Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

Falls du dich Mal einfach nur unterhalten magst, kannst du das auch gerne sagen. Dank Internet sind Menschen viel leichter erreichbar.

Ich mache heute einen ruhigen Sonntag und versuche ein Landschaftspuzzle zu beenden.
 
Falls du dich Mal einfach nur unterhalten magst

dafür gibt es ja die rubrik unterhaltungen. hab ich auch schon mal genutzt. werd ich wohl auch mal wieder. aber im moment geht es mir vor allem um die beschwerden, die ich noch weiter bessern will und muß.
ich mach zwar auch einen ruhigen sonntag, aber halt mit abwechselnd hausarbeit und berufliches und in den pausen inet.
 
im tv war eben ein filmbericht über eine stadt in sibirien. im winter (7-8 monate) mit einer durchschnittstemperatur von minus 40 grad. hier ist es plus 4 und das find ich schon rel. kalt und hab fast so viele schichten kleidung an wie die bewohner von jakutsk.
das hat mich aber zusammen mit der biokost usw. schon seit 40 jahren vor erkältungen bewahrt.
beim essen ist immer noch so viel uv, daß ich zwar keine sehr schlimmen beschwerden mehr hab, aber doch sehr unangenehme.
aber die durch die aip sind noch sehr viel unangenehmer. der zucker hilft auch nicht mehr, ist mir auch in den mengen, die wenigstes ein bißchen helfen zu ungesund.
nur die entwicklung bei den beinen ist gut. keine offenen wunden und richtig wickeln muß ich nur links, rechts reicht eine einfache mullbinde.
ab morgen werde ich die uv beim essen genauer testen. vor allem beim gemüse. davon muß ich unbedingt mehr essen können, aber ohne zusätzliche beschwerden.


lg
sunny
 
das gemüse testen muß ich auf nächste woche verschieben. erst mal muß ich die aip bessern. kakao und schokolade hab ich schon gestrichen und kaffee (entkoff.) hatte ich reduziert, muß ihn aber auch ganz weglassen. tee geht auch nicht, fruchtsaft auch nicht. bleibt nur wasser. echt blöd.
 
heute hab ich eine gute nachricht bekommen. ich hatte einen pflegegrad beantragt, weil ich seit dem crash vieles nicht mehr selbst machen, wegen meiner mikrorente aber auch keine hilfe bezahlen kann.
ich würde zwar vom arzt jederzeit ein rezept für einen pflegedienst bekommen (für die verbände usw.), aber das war schon nachdem ich im krankenhaus war und jeden tag ein pflegedienst kam eine katastrophe, weil die alle nicht nur parfümiert waren, sondern auch sonst unmöglich.
sie haben z.b. meine schuhe ausgezogen und dabei die sohlen berührt und dann mit den gleichen handschuhen die sterilen kompressen für die offenen wunden angefaßt usw.

ein sehr netter mann, mit dem ich beruflich zu tun habe und der weiß wie schlecht es mir geht (die meisten wissen es nicht, weil ich mir nichts anmerken lasse) und der mich hier gefunden und ins krankenhaus gebracht hat als ich den crash hatte (ich hab davon garnichts mehr mitbekommen, weil ich mehr tot als lebendig war und kann mich auch nicht daran erinnern, hoffe nur, daß es nicht allzu peinlich war) , hatte mir gesagt, ich sollte doch einen pflegegrad beantragen.
man bekommt dann von der pflegekasse jeden monat etwas geld. ich hatte damit gerechnet, daß ich evtl. tatsächlich den pflegegrad 1 bekommen könnte, weil ich wegen der krankheiten, der gelenkschäden usw. einiges nicht mehr machen kann, hab aber sofort den grad 2 bekommen, bei dem es etwas mehr geld gibt, so daß es keine katastrophe mehr ist, daß ich wegen corona fast nichts mehr verdienen kann und das eh nur wenige gesparte auch schon teils verbrauchen mußte und mir trotzdem keine hilfe leisten konnte, sondern nur das nötigste zu essen.
zur feier des tages hab ich mir etwas mehr zu essen gekauft, damit ich in den nächsten tagen nicht raus muß, weil es dann hier regen und wind gibt und es kalt ist.
und ein paar besonders leckere bio-kekse, die mir sonst zu teuer sind (über 2 euro).
und jetzt bin ich so müde und k.o, daß ich keine lust mehr hab, etwas zu tun. aber spülen usw. kann ich ja auch noch morgen.


lg
sunny
 
die kekse waren leider uv, hab aber nur 2 gegessen, so daß die beschwerden rel. gering waren.
heute war ich mittags schon müde, obwohl ich eigentlich genug geschlafen hatte und deshalb hab ich ausnahmsweise mal einen mittagsschlaf gemacht. als nach 1 std. der wecker klingelte, hab ich ihn noch mal auf eine stunde gestellt und weitergeschlafen. jetzt bin ich trotzdem schon eine ganze weile müde. gsd kann ich mir meine zeit ja so einteilen wie ich will. hab also etwas papierkram, den ich erledigen wollte einfach auf morgen verschoben. :)


lg
sunny
 
heute mittag hab ich unfreiwillig geschlafen, obwohl ich in der letzten nacht genug geschlafen hab. beim essen war wohl irgendwas uv und ich bin ohne vorwarnung auf dem stuhl sitzend eingeschlafen und wurde erst nach über 1 std. wieder wach. aber es war kein erholsamer schlaf, mir ging es danach garnicht gut. es ist einfach nur blöd, wenn man so eine ....... krankheit hat. mehr als blöd.......
 
heute ging es etwas besser. ich hab beim essen sehr aufgepaßt und nur etwas gegessen, das mit ziemlicher sicherheit rel. ok war.
außer kopfjucken und ein bißchen jucken am arm gab es keine reaktionen (oder ich hab es schon wieder vergessen. mein gedächtnis ist immer noch ziemlich schlecht) . 100% verträglich ist nichts, aber wenn es nur geringfügige beschwerden gibt, ist das schon wieder ein deutlicher fortschritt.

die beine sind unverändert. das wird wohl auch noch eine weile dauern.
als ich vor einigen jahren mal versehentlich kochendes wasser statt in den ausguß auf meinen bauch gekippt hab, war die livide verfärbung am oberbauch auch erst nach 2 jahren weg.

und an den beinen war es auch noch schlimmer, weil es sehr lange üble offene wunden gab.
also bin ich froh, daß die wunden jetzt schon längere zeit zu sind und es auch keine entzündungen mehr gibt und keine schmerzen, sondern nur die lividen verfärbungen.

das jucken hängt vor allem mit dem gemüse (war nur sehr wenig) zusammen, das aber notwendig ist, weil ich sehr lange kein obst und gemüse essen konnte und mit sicherheit ein vitaminmangel vorliegt.
ich werde also das gemüse einzeln austesten um zu sehen, welches garnicht geht und welches irgendwie besser.
beim obst hab ich schon orangen und kiwis einzeln getestet, ging aber beides garnicht.
getränke kann ich vorläufig ganz vergessen. ich trink nur noch mineralwasser und freu mich darauf, daß irgendwann mal wieder ein kl. bißchen entkoff. kaffee möglich ist. :)


lg
sunny
 
Liebe Sunny,
heute hab ich eine gute nachricht bekommen. ... hab aber sofort den grad 2 bekommen,
da freue ich mich riesig für Dich! :)
Ich hoffe Du findest leckere und GUT VERTRÄGLICHE Kekse für Dich. 😊

Ev. könntest Du auch einen Zuschuss/Kostenersatz für ein neues Bett in Anspruch nehmen (ich kenne die D Regeln nicht, nur so eine Idee).

lg togi
 
danke :)

auf gekaufte kekse usw. werde ich wohl noch länger verzichten müssen.
z.zt. esse ich etwas brot mit zucker drauf, wenn ich etwas süßes haben möchte.
und ich werde morgen oder in den nächsten tagen mal probieren, ob ich nicht etwas keks-ähnliches in der pfanne backen kann (der backofen ist schon lange kaputt).


lg
sunny
 
beine wie immer. kopfjucken wieder mehr, aber ich muß gemüse essen, weil obst garnicht geht und ich unbedingt vitamine zu mir nehmen muß.
eigentlich wollte ich heute die haare schneiden (dringend nötig), aber so oft die arme hochheben ging nicht, tat zu weh. als hab ich nur vorne und an den seiten etwas abgeschnibbelt, so daß es etwas besser aussieht.
und ich hab wieder mal festgestellt, daß der crash auch mein gedächtnis geschrottet hat. ich kann zwar wieder im inet surfen, emails schreiben und mit dem handy telefonieren, aber alles andere, das teils notwendig ist, geht nicht mehr. ich hoffe, daß es mir bald wieder einfällt. ist halt beruflich wichtig. aber hauptsache, daß die wichtigsten sachen noch bzw. wieder funktionieren. :)


lg
sunny
 
Moin sunny!
Bei Instagram bin ich eben über ein einfaches Rezept gestolpert, aber ich habe es noch nicht ausprobiert. Ich hatte aber an dich gedacht, weil du noch ein einfaches Keks-Rezept suchst. Dies ist zwar ein Wrap-Rezept, aber zeigt doch, dass anscheinend manche Leute mit wenig Zutaten viel hinbekommen:

Wraps in der Pfanne:
200g Mehl
100ml Wasser
4 EL Öl
1 TL Salz
Ergeben 8 Portionen.
Alles verkneten und ruhen lassen. Dann die Portionen dünn ausrollen.
In der Pfanne ohne Öl backen, bis Blasen entstehen, dann umdrehen.

Das Problem finde ich immer das Ausrollen. Auch Mehl mit Flüssigkeiten zu vermengen ist irgendwie von Hand eine langwierige Angelegenheit. Aber vielleicht gibt es doch irgendeinen Impuls für dich.

Viele Grüße!
 
gestern war das kopfjucken schon mehr, was ich aber gut ignorieren kann. heute ist klar, daß der sle wieder schlimmer ist.
die gelenkschmerzen könnten auch andere gründe haben, auch daß die nieren seit ein paar tagen wieder spinnen, aber die typische stelle im gesicht nicht.
die üblichen trigger (sonne, medis) spielen bei mir keine rolle und zu evtl. triggern bei nahrungsmitteln find ich im inet keine infos.......
im nächsten leben werd ich reich und gesund.


lg
sunny
 
und wieder ein neuer tag mit neuen möglichkeiten, irgendwas zu bessern. :)

die beine sind unverändert, also rel. ok und bis die großflächigen lividen verfärbungen weg sind, wird wohl noch sehr lange dauern.
bei den verbrenungen am oberbauch vor einigen jahren hatte es schon 2 jahre gedauert und die über lange zeit nicht heilenden und mit einem sehr ätzenden sekret nässenden wunden an den beinen waren ja noch viel schlimmer.

mit der aip komm ich auch wieder etwas besser zurecht. es gibt zwar noch permanent mehr als unangenehme beschwerden, aber die ganz extremen (meine mutter ist ja mit mitte 40 dran gestorben) sind vorbei.

konzentrationsfähigkeit und gedächtnis bessern sich zwar sehr langsam, aber doch immer noch.
gestern war ein sehr netter mann, mit dem ich vor ein paar jahren längere zeit beruflich zu tun hatte hier und hat mir den pc wieder in ordnung gebracht, damit ich wieder ins inet komm, aber da er extrem wenig zeit hatte und auch nichts dafür nehmen wollte, war es nicht schlimm, daß ich vergessen hab, ihn wegen meines handyproblems zu fragen (pin vergessen usw.).
ich hab dann einfach sehr lange gegoogelt und vorhin noch mal kurz, weil ich schon wieder einen teil vergessen hatte und hab selbst eine lösung gefunden. :)

einiges,das ich als kind erlebt hab, war zwar mehr als übel, aber ich hab damals gelernt, mir selbst zu helfen und trotz allem immer positiv zu denken.

das ist zwar mehr als schwierig, wenn man nicht nur ein paar befindlichkeitsstörungen hat, sondern schwer krank ist und dadurch schon lange erhebliche organschäden (nierenversagen usw.) und gelenkschäden hat (2 sollten schon vor etlichen jahren operiert werden, aber das ist bei der aip viel zu riskant und ich hab es selbst wieder so hinbekommen, daß es für einen normalen alltag ohne besondere belastungen usw. und mit viel zeit alles normal funktioniert (klass. ballett hätte ich nicht mehr lernen können, hatte ich aber auch nicht vor :giggle: ) .
lt. sehr vielen ärzten incl. uni war es bei allem (augen, nieren, gelenke usw.) völlig unmöglich die vor etlichen jahren schon sehr schlechte funktion zu bessern bzw. bei den gelenken nur mit op und bei augen und nieren garnicht (ich hätte schon früh blind werden sollen und mehrmals pro woche an die dialyse angeschlossen werden müssen), aber ich hab halt sehr viel dafür getan und es dann doch geschafft. mit den zähnen hätte ich mich besser auch nicht auf ärzte verlassen, dann hätte ich die meisten noch. aber irgendwie komm ich auch damit zurecht und es wird mir hoffentlich noch etwas einfallen, damit es besser geht.


lg
sunny
 
es ist schon sehr blöd, daß ich noch immer so schnell erschöpft bin, daß ich nur einen kl. teil von dem tun kann, was ich vor dem crash geschafft habe.
heute mußte ich einiges in der stadtmitte erledigen, hab aber wieder nur einen teil geschafft und hoffe, daß es morgen eine lange regenpause gibt, damit ich den rest nachholen kann.
aber immerhin geht es mit dem essen wieder etwas besser. zwar nichts ganz beschwerdefrei, aber einiges schon wieder mit rel. geringen beschwerden. es war zwar fast nichts an gemüse und kein obst, aber es gab abends etwas leckeres.:)


lg
sunny
 
es gab heute sogar eine sehr lange regenpause, aber ich hab trotzdem wieder nur einen teil der dinge geschafft, die ich erledigen mußte. das rumlaufen in der stadtmitte ist einfach zu anstrengend und da ich in der letzten nacht garnicht geschlafen hab (erst wurde ich nicht müde, dann war es eh zu spät) , bin ich nach dem mittagessen im sitzen eingeschlafen und erst nach 2 std.aufgewacht. heute wird es wohl besser gehen, da ich schon langsam müde werde.


lg
sunny
 
Das Wetter war auch hier gestern sehr nasskalt. Die Einkaufsrunde morgens hat mir auch gereicht. Der Rückweg war allerdings gut, der Wind hat mich auf dem Rad fast von selbst zurück geschoben.
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sowas ist natürlich super. :)
gut, daß du nicht in die andere richtung fahren mußtest. :)

bei mir spielt aber das wetter keine rolle. auch bei schönem schaff ich nicht mehr.
über 2 jahre nach dem crash hätte ich mehr erwartet. vorher war ich nach 2 std.in der stadt rumlaufen auch k.o. und hab mich erst mal kurz ausgeruht, aber ich war auch nach 3 oder mehr std. rumlaufen nicht so erschöpft, daß ich auch nach mehreren stunden ausruhen nichts machen konnte.

aber es ist immerhin schon deutlich besser als noch vor ein paar monaten. wenn ich hundert bin, ist es dann wieder wie vor dem crash. :giggle:

und ich bin happy, daß der laptop funktioniert, nachdem ihn vor 3 tagen ein sehr netter mann in ordnung gebracht hat. er hat sich seit 2 tagen zwar mehrmals schon beim einschalten aufgehängt, aber das hat er auch vorher ab und zu mal gemacht. jetzt schon mehrmals, aber meist ging er nach 3 einschaltversuchen wieder.
nur einmal nicht, auch mit starthilfe nicht, aber ich bin ja geduldig (wenn es unbedingt sein muß) und beim x.ten versuch ging es dann wieder. heute schon beim 2. :) aber der laptop ist halt ein uraltes billigteil und läuft jeden tag mehrere stunden.
dafür hat er schon sehr lange gehalten (über 10 jahre). ein neuer ist zu teuer und die hellen sind noch teurer (schwarz mag ich nicht und seit einiger zeit ist alles schwarz, sogar küchengeräte, die man früher nicht ohne grund weiße ware nannte).

bzgl. der aip scheint der kaffee eine negativere rolle zu spielen als gedacht. leider. ich mag nicht immer nur wasser trinken. tee geht auch nicht. fruchtsaft wegen der uv usw. auch nicht. noch nicht mal ein ganz kl. bißchen entkoff. kaffee geht und gestern hatte ich beim einkaufen nicht widerstehen können und aus dem kühlregal einen latte mach. mitgenommen. doppelt ungut, weil auch milch schlecht geht. aber lecker. :)
um keine weitere verschlechterung zu riskieren, muß ich jetzt den kaffee, auch den entkoff. mal längere zeit komplett weglassen und schauen, ob die aip-symptome, die anscheinend u.a. auch damit zusammenhängen weniger werden.

es ist eh trotz ernährungstagebuch sehr schwierig rauszufinden, was wobei uv ist, zumal bei der aip auch noch einige andere sachen triggern, die man teils garnicht meiden kann und ich auch lange nicht genug infos hatte und auch noch sle usw. habe.
aber ich konnte ja auch lange vor dem crash schon anderes erheblich bessern, teils auch wegbekommen (u.a. einige allergien, die zwar seit dem crash teils wieder da sind, aber nicht so heftig wie vorher) und ich hab ja zeit.
und für meinen jetzigen beruf ist es gsd nicht wichtig topfit zu sein. ich müßte zwar eigentlich noch irgendwas anderes nebenher machen, weil ich wegen der uv und wegen corona fast nichts mehr verdiene und für das verbandsmaterial usw. viel zahlen muß, aber da wird mir hoffentlich auch bald eine lösung einfallen. oder ich gewinn den jackpot im lotto. :)


lg
sunny
 
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