Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

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"Die chemische Verbindung wirkt - je nach Konzentration - auf Haut und Schleimhäute reizend bis ätzend."



ich vertrage, wie gesagt, sowieso keine chem. mittel , aber mit meinen ganzen uv usw. und den mehr als heftigen reaktionen ist das risiko noch größer als wenn jemand "nur" mcs hat.


salzwasser desinfiziert auch und ist unschädlich und verträglich.


"Mit einem mit Salzwasser befeuchteten Tuch lassen sich Kunststoffoberflächen genauso wirkungsvoll von Bakterien befreien wie mit Desinfektionstüchern."




lg
sunny
 
wundermittel
Hallo sunny,

Deine Symptome passen für mich weiter zu einem unbehandelten Diabetes. Ist das wirklich abgeklärt?
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Langfristige Diabetes-Symptome​

Späte Symptome bei Diabetes mellitus entstehen vor allem dann, wenn die Blutzuckerwerte nicht gut eingestellt sind und häufig oder latent zu hoch liegen. Dann werden Blutgefäßen und Nerven irreversibel geschädigt - mit gravierenden Folgen für verschiedene Organsysteme und Körperfunktionen.

Nervenschäden (Polyneuropathie)​

Hohe Blutzuckerspiegel schädigen mit der Zeit das periphere Nervensystem. Betroffen sind sowohl motorische (die Muskeln steuernde) als auch sensible (fühlende) und vegetative (die Organe steuernde) Nervenbahnen. Diabetiker haben deshalb oft ein gestörtes Schmerzempfinden. Sie nehmen beispielsweise Verletzungen der Haut oder einen Herzinfarkt nicht als Schmerz wahr. Auch die Muskelkoordination bei Bewegungen kann leiden.

Die Funktion innerer Organe (etwa des Verdauungstrakts) kann ebenfalls gestört sein bei Diabetes: Durchfall und andere Verdauungsprobleme können daraus resultieren. Wenn nämlich die hohen Blutzuckerwerte das autonome Nervensystem schädigen, das den Verdauungstrakt versorgt, kann es zu einer Nervenlähmung des Magens (Gastroparese) oder des Darms kommen. Mögliche Folgen sind Völlegefühl und Erbrechen, Blähungen, Durchfall oder Verstopfung.

Schäden an den Blutgefäßen (Angiopathien)​

Hohe Blutzuckerspiegel lösen meist zuerst an den kleinen und kleinsten Blutgefäßen (Kapillaren) Veränderungen der inneren Wandschicht aus (Mikroangiopathie). Mit der Zeit können auch die mittleren und großen Blutgefäße geschädigt werden (Makroangiopathie). Aus den Gefäßschäden resultieren Durchblutungsstörungen bis hin zum völligen Verschluss. Davon können verschiedenste Organe betroffen sein. HIer die wichtigsten Beispiele:

  • Herz: Durch Verengung oder Verschluss kleiner Blutgefäße wird der Herzmuskel schlechter mit Sauerstoff versorgt. Mögliche Folgen sind Herzschwäche (Herzinsuffizienz), Koronare Herzkrankheit (KHK) und Herzinfarkt.
  • Gehirn: Durchblutungsstörungen im Gehirn beeinträchtigen die Hirnleistung und können chronische neurologische Ausfallerscheinungen auslösen. Im schlimmsten Fall kommt es zu einem Schlaganfall.
  • Augen: Schäden an den Blutgefäßen der Netzhaut des Auges (diabetische Retinopathie) verursachen Symptome wie „Lichtblitze“, Sehunschärfe, eingeschränktes Farbensehen und schließlich Sehkraftverlust bis zur Erblindung.
  • Nieren: Hier verursachen Durchblutungsstörungen Veränderungen und Schäden am Gewebe. Diese diabetische Nephropathie kann schließlich in eine gestörte Nierenfunktion (Niereninsuffizienz) münden. Versagen die Nieren komplett, sind die Patienten langfristig auf eine Blutwäsche (Dialyse) angewiesen.
  • Haut: Durch Schäden der kleinen Hautgefäße ist die Haut anfälliger für eine Besiedlung mit Keimen (Hautinfektionen). Außerdem beobachtet man eine schlechte Wundheilung. Schlechte heilende chronische Wunden und Geschwüre im Bereich der Unterschenkel/Füße werden diabetischer Fußgenannt.
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Grüsse,
Oregano
 
naturheilkunde
Ist das wirklich abgeklärt?

ja, der bz war auch voriges jahr immer normal.
ich hab auch keine der anderen symptome (z.b. viel durst, polyurie, verdauungsprobleme) .

und vor allem bessern sich, wie gesagt, bei mir die symptome durch viel kh plus zucker (aip-typisch) und bei diabetes gäbe das erhebliche verschlimmerungen.

und bei diabetes gibt es auch nicht diese epilepsie-ähnlichen anfälle, die mein größtes problem sind und auch nicht diese extrem heftige reaktion auf ein schmerzmittel, das bei der aip anfälle auslöst, aber für andere gut verträglich ist.

aber bei den beiden genet. krankheiten, die ich habe (aip, sle) gibt es diese anfälle und auch all die anderen symptome, die ich schon seit etlichen jahrzehnten immer wieder mal habe.


Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.

danke. :)


lg
sunny
 
Hallo sunny,

Du könntest Dir Glucose-Täfelchen kaufen und kleinbrechen, die Ränder etwas "abschleifen" und als ganzes runterschlucken. Oder sowas wie Schokobons als ganzes runterschlucken (müsste von der Größe und Glätte passender sein, aber vielleicht auf die Heizung legen und weichwerden lassen und dann nochmal teilen). Ich meine, sowas gibts auch in Bio. Oder Schokodrops (gibts z.B. zum Backen). Dann wäre wenigstens das Problem mit den Zähnen umgangen.
Ansonsten haben Leute mit Hochdosis-Vit.C ja dasselbe Problem, da die Säure da auch nicht gut für die Zähne ist. Manche haben gesagt, dass es ihnen hilft, das Vit. C in Wasser aufgelöst mit Strohhalm zu trinken, so dass es an den Zähnen vorbeigeht. Bei mir hatte es nicht funktioniert, ist aber vielleicht eine Frage der Technik. Könntest Du mit Zuckerlösung ja auch versuchen.

Viele Grüße
 
vielen dank für deine tips. :)

ich freu mich immer sehr, wenn mir jemand tips gibt. :)
auch wenn ich einiges wegen der ganzen uv usw. nicht anwenden kann, ist es hilfreich, weil es in etwas abgewandelter form demnächst evtl. wieder geht oder mich an etwas erinnert, das ich noch nicht probiert habe o.ä.

Vit. C in Wasser aufgelöst mit Strohhalm zu trinken

das hatte ich auch schon überlegt und dann wieder vergessen (mein gedächtnis war durch den crash ja fast völlig weg, hat sich in den letzten monaten wieder gebessert, ist aber immer noch nicht gut, ich vergeß noch oft etwas. da es sich aber zunehmend bessert, wenn auch extrem langsam, ist es noch vom crash und keine beg. altersdemenz o.ä.).

aber es war weniger wegen vit c, das ging nach dem crash ja garnicht mehr, sondern wegen zucker für unterwegs.

vit. c und acerolasaft hab ich jetzt sehr stark verdünnt und nehm mehrmals täglich ein kleines bißchen davon.
gsd sind uv ja mengenabhängig und einiges hat sich jetzt schon ein bißl gebessert, so daß ganz kl. mengen, auch beim essen und trinken, wieder halbwegs gehen. d.h. nicht ohne beschwerden, aber fast immer ohne schlimme.

mehr geht immer noch nicht, aber so komm ich wenigstens auf den mindestbedarf an vit c und in der verdünnung macht es den zähnen nichts, zumal ich auch immer (auch bei zucker) mit etwas wasser nachspüle.

und ich nehm auch wieder (seit 2 tagen ?) hom. mittel für die zähne.

schokodrops wären schön, aber schokolade geht leider garnicht bzw. eß ich nur mal ein bißchen, wenn der frust usw. allzu groß ist. da ist ein bißl schokolade immer noch besser als aufzugeben.

aber ich werde morgen im bioladen und bei dm mal schauen, ob sie traubenzuckertäfelchen o.ä. ohne zusatzstoffe haben.
ansonsten nehm ich dann ein kl. gläschen zuckerwasser bzw. entkoff. kaffee mit viel zucker für unterwegs mit.
plus strohhalm falls ich damit den zahnkontakt vermeiden kann.

apropos kontakt:
der von wasser usw. beim trinken bzw. mund umspülen mit dem wackelzahn führt seit heute nicht mehr dazu, daß der zahn ganz extrem wackelt. jedenfalls fühlt es sich so an als würde er dabei ein bißl weniger wackeln.

soweit war ich vor einigen monaten schon mal als ich passende hom. mittel genommen hatte, das dann aber auch wieder vergessen habe.
kann sein, daß es nur wunschdenken ist, aber die mittel schaden ja nicht und vielleicht helfen sie doch etwas......


lg
sunny
 
hallo sunny,

meine tochter tochter kauft in der apo
traubenzucker drops,mit kakao zusatz.

da sie auch schnell unterzuckert ist.
sie nimmt den traubenzucker überall mit hin.

vieleicht ist das was,für dich.
diabetes hat sie aber nicht.

lg gabi
 
Zuletzt bearbeitet:

kakao geht leider nicht.

diabetes hat sie aber nicht.

ich gsd auch nicht. ich muß ja wegen der aip sogar rel. viel zucker essen.


beim essen mach ich es mir jetzt aber einfach.

es gibt nur noch meinen spezialeintopf marke matsche. macht (fast) keine arbeit, ist schnell fertig, schmeckt immer ein bißl anders und ich muß nur einen topf spülen.


aber mit meinem einzigen noch nutzbaren zahn hab ich heute abend sogar rohkost gegessen. :)

das hat mir sehr gefehlt, zumal es auch wichtig ist um genug vitamine zu bekommen.

ich hab ein ganz kl. stück rote paprika (spitzpaprika, weil die verträglicher ist) in ganz schmale streifen geschnitten, so daß ich da mit dem einen zahn immer ein kl. bißl abbeißen konnte ohne dabei an den zahn daneben zu kommen.
mit kohlrabi hatte ich es auch schon versucht, aber da hat es nicht funktioniert.

es geht eh nur sehr begrenzt. weil an den schneidezahn daneben nichts drankommen darf und unten neben dem schneidezahn garkein zahn mehr ist, kau ich da teilweise auf den felgen und da hat sich der zahnlose kiefer sehr schnell entzündet und ein paar tage ging garnichts außer suppe.
aber alles pürieren mag ich auch nicht. also probier ich weiter, was wenigstens halbwegs geht.
und vor allem auch, was sich auf die beine auswirkt, damit ich es weglassen kann.


lg
sunny
 
naturheilkunde
Hallo sunny,

es gibt sicher noch bessere Mahlzeiten als immer nur Suppe ;) . Trotzdem: sie ist sehr variabel und man kann so ziemlich alles damit essen.

Allerdings: ich dachte, Du ernährst Dich entsprechend der Liste von verträglichen bzw. unverträglichen Lebensmitteln bei einer Mastozytose? Dann wären z.B. rote Paprika auf jeden Fall kritisch zu sehen. Evtl. tragen die und andere Lebensmittel auch zu den Entzündungen bei?


Grüsse,
Oregano
 
Wahrscheinlich ist das einfach sehr individuell. Als ich noch vermehrt Ekzem hatte, wurde mir ja auch oft nahe gelegt Tomaten, Erdbeeren oder Paprika zu meiden. Diese in normalen Mengen genossen, habe ich aber nie gemerkt und die Listen haben mich stark verunsichert.

Letztens hatte ich Halskratzen nach bio-Rote-Beete. Dann vor kurzem auch Halskratzen bei Sesamreiswaffel mit Kokosfett. Mit Butter nicht. Somit dienen mir solche Listen generell als interessante Anregung, aber übernehme sie nicht für mich.
Genauso bei meinem Unverträglichkeitstest vor Jahren. Demnach sollen Kiwis gemieden werden. Das macht man dann halt ne Zeit lang, aber nun ab und zu eine Kiwi ist überhaupt kein Problem.

Für mich persönlich ist die grundsätzlich gesunde Ernährung das Allerwichtigste. Da unterscheide ich mich natürlich stark von sunny, die ihre ganzen Krankheiten in Schach halten muss teils mit genügend Zucker.

Liebe Grüße!
🌞
 
Wuhu sunny,
... sogar rohkost ... ein paar tage ging garnichts außer suppe.
aber alles pürieren mag ich auch nicht. also probier ich weiter, was wenigstens halbwegs geht.
und vor allem auch, was sich auf die beine auswirkt, damit ich es weglassen kann...
also mal abgesehen davon, was nun geht und was nicht wg AIP - Frisch- bzw Roh-Kost könntest Du auch ohne sie zu pürieren a la Gazpacho oder Guacamole ab und zu genießen: Das Gemüse etc pp muss halt relativ fein gehackt werden, so hat man dann auch ohne die Möglichkeit des normalen Kauens im Mund ein etwas anderes Gefühl als wäre es nur (eben pürierter) Brei oder Suppe...

Feines Hacken mit einem Messer ist halt sehr aufwändig, es gibt aber dafür auch gar nicht so teure kleine Helferleins, wo man bei einem Teil sogar ohne Elektro/Strom am Deckel einfach wie bei einer Salat-Schleuder einige male dran zieht, manche gibts auch mit Kurbel (gibts sogar bei Diskontern ein-, zweimal pro Jahr, falls Du nicht online bestellen magst/kannst)...

ZB in 5 Tagen erhältlich: aldi-sued.de/de/p.crofton-multihacker.490000000000803241.html

Bei Rewe im Versand - und vermutlich auch in dem einen oder anderen Geschäft vor Ort, mit Zug-Schnur: shop.rewe.de/p/tefal-ingenio-5-sekunden-zerkleinerer-500ml/8040864 bzw elektrisch: shop.rewe.de/p/tefal-la-moulinette-zerkleinerer-dpa-130/461819

Das schmeckt man dann ähnlich wie nordafrikanischer Salat (wenn verträglich sogar traditionell mit gedämpftem Couscous/Bulgur oder einfach den verträglicheren gekochten Reis) ab, also zB Olivenöl, Zitronensaft, Gewürze - ein sehr nährstoffreiches (und gehaltvolles) Gericht, ganz (oder tw) roh...

Alles Gute und Liebe! 💞
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
unverträglichen Lebensmitteln bei einer Mastozytose

wenn ich nur mcas hätte, wäre alles einfacher. aber ich habe, wie gesagt, auch einige allergien, kreuzallergien und uv usw.

und durch den crash war, wie gesagt, alles uv und es gibt erst seit wenigen tagen ein paar nm, die zwar auch nicht ohne beschwerden gehen, aber ohne sehr heftige.

Listen generell als interessante Anregung

ja, genau.
wenn ich alle listen bzgl. der div. uv usw. beachten würde, könnte ich garnichts essen.

gesunde Ernährung das Allerwichtigste

für mich auch. es gibt aber ausnahmen.
das ist u.a. der zucker, der wegen der aip leider nötig ist.
wobei ich hoffe, daß ich ihn jetzt zunehmend auf ein rel. normales maß reduzieren kann, ohne daß wieder etwas passiert.

und wenn die depris allzu heftig sind, ist etwas leckeres zum essen und trinken immer noch besser als aufzugeben...........

Feines Hacken mit einem Messer ist halt sehr aufwändig

die hab ich. aber bei dem sehr kleinen bißchen gemüse, das ich z.zt. halbwegs vertrage, reicht auch ein messer völlig aus.

eben bin ich mal wieder umgekippt, aber gsd nur das rel. ungefährliche umkippen im sitzen.
das ist zwar auch ohne vorwarnung, manchmal auch nach vorn auf die tastatur, was blöd ist, weil ich dann ca. 1 std. mit dem kopf viel zu dicht am pc bin, meist aber nach hinten oder zur seite (hab extra einen bürostuhl mit hoher rückenlehne und armlehnen, weil das vor einigen jahren schon mehrmals vorkam) und im gegensatz zum umkippen im stehen und gehen, bei dem ich nur max. 2 sekunden bewußtlos bin, komm ich bei dem im sitzen erst nach ca. 1 stunde, teils auch eine halbe, wieder zu mir.

und bin dann nicht ausgeruht und munter, sondern müde und konfus. es ist einfach nur unangenehm. ich hatte gedacht, es wär weg, aber ist es leider nicht.
..........................

und jetzt bin ich wieder eine halbe stunde weg gewesen. irgendwie mit krampf o.ä.
der taschenkalender, den ich in der hand hatte, weil ich kurz etwas nachschauen wollte, war nicht runtergefallen und die innenseite der unterlippe war fest zwischen den schneidezähnen eingeklemmt. aua.....

doch wieder ein ep. anfall ? dann wär der aip-schub doch noch nicht vorbei (hatte vor ein paar stunden auch die typ. bauchschmerzen) und die zuckerreduktion wär zu früh.

alles blöd. im nächsten leben werd ich reich und gesund. 🙄


lg
sunny
 
die beine sind wieder schlimmer, vor allem das rechte und ich hab keine ahnung warum. ich hab auch wieder schmerzhafte risse und löcher in der nase. irgendwie hängt das alles zusammen, aber ich finde keine spez. trigger.
schokolade und kakao hab ich vor einigen tagen komplett gestrichen, milchpodukte reduziert, ab morgen gibt es garkeine mehr.

daß mein kopf wieder ein bißl besser funktioniert, wenn auch noch nicht so wie vor dem crash, ist sehr hilfreich.
ich hab wieder versch. hom. mittel nehmen können und der extrem wackelnde obere schneidezahn, der schon etwas aus dem zahnfach rausgerutscht war, ist schon ein bißl fester.
zwar nur sehr wenig, aber doch deutlich spürbar. das läßt hoffen, daß es evtl. noch besser wird.

die zuckerreduktion war wohl doch zu früh und ich muß auch noch besser aufpassen, daß die eßpausen nicht so lang sind.
ich mag nicht so oft und so viel essen, aber z.zt. geht es noch nicht anders.
aber wenigstens hab ich dadurch nicht zugenommen bzw. nur das, was nach der abnahme durch den crash nötig war, weil ich so ausgezehrt ausgesehen hab. aber die obere grenze für`s gewicht ist immer noch fast 5 kilo unter der alten und das schon längere zeit konstant.
die normalen schwankungen gibt es nur unterhalb dieser grenze.
ich will und muß zwar noch einiges abnehmen, aber daß ich nicht dauernd ohne vorwarnung umkipp und fast permanent üble depris hab usw. ist jetzt erst mal wichtiger.


lg
sunny
 
naturheilkunde
Zur Vitamin C-Versorgung noch eine Möglichkeit mit Sanddorn-Beeren:

Man nehme getrocknete Sanddornbeeren gebe einen Teelöffel Beeren in ein Sieb und übergieße mit kochendem Wasser. Ziehen lassen und voilá ist der Vitamin C Booster Tee zubereitet.

Grüsse,
Oregano
 
danke für den tip. :)
da ich den vitaminmangel schon über 1 jahr habe, gibt es eigentlich nichts, das ich noch nicht probiert habe.
und im inet gibt es ja etliche tabellen mit dem vitamingehalt von nahrungsmitteln.

warum ich den sanddornsaft nicht vertragen habe, weiß ich nicht, aber nach dem crash war ja eh alles uv und nachdem er mehrmals (mit abständen) nicht ging, hab ich den rest verschenkt.

manches ging auch scheinbar in mini-mengen und dann doch wieder nicht, aber langsam bessert es sich wieder, wenn auch nur sehr langsam und immer wieder auch mit rückschritten.

bzgl. vit.c nehm ich mittlerweile mikromengen ascorbinsäure, also das "normale" vit. c mehrmals täglich. ist noch nicht genug, aber besser als nichts.
obst geht immer noch nicht, gemüse nur weniges in sehr kl. mengen und alles immer noch nicht ohne beschwerden, aber einiges halt mit rel. geringen.

sobald die allergiesymptome wieder weniger werden, probier ich noch mal acerolasaft, weil der vor dem crash gut ging und sehr viel vit. c enthält.


lg
sunny
 
Hallo sunny,

es ging mir nicht um Sanddornsaft sondern um den Tee aus Beeren, weil ich den eher für verträglich halte als den Saft...

Grüsse,
Oregano
 
ja, aber der saft ist auch aus den beeren und weil ich da auch auf winzige mengen schon reagiere und auch andere tees, die vorher ok waren auch in kl. mengen nicht gehen und ich z.zt. kein risiko eingehen kann, bleib ich erst mal lieber beim vit c, obwohl ich eigentlich naturprodukte bevorzuge.


lg
sunny
 
die beine sind gsd wieder etwas besser. das linke sieht zwar noch schlimm aus, das rechte noch sehr schlimm, aber es tut nichts mehr weh und eine kl. stelle am re. bein, die offen war, ist wieder zu.

auch die offenen stellen in der nase sind zu, nur eine entzündung in der äußeren nasenwand ist noch nicht ganz weg, tut aber nur weh, wenn ich mit dem finger drüberreibe.

und ich bin auch mit dem testen der evtl. verträglichen nahrungsmittel schon ein bißl weiter. bis jetzt nur sehr wenig, aber das ist besser als nichts. :)

und das vit c geht immer noch. zwar in mikromengen, das aber mehrmals täglich. :)

obst geht nicht und auch das gemüse mußte ich wieder meiden und werde es jetzt erst mal nur einzeln und in mikromengen testen.

immerhin hab ich schon ein paar nahrungsmittel, die ohne heftige beschwerden gehen.
geringe treten zwar noch -zig mal pro tag auf, aber das auch unabhängig vom essen bzw. als spätreaktion, bei der es sich nicht feststellen läßt, wovon es kommt.

außerdem muß ich ja auch etwas essen und wegen der aip auch rel. viel kh und zucker und es darf auch keine langen eßpausen geben.

und deshalb werde ich jetzt erst mal wieder etwas essen. :)


lg
sunny
 
naturheilkunde
heute war es mir rel. egal, was beim essen uv ist. ich hatte beim einkaufen so ein starkes gefühl, daß ich heute abend unbedingt mal wieder etwas leckeres essen sollte, daß ich entsprechend eingekauft hab.

und das war auch gut so. als ich zurückkam, war eine todesanzeige im briefkasten. jetzt lebt niemand mehr von den menschen, mit denen ich viele jahre lang eng befreundet war.

die letzten jahre hatten wir uns wegen meiner uv zwar nicht mehr persönlich getroffen , aber ab und zu mal telefoniert (wir hatten uns noch nie viel zu sagen, weil sie ganz anders war als ich und ganz andere interessen hatte, aber wir waren trotzdem 40 jahre lang befreundet, haben auch mal eine weile zusammen gewohnt).

woran sie gestorben ist, weiß ich nicht. in dem brief, den ihre verwandten mir geschickt haben, stand nur, daß sie ganz plötzlich und völlig unerwartet gestorben ist.
da sie schon fast 82 war (in 3 mon. hätte sie geburtstag, ich hatte schon nach einem geschenk geschaut), kann es alles mögliche sein, aber natürlich auch corona, weil sie bisher völlig gesund war und da ist ein herzinfarkt o.ä. eher unwahrscheinlich.
ich kann es irgendwie noch garnicht fassen, daß sie nicht mehr da ist...........


lg
sunny
 
jetzt bin ich ganz allein.
wieso ist sie gestorben? sie war gesund, hatte eine gute pension, ihre geschwister, nichten, neffen usw. lebten alle noch, auch einige freundinnen und bekannte und sie konnte auch problemlos überall hingehen und verreisen. sie hätte doch noch einige schöne jahre haben können......................

der ausrutscher beim essen am mittwoch hatte natürlich folgen, aber die beine sind gsd nur wenig schlimmer geworden, nur eine stelle deutlich mehr, aber gsd nicht offen.
ich bin so müde..................


lg
sunny
 
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