Infos zur akuten intermittierenden Porphyrie (AIP)

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  • Safran
  • Muskatnuss
  • Aloe vera
  • Kampfer
  • Myrrhe - hoffentlich wussten das die drei Weisen aus dem Morgenland ;-)
  • Johanniskraut (Mittel zur Stimmungsaufhellung)
  • Rhabarberwurzel (nehmen einige Frauen in den Wechseljahren)
  • Sennesblätter (enthalten in Abführtees aus der Apotheke)
  • Grapefruit
  • über Holzkohle Gegrilltes
hallo andra1a,

*lol*
das könnte meine liste von dem: "ich mag das nicht", sein. :)
wobei ich den geruch von mottenkugeln schon noch etwas gemocht habe, aber nie roch, weil die ja giftig sind...
und also ja grapefruite: die mochte ich immer und hab komischerweise nie symptome darauf bekommen. ich vertrage das erst seit 2008 wegen einem anderen problem nicht mehr. doch meiner leber tut grapefruite sogar gut.

viele grüsse von shelley
 
wundermittel
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safran sei doch so super und toll und wie gold und speziell.
ich liebe safran deswegen und rieche manchmal dran und finde, dass es stinkt.
dann wird es gekocht und - bäh! ich verstehe nicht, warum safran-reis als sowas köstliches bezeichnet wird.
aber ja: ich liebe safran, weil safran ist das gold unter den kräutern.
in meinen kräuterschrank muss safran unbedingt rein. :)
ich esse ja eh nicht, was ich in meine vorratskammer stelle. die mache ich für meine gäste hin und weil gesunde, erwachsene menschen, eine vorratskammer haben und mir das ein gesundes leben gibt.
 
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Hallo Shelley,

was wurde eigentlich daraus?
  1. eine Knoblauchkur sowie
  2. Wermut-Kräuter.
Dir ging es daraufhin so elend schlecht, dass du die Behandlung abbrechen musstest.

Schwedenkräuter Sauerkraut Cannabis Beifuß, Salbei, Rainfarn und dem Lebensbaum (Thuja occidentale

Kräuteranwendungen
Gewürzmischungen Tees.

Artikel im Ärzteblatt:


Deutsches Ärzteblatt: Archiv "Absinth – Neue Mode, alte Probleme" (19.10.2001)

hallo,

und also mal ernsthaft:
wenn man sich so ne liste anschaut, könnte man ja glatt denken, dass die porphyrie nicht eine genetische, sondern eine parasiten-induzierte erkrankung ist.
oder sind das nicht alles die heilreaktionen auf die parasiten-heilmittel, welche der porphyriepatient da spürt?
:)
was wissen wir? was weiss die wissenschaft?
was weiss die forschung über das thema porphyrie und parasiten, ausser dass malaria porphyrie auslöst?

das selbe gilt ja zu schwermetallen: die verändern ja auch den porphyrinogenen stoffwechsel und man reagiert dann mit porphyrie-symptomen auf die entgiftung... ebenfalls heilreaktionen...

tja.
ursache suchen und heilen.

wobei ich damit jetzt nicht porphyriepatienten dazu bringen will, stoffe gegen parasiten oder zur ausleitung von schwermetallen zu nehmen, auf die sie dann mit symptomen reagieren.

jeder ist seines eigenen glückes schmied. oder wie das sprichwort heisst.

viele liebe grüsse von shelley

oh p.s:
meine damals schwerst erkrankte porphyrie-freundin aus new jersey konnte ihre genetisch bewiesene porphyrie heilen. das fand ich schon immer komisch. doch wer weiss, wie sie das angestellt hat? die kann nun sogar in die sonne und braucht die folien an den fenstern nicht mehr.

und diesen gesamten kommentar habe ich nun nicht geschrieben, weil man in der medizin solche dinge nicht schreiben darf. denn die sind alle gift und wir brauchen die medikamente gegen unsere krankheiten.

oh noch was:
meine wurmerkrankung habe ich dann 2012/ 2013 nach der zeit hier im forum mit chemischen mitteln behandelt und war jahrelang symptomfrei. (histamin-intoleranz geheilt, tinnitus weg, migräne geheilt, dauererbrechen weg, kein schwindel mehr und vieles anderes.)
ich bin ja hier weg aus dem forum, weil mir von den parasiten, dem nitrofurantoin-schaden und der chinolonvergiftung so schlecht ging und es dann zu viel wurde hier.
ich konnte nicht alle parasiten eliminieren, weil mir medikamente fehlten.
seit einigen monaten - jahren - vermute ich, dass es bei mir mit den parasiten wieder los geht.
leider wird es aus politischen gründen immer schwerer, an heilmittel heran zu kommen. egal ob chemisch oder natürlich.
 
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mir geht es bzgl. der aip gsd wieder besser. aber seit ich dank inet mehr infos habe, ist das problem ja eh schon etwas geringer.
es sind zwar nicht alle infos für mich brauchbar, aber das ist ja immer bei jedem etwas anders. und es können inividuell auch noch andere faktoren eine rolle spielen oder andere störungen, die teils gleiche oder ähnliche symptome haben wie z.b. der syst.lupus ( sle ) , der sowieso gern zusammen mit der aip auftritt ud teils auch gleiche symptome hat.
wobei die versch. symptome wie z.b. auch epilep. krampfanfälle, hautaussschläge, nierenversagen usw. nicht bei jedem auftreten.

bei diesen seiten hab ich einiges brauchbares gefunden (alle links für neue user, damit sie nicht lange suchen müssen):

aip:






sle:



aip und sle:



lg
sunny
 
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Hallo Shelley,
was wissen wir? was weiss die wissenschaft?
was weiss die forschung über das thema porphyrie und parasiten...
Interessant Gedankengänge hast Du...:)👍

Wenn ich an die Schnecken denke, die sich - aufgrund parasitärer Besiedlung - auf die Spitze eines Busches/gut sichtbar auf Blätter Oberflächen begeben und dort "Signale" über pulsierende Fühler an Vögel geben, um gefressen zu werden...: https://de.wikipedia.org/wiki/Leucochloridium_paradoxum - dort ein Video.
Oder an Mehlhorn (hat ein Buch über das Thema geschrieben) denke, der gemessen hat, dass Parasiten Botenstoffe ausscheiden, die in den hormonellen Kreislauf des Menschen massiv eingreifen (und uA die Temperatur des Menschen auf ihre Bedürfnisse "anpassen"), macht das was Du schreibst absolut Sinn.

Kennst Du "Kieselgur (Diatomacious Earth)" als Parasitenmitteln?
Funktioniert nur für die im Magen-/Darmtrakt. Dafür ist sehr billig (ich schätze, wenn man sich umschaut und uU was aus US schicken lassen kann (auf langsamstem Weg), kommt man mit 20-30 Euro vermutlich einige Jahrzehnte (!!) durch (mir fehlt allerdings die Info, wie teuer aktuell Pakete aus US sind).
Selbst in D scheint es günstige Quellen zu geben (obwohl es in Europa schon deutlich teurer ist als US. Aber dennoch halten sich die Kosten/Jahr in Grenzen - ich schätze mit 20-30 Euro pro Jahr kommt man gut durch).
Neben der antiparasitären Wirkung, versorgt es den Körper auch gut mit Silizium. Haare, Nägel, Bindegewebe, Gelenke danken es sehr. (wie ich es regelmäßig genommen hab, konnte ich mit meinen Fingernägeln Schrauben eindrehen... erinnert mich dran, dass ich es wieder starten sollte... 🤔)
Wichtig ist "food grade/Lebensmittelqualität" und zB bei A*** in den Bewertungen schauen, was die Leute über das jeweilige Produkt schreiben (ob es auch für orale Einnahme gut bewertet wird - ich hatte schon mal eines, dass trotz "Lebensmittelqualität Deklaration" viel zu grob war für orale Einnahme. Daher kaufe ich nur mehr dort, wo ich entsprechende Bewertungen finde).

Im englischsprachigen Raum könnte Dich diese Seite interessieren, falls Du Dich in das Thema einlesen möchtest: https://www.earthclinic.com/remedies/diatomaceous-earth.html#cp
bzw. US-A****n findet tausende Berichte (von Menschen, die es oral anwenden).

***
generell: ja, auch KPU (HPU) - vermutlich zumindest die Erworbene - scheint reversibel zu sein. Daher kann ich mir gut vorstellen, dass AIP auch gut über Epigenetik "Stumm geschaltet" werden kann (es scheint ja "schubförmig" zu verlaufen. Also immer nur wenn der Körper gar nicht mehr anders kann, dürften die entsprechenden "Gen-Pfade" verwendet werden).

Ich denk mir - alles was nicht "dauerhaft" ("nur" in Schüben verläuft, später im Leben dazu gekommen ist - im Gegensatz zu "von Geburt an" ist, wie zB Trisomie 21), ist vermutlich epigenetisch gut steuerbar. (man muss "nur" die Schalter finden... - was ja oft die Suche nach der Nadel im Heuhaufen ist... 🙈)

Falls Du Zeit/die Energie hast: magst Du - ev. in anderem Thread (Rubrik Parasiten oder in Deinem Thread) - Deine Erfahrungen mit div. Parasitenmitteln beschreiben?

lg togi
 
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28.09.05
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hallo,

malaria löst porphyrie aus und gegen malaria wird zwar nicht artemisia vulgaris, sondern artemisia annua gegeben.
also komisch, wenn artemisia vulgaris das schlimmste gift gegen porphyrie sein soll, artemisia annua dann aber das heilmittel gegen eine parasiten-porphyrie.

im kontakt mit einer porphyrie-freundin aus australien, kamen wir darauf, dass wir die selben klein-parasiten im körper nachgewiesen bekamen und weder die ärzte in der schweiz, noch die in australien ein interesse daran haben und schon mal gar nicht, uns medikamente gegen diese klein-parasiten zu geben.

statt dessen müssen wir die parasiten mit glucose-zucker (nicht mit keksen und kuchen, wo fructose-zucker drin ist), füttern.

mir ist schon immer süss 'aufgestossen', wie ich als porphyrie-patientin keine vernünftige beratung oder behandlung bekomme, sondern einfach da mal glucose nehmen und gewisse stoffe weglassen soll.
das ist nicht so ursache-gerecht heilend.
aber oh ich vergass! genkrankheiten seien ja unheilbar.
komisch nur, dass menschen genkrankheiten haben und damit voll gesund sind und andere daran krepieren.
komisch auch, dass unsere grossmütter und grossväter, welche die selbe genkrankheit hatten, nicht auf die art krank waren wie wir grosskinder. also 'spielt' da doch noch etwas anderes 'mit'?
aber das habe ich jetzt auch alles nicht geschrieben, weil die medizin solche schreiben nicht erlaubt.

viele liebe grüsse von shelley
 
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28.09.05
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der syst.lupus ( sle ) , der sowieso gern zusammen mit der aip auftritt ud teils auch gleiche symptome hat.
wobei die versch. symptome wie z.b. auch epilep. krampfanfälle, hautaussschläge, nierenversagen usw. nicht bei jedem auftreten.

lg
sunny

hallo sunny sunlight,

also sle kenne ich als andere krankheit, welche nicht direkt etwas mit aip zu tun hat.

epileptische krampfanfälle sind kein symptom von aip oder lupus.
lupus und aip können toxische, aber nicht epileptische krampfanfälle auslösen.
da muss man klar differenzieren.

nierenversagen ist jetzt also auch nicht so üblich bei porphyrien.

hauterscheinungen sind eher zeichen von anderen porphyrien, wie von aip.

darf ich fragen, ob du überhaupt mal gründlich und richtig untersucht wurdest?
mir kommt es so vor, als wären bei dir noch nie wirkliche und die grundlegenden ursachen gesucht worden.
bei dir scheinen oberflächliche teste gemacht zu werden und dann werden diagnosen hingehauen, von denen ein zusammenhang gesucht wird, den es ohne das wissen der wirklichen und grundlegenden ursache keinen sinn machen.

wurde dein blut mal nach imd berlin geschickt?
was wurde dort getestet?

was ich eigentlich von porphyrie-patienten nicht wissen will, es mich aber nun auf grund von möglicher ursache doch wunder nimmt:
welche werte waren denn wann bei dir erhöht?
oder waren die werte gar negativ oder als negativ interpretiert?

du schreibst irgendwo auch von vergiftung...
schwermetalle verändern ja den porphyrinogenen stoffwechsel.
haben deine ärzte was übersehen?

viele grüssee von shelley
 
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28.09.05
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aip und sle:


lg
sunny

hallo,

jetzt soll das nicht-porphyrinogene antiparasitenmittel, welches gegen sle hilft - was auch keinem arzt komisch vorkommt, auf einmal aip auslösen, wo hcq doch (siehe porphyrie-medikamentenlisten) eben nicht porphyrinogen ist...

sle, gegen welches antiparasitenmittel gegeben wird, soll zusammen mir porphyrie vorkommen, welche angeblich von antiparasitenmittel 'getriggert' werden soll.

ich denke, die wissenschaft hat noch zu wenig geforscht.

übrigens:
wenn ich nicht gerade einen kalium- oder anderen mangel habe, vertrage ich hcq trotz porphyrie super.
problematisch ist es bei mir nur, wenn ich gleichzeitig mängel im körper habe. aber das ist normal. bei geiwssen mangelerscheinungen darf man hcq ja nicht nehmen. da kann es dann wegen den mängeln sogar tödlich wirken. auch ohne aip.

viele liebe grüsse von shelley
 
regulat-pro-immune
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komisch auch, dass unsere grossmütter und grossväter, welche die selbe genkrankheit hatten, nicht auf die art krank waren wie wir grosskinder. also 'spielt' da doch noch etwas anderes 'mit'?

sowohl meine mutter als auch ihre mutter hatten nicht nur die gene, sondern auch erhebliche gesundheitl. probleme durch die aip. hatte ich aber alles schon geschrieben.

epileptische krampfanfälle sind kein symptom von aip oder lupus.

das sehen ärzte und wissenschaftler anders


 
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sowohl meine mutter als auch ihre mutter hatten nicht nur die gene, sondern auch erhebliche gesundheitl. probleme durch die aip. hatte ich aber alles schon geschrieben.

damals waren parasiten ja zum teil noch verbreiteter wie heute. :)
ich weiss zwar nicht, wann deine eltern geboren wurden, doch in kriegszeiten kann man das gemüse nicht immer mit salz von wurm-eiern befreuen, etc.

ich will jetzt die porphyrie nicht als parasiten-erkrankung darstellen.
es gibt ja noch etliche andere umweltfaktoren, die auf uns einwirken.
das sieht man auch bei anderen genkrankheiten, welche aktuell wie pilze aus den menschlichen körpern spriessen.
 
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28.09.05
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das sehen ärzte und wissenschaftler anders


hallo sunny sunlight,

sorry, aber davon hatten wir es schon:

1.) ich weiss nicht, wie du immer auf so unseriöse links stossen kannst.
2.) ich 'studiere' seit 6 jahren intensiv epilepsien und nicht-epileptische krampfgeschehen. darunter gehören infetiös-toxische, toxisch-toxische, encephalopathische, dysautonome und andere anfälle.
3.) epileptische und nicht-epileptische anfälle unterscheiden sich grundlegend in ihrer erscheinung.

nur ein beispiel:
bei toxisch-toxischen porphyrinogenen krampfanfällen hat der patient die augen meist geschlossen, auch sind die krämpfe nicht tonisch-klonisch, wie bei einer epilepsie.

davon hatten wir es auch schon:

4.) epilepsie und porphyrie können gerne - und kommen häufig - zusammen vor.

leider wissen das - vermeintlich - 'angesehene' - sogenannte - porphyrie-spezialisten auch nicht alle.

wenn eine epilepsie zusätzlich zur porphyrie besteht, wird das krampfgeschehen komplexer, da dann sowohl epileptische, wie auch toxische anfälle vorkommen.

gegen toxische anfälle bei einer porphyrie ein antiepileptikum zu geben, wäre fatal.
gegen eine epilepsie, welche durch eine porphyrie 'getriggert' wurde kein antiepileptikum zu geben, wäre letal.

vielleicht sollte man zuerst mal a.) epileptologie intensiv studieren, bevor man irgendwelchen inkorrekten mist ins internet schreibt. (siehe deine links.)
und vielleicht sollte man die patienten gründlich untersuchen, bevor sie krampfend mit porphyrie auf der intensivstation liegen. denn dann könnte eine fehleinschätzung passieren.

viele liebe grüsse von shelley

p.s.:
anmerkung:

link 1.) DocMedicus Verlag:
autoren:
gynäkologe und arzt der frauenheilkunde (weder spezialisten für porphyrie, noch epileptologen!)
guckst du da:
Chefredakteure:
Prof. Dr. med. Gerhard Grospietsch,
Dr. med. Werner G. Gehring

link 2.) mediconsult:
gastroenterologie, nephrologie und innere medizin.
guckst du da:
Prof. Dr. med. Hans-Peter Buscher
Dr. Konrad Buscher
 
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28.09.05
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hallo sunny sunlight,

die aber bei leute ohne aip keine aip-symptome auslösen.

ach so?
was ist die nicht-genetische auslöser deiner aip?
und woher weisst du, dass leute ohne aip nicht auch aip-symptome auf gewisse auslöser bekommen?
in den 9 jahren bin ich massenweise von solchen patienten begegnet; welche auf grund der symptome denken, es wäre aip, doch dann die ursache finden, behandeln und geheilt werden.

und dieser thread dient eigentlich dazu, daß neue user infos zur aip finden können ohne erst lange suchen und viel lesen zu müssen................

ja genau: informationen zur aip und keinen bockmist aus irgendwelchen unseriösen internet-links.

ich bin da raus.
das ist mir zu doof.
ich befasse mich mit porphyrie, epilepsie, etc. und nicht mit irgend etwas, das irgendwelche autoren ins internet setzen, um sich zu profilieren.

viele liebe grüsse von shelley
 
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regulat-pro-immune
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28.09.05
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hallo,

ausserdem hat mir ein porphyrie-experter aus deutschland, aus einem genetik-labor selbst folgendes gesagt:

sie sehen patienten, mit dem vollbild einer gen-erkrankung und sind total überzeugt davon, dass man den gendefekt sofot total klar finden wird.
das ergebnis: nichts. nichts. kein gendefekt.
doch der patient braucht behandlung, weil er schwer krank ist und es muss diese bestimmte gen-erkrankung sein.

gleichzeitig haben sie patienten, bei denen sie eine gen-mutation finden. die genmutation einer schweren gen-erkrankung.
sie sind total davon überzeugt, dass der patient dringend behandlung braucht, da er sehr schwer krank sein muss.
doch dann das grosse entsetzen: der patient ist total gesund.
das kann doch nicht sein, bei diesem gen-defekt!

aber oh doch.
es kann alles sein und es gibt das alles.
und so sehen wir, dass die genetik genau so nichts aussagekräftig ist wie jede andere medizin-richtung.

es ist alles nur ein konjunktiv.
am ende gilt es, den patienten zu behandeln und ihn zu heilen, egal, was nun welcher test sagt oder nicht sagt.

um so wichtiger ist es, die ursachen zu finden, doch auch wenn man diese medizinisch testet, können fehlergebnisse hervorkommen.
die testergebnisse sind immer nur ein anhaltspunkt. die anamnese und die krankengeschichte sind genau so wichtig. das wird heute in der medizin leider immer mehr übersehen und es wird noch schlimmer, wenn dann roboter eingestellt werden, für die patientenanamnese. sie arbeiten ja schon dahin mit ihrer telemedizin, etc.
auch das ganze krankenkassensystem, wo ein patient nur bei gewissen laborparametern eine bestimmte behandlung bekommt: das ist tödlich und verheerend für die gesamte menschheit.
ich weiss nicht, wie lange das noch so gehen kann in der medizin und ob die menschheit vorher zu grunde geht, oder das system irgendwann krachen wird.
vor 20 jahren dachten wir, es sei schlimm?
es wird immer noch schlimmer und noch schlimmer.

aber ich schreibe hier zu viel.

viele liebe grüsse von shelley
 
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28.09.05
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hallo lieber togi,

nein; dein beitrag ging nicht unter. ich habe ihn nur aufgespart, um in ruhe zu antworten.
ich hab mich dann so geärgert, wegen dem bockmist, den sie da im internet auf so laien angeblichen medizinseiten rumtippseln, dass ich pause machte und jetzt extra nochmals kam, um dir zu schreiben.

Hallo Shelley,

Schnecken denke, die sich - aufgrund parasitärer Besiedlung - auf die Spitze eines Busches/gut sichtbar auf Blätter Oberflächen begeben und dort "Signale" über pulsierende Fühler an Vögel geben, um gefressen zu werden...: https://de.wikipedia.org/wiki/Leucochloridium_paradoxum

ich liebe schnecken und ich habe zu hause schnecken und gerade vorher war ich so traurig, als ich an dein post dachte, während ich vor dem schneckenkistchen stand und sah, wie ich meine kleine schätze vernachlässige, weil ich nicht so lange stehen oder sitzen kann, um mich um sie zu kümmern.
ich hoffe, sie sterben nicht an vernachlässigung.

eine meiner schnecken ist gerade krank. ihr fühler-auge hat sich gebogen und sie kann es nicht mehr strecken. es macht mir sorgen.

Kennst Du "Kieselgur (Diatomacious Earth)" als Parasitenmitteln?

ich will dieses kieselgur nehmen.
wo kann ich das qualitativ beste und finanziell billigste bestellen?
ich bin nicht ganz reich und kann aber es mir nicht leisten, mir mit schlechter qualität zu schaden.
meine neue krankenschwester habe ein postfach in deutschland.
eventuell dürfe ich ab juni oder so an sie das bestellen.
ansonsten müsste es in die schweiz, wobei das immer so elend teuer ist mit versand und zoll.

Im englischsprachigen Raum könnte Dich diese Seite interessieren, falls Du Dich in das Thema einlesen möchtest: https://www.earthclinic.com/remedies/diatomaceous-earth.html#cp
bzw. US-A****n findet tausende Berichte (von Menschen, die es oral anwenden).

ich muss ja alles immer mit translator machen. auch meine ganzen kontakte mit freunden aus usa und australien, etc.
das ist anstrengend, doch passt es. ich kann das übersetzen lassen und mal anschauen.
gerade mag ich nicht, weil ich alle meine kräfte hier für so dumme sachen von dummen leuten aus dem internet verbraucht habe.
(ich meine nicht die mitglieder hier im forum. sondern die, welche sich als wissenschaftlich ausgeben und dann arme patienten auf irrwege bringen.)

***
generell: ja, auch KPU (HPU) - vermutlich zumindest die Erworbene - scheint reversibel zu sein. Daher kann ich mir gut vorstellen, dass AIP auch gut über Epigenetik "Stumm geschaltet" werden kann

bei mir kommen seit geburt porphyrie, hpu/ kpu (mindestens seit 2006) plus seit 2013 quecksilber- und seit 2016 bleivergiftung (2013 war sie noch nicht vorhanden) zusammen. letztere vergiftungen sieht man auch im porphyrinogenen stoffwechsel.
zusätzlich habe ich chronisch chlamydia pneumoniae gehabt, was ja auch eine sekundäre porphyrie auslösen kann.
des weiteren hatte ich seit kindheit an babesiose, welche ja der malaria ähnlich kommen soll. ich habe deswegen mit hepatologie-professoren kontakt gehabt, doch kennen diese die babesiose zu wenig, um zu sagen, ob sie wie malaria in den porphyrinogenen stoffwechsel wirken kann.

die porphyrie ist bei mir nicht eine reine aip nur hepatisch, sondern habe ich mitbeteiligung der haut, was eine andere form der porphyrie darstellt. doch ist mir das eigentlich jetzt hier nicht so wichtig gewesen, da bei mir lange die koliken als leitendes symptom vorhanden waren.

zusätzlich habe ich unfallbedingt temporal-lappen-epilepsie.
und auch hatte ich infektiös-toxische anfälle (siehe babesiose, chlamydia, etc. - mit hepatischer encephalopathie) und toxisch-toxische anfälle (porphyrie, schwermetallvergiftungen, medikamentenvergiftungen, porphyrie...).
des weiteren habe ich neurologische schäden mit einer speziellen epilepsieform, etc., über die ich nicht kommunizieren möchte, da ich es seelisch nicht verarbeitet habe und es 'ein grosses ding' in meiner unfallgeschichte ist.

was porphyrien, porphyrinogener stoffwechsel und die hpu/ kpu angehen, musste ich leider feststellen, dass DIE porphyrie-spezialistin unseres landes keine ahnung von alle dem hat. sie war - ist - total fixiert auf die porphyrie. alles andere ist für sie inexistent.
wie es bei den spezialisten im ausland aussieht, weiss ich nicht.
doch ich empfinde das als wahrliches armutszeugnis der medizin und also sorry; das geht gar nicht!
sieh doch mal, wie die themenstarterin hier im kapitel leidet, während die ärzte ihr sowas von nichts bringen und sie deswegen so viel scheisse erfahren muss und dann auf idioten-beiträge über google 'stösst'.
schrecklich, was da mit den erkrankten - aber auch gesunden - menschen gemacht wird.
hach. man kann es fast nicht mit ansehen. eigentlich wollte ich mich deswegen hier im forum auch nicht auf das thema porphyrie einlassen, konnte mich aber dann nicht mehr zurück halten.

(es scheint ja "schubförmig" zu verlaufen.

also nein:
die reine porphyrie läuft ganz klar in attacken und nicht schüben.
(und so kann man auch fehldiagnostizierte identifizieren...)

porphyrie ist so:
auslöser (trigger) attacke - attacke um, patient voll gesund.

wenn eine - angebliche - porphyrie in schüben verlauft, weist das eher auf ein infektiöses oder toxisches geschehen hin.
- infektionskeime leben ja zyklus-artig. die geben mal mehr ruhe und sind dann wieder aktiv: schubverlauf.
- auch toxische geschehen nehmen manchmal schubartigen verlauf auf grund von hormonen, etc. doch da ist es auch mehr von aussen und nicht von innen gesteuert. je mehr belastung der körper von aussen zugefügt bekommt, um so belasteter ist er und um so weniger klar kommt er mit den schon vorhandenen giftstoffen. also schub-attacken-auslöser-artig.

was bei der porphyrie auf schübe vermuten lassen könnte:
wenn ein patient chronische infekte hat und infektionen ja porphyrie-attacken auslösen können: da hat der patient dann immer in der infekt-aktiven-phase wieder attacken. trotzdem grenzen sich die attacken mehr ab von der nicht-attacke, wie ein schub vom nicht-schub.

manchmal ärgert es mich, wenn so naturärzte dann da alles vermischen oder dann gar hpu/ kpu als porphyrie bezeichnen.
da haben dann die patienten unnötig angst, dass sie porphyrie haben, kommen in panische zustände, verhalten sich wie ein sterbender porphyrie-patient, dabei könnte man sie heilen.
also gerade bei angst-patienten erlebe ich wegen solchen nicht-differenzierenden natur-leute, die irgendwelchen mist im internet verbreiten, auch wieder schlimme geschichten. das tut mir dann immer leid und wenn sie dann ihre angst-ergebnisse weiter verbreiten im internet, kommen noch mehr patienten in panische 'schienen'.

Ich denk mir - alles was nicht "dauerhaft" ("nur" in Schüben verläuft, später im Leben dazu gekommen ist - im Gegensatz zu "von Geburt an" ist, wie zB Trisomie 21), ist vermutlich epigenetisch gut steuerbar.

meine porphyrie war latent von geburt an da.
doch am ende muss ich gestehen:
woher weiss ich, dass meine angeborene porphyrie-symptomatik von der porphyrie und nicht von was anderem war?
ich denke, das kann niemand wissen.

was ich schon schrieb: die porphyrie läuft nicht schubartig, sondern attacken-weise kurz nach auslösern.

so wurde meine porphyrie ja auch erst nach der medikamentenvergiftung so richtig zum thema, obwohl ich schon viele jahre davor die attacken hatte.
durch die medikamentenvergiftung aber, was die porphyrie quasi dauerzustand (ich hatte jeden tag koliken auf maximum und andere symptome - ich war nahe an lebertransplantation) - also was wollte ich schreiben?

eben: eine 'echte' - primäre porphyrie ist immer angeboren, doch die auslöser kommen erst später dazu.
ist eine 'vermeintliche' porphyrie erworben, ist es meist keine primäre porphyrie, sondern eine sekundäre. davon gibt es sehr viele.

anscheinend kann eine primäre und eine sekundäre porphyrie auch zusammen auftreten. das hat mir mein fall gezeigt und ich denke, ich bin nicht der einzige fall.

eine primäre porphyrie wäre nicht mal so schlimm. ich denke, schlimm ist es dann erst, wenn auch noch sekundäre dinge dazu kommen.
(meine schwester und mein vater haben nur die primäre porphyrie, bzw. gehabt. die waren niemals so krank wie ich, wo noch das sekundäre dazu kam.)

Falls Du Zeit/die Energie hast: magst Du - ev. in anderem Thread (Rubrik Parasiten oder in Deinem Thread) - Deine Erfahrungen mit div. Parasitenmitteln beschreiben?

lg togi

ja ne sorry. ich mag nimmer.

wer weiss? irgendwann? ich weiss nicht.

meine parasitenheilung ist ja nicht abgeschlossen und ich komme nicht an die medikamente, die ich bräuchte, ran.
damals habe ich es ja dann auch mit natur versucht, doch es ging nicht mehr ohne chemie.
das selbe ist nun bald wieder der fall.

viele liebe grüsse von shelley
 
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Hallo Shelley,

ich möchte mich in Kurzform zu deinen Posts äußern, die ich aus Zeitgründen nur querlesen konnte.

1. Du richtest dich in #60 an sunny sunlight. Der Artikel, auf den du dich hier beziehst, stammt aber nicht von ihr, sondern von mir. Bitte verwechsele uns beide nicht, da wir sehr unterschiedliche Ansichten vertreten.

2. Meine Informationen zu diversen Kräutern und Lebensmitteln in meinen Beiträgen #58 und #59 beziehen sich auf die genetisch bedingte Erkrankung "akute intermittierende Porphyrie" (=AIP), nicht zu verwechseln mit Porphyrien, die anderweitig bedingt sind.
Da ich 2017/2018 (?) Beiträge von dir verfolgt hatte, in denen du schilderst, dass es dir nach Einnahme diverser alternativer Mittelchen verheerend schlecht ging, dachte ich mir, meine Infos könnten für dich von Interesse sein, denn es könnte ja sein, dass du bei weiter bestehendem Verdacht auf einen Wurmbefall diese alternative Behandlung fortsetzen möchtest (falls ja: Viel Glück dabei 🍀🍄🍀🥴🤮).
Die von mir erwähnte Eva alias The Hummingbird (YouTube) erkrankte so schwer an einer AIP, dass eine künstliche Beatmung und anschließende Reha notwendig wurden. Von daher denke ich, dass ihre Infos ernst zu nehmen sind.

3. Du schreibst in einem deiner letzten Beiträge, dass du wegen der AIP seit ca. 9 Jahren in einem abgedunkelten Raum lebst und die Sonne nicht mehr siehst.
Wie sieht es also mit deinem Vitamin-D-Spiegel aus? Ein sehr niedriger Spiegel hat gravierende Folgen für die Gesundheit (z.B. auch den Calcium-/Phosphat-Haushalt etc.)
--> Überprüfung des Vitamin-D-Spiegels und gegebenenfalls Substitution??

4. Nochmal meine Frage: Wie wurde deine AIP diagnostiziert? (kurze Antwort genügt, würde für Klarheit sorgen ...):
  • duch Gentest?
  • durch Urinprobe? (hiermit meine ich die Untersuchung während eines akuten Schubs auf die zwei Porphyrinvorläufer (v.a. Porphobilinogen, aber auch Deltaaminolävulinsäure)
Für den Urintest braucht man keinen Arzt, man kann die lichtgeschützte Probe (am besten wäre ein 24-h-Urin) an ein Labor schicken. Es gibt (zumindest in D) einige Labore, die das machen.
Eine Urinuntersuchung kostet nicht die Welt und man hat dann eine hohe Sicherheit einer korrekten Diagnose.

Ferner (hat nichts mit dem Thema dieses Threads zu tun = AIP):
5. Dass "legales Cannabis" (du meintest wahrscheinlich: medizinisches Cannabis) grundsätzlich kein THC enthalten soll, ist schlichtweg falsch.
Cannabis gibt es in Apotheken in ganz unterschiedlichen Zusammensetzungen zu kaufen. Es gibt Sorten mit viel THC (ca. 20 % Wirkstoffgehalt) und solche mit sehr geringem THC-Gehalt, dafür aber einem hohen CBD-Gehalt. Es sind auch Sorten dabei, bei denen das Verhältnis CBD zu THC pari ist.
Ich beschäftige mich übrigens mit dem Thema seit Jahren und bin u.a. auch Mitglied des ACM (= Arbeitsgemeinschaft Cannabis als Medizin e.V.) und des Deutschen Hanfverbands.

6. Hast du dich schon mal gefragt, ob eine andere genetische Erkrankung bei dir in Frage kommt? Ich hatte in der Vergangenheit bei dir das Thema "Morbus Wilson" angesprochen aufgrund deiner Sprach- bzw. neuro-psychiatrischen Auffälligkeiten.
 
regulat-pro-immune
Beitritt
22.08.17
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ich weiss nicht, wo du solche dummen sachen liest ...

ich denke, dir kommen viele komischen dinge zur porphyrie unter.
ich konzentriere mich da auf geeignete literatur und erfahrungen ....... das zeugs zu porphyrie aus deutschland oder gar der schweiz ist eh praktisch nur müll.
Lese gerade diese meiner Meinung nach unverschämten Zeilen von dir, Shelley, und was soll ich sagen? Ich bin raus aus dem Thema.

Weiterhin gutes Werkeln in der Dunkelkammer. Nix für ungut.
 
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