Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten


danke :)

Verträgst Du denn Lassi?:
lassi vertrag ich nicht, war mir aber bis gestern nicht 100 %ig sicher (nur 90 % :giggle: ), aber ich brauch wegen meiner schon seit mehr als 2 jahren sehr frustrierenden situation einfach auch mal etwas leckeres und schokolade hab ich komplett gestrichen (und durchgehalten) und immer nur brot mit zucker drauf reicht nicht und mein backofen ist kaputt, sonst könnte ich mir einen kl. verträglichen kuchen backen.


lg
sunny
 
heute hab ich wieder ein paar sachen auf vorrat gekauft. evtl. gibt es hier bald auch 3 g im bus. glaub ich zwar nicht, weil die verkehrsbetriebe schon gesagt haben, daß sie das garnicht kontrollieren können, aber vorsorgen ist immer gut und die sachen werden ja nicht schlecht. ich hab gsd einen großen tk.
und wenn kein 3 g kommt, hab ich so viel im haus, daß ich bei schlechtem wetter nicht extra in die stadt fahren muß um etwas eßbares zu kaufen. :)

und es war jetzt auch besonders gut, daß ich payback nutze. ich kauf zwar immer nur wenig, aber dank der nutzung der extrapunkte kommt im laufe eines jahre immer einiges zusammen.
da ich schon sehr lange kein payback-guthaben zum zahlen genutzt hab, sind jetzt fast 50 euro auf dem payback-konto und ich kann einen teil morgen zum bezahlen nutzen.

ich muß vor allem auch noch etliche mullbinden kaufen, weil die beinwunde immer noch offen ist und ohne bus kann ich keine dm-filiale erreichen.

heute mittag dachte ich schon bzgl. aip hätte sich etwas deutlich gebessert, aber eine stunde später war ich wieder für eine stunde weg. zwar im sitzen, aber nicht normal.
und auch die mehr als sehr unangenehmen symptome waren wieder mehr. ich muß die zuckerrationen also doch jede stunde zu mir nehmen. gibt schlimmeres.
und es wird hoffentlich doch bald besser. :)


lg
sunny
 
das re. bein ist zwar mehr geschwollen als das linke, weil ich da keinen kompressionsverband habe, aber es gibt keine offene wunde, nur die livid verfärbte und etwas schuppige haut.

das linke bein ist nicht geschwollen, aber jetzt sind da schon 3 offene wunden.
irgendwie hängt es mit dem uv essen zusammen, aber es ist fast unmöglich rauszufinden, was da mehr uv ist als anderes.
und irgendwas muß ich ja essen und trinken...............
 
heute hab ich zum ersten mal seit vielen jahren schmerzen in der li. schulter. die ursache (div. fehlbelastungen) war schnell klar, ist aber nicht so einfach zu beheben.
bzgl. der beine bin ich mir mittlerweile ziemlich sicher, daß dabei uv essen eine gr. rolle spielt. milchprodukte hatte ich schon reduziert und werde sie ab morgen komplett meiden.
da meine schuhe uralt sind und für den winter nicht geeignet (hinten offen), hab ich heute nach neuen geschaut. aber im einzigen laden, der mbt hat, gab es keine, die mir gefallen haben und vor allem nichts im angebot. also werde ich versuchen, die uralten geschlossenen schuhe so hinzubekommen, daß ich sie doch noch tragen kann. das oberleder ist noch o.k., aber die sohle ist schief abgelaufen und hier gibt es keinen, der diese spezialsohle reparieren kann.
aber wegen der 3g-vorschrift im bus werde ich ja eh nur wenig draußen rumlaufen. wenn es kalt ist, bin ich sowieso lieber in der wohnung. :)


lg
sunny
 
Hallo sunny,

es ist deprimierend zu hören, daß Dich immer wieder neue Probleme belästigen und beschäftigen :confused: .
Wie sieht es bei Dir mit einer Behandlung der Lymphe (Lymphstau) aus? Da gibt z.B. das Schüssler-Salz Nr. 22 oder auch Nr. 11.

Grüsse,
Oregano
 
hallo oregano,

vielen dank für den tip. :)

das wäre calcium carb. und silicea. ich nehm schon lange calcium fluor. (nr.1) und silicea wegen der zähne. :)
bis jetzt leider ohne die gewünschte wirkung bzw. noch keine ausreichende.

die schulterprobleme haben aber nichts mit dem bindegewebe, lymphe usw. zu tun, es ist eine reine über- und fehlbelastung.
ich hatte das vor etlichen jahren schon mal. zuerst rechts und weil es durch die vom orthopäden verordnete krankengymnastik nur noch schlimmer wurde, hab ich den arm einfach für einige zeit stillgelegt und dann waren die schmerzen weg.
aber die li. schulter tat dann weh, die vorher ok war. also links stillgelegt und drauf geachtet, daß ich die re. trotzdem nicht überlaste und nach einer weile waren beide ok und das für etliche jahre.
mit ähnlichen maßnahmen hab ich trotz kaputtem kniegelenk (beim mrt sichtbar) schon seit etlichen jahren keine schmerzen mehr im knie.

in den letzten wochen hab ich einfach zu viel am pc gemacht (wegen aip und sle usw. gegoogelt und einige berufliche sachen erledigt) und weil die polsterung im bürostuhl schon lange kaputt ist und ich dadurch immer auf die vordere stuhlkante rutsche, muß ich die arme anheben um tippen zu können.
und um nicht vorn ganz runterzurutschen, muß ich immer wieder die arme nach hinten bewegen und mich auf den armlehnen hochdrücken und nach hinten schieben.

der bezug vom stuhl ist noch völlig ok und ein neuer stuhl ist nicht nur teuer (er muß armlehnen und eine hohe rückenlehne haben, weil ich immer wieder mal "weg" bin und sonst auf den fußboden kipp), sondern es gibt dann auch wieder probleme mit den uv, was sehr viel schlimmer ist als das mit der schulter, das ich auch so wieder hinbekomm, wenn ich etwas darauf achte, den arm locker hängen zu lassen und nicht zu lang am stück am pc zu arbeiten.
das ist eh besser, weil ich auch noch einige andere sachen erledigen muß, die bisher zu kurz gekommen sind.

als ich heute aufgestanden bin, waren die schmerzen schon etwas weniger, aber schnell mehr als ich am pc getippt hab. dadurch wurde mir aber sehr schnell klar, was los ist und wie ich es in den griff bekommen kann.
und wenn ich weiter dran denke, die schulter locker hängen zu lassen und mehr pc-pausen mach, wird es wohl sehr bald erledigt sein. :)

daß ich immer wieder neue probleme bewältigen muß, war schon immer so. ab dem 8. lebensjahr hatte ich dabei aber schon so viel übung, daß ich nicht nur mir selbst, sondern auch anderen helfen konnte.
irgendwie hab ich in diesem leben ein komisches karma, falls es sowas wie karma gibt. aber dadurch war es auch nie langweilig und es gab auch sehr viele positive, interessante und abenteuerliche dinge. und trotz allem bin ich jetzt nicht nur schon 70, sondern kann auch noch in meinem traumberuf arbeiten, wenn auch wegen uv und corona leider viel zu wenig, während viele andere mit aip usw. früh sterben (meine mutter mit mitte 40) .
und ich hab sicher noch ein paar jahre vor mir. also eigentlich alles ok. :)


lg
sunny
 
Zuletzt bearbeitet:
und wie schon mehrmals bei tips, die ich wegen uv usw. usw. nicht so direkt umsetzen konnte, hat es aber nachgewirkt und mir ist jetzt auch noch mehr aufgefallen, bei dem ich die schulter zu sehr belaste.
also kann ich es noch schneller und effektiver bessern. :)
 
und wieder mal totaler mist.

ich rieche nichts mehr und weiß nicht wieso.

das war auch voriges jahr schon mal für einige zeit, aber auch lange vor corona schon mal lange zeit.
weiß der geier, was das ist, ich weiß es nicht. aber wahrscheinlich nichts gutes.

und daß mir die li. schulter so weh tut, ist auch blöd. ich muß einiges am pc erledigen und nur mit rechts tippen geht zwar, dauert aber ewig und beim spülen usw. geht es nicht.

immer wieder einen schritt vor und drei zurück. total blöd...............
 
Hallo sunny,

ich weiß natürlich auch nicht, warum bei Dir der Geruchssinn ausfällt. Ich könnte mir aber - wenn Corona ausgeschlossen ist - vorstellen, daß das mit der Zahnextraktion zusammen hängst, weil dadurch in den Kiefer- und Nebenhöhlen eine Entzündung entstanden ist.
...
Welche Ursachen haben Störungen des Riechsinnes?
...
Die meisten Riechstörungen haben bestimmte Ursachen, wie Viruserkrankungen der oberen Atemwege, oder Schädelverletzungen (z. B. Sturz oder Schlag auf den Kopf). Weitere häufige Ursachen sind Nasenpolypen und andere Er- krankungen der Nasennebenhöhlen oder Störungen im Hormonhaushalt. Eine Änderung des Riechvermögens kann aber auch durch bestimmte Chemikalien oder Medikamente ausgelöst werden. Im Verlauf einer Strahlentherapie z.B. bei Tumoren im Kopfbereich werden ebenfalls derartige Störungen beobachtet.
Mit fortschreitendem Alter finden sich immer häufiger Riechstörungen; selten kann eine Riechstörung auch das Frühsymptom neurologischer Erkrankungen (z.B. Morbus Parkinson) sein. ...

Grüsse und eine gute Nacht,
Oregano
 
hallo oregano,

vielen dank für die info. :)

theoretisch könnte eine entzündung oben im kiefer sein, aber dann würde es eigentlich mehr weh tun.

und ich hatte es ja auch schon mal als keine zähne gezogen worden waren.
und mein li. bein tut auch wieder mehr weh.
manchmal ist es mehr als schwierig positiv zu denken und optimistisch zu sein.


lg
sunny
 
nur kurz bevor ich es schon wieder vergesse (bin halt seit -zig jahren darauf trainiert alles zu ignorieren, das nicht sehr schlimm ist)..
in den letzten 3 nächten war die re. seite der nase zu, wenn ich aufgewacht bin (seit dem crash jede nacht 1x). es reichte aber mich auf die li. seite zu legen, dann war sie auf und ich konnte problemlos einschlafen.
wenn ich von außen auf den kiefer drück, tut es noch etwas weh, aber weniger als vor ein paar tagen. ich kann also noch hoffen, daß es von selbst heilt.
die schmerzen in der li. schulter hatte ich auch vergessen, wurde aber sofort daran erinnert als ich die ersten zeilen getippt hab.
jetzt liegt ein zettel auf dem pc, der mich daran erinnert, daß der arm unten bleiben muß.


lg
sunny
 
das li. bein hat zwar immer wieder mal weh getan, aber es ist nicht schlimmer als vor 2 tagen.
und die entzündung ist auch nicht schlimmer, sondern evtl. schon ein bißchen weniger.

die wunden sind noch offen und bluten, aber die als erste auf war, ist schon ein bißchen kleiner als vor ein paar tagen. :)

das re. bein ist evtl. ein kl. bißchen besser, aber da sind eh keine offenen wunden, also egal. :)
 
mit dem essen muß ich irgendwie noch mal ganz von vorn anfangen. vor dem crash war ich dank ernährungstagebuch soweit, daß ich fast alles ohne besondere probleme essen konnte, vieles sogar ganz ohne beschwerden.
nach dem crash ging nichts mehr und um das wieder wirklich nennenswert zu bessern, muß ich erst mal sehr reduzieren.
ausgerechnet obst und gemüse geht so gut wie garnicht.
rel. problemlos geht nur graubrot, gekl. butter, zucker und etwas eigelb. aber ich brauch unbedingt einiges an vitaminen usw. (nem gehen nicht).
vor ein paar tagen hab ich etwas entkoff. kaffee probiert und der scheint zu gehen. wobei das eigentlich nur 50 ml heißes zuckerwasser mit einem hauch von kaffeegeschmack ist (1 msp entkoff. pulverkaffee). und das max. 2x pro tag.
morgen mittag werde ich mal kartoffeln mit gekl. butter probieren und abends etwas spitzkohl. wenn das ohne besondere probleme geht, bin ich schon mal einen schritt weiter.:)


lg
sunny
 
was mit den beinen ist, weiß ich garnicht. ich hatte gestern und heute keine lust zu wickeln. vorgestern und davor weiß ich nicht, entweder hab ich vergessen es aufzuschreiben oder ich hab montag das letzte mal gewickelt. aber es tut die meiste zeit auch nicht mehr weh, nur ab und zu mal kurz und rel. wenig.

und es juckt auch nur ab und zu mal kurz, weil ich die uv beim essen langsam wieder ein bißl besser in den griff bekomm.

heute hab ich obst getestet. mittags ein paar weintrauben und abends eine goldkiwi (ist verträglicher als die grüne). außer haut- und kopfjucken und stellenweise hautrötungen gab es bis jetzt keine beschwerden. also kann ich es morgen noch mal testen.
wenn es mehr beschwerden gibt, muß ich es wieder eine weile weglassen. wenn nicht, kann ich es ab und zu essen. wobei es bald eh keine trauben mehr im bioladen gibt.
und daß sie goldkiwis hatten, war eine ausnahme. meist haben sie nur grüne.
aber es gibt noch eine sorte mandarinen, die vor dem crash o.k. war. die kann ich dann testen. :)


lg
sunny
 
:) :) :) :) :)

die wunden am li. bein haben teils garnicht mehr, teils nur wenig geblutet und eine ist fast zugeheilt, so daß ich da schon einen teil der abgestorbenen haut usw. entfernen konnte (debridement).
die beine jucken jetzt heftig, aber durch die dicken verbände kann ich vorsichtig kratzen ohne daß etwas passiert. :)
 
und wieder hab ich nur einen kl. teil von dem geschafft, das ich heute eigentlich erledigen wollte. aber 2x kochen und spülen und 3 maschinen wäsche waschen, trocknen und wegräumen und wundversorung plus neuer wickel ist ja auch nicht wenig, wenn man alt und krank ist.

und ein besonderes abendessen nach so vielen monaten mit sehr karger kost.

als vorspeise eine goldkiwi, dann salzkartoffeln mit lammfilet (ein kl. stückchen) und champignons in rahmsauce (statt rahm aber gekl. butter) und als dessert 2 kl. kekse und ein bißl entkoff. kaffee.
ein dem 1. advent angemessenes essen und total lecker. :)


lg
sunny
 
und gsd keine heftigen beschwerden, nur jucken an den beinen, aber das wird mit hom. mitteln bald besser.
und das kochen hab ich gsd auch nicht verlernt. ich hab ja früher zeitweise viel geld verdient indem ich für reiche leute gekocht hab und das auch immer ohne etliche gewürze usw., sondern mit hochwertigen zutaten (bio) und schonender zubereitung.
und morgen gibt es bratkartoffeln mit gebr. eigelb. komplettes spiegelei geht ja nicht, aber das eigelb ist dabei ja eh das beste. :)


lg
sunny
 
und wieder besser. :)

die wunden am li. bein sind teils zu und nur die zuletzt entstandene hat noch geblutet, aber auch nur wenig. :)
die juckerei könnte evtl. auch von der sehr teuren wundauflage sein.
da es aber jetzt weniger offen ist, kann ich auch wieder die normalen von dm plus wundgitter nehmen.
und nennenswerte beschwerden vom gestrigen testmenu hab ich auch nicht. nur noch ein bißl juckerei, aber so wenig, daß ich es ignorieren kann. :) seit dem crash juckt es eh immer irgendwo. wenn ich sowas beachten würde, wär ich bald mitglied in der oberliga der hypochonder. :)


lg
sunny
 
es ist so schön endlich wieder rel. normal essen zu können. :)
zwar nicht ohne beschwerden, aber nur rel. geringe. eigentlich nur die juckerei, die ich aber meist gut ignorieren kann und heute früh kurz ein bißchen diarrhoe. wahrscheinlich von der kiwi gestern abend. ich hab noch eine, aber die werde ich wohl verschenken und erst nach einer längeren pause noch mal kiwis testen.
heute abend gab es die bratkartoffeln mit geb. eigelb. war sehr lecker, aber die kartoffeln teils ein bißl zu sehr gebraten und dadurch ohne zähne schwer zu essen (die wenigen noch vorhandenen haben ja keinen gegenbiß). beim nächsten mal muß ich besser aufpassen, daß sie weich bleiben.
aber hauptsache es ist rel. verträglich und die beine werden nicht wieder schlimmer.
morgen gibt es entweder wildlachs mit nudeln und buttersauce oder putenfilet mit kartoffeln und gemüse. oder das eine mittags und das andere abends. ich hab jetzt so lang nur brot mit zucker drauf gegessen, daß ich es nicht mehr mag.
ab jetzt wird geschlemmt. :)


lg
sunny
 
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