Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

bin ebenfalls der Meinung, dass du in ärztliche Behandlung gehörst.


ich eigentlich auch. deswegen bin ich ja vorigen freitag ins krankenhaus gegangen.

seitdem ist alles noch viel schlimmer (durch das desinfektionsmittel und die uv schmerzmittel, die ich wegen der aip garnicht hätte bekommen dürfen) und ich bin einige male ohne vorwarnung umgekippt und dabei mehrmals mit dem kopf auf den steinboden geknallt und mal auf die eh schon kaputten kniegelenke (dank eigener bemühungen hatten die ca. 20 jahre nicht mehr weh getan, jetzt doch wieder) und mal auf die linke shculter, die bis dahin ganz ok war.

nach der spritze beim kieferchirurgen bin ich auf der straße voll auf`s gesicht geknallt und hatte glück, daß die scherben der brillengläser nicht ins auge gegangen sind.

zu welchem arzt soll ich gehen ? zu denen, die bei 90 % glatze in wenigen wochen nur was von ich soll mir haarwasser mit östrogen kaufen gefaselt haben ?
zu denen, die überhaupt nicht wissen, was aip ist, obwohl die seit jahrzehnten in den med. fachbüchern steht ? und die null ahnung von syst. masto haben ?
usw. usw.

ich würde gern zu einem guten arzt gehen, aber ich habe hier keinen finden können, obwohl ich in den vergangenen jahren intensiv gesucht hab.


Was mir einfällt wären Kohlwickel.


da hatte ich auch schon dran gedacht, aber ich trau mich nicht. zum einen hab ich mal bei einer bekannten miterlebt, was für eine extreme verschlimmerung dadurch ausgelöst worden war, zum anderen ist z.zt. auch ein kl. bißl kohlrai (roh) schon total uv.
auch gekochter spitzkohl, den ich immer vertragen habe geht nicht mehr.

heute abend hab ich mir in der apotheke die für nässende wunden geeigneten wundauflagen besorgt (irrsinnig teuer, ich hoffe mein hausarzt gibt mir dafür ein rezept) weil alle anderen nur noch zu verschlimmerungen und weiterer vergrößerung der entzündeten teile geführt haben, obwohl sie zuerst verträglich waren.

die neuen sind anscheinend sofort uv. jedenfalls wurden die schmerzen nach dem auflegen sehr viel shclimmer (die unerträglichen nervenschmerzen und das heftige hautbrennen und -stechen) und ich hab weit über 3 std vergeblich darauf gewartet, daß sie aufhören oder zumind. deutlich weniger werden.


Gute Besserung.

danke


lg
sunny



ps.
und am re. bein, das schon fast wieder ganz ok war, ist das ekzem wieder mehr geworden und ein teil näßt jetzt auch.................
 
Mikronährstoffe die an der Wundheilung beteiligt sind: Vitamin D, Vitamin A, Vitamin C, Selen, Zink und B Vitamine. Nimmst du Mikronährstoffe?

In der Apotheke müsste es 3 % iges Wasserstoffperoxid geben. Das würde ich benutzen und die oben genannten Mikronährstoffe nehmen. In welchem Land lebst du nochmal?
 
Ruf den Notarztwagen, schilder Ihnen eindringlich die Situation und besteh
darauf, in eine „passende“ Klinik zu kommen, welche bestimmt nicht in Deiner Nähe ist.
Ansonsten per Rettungshubschrauber.

Du weisst, von was Du redest, lass Dich n i c h t bequatschen, sollte irgendein
Fuzzy gerade auf dem Wagen Dienst haben, nötige ihn.

Hier im Forum kann nur vermutet werden und k e i n e r hier will, daß Du bald „woanders“ liegst. :eek:

Alle möglichen Ursachen müssen dringend nachgegangen werden (Infektion durch mögliche Erreger, Sepsisgefahr, AIP, u.s.w., u.s.w)

Ich weiss, was Du vom Gesundheitsystem in D hälst, nichts :mad:

Das ist auch meine Meinung, deshalb jetzt der letzte Satz:
Gib Ihnen nochmal ne Chance, vielleicht die letzte......;)

Alles Gute, wege1
 
Ansonsten per Rettungshubschrauber.
Alles klar.

Um noch zum letzten Mal meinen Senf dazu zu geben, würde ich versuchen in eine Uniklinik zu kommen, die ggfs. dann auch die anderen zur Frage stehenden Krankheitsbilder wie Masto abklären können. Wenn ein Patient ankommt und meint, er vertrage keine Medikamente weil er habe Masto etc., dann nimmt das verständlicherweise niemand ernst ohne Diagnose. Und das hat auch nichts mit einem schlechten Gesundheitssystem in Deutschland zu tun. Ansonsten ist wegen dem Bein die Dermatologie wahrscheinlich angeraten.
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallo sunny,

ich kann mich den anderen nur anschließen, du brauchst professionelle Hilfe. Es muß herausgefunden werden, welche der saugenden Wundauflagen du verträgst, und dann muß vermutlich mit einem Kompressionsverband gearbeitet werden, damit das Bein abschwillt, denn an einem geschwollenen Bein kann keine Wunde abheilen.

Zitat aus Oreganos anderem Thread:
Venöse Beinulzera benötigen eine spezielle Behandlung. Sie heilen am besten bei Bettruhe ab. Grundlage der Therapie bleiben Kompressionsverbände.

Alles Gute,
Malvegil
 
Hallo sunny,

zu welchem arzt soll ich gehen ? zu denen, die bei 90 % glatze in wenigen wochen nur was von ich soll mir haarwasser mit östrogen kaufen gefaselt haben ?
zu denen, die überhaupt nicht wissen, was aip ist, obwohl die seit jahrzehnten in den med. fachbüchern steht ? und die null ahnung von syst. masto haben ?
usw. usw.

Ich habe die Erfahrung gemacht, wenn Du einen Arzt fragst, der sich mit einem nicht so gewöhnlichen Krankheitsbild auskennt, ist er auch anderen Sachen gegenüber aufgeschlossen. Auch daher würde ich versuchen, einen AIP-Arzt zu finden.
Was ist die Alternative?

Viele Grüße
 
Es gibt Menschen, die sich eine Sepsis zugezogen haben, obwohl sie sonst gesund waren und keinerlei "seltsame" oder eher seltene Krankheiten wie AIP oder auch eine systemische Mastozytose hatten.
Insofern halte ich zwar einen Arzt, der sich mit diesen Krankheiten auskennt, für optimal. Trotzdem wäre - meiner Meinung nach - aktuell ein mit solchen Wunden erfahrener Arzt wichtig.

Grüsse,
Oregano
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Oregano,

kann auch sein. Schwierig zu beurteilen. Aber auf jeden Fall muss was passieren, die eine oder die andere Richtung, denn einfach so weitermachen wie bisher bringt es ja auch nicht.

Viele Grüße
 
Hallo sunny,

wäre Würzburg für Dich erreichbar? Die scheinen sich für 'Wundheilungen zu interessieren:

... 5.3.1. Arterielles Ulcus ...................................................................................................................... 36 5.3.2. Venöses Ulcus..........................................................................................................................41 5.3.3. Gemischt Arteriell-Venöses Ulcus ........................................................................................... 46 5.3.4. Diabetisch-Neuropathisches Ulcus..........................................................................................50 5.3.5. Diabetisch-Angiopathisches Ulcus .......................................................................................... 55 5.3.6. Andere Wundentitäten...
...
https://d-nb.info/969758332/34
https://www.med.uni-wuerzburg.de/startseite/

Grüsse,
Oregano
 
Eigentlich sollte man sich unverzüglich zu seinem Hausarzt (den auch sunny besitzt) begeben, wenn man merkt, dass sich ein Ulcus cruris/offenes Bein entwickelt, sich von diesem eine Überweisung an einen Facharzt geben lassen und die Feststellung der Ursache und eine professionelle Behandlung nicht aufschieben.
Denn ein Ulcus cruris kann unbehandelt oder falsch behandelt böse ausgehen und ist durch die bereits erfolgten Veränderungen in den Venen und dem Gewebe nach mehreren Monaten um so schlechter in den Griff zu bekommen. Auch der Verlust der Beine ist möglich.
https://krank.de/krankheiten/ulcus-cruris/

Ulcus cruris ist eine typische Alterskrankheit, von der hauptsächlich Frauen ab 70 betroffen sind und gehört definitiv nicht zu den schönen Seiten des Alters.

Jedes Krankenhaus mit Angiologie und jeder Angiologe/Phlebologe kommt in Frage. Aber das weiß sunny sicher besser als wir.

Ich empfinde es in jedem Fall als befremdend und die Umstände verkomplizierend, zu lesen, dass sich ein Patient nicht zum Arzt traut, weil seine zahlreichen Erkrankungen dem Hausarzt offensichtlich nicht bekannt sind und er deshalb mit unverträglichen Medikamenten behandelt wird. Wobei man auch nicht weiß, was überhaupt verträglich ist.

Ich sehe da grade keine Lösung, ausser eben, dass sunny zur Behandlung selbst zu ihrem homöopathisch arbeitenden Lieblingsarzt oder einem anderen Arzt für Naturheilkunde geht.
 
Denn ein Ulcus cruris kann unbehandelt oder falsch behandelt böse ausgehen und ist durch die bereits erfolgten Veränderungen in den Venen und dem Gewebe nach mehreren Monaten um so schlechter in den Griff zu bekommen. Auch der Verlust der Beine ist möglich.

Hallo Grau, ich empfinde deine klare Art als wahren Segen in diesem Thread.
Ich musste dir das jetzt sagen.
Ich hoffe, dass sunny diese Klarheit von dir erreicht.

Liebe Grüße von Marron
 
Sunny, wir würden uns Alle über ein Statement von Dir über die letzten posts freuen :), um zu sehen, ob es denn überhaupt Sinn macht, hier noch was zu schreiben.
Wenn Du es generell ablehnst, aufgrund Deiner negativen Vorerfahrungen, professionelle Hilfe, egal in welcher Form anzunehmen, wäre jeder weitere Beitrag sinnlos :confused:
In diesem Sinne, bitte melde dich.....

LG wege
 
Sunny, was für eine Behandlung/bei wem/wie/was würde denn für dich in Frage kommen? Und in welchem Raum? Schreib doch mal bitte etwas dazu! Vielleicht hat doch noch jemand eine Idee.
Und was ist denn mit diesem Arzt, der die Homöopathischen Mittel verschreibt. Er kennt dich immerhin und nimmt dich scheinbar wenigstens ernst! Du musst was unternehmen!

LG
 
vielen dank für die tips und das verständnis derer, die das, was ich schreibe auch wirklich gelesen haben.

und nicht behaupten, ich würde arztbesuche verweigern o.ä.

ich war in meinem langen leben bei irrsinnig vielen ärzten, das letzte mal vor wenigen tagen in der klinik, in der ich trotz deutlichem hinweis auf meine krankheiten (mündlich und schriftlich) nicht nur grob falsch behandelt wurde, sondern sogar ein medikament als infusion bekam, das dabei auf keinen fall eingesetzt werden darf. wie schon erwähnt ist meine mutter durch sowas mit mitte 40 gestorben.

und für mich hat es jetzt eine ganz erhebliche verschlimmerung der entzündung im bein gebracht und außerdem mehrmals schwere stürze auf den kopf, auf gelenke usw.

vor kurzem auch durch die spritze vom kieferchirurgen, der sich nicht an das gehalten hat, was in seinen unterlagen steht und nicht das gespritzt hat, was bei vorigen behandlungen nur erhebliche kreislausprobleme , aber nichts schlimmeres verursacht hat,während ich dieses mal auf der straße ohne vorwarnung umgekippt und voll auf das gesicht geknallt bin, wobei es purer zufall war, daß die splitter der brillengläser nicht ins auge gegangen sind.usw usw

ich hatte ja noch einge andere grobe falschbehandlungen mit üblen folgen (z.b. mehrere tage bewußtlos allein in der wohnung usw) aufgezählt, wobei es bei weitem nicht alle waren.

aber bei dem jetzigen problem mit dem bein reicht ja eigentlich schon die "behandlung" vor ein paar tagen, bei der in 12 std. nichts gemacht wurde, nur das desinfektionsmittel, das die entzündung ganz erheblich verschlimmert hat und die infusion mit dem schmerzmittel, das bei aip nicht gegeben werden darf und als spätreaktion (hab fast immer nur spätreaktionen) mehrere schwere stürze verursacht hat, die auch noch viel übler hätten ausgehen können, wobei mehrmals mit dem kopf mit voller wucht auf den steinboden zu knallen schon sehr schlimm ist und üble folgen haben kann, bei mir u.a. auch bzgl. der augen, weil es durch weitere glasköperblutungen und netzhautrisse usw. zur erblindung kommen kann.
und dafür kann ein einziger sturz auf den kopf schon ausreichen und es waren da mehrere.

in den anderen krankenhäusern hab ich, wie schon erwähnt, auch schon üble erfahrungen gemacht.

wie soll ich z.b. genug vertrauen haben, wenn man mir eine infusion geben will, obwohl ich wenige minuten davor von einer spritze mit dem gleichen mittel bewußtlos geworden bin ? usw usw

ich will nicht alles wieder aufzählen und nicht auch noch all die falschbehandlungen udn fehldiagnosen, die ich in vielen jahren hier erlebt hab und das nicht nur als patientin, sondern früher bei meinen tätigkeiten in versch med bereichen auch bei unzähligen patienten, was letztendlich dazu geführt hat, daß ich den beruf gewechselt habe.

und wenn es heutzutage in einem jahr durch ärztl. behandlungsfehler in deutschland zu 88 todesfällen, 127 schweren dauerschäden (amputationen oder lähmungen) und mehr als 1300 weiteren anerkannten schäden kommt (und das sind nur die gemeldeten und anerkannten schäden, aus meinen früheren tätigkeiten weiß ich, das viele patienten es nicht anzeigen und noch viel mehr es garnicht wissen, daß es keine unvermeidbare komplikation, sondern ein behandlungsfehler war) und man selbst schon mehrfach opfer solcher fehler war (u.a. habe ich dadurch auch etliche zähne verloren, hab unten rechts und oben links keine backenzähne mehr, kann also praktisch nicht mehr kauen usw. usw.) und das letzte mal erst wenige tage zurückliegt, rennt mn nicht gleich begeistert zum nächsten arzt.
obwohl ich es gern würde, am liebsten in ein krankenhaus, weil die sache ernst ist, aber da erwartet mich auch nichts anderes als die uv chem medis usw.

z.zt. weiß ich absolut nicht was ich machen soll bzw. kann.
es ist seit ca. 30 jahren das erste mal das ich selbst garnichts mehr machen kann (damals ging es gesundheitlich rasend schnell bergab, die ärzte wußten alle nicht, was ich hatte udn ich mangels infos auch nicht bzw. nur einen kl. teil, hatte nur die rein instinktive ahnung, daß ich ans meer sollte und da ging es mir nach einiger zeit auch besser (weil ich da rein zufällig in einer absolut chemiefreien umgebung war) und nach ein paar monaten fühlte ich mich wieder gesund und konnte wieder arbeiten.

danach hab ich dann wie schon beschrieben etliche sachen, die lt. fachärzten nicht therapierbar waren (nierenversagen , maligne myopie, massive innere blutungen usw) oder nicht ohne op bzw. nicht ohne chem medis (kaputte gelenke, komplett versteiftes re, schultergelenk, asthma usw) selbst wieder wegbekommen bzw. so erheblich bessern können, daß alle gelenke und innere organe trotz der irreversiblen schäden durch die falschbehandlungen durch die ärzte wieder normal funktionieren (vieles schon seit 20 jahren) und ich keine schmerzen mehr hatte.

das ist jetzt das erste mal, daß ich praktisch garnichts machen kann bzw. alle versuche nichts gebracht haben bzw. erste besserungen durch eine ärztl. maßnahme vor ein paar tagen wieder plattgemacht wurden (das re. bein war ja schon verheilt, näßt jetzt aber auch wieder).

und hilfe gab es hier keine. die haben im krankenhaus nicht nur falsche mittel angewendet, die mir erheblich geschadet haben, sondern waren z.b. auch nicht bereit, mich bzgl. des verbandmaterials zu beraten.
dafür sollte ich nach 12 (zwölf) stunden ohne jede behandlung (und auch ohne essen, dabei triggern zu lange eßpauen bei der aip auch ganz erheblich) noch etliche stunden warten bis der oberarzt dienst hat. auch als ich ging, bekam ich keinen verband. man sagte nur, daß ja nicht klar wäre, welchen ich vertrage.............

wäre es die erste negative erfahrung, würde ich sie abhaken und in eine andere klinik gehen, aber in den anderen hab ich ja auch schon ähnliches erlebt und war dadurch mal mehrere tage bewußtlos, mal bekam ich durch eine nicht festgestellte blutung im kniegelenk ("das ist nur eine prellung, da reicht ein nasser lappen") eine üble beinvenenthrombose. usw usw. und da ich nicht lebensmüde bin und die anderen kliniken auch nichts anderes machen als desinfektionsmittel (die ich nicht vertrage) zu verwenden und chem schmerzmittel zu geben (gehen fast alle nicht, nur paracetamol shcon mal, aber nur mit sehr großen pausen und bei den heftigen schmerzen bringt es auch so gut wie nichts) und antibiotika (die ich nicht vertrage, u.a. hatte ich dadurch sehr lange zeit immer wieder massive innere blutungen, auch noch jahre nachdem ich das ab bekommen hatte) und auch keine ahnung von aip und masto haben (bzgl aip hab ich hier nur mal einen neurologen gefunden, der wenigstens ein bißl was wußte, obwohl ich bei dutzenden ärzten war).

ich würde gern in eine klinik gehen, aber nach all den erfahrungen und vor allem der vor ein paar tagen, hab ich davor mehr angst als vor der entzündung am bein, zumal die ja erst durch das vorgehen in der klinik so extrem schlimm geworden ist.

so, das war der allg. teil, jetzt werde ich gleich noch auf einzelne beiträge antworten, muß nur erst ein bißl was essen.


lg
sunny
 
Hallo, Sunny!

Wie wäre es, wenn Du es mit Alpha- Liponsäure versuchen würdest? Das soll ja der beste Radikalfänger sein. Denn dieses ätzende Wundsekret stammt doch von Radikalen, da muss doch bei Dir enormer oxidativer Stress herrschen! Es würde ja auch gegen Strahlung schützen.....
Hast Du damit schon Erfahrungen gesammelt?

Mich hat ALA schon sehr oft gerettet und ich nehme auch jeden Tag 1 Kapsel (300mg). Man kann tgl. 600mg. ohne Nebenwirkungen zu sich nehmen.

Alles Gute, Marwie!
 
Zuletzt bearbeitet:
Mikronährstoffe die an der Wundheilung beteiligt sind: Vitamin D, Vitamin A, Vitamin C, Selen, Zink und B Vitamine. Nimmst du Mikronährstoffe?
In welchem Land lebst du nochmal?


danke für den tip. :)
einige versuche mit nem sind in der letzten zeit schiefgegangen. vor allem von vit c wurden die schmerzen viel schlimmer.

ich probiere aber immer wieder mal die, die schon mal ok waren als ich sie aus andern gründen genomen hab (zink für die augen, vit d weil ich nicht in die sonne darf, acerola= natürliches vit c, weil ich wegen der kreuzllergien schon lange zu wenig obst essen kann) .

und vor allem schau ich, wenn jemand die nem erwähnt, die gut sein könnten, in die div. tabellen um zu sehen, in welchen nahrungsmittel sie reichlich enthalten sind und esse diese vermehrt (soweit nicht uv).

ich lebe in deutschland.

lg
sunny
 
@wege1

vielen dank für deinen tip. :)


aber zum einen sieht das bein zwar schlimm aus, aber nicht so schlimm wie bei manchen mit venenbedingtem ulcus, bei dem es dann große und tiefe löcher gibt.

bei sind die wunden nur rel. oberflächlich (tun trotzdem sehr weh), viel schlimmer ist die mittlerweile sehr ausgedehnte entzündung und nur die entzündung geht auch in die tiefe, aber wahrscheinlich auch nicht so krass wie es weh tut.

die ganz extremen schmerzen (teils als stundenlanger dauerschmerz, da kann ich garnichts machen, auch nicht schreiben oder kochen usw., teils als schmerzattacken mit pausen) sind wohl "nur" nervenschmerzen wie bei einer neuralgie.

damit wird man als kassenpatient ins nächstgelegene krankenhaus gebracht, in dem gerade ein bett frei ist, aber nicht in ein weiter entferntes spezialkrankenhaus. es gibt hier aber auch keins.
und wenn ich dem notarzt sage, welche krankheiten und störungen ich habe, hält er mich eh für einen hypochonder.

aaaaaber das, was du jetzt geschrieben hast, hat mich daran erinnert, daß ich mir von meinem hausarzt einen notfallausweis ausstellen lassen will.
mach ich gleich morgen. das werden die ärzte ernster nehmen, als das was ich sage bzw.ihnen selbst schriftlich gebe.

das nützt zwar auch nichts, wenn sie keine ahnung von masto, aip usw haben (die meisten), könnte sie aber evtl. veranlassen mal kurz im inet zu schauen, ob das medi, das sie mir geben wollen, bei aip ok ist.



lg
sunny
 
Zuletzt bearbeitet:
vielleicht findest Du hier Möglichkeiten?:

https://www.arznei-telegramm.de/html/1992_09/9209088_02.html

Ist eigentlich in Deiner Nähe eine Hautklinik bzw. eine Venenabteilung in einer Klinik?


vielen dank für den interessanten link, den tip und die guten wünsche. :)

eine hautklinik usw. gibt es hier nicht, aber in der nicht allzu weit entfernten uniklinik eine hautabteilung, ín der es aber bei mir schon 2x eine grobe fehldiagnose gab.............


lg
sunny
 
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