- Beitritt
- 02.01.05
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- 5.609
Hallo Kate,
Was mir zu Dir noch aufgefallen ist:
Du schreibst, dass Du mehr Flüssigkeit ausscheidest, wie Du trinkst. Du hast auch mal - schon länger her - etwas auffallendes Kreatinin (im Urin glaube ich) gehabt. Wurde mal bei Dir ernsthafter nach einer möglichen Störung der Nieren geschaut?
Lese gerade wegen mir über das Fanconi-Syndrom nach, es wird auch das Merkmal Dehydration genannt und es soll ja bei Schwermetallbelastungen ein sog. "erworbenes Fanconi-Syndrom" möglich sein, was dann wohl auch für den MW gelten würde, denn bei MW ist es auch möglich vermehrt Aminosäuren, Calcium, Glucose etc. im Harn auszuscheiden. Ich vermute mal, dass diese Überausscheidungen anfänglich und bei leichten Fällen nicht jedes Mal nachweisbar sind, so dass man mit einer Messung dies manchmal nicht nachweisen kann. Bei mir ist die Calcium-Ausscheidung in ca. 80 % der Messungen erhöht, d. h. es gibt auch immer wieder (noch) normale Werte dabei.
Wenn Du eine erhöhte Ausscheidung von Pyrrolen im Urin hast, was sicher auch mit den Nieren zusammenhängt, dann wäre evtl. eine gründliche Untersuchung der Nieren auch sinnvoll bei Dir.
Und noch etwas zu den Ärzten, die gerne spotten:
Die Reaktion Deines Heilpraktikers finde ich nicht sehr gut. Er reiht sich damit in die lange Liste der Therapeuten ein, die sich zwar mit seltenen Krankheiten nicht auskennen (ohne dass ich ihn kenne, bin ich sicher, dass er sich mit MW höchstens oberflächlich beschäftigt haben kann), die aber die Patienten gleich von vornherein entmutigen, eine seltene Krankheit in Betracht zu ziehen.
Das erlebe ich bei mir auch ständig.
Es gibt sogar Ärzte, die bei diagnostiziertem MW den Patienten einreden, dass es schädlicher sei für sie, die Medikamente für MW zu nehmen, als wenn sie MW nicht behandeln würden. Ich weiß von einer Frau mit MW, der haben ihre Ärzte immer wieder gesagt, wie sehr sie sich mit dem Chelatbildner schaden würde, bis sie ihn eigenmächtig abgesetzt hat. Sie bekam dann starke Probleme, was alles genau, weiß ich nicht mehr. Doch sie schrieb mir, sie sei anschließend "durch die Hölle gegangen". Wochenlange Rehaklinik-Aufenthalte und Verschlimmerungen der Krankheitssymptome (wohl etliche neurologische Probleme) waren die Folge. Sie hat es bitter bereut, sich von den Ärzten so beirren zu lassen.
Ähnliches erlebe auch ich oft:
Es gibt einen Arzt, der sagt, er kenne sich mit MW nicht aus, er behauptet aber dennoch (!), ich hätte keinen MW. Wenn ich dann frage, ob ich meine Medikamente denn einfach weglassen solle, dann sagt er, er glaube nicht, dass ich sie benötige. Schriftlich bekäme ich dies aber nicht. Ließe ich die Medikamente dann weg und kommt zu Rückfällen oder im schlimmsten Fall zu einem Leberversagen, dann würde er nicht zugeben, mir dies empfohlen zu haben. Ich habe diesen Arzt dann gebeten, mir doch zu helfen, eine andere Ursache für mein erhöhtes (Leber-) Kupfer zu finden, doch da will er auch nicht dran, obwohl er Facharzt ist für Stoffwechselkrankheiten.
Dann gibt es andere Ärzte, die sagen, sie sind sicher, dass ich MW habe, wie z. B. der Frauenarzt, der bereits 1996 2 Bilder meiner Leber während einer Operation machte, auf der kleine Knötchen (also Zeichen einer Leberzirrhose) zu sehen sind oder meine Nephrologin, die sagt, man bekommt ein so hohes Leberkupfer nur von M. Wilson.
Man könnte da wirklich "verrückt" werden, wenn man so gegensätzliche Aussagen laufend hört.
Ich denke, dass das Verhalten der Ärzte mit dazu beiträgt, dass gerade seltene Krankheiten oft übersehen werden.
Gruß
margie
Was mir zu Dir noch aufgefallen ist:
Du schreibst, dass Du mehr Flüssigkeit ausscheidest, wie Du trinkst. Du hast auch mal - schon länger her - etwas auffallendes Kreatinin (im Urin glaube ich) gehabt. Wurde mal bei Dir ernsthafter nach einer möglichen Störung der Nieren geschaut?
Lese gerade wegen mir über das Fanconi-Syndrom nach, es wird auch das Merkmal Dehydration genannt und es soll ja bei Schwermetallbelastungen ein sog. "erworbenes Fanconi-Syndrom" möglich sein, was dann wohl auch für den MW gelten würde, denn bei MW ist es auch möglich vermehrt Aminosäuren, Calcium, Glucose etc. im Harn auszuscheiden. Ich vermute mal, dass diese Überausscheidungen anfänglich und bei leichten Fällen nicht jedes Mal nachweisbar sind, so dass man mit einer Messung dies manchmal nicht nachweisen kann. Bei mir ist die Calcium-Ausscheidung in ca. 80 % der Messungen erhöht, d. h. es gibt auch immer wieder (noch) normale Werte dabei.
Wenn Du eine erhöhte Ausscheidung von Pyrrolen im Urin hast, was sicher auch mit den Nieren zusammenhängt, dann wäre evtl. eine gründliche Untersuchung der Nieren auch sinnvoll bei Dir.
Und noch etwas zu den Ärzten, die gerne spotten:
Die Reaktion Deines Heilpraktikers finde ich nicht sehr gut. Er reiht sich damit in die lange Liste der Therapeuten ein, die sich zwar mit seltenen Krankheiten nicht auskennen (ohne dass ich ihn kenne, bin ich sicher, dass er sich mit MW höchstens oberflächlich beschäftigt haben kann), die aber die Patienten gleich von vornherein entmutigen, eine seltene Krankheit in Betracht zu ziehen.
Das erlebe ich bei mir auch ständig.
Es gibt sogar Ärzte, die bei diagnostiziertem MW den Patienten einreden, dass es schädlicher sei für sie, die Medikamente für MW zu nehmen, als wenn sie MW nicht behandeln würden. Ich weiß von einer Frau mit MW, der haben ihre Ärzte immer wieder gesagt, wie sehr sie sich mit dem Chelatbildner schaden würde, bis sie ihn eigenmächtig abgesetzt hat. Sie bekam dann starke Probleme, was alles genau, weiß ich nicht mehr. Doch sie schrieb mir, sie sei anschließend "durch die Hölle gegangen". Wochenlange Rehaklinik-Aufenthalte und Verschlimmerungen der Krankheitssymptome (wohl etliche neurologische Probleme) waren die Folge. Sie hat es bitter bereut, sich von den Ärzten so beirren zu lassen.
Ähnliches erlebe auch ich oft:
Es gibt einen Arzt, der sagt, er kenne sich mit MW nicht aus, er behauptet aber dennoch (!), ich hätte keinen MW. Wenn ich dann frage, ob ich meine Medikamente denn einfach weglassen solle, dann sagt er, er glaube nicht, dass ich sie benötige. Schriftlich bekäme ich dies aber nicht. Ließe ich die Medikamente dann weg und kommt zu Rückfällen oder im schlimmsten Fall zu einem Leberversagen, dann würde er nicht zugeben, mir dies empfohlen zu haben. Ich habe diesen Arzt dann gebeten, mir doch zu helfen, eine andere Ursache für mein erhöhtes (Leber-) Kupfer zu finden, doch da will er auch nicht dran, obwohl er Facharzt ist für Stoffwechselkrankheiten.
Dann gibt es andere Ärzte, die sagen, sie sind sicher, dass ich MW habe, wie z. B. der Frauenarzt, der bereits 1996 2 Bilder meiner Leber während einer Operation machte, auf der kleine Knötchen (also Zeichen einer Leberzirrhose) zu sehen sind oder meine Nephrologin, die sagt, man bekommt ein so hohes Leberkupfer nur von M. Wilson.
Man könnte da wirklich "verrückt" werden, wenn man so gegensätzliche Aussagen laufend hört.
Ich denke, dass das Verhalten der Ärzte mit dazu beiträgt, dass gerade seltene Krankheiten oft übersehen werden.
Gruß
margie
