Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

Ich bekomm' manchmal einen Lagerungsschwindel, wenn ich am Abend zuvor zu spät noch einen Wein getrunken habe. Lagerungsschwindel ist glücklicherweise ganz eindeutig zu diagnostizieren: wenn er direkt Sekunden nach einer bestimmten Lageveränderung des Kopfes auftritt und nach ca. 60 bis 90 Sekunden wieder verschwindet (bis zum nächsten Kopfdrehen/-neigen).

Gruß
Malvegil
 
Lagerungsschwindel ist glücklicherweise ganz eindeutig zu diagnostizieren

ich weiß.
vor etlichen jahren hatte mal eine ärztin ihn bei mir diagnostiziert. sie hat aber völlig übersehen bzw. garnicht erst untersucht wie die pupillenreaktion usw. war.
der neurologe hat dann festgestellt, daß die pupillenreaktion und einige reflexe nicht ok waren.
ich hab einfach das uv ah (lt. allergologen harmlos und gut verträglich) nicht mehr genommen und alles war wieder ok.

heute hab ich alle uv nahrungsmittel weggelassen (alk trink ich eh nicht und chem. medis nehm ich auch nicht) und der schwindel ist schon seit heute mittag weg (s.o.).
vorhin hab ich mich noch ein paar mal gebückt (waschmaschine und trockner) und da gab es keinen schwindel mehr.

schwindel ist auch eins der symptome bei mcas und dabei sind etliche nm uv, u.a. auch schokolade.............




lg
sunny
 
Übelkeit morgens kenne ich von beginnender Migräne, begünstigt durch falsche Körperhaltungen, so dass im Bereich Halswirbelsäule nicht alles in Ordnung ist.
Oder auch letztens von einer starken Betäubungsspritze.
LG Earl Grey
 
migräne hab ich gsd schon seit über 40 jahren nicht mehr.
die letzte betäubungsspritze voriges jahr.

falsche körperhaltungen kommen bei mir oft vor, vor allem am pc, weil ich schlecht sehen kann, aber das gleiche ich teils dadurch aus, daß ich zwischendurch immer wieder mal kurz ein paar lockerungsbewegungen mache.
und wenn ich draußen rumlaufe und im bus achte ich auch auf meine haltung, vor allem seit dem crash, weil ich da wegen der exremen schmerzen usw. total krumm durch die gegend geschlichen bin und sich das wie alles, das man sehr oft macht, schon automatisiert hatte.
und abgesehen davon, daß es für den rücken nicht gut ist (bis jetzt tut er aber nicht weh, weil ich die letzte zeit auch dafür eine übung gemacht hab, die das verhindert und die nur ganz kurz und völlig unauffällig ist, so daß man sie überall machen kann), sieht man damit auch älter aus und das will ich nicht.

heute geht es auch schon etwas besser. schokolade hatte ich gestern keine und kaffee nur ganz wenig. aber irgendwas anderes war uv oder auch das bißl kaffee noch uv, ich muß also doch noch mal eine weile wieder strengere diät einhalten bzw. weniger versch. sachen an einem tag essen und trinken um besser rausfinden zu können, was uv ist und was geht.


lg
sunny
 
irgendwas anderes war uv

ich bin nur nicht gleich darauf gekommen, daß es uv sein könnte, weil mein kopf durch den crash sehr gelitten hat und immer noch nicht ganz ok ist.

jetzt weiß ich, was uv war.
ich hatte vor ein paar tagen ein paar neue einmalmasken gekauft und sie erst mal auslüften lassen, weil sie ein bißchen komisch gerochen haben.

vor dem crash wußte ich noch, daß ich sowas meiden muß und lüften nicht hilft...........

da ich noch einen 20 % gutschein für eine apotheke habe, werde ich da morgen mal eine ffp2 maske kaufen.

die wollte ich eh mal ausprobieren, weil hier im bus immer noch einige ohne maske sind (nein, die haben kein attest, sondern die maske unter dem kinn hängen, damit sie die hochziehen können, falls doch mal eine kontrolle durchgeführt wird, was hier leider bisher nur ein einziges mal stattgefunden hat).

ich bin zwar nicht ängstlich (bin früher mehrmals allein durch halb europa getrampt und hab allein im wald übernachtet), aber vorsichtig, weil ich halt dreifach zur risikogruppe gehöre.

außerdem hab ich mir aus dem intakten ärmel einer alten, vom vielen waschen stellenweise kaputten bluse eine maske genäht (mit der hand. da sie niemand aus der nähe sieht, mußte es nicht besonders gut sein, dauerte dadurch so nur 15 min).

falls die ffp2 zu teuer ist oder ich sie nicht vertrage, nehm ich halt die selbstgenähte und muß dann nur mehr auf den ausreichenden abstand achten, was im bus allerdings extrem schwierig und teils unmöglich ist.

aber für die paar minuten müßte auch die einmalmaske gehen und die übrige zeit dann die stoffmaske, weil man in geschäften usw. den anderen ja gut ausweichen kann.

die beine sind unverändert. ich könnte zwar jetzt die fußgymnastik machen, die die venenpumpe in gang setzt und dadurch evtl. die restlichen schwellungen beseitigt, aber ich vergeß es immer wieder.

ich hab jetzt einen zettel zur erinnerung auf den pc gelegt. mal sehen, ob das hilft oder ob ich den einfach übersehe....... :giggle:


lg
sunny
 
übersehen hab ich den zettel nicht. aber ich liebe abkürzungen und wußte am nächsten morgen schon nicht mehr, was die abkürzung bedeutet. :giggle:

z.zt. sind die beine zwar weiterhin rel. ok, d.h. keine offenen wunden, keine entzündungen und nur abends deutliche schwellungen, morgens nur wenig, aber in den nächsten tagen wird es ja wieder heiß (hier teils 34 grad) und ich mag nicht mehr mit verbänden rumlaufen, bei der hitze schon mal garnicht.
also muß ich jetzt schauen, ob die fußübungen und mehr liegen reicht um das zu vermeiden.

daß es an den beinen jetzt keine neuen wunden und entzündungen gibt, nur ein paar mal etwas jucken und brennen, ist ein echter glücksfall.

an anderen stellen ist es nämlich heftig.
in der nase sind seit ein paar tagen wieder sehr schmerzhafte risse und löcher und die außenwand ist entzündet und der re. unterkiefer ist da, wo schon seit vielen jahren keine zähne mehr sind so entzündet, daß essen fast unmöglich ist.

jetzt ist es noch wichtiger, daß ich möglichst schnell rausfinde, welche nahrungsmittel usw. völlig uv sind, welche ab und zu in kl. mengen gehen und welche häufiger.

vor dem crash wußte ich das und die meisten sachen gingen problemlos.
hoffentlich bin ich möglichst bald wieder soweit.


lg
sunny
 
heute war es nicht so heiß wie angekündigt, es sind dann nur 2 hitzetage. das läßt ich aushalten, zumal es hier in der wohnung nachts sehr abkühlt und daher bei nur 2-3 hitzetagen nicht besonders warm ist.

kaffee und schokolade hab ich komplett gestrichen. milchprodukte werde in in den nächsten tagen nach und nach reduzieren. die auch sofort komplett zu streichen wär zu viel auf einmal.
aber es muß noch irgendwas anderes triggern. die entzündungen (nase, kiefer) waren heute zwar besser, aber nur wenig und heute abend schon wieder mehr.
ich werde also noch weitersuchen und testen müssen.

und ich arbeite an meiner haltung. durch den crash und die heftigen schmerzen hatte ich es mir angewöhnt mit krummem rücken rumzuschleichen. sieht nicht gut aus und könnte auch zu rückenschmerzen führen.

die falten glätten sich auch zunehmend und bis sie soweit weg sind wie ich es gern hätte, laß ich einfach den pony etwas länger wachsen. :giggle:

wenn es so weitergeht, seh ich in 20 jahren so aus als wär ich 30. :giggle::giggle::giggle:


lg
sunny
 
die beine haben die eh nur wenigen hitzetage gut überstanden. sie waren zwar etwas mehr geschwollen als vorher schon, aber nicht so schlimm, daß ich unbedingt kompressionsverbände gebraucht hätte.

aber allgemein ging und geht es mir nicht gut und mittlerweile weiß ich auch wieder warum.
es sind nicht nur die nachwirkungen vom crash. ich hab zwar die ganze zeit gewußt, daß ich nicht in die sonne gehen darf (ist schon seit etlichen jahren so), aber nicht mehr so genau warum. mein gedächtnis hat sich noch nicht so ganz erholt.

da ich die sonne nicht ganz meiden kann, weil bei manchen straßen weder links noch rechts schatten ist und ich beim weg zur bushaltestelle daher immer ca. 5 min. in der sonne bin und auf dem weg zum bioladen usw. noch ein paar mal einige minuten, reicht es, wenn ein weiterer trigger dazukommt (streß usw.) um einen sle-schub auszulösen.

gsd nicht so heftig wie früher mit nierenversagen, pleuritis, fast komplettem haarausfall, heftig entzündeten gelenken usw., aber doch sehr unangenehm.

das komplette meiden von kaffee und schokolade hat auch nicht so funktioniert wie geplant.
also ab montag ein neuer versuch. und sonntag mehr vorkochen und auch etwas backen, damit ich nicht bei den falschen sachen zugreife, wenn ich hunger hab oder irgendwas leckeres und süßes brauche.

ich mach seit heute auch wieder einen versuch mit xylit. der letzte ist zwar nicht lange her und hat nicht funktioniert, aber die beschwerden hatten evtl. auch andere gründe und wegen meiner zähne ist es halt wichtig.

auch daß ich mich zu nichts aufraffen kann (antriebsschwäche) paßt zwar eigentlich nicht zu mir, aber durchaus zum sle.
na ja, irgendwann wird es auch wieder besser werden. hoffentlich bald.


lg
sunny
 
die antriebsschwäche ist leider nicht besser geworden. ich bin aber auch immer wieder depri. das hängt evtl. zusammen.
die beine sind auch nicht weiter besser geworden. die wunden sind zwar komplett zu, aber die haut ist immer noch in einem rel. schlimmen zustand und die schwellungen gehen auch nicht weg.

aber da ich beim essen wieder etwas mehr ohne besondere probleme vertrage und dadurch besser rausfinden kann, was ich beim essen und trinken vorläufig besser ganz weglasse und was in kl. mengen geht, werden sich die beine hoffentlich bald bessern.

da ich jetzt die zähne mit xylit spüle, ist es auch einfacher uv süßes wegzulassen. wenn ich etwas süßes will, nehm ich einfach einen halben tl xylit in den mund, vermisch es mit dem speichel, zieh es durch die zähne und hab gleich 2 fliegen mit einer klappe geschlagen. es ist süß und gut für die zähne.


lg
sunny
 
im wesentlichen ist alles genauso wie vor einer woche.
eigentlich könnte ich rel. zufrieden sein.

an den beinen sind keine offenen wunden, ich kipp nicht mehr ohne vorwarnung um und mir wird auch weniger oft so schwindelig, daß ich mich sehr schnell festhalten muß um nicht umzukippen,
ich hab in den letzten wochen schon ein paar mal fast 7 std geschlafen und auch die uv reaktionen bzgl. essen und trinken sind teils schon etwas weniger,
aber trotz gutem willen und einiger bemühungen bekomm ich die antriebsschwäche nicht in den griff.
die zeit rast vorbei und ich bekomm in ca. 17 std. nur so viel getan wie früher in 2 std., teils noch weniger. aber vielleicht wird es morgen besser.


lg
sunny
 
an den beinen sind keine offenen wunden, ich kipp nicht mehr ohne vorwarnung um und mir wird auch weniger oft so schwindelig, daß ich mich sehr schnell festhalten muß um nicht umzukippen,
ich hab in den letzten wochen schon ein paar mal fast 7 std geschlafen und auch die uv reaktionen bzgl. essen und trinken sind teils schon etwas weniger,

Ich freue mich mit dir, liebe sunny, denn da hast du schon sehr viel erreicht und ich wünsche dir, dass es weiter immer besser wird.🍄

aber trotz gutem willen und einiger bemühungen bekomm ich die antriebsschwäche nicht in den griff.
die zeit rast vorbei und ich bekomm in ca. 17 std. nur so viel getan wie früher in 2 std., teils noch weniger. aber vielleicht wird es morgen besser.

Da kann ich zur Zeit auch ein Lied von singen, denn mir geht es nach einer OP ähnlich, sunny. Ich lerne gerade, auf mich zu hören, also behutsam in den Tag zu starten. Es gehört bestimmt zum Heilungsprozess dazu, die Ruhe und der viele Schlaf, bei dir nun endlich 7 Stunden, und darum sehe ich es als ein gutes Zeichen.

Dann hoffe ich für uns beide, dass bald die alte Energie zurückkehrt.💞

Liebe Sonntagsgrüße von mir.🍀🍀🍀
 
es bessert sich alles weiter, allerdings nur ganz extrem langsam.

aber hauptsache, es wird besser, vor allem auch der kopf (gedächtnis, konzentrationsfähigkeit). ich bin zwar fast 70, fühl mich aber noch viel zu jung für irgendwelche alterserscheinungen.
auch das essen und trinken klappt schon etwas besser. sowohl was die verträglichkeit als auch die zähne betrifft. es geht aufwärts. :)


lg
sunny
 
wieder ein vertrödelter tag. :(
ich wollte (und mußte) eigentlich einiges hier erledigen, aber hab wieder mal nur einen winzigen teil davon geschafft.

es sah lange so aus als wären die beine das schlimmste beim crash, aber die sehen zwar noch schlimm aus, tun aber schon eine weile nicht mehr weh und die wunden sind alle sicher zu.

und der schlaf ist zwar immer noch zu wenig, meist nur ca. 5 std., aber es gibt immer wieder mal eine nacht mit fast 7 std. und nur einer kurzen pause.

was sich garnicht bessert bzw. nur ab und zu mal für wenige stunden (das reicht aber noch nicht mal um wichtige berufliche sachen zu erledigen) , ist diese extreme antriebsschwäche (depression ?).

durch den crash hab ich so viel zeit verloren, daß ich jetzt endlich mal einiges tun muß, um die sachen zu erledigen, die hier so lange liegengeblieben sind und vor allem auch um wieder mehr zu verdienen (es reicht kaum noch für`s nötigste und das bißl gesparte ist auch schon fast weg) , was wegen corona eh schon extrem schwierig ist.
aber kaum hat der tag angefangen, ist er auch schon wieder vorbei und außer etwas einzukaufen und zu kochen, hab ich wieder nichts geschafft.
ich hoffe, daß ich das bald in den griff bekomme...................

lg
sunny
 
jetzt hab ich auch wieder colonblutungen und das direkt wieder massiv. es war seit einem jahr weg und ich hatte schon gedacht und gehofft, daß es endgültig weg ist. hab diese nacht auch wieder nur knapp 3 std. geschlafen. und der schwindel hat auch wieder zugenommen und ich hab keine ahnung warum...........


lg
sunny
 
Hallo sunny,

hast Du in letzter Zeit mal ein Blutbild machen lassen? - Es könnte ja sein, daß Du inzwischen ziemlich blutarm bist ...

Es tut mir leid für Dich, daß das Elend einfach nicht aufhören mag und Du weiter leidest. Gute Besserung!

Weil ich gerade eine Weile gebraucht habe, um diesen Thread von Dir wieder zu finden, weil man über Dein Profil ja nicht suchen kann, ein Vorschlag: es wäre - finde ich - einfacher für einen interessierten User, wenn er direkt Deine Beiträge über Dein Profil finden könnte.

Grüsse,
Oregano
 

das letzte mal ist eins vor ein paar monaten gemacht worden als die ärztin vom notdienst mich mit dem krankenwagen ins krankenhaus hat bringen lassen und die mich wieder weggeschickt haben (auch mit dem krankenwagen weil ich da noch keine 3 m laufen konnte ohne wieder umzukippen. ist eigentlich auch echt kraß, jemanden wegzuschicken, der allein lebt, dauernd umkippt, offene, nicht heilende wunden an den beinen hat und von einer ärztin mit dem krankenwagen ins krankenhaus geschickt wird).

das hb war nicht gut, aber im normbereich (oder fast). da ich in der letzten zeit wieder mehr essen konnte, wird es aber wohl ok sein.

die colonblutung war gsd nur einmal so extrem, dann gab es noch 2x eine, aber nur sehr wenig.
und jetzt scheint es vorbei zu sein (durch eine wurzelbehandlung plus resektion, bei der falsche medis verwendet worden waren, hatte ich das vor ca.10 oder 12 jahren das erste mal und dann mehrere jahre ganz oft und meist sehr viel, war aber wohl nicht blutarm, weil mein körper durch viele jahre blut spenden darauf trainiert war, blut sehr schnell zu ersetzen.

evtl. war es jetzt durch die uv von milcheiweiß. ich hatte zwar alle milchprodukte vorher schon reduziert, wegen der blutung dann aber ganz gestrichen, was blöd ist, aber geht halt nicht anders.
ebenso kaffee (war eh nur wenig und koffeinfrei) und schokolade (war auch nur wenig, aber geht wohl garnicht), weil ich wieder eine sehr schmerzhafte kieferneuralgie habe. diesmal nicht nur unten re. sondern auch oben re. (schmerzmittel vertrag ich nicht).
vor dem crash war ich schon lange soweit, daß alles wieder in den eh geringen mengen, die ich davon gegessen habe, ganz ok war.
seit dem crash geht garnichts mehr, auch obst usw. nicht.


danke :)
einfach nicht aufhören mag
ich hatt ja früher schon einige male einen heftigen crash (meist durch falsche medis, teils auch durch extreme schadstoffe in wohn- und arbeitsräumen, vor allem in einer praxis, die auf "entgiftungen" spezialisiert war (für viel geld) und in der der inhaber heimlich jede menge lindan (sehr giftig, aber völlig geruchlos, gast jahrelang aus) in dem raum versprüht hatte, in dem die patienten längere zeit saßen und ich den ganzen tag und mich gewundert hab, wieso ich plötzlich heftige allergien hatte (vorher keine einzige) usw. usw.

aber da war ich halt viel jünger und hab mich schneller davon erholen können, teils aber auch nur, weil ich einige monate im süden am meer in einer völlig schadstofffreien umgebung leben konnte.
jetzt geht es mir zwar auch deutlich besser als noch vor einigen wochen, aber von gut bin ich sehr weit entfernt und es tut sich irgendwie nichts mehr. bin auch ziemlich depri.

direkt Deine Beiträge über Dein Profil finden könnte.
?????? profil ???
wenn ich mit dem curser auf den namen eines users gehe, seh ich zwar, wieviel beiträge er/sie geschrieben hat und wenn ich die anklicke, kann ich sie lesen, aber das sind halt alle beiträge aus dem ganzen forum.

wenn ich irgendeinen bestimmten thread suche, in dem ich mal etwas geschrieben habe, klick ich einfach auf beteiligte themen.

daß jemand meine beiträge oder meine eigenen threads über mein profil finden kann, daran kann ich doch garnichts machen ??????


lg
sunny
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo sunny,

wenn ich irgendeinen bestimmten thread suche, in dem ich mal etwas geschrieben habe, klick ich einfach auf beteiligte themen.

daß jemand meine beiträge oder meine eigenen threads über mein profil finden kann, daran kann ich doch garnichts machen ??????

Wenn ich diesen Thread als Beispiel nehme: wo finde ich "beteiligte Themen"?- Das ist ein Tool, das ich bisher garnicht kenne...

Wenn ich auf Deinen Nick klicke, erscheint das hier:

sunny sunlight


Beitritt 12.10.18
Beiträge2.812Punkte für Reaktionen239

Nicht mehr folgen. Ignorieren
Wenn ich anschließend auf "sunny sunlight" klicke, kommt:

Oops! Wir sind auf ein Problem gestoßen.​



Dieses Mitglied schränkt ein wer das vollständige Profil sehen kann.
Gehe ich z.B.bei Mara ebenso vor:
Melden

Mara1963​

Aus Mittelfranken / Bayern
Beitritt 16.02.18
Zuletzt gesehen Gestern um 21:02
Beiträge784Punkte für Reaktionen168

Folgen Ignorieren finden
Klicke ich dann auf "finden"sehe ich:
Je nachdem, was ich suche, klicke ich dann auf "alle Inhalte"oder "alle Themen" und finde so,was ich suche.
Das funktioniert bei mir für Dich nicht. Ich nehme an, daß Du da schon etwas tun könntest, wenn Du denn wolltest :) .

Grüsse,
Oregano
https://www.symptome.ch/members/mara1963.56897/ignore
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
?????????????????

wenn ich auf deinen nick klicke, kommt auch das:

Dieses Mitglied schränkt ein wer das vollständige Profil sehen kann.


bei anderen usern seh ich dann die beiträge bzw. threads


bisher bin ich nie auf die idee gekommen, das so anzuklicken.

wenn ich mit dem curser auf den namen eines users gehe und dann die zahl der beiträge anklicke, seh ich auch welche beiträge der user geschrieben hat.

und da ich in meinen eigenen threads, vor allem in diesem hier, immer wieder mal etwas schreibe, sieht man die dann sofort.


als ich neu war, hab ich bei meinen persönlichen einstellungen alles mögliche angeklickt. hab ich jetzt noch mal gemacht und bin auf das gestoßen:

Erlaube Benutzern deine Daten auf deiner Profilseite anzusehen

da ich nicht wußte, was das alles umfaßt, hab ich das damals nicht angeklickt.

warum sollte ich auch wildfemden leuten erlauben, meine persönlichen daten zu sehen ?

vor allem, wenn ich noch nicht mal weiß, was das alles umfaßt ?

wenn es nur darum gehen würde, das man sehen kann, welche beiträge ich geschrieben habe, wär das ja völlig egal.

aber das kann man doch auch wenn man mit dem curser auf die zahl der beiträge geht und das anklickt.

und dann sieht man ja auch, ob jemand den thread eröffnet oder nur einen beitrag geschrieben hat.

und da ich jeden tag auf neue ungelesene beiträge klicke, seh ich ja auch ob in einem thread, der mich evtl. interessiert, etwas neues geschrieben wurde.

und wenn ich bei jemandem wissen möchte, was er sonst noch geschrieben hat, seh ich das ja bei der zahl seiner beiträge.

und wenn ich mal etwas in einem thread geschrieben habe und sehen möchte, was es da evtl. neues gibt, klick ich auf beteiligte themen und seh alle threads, in denen ich etwas geschrieben habe und von wem der thread ist. das steht ja unter dem namen des threads. :)


lg
sunny
 
Zuletzt bearbeitet:
Danke für die Erklärungen, sunny -
In Zukunft gehe ich auch über die Zahl der Beiträge ...

Grüsse,
Oregano
 
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