 20 Laboratorien, die Kryptopyrrol im Urin bestimmen. Die meisten Laboratorien in den USA haben als Normalwert 20 mcg%.

In Europa wird die Kryptopyrrol-Konzentration im Urin teilweise auch in Units angezeigt.

Zum Umrechnen kann folgende Formel benutzt werden: 0,1 Unit entspricht 31,2 mcg%.

Der Normalwert in Europa bewegt sich von 0.06 bis 0.08 Units. Der höchste Wert, der, soweit bekannt, in der Niederlanden bei nicht psychiatrischen Patienten gefunden wurde , beträgt 0.48 Units. Auf der Grundlage des Normalwertes von 0.06 Units haben elf Prozent der Bevölkerung Kryptopyrrolurie; auf der Grundlage von 0.08 Units fünf Prozent.

Wahrscheinlich ist die vom KEAC benutzte Einheit "Units", sonst macht der 0,xx-Wert ja gar keinen Sinn.

---

Meine Ergebnisse waren auch sehr merkwürdig:

KPU bei Orthomedis und Sension gut übereinstimmend positiv: 31/29
KEAC-24-Stunden-Test (der mir wegen nächtlichem Wasserlassen dringend ans Herz gelegt wurde): Die Tagesausscheidung normal!!! Auf die Ausscheigung pro Liter umgerechnet dann leicht positiv:1,02. - Ist aber nicht die Tagesausscheidung viel aussagekräftiger? Ich konnte dies beim KEAC leider bisher nicht klären. Ein weiterer Aspekt beim 24-Std.-Test, der mir durch den Kopf geht, ist, dass man ja bei der Sammlung gezwungen ist, sehr häuslich zu sein, wenn man nicht mit gekühltem Kanister durch die Gegend laufen möchte. D.h. zumindest manche eher körperlichen Stressfaktoren fallen weg, wodurch möglicherweise die Ausscheidung niedriger wird???

Eine ganz wichtige Frage scheint mir auch zu sein, ob ein KPUler nicht letztlich - im Hinblick auf den Verlust von B6 und Zink - in der gleichen Situation ist wie ein HPUler, weil alle diese Pyrrolverbindungen B6 und Zink mit sich reißen beim Weg durch die Niere und Blase.

Zu den Zusatzstoffen: Die Firma THORNE nimmt für sich in Anspruch, hypoallergene Produkte herzustellen und nur ganz bestimmte Stoffe als Kapselfüllstoffe (hierfür gibt es technische Gründe) zu benutzen. Zucker ist nicht dabei. Ich habe auf meiner Liste alles drauf stehen, was ich deren Informationen entnehmen konnte. Eine Garantie hat man natürlich nie.

Gruß
Kate

 

[babajaga]

@ Anne: tja, ich reagiere ja noch superempfindlich auf Zucker aller Art... das wird wohl noch ein Weilchen dauern, bis sich der Darm wieder stabilisiert hat.
Ich liebäugel mit den Depyrrol - Präparaten, denn ich bin auch ein bischen Histamin und damit sollte ich der Folsäure wohl besser aus dem Weg gehen. Für das erste Präparat aus dieser Medikamentengruppe bräuchte ich eine Verordnung, die ich noch nicht habe... aber ich hab die Hoffnung ja noch nicht aufgegeben, daß ich vielleicht doch noch eine brauchbare ärztliche Beratung bekomme?

Hallo Kate,

Dank Dir für Deine Infos! Wenn ich Dein Zitat richtig lese ist µg/dl gleichzusetzen mit mcg% dann bräuchte man einen Wert von 93,6 µg/dl um auf 0,3 Units zu kommen und damit über den eingangs zitierten 0,27 zu liegen...

Ich hab meinen Morgenurin an keac geschickt, war mir aber unsicher, ob die deutsche Post den schnell außer Landes kriegt, hab da schon öfter Theater mitgehabt. Außerdem kam dann das Pfingstwochenende... aber ich konnte leider nicht mehr denken, als ich das gemacht hab... bei klarerem Verstand würde ich so eine Probe lieber Montags oder Dienstags auf den Weg schicken, aber dann hätte ich mein Periode gehabt - Stichtag war Sonntag.

Es gibt also durchaus mögliche Gründe für das Ergebnis...

Aber dafür bräuchte ich den Befund: Wann hat keac die Probe erhalten? ist das Ergebnis vielleicht grenzwertig?
oder steckt doch eine "echte" Porphyrie dahinter?
ich dreh mich im Kreis...
den Tag vorher hab ich auch zuhause verbracht mit Urinsammeln... da hatte ich aber ständig Angst, daß der eine Kanister nicht reicht, den ich mitbekommen hatte... so ganz streßfrei war das nicht

Was hast Du denn jetzt mit Deinem Ergebnis für Dich entschieden? Substituierst Du irgendwas? Geht es Dir damit gut/besser?

lieber Gruß
:hexe:

 

[Anne]

Für die Depyrolls brauchst du bei allen keine Verordnung.
Nur für das Pyridoxin-Komplex.

Du musst dich entscheiden, ob du lieber was nimmst, wo von vornhereinmehr drin ist, du dann aber anfangen musst am Anfang evtl. Kapseln zu teilen oder zu dritteln, oder ob die lieber was Schwächeres nimmst.
Leere Kapseln zum Umfüllen kann man in der Apotheke bestellen. Das ist prinzipiell kein Problem aber trotzdem irgendwie eine Fummelei.

Ja ich wünsch dir natürlich auch, das sich das mit dem Arzt noch klärt.

Anne