Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

Hallo sunny,

es freut mich zu hören, daß die Beine und die Nase anscheinend auf dem Weg der Besserung sind. - Und: es tut mir leid, daß sie offensichtlich noch nicht wirklich geheilt sind sondern das ganze wieder von vorne angefangen hat.

Hast Du schon mal überlegt, ob Du evtl. mit diesem Gel auf die offenen Wunden weiter kommen könntest?
Ich schätze dieses Gel sehr ...

Und dann komme ich noch einmal auf die guten Krautwickel zurück. Das wäre auch noch eine Möglichkeit, die ich schon ganz am Anfang genannt habe:
...
Alle Arten von Kohl können verwendet werden, mir persönlich schien der Wirsing von allen versuchten Arten der wirksamste zu sein. Die Blätter dürfen grün und dick sein; je grüner, dicker und saftiger die Blätter, umso wirkungsvoller sind sie. Die Kohlblätter werden vor Gebrauch gewaschen. Will man einen breiten Umschlag machen, etwa auf die Brust, Rücken, Bauch oder Schulter, so lässt man die Blätter ganz. Man entfernt höchstens die dicken, vorstehenden Blattachsen oder Verzweigungen und walzt die Blätter mit Hilfe eines Wallholzes oder einer Flasche, um sie recht weich zu machen und die Blattrippen zu zerquetschen. Vor Gebrauch wärmt man die Blätter etwas an, man kann dann mehrere aufeinander schichten und zum Schluss fixiert man das Ganze mit einem Verband. Für offene Wunden wählt man junge, flache Blätter aus, die man entsprechend in Streifen zurechtschneidet und dann gewalzt, dachziegelartig auflegt. Normalerweise erneuert man den Kohlumschlag morgens und abends. In besonders schweren Fällen häufiger.

Um voll wirken zu können, muss das Kohlblatt in vollem Safte stehen. Je grüner und dicker es ist, desto wirksamer wird es sein.« In den von Dr. Max Otto Bruker geleiteten Kliniken hatte der Kohlwickel als bewährtes Naturheilmittel seinen festen Platz in der Anwendung bei rheumatischen Beschwerden. Auch ich weiß aus meiner bisherigen Erfahrung in der Praxis nur Positives zu berichten. ...

Grüsse,
Oregano
 
Liebe Sunny, schön, daß es soviel besser geworden ist. Ich denke aber noch immer, daß bei geschwollenen Beinen eine Kompression mithelfen könnte, daß es keinen Rückfall gibt.
Weiter alles Gute!
Malvegil
 
@Oregano

s.beitrag 143

kohlwickel kenn ich, aber weil das eh so entzündet ist, trau ich mich da nicht ran, weil ich früher mal bei einer bekannten miterlebt hab, daß es dadurch noch viel schlimmer wurde.


und ich hab wie gesagt eine extreme chemie-uv, da geb ich doch nicht sowas in eine offene wunde :

" Glycerol 85%, Harnstoff, Natriumdihydrogenphosphat-Dihydrat, Natriummonohydrogen -phosphat-Dodecahydrat, Natriumalginat, Laureth-9, Benzethoniumchlorid, Kaliumsorbat "


das würde ich noch nicht mal ohne chemie-uv nehmen.

die nase war jetzt die letzten tage ganz schlimm, aber die reagiert ja oft mehr oder weniger heftig auf uv und wird mit der traumeel-salbe wieder besser, meist sogar ziemlich schnell, jetzt etwas langsamer, aber es war halt auch besonders heftig.

die letzte zeit ging es bei nase und beinen sowieso rauf und runter, weil einfach zu viele versch. sachen triggern, die ich teils garnicht meiden kann und teils noch nicht weiß, was mehr triggert und was weniger und wegen des vitaminmangels und dem monatelangen zu wenig essen können einfach mehr essen mußte und auch mehr gemüse, obwohl das nicht gut geht, aber nem gehen garnicht (und ich brauch auch etwas leckeres für die psyche, da ich permanent allein bin, meine zähne und haare ausfallen, mein eh schon zu geringes einkommen jetzt noch weniger geworden ist und das alles auch nach corona so bleibt bzw. noch schlimmer wird, da ich meinen beruf ohne zähne garnicht mehr ausüben kann und ich nichts dran machen kann).


@Malvegil

daß bei geschwollenen Beinen eine Kompression mithelfen könnte, daß es keinen Rückfall gibt.

ich hab seit über 2 monaten kompressionsverbände an den beinen. nur einen tag mal nicht um zu sehen ob es noch nötig ist (da waren die schwellungen schon viel besser und ich konnte mehr schlafen und mehr rumlaufen, was leider nur ganz kurz so war), hab dann aber wieder gewickelt, weil es sich ohne noch nicht gut genug angefühlt hat.

wichtiger wäre es, daß sich allgemein alles bessert, so daß ich vor allem wieder mehr schlafen und mehr rumlaufen könnte.

bei einer sehr schlimmen thrombose vor ca. 20 jahren hab ich durch viel rumlaufen (an 6 tagen pro woche jeden tag mind. 3 std. zu fuß gehen, oft auch mehr als 5 std.) und genug schlafen (7-8 std. pro tag) plus ein paar wochen lang tägl. gewechseltem kompressionsverband eine krankenhauseinweisung und auch heparin usw. vermeiden können und seitdem bis vor ca. 1 jahr null probleme mit den beinen und supergute venen gehabt.

durch eine verletzung der bws anfang vorigen jahres (konnte da sehr lange nicht liegen) und viel murks durch einige ärzte (falsche medis trotz hinweis auf die aip) wurde dann alles so schlimm (durch die heftigen stürze auf den kopf und die anderen auswirkungen bzgl. der aip , hätte es auch ganz übel enden können) und seit ich mich selbst behandel (ca. 5 wochen) wird es langsam besser, aber halt mit auf und ab, weil es zu viele trigger gibt, die ich garnicht alle meiden kann.

aber selbst an den tagen, an denen es mir nicht gut geht, ist es immer noch um lichtjahre besser als vor einigen wochen als ich noch oft ohne vorwarnung umgekippt und mit dem kopf auf den steinboden geknallt bin und die beine noch großflächig heftig entzündet und offen waren usw. usw.

und jetzt muß ich erst mal etwas essen, weil zu lange eßpausen und zu wenig essen bei der aip auch heftig triggert.


lg
sunny
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo sunny,

es gibt jetzt ein Medikament gegen AHP/AIP. Heißt Givlaari, der Wirkstoff ist Givosiran.
Ich weiß nicht, ob das für dich infrage kommt, wollte aber nicht versäumen, diese Info weiterzugeben.

VG, gewi7
 
hallo gewi,

vielen dank für den tip. :)

hast du auch aip oder kennst jemanden, der es hat ?

gsd hab ich ganz schlimme attacken nur ganz extrem selten seit ich weiß, daß ich um alle chem. medis usw. einen riesengroßen bogen machen muß.

ich hatte sie schon seit einigen jahrzehnten soweit möglich vermieden, weil ich mit anfang 20 auf angeblich harmlose mit stundenlanger bewußtlosigkeit, eeg-veränderungen usw. reagiert hatte (ich war da schon im krankenhaus und die ärzte habe es miterlebt, mir aber nicht geglaubt, daß es von den medis ist und nicht untersucht, warum ich so reagiert hab und warum das eeg so daneben war, auch nicht als ich bei einem weiteren krankenhausaufenthalt in einem anderen krankenhaus eine woche lang immer wieder mehrere stunden bewußtlos war und eeg-veränderungen und pupillenlähmungen hatte).

zwischen den beiden sachen hatte ich im urlaub in italien eine atemlähmung, wobei alle sehr schnell und gut reagiert haben, so daß der notarztwagen gerade das krankenhaus erreicht hatte als auch die bemühungen vom notarzt nicht mehr reichten.
der arzt im krankenhaus war super, es hat zwar ein paar stunden gedauert bis ich wieder zu mir kam, aber am nächten tag ging es mir schon wieder so gut, daß ich den urlaub normal fortsetzen konnte.
aber entweder wußte er nicht, was ich habe oder er dachte, ich wüßte es, jedenfalls hat er nichts von aip gesagt.

ich hab dann trotzdem viele jahre alle chem medis abgelehnt und hatte dadurch keine bzw. nur selten mal beschwerden, die aber rel. gering und rel. schnell weg waren und hatte dann erst vor ca. 20 jahren einen schlimmen und langen anfall (durch umweltgifte usw. zu denen es damals noch keine infos gab) und seitdem eigentlich nichts mehr, jedenfalls nichts schlimmes, weil ich nicht nur chem medis, sondern alle chemikalien soweit möglich gemieden habe.

hätten diese ....... ärzte dieses jahr und der kieferchirurg letztes jahr beachtet, daß ich ihnen nicht nur gesagt, sondern (für die krankenakte) auch schriftlich gegeben hab, daß ich eine aip habe, wäre nichts passiert. es war ja nur durch die falschen medis und die desinfektionsmittel (ich muß z.zt. auch fast alle läden hier meiden, weil da im eingangsbereich riesige mengen desinfektionsmittel versprüht werden).

jetzt erhol ich mich langsam von dem crash und meide in zukunft nicht nur chem. medis usw., sondern auch alle ärzte, zahnärzte usw.

ich hab mir das medikament jetzt vorgemerkt, damit ich etwas habe, wenn alles andere (meiden, ausreichende kh-zufuhr usw.) mal nicht reicht, aber bei den angegebenen nebenwirkungen nach nur 6 mon. anwendung bei den versuchspersonen werde ich es wohl kaum vertragen.
meine leberwerte gehen schon von winzigen mengen eigentlich harmloser sachen hoch und die nieren funktionieren zwar wieder, aber vor ca. 20 jahren hatte ich wegen meiner blöden genet. krankheiten (hab ja nicht nur aip) schon nierenversagen und es nur sehr mühsam bessern können (die ärzte hatten alle gesagt, da könnte man nichts dran machen).

da ich noch nie ein chem. medi vertragen habe (einzige ausnahme ist paracetamol, aber nur wenn ich es nur ganz extrem selten mal nehme) , werde ich kein risiko mit einem mittel eingehen, bei dem ca. 10 % der probanden schon nach 6 mon. schwere schäden hatten (das kreatinin ist erst erhöht, wenn die nierenfunktion schon um mehr als 50 % reduziert ist) , aber ich werde es vormerken für den fall, daß die maßnahmen, die bis zu dem crash (von dem ich mich immer noch nicht erholt habe, nur die schlimmen aip-symptome wie umkippen usw. sind weg) durch diese .......... ärzte ausgereicht haben nicht mehr reichen.




aber dank deines beitrags weiß ich jetzt, was helfen könnte, wenn alles andere nicht mehr reicht. :)

ich wünsch dir eine schöne woche. :)


lg
sunny
 
Hallo sunny,

nein, ich bin nicht betroffen und kenne auch niemanden. Aber ich kenne aufgrund anderer diverser Leiden den leeren Blick und die Ignoranz vieler Ärzte... Das geht schon bei Schilddrüsenerkrankungen los, die nicht ganz lehrbuchmäßig sind. Usw.

Hier noch ein Link zu einem ausführlicherem PDF:


Alles Gute für Dich!
 
ein kl.up-date:

das allgemeinbefinden bessert sich zwar extrem langsam, aber spürbar. ich bin immer noch sehr schwach und brauche viele und rel. lange erholungspausen, kann aber wieder etwas tun, was in den ersten tagen nach dem krankenhaus garnicht möglich war.
auch draußen rumlaufen ging nicht, sogar in der wohnung nur sehr mühsam sehr wenige schritte.

jetzt kann ich sogar wieder fast 2 std. draußen rumlaufen (mit pausen) , bin dann aber noch sehr erschöpft (vor dem crash ging es problemlos über 5 std. ohne pause und ohne erschöpfung).

mir wird auch nicht mehr so schwindelig, in den letzten tagen eigentlich garnicht mehr, nur 2-3x ein kl. bißchen und ganz kurz und ohne sturzgefahr. ich kann beim anziehen der strümpfe sogar wieder den fuß auf den stuhl stellen (wegen einer versteifung der bws komme ich sonst nicht dran) und ohne mich festzuhalten den strumpf anziehen.

der aip-schub ist auch vorbei. ich kann dadurch jetzt auch wieder sehr lange eßpausen machen und wenig essen ohne daß was passiert.
ich werd auch nicht mehr bewußtlos, schlaf nur nach dem essen teils ohne vorwarnung ein, aber das kommt wohl davon, daß ich immer noch zu kurz schlafe, weil mehr nicht geht. und da ich einen stuhl mit hoher rückenlehne und armlehnen habe, passiert dabei nichts.

die beine sind leider wieder schlimmer geworden, weil aus unerkärlichen gründen alle nahrungsmittel und getränke uv sind, jetzt sogar der reis, weil ich den wegen der uv von brot usw. in der letzten zeit rel. oft gegessen habe und das mag mein körper anscheinend nicht. :confused:

auch die nase ist wieder schlimmer, also mehr risse und löcher in der schleimhaut, aber es hat ja beides die gleichen trigger.
allerdings ist immer nur die rechte seite der nase betroffen und bei den beinen ist es mehrfach vorgekommen, daß das rechte besser und gleichzeitig das linke schlimmer wurde und auch umgekehrt, also völlig rätselhaft, weil doch beide mit der den gleichen triggern konfrontiert werden (essen und auch andere trigger, die ich teils garnicht meiden kann).

und die entzündung der augen plus jucken (durch die gleichen trigger, vor allem essen) hat zugenommen und ist sehr nervend, weil es nicht nur weh tut, sondern auch das sehen beeinträchtigt und die juckerei auch nervt.

also muß ich weiter geduldig sein (fällt mir schwer) und eine lösung bzgl. essen und trinken finden, weil ich ja nun mal irgendwas zu mir nehmen muß.

aber jetzt geh ich erst mal raus und genieße die frische luft. :)

schönes wochenende. :)


lg
sunny
 
es ist absolut zum k.......

immer wieder triggert irgendwas, das ich beim besten willen nicht vermeiden kann.

der ganze mist geht jetzt schon über 1 jahr, hatte sich in den letzten wochen gebessert und jetzt ist alles wieder sehr viel schlimmer.

der erste teils vom crash war durch eine etliche wochen lange extreme schlaflosigkeit in verbindung mit heftigen schmerzen ausgelöst worden, die durch eine verletzung der bws durch einen kaputten lattenrost entstanden waren.

kaum war das etwas besser kam die falsche spritze beim kieferchirurgen (ich hatte ihn extra gefragt, ob es die gleiche wie die vorigen war, aber das war es dann doch nicht) und es wurde schon so schlimm, vor allem halt die beine, aber auch die aip, daß ich dann einige zeit später in die krankenhausambulanz mußte, wo die ärztin mir dann medis verabreicht hat (trotz müdlichen und schriftlichem hinweis auf die aip), die ich niemals hätte bekommen dürfen und dann wurde es so schlimm, daß ich kurze zeit später stationär ins krankenhaus mußte (ein anderes), wo es dann noch schlimmer wurde.

als ich wieder raus war und es selbst behandelt hab, besserte es sich, aber es gibt halt trigger, die ich einfach nicht meiden kann.

bevor das mit den beinen anfing, führte es oft zu schmerzhaften rissen und löchern in der nasenschleimhaut, sehr häufigen massiven inneren blutungen (colon-, nieren- und hautblutungen) und teils auch zu durchfällen.

heute sind die beine wieder sehr viel schlimmer, teils nässen sie auch wieder, die nasenschleimhaut war die letzten tage auch viel schlimmer, heute bißl besser.

längere eßpausen haben gestern auch wieder nicht funktioniert, es traten wieder die ersten symptome der aip auf.

irgendwie sieht es fast so aus als wenn sich das, was sich jahrelang innen abgespielt hat (blutungen usw) nach außen auf die beine verlagert hätte. die verdauung ist auch wieder normal, war in der letzten zeit oft sogar geradezu bilderbuchmäßig.

bei dem was viele naturheilkundliche und homöopathische ärzte sagen, ist es eigentlich günstig, wenn beschwerden usw. sich von innen nach außen verlagern, aber mir waren die inneren eigentlich lieber, weil es nicht so weh tat und ich trotzdem fast alles essen und trinken konnte, während jetzt alles so uv ist, daß ich nicht mehr weiß, was ich überhaupt noch essen und trinken soll.

es geht nichts mehr. die homöop. mittel, die mir bisher immer geholfen haben (mal mehr, mal weniger, aber es wurde dadurch immer besser), helfen nicht mehr, es sieht eher so aus als würden sie einzelne beschwerden verstärken, also laß ich sie jetzt erst mal weg.

nem gehen auch nicht. ich hab gestern noch mal vit c genommen (acerolasaft, weil der mal besser ging als ascorbinsäure) und heute sind die löcher in den beinen sehr viel schlimmer und es näßt, was es einige wochen lang überhaupt nicht mehr gemacht hat.

es ist einfach nur noch zum k........

aber jetzt geh ich trotzdem erst mal raus das schöne wetter genießen, auch wenn ich nur noch wenig rumlaufen kann, weil es weh tut (auch das morton-neurom im re. vorderfuß tut beim laufen wieder sehr weh, das war auch fast weg) und ich auch sehr schnell erschöpft bin.


lg
sunny
 
Es ist deprimierend zu lesen, daß Du so leidest und bis jetzt keine Möglichkeiten) gefunden hast, Dir selbst zu helfen.
Ich drücke Dir sämtliche Daumen, daß Du doch noch etwas findest und damit sich das Blatt zum Guten wendet.

Grüsse,
Oregano
 
vielen dank für deine guten wünsche.

es ist z.zt. sehr kraß, auch weil ich sowas viele jahre nicht mehr erlebt habe. selbst bei dem nierenersagen, rheuma, asthma usw. konnte ich mir selbst gut helfen und auch die letzten jahre hatte ich alles rel. gut im griff.

daß ich garnichts machen konnte, hatte ich nur mal vor ca. 32 jahren. damals mangels infos. die gab es bzgl. mcas usw. noch garnicht und bzgl. aip und sle nur sehr rudimentär.

damals hatte ich keine offenen beine usw. (jetzt erst seit einigen monaten, vorher nie), aber der allg. gesundheitszustand ging rasend schnell bergab und die ärzte konnten nicht helfen, wußten eh nicht was es ist.

ich hatte dann plötzlich das gefühl, daß ich in den süden ans meer sollte, hab das wichtigste in eine kl. reisetasche gepackt, wohnung und job fristlos gekündigt und bin schwer krank, ohne sprachkenntnisse und mit sehr wenig geld und ohne rückkehrmöglichkeit in den süden ans meer.

nach 2 wochen ging es mir dank permanent frischer meerluft schon ein bißl besser und nach ein paar monaten bin ich nach münchen, weil ich wußte, daß man da sofort mehrere gut bezahlte jobs zur auswahl hatte, wenn man was konnte.

aber jetzt bin ich so alt und so krank, daß ich sowas nicht mehr machen könnte. und nur frische meerluft und gesunde umgebung usw. würde auch nicht mehr reichen.

wie ich jetzt noch etwas bessern kann, weiß ich nicht.
alles was bisher immer geholfen hat, geht nicht mehr.

und bei den nahrungsmitteln geht mal etwas mit rel. leichten beschwerden und das gleiche 1-3 tage danach mit sehr heftigen.
ohne geht garnichts mehr und mit dauerhaft leichten auch nicht. ich kann also noch nicht mal eine auslaßdiät machen.

weil heute durch das abendessen meine augen heftig entzündet und ringsherum monströs geschwollen sind und die beine noch mehr weh tun als eh schon, mußte ich jetzt doch wieder hom. mittel nehmen.
dadurch ist die augenentzündung schon etwas besser, aber die schwellungen nicht und die beine auch nicht. dafür hab ich noch kein wirklich gut wirkendes mittel finden können.
irgendwie alles nur noch blöd.


lg
sunny
 
... könntest du das Meeresklima nachbauen in deinem Badezimmer? zB Wasserwannen mit Salz, Magnesiumchlorid, Jod... Vielleicht nimmst du über die Atmung ein wenig auf. ...
 
Hallo sunny,

da ja das Covid19-Virus die Gefäße angreift, wäre evtl ein Test auf das Virus bei Dir sinnvoll? Oder ist das in einer der Kliniken schon gemacht worden?

Ob eine solche Salzgrotte - falls erreichbar - Dir Erleichterung bringen könnte?:

Grüsse,
Oregano
 
Hallo sunny,

hast Du mal versucht heisse Bäder zu machen? Badewanne bis zur Hälfte mit gut temperiertem Wasser füllen... hineinlegen... und dann dem Heisswasserhahn leicht aufdrehen und so das Badewasser/Temperatur solange erhöhen, wie man es gerade noch aushalten kann?
Und dann solange darin liegen, wie man es aushalten kann.

Das hat bei mir grandioses Wohlfühl-Gefühl erzeugt. Keine Schmerzen, Entzündungen in Beinen gingen zurück. Ich hatte danach immer mächtig Durst. Es waren immer 1- 1 1/2 L Wasser schnell getrunken.
Es gab Zeiten, da habe ich das 3x die Woche gemacht und ich habe mich supergut dabei gefühlt.

Liebe Grüsse
zausel
 
vielen dank für eure tips.

die schmerzen an und in den beinen sind heute noch erheblich schlimmer als gestern, aber die wunden sind objektiv betrachtet nur etwas schlimmer.

aber auch die wunden in der nase sind schlimmer, also alles wieder eine uv-reaktion auf nahrungsmittel. aber da mittlerweile alle uv sind, fällt mir auch dazu nichts mehr ein.

leider waren die angeblich nicht mit wunden verklebenden ster. wundauflagen doch mit den wunden, vor allem auch mit der großen und sehr schlimmen am li. bein verklebt und dann können die wunden garnicht heilen.

das zusätzliche material, das wenigstens ein extremes verkleben verhindert hat, ist nicht mehr lieferbar und das, was der apotheker als ersatz bestellt hatte, ist absolut uv.
abgesehen vom extrem chem. geruch ging es noch nicht mal auf der intakten und rel. unempfindlichen haut am arm, wo ich vorsichtshalber einen test mit einem kl. stückchen gemacht hatte.

da es mir so schlecht geht, kam ich in der apotheke auch nicht auf die idee, dem apotheker zu sagen, wie man im inet herausfindet, welche bestandteile in irgendwas enthalten sind.
er war dazu offensichtlich zu doof, hat bißl gesucht und dann gesagt, im inet stände nirgendwo was.

aber es steht da natürlich doch.
zum einen auf der seite des herstellers, dafür muß man nur den namen des produkts eingeben, zum anderen findet man eigentlich von allem, auch von diesem produkt, die zusammensetzung, wenn man im inet das sicherheitsdatenblatt aufruft.

obwohl ich schon alt bin (werde dieses jahr 70) und eigentlich ein absoluter internetlegastheniker bin (hab mir alles selbst beigebracht, dadurch weiß und kann ich nicht viel, aber sowas weiß sogar ich) und junge leute angeblich besser mit pc und internet bescheid wissen (der apotheker war jung, aber ich hab im inet auch schon oft festgestellt, daß leute, die sehr viel jünger sind als ich noch nicht mal kopieren und links setzen können), hab ich jetzt nur 1 min. gebraucht um es im inet zu finden. wenn es mir besser gehen würde, hätte es höchstens eine halbe minute gedauert.

da mein kopf, der ja nicht nur durch den crash, sondern auch die vielen heftigen stürze im wahrsten sinne des wortes angeschlagen war (schon ein wunder, daß nicht mehr passiert ist als eine kaputte brille als ich mal voll auf´s gesicht statt auf die seiten oder den hinterkopf geknallt bin) langsam (leider sehr langsam) wieder besser funktioniert, konnte ich es jetzt rausfinden.

als ich vor 3 tagen in der apotheke war, hab ich mich zwar gewundert, konnte ihm aber noch nicht das mit dem sicherheitsdatenblatt sagen und mußte ihm auch glauben, daß auf der seite des herstellers nichts steht, was aber nicht stimmt, es ist sogar ganz extrem einfach zu finden, man muß nur den namen des produkts bei google eingeben.
aber ich hab im laufe der jahre schon oft festgestellt, daß viele apotheker genauso ....... sind wie viele ärzte. die positiven aunahmen sind anscheinend in allen berufen eher selten.


Meeresklima nachbauen

was mir damals so geholfen hat, war nicht salz oder jod in der luft, sondern daß die luft draußen und drinnen absolut schadstoffrei war. in dem kl. dorf gab es noch nicht mal touristen, die da mit dem auto rumgefahren sind, also auch null autoabgase und das zimmer war hunderte jahre nicht renoviert worden. aber das gibt es heute auch nicht mehr. die hotelzimmer usw. sind alle renoviert und mit laminat, teppichboden usw. usw.

ist das in einer der Kliniken schon gemacht worden?

nein. da ist ja garnichts gemacht worden, teils noch nicht mal verbände an den heftig entzündeten beinen mit den sehr großen offenen wunden.
einmal bin ich wieder umgekippt (bin ich zu der zeit ja noch oft) und hab eine halbe stunde mit den offenen wunden direkt auf dem dreckigen boden gelegen (die hygiene in dem krankenhaus war ganz extrem mies und die krankenhauskeime evtl. reichlich vorhanden).

aber corona war da auch noch nicht so das thema wie jetzt, vor allem nicht, daß es außer husten und fieber auch noch anderes gibt. ich bin ja schon am 9.2. entlassen worden.

ich hab zwar seit ein paar tagen auch husten, aber der kommt mit 99 %iger sicherheit von den allergien (u.a. auch frühblüher) und uv. .
ich hab auch kein fieber.

mir geht es zwar sehr schlecht, aber das war ja auch vor ein paar monaten schon mal eine längere zeit so und dann vor allem nachdem mir diese .......... ärztin die falschen medis verpaßt hat und ich dann im anderen krankenhaus stationär auch falsch behandelt wurde.

außerdem bin ich bzgl. corona zwar nicht ängstlich, aber vorsichtig und achte auf abstand und trage maske. nur im berufl. bereich teils nicht (geht nicht), aber da hab ich über 2 m abstand zur jeweiligen person (waren lange nur 2, jetzt wieder 3) und die sind aber wahrscheinlich auch coronafrei.

getestet wird man hier eh nicht. ein mann, mit dem ich bis vor einiger zeit beruflich zu tun hatte, hatte direkten kontakt mit einer coronkranken und dann ein paar tage danach selbst eindeutige symptome und ist trotzdem nicht getestet worden und auch alle anderen ca. 50 leute, die in dem gleichen raum waren und auch ohne abstand zur kranken nicht.


Salzgrotte - falls erreichbar

für mich ist keine erreichbar.


hier hab ich leider keine badewanne. in der vorigen wohnung hab ich auch oft lange und heiß gebadet. früher war das auch sehr gut, dann nicht mehr, weil bei aip usw. auch hitze triggert, was ich damals mangels infos aber noch nicht wußte.
ich bin da ein paar mal erst wieder zu mir gekommen als ich mit dem kopf ins wasser gerutscht bin bzw. das wasser schon kalt war.
ich hab dann kürzer und weniger heiß gebadet, das ging besser, aber die positive wirkung war nicht mehr da.
aber mit den offenen wunden könnte ich eh nicht baden.

eigentlich kann ich jetzt nur noch auf ein wunder hoffen. auch bzgl. der anderes sachen. die haare fallen massenhaft aus, was mit ziemlicher sicherheit auch an den uv liegt und die zähne (sind ja wegen zahnarztmurks eh nur noch sehr wenige) fallen aus und abgesehen von der optik (die ist jetzt schon schlimm, weil oben links schon der eckzahn und der schneidezahn daneben fehlen und der schneidezahn daneben extrem locker und schon ein stück weit rausgerutscht ist und das auch noch schief. prothesen vertrag ich nicht und ohne schneidezähne oben kann ich auch meinen beruf nicht mehr ausüben und dann fehlt mir das geld für`s essen, aber ich vertrag ja eh nichts mehr und kauen kann ich auch jetzt schon nicht mehr, weil oben links alle zähne weg sind und unten rechts alle backenzähne und der eckzahn.
also alles nur noch blöd und ohne hoffnung auf besserung.


lg
sunny
 
es geht mir immer noch sehr schlecht, aber doch etwas besser als vor 3 monaten als ich aus dem krankenhaus entlassen wurde und die ersten tage danach als ich noch so oft umgekippt und mit dem kopf voll auf den steinboden geknallt bin usw.

vor allem mein kopf erholt sich langsam. zwar leider extrem langsam, aber doch spürbar. gedächtnis und konzentration sind auch wieder ein bißl besser, aber immer noch sehr schlecht.

die beine hatten sich ja durch die absolute nahrungsmittel-uv und ein paar trigger, die ich nicht meiden kann wieder verschlimmert und die neuen, teils sehr großen wunden heilen wieder nicht, zumal sie durch die angeblich nicht mit der wunde verklebenden wundauflagen immer wieder aufgerissen werden.

ich hab daher die letzten 2 tage nicht mehr die sehr teuren spezialauflagen verwendet (die mittlerweile teils auch uv sind und die entzündungen verschlimmern) , sondern ganz einfaches heftpflaster (den kleberand hab ich abgeschnitten).
das ist zwar viel zu schmal und es ist sehr schwierig, mehrere streifen auf jeder wunde und das bei 3-4 wunden gleichzeitig festzuhalten und gleichzeitig die mullbinden um das bein zu wickeln (dafür braucht man eigentlich mind. 4 hände), aber es muß halt gehen.

das pflaster ist auch mit den wunden verklebt, aber nicht ganz so kraß wie das andere material, so daß jeweils nur ein teil der wunden wieder aufgerissen wurde.

die einzige auflage, die zwar auch verklebt (obwohl angeblich nicht), aber größtenteils nicht so, daß man beim entfernen die wunde aufreißt, ist angeblich nicht mehr lieferbar.
ich hab jetzt beim hersteller angerufen und erfahren, daß sie zwar produziert wird und man sie direkt beim hersteller bekommen kann (als privatperson aber nur mit rezept, was auch blöd ist, weil sie garnicht verschreibungspflichtig ist), daß sie aber nicht mehr an den großhandel (bei dem apotheken bestellen) geliefert wird. angeblich wegen der kurzen haltbarkeit (ca. 3 wochen).
ich find die begründung sehr albern, da ja auch sachen mit sehr viel kürzerer haltbarkeit (milch, fleisch usw) in läden und im inet erhältlich sind.
manchmal hab ich das gefühl in einem riesengroßen irrenhaus zu leben.

jetzt wickel ich die beine und dann geh ich raus um das schöne wetter zu genießen.


lg
sunny
 
eine never-ending story der ganz üblen art.
es geht mir immer noch sehr schlecht, die schmerzen an den beinen (entzündungen, offene wunden) sind permanent heftig und in den beinen (neuralgien) war es besser, aber gestern wieder sehr heftig, die schlaflosigkeit ist besser, aber mehr als 4 std. ist es meist nicht, also viel zu wenig, die haare fallen aus, die zähne fallen aus (damit entfällt jede möglichkeit, in meinem beruf geld zu verdienen und etwas anderes geht in meinem alter und mit den uv auch nicht.......) , der husten (seit einigen tagen) wird nicht besser, die äußere seite vom re. bein oben ist seit einiger zeit taub (keine ahnung warum) , dazu noch permanent allein, weil alle freunde und verwandten tot sind und ich wegen der uv nirgendwo hingehen kann usw. usw.
vor dem crash durch die falschen medis, die mir diese .......ärztin verabreicht hat, ging es mir gesundheitlich viel besser und ich konnte fast alles ohne besondere probleme essen und trinken.
und alles, was man evtl. machen könnte, um irgendwas zu bessern, geht nicht, weil alles uv ist, auch die sachen, die vor dem crash noch rel. ok waren (auch nem gehen nicht). und ich bin so müde, daß ich mich auch kaum noch zu irgendwas aufraffen kann.


lg
sunny
 
Hallo sunny,

das tut mir leid !
Noch einmal zu den Zähnen bzw. möglichen Zahnmaterialien:
Bist Du sicher, daß auch eine Prothese für Dich unverträglich wäre?

Dieses Material habe ich zu meinem Erstaunen vertragen:

Grüsse,
Oregano
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Sunny,
seit einiger Zeit lese ich Deine Beiträge und ich bewundere Dich, wie Du Dich durchschlägst und nicht aufgibst. Du bist ein Löwenzahn, sehr widerstandsfähig und strahlst auch wenn Du an einem ungünstigen Platz bist :) und wer weiß, wem Du mit Deiner Art Mut gemacht, berührt oder beeinflusst hast.
In der letzten Zeit hatte ich auch häufig Schmerzen und niemand kann mir helfen. Ich muss da einfach durch. Außerdem kann ich auch vieles nicht vertragen. Deshalb kann ich Dich mit Deinen Problemen verstehen - leider kann ich Dir nicht helfen.

Ich wollte Dir einfach sagen, dass ich an Dich denke :)
 
hallo oregano,

vielen dank für den beitrag und den tip.

ob das material geht, könnte man evtl. ausprobieren.
die chancen sind gering, da mittlerweile alles uv ist und eine teilprothese, die ich vor einigen jahren hatte als viele sachen noch nicht uv waren, ging überhaupt nicht.

vor ca. 2 jahren konnte ich mal mit einem sehr guten zahntechnikermeister darüber reden und der meinte, es gäbe etwas, das wohl meist verträglich ist und das man auch noch etwas verträglicher machen kann, das aber nur bei der neuen prothese geht, beim unterfüttern (fast immer nach einiger zeit notwendig) aber nicht mehr.

außerdem ist es oft so, daß die prothesen nur mit haftmittel fest im mund sitzen und das geht auch nicht.

außerdem müßten auch erst noch die restlichen zähne gezogen werden und ich trau keinem einzigen arzt mehr bzgl. der evtl. uv der spritze usw.

der absolute supergau hatte ja schon voriges jahr angefangen als der kieferchirurg mir angeblich die gleiche spritze gegeben hat, die vorher mal einigermaßen ok war (da hatte ich nur kreislaufprobleme usw., die aber nach 2 std. im wartezimmer so weit besser waren, daß ich zum bus gehen konnte).
als ich schon kurz nach der injektion erhebliche beschwerden bekam (vor allem ein ganz extremes zittern am ganzen körper, ich konnte auch hände und arme nicht stillhalten), sagte er, es wär trotzdem das gleiche mittel gewesen nur mit etwas adrenalin drin.

das war es aber wohl nicht, es hat nämlich einen heftigen aip-schub ausgelöst und ich bin am nächsten tag auf der straße ohne vorwarnung umgekippt und voll mit dem gesicht auf`s pflaster geknallt und hatte glück, daß die scherben der brille nicht ins auge gegangen sind.
ich hatte zwar gsd eine ersatzbrille, mit der ich jetzt rumlaufen muß, aber die kaputte war sehr viel schöner.

und der zahnarzt, bei dem ich bis dahin ein paar jahre war, hatte nie gründlich genug untersucht. dadurch sind unter einigen scheinbar intakten kronen und der brücke oben die zähne weggefault. als ich schmerzen bekam, war es schon viel zu spät, noch etwas zu retten.

und die zahnärzte, bei denen ich danach war, um einen neuen zu finden, machen nicht nur keine zementfüllungen (zuerst sah es so aus als könnte man den oberen schneidezahn neben der brücke noch retten, aber er wurde immer lockerer und rutschte aus dem zahnfach raus), sondern haben alle nur mal flüchtig im mund rumgeschaut und gesagt, es wäre alles in ordnung (daß es nicht so ist, hätte sogar jeder laie schon gesehen, es war also ganz kraß gelogen) und gingen dann in den anderen behandlunsgraum wo sie mehr verdienen konnten, weil da leute warteten, die alles vertragen, vor allem auch die implantate, an denen die zahnärzte hier irrsinnig viel verdienen.

ohne betäubung ziehen würde ich zwar machen, bin nicht zimperlich, es geht aber wegen der aip auch nicht, da streß und ohne spritze zähne ziehen, vor allem die noch rel. fest sitzenden backenzähne, ist für den körper streß, auch triggert und einen aip-schub auslösen kann und das geht garnicht. ich hab ja den letzten (wegen der falschen medis) nur ganz knapp überlebt (meine mútter ist schon mit mitte 40 an einem gestorben) und kämpfe immer noch sehr mit den folgen und einen weiteren kann ich absolut nicht riskieren

aber ich werde noch mal mit dem netten zahntechniker reden.

der kennt zwar auch keinen guten und nicht geldgierigen zahnarzt, aber für eine prothese brauch ich ja auch keinen. ich müßte dann zwar alles selbst zahlen, aber er würde mir das sicher für rel. wenig geld machen und ich könnte es bestimmt auch in raten abzahlen.

bleibt nur die frage, wie ich die backenzähne rausbekomme. die sind zwar teils auch locker, aber nicht so, daß man sie einfach so rausziehen kann und 2 sind noch rel. fest im kiefer.
die schneidezähne im unterkiefer sind zwar locker (vor dem crash waren sie noch ganz fest im kiefer, aber da hatte ich auch noch keinen vitaminmangel), aber auch noch nicht so, daß man sie einfach so rausziehen kann.
die oberen schneidezähne fallen schon fast von selbst raus, vor allem der, der neben der entfernten brücke ist und jetzt schon einige mm aus dem zahnfach rausgerutscht ist (schief). und genau das sind die, die bzgl. beruf wichtig sind.
also alles eigentlich unlösbar (wie auch anderes wegen der vielen uv und der genet.krankheiten usw).


lg
sunny
 
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