Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

o. t.

Also ganz ehrlich grau, Deinen Beitrag finde ich jetzt zynisch und nicht angemessen. Sachlich ist das nicht und trägt in keinster Weise zur Lösung des Problems bei.

Keiner hier im Forum kann per Ferndiagnose nachvollziehen, woher dieses Sekret überhaupt kommt und was die Ursache ist. AIP machen diese Symptome nicht, egal welche Form, ich finde nichts dazu.

Eine Nummer hat sunny definitiv nicht abgezogen.

sunny ist sehr eigen, man muss nicht Ihrer Meinung sein, und Sie ist auch sehr oft in verschiedenen Threads „angeeckt“, um es mal vorsichtig auszudrücken. Ich habe mich auch schon mit Ihr gezofft.

Aber jetzt so einen miesen post über einen schwerkranken user zu verfassen,
zeigt den Charakter des Verfassers.
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Sunny ist für die Verschlechterung ihres Zustandes in meinen Augen klar selbst verantwortlich.
Mich regt es auf, wenn ich so etwas lese. Denn wie um alles auf der Welt kann man sich 9 Tage lang Zeug geben lassen, das man nicht verträgt und alles viel schlimmer macht.

Zu der Behandlung der offenen Beine hatte ich, wie viele andere User, bereits früher alles geschrieben.

Das werden jetzt zum Glück endlich die Profis machen.
Und die werden sicher auch erkennen, wie sie es am besten machen. Uns braucht sunny dazu definitiv nicht.
 
Sunny ist für die Verschlechterung ihres Zustandes in meinen Augen klar selbst verantwortlich.
Mich regt es auf, wenn ich so etwas lese. Denn wie um alles auf der Welt kann man sich 9 Tage lang Zeug geben lassen, das man nicht verträgt und alles viel schlimmer macht.

Zu der Behandlung der offenen Beine hatte ich, wie viele andere User, bereits früher alles geschrieben.

Das werden jetzt zum Glück endlich die Profis machen.
Und die werden sicher auch erkennen, wie sie es am besten machen. Uns braucht sunny dazu definitiv nicht.
 
Ich denke keiner ist für einen schlechten Gesundheitszustand insgesamt selbst verantwortlich. Man kann viel selbst machen, aber alles wissen, welche Hebel man betätigen muss in unserem Gesundheitssystem, das ist bei komplizierten Situationen schwierig.
Besonders, wenn man angeschlagen ist.
 
Zitat: Das werden jetzt die Profis machen......

Wen meinst Du damit?

Du weisst doch, wie das in den Kliniken zugeht. Die Meinung des Patienten ist irrelevant. Ähnliche Erfahrungen wie sunny kenne ich selbst.
Wörtliche Aussagen, selbst erlebt: Wenn Sie das nicht wollen oder durchführen lassen, können Sie ja gehen. Man wird praktisch als unmündig erklärt.

Selbst mitgebrachte Dokumente haben Ärzte ignoriert.

Ich gebe zu, 2x das gleiche Spiel durchzuziehen, nicht gerade professionell ist und auf die erste Klinik zumindest von Ihr hätte verwiesen werden müssen.

Und ja, solange die Ursache nicht gefunden und abgestellt wird, endet das nicht. Mit sunny ist da eh sehr schwierig, da man hier erstmal „Granit“ wegsprengen muss, um an den Kern zu kommen.

Zum meinen vorherigen post: Der Ton macht die Musik, somit muss man nicht noch unbedingt draufhauen, auch wenn man von der Wahrheit nicht weit entfernt ist......
 
@Earl Grey
Das war mal wieder ein super Kommentar.
So hat das grau auch nicht gemeint.......er meinte Ihre Vorgehensweise.
Welche Hebel meinst Du denn 🤔
 
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Hallo wege1!

Vielleicht ist Hebel auch nicht das richtige Wort. Ich meine einfach nur herauszufinden, wie man für seine Krankheiten in unserem System die optimalste Versorgung bekommt.
Der Hausarzt hat da ja wohl für viele - besonders Ältere - so eine Art Schlüsselposition. Oder auch andere Fachärzte, die dann etwas veranlassen können, was man für sich als gut empfindet.

Wenn man nun aber jahrelang immer in Eigenregie klar kommt, dann kann ich mir gut vorstellen, dass man bei Komplikationen gar nicht weiß wohin.

Ich fand aber auch den Kommentar von grau etwas ruppig.

Viele Grüße - Earl Grey
 
@earlgrey(y)

Liebe Sunny,
es tut mir so leid, dass Du - wieder Mal - so ein Pech hattest. Ich kann mir vorstellen, wie schwer Dir die Entscheidung ins Spital zu gehen gefallen sein muss.

Ich stell mir einfach die Frage, inwieweit mittlerweile nicht mehr oder weniger alles UV ist (inkl. hypoallergener Wundauflagen), einfach weil Dein Immunsystem bzw. Deine Nerven völlig überreagieren.
Und überlege einfach weiter laut - eventuell liegt da der erste Schritt? Also mal was zu finden, dass diese Überreaktionen runterbremst. Cortison? Antihistaminika? Werkzeuge der Psycho-Neuroimmunologie (z.B. vor jeder Mahlzeit, vor jedem Verbandswechsel bestimmte mentale Übungen die den beruhigenden Teil des Nervensystems aktivieren)?

Es kann gut sein, dass Deine Schmerzen z.B. auf Antihistaminika besser ansprechen als auf Schmerzmittel. Ist zumindest einen Versuch wert, statt immer wieder Para einzuwerfen, das nicht hilft und dabei noch die Leber belastet.

So wie Du ja schon selbst erkannt hast, scheinen Deinem Körper immer mehr Nährstoffe zu fehlen. Wie kann man diese Abwärtsspirale bremsen/zum Positiven umkehren?
Irgendwas muss in die Richtung passieren - wenn die Wundheilung außen so im Argen liegt, ist es ja nicht unwahrscheinlich, dass Dein Darm, Deine Darmschleimhaut ebenfalls leidet. (Und allein das reicht schon, dass so ziemlich alles UV ist).

Ich denke an erster Stelle an Eiweiß - z.B. MAP - Master Amino Acid Pattern (das kann der Körper im Vergleich zu Eiweiß aus Nahrung super schnell und gut verstoffwechseln und damit Reparaturarbeiten starten). Und/oder Kollagenpeptide/Kollagenhydrolysat.
L-Glutamin um die Darmschleimhaut aufzubauen.

Vitamine, Spurenelemente... - und ja, ich hab gelesen und verstanden, dass Du auf C im besonderen und generell auf NEMs "UV" reagierst. Die Frage ist wieder - kann man die UV Symptome puffern? Damit Dein Körper dennoch an die Nährstoffe rankommt und so Reparaturprozesse in Gang gesetzt werden können?
Beim C denk ich immer wieder an Kupfer - wenn Du so heftig aufs C reagierst, kann es einfach sein, dass Kupfer auch völlig im Keller ist und damit DAO nicht mehr produziert werden kann. Oder selbst wenn genug Kupfer da ist, die Enzymproduktion einfach hängt/nicht so funktioniert wie sie sollte.
Da wäre die vorübergehende Krücke eben ein Antihistaminikum, z.B. das hier: https://www.medpex.at/sonstige-unve..._dx3tn2G07yBuXn3SZUoW08_j0NuOLSAaAv7JEALw_wcB. Versuch wäre: Vit C + Daosin zu nehmen und zu schauen, ob das die unangenehmen Vit C Symptome abpuffern kann.
Eventuell meldet sich ja noch jemand, der sich mit den schulmedizinischen Antihistaminika beschäftigt hat und Tips geben kann, welche einen Versuch wert wären.

Rein Kassenmedizinisch gäbe es ev. die Möglichkeit Nährstoffinfusionen (iV) zu bekommen. Sprich mal Deinen Arzt darauf an, ev. sieht er einen Weg Dich das auf Kassakosten versuchen zu lassen. (So würdest Du den Verdauungstrakt umgehen können und dennoch an Nährstoffe kommen).

Oder generell, vor JEDER Mahlzeit Verdauungsenzyme und Magensäure dazu zu nehmen und zu schauen, ob sich so Deine Nährstoffversorgung bessert und damit auch die UV Symptome zurück gehen.

Denk im ersten Schritt nicht ans Geld. Überlege Dir ob Du einen Weg raus sehen würdest, wenn Du nicht über jeden Cent nachdenken müsstest. Wenn ja, wie würde der aussehen (unabhängig von den Kosten)? Was würdest Du als nächsten logischen, für Dich sinnvollen Schritt erachten? Was würdest Du versuchen wollen?

@all: wenn ihr Ideen habt wie man bei "so ziemlich alles UV" am besten "den Wiederaufbau" startet, dann immer her damit :)

lg togi
 
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@Earl Grey, oregano, piratin und togian

vielen dank für eure anteilnahme und die guten tips.

nachdem ich heute wieder viele stunden telefoniert habe um eine lösung und hilfe zu finden, gibt es einen ersten lichtblick.

bei der krankenkasse kann man garnicht mehr anrufen, jedenfalls nicht bei der tk hier. es ist überall nur die tel-nr. der zentrale zu bekommen und da wird einem gesagt, daß es in den örtl. filialen keine beratung usw. mehr gibt.

der mann vom pflegedienst, der heute vormittag den verband gewechselt hat, war entsetzt als er das linke bein sah (das schlimmere) und meinte, daß es so extrem entzündet wäre, daß man da doch unbedingt ein antibiotikum geben müßte.

hatte ich auch schon gedacht, aber das kann man ja nicht ohne arzt und mein bisheriger hausarzt macht keine hausbesuche und sein kollege auch nicht und ich kann nicht rausgehen.

also hab ich noch mal -zig ärzte angerufen um einen zu finden, der noch hausbesuche macht. machen hier viele garnicht mehr und ein paar andere nicht bei neuen patienten.

als es schon ziemlich spät war, hat in einer praxis die mitarbeiterin in der anmeldung dann doch noch mit dem arzt geredet und er schickt morgen gegen mittag eine junge ärztin, die bei ihm ihr praktikum gemacht hat zu mir und sie kann dann ein ab verordnen.

ein rezept für die wenigstens halbwegs verträglichen wundauflagen bekomm ich evtl. auch, aber frühestens morgen nachmittag, weil das dann die mitarbeiterin in der praxis macht, weil auch noch eine weitere verordnung für den verbandwechsel und etwas hilfe nötig ist. die vom krankenhaus gilt ja nur bis donnerstag.

ich hab dann noch etliche apotheken angerufen, ob sie einen lieferdienst haben. die meisten nicht bzw. nur in der nähe (leider ist keine hier in der nähe).
nach sehr vielen vergeblichen anrufen hab ich dann eine apotheke entdeckt, die auf ihrer homepage anbietet, die medikamente ins haus zu liefern und das sogar kostenlos.
und die holen notfalls sogar das rezept beim arzt ab, was in dem fall nötig ist, weil das ja erst morgen nachmittag ausgestellt wird und ich es nicht abholen kann.

und der mann vom pflegedienst, der heute nur den verband gewechselt hat, obwohl auf der verordnung auch hilfe bei körperpflege und hausarbeit und beim einkaufen stand und ich es am telefon auch gesagt hatte, daß ich diese hilfe brauche, bringt morgen früh eine kollegin mit, die mir hier etwas helfen soll.

ob ich mir einen resistenten keim eingefangen hab, weiß ich nicht. es ist ja nichts untersucht worden. immer nur "da kommt nachher jemand" wie auch bei anderen sachen und es kam halt keiner.

möglich wäre es, weil ich am 2. tag als ich garkeinen verband hatte, weil ich das da übliche material überhaupt nicht vertragen hatte, mal wieder gestürzt war und mit den offenen wunden über eine halbe stunde auf dem dreckigen boden lag, weil niemand kam, obwohl ich -zig mal sehr laut um hilfe gerufen hatte.

hier irgendwo einen guten arzt zu finden, der sich mit den div. unverträglichkeiten, syst.masto, aip usw. auskennt, war trotz jahrelanger intensiver bemühungen leider nicht möglich.

bzgl. des immunsystems gab es vor vielem jahren schon eine panne, weil da nicht erkannt worden ist, daß ich eine autoimmunkrankheit habe.
das immunsystem spielt immer wieder mal völlig verrückt.
u.a. ja auch wie schon berichtet vor ca. 20 jahren als die nierenfunktion dann schon auf 40 % runter war und die gelenke geschädigt usw.

jetzt ist es leider so, daß ich praktisch garnichts mehr vertrage. ich hab zwar hier etwas mehr essen können als im krankenhaus aber halt mit allerg. beschwerden.

ah vertrag ich nicht. es gab 2 versuche. beim 1. hab ich auf das ah heftig allerg. reagiert, beim 2. gab es so massive hirndrucksymptome, daß der neurologe mich sofort in die unklinik schicken wollte.

ich hoffe, daß die ärztin ein ab findet, das ich vertrage und daß dadurch die entzündung besser wird und ich dann auch wieder mehr vertrage und die schlimmen schmerzen aufhören und ich wieder mehr als 2 std schlafen und etwas essen kann ohne daß die schmerzen so schlimm werden wie jetzt wieder.


lg
sunny
 
Hallo sunny,

weiter alles Gute 1581407870265.png!

... ah vertrag ich nicht. es gab 2 versuche. beim 1. hab ich auf das ah heftig allerg. reagiert, beim 2. gab es so massive hirndrucksymptome, daß der neurologe mich sofort in die unklinik schicken wollte. ...

Wann waren diese Versuche? Hast Du damals Wirkstoffe der 1. Generation bekommen (gehen durch die Blut-Hirn-Schranke durch) oder der 2. Generation (gehen nicht durch die Bluthirnschranke) ?

Thema "Pflegedienst": Für den Verbandswechsel kommt jeweils ein Mitarbeiter, der sich damit auskennt.
Für den Haushalt und für das Einkaufen kommen wieder andere Mitarbeiter mit anderen Qualifikationen...

Grüsse,
Oregano
 
Hallo Sunny,

an Deiner Stelle würde ich alle Medikamente strikt meiden. Das würde die Leber entlasten und die Wundheilung beschleunigen, denn dann muss Dein Körper nicht mehr über die Haut entgiften, wenn die Leber einigermaßen wieder funktioniert.

Vielleicht könntest Du die Wunden mit purem Johanniskrautöl und/oder purem Calendulaöl behandeln, welche entzündungshemmende, schmerzlindernde, antibakterielle und gewebe-heilende Eigenschaften besitzen.

Was die Ernährung betrifft, würde ich versuchen, am Anfang eine Weile nur gekochte Kartoffeln und/oder gekochte Möhren mit guter Butter, z. B. irische Butter oder Weidebutter, zu essen. Später vielleicht gedünstetes/gegartes Putenfleisch mit Butter, also das Fett nicht kochen, braten etc., weil das erhitzte Fett unverträgliche Stoffe bildet, sondern die Butter erst kurz vor dem Essen hinzufügen.

Zusätzlich würde ich den Heilungsprozess auf der mentalen Ebene unterstützen, indem ich mehrmals täglich um Besserung/Genesung bete. Das hilft erfahrungsgemäß.

Gute Besserung!
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Sunny,

Ich wünsche dir gute Besserung.
Das du vieles an Teesorten nicht verträgst,weiß ich.

Versuche es mal mit einem Tee Sud aus Odermennig.
Odermennig enthält unter anderem natürliches Cortison.

Du weist ja ,daß unser Enkel syst.masto hat.
Er verträgt auch nicht viel ,Odermennig verträgt er aber.

hier mal ein link über die vielseitigkeit.


Der Odermenning

lg gabi
 
@Oregano, miglena und gabi

vielen dank für eure anteilnahme und die guten tips.

die reaktion auf die ah war vor einigen jahren: es handelte sich um ceterizin und lorano.

die mitarbeiter des bisherigen pflegedienstes waren leider absolut keine fachkräfte.
der "höhepunkt" war heute eine polin, die kaum deutsch kann und mit den gleichen handschuhen die sohle meines pantoffels angefaßt hat um ihn auszuziehen und dann mit den gleichen handschuhen die sterilen wundauflagen anfassen wollte..........
und als ich sie fragte, wieso sie das macht, meinte sie die handschuhe wären doch nicht wegen der patienten, sondern zu ihrem eigenen schutz..............

gsd hab ich durch das endlose telefonieren in den letzten tagen zwar keinen arzt finden können, der hausbesuche macht (bis auf eine junge ärztin, die aber sofort sagte, daß sie nur einen macht und auch keine neuen patienten annimmt), aber einen anderen pflegedienst, der evtl. besser ist, jedenfalls am telefon einen besseren eindruck macht.

und ich hab es heute geschafft mit einem taxi zu meinem bisherigen hausarzt zu fahren und mir ein rezept für den neuen pflegedienst abzuholen.

danach kam noch ein anruf aus der praxis, in der die junge ärztin z.zt. ihr praktikum macht.

sie hatte sich gestern kurz mein bein angesehen und gemeint, das wäre so extrem entzündet, daß ich unbedingt ins krankenhaus müßte, hat einen krankenwagen gerufen und nachdem ich im krhs. 3 std gewartet habe, hat sich die dortige ärztin das bein angesehen und meinte, ich hätte keine entzündung (bisher waren alle krankenschwestern und -pfleger und 2 ärzte anderer meinung, sehen es als extreme entzündung an), das könnte ambulant behandelt werden und hat wieder einen krankenwagen bestellt, der mich nach hause bringen sollte.

etwas gutes hatte es aber: es war eine blutuntersuchung gemacht worden mit den üblichen 08/15 werten, aber es war auch der leberwert dabei, der bei mir früher als erstes hoch ging, wenn ich uv medis bekommen hatte und der ist zwar etwas erhöht, aber dafür, daß ich in der letzten zeit mehrmals paracetamol genommen hatte, nur sehr wenig.

heute nachmittag, kurz nachem ich bei meinem hausarzt war, kam ein anruf aus der praxís in der die junge ärztin ist und mir wurde gesagt, ich sollte sofort in das krhs gehen.
die junge ärztin hätte mit dem chefarzt gesprochen und ich würde da jetzt stationär behandelt, weil es so extrem entzündet und wahrscheinlich infiziert ist.............

aber nach den erfahrungen mit den krankenhäusern in den letzten wochen (vor der "behandlung" dort war es ja noch garnicht so extrem schlimm), hab ich lieber drauf verzichtet, zumal eine ärztin, deren entscheidung vom chefarzt gekippt wird, sicher nicht sehr erfreut darüber ist..........

vor allem war es heute schon ein bißl besser, d.h. zwar noch die gleiche heftige entzündung und offenen wunden, aber die meiste zeit schon etwas weniger schlimme schmerzen.

vor ca. 2 std. hatte ich das erste mal seit vielen wochen hunger und das bedürfnis mehr zu essen als nur ein winziges bißchen. auch ein gutes zeichen.

und freitag vormittag hab ich einen termin bei einer phlebologin, die mich vor über 20 jahren mal behandelt hat als ich eine thrombose hatte und die dann mal schauen kann, warum das linke bein immer noch so extrem geschwollen und heftig entzündet ist.

also insgesamt gute aussichten .
und da ich das essen vor 2 std. rel gut vertragen habe, kann ich jetzt noch mal etwas essen.


lg
sunny
 
Hallo sunny,

das klingt ganz gut, auch wenn solche Pflegekräfte manchmal wirklich von erstaunlicher Unwissenheit sind.
Gut, daß Du selbst aufpasst.

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Grüsse,
Oregano
 
ja, das ist aber leider nur teilweise möglich.
das re. bein heilt von selbst, zwar sehr langsam, d.h. es sind immer noch offene wunden da, aber die entzündung und die schwellung sind schon sichtbar weniger.

aber das linke bein ist immer noch großflächig, d.h. das ganze bein ringsherum vom fußrücken bis ca. 10 cm unter dem knie extrem entzündet und geschwollen und es gibt noch mehrere offene wunden.
und die schmerzen sind auch wieder sehr heftig.

gsd hab ich ja morgen vormittag den termin bei der phlebologin. meine letzte hoffnung, daß die entzündung und die evtl. (bzw. ziemlich wahrscheinliche ) infektion endlich behandelt wird.

wie ich da hinkommen soll, weiß ich noch nicht.
wegen der stark geschwollenen füße kann ich keine schuhe anziehen und hier regnet es.
aber hauptsache, es wird endlich mal behandelt.


lg
sunny
 
leider garnichts. die helferin hat die verbände abgemacht, dann mußte ich trotz termin sehr lange warten und die ärztin hat dann nur einen kurzen blick auf das linke bein (das schlimmere) geworfen und sagte, sie würden keine wundbehandlung machen, damit müßte ich ins wundzentrum.

da sagte man mir aber nur, sie würden nur mit termin behandeln und das wäre frühestens mitte märz und der arzt wär sowieso nicht da.

dann stand ich wieder auf der straße, hab mich zur bushaltestelle geschleppt (hin war ich mit dem taxi gefahren, aber bis ich das geld von der kasse wiederbekomme dauert halt und mit mikrorente ist da nicht mehr drin) und bin da mal wieder umgekippt und gsd im letzten moment von einem netten mann aufgefangen worden, der wohl hinter mir stand und schnell reagiert hat.

hier in der wohnung bin ich abends noch mal umgekippt, stand aber gsd direkt neben meinem stabilen und rutschfesten tisch und konnte mich da gerade noch festhalten, so daß ich nicht mit vollem schwung auf den boden geknallt bin wie in der letzten zeit schon einige male.

aber durch das rumlaufen ist das linke bein wieder schlimmer und die schmerzen wieder sehr stark.

ich muß nächste woche auch unbedingt zu einem neurologen, bei dem ich vor ca. 20 jahren mal war und der die aip festgestellt hat (damals mehr verdacht auf, weil ich da die meiste zeit noch keine beschwerden dadurch hatte bzw. shcon sehr lange keine ernsten mehr nachdem ich mit anfang 20 und mit mitte 40 dadurch etliche male sehr lange (jeweils mehrere stunden, teils 3 tage) bewußtlos war und einmal wegen einer atemlähmung mit blaulicht ins krankenhaus gebracht worden war).

obwohl das linke bein jetzt shcon seit mehreren wochen stark geschwollen und entzündet und teilweise offen ist, hat es noch kein arzt behandelt. alle schicken mich immer nur zum nächsten............

das re. bein ist gsd schon sehr viel besser (war eh nicht so schlimm wie das linke) und evtl. in ein paar tagen schon wieder ganz ok.
nur beim linken bessert sich garnichts (nur das ätzende sekret ist fast weg) und die schmerzen sind die meiste zeit auch noch sehr heftig.

ich weiß jetzt garnicht mehr, was ich machen soll.

morgens kommt noch ein paar tage jemand vom pflegedienst und wechselt die verbände. aber die können (oder dürfen) mir auch keinen arzt nennen, der hausbesuche macht und noch mal draußen rumlaufen und stunden im wartezimmer sitzen und dann nur zu hören, daß er/sie sowas nicht behandelt, geht nicht. ich kann keine weitere verschlimmerung und umkippen mehr riskieren.

eigentlich kann ich nur noch auf ein wunder hoffen oder darauf, daß mein körper es doch noch schafft auch das linke bein zu heilen.........

ich wünsche dir ein schönes wochenende und nochmals vielen dank für deine anteilnahme.


lg
sunny
 
Hallo sunny,

ich finde es haarsträubend, daß Du immer noch keine wirkliche Hilfe bekommen hast.
Wundheilungszentren scheint es ja häufiger zu geben (war mir gar nicht bewußt).
Vielleicht findest Du hier etwas :

...

Vielleicht kannst Du über eine solche Adresse ein Wundzentrum in Deiner Nähe finden?

Grüsse,
Oregano
 
vielen dank für die links.

es gibt hier mehrere wundzentren. das eine ambulant in eigener praxis, da war ich gestern und wurde mangels termin ("frühestens mitte märz") weggeschickt.

die anderen in den ambulanzen der kliniken, in denen ich in den letzten wochen war.................


lg
sunny
 
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