Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

Ein noch vorhandener Schockzustand wäre doch vorstellbar, sunny.
Dieser wird bestimmt in den nächsten Tagen besser.

Du meintest, dass Du vielleicht garnicht ausgerutscht bist? Versuche Dich noch einmal gründlich zu
erinnern; denn vermutlich wäre eine sonstige Ohnmacht aufgrund von der aip nicht so schnell, also wohl
in sekundenschnelle , zu Ende gewesen? und Du warst doch gleich wieder voll im Bewusstsein, wenn auch bestimmt geschockt.

Weiterhin gute Besserung🌻🍀🐞
Kayen
 
vielen dank für die guten wünsche und die anteilnahme. :)

Ein noch vorhandener Schockzustand wäre doch vorstellbar

ja, der wirkt wahrscheinlich noch nach.

Dieser wird bestimmt in den nächsten Tagen besser

kaum, weil ich bis montag dachte, das umfallen durch die aip wär vorbei und dann trotzdem umgekippt bin, weil es leider beim sle auch zu den symptomen gehört (was ich lange nicht wußte) und ich also auch weiterhin jeden moment ohne vorwarnung umkippen und mit dem kopf auf den boden knallen kann.

und es nicht nur sehr weh tut, sondern auch üble folgen haben kann (subdurale blutung usw) bzw. ja auch schon hatte (erhebliche schäden im li. kniegelenk plus tiefe beinvenenthrombose usw.) .

und auch 2x eine kaputte brille (wobei die splitter auch ins auge hätten gehen können) ist mehr als blöd, wenn man kein geld hat, weil die kasse für erwachsene nichts zahlt bzw. nur die einfachen gläser und die spezialgläser (die normalen sind bei den hohen dioptrien viel zu dick und zu schwer) sehr teuer sind .
außerdem kann es auch passieren, wenn ich gerade ein messer in der hand habe oder einen topf mit kochendheißem wasser. auf der kellertreppe ist es auch schon passiert.

ich bin eigentlich kein ängstlicher mensch, bin ja u.a. mehrmals allein durch halb europa getrampt, hab allein im wald übernachtet usw., aber seit montag hab ich nur noch angst..........

Du warst doch gleich wieder voll im Bewusstsein,

ich hab ja keine epilepsie, sondern nur epilepsie-ähnliche anfälle durch aip und sle. ohne bewußtsein bin ich dabei nur max. 2 sekunden.

aber hinfallen durch ausrutschen oder stolpern ist völlig anders.
dabei streckt man automatisch die hände nach vorn aus und knallt nicht mit voller wucht mit dem gesicht auf den boden.
und man weiß auch, daß man gestolpert ist und knallt nicht voll mit dem kopf auf den boden ohne zu wissen warum.

leider hab ich bisher im inet nichts zu weiteren triggern beim sle finden können.
daß ich sonne meiden muß, hab ich schon vor fast 50 jahren selbst bemerkt (daß ich wegen der aip keinen alkohol vertrage, hab ich noch früher bemerkt und hatte es auch schon mit 8 jahren bei meiner mutter gesehen, die nur sehr selten und sehr wenig getrunken hat und dann schlimme reaktionen hatte, aber nicht wußte, daß es von dem bißchen alkohol war und auch nicht, daß sie die aip hatte. sie ist ja auch schon mit mitte 40 dran gestorben, weil die ........... ärzte ihr immer wieder die falschen medis verordnet haben) und mich soweit möglich daran gehalten und streß muß man ja auch bei der aip meiden (wobei das ja nicht immer möglich ist).

aber es gibt mit sicherheit auch noch andere trigger und auch uv lebensmittel.
aber auch das ernährungstagebuch hilft dabei nicht, weil es mal so und mal so ist und seit den falschen medis ist eh alles uv.

wenn ich rausfinde, was beim sle noch alles triggert, kann ich es evtl. wieder in den griff bekommen.


lg
sunny
 
Also einatmen,ausatmen, genießen und sich am Leben erfreuen.

???????????????????

abgesehen davon, daß ich schon mehrmals erwähnt habe, daß ich trotz meiner schwerwiegenden krankheiten, durch die ich einige male fast gestorben bin (nein, nicht "gefühlt" wie manche hypochonder, sondern tatsächlich mit tagelangem koma, atemlähmung (nein, das bedeutet nicht kurz schlecht luft zu bekommen, sondern ist ein kompletter ausfall der atmung) usw. und das erste mal schon mit 14 und danach noch einige male,

sowohl beruflich als auch bei etlichen hobbies sehr viel gemacht hab und mich als sie noch lebten auch mit freunden und bekannten getroffen hab und mehrmals durch versch. länder getrampt bin und mit mitte 40 als die ärzte mich in rente schicken wollten, noch mal eine neue, sehr lange und teure ausbildung, die ich komplett selbst zahlen mußte gemacht hab und jetzt mit 70 und schon sehr lange schwerkrank immer noch berufstätig bin usw. usw.
und mich außerdem auch noch viele jahre lang intensiv um kinder (teils auch erwachsene) gekümmert hab, die hilfe brauchten,

bin ich jetzt nicht nur einfach mal gestolpert und hab mir ein bißchen das knie gestoßen, sondern hatte einen lebensbedrohlichen anfall und eine ganz üble verletzung im kniegelenk und kann jetzt garnichts normales mehr essen, weil die eh schon angeschlagenen zähne ganz hin sind und nur noch suppe für den rest des lebens ist alles andere als erfreulich und zudem unmöglich, weil ich die nötigen zutaten nicht vertrage..................

und das zu einem zeitpunkt als eigentlich nicht mehr damit zu rechnen war, weil der crash ja schon ein jahr zurückliegt und die dadurch ausgelösten anfälle mit sehr vielen schlimmen stürzen in der wohnung (auch da jedes mal mit voller wucht mit dem kopf auf den steinboden) eigentlich vorbei waren,

so daß ich jetzt damit rechnen muß, daß es jederzeit wieder passieren kann und auch weiterhin unter den folgen der bisherigen leide (u.a. jetzt 2 kaputte kniegelenke und völlig kaputte zähne, an denen auch nichts gemacht werden kann, weil ich weder betäubungen noch prothesen usw. vertrage usw. usw.) usw. usw.

da ist so ein spruch "Also einatmen,ausatmen, genießen und sich am Leben erfreuen" doch ziemlich daneben und sehr gefühllos.............




lg
sunny
 
Wenn ich gefühllos wäre, sunny, würde ich Dir garnicht meine Aufmerksamkeit schenken.
Ich schreibe Dir, was mir persönlich immer geholfen hat und habe das "für mich" nie gefühllos empfunden.
Aber wenn Du meinst. . . dann verabschiede ich mich.

Gute Besserung
Kayen
 
immer noch berufstätig bin

dazu hatte ich auch schon mehrmals etwas geschrieben, u.a. das :

"daß dieser beruf mein absoluter traumberuf ist, der mich immer wieder glücklich macht."

in meinem thread "was mich glücklich macht", den ich voriges jahr kurz nachdem die ärzte mich schon wieder mal fast umgebracht habe und es mir extrem schlecht ging, schon aufgemacht hab


aber auch wenn man soweit überhaupt noch möglich, alles macht, das spaß macht, ändert das doch nichts daran, daß man angst hat, weil jeden moment wieder anfall kommen kann, der tödlich enden kann oder wieder üble folgen hat oder noch schlimmere als bisher (bin ja auch mal kopfüber eine treppe runtergefallen und mit dem kopf zuerst unten auf den steinboden geknallt).....................
 
die beine sind weitgehend unverändert. das rechte aber stellenweise ein bißchen besser als das linke.
eine deutliche besserung wird es wohl erst geben, wenn ich die uv beim essen und trinken besser in den griff bekomme.

die depris waren heute abend wieder so schlimm, daß es bedenklich war. ich weiß garnicht warum.
und ein versuch, etwas vit c zu mir zu nehmen, ist wieder schiefgegangen. ich vertrag immer noch weder ascorbinsäure noch acerolasaft und auch kein obst usw.(heftiges jucken und nesselausschlag). sehr praktisch, wenn man schon seit über einem jahr skorbutsymptome hat...........


lg
sunny
 
Hallo sunny,

hast Du mal die Vitamin-C-Form Calcium-Ascorbat (oder auch Magnesium-Ascorbat) versucht? Einige Menschen vertragen diese besser als Ascorbinsäure oder auch natürliches, hochdosiertes "Frucht-Vitamin-C" (dazu muss man ja erstmal das Lebensmittel als solches vertragen).

Da Du vermutlich nicht gern im Web bestellst, der Hinweis, dass man so etwas auch in der Apotheke bekommen kann (im Drogeriemarkt evtl. auch, habe ich aber noch nie gesehen), z.B. dies hier

Bei allem mit PZN hat man eine Chance in der Apotheke.

Viele Wildkräuter haben auch viel Vitamin C, aber dazu muss man erstmal zu guten Sammelstellen hinkommen und sich etwas auskennen (wobei Brennnesseln wohl noch jeder kennt - allerdings können diese bei HI problematisch sein *)), zudem es eben auch vertragen.

Nur so als Ideen (ich hoffe, das hatten wir noch nicht, kann jetzt nicht den Thread nochmal durchlesen), mit Gruß und Besserungswünschen
Kate

*) EDIT
Da ich selbst gerade mal wieder auf der Suche nach Brennnesselblattpulver bin wg. der guten Wirkung auf Gelenke und des Calciumgehaltes, habe ich eben mal bei "Lebepur" (Marke, die in vielen Drogeriemärkten und auch bei Denns erhältlich ist) geschaut und dies gefunden (Hervorhebung von mir):
... sowohl die Stängel als auch die Unterseite der Blätter mit winzigen Haaren bedeckt sind.
(...) Sie sind innen hohl und sobald sie einmal gebrochen sind, funktionieren sie im Wesentlichen wie kleine subkutane Nadeln. ... spritzen eine irritierende Flüssigkeit in das Gewebe ihres "Angreifers". (...)Chemische Analysen haben ergeben, dass sie aus einer komplexen Mischung von Histaminen, Acetylcholin, Serotonin und sogar Ameisensäure besteht. Die Chemiker arbeiten noch daran, die genaue Zusammensetzung ... zu ermitteln und herauszufinden wie stark die Unterschiede zwischen den verschiedenen stechenden Brennnessel-Arten sind.
https://www.lebepur.com/brennnessel-bio#

Bei Denns erfuhr ich eben, dass Sie eine andere Marke da haben.
 
Zuletzt bearbeitet:
Auch Petersilie enthält einiges an Vitamin C:
...

Die 7 größten einheimischen Vitamin-C-Bomben​

Von EAT SMARTER
Aktualisiert am 13. Aug. 2019
Wer seine Vitamin-C-Depots auffüllen und die Abwehrkräfte stärken möchte, muss dabei nicht immer zu den Klassikern Orangen und Zitronen greifen: Wahre Vitamin-C-Wunder wachsen garantiert bei Ihnen um die Ecke.
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Inhaltsverzeichnis​

  1. Hagebutte
  2. Sanddorn
  3. Schwarze Johannisbeere
  4. Petersilie
  5. Grünkohl
  6. Rosenkohl
  7. Brokkoli
  8. Wissen zum Mitnehmen
...

Grüsse,
Oregano
 
Calcium-Ascorbat (oder auch Magnesium-Ascorbat

das wollte ich schon probieren, aber bei irgendwelchen pillen gibt es bei mir ja immer das problem, daß ich die zusatzstoffe usw. nicht vertrage.
und dann kam immer noch hinzu, daß mein kopf, vor allem das gedächtnis immer noch nicht so richtig funktioniert und ich vieles, das ich machen will, im nächsten moment vergessen habe (aufschreiben hilft teils auch nicht, ich hab hier schon 30.000 zettel mit notizen liegen und weiß teils nicht mehr in welchem zusammenhang das war oder etwas scheinbar verträglich ist wegen anderer uv usw. dann doch nicht ok usw.

aber das (danke für den tip :)


ist evtl. genau passend, weil es keine zusatzstoffe enthält.

und weil ich am montag wieder etwas geld bekomme kann ich es dann kaufen und ausprobieren. :)

Da Du vermutlich nicht gern im Web bestellst

stimmt :)

aber da ist es sowieso nicht billiger oder nur sehr gering, weil ja die versandkosten dazukommen bzw. es einen höheren mindestbestellpreis gibt.

hier gibt es paybackpunkte, die es billiger machen und wenn man 2 produkte kauft (nächste woche brauch ich eh noch ein hom. mittel) 20 % rabatt (ab 20 euro einkauf).

außerdem ist hier die post sehr unzuverlässig und ich geb auch meine kontodaten nicht ins inet ein, weil es zwar angeblich sicher ist, aber trotzdem immer wieder mal was passiert.

und vor allem kauf ich lieber vor ort, weil es sonst demnächst nur noch tote innenstädte gibt wie im vorigen jahr beim ersten lockdown und alle einzelhändler pleite gehen usw.



Auch Petersilie enthält einiges an Vitamin C

danke für den tip. :)

die tabellen kenn ich schon lange. ich hab einige davon ja auch vor ein paar stunden in einem anderen thread verlinkt:

aber sie nützen mir nichts, weil ich die sachen einfach nicht vertrage (allergien, kreuzallergien, sal-uv usw.) bzw. nur von ganz wenigen eine winzige menge und selbst das nicht ohne beschwerden.


das hat zwar bisher gereicht, um nicht die ganz schlimmen symptome zu bekommen und alle zähne zu verlieren, aber es ist trotzdem sehr heftig und muß unbedingt schnell behoben werden.


mittlerweile hab ich auch den verdacht, daß der zustand meiner beine damit zusammenhängt.
die wunden sind schon lange zu , aber die beine sehen immer noch übel aus.
bisher kannte ich bzgl. hautsymptomen bei skorbut nur die bilder mit einigen roten flecken auf der haut, aber dann hab ich bei google eins gesehen, das ganz anders ist und so aussieht wie meine beine............

aber jetzt geh ich erst mal raus, um das für mich gute wetter (rel.warm, aber keine sonne, weil ich die wegen sle ja meiden muß) zu genießen. :)



lg
sunny
 
Liebe Sunny,

eine Frage beschäftigt mich: Wie wurde deine AIP (=Akute intermittierende Porphyrie) überhaupt diagnostiziert. Leider kann ich deinen Thread nicht komplett lesen, vielleicht hast du ja schon die Antwort "geliefert".

Du schreibst, du bist 70, deine Mutter ist an AIP verstorben. Wenn ich jetzt davon ausgehe, deine Mama war 20, als sie dich geboren hat, dann wäre sie heute 90 und somit Jahrgang 1931. Wenn sie mit ca. 45 verstorben ist an AIP war, dann im Jahre 1971. Ist deine Mama erst später mit dir schwanger gewesen (sagen wir mit 30), dann wäre sie 1981 gestorben.
Ich bezweifle - aus eigenen Erfahrungen heraus - dass man zu dieser Zeit AIP zweifelhaft diagnostizieren konnte bzw. über sich die Mühe gemacht hat.

Woher nimmst du die Gewissheit, dass deine Mutter und somit vielleicht auch du AIP hatte/hast.

Es kommen ja andere Kranheitsbilder in Frage, die sich in der Sypmptomatik überschneiden.

Ich möchte dich nicht kritisieren oder verärgern, es sind ganz neutrale Fragen an dich.

Bei deinen Beinen könnte es sich auch um schwere Duchblutungsstörungen handeln.
Nur so eine Idee. Die Ursache ist natürlich eine andere Sache.

Sei lieb von mir gegrüßt, GUTE BESSERUNG


andra
 
heute geht es mir garnicht gut. alles nervt.
daß die beine nicht besser werden und ich weiß nicht warum.
daß ich vor 3 stunden so müde wurde, daß ich mich am liebsten hingelegt hätte, es aber zu spät für einen mittagschlaf war, weil ich dann in der kommenden nacht nicht genug schlafen kann und dann morgen früh müde bin, da aber einiges erledigen muß.
daß ich heute bauchschmerzen habe und nicht weiß warum und so komische wie ich sie nur mal vor ca. 50 jahren mal ganz kurz als pms hatte. nicht schlimm, aber hoffentlich nicht durch die hühnersuppe, die ich das erste mal seit längerer karrenz gegessen habe.
daß die wochen-prospekte, die ich eigentlich liebe heute so nach chemie stinken.
daß der eine schneidezahn jeden moment ausfallen kann, weil er nicht nur ganz extrem locker ist, sondern auch schon etwas aus dem zahnfach rausgerutscht ist und der daneben im zahnhalsbereich so kaputt ist, daß er jeden moment abbrechen kann und das nur weil ich durch den extrem-crash anfang vorigen jahres nicht gemerkt hatte, daß die füllungen rausgefallen waren und ich wegen der falschen medis wochenlang mehr tot als lebendig war und in der zeit im krankenhaus wahrscheinlich auch nicht die zähne geputzt hab und in der ersten zeit hier noch so benebelt war, daß ich zwar die zähne geputzt, aber nicht gemerkt hab, daß die defekte an dem oberen schneidezahn so tief und verwinkelt sind, daß man sie mit normalem putzen garnicht säubern kann, weil weder zahnbürste noch interdentalbürste noch zahnseide da reinkommen.
und um aus dem aip-schub rauszukommen und nicht dauernd umzukippen, mußte ich mehrmals täglich zucker zu mir nehmen............
daß ich bis vor kurzem nicht wußte, daß es auch beim sle ep. anfälle gibt (bei mir zwar ohne krämpfe und ohne bewußtlosigkeit bzw. nur 1 - 2 sekunden, aber halt ohne vorwarnung und jedes mal mit sehr heftigen stürzen auf den kopf bzw. das gesicht).
das hätte zwar auch nicht verhindert, daß ich vor einigen tagen auf der straße voll auf`s gesicht geknallt bin und die brille zersplittert ist usw., aber ich hätte mich früher und intensiver darum gekümmert, was man beim sle evtl. doch machen kann.
daß die ärzte einem nicht sagen, was bei aip und sle triggert.
daß fast alle ärzte noch nicht mal wissen, was das ist, obwohl es seit jahrzehnten in den med. fachbüchern steht und sie es wissen müssen, weil sie ja medis verordnen..............
daß diese ........ ärzte mir falsche betäubungsmittel und falsche medis verpaßt haben, obwohl sie die diagnosen schriftlich hatten und ich extra noch gefragt hab, ob es verträgliche sind bzw. ob es das gleiche betäubungsmittel ist wie bei der behandlung davor und diese ........ ärzte mich dann auch noch so kraß belogen haben.
daß ich permanent allein bin, weil alle freunde und verwandten tot sind und ich wegen der uv nirgendwo hingehen kann.
daß ich wegen deisem ganzen corona-mist noch weniger verdiene als eh schon und bei den staatl. hilfen durch alle raster falle und die rücklagen weg sind.
daß gedächtnisverlust, konzentration, koordination, wortfindungsstörungen usw. zwar schon deutlich besser, aber immer noch nicht weg sind.
daß ich jetzt wegen der prospekte auch noch kopfschmerzen hab (ich hasse kopfschmerzen).
daß ich gleich auch noch spülen muß (ich hasse spülen).
und überhaupt...............


lg
sunny
 
gestern ging es mir etwas besser. heute wieder sehr depri. keine ahnung warum. aber so heftig, daß ich nicht nur nichts tun konnte, sondern auch kaum noch wußte, wie ich dagegen ankommen soll.
hoffentlich ist es morgen besser...........


lg
sunny
 
danke. :) es tut gut, wenn man nicht so ganz allein ist, auch wenn es nur virtuell ist.
am liebsten würde ich sofort wieder weiterschlafen, aber es ist montag und ich muß einiges erledigen. lt. inet scheint hier die sonne. das muntert vielleicht etwas auf, obwohl ich sie meiden muß, aber wenn man im schatten ist, sieht man sie ja trotzdem.


lg
sunny
 
es führt leider kein weg daran vorbei, reichlich kh und zucker zu essen.
bei jedem versuch, das etwas einzuschränken, nehmen die aip-symptome so zu, daß es viel zu riskant ist, das weiterzuführen.
es wär ja auch egal, wenn ich nicht dieses extreme zahnproblem hätte.

ich möchte zwar abnehmen, aber das übergewicht ist bei weitem nicht so schlimm wie die depris usw., zumal ich trotz der vielen kh nicht zugenommen habe.

mit reichlich zucker ging es mir heute wieder etwas besser.

es war zwar trotzdem sehr schwierig und anstrengend draußen rumzulaufen (ca. 40 min), aber es ging.

von gut war mein zustand zwar lichtjahre entfernt, aber mit mehreren sehr üblen krankheiten und langer zeit mehr tot als lebendig wegen falscher medis usw. freut man sich auch schon über einen zustand, mit dem andere sofort ins krankenhaus gehen würden.
jetzt bin ich so müde, daß ich garnichts mehr machen kann. aber muß ich auch nicht. die arbeit läuft ja nicht weg.

aber etwas googeln geht noch. ich muß ja unbedingt eine lösung für die zähne finden, bevor es da zur katastrophe kommt.
wenn der obere schneidezahn rausfällt, wär das schon sehr schlimm, aber noch schlimmer ist es, wenn bei dem daneben die eh schon sehr großen und tiefen kariesdefekte noch größer bzw. tiefer werden und der zahn abbricht und noch sehr viel schlimmer, wenn es im kiefer zu einem abszess kommt.

also weiter googeln............


lg
sunny
 
ich muß ja unbedingt eine lösung für die zähne finden, bevor es da zur katastrophe kommt.
Sunny, vielleicht könntest Du Dich dazu durchringen, CDL- Mundspülungen zu machen. Dann wird die Gefahr von Entzündungen und Abzessen auf null reduziert. Bei mir ist das jedenfalls so.
Ich möchte nur nen Tipp geben, denk doch mal darüber nach!? Du hast nicht zu verlieren...

Liebe Grüsse
zausel
 
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